Galeria twarzy (17): sms co godzinę? Opiekun ratuje życie

Ostatnio czytając czasopismo „Opiekun” (polecam! chociaż piekielnie trudno je dostać w kioskach/empikachna lotniskach…), przeczytałam historię pana ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Nie mogę znaleźć gazetki, więc szczegóły mogą się odrobinę niezgadzać, ale: facet osunął się głową na biurko i obsunęły mu się biodra. Jego ciało było już w takim stanie, przewrócił się i nie mógł się podnieść. Spędził (chyba kilka godzin) czekając na czyjś powrót do domu.

Nie chcę straszyć nikogo, szczególnie siebie, ale prawda jest taka, że różne rzeczy się zdarzają.

Moje udary i ataki padaczki za każdym razem miały miejsce wśród ludzi. Hurra! – dla mnie, blee – innym. Przykro mi, że sprawiam kłopot.

Smutna prawda jest taka, że bez całodobowej opieki, która nie jest taka częsta, chorzy zostają i będą zostawać sami. Chodzą i będą chodzić po mieście sami. I trzeba sobie z tym radzić. Czytaj dalej

ZUS zabrał rentę chorej kobiecie, czyli: siedzisz na fejsbuku? Usiedzisz i w biurze.

jak stracę rentę, to pomożecie mi z opłaceniem prawnika?

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

Wczoraj przyjaciółka podesłała mi artykuł, wg którego ZUS zabrał chorej kobiecie rentę na podstawie jej aktywności na Facebooku.  No wiecie: skoro mogła siedzieć na fejsie, może siedzieć i w biurze.  Chora po prostu używała social media i ktoś uznał, że renta z tytułu całkowitej niezdolności do pracy się nie należy.

Na szczęście nasz ukochany Zakład przegrał w sądzie dość sromotnie. Ale i tak bardzo mi się to nie podoba. Bo to w ogóle chory pomysł, żeby kontrolować orzeczenia w ten sposób.  Czytaj dalej

Zima oznacza niepewność z chodzeniem

Łagodną mamy zimę w tym roku. Kierowcy się cieszą, dzieci pewnie nie, ja, gdyby ktoś mnie zabrał na snowboard skakałabym z radości, tak to nie skaczę aż tak bardzo.

Umówmy się: świetnie chodzę, ale nie jest to czynność, w której się czuję bardzo pewnie czuję. Przy śniegu i lodzie jest dużo gorzej niż zwykle. Na piachu i schodach też;)

Wiem wiem, mnóstwo osób powiedziałoby, że to nie dotyczy wyłącznie neurologicznych, to prawda. Tylko że teraz inaczej odczuwam to niż kiedyś. Kiedyś się nie bałam. Kiedyś nie koślawiłam nóg specjalnie, żeby stabilniej się na nich trzymać. Kiedyś nie trzymałam się najbliżej poręczy, jak można.

Kiedyś się nie potykałam dość często. Kiedyś…  Czytaj dalej

emocjonalnie trudny styczeń. brawo, panie losie!

=emotions, emocjeBardzo emocjonalny dla mnie jest ten styczeń.

po pierwsze: toczeń. Sygnalizowalam jakoś, że mamy tu duże zmiany. Tak na 90%. Te 10% w moim przypadku to jak być lub nie być. Bo przypuszczenia są gorsze niż byly do tej pory. Mój nowy neurolog (polecam!) zajmuje się też reumatologią. Jest cudowny, ma piękny, szeroki uśmiech, i, przede wszystkim, dał mi nadzieję na wytłumaczenie WSZYSTKIEGO jedną chorobą.

Toczniem. Ale jego neurologiczną postacią. Od czego można mieć chorobę lokomocyjną, być przemęczonym, labilnym i osłabionym, mieć depresję, bezs czerwone wino i tak się pije w temperaturze pokojowej:p bezenność… to jak trafienie dziesiątki na tarczy (strzelam 3 razy w tygodniu, nie jest łatwo, uwierzcie), jednej rzeczy, która za jednym zamachem tłumaczy wszystko.

