Pompa baklofenowa u dzieci - problem z dostępem do leczenia

Ile jest kilometrów z Lubina do Szczecina? 721.

Z Przemyśla do Szczecina? 892.

Z Warszawy do Szczecina? 566.

Wiecie dla kogo ważne są te informacje? Dla rodziców, których dzieci mają wszczepioną pompę baklofenową, w związku z tym muszą uzupełniać w niej lekarstwa.

Bo JEDYNYM SZPITALEM W POLSCE, KTÓRY WSZCZEPIA POMPY DZIECIOM (I UZUPEŁNIA LEK) JEST SZCZECIŃSKI SZPITAL W ZDROJACH.

(edit: po opublikowaniu tego tekstu Aga napisala do mnie że jeszcze Copernicus w Gdańsku robi implementację i uzupełnienia dla dzieci. Czyli dwa miejsca na niemal 40 milionowe państwo. Północ Polski ma farta:))

Pompa baklofenowa u dzieci jest więc rzadkością jeszcze większą niż takie urządzenie u dorosłych, a dostępne leczenie jest dla większości Polski niedostępne.

W tym wpisię -> piszę, jak działa pompa baklofenowa - jakie to cudowne urządzenie, które pozwala żyć osobom z największą nawet spastycznością, w tym poudarową. Minusów jest jednak kilka - trzeba na przykład uzupełniać lek, a sieć szpitali oferujących tę procedurę jest dość wąska. Skoro pompa baklofenowa u dzieci jest wszczepiana i uzupełniana wyłącznie w Szczecinie, problem jest jeszcze większy.

Lekarstwo uzupełnia się raz na kilka miesięcy, a u dzieci częściej. Samo leczenie daje ulgę, ale z drugiej strony podróż z bardzo chorym dzieckiem na połnocny-zachód kraju to ogromne wyzwanie (nawet podróż ze zdrowym dzieckiem nim jest...) logistyczne i finansowe. Jest także w pewnym sensie lekkim zdaniem się na los.

Co, jeśli dziecko się rozchoruje i podróż trzeba będzie przełożyć?

Co, jeśli nagle pompa zacznie sygnalizować, że lekarstwa starczy na 1-2 dni? Wówczas trzeba rzucić wszystko i pakować się do auta lub pociągu (a wszyscy wiemy, jak dobrze jeżdżą polskie pociagi...). Bo nagłe odstawienie bakofenu jest niebezpieczne. Spastyczność często spotyka się z "efektem jojo", czyli wraca do poziomu gorszego, niż był przed podjęciem terapii. Chory często mierzy się z problemami psychiatrycznymi (które "obejmują: halucynacje, paranoję, urojenia, psychozy, dezorientację i pobudzenie")*, a w skrajnych przypadkach nagłe odstawienie baklofenu może wywoływać stany zagrażajce życiu. 

Nikt z nas nie chciałby tego dla siebie. Każdy rodzic zrobiłby wszystko, żeby uniknąć takiej sytuacji.

Uważam, że taka sytuacja jest bardziej niż skandaliczna.

O problemie tym opowiedziała mi Agnieszka Dąbkowska, prezeska Fundacji Zdrowie jest Najważniejsze, którą można zobaczyć na poniższym filmiku (ja jestem w tej fundacji wolontariuszką od udarów;))... Aga mówi w nim o spastyczności i pokazuje, jak wygląda pompa.

Widziałyśmy się niedawno i, kiedy mówiła mi tym problemie, cały czas wydawało mi się, że to muszą być żarty. Nie są... Bo chociaż w teorii więcej ośrodków może przeprowadzać procedury związane z pompami u dzieci, nie robią tego. Z dwóch powodów:

• brak nam w Polce specjalistów,
• jest to procedura nieopłacalna dla szptali. Bo chociaż pompy są refundowane, brakuje szpitalu, które chciałyby się tym zajmować - wszczepienie to jedno, potem jednak trzeba się takim pacjentem opiekować przez długie lata (uzupełnione po komentarzu AgiD).

Agnieszka powiedziała ze smutkiem, że o wiele bardziej opłaca się szpitalowi przeprowadzić jedną operację kręgosłupa niż wszczepiać pompę i latami opiekować się pacjentem. A co dopiero małym pacjentem... Smutne realia.

Pompa baklofenowa u dzieci jest zatem luksusem.

Spastyczności niestety nie potrafimy wyleczyć, umiemy ją zmniejszać, a zastosowanie pompy baklofwnowej jest jedną z najnowocześniejszych metod. To okropne, że dzieci są wykluczane z możliwości leczenia.

Powiem wam jednak, że jako szczecinianka, jestem dumna, że akurat nasz szpital podjął się trudnego leczenia dzieci ze spastycznością. Mimo że wiem, że Szczecin jest koszmarnie wykluczony komunikacyjnie i dojazd do naszego miasta jest trudny.