Zapraszamy do zadawania pytań o spastyczność!:)

lewa rękaJak już Was kilkakrotnie informowałam, projekt dotyczący spastyczności jest w toku.

Chcielibyśmy zaprosić Was do zadawania pytań na temat spastyczności, które Was nurtują. Lub takich, na które znacie odpowiedzi, ale uważacie, że powinny znaleźć się na stronie:)

Nie chcemy, żeby strona była po prostu czystą formą, sztuką dla sztuki. Ma być użyteczna!

Pytania możecie kierować na adres przesympatycznej Nicole: N.Robinson-Edwards(małpa)stroke.org.uk

a, jeśli nie znacie angielskiego, do mnie:) przez fejsa (klik!), formularz kontaktowy (klik!) lub w komentarzach. Wszystko zostanie przekazane:)

Z tego co się orientuję – na pytania będą odpowiadać inni udarowcy i eksperci. Nie zamierzamy wciskać Wam kitu.

Ja sama wysyłam swoje pytania, zwłaszcza dotyczące opanowania bólu towarzyszącego mojej lewej nodze.

A ponieważ jest piąteczek… Posłuchajcie ze mną mojej piąteczkowej piosenki. Marzyłam o tym, żeby ją zaśpiewać z chłopakami w studio rannego kakao;)

 

Galeria twarzy (7): on to wszystko wiedział!

Notatka na marginesie

colorful brainMam znajomego (z panelu) który przeszedł superciężki wylew. Spędził długie tygodnie w śpiączce, ale po przejściu dłuuugiej rehabilitacji teraz wygląda świetnie i mam nadzieję, że ma się świetnie także.

Mieszka on w Hamburgu i musiał włożyć w zdrowienie mnóstwo pracy. Aż żałuję, że nie notowałam jego opowieści, były takie prawdziwe i budujące. Najbardziej chyba podobało mi się to, jak mówił o chodzeniu wokół ich cudownego jeziora.

Bo widzicie, zajechałam kiedyś z przyjaciółką do Hamburga stopem i jezioro, które mają tam w samym środku miasta, jest po prostu bajeczne:) I on się uparł, że jeszcze przejdzie je dookoła. I w końcu przeszedł. A potem obchodził je codziennie. A teraz, obchodzi je 2 razy w tygodniu, bo już mu się nie chce codziennie.

Nikt w to nie wierzył.

Inną superciekawą rzeczą było to, co powiedział o swojej śpiączce. Nie pamięta, ja to było leżeć bez przytomności, ale… Po wybudzeniu okazało się, że pamięta większość rzeczy, które opowiadała mu żona, kiedy był nieprzytomny. Zorientowali się, kiedy komentował jej opowieści słowami, że przecież już to wie. Albo, że wie, co słychać u…, bo już mu mówiła. 

Nie mam pojęcia jak wygląda bycie w śpiączce, ale serio, to fascynujące… I powiem wam, że mimo ogólnego opanowania, widać było u kolegi mnóstwo emocji, kiedy wracał do tego wszystkiego.

A teraz nazywa się pełnoetatowym udarowcem. Organizuje grupy wsparcia dla ludzi takich, jak my:)

Udar mózgu. Przyczyny (VII): hormonowej odysei ciąg dalszy

W podstawowym baudar mózgu. Przyczyny. Figura gruszkidaniu kortyzolu (pisałam o hormonie tutaj) wyszło wszystko prawidłowo. Inne podstawowe badania hormonalne też śliczne. Tarczyca piękna, jajniki cudne.

Gdyby nie te udary psujące krajobraz byłoby całkiem klawo.

Ale ktoś mi powiedział że dobowe wahania kortyzolu mogą być spore i może warto by zrobić inne testy. Będziemy szukać  pewnie jak się położę do szpitala 8 lutego (już! dopiero!) . Póki co miałam test hamowania deksametazonem. Polega on na zażyciu wieczorem o określonej godzinie pigułkę, popija całą szklanką wody i następnego dnia idzie na czczo na badanie. Ponieważ jest ono „niestabilne” (chyba tego słowa użyła endokrynolog) najlepiej zrobić je w dobrym laboratorium. Mi powiedziano w których szpitalach robią dobrze to badanie:)

dopiero teraz będziemy w stanie sprawdzić hormony kobiece. I wszystko inne.

