medycznie mój udar Uncategorized

aspiryna. dobre to i złe. jak wszystko w życiu:)

Published by:

aspirin-2-1496974Kolejny lek z moich ‚ulubionych’. Aspirynka. Przyznam się, że do udaru raczej byłam wierna ibupromowi,  ma chyba lepsze piary. Aż tu nagle po zdjęciu z leków przeciwagregacyjnych przedstawiono mnie na aspirynę. Najpierw miałam łykać ją przez pół roku po zabiegu serca, potem po prostu nikt nie pozwolił mi jej odstawić.

Aspiryna, czyli fachowo Kwas acetylosalicylowy o nie tylko przeciwból:) ma też właściwości przeciwzapalne i przeciwgorączkowe (tak jest napisane na wikipedii). No i, co mnie najbardziej interesuje, ma również działanie przeciwzakrzepowe.

A to przecież skrzepliny powodują udary niedokrwienne. Lepiej łykać niż się martwić, czy mnie znowu nie trafi.

No ale Aspirynka może (nie musi) podrażniać śluzówkę żołądka i jelit. I to chyba miało u mnie miejsce. Mam już leki osłonowe, ale nie zawsze pamiętam o ich wzięciu, a kiedy pamiętam to nie zawsze dokładnie wtedy, kiedy trzeba, więc co jakiś czas wracają mi te problemy. Biorę lek sprzedawany jako Aspirin Cardio, 100 mg tylko, więc do maksymalnej dawki dziennej (4g) bardzo mi daleko. Tylko że codziennie, kurcze.

Żona mojego dziadka jak się dowiedziała, że łykam aspirynę, aż się złapała za głowę. To ci zniszczy żołądek, mówiła. Z kolei mój psychiatra spokojnie mówi, że w pewnym wieku bierze się aspirynę prewencyjnie. I on bierze. I nie ma żadnych problemów. Wiecie. TO ZALEŻY.

Jak pytałam, kiedy będę mogła to odstawić usłyszałam że pewnie nigdy… Więc trzeba widzieć że plusy przeważają minusy. I tego się trzymam:)

PS

nie trzeba głęboko grzebać w googlu żeby znaleźć miliard zalet tabletki aspiryny.

http://kobieta.onet.pl/zdrowie/profilaktyka/siedem-mniej-znanych-leczniczych-wlasciwosci-aspiryny/4j4jf

powyższy artykuł jest ciekawy. Ale czasem ciezko mi wierzyć w pewne rewelacje;)

mój udar Uncategorized

„też bym tak chciał”… czym różnią się wakacje od życia rencisty?(;

Published by:

Jak wygląda mój zwykły dzień? są dwie koncepcje odpowiedzi na to pytanie.

  1. wstaję i jestem na wakacjach. Wakacje są super, kto ich nie kocha? Tu sobie zrobię coś, tam sobie poćwiczę, w międzyczasie posiedzę w ogródku i jeszcze mi za to płacą! każdy by sobie życzył takiego życia, to jest takie super! JA TEŻ TAK CHCĘ!!!
  2. wstaję i mam normalny dzień.

lato w mieścieCzy muszę mówić, że odpowiedź nr 1 potrafi doprowadzić mnie do szału?

Nie znoszę, jak daje mi się do zrozumienia, że mam szczęście, bo wszyscy inni muszą chodzić do pracy, a ja mam już półtoraroczne wakacje. Jak coś takiego słyszę, mam ochotę mówić nieprzyjemne rzeczy, jak „ok, najpierw miej udar, potem pogadamy o Twoich wakacjach” i tak dalej.

Jak ktoś mówi, że „też by tak chciał”, znaczy się, że dużo nie rozumie. I cierpliwie tłumaczę, że to nie są wakacje. Nie było tak, że usiadłam i pomyślałam „ok, nie lubię swojej pracy, może lepiej by było się rozchorować, tak, żeby nie umrzeć, ale poważnie,  żeby za szybko nie wrócić do pracy”.

