mój udar

Toczniowej historii ciąg dalszy. To jednak toczeń

Published by:

Nie wiem, czy śmiać się, czy płakać. Jednak mam toczeń. Tutaj pisałam, dlaczego to mógł być toczeń, tutaj dlaczego jednak nie był toczeń.

A teraz tylko napiszę, że jednak to jest leciuchny toczenik.

Dlaczego powinnam się cieszyć z tej diagnozy?

  • bo to odmiana skórna. Więc nie boję się, że mi będą siadać po kolei organy.
  • bo leczenie nie sterydami, tylko lekami przeciwmalarycznymi na razie
  • bo męczyłam się z tym od lat, tylko teraz może się poprawić
  • nie wiem jeszcze, czy odmiana, którą mam, powoduje udary. Jeśli tak, to leczenie pomoże zapobiegać kolejnym.
  • bo mam bardzo lekki przebieg, więc nie ma wielkiego problemu.
  • bo nie muszę już szukać przyczyn alergii na słońce, wypadających włosów, spuchniętych ust i pokrzywek

Dlaczego nie ma się co cieszyć?

  • bo to nowa przewlekła choroba do kolekcji
  • bo wymienianie moich chorób i przypadłości jeszcze się wydłuży
  • bo to upierdliwe
  • bo znowu czuję się najchorszym człowiekiem na ziemi
  • bo naprawdę się tego nie spodziewałam
  • bo zamiast wykreślić reumatologa  listy moich lekarzy, on zadamawia się na niej na dobre
  • bo muszę się nauczyć obchodzenia się z kolejną chorobą,  o której jeszcze nic nie wiem

Reakcje na wiadomość:

  • przynajmniej to nie rak… albo ta inna odmiana tocznia [dzięki…]
  • musisz znaleźć sobie nowe hobby
  • Przecież był już wykluczony? O co kaman?
  • Nie znam drugiej osoby, która by tylu przeciwnościom losu stawiała czoło z taką siłą i klasą. [to było miłe, dziękuję;] (…) żadna nowa choroba nie doszła realnie do pakietu. Tylko się o niej dowiedziałaś.
  • Jestem tutaj, jeśli potrzebujesz pogadać;)
  • Tata: milczenie, potem śmiechy. Babcia: milczenie.
  • Ja: śmiech. A potem kaskada myśli. Dziwnie się czuję.

Jest po prostu ciężko. Nie jakoś dużo ciężej niż przedwczoraj czy tydzień temu, ale ciężko.

Na dzisiaj miałam zaplanowaną superpozytywną notkę o superpozytywnych rzeczach, ale odłożę ją na weekend. W hierarchii pilności tamten tekst spadł o oczko niżej;)

mój udar

Zapytali, czy potrzebuję pomocy u lekarza, czy w urzędach

Published by:

Takie pytanie z formularza dla niepełnosprawnych.  Zapytali, czy potrzebuję pomocy u lekarza, czy w urzędach. No potrzebuję. Mówię to szczerze.

Ale głupio wciąż próbuję ogarniać sama. Bo przecież jest coraz lepiej.

Znane trasy,  dom-dietetyk-deptak-sklep na rogu-nawet lekarz rodzinna… nie ma problemu.

Aż tu nagle:szpital. Niby tylko odbiór wyników, niby mam karteczkę, jak to ogarnąć,  droga, wejście c, wszystko pięknie.  Plus lekka presja czasu. I wszystko zamienia się w koszmar. Głowa momentalnie zaczyna boleć,  karteczka nie ma sensu (chyba nigdy nie miała), serce wali, przechodzę setny raz ten sam korytarz,  warczę na tatę, gubię się dalej,  odsyłam tatę do pracy,  bo przecież się spieszy a ja płaczę w windzie.  Jakiś miły pan pyta, którego laboratorium szukam i prowadzi do właściwej windy. Sama nie byłam w stanie zapytać. W końcu trafiam przed odpowiednie drzwi. Czekając przed wejsciem popijam wodę.  Pierwszą butelkę, drugą butelkę, w końcu mogę oddychać.  Dostaję wyniki, po które przyszłam.  Wyjście ze szpitala jest łatwiejsze.

