Galeria twarzy (17): sms co godzinę? Opiekun ratuje życie

Ostatnio czytając czasopismo „Opiekun” (polecam! chociaż piekielnie trudno je dostać w kioskach/empikachna lotniskach…), przeczytałam historię pana ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Nie mogę znaleźć gazetki, więc szczegóły mogą się odrobinę niezgadzać, ale: facet osunął się głową na biurko i obsunęły mu się biodra. Jego ciało było już w takim stanie, przewrócił się i nie mógł się podnieść. Spędził (chyba kilka godzin) czekając na czyjś powrót do domu.

Nie chcę straszyć nikogo, szczególnie siebie, ale prawda jest taka, że różne rzeczy się zdarzają.

Moje udary i ataki padaczki za każdym razem miały miejsce wśród ludzi. Hurra! – dla mnie, blee – innym. Przykro mi, że sprawiam kłopot.

Smutna prawda jest taka, że bez całodobowej opieki, która nie jest taka częsta, chorzy zostają i będą zostawać sami. Chodzą i będą chodzić po mieście sami. I trzeba sobie z tym radzić. Czytaj dalej

Życie po udarze – konferencja

Ponownie operuję na granicy szaleństwa. Cały czas coś się dzieje.

we wtorek pisze do mnie kolega-udarowiec, żebym przyjechała na jego małą konferencję „Życie po udarze” do Warszawy, w niedzielę jestem w Warszawie, w poniedziałek wracam, żeby iść na trening, ale (oczywiście) pociąg spóźnia się na tyle dużo, że nie docieram.

Dalej nie planuję, ale ostatnio, na wielkim przemęczeniu zdarza mi się pomyśleć: ok, może moje życie jednak nie jest takie nudne, jak mi się wydaje. A jeśli nie umiem się przekonać do tego, to przynajmniej myślę, że mimo długich godzin spędzonych w łóżku, mogę je nazwać (ostatnio) aktywnym.

Wracam do tematu. We wtorek napisał do mnie kolega – Louis Gustin. Niesamowity gość, chłopak, który chce coś zmienić w Europie(albo lobbysta in spe;)), prawnik zaangażowany w politykę zagraniczną, facet z ogromną fantazją i przejmujący się prawami niepenosprawnych, 27-letni bezrobotny po udarze. Udar miał w wieku 24 lat. Czytaj dalej

Galeria twarzy (16): choćby nie wiem co, byle nie do szpitala

Powiem oczywistą oczywistość: ludzie są różni. Hurra.

Kolejna oczywista oczywistość: zawsze znajdziemy kogoś, kto zachowałby się tak samo jak my w danej sytuacji.

Ostatnio rozmawiałam w Jadłodzielni z babeczką po przemijającym udarze i okazało się, że nasze zachowanie w pierwszych  chwilach udaru, było superpodobne. Inaczej to przechodziłyśmy – ja byłam ścięta z nóg i od razu i sama nie byłam w stanie nic zrobić, u niej symptomy rozwijały się powoli. Jedno nas połączyło. Myśl

nieeeeeeeeeeee, nie trzeba lekarza.

U niej jestem to w stanie trochę zrozumieć. Dla osoby, która nie miała do czynienia z udarami, słabość rączki to nie jest tak wiele. Czytaj dalej

ZUS zabrał rentę chorej kobiecie, czyli: siedzisz na fejsbuku? Usiedzisz i w biurze.

jak stracę rentę, to pomożecie mi z opłaceniem prawnika?

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

Wczoraj przyjaciółka podesłała mi artykuł, wg którego ZUS zabrał chorej kobiecie rentę na podstawie jej aktywności na Facebooku.  No wiecie: skoro mogła siedzieć na fejsie, może siedzieć i w biurze.  Chora po prostu używała social media i ktoś uznał, że renta z tytułu całkowitej niezdolności do pracy się nie należy.

Na szczęście nasz ukochany Zakład przegrał w sądzie dość sromotnie. Ale i tak bardzo mi się to nie podoba. Bo to w ogóle chory pomysł, żeby kontrolować orzeczenia w ten sposób.  Czytaj dalej

Workplace wellness – czyli o ile lepiej mogłoby być w naszych miejscach pracy? (wpis konferencyjny)

Kolejny wpis konferencyjny. Tym razem o tak zwanym workplace wellness.  Czyli czymś, co moim zdaniem tylko częściowo pasuje do swojej angielskiej nazwy.

