Toczniowej historii ciąg dalszy. To jednak toczeń

Nie wiem, czy śmiać się, czy płakać. Jednak mam toczeń. Tutaj pisałam, dlaczego to mógł być toczeń, tutaj dlaczego jednak nie był toczeń.

A teraz tylko napiszę, że jednak to jest leciuchny toczenik.

Dlaczego powinnam się cieszyć z tej diagnozy?

  • bo to odmiana skórna. Więc nie boję się, że mi będą siadać po kolei organy.
  • bo leczenie nie sterydami, tylko lekami przeciwmalarycznymi na razie
  • bo męczyłam się z tym od lat, tylko teraz może się poprawić
  • nie wiem jeszcze, czy odmiana, którą mam, powoduje udary. Jeśli tak, to leczenie pomoże zapobiegać kolejnym.
  • bo mam bardzo lekki przebieg, więc nie ma wielkiego problemu.
  • bo nie muszę już szukać przyczyn alergii na słońce, wypadających włosów, spuchniętych ust i pokrzywek

Dlaczego nie ma się co cieszyć?

  • bo to nowa przewlekła choroba do kolekcji
  • bo wymienianie moich chorób i przypadłości jeszcze się wydłuży
  • bo to upierdliwe
  • bo znowu czuję się najchorszym człowiekiem na ziemi
  • bo naprawdę się tego nie spodziewałam
  • bo zamiast wykreślić reumatologa  listy moich lekarzy, on zadamawia się na niej na dobre
  • bo muszę się nauczyć obchodzenia się z kolejną chorobą,  o której jeszcze nic nie wiem

Reakcje na wiadomość:

  • przynajmniej to nie rak… albo ta inna odmiana tocznia [dzięki…]
  • musisz znaleźć sobie nowe hobby
  • Przecież był już wykluczony? O co kaman?
  • Nie znam drugiej osoby, która by tylu przeciwnościom losu stawiała czoło z taką siłą i klasą. [to było miłe, dziękuję;] (…) żadna nowa choroba nie doszła realnie do pakietu. Tylko się o niej dowiedziałaś.
  • Jestem tutaj, jeśli potrzebujesz pogadać;)
  • Tata: milczenie, potem śmiechy. Babcia: milczenie.
  • Ja: śmiech. A potem kaskada myśli. Dziwnie się czuję.

Jest po prostu ciężko. Nie jakoś dużo ciężej niż przedwczoraj czy tydzień temu, ale ciężko.

Na dzisiaj miałam zaplanowaną superpozytywną notkę o superpozytywnych rzeczach, ale odłożę ją na weekend. W hierarchii pilności tamten tekst spadł o oczko niżej;)

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.