Wiecie, udar to jedno, ale moja waga też mnie zasmuca. Być może już rozwinęłam insulinooporność. A insulinooporność prowadzi do cukrzycy, a ta do zwiększonego ryzyka udaru.

No, już bym powiedziała że koniec gadania. Ani nie mogę skupić myśli, ani się „ekspercko” wypowiedzieć, bo jakoś moi czytelnicy wydają mi się bardziej ogarnięci  w hormonalnych sprawach. Jak coś będzie się działo będę dawać znać.

Udar mózgu. Przyczyny mogą być różne

Poniżej wrzucam linki do wszystkich notek z cyklu:

(I) PFO 

(II) Fajki

(III) Migotanie przedsionków

(IV) Otyłość 

(V) Wysokie ciśnienie 

(VI) Udar kryptogenny

(VII) hormony

(VIII) Toczeń

(IX) Rozwarstwienie tętnicy szyjnej

 

poznajcie moją Grubą Babę – jak się zmotywować do odchudzania;)

fat woman, la senora gorda

To jest Gruba Baba. Gruba Baba jest skarbonką własnoręcznie wykonaną z masy solnej. Będzie jeszcze oczywiście malowana, ale już je pieniądze. Pieniądze spływają do mnie za każdy dzień, w którym nie jem słodyczy i nie ruszam Coli.

Nie wiem, czy już o  tym pisałam, ale jestem uzależniona od Coli Zero. Za same słodycze nikt by nie chciał mi płacić, ale słodycze i Colę… ;)

Tak więc obecnie mam pierwszą pięciodniową przerwę od Coli (Light, Zero) od niepamiętnych czasów. Hurra (?).

Mama, karmiciel Grubej, pewnie się cieszy.

Ja tęsknię

Mama płaci.

Ja płaczę.

Musiałam się zmobilizować jakoś do odstawienia jakoś reszteczek niezdrowego lajfstajlu bo cały czas tyję. Coraz bardziej wierzę, że to kwestia hormonów. Bo okazuje się, że moja walka to nie walka o schudnięcie, a o nieprzekroczenie magicznej liczby 100 kg. I nie chodzi o to, że jestem bardziej niegrzeczna od znajomych, jak pisałam tutaj, bo bycie świętym i aktywnym nie pozwala mi zrzucić ani grama. Pozwala mi wolniej tyć. Coś musi być nie tak. Albo hormony, albo mam najwolniejszy metabolizm świata i moje zapotrzebowanie kaloryczne to 700 kcal…. Oby nie!

Moja lista celów jest wciąż w proszku…

PS

Kłamię. Nie jest tak, że nie mogę schudnąć.

Dokładnie rok temu schudłam całe 3 kg. Tylko że biegałam codziennie lub co dwa dni i dziennie chodziłam jakieś 10-17 km. I jeszcze rower czasem. I dość ładnie jadłam oczywiście (grzeszyłam z umiarem)

I to skutkowało. Czyli wiecie jak jest…

 

Jak chcesz umrzeć ze śmiechu, idź na zumbę po udarze;)

Jakaś pani psycholog powiedziała mi raz „proszę iść na zumbę, albo grać na instrumencie. To ładnie  synchronizuje półkule”.

Więc w końcu poszłam na zumbę;) i raz w tygodniu sobie synchronizuję półkule.

O co chodzi z tą synchronizacją? 

Jak wiemy wszyscy nasze półkule mózgowe odpowiadają za różne rzeczy (leteralizacja – inaczej stronność). Prawa półkula jest bardziej twórcza, odruchowa i intuicyjna, lewa logiczna niby. I nasze mózgi podobno najlepiej pracują, jesteśmy najnajnaj mądrzejsi i najbardziej kreatywni i najlepiej się koncentrujemy kiedy dwie półkule pięknie ze sobą współpracują.

Jak by nie było, wydaje mi się że synchronizacja półkul nie może zaszkodzić, więc co drugi dzień siadam do pianina i… zapisałam się na zumbę:D

Tak, to jest ten moment w którym możecie spaść z krzeseł ze śmiechu. Bo ja się czuję tak:

bear

A powinnam tak:

zumba

Grupa robi 3 kroki w prawo, a ja zdążam na ostatni i już nie wyrabiam się z ruchem rąk. Jest śmiesznie. Często staję i się śmieję, bo sama siebie bawię. Ale mam nadzieję, że będzie coraz lepiej. Kroczek po kroczku. I może uruchomię biodra w końcu, bo póki co jestem sztywniarą, która nie umie poruszyć jednocześnie dwoma częściami ciała jednocześnie.