WSZYSTKO.

na początku ucieszyłam się słysząc to. Radość trwała jeden dzień. Potem uświadomiłam sobie, że (cholera!) to jest postać choroby, która niestety miesza mi w centralnym układzie nerwowym. atakuje na przykład mój mózg. a wiecie, nie jest tak, że mam go w superdobrej formie. Już jest dość mocno pognębiony. To nie jest tak, że mam co oddawać. Czytaj dalej

Magazyn udarowy „1 na 6” – jestem cover girl;)

„Magazyn udarowy 1 na 6” leży na mojej półce już od dłuższego czasu i cały czas miałam ciekawsze/ważniejsze rzeczy do opisania na blogu. A przecież moja mordka zdobi okładkę gazety:o

magazyn udarowy 1 na 6 Sam magazyn jest ciekawszy niż okadka, ale że jestem sobą i blog jest o moim udarze, napiszę, wiecie sami. O sobie;)  Czytaj dalej

80% z nas żyje z chorobami niezakaźnymi

80% z nas jest dotkniętych chorobami niezakaźnymi (NCDs)

zdrowie, serce, apteczka, karetkaChorobą niezakaźną jest nadciśnienie, na które choruje twój dziadek. A jeśli nie dziadek, to mąż. To insulinooporność twojej przyjaciółki, cukrzyca szefowej. Chorobą niezakaźną jest migotanie przedsionków twojego kumpla. Choroba płuc kasjerki i hashimoto kobiety, która stoi przed tobą w kolejce. RZS jej dziecka. Otyłość jego kolegi. Celiaklia jego taty, epilepsja księgowego jego taty. To anoreksja sekretarki, bulimia sportowca, który martwi się o sekretarkę.

To depresja twojego lekarza. Demencja koleżanki. Miażdżyca bibliotekarza. Zakrzepica jego brata. Endometrioza żony brata.

To stwardnienie rozsiane przyjaciółki ze szkoły, bezsenność jej ulubionego aktora i choroba Parkinsona legendy rocka, którą przyjaciółka uwielbia.

To fibromialagia Lady Gagi. Rak mojego przyjaciela. Dziecięce porażenie mózgowe mojej koleżanki. Choroba skóry mojej przyjaciółki. Stany lękowe innej przyjaciółki. Problemy jelitowe kolejnej przyjaciółki. Zgaga znajomego. Otyłość mojego kumpla. I moja. I mój udar mózgu. Mój toczeń. Moje migreny, moja padaczka, moje problemy z hormonami, moje PFO, moje chroniczne zmęczenie….

***

Konferemcja, na której byłam, dotyczyłą tych wszystkich i wielu innych chorób. Nie każda z nich była tam nazwananie wymieniono ich wszystkich. Było to forum ludzi, którzy chcieliby zmienić okropną statystykę wg której 63-70% wszystkich zgonów ludzi przed 70 rokiem życia jest spowodowanych tymi chorobami. Nie AIDS, grypą i wypadkami samochodowymi.

NCD Alliance Global Forum 2017 mierzyło się z takim problemem. Czad, co? Stąd wynikała moja sceptyczność wobec celów forum. Moje początkowe, ostre stanowisko w końcu złagodniało, więc ok. Bo ludzie, którzy się tam zebrali, mieli na ustach również te słowa, które są mi bliskie. Opieka i prewencja.

Dalej uważam, że terminy, które zaczynają się od ‚non” czy ‚nie’ są problematyczne, jak worki bez dna. Bo czy do NCDs zaliczymy złamaną nogę? Czy dopiero zakrzepicę spowodowaną złamaniem nogi? Jestem pewna, że znajdą się profesorowie optujący za jednym i drugim rozwiązaniem, choć Wikipedia milczy o złamaniach.

Rozglądam się po swoich najbliższych. W mojej rodzinie wszyscy są na coś chorzy. Co nie znaczy, że każdy się leczy. To nawet nie znaczy, że mierzymy sobie z dziadkiem i babcią ciśnienie codziennie. A powinniśmy:)

Cyfra 80% z nagłówka nie jest precyzyjna, bo nie pamiętam, czy 80% populacji świata (6,1 miliarda, tadam) na coś takiego choruje, czy jest to cyfra zbiorcza: choruje lub ma wśród najbliższych kogoś chorującego. Nie mogę teraz znaleźć notatek;)Tak czy inaczej, to mnóstwo, bo prawie każdy z nas jest w kręgu ludzi, którzy mają do czynienia z tymi chorobami. Mają, mieli lub będą mieć.

I tak sobie myślę, że gdybym wiedziała o ryzyku, może mogłabym odpuścić co trzecią imprezę w liceum. Pewnie by tak nie było, czasy pankroka i mroczności ciuchowej wspominam z łezką w oku, ale i tak mam wrażenie, że zdrowiej by było, gdyby moją bohaterką z gimnazjum była jakaś joginka, a nie Janis Joplin.

A najlepsze jest to, że przeszło połowie z tych chorób można by zapobiegać. Tadam;)  Może gdybyśmy wiedzieli, że…  W każdym razie o zapobieganiu powstanie kolejny wpis konferencyjny. A teraz wyrzuć tę fajkę, od tego ma się udary.

ps

w pisaniu pomogły mi strony WHO, NCD Alliance, moje notateczki i daleka od doskonałości pamięć.

