Jak mówić do osoby po udarze mózgu? – rady dla bliskich, przyjaciół i opiekunów

Udar mózgu może skutkować masą problemów komunikacyjnych, afazja jest tylko jednym z nich. Od pewnego czasu w moim googlowym folderze [klik;)] jest także zagdanienie „jak rozmawiać z osobą po udarze”. Niezależnie, czy udarowiec cierpi (cierpiał) przez afazję, komunikacja z nim może być utrudniona…

Czytałam na ten temat tylko jeden artykuł który jednocześnie pokrywał się z moimi odczuciami i w pełnie mnie przekonał. I, w przeciwieństwie do innych artykułów zawierał tylko 3 rady. Niestety nie pamiętam tych trzech podpunktów, ale i ja mogłabym je skrócić do dwóch. Moim zdaniem podstawowymi zasadami komunikacji z udarowcem są proste:

  • Bądź życzliwy.
  • Bądź cierpliwy.

kolejną zasadą jest również coś bardzo ważnego, co czasem nam umyka, ale łączy się z życzliwością i szacuniem.

  • 13893457063_5101d7b246_z-1 nie traktuj udarowca, jakby był głupszy (niż przedtem).

tak sobie myślę, że to są jedne z podstawowych zasad komunikacji między bliskimi. Z taką różnicą, że naprawdę czasem będzie trzeba morza cierpliwości, żeby dogadać się z udarowcem (lub afatykiem). Życzliwość jest ważna nawet wtedy, kiedy w wyniku udaru chory nie czyta cudzych emocji, tonu głosu albo mimiki. Życzliwość po prostu pomaga obydwu stronom poradzić się. Ale uwierzcie że osoba po udarze często czuje, kiedy ludzie traktują ją jakby była głupsza niż przedtem. Albo nabijają się z niej, a naprawdę łatwo nabijać się z kogoś, kto nie umie dobrze się łatwo wysłowić.

Nawet ja, miałam takie dziwne sytuacje niepewności. Z moimi najlepszymi na świecie przyjaciółmi. Rzadko, bardzo rzadko, ale tym lepiej je pamiętam. Ja reaguję na złe podejście do mnie zamknięciem się i wycofaniem ( ;

Jak przyjrzycie się poniższym punktom – każdy w ten czy inny sposób wpisują się w powyższe punkty.

  • Mów w prosty sposób, ale jak do dorosłego.  Come on,  wciąż jesteśmy dorośli! Nikt nie lubi być traktowany jakby był dzieckiem. Im „chorszy” jest Twój bliski tym prostsze mogą być zdania.
  • postaraj się o uwagę udarowca zanim zaczniecie rozmowę. Wiecie jak prod. Bralczyk czasem uciszał salę wykładową i zdobywał pełną uwagę? Zaczynał mówić szeptem;) do mikrofonu.  Ładnie skupiały się na nim wtedy oczy prawie setki osób na sali:D Ty potrzebujesz latającej gdzieśtam uwagi jednej osoby;)
  • pozbądź się niepotrzebnych hałasów:)
  • mów normalnym tonem. chyba że wiesz o ubytkach słuchu albo chory cię poprosi o to, żebyś mówił głośniej:)
  • Daj Twojemu choremu czas, żeby mógł coś powiedzieć. Podsuwanie słów jest czasem dobre, czasem nie i nie powinno być używane przedwcześnie.
  • Potwierdzaj czy się rozumiecie. Zwykłe tak/nie pytania wystarczą:)
  • Jedno pytanie na raz! „czy chcesz kawę? a może lemoniadę z ciasteczkiem” będzie trudniejsze do odpowiedzenia ;)
  • Używaj „dodatkowych materiałów” typu mimika, gesty, gestykulacja, pokazywanie, rysunki, uśmiech… No wiecie. Obok mowy, nie zamiast niej!
  • Ignoruj błędy w mowie (możesz chwalić wysiłki, ale ja bym była z tym ostrożna…, ja jestem na to trochę alergiczna). Nie wszystko musi być idealne, wiecie? Byłam wczoraj na imprezie. Kilkoro znajomych po długim dniu, czułam że nie mówię jakoś super, często  gubiłam słowa, wątek, moje żarciki były powolne, ale wydawali się tego nie słyszeć.
  • Nie ignoruj udarowca i tego, że ma coś do powiedzenia.
  • Słuchaj i patrz:)
  • Nie naciskaj. To nigdy nie pomaga, tylko zniechęca;)
  • Jeśli trzeba, zrób przerwę w rozmowie.
  • Pokazuj, kiedy czegoś nie rozumiesz.
  • próbuj powiedzieć coś „innymi słowami” ;)
  • daj odpocząć – próbowanie powiedzenia czegoś jest męką. Naprawdę. I strasznie męczy. Jeśli się nie pali, to nie ma takiej rozmowy której nie można
  • Ucz się sposobu komunikowania swojego chorego… Na  jednej rehabilitacji była pani z afazją, która chyba nie była leczona. Nauczyłam się, że jak chciała wyrazić zadowolenie/aprobatę zaczynała śpiewać co było super. Nie pogadałyśmy za bardzo, ale mogłam się z nią porozumieć.