Myślę sobie ze trzeba się ogarniać.  Bo z takimi problemami nie mam co marzyć o studiach w Berlinie. O wyprowadzce. O czymkolwiek.  To zagubienie w świecie, który powinien być prosty do ogarnięcia,  jest jednym z moich największych koszmarów.  Szpital jest przytłaczajacy, ale Biedronka potrafi zadziałać podobnie.  Nie umiem wyobrazić sobie siebie, kiedy próbuję ogarniać sprawy z nowym lekarzem albo jak załatwiam coś w dziekanacie.  Po prostu nie umiem.  Taki kiepski humor dziś mam i marudzę.  Zmęczenie kołaczącym sercem. Jutro odpoczywam.

mój udar

Krzysztof Globisz czyta Biblię. Mi załzawiło oczy.

Published by:

Szczerze mówiąc popłakałam się przy tym nagraniu z osiem razy.

Wiecie albo nie wiecie, że Krzysztof Globisz przeszedł udar mózgu, który odebrał mu jedno z narzędzi pracy aktora: mowę. Już wrócił na scenę w spektaklu „Wieloryb The Globe” i marzę, żeby go zobaczyć. Informacja o powrocie do pracy pana Krzysztofa mnie ucieszyła, ale to audio poruszyło mnie bardziej.

Posłuchajcie psalmu 61. Jest niesamowicie piękny. I to nie przez fakt, że recytuje go osoba po udarze. Moim zdaniem jest po prostu piękny: aktorsko i muzycznie, a tylko dodatkowo wzruszający, bo…

Mam miliard myśli na ten temat, ale nie chcę zagłuszyć nagrania swoją pisaniną.

Więc milknę.

PS: do wczoraj myślałam, że spektakl Wieloryb The Globe jest niemy. Ale dziś przeczytałam, że nie. Chcę go zobaczyć jeszcze bardziej. Może się uda:)

 

materiały mój udar

Ćwiczenia w zaburzeniach równowagi. Mi pomogły też na mdłości;) Materiały

Published by:

Cóż, wielu z nas zmaga się z zaburzeniami równowagi. Ja też miałam problemy z tym problemy. Moje problemy nie były takie wielkie, ale czułam się, zwłaszcza po dugim udarze, niestabilnie i chwiałam się.

Zaburzenia równowagi po udarze mózgu nie są w żadnym wypadku problemem do zignorowania. W jednym szpitalu dostałam materiały, żebym mogła sobie sama poćwiczyć nad tym problemem. Moim zdaniem fajniejsze były te, których nie ma w materiałach, które poniżej udostępniam.

Które wyglądały tak:

  1. Usiądź na krześle, wybierz sobie punkt w oddali. I, trzymając na nim wzrok, kręć głową. Najpierw z boku na bok  i spowrotem, potem z góry na dół i spowrotem. Gwarantuję, że nie jest to przyjemne, ja miłam mdłości. Ale z biegiem czasu coraz mniejsze;)
  2. Drugie ćwiczenie  wymaga korytarza, najlepiej długiego. Wybieramy sobie jeden punkt na końcu i  idziemy ku niemu, kręcąc głową tak jak przy pierwszym ćwiczeniu. Najpierw główka z boku na bok, potem z góry na dół i spowrotem.  Wzrok nie powinien uciekać.

Continue reading

mój udar

Moja pierwsza wizyta w biurze ds. niepełnosprawnych

Published by:

Na szczęście są ze dwie ławeczki, część z petentów siedzi, inni drepczą w miejscu.

Jestem przed biurem ds. osób niepełnosprawnych. Siedzę i patrzę na ludzi. Na szczęscie siedzę, bo po moim przyjściu zrobił się ładny tłumek. Ci, którzy stoją, są jakoś bardziej nerwowi.

Otwierają się drzwi, i świeża twarz rzuca się ku pokoikowi. – Halo halo, my tu wszyscy czekamy! – kilka osób protestuje. – Ach, większość z nas tylko po druczki!.

Ale krzyki się nie kończą. Kobieta, której udało się rozpętać burzę, nie daje za wygraną. Trochę krzyczy, obraża ze dwie osoby i wychodzi. Gdyby mogła, trzasnęłaby drzwiami do windy. Niestety.