Ok, przyznaję, że czasem może to wszystko wyglądać na byczenie się, więc uczciwie przyznam od razu, że TAK, ZDARZAJĄ MI SIĘ LENIWE DNI. Kiedy nic nie robię, tylko patrzę na serialiki i bawię się z psem. Np. wczoraj. Ale zaraz. Wczoraj była niedziela, więc się nie liczy, większość z nas nie zasuwa w niedziele;p

Ale przez pozostałe dni w ogóle nie jest normalnie, niewakacyjnie. Cały czas ćwiczę, chociaż dużo mniej mniej niż wtedy, kiedy mówiłam, że nie mam pustych przebiegów. Wciąż często się źle czuję i jestem wymęczona i mam złe samopoczucie i wtedy najlepiej jest się położyć. [mamo, nie czytaj!] często, żeby nie powiedzieć codziennie zmagam się z wyrzutami sumienia, poczuciem smutku i tego, że przegrałam życie. Wiem, że to nieracjonalne, więc staram się to odsuwać i wymuszać głośny śmiech. Czasem wychodzi, czasem nie. [/mamo, możesz już czytać] Powoli zaczynam szukać pracy. Codzienność raczej chorego, niż turysty. Albo studenciaka na wakacjach, którym przecież niedawno byłam:)

Mam o tyle dobrze, że moi rodzice mają ogródek, do którego mogę wyjść.

Dla mnie wakacje są czasem odpoczynku od pracy. Odrębną kategorią. Na pewno gdyby poszperać po książkach, znalazłoby się trochę antropologicznych tekstów, do których mogłabym się odnieść. I jakoś myślę, że nie wyszłoby mi, że jestem na wczasach.

Na studiach mawialiśmy (za Ireną, której tekst podchwycił pewnie cały rocznik) że melanż to nie wczasy. Teraz mogę powiedzieć, że renta to nie wczasy:) Bywa fajnie, to prawda, cieszę się, że mogę iść na zajęcia o 10 rano, a nie o 18:00. I mogę pojechać do innego miasta bez kombinowania ze zwolnieniami. Ale czy trudności, które mam i mdłości w autobusie są tego warte? (;

Na samą końcóweczkę powiem, że chętnie bym oddała swoje wakacje w zamian, nawet za swoją ostatnią pracę. Albo za możliwość pracy. Bo wtedy bym była panią swojego losu. Mi nikt nie dał wyboru. Nie zapytał „hej, może byś posiedziała w domu tak ze dwa lata?”.

p.s.

notkę oczywiście stworzyłam ‚pod wpływem’ kilku komentarzy ostatnio;)

 

 

mój udar Uncategorized

miałam rozmowę o pracę! i….

Published by:

pracaCóż. Jakiś czas temu widziałam wypowiedź, która wyglądała mniej więcej tak:

Byłem w pośredniaku. I okazuje się, że osoby po udarach są raczej niezatrudnialne.

Wyobrażam sobie, że to może być prawda. Jeśli wiadomość o udarze wyjdzie na jaw.

Piszę o tym, bo sama zaczęłam szukać pracy. Ale! Nie żeby było prosto. Moja praca powinna być w niepełnym wymiarze godzin. I zdalna. Bo niestety dalej bardzo wolno działam i muszę odpoczywać nawet w nieprzewidywalnych dla mnie momentach( ;

Gdybym miała pracować poza domem, potrzebowałabym po prostu dobrego szefa, który zrozumiałby, że czasem naprawdę nie jestem w formie, a czasem w świetnej. I to nie znaczy, że udaję. W skrócie… No, marne szanse na takie coś teraz:D

Ale dla osoby młodej,  jaką jestem, powrót do pracy jest miarą zdrowienia chyba. Więc – uwaga… Przeszłam swoją pierwszą poudarową rozmowę kwalifikacyjną. Temat półtorarocznej przerwy w CV w ogóle się nie pojawił, ja nic nie powiedziałam. Jeśli się zbłaźniłam, to jako zdrowy człowiek:)

dostałam nawet propozycję, ale w ogóle mi się nie opłacała.