Mieszkałam w pokoju z jedną panią, z którą długo nie potrafiłam się dogadać. Była dopiero na początku  terapii swojej afazji… czasem mówiła lepiej, czasem gorzej, miała mało cierpliwości i do innych i do siebie. Ja też miałam mało cierpliwości tak ogólnie. To była moja pierwsza rehabilitacja.  udawało się nam komunikować dość sprawnie metodą życzliwości-powtarzania w innych słowach i słuchania uważnie odpowiedzi-pojedynczych pytań ‚tak/nie’;)

Mówią że nie ma dwóch takich samych udarów, gdzieś przeczytałam że nie ma dwóch takich samych afazji, więc nie jest łatwo. Powyższe punkty to tylko garść rad które wygrzebałam w internetach i które sprawdziły się przy mnie i chorych, których widziałam. Nie jestem neurologopedą, ale też wydaje mi się że każda ze wskazówek wygląda jak zwykły zdrowy rozsądek.

  • wszystko z umiarem. I powodzenia w Waszych rozmowach.

 

 

galeria twarzy (6): z dnia na dzień jest lepiej:)

smile, coffeeNa ostatnią udarówkę trafiłam razem z niesamowitym facetem.

Pan Marek był z tych którzy nie trzymali równowagi, nie było mowy o chodzeniu. Widywaliśmy się codziennie u pana Krzysia i reszty. Byłam świadkiem jego wielkich sukcesów od  siadania do chodzenia.

Trochę gadaliśmy podczas ćwiczeń. Kiedy mu mówiłam że warto sobie czytać na głos mówił, że chyba nie będzie, bo dużo do siebie gada. Miał wiele planów przed udarem, w tym remont kuchni. Musiał go ze sobą przegadać, bo myślał, że trzeba będzie ją dostosować dla niepełnosprawnych;)

Kiedy zamieszkał na pięcio(lub sześcio!)osobowej sali przestał, bo dużo gadał z innymi. Logiczne.

Zwłaszcza pierwsze dni były niesamowite, bo widziałam jak z dnia na dzień jest lepiej. Z dnia na dzień. Mówiłam mu o tym i pan Marek odwdzięczał mi się  pięknym, trochę nieśmiałym uśmiechem.

PS

ponownie przeczytałam ten tekścik i nie wiem, nie oddaje jego uroku:)

ile kosztuje udar?

Cóż, coraz mniej.

Agencja Oceny Technologii Medycznych przygotowała nową wycenę leczenia udarów. Z analizy AOTMiT wynika, że dotychczasowe taryfy tych świadczeń są za wysokie i należy je obniżyć. W związku z tym koszt siedmiodniowej hospitalizacji w przypadku leczenia trombolitycznego (polega na rozpuszczeniu patologicznej skrzepliny wewnątrz naczynia krwionośnego) został obniżony o 13 proc. do poziomu 11 tys. zł. Siedem dni pobytu na oddziale udarowym, to według nowej stawki koszt rzędu 7 tys. zł. To oznacza obniżenie dotychczasowej wyceny o 16,9 proc.

jakie to ma znaczenie dla nas, pacjentów? Nie mam pojęcia. Ale w mojej wyobraźni widzę  jak wypisują nas jak najszybciej. I jak nie bardzo chcą nam zrobić dopplera szyi. I jak z dwóch rehabilitantów na oddziale robi się jeden…

Center.

