Array ( [strona_www] => post [strona] => pompa-baklofenowa-u-dzieci---problem-z-dostepem-do-leczenia )
Uprzejmie informujemy o zmianie polityki prywatności zgodnie z art. 13 ust. 1 i ust. 2 rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (RODO).

Polityka prywatności:

Zgodnie z art. 13 ust. 1 i ust. 2 rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (RODO), informujemy:

Administratorem Pani/Pana danych osobowych jest firma General Informatics z siedzibą w Szczecinie, ul. Świętego Wojciecha 15u2, kod pocztowy 70-410, adres e-mail: kontakt@genin.pl, tel. +48 697 818 646

Przetwarzanie Pani/Pana danych osobowych będzie się odbywać na podstawie art. 6 RODO i w celu marketingowym Administrator powołuje się na prawnie uzasadniony interes, którym jest zbieranie danych statystycznych i analizowanie ruchu na stronie internetowej.

Podanie danych osobowych na stronie internetowej generalinformatics.pl jest dobrowolne. Podstawą przetwarzania danych jest moja zgoda. Mam wpływ na przeglądarkę internetową i jej ustawienia. Odbiorcami danych osobowych mogą być Google, Facebook, Call Page, Tawk. Mam prawo wycofania zgody w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień w przeglądarce. Dane osobowe będą przetwarzane i przechowywane w zależności od okresu używania technologii. Mam prawo zażądania od administratora dostępu do moich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania tych danych, a także prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego. Profilowanie używane jest w Google Analytics, Google AdWords, Facebook Pixel. W sytuacji wniesienia sprzeciwu wobec profilowania, prosimy zoptymalizować odpowiednio przeglądarkę.

W przypadku pytań dotyczących przetwarzania danych osobowych prosimy o kontakt z Inspektorem Ochrony Danych. Sposoby kontaktu z inspektorem ochrony danych w firmie General Informatics z siedzibą w Szczecinie, to: adres korespondencyjny ul. Świętego Wojciecha 15u2, 70-410, Szczecin, adres e-mail:kontakt@genin.pl, tel. +48 697 818 646, formularz kontaktowy dostępny na stronie generalinformatics.pl, infolinia +48 697 818 646.

Pani/Pana dane osobowe będą przechowywane przez okres od 30 dni do 5 lat do czasu wykorzystywania możliwości marketingowych i analizy danych potrzebnych do prowadzenia działalności gospodarczej


Prawa użytkownika strony internetowej:

Posiada Pani/Pan prawo dostępu do treści swoich danych osobowych, prawo do ich sprostowania, usunięcia, jak i również prawo do ograniczenia ich przetwarzania/ prawo do cofnięcia zgody, prawo do przenoszenia danych, prawo do wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania Pani/Pana danych osobowych. Przysługuje Pani/Panu prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego, jeśli Pani/Pana zdaniem, przetwarzanie danych osobowych Pani/Pana – narusza przepisy unijnego rozporządzenia RODO.


Polityka cookies:

Używamy informacji zapisanych za pomocą plików cookies i podobnych technologii w celach technicznych, reklamowych, statystycznych oraz by dostosować Serwis do indywidualnych potrzeb Użytkowników.

Można je podzielić na cookies niezbędne, czyli takie, bez których Serwis nie może funkcjonować poprawnie, cookies dotyczące personalizacji, potrzebne, by zapisać ustawienia i preferencje Użytkowników, oraz cookies dotyczące optymalizacji reklam, które zbierają informacje na temat reklam wyświetlanych Użytkownikowi oraz mogą służyć do tworzenia Twojego profilu.

W przeglądarce internetowej można zmienić ustawienia dotyczące wszystkich powyższych plików cookies.

Możesz przejść do korzystania z Serwisu wybierając "Akceptuję"

Pompa baklofenowa u dzieci - problem z dostępem do leczenia

Ile jest kilometrów z Lubina do Szczecina? 721.

Z Przemyśla do Szczecina? 892.

Z Warszawy do Szczecina? 566.

Wiecie dla kogo ważne są te informacje? Dla rodziców, których dzieci mają wszczepioną pompę baklofenową, w związku z tym muszą uzupełniać w niej lekarstwa.

Bo JEDYNYM SZPITALEM W POLSCE, KTÓRY WSZCZEPIA POMPY DZIECIOM (I UZUPEŁNIA LEK) JEST SZCZECIŃSKI SZPITAL W ZDROJACH.

