Zima oznacza niepewność z chodzeniem

Łagodną mamy zimę w tym roku. Kierowcy się cieszą, dzieci pewnie nie, ja, gdyby ktoś mnie zabrał na snowboard skakałabym z radości, tak to nie skaczę aż tak bardzo.

Umówmy się: świetnie chodzę, ale nie jest to czynność, w której się czuję bardzo pewnie czuję. Przy śniegu i lodzie jest dużo gorzej niż zwykle. Na piachu i schodach też;)

Wiem wiem, mnóstwo osób powiedziałoby, że to nie dotyczy wyłącznie neurologicznych, to prawda. Tylko że teraz inaczej odczuwam to niż kiedyś. Kiedyś się nie bałam. Kiedyś nie koślawiłam nóg specjalnie, żeby stabilniej się na nich trzymać. Kiedyś nie trzymałam się najbliżej poręczy, jak można.

Kiedyś się nie potykałam dość często. Kiedyś…  Czytaj dalej

emocjonalnie trudny styczeń. brawo, panie losie!

=emotions, emocjeBardzo emocjonalny dla mnie jest ten styczeń.

po pierwsze: toczeń. Sygnalizowalam jakoś, że mamy tu duże zmiany. Tak na 90%. Te 10% w moim przypadku to jak być lub nie być. Bo przypuszczenia są gorsze niż byly do tej pory. Mój nowy neurolog (polecam!) zajmuje się też reumatologią. Jest cudowny, ma piękny, szeroki uśmiech, i, przede wszystkim, dał mi nadzieję na wytłumaczenie WSZYSTKIEGO jedną chorobą.

Toczniem. Ale jego neurologiczną postacią. Od czego można mieć chorobę lokomocyjną, być przemęczonym, labilnym i osłabionym, mieć depresję, bezs czerwone wino i tak się pije w temperaturze pokojowej:p bezenność… to jak trafienie dziesiątki na tarczy (strzelam 3 razy w tygodniu, nie jest łatwo, uwierzcie), jednej rzeczy, która za jednym zamachem tłumaczy wszystko.

WSZYSTKO.

na początku ucieszyłam się słysząc to. Radość trwała jeden dzień. Potem uświadomiłam sobie, że (cholera!) to jest postać choroby, która niestety miesza mi w centralnym układzie nerwowym. atakuje na przykład mój mózg. a wiecie, nie jest tak, że mam go w superdobrej formie. Już jest dość mocno pognębiony. To nie jest tak, że mam co oddawać.

gdybym mogła wybierać, zostawiłabym sobie tego tocznia skórnego, oddalabym tego, co atakuje mózg. Wolę mieć mało włosów, niż tracić komórki mózgowe. wolę wyglądać jak ofiara nieudanej operacji plastycznej, niż mieć depresję.

Ale nie mam wyboru.

diagnoza jest diagnozą. Ale jej potwierdzanie trwa. Miałam mieć potwierdzenie we wtorek, ustalić termin szpitala, punkcji, wizyt, wyjazdu, a szpital pochorowal się na grypę i mój mózg nie został opisany.

Czekałam tego wtorku jak zbawienia. miałam nadzieję, że będę mogła trochę odpocząć od niepewności i będę mogła kupić bilet do braciszka (fajny chłopak, brzuch jak sześciopak!) i dowiedzieć się, czy dobre lekarstwa biorę.

Miałam nadzieję, że trochę stresu ze mnie spłynie i będę mogła w końcu rozluźnić kark. Niestety, wiemy że nadzieja rodzi głupków. Mogłam się do niej już przyzwyczaić, ale to prawie jak gdyby się poddać.

Po drugie: łapa (i stopa analogicznie)

Moja lewaczka nie zachowuje się ostatnio zbyt ładnie. Ćwiczę ją niemal codziennie, a i tak nie robi się sprawniejsza. Byłoby całkiem spoko, gdyby ruchy precyzyjne polepszyły się trochę. Raz, bo jak są słabsze, to jest tak sobie. A dwa: bo podobno lepiej byłoby, gdybym wkładała śrut lewą ręką. Trener, jakby od czasu do czasu zapominał, co kilka tygodni, czy nie mogę wkładać śrutu lewą łapą. próbowałam. Ale to mnie stresuje (zle, bo koncentracja i spokój to połowa sukcesu w strzelaniu) i nie wyrabiam się z oddaniem strzału. Ręka boli tylko trochę, to nic w porównaniu do innych rzeczy. ale cały czas pamiętam o tej sztywniarze.

Zastanawiam się, kiedy, jeśli w ogóle, będę mogła przestać.