Wracając do powrotu do pracy – powrót do pracy to dla mnie powrót do niezależności. Więc jest superważny. Na nieszczęście, renta niezależności nie daje. Na szczęście (jak to mawia mój tato) nie ma musiku. Ekonomicznego nie ma. A ten psychiczny – to sami wiecie.

Z drugiej strony bardzo się boję momentu powrotu. Wiecie. I bym chciała, i się boję. „a co, jeśli nie dam rady” cały czas kołacze mi się po głowie. I to byłoby podkopanie wiary w sens całej pracy, którą wykonuję. Więc powiedzmy, że to wszystko jest skomplikowane.

Czasem w brytyjskiej grupie udarowców do której należę,  ktoś chwali się dostaniem pracy. I w tych wiadomościach widać wielką, naprawdę wielką radość. Dla niej raczej warto się starać:)

mój udar rehabilitacja

przyzwyczaj się do małych kroczków

Published by:

footprintsPrzypomniała mi się scena z gimnazjum. Polonistka zaprosiła mnie i przyjaciółkę, żeby wytłumaczyć, dlaczego postawiła nam czwóry na półrocze czy koniec roku. Albo przeprosić, bo wszystkie wiedziałyśmy, że mierzymy wyżej. Już nie pamiętam. Pamiętam jednak, że powiedziała coś w stylu

zanim nauczycie się biegać, musicie nauczyć się chodzić.

albo zanim nauczycie się latać, nauczcie się chodzić.

Banał, na który byłam wówczas wściekła, wrócił do mnie wczoraj, kiedy do społeczności udarowców do której należę dołączyła pani świeżo po udarze, pytają o rady. Ktoś napisał coś w stylu

przyzwyczaj się do małych kroczków.

w oryginale baby steps, czyli dziecięcych kroków. I to powinna być rada, którą każdy udarowiec powinien usłyszeć na początku swojej drogi. Cudów nie ma, zanim nauczysz się chodzić, musisz ruszyć nogą, zanim złożysz zdanie, musisz nauczyć się sylabizować. To są rzeczy, które czasem przychodzą łatwo, czasem wymagają tygodni, nawet miesięcy i lat. Raz widziałam wypowiedź mężczyzny, któremu po dwóch latach samodzielnej rehabilitacji (!) udało się rozruszać palec. Oczywiście pisał, że nie stać go na fizjoterapeutę. Prawie się spłakałam.

To jest dopiero mały kroczek. Nie chcę nikogo straszyć, ale tak może wyglądać rzeczywistość, do której trzeba się przyzwyczaić, jeśli będzie się chciało wracać do formy. Mało kasy i dużo trudu.

początkowo, kroczki będą się składać na spacery szybko, coś będzie „wracać” szybko, cos innego w ogóle, w zależności od tego, gdzie nas udar trafił. potem zmiany będą tak subtelne, że niemal niewidoczne. Jak już u mnie. Byle do przodu:)

mój udar

spastyczność to nie tylko ręka! spastyczność w nogach też jest paskudna

Published by:

Pisząc o spastyczności, skupiam się na swojej lewaczce ( ; ale spastyczność to może się pojawić również w innych częściach ciała. W tym nogach. Część udarowców, ale i chorzy na SM i dziecięce porażenie mózgowe pewnie wiedzą o niej dużo więcej.

Pewnego razu, kiedy pisałam o spastyczniejącej łapie, ktoś mnie zapytał (pozdrawiam!) a co z nogami? Boli? Gdzie w ogóle kupujecie buty?