Center.

Nie znam się na finansowaniu służby zdrowia ale jakoś trudno mi uwierzyć że zmiany spowodują więcej przeżyć i mniej trwale niepełnosprawnych. Może jakiś komentarz eksperta?

Link do całego artykułu tutaj -> [klik!]

P.S.

z rozmowy z przyjacielem. tak zwany politycznie zaangażowany. komentarz na ten temat:

D.: Hmm, aby komuś dać muszą gdzieś zabrać
D.: Ale mówić się będzie tylko o tym ze dają
D.: I głosy BEDO

Jak założyć biustonosz jedną ręką? Wideo:)

jeśli ktoś śledzi moją stroną na Facebooku wie, że ubieranie biustonosza jest dla mnie mordęgą. Chwaliłam się nawet, kiedy udało mi się włożyć biustonosz pierwszy raz. No cóż, powrót do zdrowia składa się z małych sukcesów. Ten był dla mnie wielki.

biustonosz

 

Znalazłam wideo, które jednoręczne kobietki mogą pokochać:) ja pokochałam:) spastyczna pani pokazuje jak założyć stanik jedną ręką sprawną. Nie jest to bardzo skomplikowane, próbowałam, nie udało się od razu, ale jak sami wiecie praktyka czyni mistrza:)

Wideo jest po angielsku, ale sposób widać w nim dobrze:)

Pani mówi też o tym, że na początku używała sportowych biustonoszy. Ale jak wiemy to nie to samo;) Mi początkowo też pomogły, ale z nimi też mam kłopoty;) Strasznie mi się zawijają skubańce.

Generalnie nie znoszę dalej czynności ubierania. wszystko mi się plącze. Biustonosze i rękawy są przeze mnie szczególnie nielubiane dalej:)

 

rehabilitacja neurologiczna poudarowa – masz 30 dni od wypisu żeby trafić na oddział

1473928256835trafiasz na udarówkę i udaje ci się przeżyć. Ręka nie pracuje, chodzenie nie idzie, rozumiesz co do ciebie mówią, ale nie bardzo umiesz powiedzieć co myślisz. I co wtedy?  Trzeba się dostać na rehabilitację.

Jeśli masz szczęście to trafiłeś na neurologię w szpitalu, który ma także oddział rehabilitacyjny i lekarze przeniosą cię tam z oddziału na oddział. Jeśli masz pecha lekarz ci niczego nie zaproponuje. I musisz (a raczej twoja rodzina musi) szybko znaleźć oddział rehabilitacyjny. Już podczas pobytu. Bo na rehabilitację trzeba się zgłosić najpóźniej w ciągu 30 dni od wypisu. Tak mówią wytyczne NFZ. Bo jeśli nie,  to nie będzie ci przysługiwać ta rehabilitacja poudarowa wczesna. Wiadomo, że miejsc jest za mało wobec potrzeb. Potem można się umawiać na rehabilitację (już raczej nie neurologiczną…),  oczywiście ze skierowaniem i normalnie. Ale każdy wie, że na to się czeka miesiącami.

nordic walkingDlatego warto się spiąć i szukać. I nie obrażać się na rzeczywistość, że trzeba jechać do szpitala, w którym jest jedna toaleta na piętro. Warto się zmusić i jechać, bo pierwsze dni, tygodnie, miesiące są kluczowe. Warto cisnąć lekarza, żeby znalazł nam miejsce. Albo przetrzymał na oddziale do czasu umówienia się na oddział rehabilitacji. Warto zrobić wszystko, żeby wrócić do zdrowia.