Po trzecie: plany, plany, plany i odrobina presji

Mówiłam, że nie planuję. A przynajmniej wtedy, kiedy nie muszę. A jednak, pod presją, zaplanowałam. I sprawa się rypła. Presji nie czuję jakoś mniejszej, staram się jak najlepiej, jak najszybciej, ale kiedy ktoś mnie pyta co planuję, ze smutkiem i przeciągłym „eee” wzruszam ramionami. Nic nie wiem. Nawet nie wiem, czego chcę. Tzn. wiem o rzeczach nieplanowalnych, które przyjdą albo nie przyjdą. Z przyziemności jest jeden wielki chaos.

i tu punkt 4: jestem emocjonalnym straceńcem ostatnio. Czuję masę trudnych emocji o których wolałabym nie pisać, są bardziej osobiste i niezwiązane z chorowaniem, ale i tak prawie wszystkie z nich przykrywa strach.

emocje selfie

Zaczęłam wpis od tego, że trudny emocjonalnie jest dla mnie ten styczeń. Poradzę sobie, zawsze sobie radzę, czasem z pomocą, czasem bez.

wiem, że jest chaotycznie, bo tę notkę napisałam w autobusach, poczekalniach i w innych tego typu miejscach. Na telefonie. Ale chyba oddaj to, że jest dość trudno.

I tak nie narzekam. Mówię tylko, że jest trudno i rzeczywistość mnie nie oszczędza. Moje próby jej ogarnięcia są odrobinę desperackie;) ale na chwilkę, jeden wieczór, kilka godzin, dają mi chwilę zapomnienia. I nie, nie chodzi o alkohol ani narrrrrrrkotyki. (;

jutro czeka mnie trochę przyjemności, odświeżenia kontaktów z dawno niewidzianymi znajomymi, trochę się coś naprostuje na pewno(:

„Yes woman” – jak rzucam się na wszystko i jak to wpływa na moje zdrowienie

oman arabPisałam tę notkę odmrażając sobie tyłek na parapecie. Rozwlekłam ją tak, że uciekło mi sedno tego, co chciałam powiedzieć.

Zacznę zatem w zupełnie inny sposób. Myślę,że w dużej mierze, określa mnie fakt, że mówię TAK. Mówię TAK zadaniom, okazjom, ludziom, mówię tak, zrobię to, tak – wejdźmy w to.

Wchodzę we wszystko z nadzieją, że będzie lepiej, że kolejna okazja zmieni mnie lub świat na lepsze. Że wykonanie zadania przyniesie korzyść i satysfakcję.  Czytaj dalej

telewizja, telewizja, i po telewizji

No tak. Byłam w TVN. To znaczy w programie 36,6 Ewy Drzyzgi był malutki reportaż o moim udarze. I nie mogę wystarczająo podkreśli, jak bardzo ten materiał mnie zawiódł. Nie moją próżność, nie Kasię Es., bo w sumie, mimo że mi mordka leciała mocno, wszscy wokół mówią, że pięknie wyglądałam, i nieźle mówiłam, ale Kasię, której życie jest zdeterminowane przez udar mózgu i która uchciałaby, żeby ludzie faktycznie wiedzieli co to jest. Bo wiedza = większe prawdopodobieństwo, że w razie potrzeby pomożemy sobie lub innym.

No ok. Pod tym linkiem znajdziecie historię Kasi, która przed ukończeniem 30 roku życia  Czytaj dalej

moja nowa zabawka:)

Wiecie co jest najbardziej irytujące w fasolkach? po kilku dniach się nudzą. Nawet jak wybiera się je samemu ze sobą na zawody. Niestety. Po jakimś czasie wszystko się nudzi, dlatego rehabilitacja jest taka  trudna. Myślę, że połowa ludzi po prostu przerywa ćwiczenia przez nudę.

Ja, przyznaję bez bicia, też mam gorszy ćwiczeniowo czas. I nudzą mnie ostatnio fasolki. Dlatego tak rzuciłam się na zabawkę z Lidla za 15 zł. Tadaam!

zabawka

Wzięłam wersję z mniejszymi elementami, myślałam sobie pffff, co to dla mnie.

I niestety. Nie ma tak łatwo! Aż sama się sobie dziwię, jak opornie mi to idzie. Złapanie tego małego plastikowego gówienka jest raczej łatwe, ale obrócenie go w dobrą stronę supertrudne. I włożenie. Cały czas mam wrażenie, że coś nie pasuje.

Moja neurolog mówi w ogóle, że to niemożliwe, ale wydaje mi się, że od ataku padaczki

  1. dużo mniej boli mnie głowa (tzn. zaledwie kilka razy do tej pory i nie do płaczu)
  2. dużo gorzej operuję moją lewaczką.