Ja dalej siedzę i się boję. Niepełnosprawni się zmieniają, wchodzą po kolei. Niektóry rzeczywiście tylko po druczki. Moja kolej. Zatyka mnie i nie jestem w stanie mówić. Żałuję, że nie zabrałam ze sobą mamy. Ale pani trochę pomaga i po numerku dochodzimy do tego, czego od niej chcę. Nie jest łatwo, ale też nie zostaję okrzyczana. Continue reading

mój udar

Brak motywacji? To się zdarza niestety

Published by:

No tak. Troszkę tu rzadko zaglądałam, miałam głowę gdzie indziej. Ale nie, żeby mi brakowało motywacji. Po prostu działy się inne rzeczy. A teraz boję się, że przyjdzie brak motywacji. Zobaczymy.

Wiele tekstów wskazuje na to, że brak motywacji, a nawet apatia, dokuczają nam, udarowcom, dość często.

Z tego co widzę, może to wynikać z dwóch przyczyn. Jedną z nich są zmiany w strukturze mózgu. Nic o nich nie wiem. Nie wiem, jak to wyleczyć, i czy w ogóle się da. Pewnie jakoś da się nad tym pracować.

Ale inna przyczyna apatii jest mi wręcz bliska. Brak motywacji po udarze mózgu (w sumie i bez niego) wynikać może z faktu, że miliony rzeczy wydają się zbyt trudnych do wykonania, a nawet niemożliwych. A próbowanie osiągnięcia niemożliwego jest bezensowne, nie?

Jak próbuje się odkręcić butelkę sześćdziesiąty raz i się nie udaje, nietrudno włożyć tę czynność do szufladki ‚niemożliwe”. Ale prawda jest taka, że w takiej szufladce rzeczy znajdują swoje miejsce czasem za wcześnie.

Brak motywacji do pracy, a nawet do normalnego życia przychodzi szybko, jeśli oczekujemy niemożliwego. Bo tak to działa. Warto mieć jakiś cel w zasięgu wzroku, ale oczekiwanie „niemożliwego” nie oznacza, że to osiągniemy. Prawda jest taka, że chwilowe niemożliwe za chwilę może zmienić się w możliwe. I warto raczej zmieniać cele, niż je wyznaczać za wysoko.

Nie wiem jak inni sobie z tym radzą, wiem jak ja to robię.

Bowiem u mnie apatia zaczyna się od naprawdę niskiego nastroju. Widząc go, zmuszam się do odpoczynku. Staję się trochę Kasią Kanapową, skupioną na swoim złym nastroju i tym, że naprawdę mi się nie chce. I nie mogę. I nie będę. Kiedy już wszystkimi sposobami zwalczę zły nastrój, próbuję dalej. Zmuszam się do dalszego odpoczynku, który, jak zamienia się w lenistwo, zaczyna mnie niesamowicie wku…wiać. Chce mi się zrobić cokolwiek. Ale i tak zmuszam się do leniuchowania. Jak się zaczynam czuć słabo, to biorę się do pracy sama.

Bo mi się nudzi.

Bo mi słabo.

Bo nie chcę, żeby było tak zawsze.

Oglądam sobie wszystko pod różnym kątem i zaczynam wierzyć, że lepiej ruszyć dupkę i sobie poćwiczyć. Albo zrobić coś konstruktywnego.

I, nawet jak motywacja w pełnym zakresie nie wraca, to coś tam robię. I coś się dzieje. I mogę poczekać do chwili prawdziwego powrotu.

 

mój udar

Wesołej Wielkanocy, suchego dyngusa i naprawdę dobrej nowiny:)

Published by:

Wielkanoc nadchodzi. Więc wypada mi założyć Wam życzenia świąteczne. Ale to po reszcie krótkiej notki, bo jak się dowiecie czego Wam życzę, nie doczytacie tej ważniejszej części.

Ostatnio mnóstwo rozmawiam z jedną osobą. Jest trochę spowiedziowo nawet, bo mówię o problemach, o których mówię Wam od dwóch lat ( ;

Oczywiście zachowawczo, bo po co odstraszać nowych znajomych, ale wciąż. Udary, hormony, padaczki, jakieś reumatologie się pojawiają. Deficyty też. I co słyszę na to? „Przecież jesteś czymś więcej niż to”.