Spastyczność nogi lub nóg jest też problemem. I chodzi w niej z grubsza o to, o co w spastyczności rąk:

według klasycznej definicji Lance’a (1980) spastyczność charakteryzuje się nadmiernym oporem na rozciąganie mięśnia zależnym od szybkości rozciągania, wynikającym z braku hamowania odruchu rozciągowego z powodu uszkodzenia górnego neuronu ruchowego[

Za wikipedią:)

Tyle klasycznej definicji, lepiej wpisać w googla i wejść na grafikę. I zobaczyć jak niekomfortowo to wygląda, zwłaszcza w przypadku stóp, choć i cała noga, wykręcona nie wygląda dobrze.

spastyczność stóp

Często (zazwyczaj?) boli, powoduje problemy przy chodzeniu, wtedy mój wpis o chodzeniu na spacery można wyrzucić do kosza pewnie. I jeszcze dobór obuwia. Specialistyczne=bardzo drogie, niestety. Są sklepy, które proponują obuwie nie tylko w rozmaitych rozmiarach, ale i tęgościach.

TĘGOŚĆ STOPY – zespół wymiarów obwodu stopy w przedstopiu i przez podbicie oraz szerokości stopy w przedstopiu i pięcie, zmierzonych na osobie stojącej, przy ciężarze ciała równomiernie rozłożonym na obie stopy.

A jak z tym walczyć… Ech, no. Ćwiczenia i medykamenty, jak w przypadku rączki. Znalazłam taką fajną publikację, dla chorych na stwardnienie rozsiane, może można coś dla siebie wybrać – tam są proste ćwiczenia na spastyczność wszystkiego, od głowy po stopy. Oczywiście nie polecam robić ćwiczeń samodzielnie, zawsze lepiej to skonsultować z fizjoterapeutą, nie chcę mieć nikogo na sumieniu!

Dodam jeszcze małe post scriptum. Jeden z fizjoterapeutów powiedział mi, że jego pacjenci z SM popalają sobie marihuanę. Nielegalnie, ale podobno twierdzą, że na dobrze na nich działa zmniejszając napięcie mięśniowe. Ale ćśśśś, nic nie mówiłam.

Szczerze mówiąc, gdybym miała duże problemy ze spastycznością, to bym próbowała i tego. Nawet za cenę faktu, że dziury w mózgu mogą się od trawki powiększyć. Chyba. Nie wyobrażam sobie ciągłego życia w bólu wynikającym z napięcia. Bo pamiętam, że przez tygodnie, kiedy miałam bardziej spastyczną rękę (nawet nie bolała mocno!), czułam ją na okrągło. To tak, jakby cały czas myśleć, że się oddycha. I czuć nos. I powietrze wypływające z niego. Taaak.

Dlatego zastanawiałam się nad lekarstwami. Ale one mają wiele skutków ubocznych, podobno jest się po nich sennym… Jeszcze bardziej? No koszmar! dziękuję, postoję! Mi choroba na to pozwala. W końcu samo zelżało.

Na szczęście. wszystkim życzę podobnego szczęścia… Ale cudów nie ma, u mnie napięcie jest lekkie, dyskomfortowe, z łatwością otwieram dłoń. Więc nie polecam mierzyć cudów moją miarą.

Pamiętać tylko trzeba, że spastyczność to nie jest problem wyłącznie mięśni i komfortu, może prowaadzić do osłabienia więzadeł, a nawet ich zerwania! no, to:

poinformowałam,

przestrzegłam,

doradziłam (nie stosujcie tego w domu!)

i wracam do życia:) Miłego poniedziałku;)

 

mój udar

Prosta historia

Published by:

Dziś sobie uświadomiłam, że siłą napędową jednego z moich ukochanych filmów jest udar mózgu.

Mówię tu o „Prostej historii” Davida Lyncha. Superwzruszającym filmie o starszym panu, który na kosiarce jedzie przez pół Stanów Zjednoczonych, żeby zobaczyć się po latach z bratem.