I tak się zsychnronizuję, że będę mogła kiedyś pracować normalnie jak człowiek na pełen etat. Albo nie etat, ale nie będę musiała odpoczywać co pół godziny. I będę mogła się koncetrować. I będę mogła tak tańczyć, jak ten facet

Oczywiście zajęcia są ciężkie i cały dzień się do nich przygotowuję nie nadwyrężając siebie w żaden sposób i obowiązkową minimalnie godzinną drzemką przed zajęciami. I po zumbie niczego już nie robię. Jest odpoczynek, filmik, herbatka i spaćko. To jest bardzo męczące dla mnie. Dodajcie hałas (muzykę znaczy), ludzi, chaos i wysiłek fizyczny i wyjdzie wam koszmar udarowca. A jednak warto.

I wiecie co? śmiejemy się we trzy, ja, mama i jej przyjaciółka, wszystkie trzy nie najszczuplejsze, i ja jestem dumna. Z siebie i mamy (nie wiem, czy mam prawo być dumna z przyjaciółki. Jeśli tak, to jestem:). Z mamy, że spróbowała, a ze mnie, bo jeszcze się nie przewróciłam i na nikogo nie wpadłam i się cieszę bardzo tą godzinką w tygodniu. Kurcze, miesiąc temu  chodziłam jak pingwinek i nie stałam stabilnie, a teraz udaję że tańczę:) I jeszcze rozumiem hiszpańskie teksty!:)))

ps.

oczywiście chciałabym też żeby Zumba pomogła mi schudnąć, ale mało mam wiary, że kiedykolwiek się uda…

Co jest niemożliwe:)

raftingSiedzimy podczas przerwy. I moja nowa koleżanka Nava pokazuje mi zdjęcie na swojej tapecie.

Kilka osób w kapokach i kaskach. spływa w dół rzeką trzyosobowym kajakiem. wiecie, taki ekstremalny spływ.

Nava (pokauje na zdjęciu): to jestem ja, a ten pan a mną jest sparaliżowany. I ten za nim też.

Ja (lekko w szoku): Kajaki. Ektremalne. Więc to możliwe.

Nava: No, to nie jest niemożliwe:)

 

I tego się. trzymamy:)

 

 

przyczyny udaru (VII): kortyzol – moja nadzieja na diagnozę

peer stress Nigdy mi nie przyszło do głowy, żeby z udarowymi sprawami iść do endokrynologa. ale trafilam. Przez koszmarna wagę, której nie mogę zrzucić i rozmawiamy.

o cyklu miesięcznym, który zanika, o tym, że nie tylko tarczyca stanowi o hormonach, o moich problemach. i jest jedna rzecz, która może powodować

  1. otyłość (w tym brzuszną) – ja
  2. zwiększoną krzepliwość krwi – ja
  3. depresję – ja.
  4. bardzo  nieregularne miesiączki – ja.

KORTYZOL – hormon produkowany przez nadnercza.

piszą o nim ‚hormon zabójca’, hormon stresu… I mam nadzieję, że to z nim mam problem. bo podobno ślicznie się leczy tabletkami:)

kortyzol jest hormonem wydzielanym przy stresie. długotrwały stres jest naszym zabójcą:) kiedy pani endokrynolog zapytała czy jestem od dziecka zestresowana, tylko spojrzałam na mamę i powiedziałam ‚wie pani, z taką matką…’

w ten sposób doszłyśmy do tego, że mój możliwy zwiększony poziom kortyzolu może nie być związany z całożyciowym, chronicznym stresem od dziecka (z tego co pamiętam, rodzice mnie nie bili pasem na okrągło)

Jestem w trakcie diagnozy i jestem szczęśliwa, że pani doktor nie potraktowała mnie jak oszusta, który chce usprawiedliwić swoje podjadanie.

oczywiście chciałabym, ale nie w taki sposób;)

i trzymam kciuki, żeby mój organizm miał problem z kortyzolem. jeśli tak by było, znalazłabym przyczynę połowy moich problemów:))))

 

 

rehabilitacja neurologiczna poudarowa – masz 30 dni od wypisu żeby trafić na oddział

1473928256835trafiasz na udarówkę i udaje ci się przeżyć. Ręka nie pracuje, chodzenie nie idzie, rozumiesz co do ciebie mówią, ale nie bardzo umiesz powiedzieć co myślisz. I co wtedy?  Trzeba się dostać na rehabilitację.

