Nie wiem, czy śmiać się, czy płakać. Jednak mam toczeń. Tutaj pisałam, dlaczego to mógł być toczeń, tutaj dlaczego jednak nie był toczeń. A teraz tylko napiszę, że jednak to jest leciuchny toczenik. Dlaczego powinnam się cieszyć z tej diagnozy? bo to odmiana skórna. Więc nie boję się, że mi będą siadać po kolei organy. bo leczenie nie sterydami, tylko lekami przeciwmalarycznymi na razie bo męczyłam się z tym od lat, tylko teraz może się poprawić nie wiem jeszcze, czy odmiana, którą mam, powoduje udary. Jeśli tak, to leczenie pomoże zapobiegać kolejnym. bo mam bardzo lekki przebieg, więc nie ma wielkiego problemu. ...

Takie pytanie z formularza dla niepełnosprawnych.  Zapytali, czy potrzebuję pomocy u lekarza, czy w urzędach. No potrzebuję. Mówię to szczerze. Ale głupio wciąż próbuję ogarniać sama. Bo przecież jest coraz lepiej. Znane trasy,  dom-dietetyk-deptak-sklep na rogu-nawet lekarz rodzinna... nie ma problemu. Aż tu nagle:szpital. Niby tylko odbiór wyników, niby mam karteczkę, jak to ogarnąć,  droga, wejście c, wszystko pięknie.  Plus lekka presja czasu. I wszystko zamienia się w koszmar. Głowa momentalnie zaczyna boleć,  karteczka nie ma sensu (chyba nigdy nie miała), serce wali, przechodzę setny raz ten sam korytarz,  warczę na tatę, gubię się dalej,  odsyłam tatę do pracy,  bo przecież się spieszy...

Szczerze mówiąc popłakałam się przy tym nagraniu z osiem razy. Wiecie albo nie wiecie, że Krzysztof Globisz przeszedł udar mózgu, który odebrał mu jedno z narzędzi pracy aktora: mowę. Już wrócił na scenę w spektaklu "Wieloryb The Globe" i marzę, żeby go zobaczyć. Informacja o powrocie do pracy pana Krzysztofa mnie ucieszyła, ale to audio poruszyło mnie bardziej. https://www.youtube.com/watch?v=fgIGemloHfo Posłuchajcie psalmu 61. Jest niesamowicie piękny. I to nie przez fakt, że recytuje go osoba po udarze. Moim zdaniem jest po prostu piękny: aktorsko i muzycznie, a tylko dodatkowo wzruszający, bo... Mam miliard myśli na ten temat, ale nie chcę zagłuszyć nagrania swoją pisaniną. Więc milknę. PS:...

Cóż, wielu z nas zmaga się z zaburzeniami równowagi. Ja też miałam problemy z tym problemy. Moje problemy nie były takie wielkie, ale czułam się, zwłaszcza po dugim udarze, niestabilnie i chwiałam się. Zaburzenia równowagi po udarze mózgu nie są w żadnym wypadku problemem do zignorowania. W jednym szpitalu dostałam materiały, żebym mogła sobie sama poćwiczyć nad tym problemem. Moim zdaniem fajniejsze były te, których nie ma w materiałach, które poniżej udostępniam. Które wyglądały tak: Usiądź na krześle, wybierz sobie punkt w oddali. I, trzymając na nim wzrok, kręć głową. Najpierw z boku na bok  i spowrotem, potem z góry na dół i...

Na szczęście są ze dwie ławeczki, część z petentów siedzi, inni drepczą w miejscu. Jestem przed biurem ds. osób niepełnosprawnych. Siedzę i patrzę na ludzi. Na szczęscie siedzę, bo po moim przyjściu zrobił się ładny tłumek. Ci, którzy stoją, są jakoś bardziej nerwowi. Otwierają się drzwi, i świeża twarz rzuca się ku pokoikowi. - Halo halo, my tu wszyscy czekamy! - kilka osób protestuje. - Ach, większość z nas tylko po druczki!. Ale krzyki się nie kończą. Kobieta, której udało się rozpętać burzę, nie daje za wygraną. Trochę krzyczy, obraża ze dwie osoby i wychodzi. Gdyby mogła, trzasnęłaby drzwiami do windy. Niestety. Ja dalej siedzę...