Bohaterem tu nie jest raczej udar, tylko siła woli, uczucie między rodzeństwem. Ale! To udar sprawia, że Alvin Wsiada na kosiarkę i „ma tylko nadzieję, że nie jest jeszcze zbyt późno”.

david lynch udarJak ja się spłakałam na tym filmie, kiedy widziałam go po raz pierwszy! Mój ówczesny chłopak (z tego co pamiętam) stwierdził, że jest nudny. Dla mnie był spokojny i kontemplacyjny, nie nudny. Najlepsze jest to, że po udarze nie pamiętam jego zakończenia! Nic dziwnego, często nie pamiętam zakończeń filmów. Więc mogę sobie włączyć i przeżyć to jeszcze raz;)

Tak przy okazji opowiadałam Wam jak, jak oglądałam Gwiezdne wojny żeby się przygotować do kolejnej części? Nie pamiętałam niczego, mimo że GW widziałam milion razy wcześniej. Kiedy odpaliliśmy pierwszą część szczerze wykrzyknęłam „łoooooo, Natalie Portman! Jaka jest piękna!”, bo jakoś nie zapamiętałam, że ona tam gra. Dziwne, bo Natalka jest najpiękniejszą kobietą świata (moim zdaniem). Teraz już pamiętam wszystko, bo sobie zobaczyłam, z wielką przyjemnością (i z mniejszym trochę tatą) całość na nowo. Czekam na ósemkę.

Mój mózg wybiera sobie, co pamiętam, a co mam sobie przypomnieć. System doboru jest dla mnie póki co tajemnicą. Na razie mam wrażenie, że mój mózg lubi ukrywać przede mną rzeczy, które uwielbiałam oglądać. I mogę się cieszyć nimi po raz kolejny! Nie ma tego złego ( ;

miłej (leniwej!) niedzieli

mój udar

kreatywność to twoje okno na świat. Było.

Published by:

Napisałam dziś notkę. A potem przypomniałam sobie, że już o tym pisałam. Nie ma więc o czym mówić. I mam problem, bo pomysłu na dzisiejszą notkę w ogóle nie ma.

aż tu nagle… coś, co jakoś mnie niepokoi mocno. Od dawna chciałam napisać o tym notkę, ale powiedzenie tego głośno, jest jak zaakceptowanie faktu że

udar odebrał mi kreatywność.

Kiedyś wpisałabym w CV bez wahania „kreatywność” jako swoją cechę. Teraz wymyślenie czegokolwiek wydaje mi się zadaniem przynajmniej karkołomnym. A może niemożliwym.

Jakieś zmiany zaszły w moim mózgu. Naczytałam się o różnych częściach mózgu, udarach po prawej i lewej i, choć oczywiście nic nie jest na pewno, może ten problem wynika z faktu, że ognisko udarowe  było po prawej stronie? Jill Taylor by się raczej zgodziła.

jeśli prawdą jest (źródło):

Prawa półkula odpowiedzialna jest natomiast, za:

  • kreatywność
  • wyobraźnię
  • myślenie abstrakcyjne
  • zdolności muzyczne
  • intuicję
  • wyobraźnię przestrzenną
  • zdolności artystyczne

To mam przechlapane.

Jednak nie wierzę, że świat mózgu jest tak prosty i w tym szukam nadziei. Bo nie chcę być niekreatywna!

Problem w tym, że nie mam pojęcia jak to ćwiczyć. jeśli lewa półkula odpowiada za werbalne i logiczne poznawanie świata, a prawa – niewerbalne, wrażeniowe i intuicyjne cały czas ćwiczę tę, lewą! Od najprostszych rzeczy, jak ta:

mapa myśli, ćwiczenia kreatywności

Tu próbowałam się zainspirować do napisania opowiadania.

ech! Niektórzy powiadają, żeby ‚synchronizować półkule’. Weźcie. co to w ogóle znaczy? chodzi o to, żeby ‚tworzyć więcej połączeń neuronalnych między prawą i lewą półkulą’. Bardzo chętnie. Ale po co? I jak? Może liczyć od 10 do – 10 i wyobrażać sobie każdą cyfrę w innym kolorze? nie znam tylu kolorów:D pani psycholog mówiła, żeby iść na zumbę. Ale moja koordynacja skutecznie mnie powstrzymuje.