Trzecie udarowe urodziny. Co się zmieniło na lepsze w moim życiu?

Dziś moje kolejne udarowe urodziny.

21 grudnia 3 lata temu przeszłam udar mózgu. Jestem zatem jednocześnie 28-latką, 63-latką i trzylatką.

Dzień w który zawsze czuję się dziwnie. Naprawdę uważam, że ta data jest tak ważna, albo nawet bardziej, jak zwykłe urodziny. Zwykłe urodziny to coś, naturalnego, nie miałam wpływu na to, jak rosłam (podobno jedzonka nie odmawiałam;), tutaj sama pokierowałam swoim nowym życiem. Od pieluchy do miejsca, w którym jestem.

Ostatni rok był dziwaczny. Nie da się opowiedzieć w kilku słowach tego, co się wydarzyło. Zatem taki tekst zostawię na Sylwestra;)

Dziś zostanę przy tradycyjnym ‚co się zmieniło na lepsze w moim życiu’. Bo wiecie co, życie po udarze naprawdę jest okropne, ale jak się szuka, można w nim znaleźć rzeczy, które naprawdę zmieniły się na lepsze. Święcie wierzę, że każdy by znalazł taką rzecz, nawet ci z nas, którzy są w bardzo złym stanie.

U mnie sporo się w tym roku zmieniło na gorsze, jakoś czuję, że jestem fizycznie słabsza niż rok temu. Co jest superdziwne, bo ten rok udało mi się przeżyć bezudarowo;)) Czytaj dalej

„Yes woman” – jak rzucam się na wszystko i jak to wpływa na moje zdrowienie

oman arabPisałam tę notkę odmrażając sobie tyłek na parapecie. Rozwlekłam ją tak, że uciekło mi sedno tego, co chciałam powiedzieć.

Zacznę zatem w zupełnie inny sposób. Myślę,że w dużej mierze, określa mnie fakt, że mówię TAK. Mówię TAK zadaniom, okazjom, ludziom, mówię tak, zrobię to, tak – wejdźmy w to.

Wchodzę we wszystko z nadzieją, że będzie lepiej, że kolejna okazja zmieni mnie lub świat na lepsze. Że wykonanie zadania przyniesie korzyść i satysfakcję.  Czytaj dalej

telewizja, telewizja, i po telewizji

No tak. Byłam w TVN. To znaczy w programie 36,6 Ewy Drzyzgi był malutki reportaż o moim udarze. I nie mogę wystarczająo podkreśli, jak bardzo ten materiał mnie zawiódł. Nie moją próżność, nie Kasię Es., bo w sumie, mimo że mi mordka leciała mocno, wszscy wokół mówią, że pięknie wyglądałam, i nieźle mówiłam, ale Kasię, której życie jest zdeterminowane przez udar mózgu i która uchciałaby, żeby ludzie faktycznie wiedzieli co to jest. Bo wiedza = większe prawdopodobieństwo, że w razie potrzeby pomożemy sobie lub innym.

No ok. Pod tym linkiem znajdziecie historię Kasi, która przed ukończeniem 30 roku życia  Czytaj dalej

moja nowa zabawka:)

Wiecie co jest najbardziej irytujące w fasolkach? po kilku dniach się nudzą. Nawet jak wybiera się je samemu ze sobą na zawody. Niestety. Po jakimś czasie wszystko się nudzi, dlatego rehabilitacja jest taka  trudna. Myślę, że połowa ludzi po prostu przerywa ćwiczenia przez nudę.

Ja, przyznaję bez bicia, też mam gorszy ćwiczeniowo czas. I nudzą mnie ostatnio fasolki. Dlatego tak rzuciłam się na zabawkę z Lidla za 15 zł. Tadaam!

zabawka

Wzięłam wersję z mniejszymi elementami, myślałam sobie pffff, co to dla mnie.

I niestety. Nie ma tak łatwo! Aż sama się sobie dziwię, jak opornie mi to idzie. Złapanie tego małego plastikowego gówienka jest raczej łatwe, ale obrócenie go w dobrą stronę supertrudne. I włożenie. Cały czas mam wrażenie, że coś nie pasuje.

Moja neurolog mówi w ogóle, że to niemożliwe, ale wydaje mi się, że od ataku padaczki

  1. dużo mniej boli mnie głowa (tzn. zaledwie kilka razy do tej pory i nie do płaczu)
  2. dużo gorzej operuję moją lewaczką.

Śmiesznie. Bo neurolog mówi, że to są dwie kompletnie odizolowane sprawy. Jakoś tak się zbiegło akurat w czasie. Dziwne…