Potem można (i trzeba!) się rehabilitować, ale postępy są wolniejsze raczej. Nie jest prawdą że po pół roku/roku nie można się spodziewać postępów. Można i trzeba. Ale też najlepiej dać z siebie wszystko, żeby znaleźć sobie oddział rehabilitacyjny w ciągu tych 14 i 30 dni. Dla  własnego dobra.

Nawet kiedy chory trochę marudzi (jak ja za pierwszym razem!).

Jeśli się nie zgłosisz na oddział rehabilitacji neurologicznej w ciągu 30 dni teoretycznie przepada ci szansa na rehabilitację neurologiczną, przynajmniej na oddziałach szpitalnych. I co wtedy? Nie wiadomo. Zostaje kombinowanie w ramach systemu. Ja nie wiem. Jak się dowiem, to Wam powiem.

Obiecuję:)

Moja alergia na szpital (rehabilitacja, dzien 18)

Allergy Nie jestem alergikiem. Mogę jeść mleko,  jajka, myć się w najbaradziej podlych żelach do mycia, ale w szpitalu skrobię się i skrobię.  swędzi!

Nie codziennie,  i nie widzę w tym wzoru. Na początku drapalam się podczas spacerów,  potem doszły zajęcia,  albo wieczorne drapanie,  jak leżę w wyrku… No i nie wiem co.

I się śmieję,  że to po prostu alergia na szpital.  Albo szpitalofobia się u mnie tak objawia:)

Dziś sobie ucieknę i zobaczę czy też się będę drapać(; zgaduje że tylko na buzi od słoneczka   bo na nie jestem bardzo nadwrazliwa albo troszkę alergiczna.  Miłej soboty :) to mój ostatni weekend w szpitalu. Tarararara!

Polaleraksu;) (rehabiliracja 15/21)

Hydromasaż Kto by nie chciał,  żeby jego obowiązkiem było 15 minut w jacuzzi?

No to jest proste. Po prostu trzeba się rozchorować, iść na rehabilitację i zgłosić odpowiednie bóle.  I wtedy zapiszą nam hydromasaż. I będzie kąpu kąpu (;

Hydromasaż rozgrzewa, rozluźnia miesnie i podobno stymuluje:)

Ale nie jest taki do końca jak jacuzzi w spa :) te prądy mają mam masować odpowiednie mięśnie ;) czy masują, to nie wiem,  ale są przyjemne :)

Z hydromasażem po udarze trzeba jednak uważać.  Wszyscy wokół mówią mi,  że nie może być za ciepły (bo serce,  bo mózg,  bo nie wiem co). I jak się źle czujesz,  lepiej odpuścić.  Co będzie,  jak zaslabniesz w tej wielkiej wannie?

Z tego powodu wczoraj mi mnie panie fizjoterapeutki nie wpuściły do wanny. Źle się czułam.  dziś wracam!  

Szczerze mówiąc to nie wiem czy to pomaga na te spięte mięśnie.  Ale jest przyjemne.  Z drugiej strony już nie męczy.  Moja ulubiona czynność,  przebieranie i mokry ręcznik ;) na szczęście i na nieszczęście ten zabieg powoli się kończy.  I chyba jest ok póki co (;

 

 

Rehabilitacja (dzień 13/21)

1473928256835No, musze powiedzieć że chodzę coraz ładniej.

Z kaczuszki lub pingwinka staję się na powrót człowiekiem :)

I w tak zwanym międzyczasie pisania usłyszałam ‚ ale pani Kasiu!  Pamiętać o nodze!’ i musiałam się poprawić.

Jest tak.  Już się nie kołyszę prawie, za to od czasu ‚koszę’ nogą.  I tak sobie chodzę. Coraz odważnej,  coraz lepiej. Póki co bardzo ciężko mi się pisze. Głośno tu, dużo ludzi mówi naraz,  mało czasu.   Więc i relacje są takie sobie.  Nie narzekam.  Boję się,  że ktoś zacznie mi pluć do jedzenia!  A gości mam rzadko i nie na stałych dostaw jedzenia :pp

Weekend! Przepustka ze szpitala. Mozliwe?