Jeśli masz szczęście to trafiłeś na neurologię w szpitalu, który ma także oddział rehabilitacyjny i lekarze przeniosą cię tam z oddziału na oddział. Jeśli masz pecha lekarz ci niczego nie zaproponuje. I musisz (a raczej twoja rodzina musi) szybko znaleźć oddział rehabilitacyjny. Już podczas pobytu. Bo na rehabilitację trzeba się zgłosić najpóźniej w ciągu 30 dni od wypisu. Tak mówią wytyczne NFZ. Bo jeśli nie,  to nie będzie ci przysługiwać ta rehabilitacja poudarowa wczesna. Wiadomo, że miejsc jest za mało wobec potrzeb. Potem można się umawiać na rehabilitację (już raczej nie neurologiczną…),  oczywiście ze skierowaniem i normalnie. Ale każdy wie, że na to się czeka miesiącami.

nordic walkingDlatego warto się spiąć i szukać. I nie obrażać się na rzeczywistość, że trzeba jechać do szpitala, w którym jest jedna toaleta na piętro. Warto się zmusić i jechać, bo pierwsze dni, tygodnie, miesiące są kluczowe. Warto cisnąć lekarza, żeby znalazł nam miejsce. Albo przetrzymał na oddziale do czasu umówienia się na oddział rehabilitacji. Warto zrobić wszystko, żeby wrócić do zdrowia.

Potem można (i trzeba!) się rehabilitować, ale postępy są wolniejsze raczej. Nie jest prawdą że po pół roku/roku nie można się spodziewać postępów. Można i trzeba. Ale też najlepiej dać z siebie wszystko, żeby znaleźć sobie oddział rehabilitacyjny w ciągu tych 14 i 30 dni. Dla  własnego dobra.

Nawet kiedy chory trochę marudzi (jak ja za pierwszym razem!).

Jeśli się nie zgłosisz na oddział rehabilitacji neurologicznej w ciągu 30 dni teoretycznie przepada ci szansa na rehabilitację neurologiczną, przynajmniej na oddziałach szpitalnych. I co wtedy? Nie wiadomo. Zostaje kombinowanie w ramach systemu. Ja nie wiem. Jak się dowiem, to Wam powiem.

Obiecuję:)

Rehabilitacja (dzień 13/21)

1473928256835No, musze powiedzieć że chodzę coraz ładniej.

Z kaczuszki lub pingwinka staję się na powrót człowiekiem :)

I w tak zwanym międzyczasie pisania usłyszałam ‚ ale pani Kasiu!  Pamiętać o nodze!’ i musiałam się poprawić.

Jest tak.  Już się nie kołyszę prawie, za to od czasu ‚koszę’ nogą.  I tak sobie chodzę. Coraz odważnej,  coraz lepiej. Póki co bardzo ciężko mi się pisze. Głośno tu, dużo ludzi mówi naraz,  mało czasu.   Więc i relacje są takie sobie.  Nie narzekam.  Boję się,  że ktoś zacznie mi pluć do jedzenia!  A gości mam rzadko i nie na stałych dostaw jedzenia :pp

Przed i po

pracujemy dalej:)

pracujemy dalej:)

Pierwszy okres po udarze (który może trwać kilka tygodni, ale i kilka miesięcy na pewno!)  jest dziwnym czasem.

Badasz swoje nowe ‚ja’ i jak coś nie pójdzie dobrze zastanawiasz się czy ten kubek by ci wypadł z ręki,  gdybyś nie miał udaru.  Czy byś się poślizgnął w łazience,  czy, gdybyś nie miał tego niedowladu, udałoby Ci się zakręcić ten cholerny kurek.

Wszyscy wokół co powiedzą,  że i zdrowym się zdarza.  i to prawda.  Ale z drugiej strony wiesz,  że nie do końca,  bo to nie tak jak kiedyś.  częściej co rzeczy wpadają z rąk i częściej niż kiedyś się potykasz.

Aż w końcu się przyzwyczaisz do nowego siebie.  i już nie będziesz się zastanawiać, czy to udarowe,  czy normalnie też by się zdarzyło.  Będzie pogodzenie z tu i teraz teraz.  I praca nad ‚wkrótce’.

Ps

Tak,  miałam wczoraj zły dzień.  Przepraszam,  mamusiu,  między innymi zbilam twój ulubiony kubek.