I szczęka mi opadła. Bo w 99% reakcje są inne.

Raz: zaciekawienie. Opowiedz mi więcej.

Dwa: zdziwienie. Taki młody? Cooo?

Trzy: mędrkowanie. Ale już jesteś zdrowa, przecież nic ci nie dolega. Albo „mówiłem ci, że powinnaś wziąć się za siebie”. To trzeba robić tak.

Cztery: wszystkie inne powtarzalne rzeczy, które ciężko mi nazwać. Na pewno je znacie.

A teraz doszło to: przecież jesteś czymś więcej niż tym.

Ja wiem, pisałam o tym, że jesteśmy czymś więcej, niż udarami, ale to o pracy nad sobą. A teraz o tym, że istnieją ludzie, którzy nie patrzą na innych przez pryzmat ich składników, a przez ich sumę. I między innymi ta świadomość sprawia, że spodziewam się dobrych świąt. I słoneczko wyszło!

Życzę Wam więc słonecznych świąt, żeby mazurek poszedł w kubki smakowe, nie w boczki, suchego dyngusa (nie lubię się przebierać kilka razy z mokrych ciuchów;p) i dobrych ludzi wokół, którzy widzą sumę, a nie składowe. :)

 

 

 

 

moim zdaniem mój udar

Udarowe mity – subiektywny wybór :)

Published by:

Każda rzecz może dorobić się swoich mitów. Czy może bardziej powszechnych lub mniej powszechnych przekonań graniczących z pewnością, które właściwie nie mają pokrycia w rzeczywistości.

Udary, jak i inne ciężkie choroby, także są „mitogenne”. Jakiś czas już zbieram co ciekawsze lub te . Jakoś jestem przekonana, że czytelnicy tego bloga nie zdziwią się przy żadnym z punktów, ale może artykuł dostanie się na jakieś „obce” nam ręce i może nam otworzy oczy.

zatem: rozprawmy się z kilkoma mitami.

MIT: POWSZECHNĄ PRZYCZYNĄ UDARU MÓZGU JEST DŁUGIE PRZEBYWANIE NA SŁOŃCU

Nie. Po prostu nie. W pewnych okolicznościach długie przebywanie na słońcu może powodować udar słoneczny. A udar słoneczny czy cieplny to inna choroba. Po prostu. Inny układ, inny mechanizm

MIT: IM WIĘCEJ SIĘ REHABILITUJESZ, TYM LEPIEJ

Ok, rehabilitacja jest superważna, ale i odpoczynek jest superważny. Dlatego nie ma co zmuszać (na siłę;)) się do pracy ponad siły.

MIT: UDAR MÓZGU JEST CHOROBĄ LUDZI STARYCH

Nieprawda.  Oczywiście, większość udarów dopada ludzi starszych, ale i młodzi przechodzą swoje. A nawet zupełne maluchy. A nawet płody, kiedy mają już rozwinięty układ nerwowy.

Ja miałam 25 lat, kiedy mnie dopadło. Są młodsi. Naprawdę!

MIT: INFORMACJA O TYM, GDZIE UDAR MÓZGU WYRZĄDZIŁ SZKODY, MÓWI NAM, Z JAKIMI PROBLEMAMI BĘDZIE SIĘ ZMAGAŁ CHORY

Nieprawda. A przynajmniej „nie zawsze prawda”. Niestety. Ale daje dość konkretne wskazówki;) Tu wkracza moje ulubione „każdy udar jest inny” i „każdy mózg jest inny”. Continue reading

inni udarowcy

Galeria twarzy (10): powiem to śpiewająco:)

Published by:

foto: Flickr.com

Szczerze mówiąc, nie widziałam tej twarzy, słyszałam tylko opowieść o niej, od jednej z najbliższych osób.

Nie chcę wchodzić zbyt głęboko w intymność po bardzo ciężkim, zbagatelizowanym przez lekarzy udarze, skupię się na jednym aspekcie.

Panią z tej opowieści udar doświadczył bardzo głęboko. Jednym z problemów jest afazja. Bardzo poważna i nieleczona przez specjalistę, bo żaden specjalista nie chce jeździć 40 km od miasta, żeby pracować z chorym. Rodzina ma ogromne problemy komunikacyjne, pewnie wyobrażacie to sobie.