Piątek, piatąteczek, piątuniuniunio i weekend. To w szpitalu dziwny czas.  Niby cieszy. Odpoczynek od wszystkich zabiegów, badań i budzenia o 5 rano na ‚Pani Kasia, ciśnienie’.

Ale z drugiej strony weekend w szpitalu, zwłaszcza kiedy jest się na rehabilitacji to jest jeden wielki bezsens. Niczego nie zrobisz. Tylko sie frustrujesz, że tam gdzieś się toczy życie.  Frustrujesz się,  że zamiast z psem rano musisz się bawić z tabletem. A jak myślisz o świecie, który gdzieś tam modli się, żeby kac go nie złapał, bo nagle zacznie wirowac.

Odpowiedzią na problem oddziału rehabilitacyjnego jest tak zwana, w wielu miejscach wręcz MITYCZNA przepustką. Stwór niegdyś widywany często, obecnie raczej schodzi do podziemi. Ale czasem może się wyłonić,  kiedy się tego w ogóle nie spodziewasz. Kiedy lekarz mrugnie do ciebie w piatek i powie żeby sobie wyjść z wpisem na nieformalna przepustkę z zastrzeżeniem ‚tyko na siebie uważać proszę!’

Albo jak nagle okazuje się,  że można iść zapytać o przepustkę od śniadania do kolacji. I się ją dostanie!  Albo jak wypisują na prawdziwą przepustkę z ważnego powodu, ale o tym to słyszałam, nie widziałam.

Zazwyczaj to co słyszy się przy przyjęciu to ‚nie ma przepustek’. Istnieją nawet szpitale które wyrzucają za wyjście z ich terenu.

I weź tu ryzykuj.  Różnie się tłumaczy ten problem ginącego gatunku.

Po pierwsze, bo kto wówczas jest odpowiedzialny za pacjenta?

Po drugie,  bo pacjent na przepustce nie jest opłacany i szpital jest stratny.

Po trzecie,  bo (trochę niezrorozumiale) bo przepisy.

Wg przepisów można wypuszczać pacjentów psychiatrykow i rehabilitacji i opieki paliatywnej i czegoś jeszcze… A teraz to nawet chyba l chcą zabrać ten przywilej pacjentom psychicznie chorym.

Widziałam w szpitalach wiele. I mało co mnie ucieszyło jak ten widok :) cisza, spokój… A teraz znowu szpital.

dsc_1025

Tu coś o tym wszystkim piszą…ladhttp://www.rynekzdrowia.pl/Finanse-i-zarzadzanie/Przepustka-nie-dla-pacjenta,121477,1.html

 

Ja i moja spastyczność w wersji niewidocznej

Mam zapisany zabieg. Tak zwane prądy (opiszę kiedy ind:Die wiem jeszcze jak to działa).

Leżę, pani każe mi luźnej nogę. no nie bardzo umiem ja zadowolic.

Ogląda mi nogę. I mówi, ale ja tu nie widzę spastyczności.

Stoją nade mną 3 osoby i radzą co robić. Zabueg zapisany musi się odbyć. Zakladają elektrody na zginacze…

W elektrody są podłączone. Ja leżę. Prąd mnie kopie w stopie. Dziwne, ale śmieszne. Jak sie uprzeć, nawet przyjemne. Ale przy kolanku nic nie czuję. Podkrecają coś i zaczyna odrobinę łaskotać. I tak sobie leżę prąd kopie, ha myślę.

spastyczność stópJa czuję że noga jest dużo bardziej sztywna. Gorzej chodzę z jakiegoś powodu. Pani Madzia widzi początki spastycznosci,pani dr tez. Kolejny fizjoterapeuta też.

Zdania są podzielone, ja oczywiście zawsze sprawię kłopot niechcący!

Ktoś jeszcze chce na mnie popatrzeć? ;)

Ps

Pozdrawiam z rehabilitacji. Łeb mnie boki na okrągło! Jestem padnieta, ale przytomna. Trzymajcie kciuki:)