Dlaczego noszę buty na obcasach po udarze?

Przyznaję,  noszę buty na obcasach po udarze mózgu.

Nie jest to łatwe.

Nie jest to wygodne.

Nie jest to obuwie oczywiste dla osób, które przeszły udar mózgu.

Nie każda z nas będzie mogła w nie wskoczyć.

Za każdym razem jak schodzę schodami mam wrażenie,  że umrę. Czytaj dalej

Aktywizacja zawodowa niepełnosprawnych i ja

CV, pracaAktywizacja zawodowa niepełnosprawnych po udarze mózgu (w tym mnie;) wydawała mi się niemal niemożliwa. Coś się jednak mnie ruszyło.

Po raz kolejny szukam pracy. Na razie się nie spinałam, bo długo odpoczywałam (fizycznie i psychicznie) po mojej copywriterskiej przygodzie, aż tu nagle…

Znajoma mojej maminki powiedziała nam o fundacji, która zajmuje się aktywizacją zawodową niepełnosprawnych. Postanowiłam sprawdzić tę możliwość.
Fundacja, do której się zgłosiłem, nazywa się 4c Centrum Aktywizacji Społecznej i już od pierwszego momentu czułam się na tyle pewnie kontaktując się z jej przedstawicielką, że nie poprosiłam nikogo, żeby ze mną poszedł na pierwsze spotkanie.

Jak to wyglądało? Pogadałyśmy o moim CV, o tym, jak wygląda cały proces i jakoś dobrze było. Po prostu. Czytaj dalej

leki przeciwpłytkowe po udarze mózgu – skrzepy i moja walka

left handChyba każda osoba po udarze wychodzi ze szpitala z zaleceniem brania Aspirynki (albo Polocardu). Niestety, musimy brać jakieś leki przeciwpłytkowe w ramach zapobiegania kolejnym epizodom udarowym.

Muszę przyznać, że przed udarem byłam wyznawczynią ibuprofenu na ból głowy, chyba miał lepszy marketing… Po niedokrwiennym udarze mózgu dostałam lekkie przeciwskazanie ibuprofenu i wskazanie do zażycia swojej własnej aspirynki w dawce 100 mg dziennie, a po drugim udarze w dawce 150 mg dziennie.

Problem w tym, że na rozumek biednego pacjenta jakoś nie wpływa kojąco. Po prostu:) Opiszę Wam zatem moją przeciwpłytkową drogę. Leki przeciwzakrzepowe są różne i czasem może warto o nich coś wiedzieć…

Czytaj dalej

Nie mam odwagi

Są rzeczy,  których się boję.  Cała lista rzeczy,  których się boję.  Są pierdołowate.

nie boję się śmierci,  ale boję się dzwonić do ludzi,  którzy nie są moimi dobrymi przyjaciółmi.

nie boję się pająków, węży i jaszczurkek, ale boję się dużych sklepów.

Mniej się boję udaru niż bólu głowy.

nie boję się mieszkania w pojedynkę, boję się samotnej wizyty u większości lekarzy.

Piszę to w momencie,  kiedy czekanie do mojej Pani opóźnia się o godzinę.  U Pani dr, którą wolałabym odwiedzać z mamą do końca życia,  bo

A) boję się

B) zatyka mnie przed jej obliczem,

Dostałam opieprz od brata,  że co ty wchodzisz z mamusia,  że jak będę miała 40 lat to dalej będę biegać z mamą pół lekarzach itp…

Do tego stopnia,  że poprosiłam go,  żeby zajął się swoim nosem.

daj Kasi czekoladę, a będzie dziwnie

To prawda.  Mogłabym pójść sama.  Ale czuje się naprawdę niepewnie.  I, dopóki nie muszę,  nie chce sobie dokładać stresu.

Cóż.

Ja wiem,  że rodzice nie będą mogli mnie utrzymywać do końca życia.  Wiem,  że mama nie będzie ze mną latać zawsze po urzędach i lekarzach.

I tobie coraz więcej rzeczy sama.  Bywam sama w ZUS-ie, do niektórych lekarzy chodzę już sama.

Pewnych rzeczy się boję i praca nad oswojeniem strachu przynosi powolne efekty.  To jak z szukaniem pracy. Może następnym razem będzie strzał w dziesiątkę,  może jeszcze będę musiała się pomeczyć.

Póki co jestem zła na siebie (za słabość), ma brata (za brak wyrozumiałości), na ból głowy (bo jest).  Czytaj dalej

Miliard osób choruje na choroby neurologiczne…

Niektórzy z was wiedzą na pewno,  że jestem  trochę mózgowym nerdem. Nie mam żadnego mozgowego  wykształcenia, więc cały czas to,  co czytam mnie zadziwia.

Dowiedziałam się (z poradnika psychologicznego Polityki),  że

Miliard osób na świecie choruje na choroby neurologiczne.

