galeria twarzy (11): uśmiechnij się. Małe zmiany – wielki efekt:)

mam wirtualnego, udarowego kumpla. Udar mózgu 7 lat temu, do tej por walczy z wieloma ograniczeniami.

M. stracił po udarze bardzo wiele. Wcale mi nie chodzi o trudności fizyczne, raczej o zmiany w życiu.

Jego małżeństwo ni przetrwało. Nie ma kontaktu z córką. Znajomi gdzieś wyparowali. Ojciec, z którym ponoć nigdy się nie dogadywali, praktycznie się do niego wprowadził.

po 7 latach stracił też wiarę w sens ćwiczeń.

uderzyła mnie jego samotność i niechęć do zmian. depresja, powiecie, ale w tym przypadku leki nie działają. łyka je, ale poczucie bezsensu go nie opuściło.

Jak tak sobie gadaliśmy, okazało się, że najbardziej chyba brakuje mu ludzi. Nie wsiądę do samolotu niestety, żeby pospędzać  nim kilka godzin, ale wymyśliłam, ‚ćwiczenia z uśmiechania’.

umawiamy się, że w danym czasie się uśmiechamy. zaczęliśmy od 5 minut. Było ciężko, bo twarze nas bolały (jego bardziej, nigdy nie ćwiczył twarzy). Teraz uśmiechamy się dłużej. Twarz się ćwiczy, ale też (to podobno), samo unoszenie kącików ust działa dobrze na samopoczucie. Nawet wymuszone.

Ostatnio powiedział mi, że lepiej się czuje odkąd zaczęliśmy się uśmiechać. Na tyle, że zapisać się do „animowych grubasów” i mamy pierwsze sukcesy! 2,5 kg!

Dobrze mi się patrzy na jego powrót wiary w siebie. Nie trzeba było wiele, po prostu, po serii nieszczęść potrzebował kogoś, kto w niego uwierzy. Tak mi się wydaje :)

Szczerze mówiąc mam nadzieję, że wśród swoich „anonimowych grubasów” znajdzie towarzyszy.

oby :)

 

Wszędzie widzę udary

Mieliście kiedyś tak, że wszędzie widzicie coś, co was dotyczy?

Coś jakby,  hm.  Jak kochasz sie w hindusie,  magłe zaczynasz widzieć hindusow na każdym kroku, mimo że wcześniej nie było ani jednego w twoim mieście.  Albo kiedy kupijesz małego yorskshire terriera, świat robi się pełen takich dziwnych szczurow.

Ja mam tak z udarami mózgu.  Już z trzy razy wysyłałam kogoś do neurologa, bo ‚to może być udar’.

Na swoje usprawiedliwienie mam proste: objawy, na tyle co je znałam, usprawiedliwiały  myślenie o najgorszym. Zgodnie z zasadą  ‚lepiej dmuchać na zimne’ w niedzielę wysyłałam kumpla na SOR, gdzie nie zrobili mu tomografii i powiedzieli, że (wzrok, ból, ręka, ciągłe zmęczenie) problemy są prawdopodobnie efektem stresu. I że to niemożliwe prawie mieć udar w tak młodym wieku. No, może w Niemczech, w Polsce – wiem to na pewno – to możliwe. Czytaj dalej

Jestem flakiem. Moje ćwiczenia na wzmocnienie

Downward Facing DogProblem z (moją) rehabilitacją jest ogromny. Jak nie ćwiczę, to się cofam. Zauważalna utrata formy następuje już po dwóch dniach lenistwa/złego saopoczucia.

Zatem po kilku miesiącach od ataku padaczki wciąż jestem słaba. Pani Madzia mówi, że trzęsę się jak galaretka. Wolę określenie „jak osika” albo coś podobnego. Nie udało mi się jeszcze zbudować formy sprawniejszej, niż słabowitość. W zasadzie wszystko się na siebie składa.