Zapisałam się na warsztat o, z angielska workplace wellness,  czyli, powiedzmy, zdrowiu w miejscu pracy. Kulawe tłumaczenie, ale trochę nie chce mi się kombinować.

O co chodzi? Już tłumaczę słowami anglojęzycznej Wikipednii:

workplace wellness – aktywność lub polityka organizacyjna zaprojektowana dla wspierania zdrowego zachowania w miejscu pracy , oraz dla polepszania wyników zdrowotnych. W Stanach Zjednoczonych znna jako jako „korporcyjne dobre samopoczucie”, często obejmuje aktywnośći takie jak edukacja zdrowotna, badania medyczne, programy dla obniżania wagi ciała, lub dostępne na miejscu progray i możliwości.

Oczywiście tłumaczenie jest mocno takie sobie, ale oddaje dobrze to, o czym słuchłam i rozmawiałam przez kilka godzin. I fajnie: zasadniczo chodzi o to, żeby firmy na poziomie organizacyjnym miały politykę, która będzie działała tak, żeby ich pracownicy byli zdrowsi.

To jest bardzo spoko pomysł, bo w pracy spędzamy mnóstwo czasu, a nasi szefowie i działy HR mają nad nami większą władzę, niż byśmy chcieli. A chodzi o wielkie podstawy: mierzenie ciśnienia i diagnozę nadciśnienia, jakieś cukrowe sprawy, zachęcanie do ruchu, nawet w czasie pracy, promowanie zdrowego żywienia. I zdrowe obiadki oraz aktywniej spędzane przerwy;)

Moje myśli są różne. Po pierwsze:

Niewiele znam firm, które przejmowałyby się corporate wellness.

Nie znam wielu korporacji, słyszałam od znajomych i o takich, które dbają o zdrowie pracowników. Ale w większości firm (od małych do międzynarodowych korpo), jest  to mrzonka. Statystyki procentowe są oczywiście różne w różnych państwach, ale nigdzie nie powalają na kolana. Czytaj dalej

moja padaczka a moje strzelanie

Wczoraj pisałam na lewaczkowym fejsbuku, że miałam zły dzień.

brzmi jak  wyznanie chorego psychicznie? Może trochę… ( ;

Już tłumaczę;) Kłótnie oczywiście są prywatą i brudzikiem, którego prać publicznie nie będę. Napisałam o nich, bo bez tego informacja o strzelaniu nie jest śmieszna(;  Czytaj dalej

Zima oznacza niepewność z chodzeniem

Łagodną mamy zimę w tym roku. Kierowcy się cieszą, dzieci pewnie nie, ja, gdyby ktoś mnie zabrał na snowboard skakałabym z radości, tak to nie skaczę aż tak bardzo.

Umówmy się: świetnie chodzę, ale nie jest to czynność, w której się czuję bardzo pewnie czuję. Przy śniegu i lodzie jest dużo gorzej niż zwykle. Na piachu i schodach też;)

Wiem wiem, mnóstwo osób powiedziałoby, że to nie dotyczy wyłącznie neurologicznych, to prawda. Tylko że teraz inaczej odczuwam to niż kiedyś. Kiedyś się nie bałam. Kiedyś nie koślawiłam nóg specjalnie, żeby stabilniej się na nich trzymać. Kiedyś nie trzymałam się najbliżej poręczy, jak można.

Kiedyś się nie potykałam dość często. Kiedyś…  Czytaj dalej

Padaczka poudarowa po raz trzeci

W niedzielę dostałam ataku padaczki. Taka niespodziewajka.

Niczego nie pamiętam.

bruisesMam przebłyski, że próbowałam mówić, że nie trzeba wzywać pogotowia… I nic. Wszystko co pamiętam to to, że ocknęłam się w szpitalu z okropnym bólem głowy i szlochem. Czemu płakałam? Nie wiem.

Wiem jednak, że tuliłam się do chłodnej barierki, żeby trochę lagodziła ból. I wołałam mamę podobno.