Miliard to 1/7 świata.  Tak mnie to uderzyło,  że potrzebowałem chwili by przyswoić tę informację. Czytaj dalej

O sierpniowych wojażach

Ja to mam dobrze – najpierw pojechaliśmy z rodzicami do Paryża świętować ich 30 rocznicę ślubu, potem wybyłam do brata do tak zwanych ciepłych krajów.

Gdybym miała podsumować każdy wyjazd jednym pozytywnym zdaniem brzmiałyby one:

Paryż jest piękny i kiedyś wyjadę tam na dłużej.

Na Cyprze naprawdę wypoczęłam.

Jeśli miałyby być to raczej negatywne myśli to:

Bardzo trudno mi było w Paryżu przez wszechobecne tłumy.

Chociaż naprawdę potrzebowałam odpoczynku, to na tym Cyprze miałam wyrzuty sumienia, że odpoczywam (a potem się lenię).  Czytaj dalej

Świadoma zgoda pacjenta a tromboliza – moje myśli

W medycynie istnieje takie pojęcie jak świadoma zgoda pacjenta.

kroplówkaTego terminu używa się w zasadzie w dwóch przypadkach: w badaniach klinicznych i naukowych, oraz po prostu przy leczeniu. Mnie oczywiście zastanawia świadoma zgoda pacjenta przed zabiegami medycznymi.

Także tymi robionymi ‚na ostro’, ale świadomie.

To jest tak: świadoma zgoda oznacza,  że podejmujemy decyzję o leczeniu na podstawie przekazanych informacji o leczeniu. Zanim wyrazimy zgodę,  powinniśmy znać wszystkie możliwe konsekwencje leczenia.  Razem ze skutkami ubocznymi, które mam grożą. Tak jak na przykład o tym, że założenie stentu w przy rozwarstwieniu tętnicy szyjnej daje duże ryzyko udaru. Dlatego tego nie robię;)

Nawet lekarstwa powinny mieć grzecznie wypisane skutki. Pożądane i niepożądane (y the way, wg wielu filmów dokumentalnych części skutków nieporządanych nie wpisuje się w ulotkach. Taka polityka koncernów farmaceutycznych. Wiecie, jak jest) Czytaj dalej

Czego nauczyłam się po udarze: porządki, porządki

Jedną z ważnych zmian poudarowych jest we mnie to,  że nie znoszę chaosu.

wakacjeZ człowieka-chaosu stałam się osobą,  która miłuje ciszę i harmonijną przestrzeń. W tej zagraconej czuje się przytłoczona i bardziej niepewnie.

Dlaczego? Może dlatego, że wielość bodźców jest dla mnie przytłaczająca. Moja nadwrażliwość nie jest tak duża, jak trzy lata temu, wciąż jednak istnieje i męczy. Bo wiem, że moja męczliwość też nie minęła. Jest lepiej, ale niestety nie wróciłam do normy.

Kiedyś chaos i bałagan w ogóle mi nie przeszkadzały. Ciuchy na środku pokoju, na nich rower, nic nie było mi straszne. Nie znosiła brudu (brudne blaty, dyskusyjna łazienka itp.), a chaos i bałagan były mi jak rodzeństwo.  Czytaj dalej

Niełatwo przyszło, łatwo poszło. Straciłam pracę

Dokładnie 3 lata 5 miesięcy po udarze podjęłam pierwszą pracę po udarze. Prawie dokładnie 3 lata 7 miesięcy po udarze straciłam ją. Moja 3-miesięczna umowa na czas próbny nie będzie przedłużona. Zatem moja pierwsza praca po udarze mózgu nie okazała się takim sukcesem, na jaki liczyłam.

Co poszło nie tak?

Czy był to falstart, czy za długo czekałam?

Przeszkodą była ręka, czy koncentracja?

Za dużo drzemek, czy za mało?

Czy to ja nawaliłam? Czytaj dalej

Turystyka niepełnosprawnych. jest jak jest…

Jest lato, jest o podróżach. Jak ma nie być?;) Turystyka niepełnosprawnych jest tematem, o którym często myślę.

Ci z was, którzy znają mnie dłużej, wiedzą, że jeśli coś naprawdę kocham, jest to podróżowanie. Coś, a nie ktoś, bo są ludzie, których kocham ponad podróże. Serio! Ci, którzy mnie nie znają — dowiedzą się teraz.

Jeszcze na pierwszej neurologii pytałam mamę, kiedy będę mogła podróżować. Kiedy powiedziała, że za pół roku, myślałam, że się zapłaczę. To było tylko i aż pół roku bez oderwania się od codzienności, od mojej, trochę dziwnie pojmowanej codzienności, która od przynajmniej kilku lat składała się też z wyczekiwania na podróż i jeżdżenia tam, gdzie mnie poniesie. A tu pół roku?;o Bolało mnie to strasznie i wiedziałam, że będę musiała jakoś to przezwyciężyć, na wózku lub bez. No nie widziałam żadnej możliwości, żeby nigdy nie odwiedzić Barcelony i nie zobaczyć Indii. Po prostu nie. Czytaj dalej