Śmiesznie. Bo neurolog mówi, że to są dwie kompletnie odizolowane sprawy. Jakoś tak się zbiegło akurat w czasie. Dziwne…

 

Ostatni dzień naszego życia >>przed<<...

dean burnett gupi muzgSzukając czegoś do czytania po „Gupim Muzgu” [kliknij, żeby przeczytać moją niby-recenzję], sięgnęłam po „Listy przeciwko wojnie”. Musiałam już je kiedyś zaczynać, bo w pierwszym tekście znalazłam zaznaczony obszerny fragment z podpisem Lewaczka:

„Ostatni dzień naszego życia „przed” – przed 11 września, Twin Towers, Bliźniaczymi Wieżami, przed nowym barbarzyństwem, przed ograniczeniem naszej wolności, przed wielką nietolerancją, wojną technologiczną, masakrami więźniów i niewinnych cywilów, przed wielką hipokryzją, konformizmem, obojętnością albo, co gorsza, przed małostkową złością i źle rozumianą dumą. Dzień, po którym nasze marzenia o rosnącej wzajemnej miłości, braterstwie, większym uduchowieniu i większej radości zmieniły się w więcej nienawiści, dyskryminacji, materializmu, więcej bólu.
(..) Świat się zmienił. My też musimy się zmienić. Przede wszystkim musimy przestać udawać, że wszystko jest tak, jak było, że możemy dalej tchórzliwie żyć normalnie. (…)”
Tiziano Terzani
Czytaj dalej

Przyznaję się: ostatnio nie ćwiczę

Milon powodów:

  1. jestem trochę zajęta,
  2. jak nie jestem zajęta, to się źle czuję
  3. albo oglądam seriale.
  4. albo jestem leniwa.

lenię się. Moje zarabiane pieniędzy z tej notki, choć bardzo mnie uszczęśliwiło, trwało jakieś 6 godzin+przerwy na drzemki, więc niezbyt dużo;) Czytaj dalej

ćwiczenia ręki, do których wracam, bo moja lewaczka leniła się ostatnio bardzo

Przyznaję się bez bicia, że zaniedbałam ostatnio swoją Lewaczkę, a zaniedbana ręka oznacza dużo niższy komfort funkcjonowania. Zatem, mam zamiar pomóc mojej lewaczce w dochodzeniu do zdrowia.

Ponieważ na ten moment sama sobie jestem fizoterapeutką i prowadzę sobie terapię zajęciową, zaprezentuję wam moje pomysły na powrót do sprawności.  Czytaj dalej

Ach, jakie piękne! „1 na 6 Magazyn Udarowy”. Polecam uwadze!

Niedawno, albo dawno;), wpadł mi w ręce 1 na 6 magazyn udarowy.

Wiedzieliście, że istnieje na rynku? Nie kupi się go, nawet jeśli by się chciało. 1 na 6 jest kolportowany za darmoszkę na oddziałach udarowych i w takich miejscach, ale – jak nam nie po drodze do szpitala, to możemy (a nawet musimy!:)) zajrzeć do sieci na magazynudarowy.pl raz na kwartał i poczytać coś, co naprawdę nas dotyczy.

magazyn udarowy

Moja opinia o magazynie jest bardzo dobra (i to nie dlatego, że miałam okazję poznać pana redaktora naczelnego). Magazyn jest: Czytaj dalej

Co to znaczy wyzdrowieć po udarze? Co to znaczy powrót do sprawności? A powrót do pełnej sprawności?

Ostatnio fanpage Otwórz dłoń po udarze zamieścił link do artykułu, którego tytuł krzyczy, że 70 proc. Polaków po udarze zostaje inwalidami. To brzmi dla mnie możliwie. Bo kim jest inwalida?

człowiek, który utracił całkowicie lub częściowo zdolność do pracy.

definicję podaję za internetowym słownikiem języka polskiego PWN-u, ale jednak jest we mnie niezgoda na zredukowanie (i rozszerzenie) definicji inwalidy do pracy. Bo czy faktycznie używa się go z myślą o pracy, czy tylko o niepełnosprawności? Ja sama użyłabym słowa inwalida, choć niechętnie, wobec osoby bardzo niepełnosprawnej. Bardziej takiej, która potrzebuje pomocy w myciu i wycieczce do łazienki. O ile może się wybrać do łazienki, niż wobec siebie. Ja częściowo straciłam zdolność do pracy. Ale nie nazwałabym się inwalidą. Po prostu nie. Czytaj dalej