Brakuje mi pomysłów. Boję się, że już nigdy nie będę opowiadać historii innych niż moja własna. Naprawdę się boję.

inni udarowcy mój udar

Udar komplikuje życie – historia Rafała. I trochę moja;)

Published by:

„lubię” słuchać historii innych udarowców. Niby każdy udar jest inny, ale często znajduję elementy wspólne. Najszerzej uśmiecham się przy tych, które nie są typowe. Wielu wie, że po udarze może się zmienić mowa, są różne niedowłady…

Pan Rafał z powyższego filmiku zareagował na udar trochę jak ja. Zmartwił się, bo miał już plany na ten dzień. Ja miałam jechać na święta do domu. O robocie nie myślałam, tylko tyle, że szkoda, bo przez dwa spokojne dni miałam zrobić duże porządki. Ale tak to pracę miałam gdzieś. Szpital komplikował mi plany całkiem mocno. Nie nawet udar, bo nie wiedziałam wtedy, co to znaczy, ale ze szpitala przecież nie wyjdę, skoro mówią, że nie wolno. A kto pomógłby mamie w przygotowaniach? Kto zabawiałby brata i bił się z nim o uszka? Kto by przedstawił całej rodzinie mojego chłopaka? Wiecie, to były konkretne plany. Szpital je popsuł. I te najbliższe, ale i dalsze, jak zmiana roboty, pójście na festiwal muzyki żenującej, start w półmaratonie…. Takie tam większe i mniejsze rzeczy.

Szpital (udar mózgu) pokrzyżuje ci masę planów. Nie ma się co czarować, nawet przeziębienie może to zrobić, jednak z udarem nie wynegocjujesz wychodnego do sklepu.

Jakiś czas temu zapraszałam przyjaciółkę do siebie, do szczecina. Tylko byłam przeziębiona. Nic groźnego, ale  czułam się słabowito. Nie przyjechała, bo „naprawdę nie mogła sobie pozwolić na chorowanie”. Ja to rozumiem, zapracowani ludzie, zazwyczaj nie mogą.

Udar mózgu skomplikuje ci wszystko tak, że wszystkie zaległości, które sobie narobiłeś w życiu wydadzą się niczym. Bądźcie pewni;)

P.S.

Pan Rafał opowiada, że lekarze  mu powiedzieli, że wyjście z udaru w tak dobrym stanie to jak wygrana szóstki w totka… Ja też wychodzę w świetnej kondycji (oczywiście nie idealnej, ale mniejsza o to) i zastanawiam się, czy to nie przez to nie mogę wygrać moich milionów w totolotku. Bo ile razy w życiu można wygrać szóstkę?:p

mój udar

„stres emocjonalny może z łatwością przybrać formę fizyczną” – no chyba może!

Published by:

W przypadku szczególnej słabości organicznej stres emocjonalny może z łatwością przybrać formę fizyczną; tłumaczy to, dlaczego pod wpływem stresu astmatycy dostają ataków astmy, u osób z parkinsonizmem nasilają się objawy chorobowe, a osoba z tak słabym wzrokiem jak Virgil przestaje (na pewien czas) widzieć. Dlatego tak trudno ocenić, co jest słabością fizjologiczną, a co „zachowaniem umotywowanym”

Antropolog na Marsie, Oliver Sacks

oliver sacksI znowu muszę powiedzieć, że Sacks we mnie trafia. Prawda jest taka, że w słabe emocjonalnie dni, gorzej operuję ręką, gorzej mówię, jestem cofnięta. Widzę siebie w przytoczonym cytacie, naprawdę. Ta książka to znowu wykrzykiwanie ‚o, to ja!’:) Bywa trochę nudnawa, ale pewnie to ja, nie książka. No.

Naprawdę zauważam, a jak się stresuję, wracam do możliwości sprzed wielu miesięcy. Regres jest natychmiastowy. Wiecie, jak na mojej obronie magisterki.