(edit: po opublikowaniu tego tekstu Aga napisala do mnie że jeszcze Copernicus w Gdańsku robi implementację i uzupełnienia dla dzieci. Czyli dwa miejsca na niemal 40 milionowe państwo. Północ Polski ma farta:))

Pompa baklofenowa u dzieci jest więc rzadkością jeszcze większą niż takie urządzenie u dorosłych, a dostępne leczenie jest dla większości Polski niedostępne.

W tym wpisię -> piszę, jak działa pompa baklofenowa - jakie to cudowne urządzenie, które pozwala żyć osobom z największą nawet spastycznością, w tym poudarową. Minusów jest jednak kilka - trzeba na przykład uzupełniać lek, a sieć szpitali oferujących tę procedurę jest dość wąska. Skoro pompa baklofenowa u dzieci jest wszczepiana i uzupełniana wyłącznie w Szczecinie, problem jest jeszcze większy.

Lekarstwo uzupełnia się raz na kilka miesięcy, a u dzieci częściej. Samo leczenie daje ulgę, ale z drugiej strony podróż z bardzo chorym dzieckiem na połnocny-zachód kraju to ogromne wyzwanie (nawet podróż ze zdrowym dzieckiem nim jest...) logistyczne i finansowe. Jest także w pewnym sensie lekkim zdaniem się na los.

Co, jeśli dziecko się rozchoruje i podróż trzeba będzie przełożyć?

Co, jeśli nagle pompa zacznie sygnalizować, że lekarstwa starczy na 1-2 dni? Wówczas trzeba rzucić wszystko i pakować się do auta lub pociągu (a wszyscy wiemy, jak dobrze jeżdżą polskie pociagi...). Bo nagłe odstawienie bakofenu jest niebezpieczne. Spastyczność często spotyka się z "efektem jojo", czyli wraca do poziomu gorszego, niż był przed podjęciem terapii. Chory często mierzy się z problemami psychiatrycznymi (które "obejmują: halucynacje, paranoję, urojenia, psychozy, dezorientację i pobudzenie")*, a w skrajnych przypadkach nagłe odstawienie baklofenu może wywoływać stany zagrażajce życiu. 

Nikt z nas nie chciałby tego dla siebie. Każdy rodzic zrobiłby wszystko, żeby uniknąć takiej sytuacji.

Uważam, że taka sytuacja jest bardziej niż skandaliczna.

O problemie tym opowiedziała mi Agnieszka Dąbkowska, prezeska Fundacji Zdrowie jest Najważniejsze, którą można zobaczyć na poniższym filmiku (ja jestem w tej fundacji wolontariuszką od udarów;))... Aga mówi w nim o spastyczności i pokazuje, jak wygląda pompa.

Widziałyśmy się niedawno i, kiedy mówiła mi tym problemie, cały czas wydawało mi się, że to muszą być żarty. Nie są... Bo chociaż w teorii więcej ośrodków może przeprowadzać procedury związane z pompami u dzieci, nie robią tego. Z dwóch powodów:

  • brak nam w Polce specjalistów,
  • jest to procedura nieopłacalna dla szptali. Bo chociaż pompy są refundowane, brakuje szpitalu, które chciałyby się tym zajmować - wszczepienie to jedno, potem jednak trzeba się takim pacjentem opiekować przez długie lata (uzupełnione po komentarzu AgiD).

Agnieszka powiedziała ze smutkiem, że o wiele bardziej opłaca się szpitalowi przeprowadzić jedną operację kręgosłupa niż wszczepiać pompę i latami opiekować się pacjentem. A co dopiero małym pacjentem... Smutne realia.

Pompa baklofenowa u dzieci jest zatem luksusem.

Spastyczności niestety nie potrafimy wyleczyć, umiemy ją zmniejszać, a zastosowanie pompy baklofwnowej jest jedną z najnowocześniejszych metod. To okropne, że dzieci są wykluczane z możliwości leczenia.

Powiem wam jednak, że jako szczecinianka, jestem dumna, że akurat nasz szpital podjął się trudnego leczenia dzieci ze spastycznością. Mimo że wiem, że Szczecin jest koszmarnie wykluczony komunikacyjnie i dojazd do naszego miasta jest trudny.

 

Poprzedni post Nastepny post

Dodaj komentarz!

2019-05-13 22:48:57
AgaD

Pompy baklofenowe są refundowane ale problem polega na tym, że jest mało szpitali, które chciałyby wykonywać te procedury medyczne. Wszczepienie pompy to jedno ale potem szpital jest związany z pacjentem na wiele lat i neurochirurg zajmuje się uzupełnianiem leku. Takie czynności mogliby wykonywać inni specjaliści.

Newsletter: