O tożsamości i stracie

Spotkałam starego znajomego w barze.

I rozmawiamy.  Nie pamiętam już, skąd to wyszło, ale zaczęłam mówić coś o stracie po chorobie.

Ja: jak tracisz to wszystko co było wcześniej, alkohol, papierosy, imprezy, słodycze, znajomych, colę, muzykę… to tak jakbyś stracił tożsamość.  A przynajmniej część niej.

On: to znaczy, że budowałeś tożsamość na złych rzeczach.

Ja: hmmm.

Zonk.

Kolega ma rację.

Wkładam do szufladki „przemyśleć to”.

Wstyd z powodu choroby? Pozbyłam się go

wstyd, shameNiby logika podpowiada, że chorowanie to nic wstydliwego, ale mam wrażenie, że wstyd z powodu choroby jest bardziej powszechny niż nam się wydaje.

Przynajmniej tak mi sugerują media. Raz, bo piszą raz po raz artykuły, że nie trzeba się wstydzić chorób. Tak jak nie trzeba się wstydzić niepełnosprawności.

Piszą też, że gwiazdy, które mówią o swoich chorobach, przełamują wstyd i pomagają pozbyć się go innym.

Także coś musi być w tym, że jest wiele osób wstydzących się choroby, prawda?

Ja też się wstydziłam. Pewnie część z was w to nie uwierzy, ale jestem wielki wstydzioch w kontaktach z innymi ludźmi. I wstydziłam się tego, że choruję.

W niedzielę jednak zorientowałam się podczas spaceru z kolegą, że nie wstydzę się powiedzieć, co ze mną jest nie tak. Korzyść z powiedzenia historii była wielka, bo nie musiałam w zawiły sposób tłumaczyć, dlaczego mało wychodzę z domu, skoro tak bardzo tęsknię do ludzi.

I nie chodzi tu o wstyd przed ludźmi, którzy mnie przewijali i czesali, ale taki trochę irracjonalny wstyd z powodu czegoś, co jest częścią mnie.  U mnie to było podwójnie irracjonalne, bo widzę u siebie więcej powodów do dumy, niż wstydu.

Nie, żebym teraz się tym chwaliła na prawo i lewo, ale też nie ma we mnie wstydu, który wypływał z wielu przemyśleń dotyczących chorób. Bo dla mnie choroba to było

  • ograniczenie,
  • coś, na co zapracowałam,
  • coś, co sprawia, że jestem obciążeniem dla innych
  • coś, co wygląda na usprawiedliwianie się,
  • coś, co się ukrywa…

A potem, chyba dzięki blogowi i kontaktom z Wami, ludźmi również chorującymi i tymi, którzy rozumieją innych, doszłam do swojego balansu. I teraz się nie wstydzę. Nie lubię chorób, nie lubię ich wyliczania, ale nie zacinam się paskudnie przy powiedzeniu „nie pracuję, bo choruję” i nie piekę raczka z tego powodu.

Naprawdę, jak mówiłam ostatnio, widzę u siebie więcej powodów do dumy niż wstydu. Oczywiście, jeśli mam dobry humor. Jeśli zły, to jest odwrotnie, ale mniejsza o to.

Bo zobaczcie, ile każdy z nas przeszkód pokonał. Ograniczenia ciała, poznawcze, przeszliśmy przez NFZ i ZUS i jesteśmy herosami.

Wstydzić możemy się złych rzeczy i decyzji, które podjęliśmy. Nie tego wszystkiego.

Ja nie mówię, żeby się szczycić chorowaniem. Wyolbrzymianie w każdą stronę mnie mierzi, ale niech się wstydzi ten co robi, a nie ten, kto jest;)

Jeśli inni zmienią sposób postrzegania mnie przez jedną rzecz, na którą nie mam wpływu (ok, u mnie jest kilka tych rzeczy, bo, kurna, lista chorób jest długaśna…), to postaram się użyć lewej, racjonalniejszej półkuli mózgowej, żeby nie było to bardzo bolesne.

Bo choroba to nie jest powód do wstydu. Nie milczmy z powodu wstydu, moim zdaniem każde chorowanie jest bardzo intymne, żadne nie jest wstydliwe. I nie ma powodu, żeby myśleć inaczej.

 

ćwiczenia ręki, do których wracam, bo moja lewaczka leniła się ostatnio bardzo

Przyznaję się bez bicia, że zaniedbałam ostatnio swoją Lewaczkę, a zaniedbana ręka oznacza dużo niższy komfort funkcjonowania. Zatem, mam zamiar pomóc mojej lewaczce w dochodzeniu do zdrowia.

Ponieważ na ten moment sama sobie jestem fizoterapeutką i prowadzę sobie terapię zajęciową, zaprezentuję wam moje pomysły na powrót do sprawności.  Czytaj dalej

Choroba lokomocyjna na opak

Notatka na marginesie

Wspominałam już miliard razy o swojej chorobie lokomocyjnej, która mnie męczy I smuci najbardziej na świecie. To dzięki niej mdłości łapią mnie tak często, to dzięki niej jestem zamknięta na świat (konkretniej na miasto), bo co to za przyjemność iść do miasta na spotkanie/wolontariat/zakupy/do muzeum i przez godzinę zwalczać wrażenie, że zaraz zwymiotuję na stół i że moja głowa pięknie z bólu I paskudne zmęczenie.

Gdybym faktycznie, w 100% słuchała swojego organizmu, nie ruszyłabym się dalej niż 8-10 km od domu, czyli tyle, ile mogę przejść.

A teraz jestem na samochodowej wyprawie do (I po) Danii. Czytaj dalej

Obrzęk mózgu po udarze – oby szybko znikał!

Trafił mnie też ogromny obrzęk mózgu po udarze.

Ok, ogromny jest pojęciem względnym, ale prawda jest podobno taka, że w pewnym momencie to obrzęk mózgu był największym zagrożeniem dla mojego zdrowia. Bo mózg puchnął, obrzękał się i zagrażał. Życiu i zdrowiu. Podobno tomografię za tomografią wszyscy wokół modlili się, żeby się wchłonął. Bo jakby nie zaczął, to by było źle. Żeby dać mi jakąś szansę przeżycia, rozważano, uwaga…

OPERACJĘ ZDJĘCIA CZĘŚCI CZASZKI I ZASZYCIA JEJ W MOIM PODBRZUSZU, CZYLI ODBARCZENIA,

żeby poczekała sobie na lepsze czasy (ponowne założenie na łeb).

I już byłam prawie wieziona na stół operacyjny. Mogłoby być to ciekawe, ale pamiętajmy, że ciekawość to pierwszy stopień do piekła. W tym przypadku to porzekadło mogłoby być wzięte zbyt dosłownie, więc cieszę się, że mojej głowy nie odbarczono. W końcu przyszły wyniki ostatniego tomografu i radość! (moich rodziców, ja nie miałam pojęcia, że mogę mieć operację…)

Obrzęk zaczął maleć. Co było dobrą wiadomością dla wielu osób, bo: Czytaj dalej

Spastyczność? bóle głowy? Ból neuropaatyczny po udarze mózgu?

żałoba po udarze mózguPisałam już o tym, czy udar boli, ale nie pisałam o poudarowym życiu w bólu. Do pewnego momentu myślałam, że boli tylko przy ‚takich normalnych’ rzeczach. Jak, na przykład, przy nadmiernym napięciu mięśniowym. Albo spastyczności (a propos której zapraszam na stronę www.lifewithspasticity.com). Bardzo się myliłam.

Poznałam kilka osób, które mierzą się z niewyobrażalnym bólem. Jedna z nich ma swojego „lekarza od bólu”, który pomaga jej żyć. Druga osoba znika na długie tygodnie, bo zmaga się z bólem niewyobrażalnym dla mnie. Którego lekarze od bólu nie potrafią skutecznie zwalczyć. Nie przypominam sobie czasu, kiedy zapytałam ‚co słychać’ nie powiedział czegoś o bólu. Jak znika na długo, wiem, o co chodzi o to, że nie radzi sobie z bólem.  Czytaj dalej

Ach, jakie piękne! „1 na 6 Magazyn Udarowy”. Polecam uwadze!

Niedawno, albo dawno;), wpadł mi w ręce 1 na 6 magazyn udarowy.

Wiedzieliście, że istnieje na rynku? Nie kupi się go, nawet jeśli by się chciało. 1 na 6 jest kolportowany za darmoszkę na oddziałach udarowych i w takich miejscach, ale – jak nam nie po drodze do szpitala, to możemy (a nawet musimy!:)) zajrzeć do sieci na magazynudarowy.pl raz na kwartał i poczytać coś, co naprawdę nas dotyczy.

magazyn udarowy

Moja opinia o magazynie jest bardzo dobra (i to nie dlatego, że miałam okazję poznać pana redaktora naczelnego). Magazyn jest: Czytaj dalej

Dziś rocznica drugiego udaru. I są sprawy, z którymi się nie pogodziłam jeszcze:)

Dziś mija rok od mojego drugiego udaru. Udarku – bo był duuuuuużo mniejszy od pierwszego. Udarku – bo nie zniszczył wszystkiego, tylko pogorszył trochę pewne sprawy i zmotywował do innych.

Udaru, który nie wywrócił do góry nogami mojego życia, tylko podkreślił, że nie jest normmalnie. I odsunął w czasie to, na co byłam już gotowa. Ale co tam, co się odwlecze… A przynajmniej mam nadzieję:)

Ten rok w jednych sprawach niewiele zmienił, w innych – wszystko. No, na przykład  na 99% znam przyczyny, nie jest tak, że siedzę w strachu przed kolejnym udarem.

Ale ja nie o tym. Chciałam o tym, co jest niezbędne do życia po udarze, żeby się nie poddać. Czytaj dalej

Z pamiętnika wiercipięty. Jak leżeć po udarze mózgu?;))

Trafiłam na przydatny (mam nadzieję) artykuł w sieci „Pozycje ułożeniowe po udarze mózgu” i nie będę przepisywać informacji z niego.

I – choć w szpitalach ani razu nie widziałam takiej staranności o ułożenie pacjenta – na pewno warto się do tych wskazówek stosować w przypadku naszych chorych:)

Ja opowiem Wam, jak to jest leżeć w przytomności i półprzytomności bez wstawania, jak to jest, nie móc wytrzymać w żadnym ułożeniu i zrywać przez przypadek część monitorów, które pilnują, czy przypadkiem się nie umiera.

Pamiętajcie też proszę, że różnica pomiędzy nieprzytomnym a przytomnym jest ogromna.

Tak samo jak pomiędzy paraliżem, niedowładem i lekkim niedowładem, zatem moja opowieść, choć inspirowana podlinkowanym wcześniej artykułem, będzie opowieścią samoukładającej się Kasi. I to z kresów, w których powstanie z łózka było surowo wzbraniane;) Czytaj dalej

No niestety. Nie czuję się zbyt dobrze

Bóle głowy niemal codziennie, mdłości nawet przy nachylaniu(!!! – może powinnam się wybrać do laryngologa znowu), jestem na okrągło wymęczona.

Śpię do 10 -11, potem drzemka popołudniowa, potem drzemka poobiednia, potem trochę aktywności, potem filmy w łóżku i spać.

Nie wiem dlaczego. Właściwie mogę tylko zgadywać, ale myślę, że moje zgadywanki są trafne.  Czytaj dalej