Uwierzcie: kiedy w szpitalu potrzebujecie środka przeciwbólowego, nikłe szanse, że dostaniecie go szybko.

Ale ja chciałam nie tym, tylko o wzywaniu karetki. Najpierw wezwały ją do mnie moje hinduski kochane. Potem rodzice. I od rodziców wiem, że nie chciano jej przysłać. Bo akademik i na pewno się czegoś naćpałam. Po raz kolejny założono że młody = pijany/pod wpływem substancji zakazanych. Nawet pytali, czy moi przyjaciele mi czegoś nie podali. Ależ podali. Pyszny, orientalny obiad.

Przyznaję, że byłam odurzona szczęściem. wygrałam w Chińczyka i wyzywałam kolegów od przegrywów. Ostatnio moim ulubionym prztyczkiem jest „przegraaaaaaaaaaaaaaałeś z dziewczyną po udarze, co się dzieje z twoim mózgiem?”. Mało eleganckie, ale niestety nie umiem wygrywać.

Na szczęście po raz drugi dzwonił mój tata, z którym ciężko dyskutować. Wytłumaczył dyspozytorowi/dyspozytorce że jestem po dwóch udarach i gwarantuje jej, że nawet nie tykam alkoholu.

Oczywiście nie obyło się bez sakrametalnego „coooo? taka młoda i już po dwoch udarach?”

Dobrze, że rodzice we mnie wierzyli. Udało się ich wezwać karetkę.

Myślę sobie o swoich atakach epilepsji sztuk trzy i nie mogę się nadziwić, że były tak od siebie różne.

Różne w długości i dochodzeniu do siebie. Przy tym ostatnim miałam 39 stopni gorączki, przy innych nie zanotowaliśmy. Przy ostatnim potykałam się wchodząc do domu (nie zostałam na noc w szpitalu;))), przy poprzednim zaraz po wstałam i poszłam na pizzę. Hawajską.

Niesamowite.

Ani razu chyba nie zmoczyłam się. Ale nie mam pewności co do pierwszego ataku.

Rzeczywistość padaczkowa zaczyna mnie martwić. Listopad – styczeń. Zbyt często.

Teraz, na pamiątkę mam miliardy siniaków i obolałe ciało –  jakoś trzeba było znieść moją nadwagę z 4 piętra.

emocjonalnie trudny styczeń. brawo, panie losie!

=emotions, emocjeBardzo emocjonalny dla mnie jest ten styczeń.

po pierwsze: toczeń. Sygnalizowalam jakoś, że mamy tu duże zmiany. Tak na 90%. Te 10% w moim przypadku to jak być lub nie być. Bo przypuszczenia są gorsze niż byly do tej pory. Mój nowy neurolog (polecam!) zajmuje się też reumatologią. Jest cudowny, ma piękny, szeroki uśmiech, i, przede wszystkim, dał mi nadzieję na wytłumaczenie WSZYSTKIEGO jedną chorobą.

Toczniem. Ale jego neurologiczną postacią. Od czego można mieć chorobę lokomocyjną, być przemęczonym, labilnym i osłabionym, mieć depresję, bezs czerwone wino i tak się pije w temperaturze pokojowej:p bezenność… to jak trafienie dziesiątki na tarczy (strzelam 3 razy w tygodniu, nie jest łatwo, uwierzcie), jednej rzeczy, która za jednym zamachem tłumaczy wszystko.

WSZYSTKO.

na początku ucieszyłam się słysząc to. Radość trwała jeden dzień. Potem uświadomiłam sobie, że (cholera!) to jest postać choroby, która niestety miesza mi w centralnym układzie nerwowym. atakuje na przykład mój mózg. a wiecie, nie jest tak, że mam go w superdobrej formie. Już jest dość mocno pognębiony. To nie jest tak, że mam co oddawać.

gdybym mogła wybierać, zostawiłabym sobie tego tocznia skórnego, oddalabym tego, co atakuje mózg. Wolę mieć mało włosów, niż tracić komórki mózgowe. wolę wyglądać jak ofiara nieudanej operacji plastycznej, niż mieć depresję.

Ale nie mam wyboru.

diagnoza jest diagnozą. Ale jej potwierdzanie trwa. Miałam mieć potwierdzenie we wtorek, ustalić termin szpitala, punkcji, wizyt, wyjazdu, a szpital pochorowal się na grypę i mój mózg nie został opisany.