Ale pewnego razu pomyśleli, że może jąkający się mogą płynnie śpiewać, to może i afatyk zaśpiewa, by przekazać, co mu w głowie siedzi?

I udało się!:) Od wdrożenia tego pomysłu komunikacja jest lepsza! Nie idealna, jest ciężko, ale można się dowiedzieć co mama chce przekazać.

Może się nawet dopytywać o różne rzeczy, niekoniecznie takie, na które łatwo odpowiedzieć.

Nie mam pomysłu, jak zakończyć tę notkę, jest taka słodko-gorzka, a może gorzko-gorzka. Ale może pomysł kogoś zainspiruje. Nawet nie do śpiewania (choć jest podobno cudowne na mózg!), ale do szukania.

Tego nam życzę:)

PS

„muzyka jest wszędzie, nawet tam, gdzie myślisz że jej nie ma. A ona właśnie tam jest”:)

 

 

 

mój udar

A jak ty nazywasz swoją Lewaczkę?:)

Published by:

Strona z niedowładem nie jest raczej naszym najlepszym przyjacielem. Ale z tego co widzę w anglojęzycznych internetach ludzie oswajają swoje doświadczenie. Na przykład nazywając stronę z niedowładem… Ja często mówię „ja  i moja Lewaczka” albo „ćwiczyłam swoją Lewaczkę” i tak dalej. I ostatnio okazało się, że nie tylko ja nazywam swoją łapę – Brytyjczycy też to robią! Przetłumaczę Wam kilka nazw, które pokazują całe spektrum emocji.  Od wyśmiania po wyładowanie złości.

wydaje mi się, że po polsku nie mamy takiej inwencji, ale mogę się przecież mylić. Zatem w formie ciekawostki, informacji, albo nawet inspiracji:

Migi – to jak moja Lewaczka, bo znaczy to „lewy” po japońsku. Podobno:) Nazw związanych ze stroną prawą i lewą jest sporo:)

Dave – imię oczywiście. Uśmiałam się:) My Joey side – ciekawe, czy ma to związek z Joeyem z Przyjaciół? –  więc imiona też istnieją. Mogłabym nazywać Lewaczkę na przykład Stefanem albo Krystyną, ale nie wpadłam na to wcześniej:)

left hand

My wonky side – moja chwiejna strona

my Gammy side – Gumowa strona chyba, też ładnie:) Gumowość i niedowład

Spaz hand – najlepiej przetłumaczyć to jako „nieudolna ręka” lub spazmatyczna ręka;

my cold side – moja zimna strona.

Przy kilku nazwach uśmiałam się, choć – przyznaję -nie wiem, czy ich autorom jest do śmiechu…

The pleb – czyli Prostak. Umieram ze śmiechu:)

My naughty side – moja niegrzeczna, albo nawet frywolna strona;)

Moja strona kacowa;))

My funny side, funny thing itd. – „śmieszna strona” i takich nazw też jest sporo

Princess – księżniczka. Ciekawe czy dlatego, że tak wybrzydza, czy tak

Jedna osoba ma skomplikowany system. Ponieważ jedna noga jest chudsza, to nazywa ją „nogą po diecie” (drugą „przed dietą”). Albo nogą „gotową na lato”;)

Work in Progress – czyli „praca w toku”. To jest ładne:) tak jak „strona, która nie robi tego, o co ją proszę”.

My withered side – moja zwiędnięta strona. Ulbo uschnięta. Albo wygasła. Bardzo smutne.

Moja zimna strona

„Mój ból” lub „moje zło”

Moja naznaczona lub wpłynięta strona – pan, który to powiedział mówi, że nie ma gorszej i lepszej strony, bo to wciąż jest jego ciało i  nie chce jej naznaczać. Ale dla wielu osób to jest jednak po prostu „zła strona”.

ale i zła strona może się poprawić: ktoś nazwał ją Łazarzem – od czasu, kiedy chora strona zaczęła lepiej funkcjonować:)

ja jestem przekonana że moja Lewaczka zostanie lewaczką, ale dobrze wiedzieć, że to się zmienia:) i tak to wszystko urywam, bo nie mogę się skupić:) ll