mój udar

Galeria twarzy (12): zrozumieć niewidzialną niepełnosprawność

Published by:

Mam kumpla, który – jak wielu moich kumpli mawiał „jesteś przemęczona, ale wszyscy są przemęczeni”.

To mnie zwykle irytuje, show puszczam mimo uszu, bo mi się nie chce tłumaczyć jaka jest różnica pomiędzy zmęczeniem które  znam sprzed udaru, które było skutkiem przepracowania, przeimprezowania, sportu lub wszystkiego na raz, a tym poudarowym.

Nie chcę też tłumaczyć różnicy mimo zmęczeniem neurologicznym, które znam, a tym wynikającym z depresji.

Po prostu mi się nie chce.

Aż tu nagle… kumpel zachorował neurologicznie. Na tyle poważnie, żeby się o niego bardzo martwić.  I, po ustąpieniu innych symptomów, zostało przewlekłe zmęczenie.  Ta paskudna neuromęczliwość, na którą nie ma rady innej niż odpoczynek i sen.

Jego przemęczenie jest tak wielkie, że nie żałoba po udarze mózgudaje rady pracować, tak jak wcześniej.  Właśnie rzuca pracę i wraca do mamy. Rozumiem to i martwię sów się.  Bo ciężko mu będzie wrócić do „normalnego” życia.

Wczoraj gotowałam mu „pożegnalny” obiad.  W sensie zwykły, ale jakby nie opuszczał Szczecina nie chciałoby mi się.

Kiedy doszło do tematów zdrowotnych odwróciłam się od patelni pytając

I co, teraz już chyba rozumiesz to moje ciągłe zmęczenie?

Kumpel podniósł swoje jasne, oczy i uśmiechnął się tym swoim najszerszczerszym, prostolunijnym, ale też smutnym uśmiechem i powiedział

Tak, teraz tak.

Oczywiście jest mi przykro, że choruje, ale z przykrością muszę stwierdzić, że ta odrobina   uczucia „a nie mówiłam” mnie ukuła.

I po raz kolejny jakoś widzę, że często jest tak, niestety trudno jest wytłumaczyć, co tak naprawdę nam dolega.  A niewidzialna niepełnosprawność prawie nie istnieje.

W każdym razie, trzymajcie kciuki za mojego kolegę! jest bardzo zdolowany tym wszystkim i  smutny.  Zatem wszyscy machamy do niego lewą łapki!:)

mój udar

Moja przyjaciółka wzięła ślub, a ja spędzałam czas na przetrwaniu, czyli: jak przetrwać ślub i wrócić w jednym kawałku?

Published by:

źródło

Przed wyjazdem obserwowałam u siebie pożądanie w regularny atak paniki.  Rzadko mi się zdarza, że wiem dokładnie z czym mogę złe samopoczucie jest związane, tym razem wiedziałam dokładnie.  Pakowanie się na ślub wydawało mi się być bardzo skomplikowane, a nadchodzącą uroczystość wzmagała jeszcze niepokój.

Zmęczenie i strach.

I to wyjazd bez mamusi, która w razie problemu się zaopiekuje biedna córeczką.  Przerażające.

Zostawiłam końcówkę pakowania na ranek, nie dla mnie działania z sensem jak mam atak

Spakowana napisałam do swoich udarowych przyjaciol i do kilkorga  znajomych z prośbą o rady jak przetrwać.

Continue reading

mój udar rehabilitacja

Pani Madzia mnie opuściła. Dziękuję pani Madziu.

Published by:

Moja pani Madzia zmieniła ostatnio miejsce zamieszkania. W związku z tym pozostaję bezpańska (bez fizjoterapeutowana). I czuję, że muszę Wam powiedzieć, ile jej zawdzięczam.

A zawdzięczam wiele.

  • zawdzięczam to, że dziś dobiegłam do autobusu,
  • i to, że chodzę w miarę prosto,
  • i to, że nie wykopyrtuję się na trawie za każdym razem jak na nią wchodzę,
  • i to, że wiem, jak ważny jest odpoczynek,
  • i to, że nie wstydzę się pisać bloga,
  • i to, że wiem, jak ważna jest systematyczność w rehabilitacji
  • i to, że trzeba mówić, że coś jest nie tak,
  • i to, że nie boję się jeździć na rowerze,
  • i to, że zanim zrobię coś szalonego, myślę i pytam,
  • i to, że nie od razu trzęsą mi się mięśnie przy wysiłku,
  • i to, że nie użalam się nad sobą,
  • i to, że czułam się mniej samotnie,
  • i to, że umiem prawidłowo zrobić deskę,
  • i to, że zjadłam jakiś czas temu swój ukochany słodycz,
  • i to, że jestem zmotywowana,
  • i to, rehabilitacja ręki nie oznacza u mnie wyłącznie fasolek,

Continue reading

mój udar rehabilitacja spastyczność

Klonus, czyli stopa mi drży czasem…

Published by:

Wiecie, że mam lekką spastyczność w stopie i dłoni. Na szczęście dłoń się otwiera bezproblemowo, a stopa rozluźnia się wystarczająco, kiedy ją wymasuję wodą. Ale zauważyłam, że od czasu do czasu drga mmasaż stóp, fizjoterapiai stopa. Przez chwilę. Potem się uspokaja. I wygooglowałam problem. Wydaje mi się, że od czasu do czasu łapie mnie klonus. :o

Czym jest klonus? Pojawia się czasem przy spastyczności. Oddam głos ekspertom, lepiej ode mnie to wytłumczą.

kiedy twoja stopa przez przypadek gwałtowniej uderza o podłoże, zauważasz jej drżenie, które uspokaja się dopiero po kilku sekundach. Wrażliwość mięśni na rozciąganie jest u wielu osób po uszkodzeniu mózgu tak duża, że na jedno rozciągnięcie mięśnie reagują kilkoma lub kilkunastoma skurczami. Drżenie dłoni i przedramienia związane jest z rozciągnięciem mięśni odpowiedzialnych za ich prostowanie i zginanie. [źródło]

Oczywiście mocno natężony klonus jest kolejną upierdliwością, która może dopaść neurologicznych. [Tutaj] podrzucam temat z forum chorych na SM.

Niektórzy walczą z klonusem farmakologicznie, inni przez wzmacnianie mięśni w stopie. Wg informacji z podlinkowanej strony obydwie rzeczy działają.

Ja nic nie robię z tym, bo rzadko mnie łapie to drżenie. I tylko na dużym zmęczeniu. Więc się śmieję. Biedni ci, którzy mają z tym duży problem…

A tutaj kilka wideo, żeby zobrazować, jak to wygląda.

mój udar

Przyczyny udaru (X i pół): (ponownie) rzucam coca colę zero! teraz mam poważny powód

Published by:

Ok, moi znajomi, rodzice, przyjaciele, znają tę słabość. Jestem uzależniona od coli zero.

Oszczędźcie mnie, nie chcę pisać publicznie szczegółów. Są zbyt żałosne.

Cokolwiek by mi się powiedziało, zawsze tłumaczę ten nałóg.

Aż tu nagle przeczytałam coś, co być może pozwoli mi na rzucenie  Coli Zero. 

mianowicie: naukowcy łączą spożycie ‚napojów dietetycznych’** ze wzrostem ryzyka udaru mózgu.

Continue reading

mój udar

To oficjalne: jestem niepełnosprawna. Umiarkowanie.

Published by:

Cóż

przyznać Pani umiarkowany stopień niepełnosprawności do którego zalicza się osobę z naruszoną  sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej, lub wymagającą czasowej albo częściowej pomocy innych osób w celu pełnienia ról społecznych.

Czytam to orzeczenie i widzę, że nic z niego nie wynika. Nic, kompletnie, oprócz ułatwień w pracy.  Continue reading

mój udar

galeria twarzy (11): uśmiechnij się. Małe zmiany – wielki efekt:)

Published by:

mam wirtualnego, udarowego kumpla. Udar mózgu 7 lat temu, do tej por walczy z wieloma ograniczeniami.

M. stracił po udarze bardzo wiele. Wcale mi nie chodzi o trudności fizyczne, raczej o zmiany w życiu.

Jego małżeństwo ni przetrwało. Nie ma kontaktu z córką. Znajomi gdzieś wyparowali. Ojciec, z którym ponoć nigdy się nie dogadywali, praktycznie się do niego wprowadził.

po 7 latach stracił też wiarę w sens ćwiczeń.

uderzyła mnie jego samotność i niechęć do zmian. depresja, powiecie, ale w tym przypadku leki nie działają. łyka je, ale poczucie bezsensu go nie opuściło.

Jak tak sobie gadaliśmy, okazało się, że najbardziej chyba brakuje mu ludzi. Nie wsiądę do samolotu niestety, żeby pospędzać  nim kilka godzin, ale wymyśliłam, ‚ćwiczenia z uśmiechania’.

umawiamy się, że w danym czasie się uśmiechamy. zaczęliśmy od 5 minut. Było ciężko, bo twarze nas bolały (jego bardziej, nigdy nie ćwiczył twarzy). Teraz uśmiechamy się dłużej. Twarz się ćwiczy, ale też (to podobno), samo unoszenie kącików ust działa dobrze na samopoczucie. Nawet wymuszone.

Ostatnio powiedział mi, że lepiej się czuje odkąd zaczęliśmy się uśmiechać. Na tyle, że zapisać się do „animowych grubasów” i mamy pierwsze sukcesy! 2,5 kg!

Dobrze mi się patrzy na jego powrót wiary w siebie. Nie trzeba było wiele, po prostu, po serii nieszczęść potrzebował kogoś, kto w niego uwierzy. Tak mi się wydaje :)

Szczerze mówiąc mam nadzieję, że wśród swoich „anonimowych grubasów” znajdzie towarzyszy.

oby :)