Czekałam tego wtorku jak zbawienia. miałam nadzieję, że będę mogła trochę odpocząć od niepewności i będę mogła kupić bilet do braciszka (fajny chłopak, brzuch jak sześciopak!) i dowiedzieć się, czy dobre lekarstwa biorę.

Miałam nadzieję, że trochę stresu ze mnie spłynie i będę mogła w końcu rozluźnić kark. Niestety, wiemy że nadzieja rodzi głupków. Mogłam się do niej już przyzwyczaić, ale to prawie jak gdyby się poddać.

Po drugie: łapa (i stopa analogicznie)

Moja lewaczka nie zachowuje się ostatnio zbyt ładnie. Ćwiczę ją niemal codziennie, a i tak nie robi się sprawniejsza. Byłoby całkiem spoko, gdyby ruchy precyzyjne polepszyły się trochę. Raz, bo jak są słabsze, to jest tak sobie. A dwa: bo podobno lepiej byłoby, gdybym wkładała śrut lewą ręką. Trener, jakby od czasu do czasu zapominał, co kilka tygodni, czy nie mogę wkładać śrutu lewą łapą. próbowałam. Ale to mnie stresuje (zle, bo koncentracja i spokój to połowa sukcesu w strzelaniu) i nie wyrabiam się z oddaniem strzału. Ręka boli tylko trochę, to nic w porównaniu do innych rzeczy. ale cały czas pamiętam o tej sztywniarze.

Zastanawiam się, kiedy, jeśli w ogóle, będę mogła przestać.

Po trzecie: plany, plany, plany i odrobina presji

Mówiłam, że nie planuję. A przynajmniej wtedy, kiedy nie muszę. A jednak, pod presją, zaplanowałam. I sprawa się rypła. Presji nie czuję jakoś mniejszej, staram się jak najlepiej, jak najszybciej, ale kiedy ktoś mnie pyta co planuję, ze smutkiem i przeciągłym „eee” wzruszam ramionami. Nic nie wiem. Nawet nie wiem, czego chcę. Tzn. wiem o rzeczach nieplanowalnych, które przyjdą albo nie przyjdą. Z przyziemności jest jeden wielki chaos.

i tu punkt 4: jestem emocjonalnym straceńcem ostatnio. Czuję masę trudnych emocji o których wolałabym nie pisać, są bardziej osobiste i niezwiązane z chorowaniem, ale i tak prawie wszystkie z nich przykrywa strach.

emocje selfie

Zaczęłam wpis od tego, że trudny emocjonalnie jest dla mnie ten styczeń. Poradzę sobie, zawsze sobie radzę, czasem z pomocą, czasem bez.

wiem, że jest chaotycznie, bo tę notkę napisałam w autobusach, poczekalniach i w innych tego typu miejscach. Na telefonie. Ale chyba oddaj to, że jest dość trudno.

I tak nie narzekam. Mówię tylko, że jest trudno i rzeczywistość mnie nie oszczędza. Moje próby jej ogarnięcia są odrobinę desperackie;) ale na chwilkę, jeden wieczór, kilka godzin, dają mi chwilę zapomnienia. I nie, nie chodzi o alkohol ani narrrrrrrkotyki. (;

jutro czeka mnie trochę przyjemności, odświeżenia kontaktów z dawno niewidzianymi znajomymi, trochę się coś naprostuje na pewno(:

Galeria twarzy (14 i 15): jacy wspaniali lekarze!

Oczywiście jeśli mamy znajomości wśród lekarzy lub lubianych pielęgniarek, dostaniemy się do większości lekarzy i to dość szybko. Ale wiecie co? Ostatnio jestem raz po raz zaskakiwana pozytywnie. Mamy środę, a już mam dwie historie, lekarskie, którymi chcę się podzielić.

Przyznaję, leczę się i publicznie, i prywatnie. Prywatnie, kiedy do jakiegoś superdobrego specjalisty można tylko tak, albo, jak w przypadku reumatolog, kolejki na pierwszą wizytę są dwuletnie.

Ale zacznę od wizyty publicznej.

Czytaj dalej