Jeszcze nie doszłam do siebie do końca po sierpniowym, a tu padaczka. Zalecono oszczędzanie się, aż nie ustabilizujemy lekarstw.

Potem 3 miesiące – trzy szpitale, kwiecień – święta, maj cały do tego tygodnia zajęty i teraz się poważnie zabieram za formę. Czytaj dalej

Była u mnie telewizja

W zeszłym tygodniu przyjechał do mnie TVN i będę w telewizorni.

Opowiedziałam o podstawach mojego udaru i będzie można mnie (i mamę!) zobaczzyć we wrześniu. I to jest super. I nie super.

Super, bo świadomość udarów wzrośnie po programie w prajmtajnie i w ogóle.

Nie super, bo nie wspomniałam o Lewaczce, więc nie będzie darmowej promocji;)

I jeszcze nie super, bo kurde, to zawsze moja morda w telewizji. Ćwiczyłam mięśnie buzi cały tydzień, ale wiecie, zawsze trochę krzywizny zostaje ( ; No i kamera dodaje kilogramów;)

Oby to zmontowali dobrze. I żebym nie stała się memem. Nie chcę;) a może?;)

Zapisałam się na wolontariat, bo inaczej samotność mnie zje

Smutniejsza część notki

Życie układa się tak, jak się układa. Nie ma sensu pytać „dlaczego ja”, bo na takie pytanie nie ma odpowiedzi. Zatem nie pytam, tylko staram się jakoś działać. Mam nadzieję, że to widać, nawet w chwilach kiedy narzekam:)

Prawda jest taka, że czuję się obrzydliwie samotna. I to nawet nie przez jakąś metafizyczno-nieokreślone poczucie odrębności i niezrozumienia siebie i innych oraz przez innych. To też jest obecne u mnie, ale w chwilach załamania. Teraz po prostu czuję się samotna, bo jestem sama.  Czytaj dalej

Przyczyny udaru (X): udar jako powikłanie zabiegu/operacji. Jak u pana Wodeckiego

Od tygodnia media donoszą o udarze mózgu pana Wodeckiego. Bardzo mi przykro z powodu jego choroby. Udar jako powikłanie zabiegu/operacji uderzył po raz kolejny.

:(

A teraz Pudelki i inne Onety podają przyczynę.  Udar mózgu jako powikłanie zabiegu (operacji?) serca. Ciężkie.  Wraz z zawałem serca udar mózgu jest bardzo poważną konsekwencją zabiegów chirurgicznych.

Liczby to potwierdzają. Według tego artykułu 1,5% operacji chirurgicznych skutkuje zawałem serca, a 7 promili udarami. 

I nie muszą to być zabiegi nieudane w chirurgicznym sensie. Wiecie. Udało się przyszyć paluszek, ale pacjent skrzepliny jakoś zablokowały mózg i pacjent, choć wszystko powinno być ok, obudził się z kolejnym wielkim problem.

Koszmar.

Tak sobie myślę, że skupianie się na mniej prawdopodobnych powikłaniach zabiegów nie powinny powstrzymywać nas przed ratowaniem życia, ale wciąż brzmi to przerażająco.

Ulotki lekarstw też brzmią przerażająco. Wiem, biorę antydepresanty, których rzadką konsekwencją jest, między innymi, depresja:D łagodniejszych, dodajmy. W leczeniu przydaje się zdrowy rozsądek i zaufanie. O balans trudno, ja w kwestiach zdrowia najbardziej ufam sobie chyba. to nie jest do końca mądre, ale kogo by to obchodziło. Rozsądek kazał mi zamknąć PFO i nie ruszać szyi.

z tego co pamiętam, autorka bloga Afazja doznała udaru podczas operacji.

Mi powiedziano, że grzebanie przy mojej rozwarstwionej tętnicy szyjnej jest obarczone zbyt dużym ryzykiem komplikacji, wśród których był udar jako powikłanie zabiegu. Wiecie, w tym udaru. Więc nie będzie gmerania w mojej szyi, a clopidogrel stanie się moim przyjaciel pewnie na zawsze.