Wielkanoc nadchodzi. Więc wypada mi założyć Wam życzenia świąteczne. Ale to po reszcie krótkiej notki, bo jak się dowiecie czego Wam życzę, nie doczytacie tej ważniejszej części. Ostatnio mnóstwo rozmawiam z jedną osobą. Jest trochę spowiedziowo nawet, bo mówię o problemach, o których mówię Wam od dwóch lat ( ; Oczywiście zachowawczo, bo po co odstraszać nowych znajomych, ale wciąż. Udary, hormony, padaczki, jakieś reumatologie się pojawiają. Deficyty też. I co słyszę na to? "Przecież jesteś czymś więcej niż to". I szczęka mi opadła. Bo w 99% reakcje są inne. Raz: zaciekawienie. Opowiedz mi więcej. Dwa: zdziwienie. Taki młody? Cooo? Trzy: mędrkowanie. Ale już jesteś zdrowa,...

Każda rzecz może dorobić się swoich mitów. Czy może bardziej powszechnych lub mniej powszechnych przekonań graniczących z pewnością, które właściwie nie mają pokrycia w rzeczywistości. Udary, jak i inne ciężkie choroby, także są "mitogenne". Jakiś czas już zbieram co ciekawsze lub te . Jakoś jestem przekonana, że czytelnicy tego bloga nie zdziwią się przy żadnym z punktów, ale może artykuł dostanie się na jakieś "obce" nam ręce i może nam otworzy oczy. zatem: rozprawmy się z kilkoma mitami. MIT: POWSZECHNĄ PRZYCZYNĄ UDARU MÓZGU JEST DŁUGIE PRZEBYWANIE NA SŁOŃCU Nie. Po prostu nie. W pewnych okolicznościach długie przebywanie na słońcu może powodować udar słoneczny. A...

[caption id="attachment_1815" align="alignleft" width="300"] foto: Flickr.com[/caption] Szczerze mówiąc, nie widziałam tej twarzy, słyszałam tylko opowieść o niej, od jednej z najbliższych osób. Nie chcę wchodzić zbyt głęboko w intymność po bardzo ciężkim, zbagatelizowanym przez lekarzy udarze, skupię się na jednym aspekcie. Panią z tej opowieści udar doświadczył bardzo głęboko. Jednym z problemów jest afazja. Bardzo poważna i nieleczona przez specjalistę, bo żaden specjalista nie chce jeździć 40 km od miasta, żeby pracować z chorym. Rodzina ma ogromne problemy komunikacyjne, pewnie wyobrażacie to sobie. Ale pewnego razu pomyśleli, że może jąkający się mogą płynnie śpiewać, to może i afatyk zaśpiewa, by przekazać, co mu w głowie...

Strona z niedowładem nie jest raczej naszym najlepszym przyjacielem. Ale z tego co widzę w anglojęzycznych internetach ludzie oswajają swoje doświadczenie. Na przykład nazywając stronę z niedowładem... Ja często mówię "ja  i moja Lewaczka" albo "ćwiczyłam swoją Lewaczkę" i tak dalej. I ostatnio okazało się, że nie tylko ja nazywam swoją łapę - Brytyjczycy też to robią! Przetłumaczę Wam kilka nazw, które pokazują całe spektrum emocji.  Od wyśmiania po wyładowanie złości. wydaje mi się, że po polsku nie mamy takiej inwencji, ale mogę się przecież mylić. Zatem w formie ciekawostki, informacji, albo nawet inspiracji: Migi - to jak moja Lewaczka, bo znaczy...

Udar mózgu to zwykle coś, co ogranicza. To powoduje we mnie ogromne poczucie winy. Popatrzcie. Żyjecie sobie swoim życiem, tu praca (szkoła, emeryturka), tu rozrywka, tam znajomi, gdzie indziej jakiś obowiązek i nagle udar. Do pracy nie możesz wrócić, dziecko ciężko przewinąć jedną ręką, znajomym ciągle trzeba mówić nienienie mogę, nienienie czuję się na siłach... A tu nie można robić czegoś, co wcześniej było oczywistą oczywistością. I przepraszanie za to, czego nie można, wydaje się logiczną konsekwencją. Chociaż mogę coraz więcej, wciąż nie wszystko. I, szkoda że tak późno, uczę się, że nie za wszystko muszę przepraszać. Słowem: postanawiam mniej przepraszać. Bo póki co jestem osobą,...