Ścięło mnie z nóg tak bardzo, że dostałam „magistra z poczucia humoru”. Jak później przemyślałam kwestię, znałam odpowiedź na każde pytanie, nie tylko „Dlaczego Głębokie gardło?” ale to po fakcie. A tu jest jeszcze dziwaczniej i trochę obiektywniej mogę sama siebie ocenić. Naprawdę czuję to drętwienie w ręce. Trochę na szczęście wciąż wolno mi uciekać w sen i zamiast przepracowywać chwilowe regresy mogę je przesypiać.

Ta sytuacja ma też dobre strony. Nigdy nie będę musiała udawać przed komisją ZUS;p

Neurologia jest fascynująca.

PS

o Sacksie wpominałam już tutaj i tutaj;) Dołączył do grona moich ulubionych autorów po pierwszej jego książce, którą przeczytałam. Bardzo przypomina mi w erudycji mojego psychiatrę, być może dlatego tak bardzo lubię mojego doktora:) polecam! mimo że przy Antropologu odrobinę się męczę. ale jak mówię, czytam wśród ludzi, nie mogę popłynąć, dużo się wokół dzieje, więc mi  się dłuży. To nie wina Sacksa.

moim zdaniem

‚jesteś czym więcej, niż swoim udarem’

Published by:

każda choroba wprowadza dwoistość w życie – wprowadza pewne „coś”, z jego własnymi potrzebami, wymaganiami, ograniczeniami (…)

Oliver Sacks, Antropolog na Marsie

illnesss, choroba, udar mózguczytam kolejną, po Mężczyźnie, który pomylił swoją żonę z kapeluszem, książkę Sacksa i znowu widzę, żeten pan jest geniuszem i wydaje mi się, że po prostu rozumie neurologicznych. Nigdy w życiu nie widziałam, takiego zrozumienia. Ale mniejsza.

Powyższy króciutki cytat dotyczy syndromu Tourette’a, który (zaskakująco!) nie jest tylko niekontrolowanym wykrzykiwaniem przekleństw.

Dla Touretyków, ich choroba często staje się częścią tożsamości.  Oni i ich tiki, wybuchy furii czy wyrzucane z siebie wyrazy, tworzą często jedność. Chorobowa część nich samych, nie jest „obcym”, nie jest „najeźdźcą’, jest jednością. Sacks pisze, że właśnie przez to, czasem touretycy nie chcą się leczyć faarmakologicznie. Jeśli choroba jest częścią nas, to po co się jej pozbywać?

Czasem wydaje mi się, że udar się tak wpisuje we mnie. Że tak mnie zmienił, że nie mogę z nim walczyć, bo nie zmienię przecież struktury tego, co mam we łbie. To nie jest rzecz, którą się wytnie, albo wybije za pomocą antybiotyku. To, że jestem mniej sprawna, czasami niesprawna, jest mną. Czasem trudno jest oddzielić chorobę od zdrowia. Pewnie jest tak przy wielu przypadłościach, głównie przewlekłych. Możesz powtarzać sobie miliard razy, że właściwie to nie ty jesteś powolna, to choroba cię czyni powolną, że mówisz mniej sprawnie przez wylew. Ale po półtora roku chorowania, trzeba naprawdę dużo woli, żeby powiedzieć sobie, że to nie ty jesteś głąbem, to przez chorobę nie pamiętasz, kto napisał Alicję w krainie czarów. Jak udar zmienia całe życie, umiejętności, przede wszystkim codzienność, może od chwili, kiedy przestaje się walczyć o życie, nie ma już choroby? Jest nowa tożsamość? Nie ma prostej drogi wstecz, jest ciężka praca nad sobą.

Jednak ja się nie zgadzam z nową wersją siebie i zmuszam się do postrzegania swoich ograniczeń jako z „ciała obcego”, którego chcę się pozbyć. Wciąż staram się wierzyć, że rzeczy „wrócą” do mnie, jak będę ładnie pracować. Im dłużej to trwa, tym jest trudniej. Wierzę, że (jak wyczytałam w poradniczku dla udarowców)

jesteś czymś więcej, niż swoim udarem.

Walka trwa(;