Zbigniew Wodecki  obudził się z udarem. Bardzo mi przykro.

Bardzo mi przykro. Zwłaszcza teraz, bo otworzyłam artykuł sprzed kilku godzin, który donosi, że pan Wodecki został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. Nic nie mogę tylko życzyć pomyślnego zakończenia tej ciężkiej podróży. Trzymam kciuki.

 

 

 

 

Po komisji ds. orzekania o niepełnosprawności

Dziś stanęłam (usiadłam) przed komisją do spraw orzekania o niepełnosprawności. I, choć trudno mi w to uwierzyć,

BYŁO SPOKO. 

Oczywiście do końca będę mogła ocenić to wszystko wówczas, gdy dostanę decyzję.

Ma przyjść w ciągu 2 tygodni pocztą.

O samej komisji nie mogę zbyt wiele powiedzieć. Weszłam (i to z mamą! Na plus plus plus) i odpowiedziałam na kilkanaście pytań. Badanie lekarskie – bardzo szybkie.

Z pierwszego pokoju przeszłam do drugiego. Gdzie pani doradca zawodowy zapytała o kilka spraw, bo wcześniej powiedziałam, że bardzo chciałabym pracować.

I ta pani powiedziała, że decyzję otrzymam w ciągu 2 tygodniu.

Na minus:

  • budynek, ciężko w nim niepełnosprawnym na pewno, ale winda jakaś jest;)
  • nawet nie wysłuchano pełnej listy moich chorób
  • nie dostałam decyzji od razu, więc stresik zostaje.

Na plus:

  • wszystko inne:)

 

 

Udar+toczeń=problem w ciepłych krajach. Szybki pourlopowy wpis

Wiem, że ostatnio malutko mnie było na blogu i lewaczkowym fejsiku. Wywiało nas (to znaczy rodziców i mnie) w cieplejszy kraj, gdzie – dla odmiany – świeciło słońce! Tata wrócił spalony na raczka, mama stała się raczkiem częściowo, ja unikałam słońca jak mogłam, ale jednak rumieniec mam zdrowszy.

Czekało na mnie mnóstwo trudności. Ale takich zupełnie codziennych. Jednak wyjazd, w którym mamusia dba o rodzinkę, jest dużo łatwiejszy niż samodzielne planowanie czegokolwiek. Jak wyglądały moje przygotowania? Przede wszystkim lista. A właściwie dwie listy. Jedna z ciuszkami, druga ze wszystkim innym. Na mojej liście PASZPORT, BILET LOTNICZY I LEKRSTWA były podkreślone z milion razy.

Lista leżała na moim stole przez kilka dni, i tak sobie ją uzupełniałam. Na koniec sporo dopisałam z listy ‚ciuchowej’ i koniec końców niczego mi nie zabrakło. Sama się zdziwiłam;)

Już sporo pisałam na blogu o lotniskach i samolotach, więc samą podróż sobie odpuszczę i napiszę tylko że na miejscu obyło się bez zaskoczeń.

Mdłości w aucie, zmęczenie wrażeniami, unikanie słońca, niepewność wśród ludzi, ale i mnóstwo żartów i rodzinnego, dobrego czasu. Czyli ogólnie bardzo in plus;)

Niestety, przez dwa ostatnie dni marzyłam tylko o tym, żeby móc się więcej regenerować. Nawet drzemki w ciągu dnia nie pomogły mi się zupełnie zregenerować. A przecież nie było aż tak intensywnie! Uwierzcie na słowo. Bardzo dużo czasu spędzaliśmy jeżdżąc autem z miejsca na miejsce.

Ach, nowością oczywiście był mój nowo odkryty toczeń.

