Niepełnosprawność w dobie pandemii

Choć z początku możecie uważać inaczej, nie będzie to wpis o toczniu;)

Niedawno Polacy usłyszeli, że leki, których składnikiem aktywnym są hydroksychlorochina (pod nazwą handlową w Polsce Plaquenil) i chlorochina (Arechina) uznano za lekarstwo pomocnicze w leczeniu covid-19.  Są to leki przeciwmalaryczne, którymi leczy się też chorob autoimmunologiczne (rzs, toczeń). Tak się składa, że mam toczeń. I hurra!

Na stronie Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego czytam...

Lek nie będzie najprawdopodobniej w najbliższym czasie dostępny w aptekach dla indywidualnych pacjentów, w tym dla pacjentów chorujących na toczeń. W przypadku skończenia zapasów leku najlepiej podjąć próbę kontaktu z lekarzem specjalistą lub POZ w celu ustalenia alternatywnego leczenia. 
W większości przypadków kilkutygodniowa przerwa w leczeniu Arechiną nie wpływa znacząco na ogólny przebieg choroby, choć może wystąpić w tym czasie nasilenie objawów

Tak, to prawda. Dla przypomnienia - toczeń jest naprawdę poważną chorobą, ja mam szczęście, że choruję "tylko" na odmianę skórną i przechodzę ją bardzo łagodnie. Z resztą - lek kupuję w Niemczech, bo u nas jest trudno o dostać. Na szczęście mam też zapas, jeszcze na półtora miesiąca. Si, yes, tak, między innymi przez toczeń znajduję się w tej grupie, o której mówi się, że jest najbardziej zagrożona śmiercią z powodu covid. W każdym razie wiele osób z toczniem jest, jak to się mówi wulgarnie,  głębokiej dupie.

Naprawdę nie rozumiem, jak można pozbawić ludzi chorych na tak poważną chorobę lekarstw. Bo w imię czego?

No właśnie.

Przejrzyjcie sobie stronę ktomalek, jest pełna pytań o Plaquenil. Gdzie znajdę? Gdzie kupię? Kiedy będzie dostępny? Koszmar. 

Oczywiście, taka sytuacja ma miejsce nie tylko w Polsce. Niedawno czytałam relację dziewczyny, która w USA próbowała wykupić lekarstwo. Snuła się od apteki do apteki, kiedy w końcu znalazła lekarstwo musiała udowodnić, że jest chora na toczeń i zamiast zapasu na 90 dni dostała na 7. Czyli osoba z grupy ryzyka będzie musiała wychodzić co tydzień do apteki po lek, który jest jej niezbędny. 

W jednej z aptek zobaczyła (albo dostała, nie pamiętam, szczerze powiedziawszy) karteczkę z informacją: dzięki, twoje poświęcenie może naprawdę ocalić ludziom życie. 

Też bym się wściekła. Nikt jej nie zapytał, czy chce się poświęcać i czy chce grać bohaterkę. Toczeń układowy często powoduje konieczność przeszczepów i bardzo skraca przewidywaną długość życia. Moim zdaniem, być może samolubnie

Nie można zmuszać ludzi do bohaterstwa. Nie można przedkładać zdrowia jednej osoby, nad zdrowie innej. Szczególnie że...

na skuteczność Plaquenilu i Archinu wskazują dopiero pierwsze badania. Ok, raczej są obiecujące, ale nie rozstrzygające. I to jest kolejna paranoja. 

Tutaj dochodzę do kolejnego problemu. 

Wiecie, że epidemia koronawirusa... Nie sprawiła, że osoby przewlekle chore, stały się zdrowe? 

Serio. 

Chorzy po udarach nie przestają być po udarach. Chorzy onkologicznie nie przestają mieć nowotworów. Niepełnosprawni ruchowo nie zaczną nagle tańczyć oberka. A poza tym, ludzie zapadający na zapalenie oskrzeli, anginę, grypę czy poważniejsze ścierwa też chorują. 

Już zaprzestano przyjmowania na wizyty i zabiegi planowe, te, w których nie ma zagrożenia życia. Ja miałam termin u neurologa na 19 marca. Zgadnijcie, czy wizyta się odbyła?;) 

Zmiany w służbie zdrowia dotkną nie tylko chorych na covid-19, tylko nas wszystkich, najbardziej tych z chorujących, cóż, najbardziej. Jak wydużą się kolejki po epidemii? Na kiedy zostanie przełożona moja wizyta z 19 marca? Październik, grudzień? Kiedy dostanę się do reumatologa? ;) także tego. 

Przychodnie i przychodnie specjalistyczne - w dużej mierze nie funkcjonują. 

Fizjoterapeuci - zaleca się, żeby nie pracowali i zawiesili działalność.  

Dentyści? Przyjmują tylko w nagłych wypadkach i z bólem. 

Zabiegi planowe - zależy od szpitala. Ma wyjść rozporządzenie, które ma uregulować, jakie zabiegi będzie się przekładać, jakich nie. 

Pacjenci onkologiczni i dializowani. Na szczęście! Ja mam też szczęście, że ze swoją psycholog pracuję przez Skype. 

Po epidemii nie będziemy mieć więcej lekarzy, pielęgniarek...  Ale też ratowników, salowych, diagnostów, techników, o których często się zapomina. 

Szczerze mówiąc, obecnie boję się o sytuację "po", równie mocno, jak o tą teraz. Bardzo będzie mi miło, jeśli podzielicie się, co myślicie o tym całym bałaganie. 

PS.

Plaquenil jest tak czy inaczej trudnodostępny w Polsce.

W Polsce lek Plaquenil dostępny jest w obrocie w ramach importu interwencyjnego. Umożliwia to hurtowni farmaceutycznej – posiadającej zgodę Ministra Zdrowia – na sprowadzenie leku z innego kraju, w przypadku jego braku na terenie Polski. Jednocześnie lek ten znalazł się w na początku marca w wykazie produktów leczniczych zagrożonych brakiem dostępności na terenie RP.

Tak. 

PS.

Opuchnięte usta ze zdjęcia były jednym z czynników, dzięki którym zaczęłam diagnozę w kierunku tocznia.