no dostałam pracę. dziś podpisuję papiery i je odsyłam. i będę robić! w końcu okaże się, czy w moim przypadku praca po udarze mózgu będzie czymś, czemu podołam.
sam fakt powrotu pracy jest jak spełnienie marzeń. pieniądze, które zarobię, nie są, ale wielu z nas zarabia bardzo słabo, więc nie będę narzekać. Czytaj dalej
tak się złożyło, że wczoraj, 10 maja obchodziliśmy „dni” dwóch z moich chorób: udaru mózgu i tocznia. Zarówno Europejski Dzień Profilaktyki Udarowej, jak i Międzynarodowy Dzień Chorych Na Toczeń Rumieniowaty Układowy są bardzo bliskie mojemu sercu. bo mogą „zrobić różnicę”.
chociaż cierpię na znacznie łagodniejszy toczeń niż układowy, bo mój grozi mi głównie łysym łbem i wydrapaniem dziur w rękach, a nie rychłym przeszczepem nerek, to i tak czuję, że powinnam mówić o tej chorobie.
również przez strach, jaki we mnie wzbudziła. Ale od początku… Czytaj dalej
byłam ostatnio na kwotę z chłopcem i usłyszałam coś, czego wolałabym nie słyszeć.
mianowicie:
wiesz, nie chcę cię martwić, ale chyba bardziej ci twarz opada.
powiedziałam, że to od tego, że nie ćwiczę mordki. ale przecież trochę ćwiczę.
muszę popytać innych ludzi, czy to widać. bo może to od wyładowania elektrycznego od padaczki…
no pięknie.
Parasport, moje inwalidztwo, moje wątpliwości.
Czasem mi się kołacze to pytanie po głowie. Niesamowite. Ale to tylko w kontekście strzelania.
Bardzo mnie to bawi, zadziwia i martwi jednocześnie.
Wytłumaczę o co chodzi.
Parasport (tak nazywajmy sport uprawiany przez niepełnosprawnych) jest kategorią dla niepełnosprawnych fizycznie. Nie wiedziałam o tym do czasu, kiedy nie zaczęłam ogarniać papierów na ważne dla mnie międzynarodowe zawody (piszę o tym tutaj) – wtedy zorienowałam się, że parasport to kategoria dla ludzi bez nóżki, bez rączki, z niedowładami, paraliżami, spastycznością itd, a nie tych, którzy mają problemy z chronicznym zmęczeniem, problemy z czytaniem, czy kognitywne, z afazją czy upośledzeniem umysłowym. Po prostu.
A ja? Czytaj dalej
oddawanie moczu po udarze vol. 2.
bo czemu nie. bo jest majówka, bo kolejki na dworcach do toalet sa długie a czystość kibli pozostawia sporo do życzenia.
bo jestem wściekła. słońce świeci, a mnie nie stać na przyjemniejszy tekst.
pisałam już o tym, jak paskudnym przeżyciem jest zrobienie siku w majtki. pisałam, że pampersy pokazały mi, że nie ma co się wstydzić ciała. A teraz w drugą stronę: jak to jest nie móc oddać moczu.
jesli miałabym wymieniać problemy, które do tej pory mam, to to, że nie mam całkowitej kontroli nad.pęcherzem. i choć nie chodzi tu o to, że popuszczam. To inny problem. Czytaj dalej
Ostatnio bardzo dużo się dzieje, w związku z tym pragnę wydać OŚWIADCZENIE i wytłumaczenie. lecimy:
Dlatego chcę was poinformować, że choć mnie tutaj dużo mniej, wrócę. Teraz z minimum 2-3 notek w tygodniu muszę ograniczyć się do jednego tekstu, i to raczej osobistego, o nadchodzącej podróży. Czyli o udarowo-nieudarowej prywacie.
wiem jednak, że wszyscy lubimy tutaj pozytywne teksty, więc nikt nie będzie marudził.
Tłumaczę się, bo ostatnio dużo myślę o sobie, o mojej lewaczce i o tym, że ją kocham jak siebie samą (a właściwie dużo, dużo bardziej). Dlatego nie zawieszam, tylko ograniczam.
od teraz do końca maja będę dużo mniej aktywna, bo:
wakacje od poniedziałku!!!
zaraz potem zawody strzeleckie!!!
początek nowej pracy!!!
i inneee:)
tłumaczę się, choć nie muszę, dlatego, że mnie też mierzi spadek aktywności tutaj…
Zatem zapraszam na bloga rzadziej. I w sumie tyle;)
Oczywiście znowu przeoczyłam święto czytelników, czyli międzynarodowy dzień książki. Jestem pewna, że ominęł mnie miliard promocji księgarniach i bym się skusiła na książki (choć obiecuję sobie, że nie będę kupować nowych, bo dom jest zarzucony super książkami, których nie czytałam jeszcze). Dopóki jednak nie wyjdzie nowy Khaled Hosseini, bylyby to książki neurologiczne. No nie umiem tak do końca porzucić swojego nałogu. Zwłaszcza że niewiele więcej nałogów zostało mi z dawnego życia:)
Szukam non-fików, powieści, w których neurologia odgrywa dużą rolę. Na papierze i na czytniki. Czytaj dalej
od jakiegoś czasu szukam pracy. myślę, że to czas najwyższy. zastanawiam się, co powinno zawierać CV osoby niepełnosprawnej. Po udarze. mam mętlik w głowie trochę.
chętnie wróciłabym wśród ludzi, znam jednak swoje ograniczenia i wiem, jak bardzo musiałabym cierpieć przy pracy umysłowej w pełnym wymiarze godzin i w głośnym środowisku. szukam zatem roboty zdalnej. Mój udar mózgu coraz mniej mnie ogranicza, aż mi wstyd, że nie zarabiam. ale wiecie, jak to jest. osobom z niepełnosprawnoscią trudniej jest znaleźć pracę. A mam wrażenie, że udar czy inne poważne problemy neurologiczne stygmatyzują szczególnie.
musiałam zadać sobie pytania, na które, mimo podpytanie ludzi z udarami (lub którzy mają udarowców w rodzinie), nie umiem sobie odpowiedzieć.
1. czy zamieszczać w CV informację o stopniu niepełnosprawności lub o rencie? Czytaj dalej
nie ukrywam, że dzięki swojemu blogowi otrzymałam tyle wsparcia, ile mało kto otrzymuje. dodając do tego jeszcze rodzinę, to pływam we wsparciu jak w Morzu Martwym.
Ostatnio ktoś znowu nazwał mnie siłaczką. Byłam nazwana siłaczką przez tyle osób w ostatnich latach, że aż uwierzyłam w swoją silę. Kasia-Siłaczka-Lewaczka. Dobrze to brzmi.
Ale ta walka, w której jest jasno określony przeciwnik. To mogę być silna. I jestem. W wielu obszarach życia, naprawdę:)
Ale są i takie, w których jestem słabeuszem kruchym jak słone paluszki. I chciałabym to przyznać. Są obszary, w których jestem mocarzem, inne, w których nie ma co się na mnie oglądać. W których załamuję się szybciej niż przeciętna Kowalska. Czytaj dalej