Zmienił on w zasadzie wyłącznie moje podejście do słońca. I jego upierdliwość. W sensie: od bardzo dawna jestem nadwrażliwa słońcowo, ale teraz wiem od czego (toczeń) i wiem, że naprawdę nie mogę się wystawiać na słońce, żeby nie pogarszać choroby, o której dalej nic nie wiem. Zatem jakoś się okrywałam. Kapelusz/czapka na głowie cały czas, chusty na ramionach, filtr 50… Swędziało, ale czy bardziej niż w Polsce? Może, ale nie mam pewności. Wiem, że było upierdliwie. Chusty się zsuwają, kapelusze trzymają się głowy, jeśli nie wieje… Zatem było zabawnie czasem. Kupiłam sobie ładny kapelutek jeszcze w Polsce, czuję się w nim jak gwiazda filmowa/turystka. I sobie w nim przeważnie chodziłam.

Wrzucę wam kilka zdjęć z telefonu, nic specjalnego, ale miłość się z nich wylewa. Niech was ta sielanka na zdjęciach nie zwiedzie;) wcale nie było tak idealnie. Mimo to kocham moją rodzinkę. Drogie panie, pamiętajcie, że mój braciszek jest wolny i odrobinę szukający. Wiecie, jak się ze mną skontaktować w jego sprawie;))))

Podsumuję zatem jednym zdaniem. Nie było łatwo, ale przesadnie trudno również nie;)

 

Toczniowej historii ciąg dalszy. To jednak toczeń

Nie wiem, czy śmiać się, czy płakać. Jednak mam toczeń. Tutaj pisałam, dlaczego to mógł być toczeń, tutaj dlaczego jednak nie był toczeń.

A teraz tylko napiszę, że jednak to jest leciuchny toczenik.

Dlaczego powinnam się cieszyć z tej diagnozy?

  • bo to odmiana skórna. Więc nie boję się, że mi będą siadać po kolei organy.
  • bo leczenie nie sterydami, tylko lekami przeciwmalarycznymi na razie
  • bo męczyłam się z tym od lat, tylko teraz może się poprawić
  • nie wiem jeszcze, czy odmiana, którą mam, powoduje udary. Jeśli tak, to leczenie pomoże zapobiegać kolejnym.
  • bo mam bardzo lekki przebieg, więc nie ma wielkiego problemu.
  • bo nie muszę już szukać przyczyn alergii na słońce, wypadających włosów, spuchniętych ust i pokrzywek

Dlaczego nie ma się co cieszyć?

  • bo to nowa przewlekła choroba do kolekcji
  • bo wymienianie moich chorób i przypadłości jeszcze się wydłuży
  • bo to upierdliwe
  • bo znowu czuję się najchorszym człowiekiem na ziemi
  • bo naprawdę się tego nie spodziewałam
  • bo zamiast wykreślić reumatologa  listy moich lekarzy, on zadamawia się na niej na dobre
  • bo muszę się nauczyć obchodzenia się z kolejną chorobą,  o której jeszcze nic nie wiem

Reakcje na wiadomość:

  • przynajmniej to nie rak… albo ta inna odmiana tocznia [dzięki…]
  • musisz znaleźć sobie nowe hobby
  • Przecież był już wykluczony? O co kaman?
  • Nie znam drugiej osoby, która by tylu przeciwnościom losu stawiała czoło z taką siłą i klasą. [to było miłe, dziękuję;] (…) żadna nowa choroba nie doszła realnie do pakietu. Tylko się o niej dowiedziałaś.
  • Jestem tutaj, jeśli potrzebujesz pogadać;)
  • Tata: milczenie, potem śmiechy. Babcia: milczenie.
  • Ja: śmiech. A potem kaskada myśli. Dziwnie się czuję.

Jest po prostu ciężko. Nie jakoś dużo ciężej niż przedwczoraj czy tydzień temu, ale ciężko.

Na dzisiaj miałam zaplanowaną superpozytywną notkę o superpozytywnych rzeczach, ale odłożę ją na weekend. W hierarchii pilności tamten tekst spadł o oczko niżej;)