6 rzeczy, których nie powinieneś mówić osobie po udarze mózgu (lub po urazie mózgu)

przeczytałam ten rewelacyjny artykuł, który zgapię i opatrzę własnym komentarzem

  1. nie marudź, ciesz się że żyjesz

Nawet jeśli wiem, że jestem szczęściarą, to przy tekście tego rodzaju mam ochotę urwać mówącemu głowę. OK, przeżyłam, ale kiedy mam kryzys, to „szczęście” nie jest takie oczywiste. Każdy z nas tak ma, ale jak ktoś nie chorował poważnie, nie słyszy „nie szkodzi że cię wylali z pracy, ciesz się że żyjesz”.

2. A ja to chciałbym móc nie pracować

Autor(ka) dobrze pisze: zawsze, kiedy słyszy coś takiego ma ochotę powiedzieć „seriooo?!?”. Bo to tak, jakby dano nam wybór. Jak ktoś jest zmuszony, przez ból, mdłości lub zmęczenie, to nie naprawdę nie są wakacje.

Ktoś, kto stracił dochód lub niezależność chętnie oddałby godziny przed telewizorem za pracę i nie

a tak poza tym… pomyśl sobie o swojej ostatniej grypie żołądkowej i co byś pomyślał, gdyby ktoś ci powiedział „aaa, przynajmniej masz krótki urlop”.

3. Nie wyglądasz na chorego/chorą

tu pisałam o tych, po których nie widać chorób. Ocenianie książki po okładce zdyskwalifikowałoby całe kieszonkowe kolekcje najlepszej literatury.

Te słowa powodują naprawdę okropny dysonans. Ja się czuję czasem winna temu, że nie czuję się zdrowa.

 

4. Powinieneś starać się się bardziej

U udarowców ograniczenia są naprawdę różnorakie. Od fizycznych przez psychiczne, aż po chroniczne zmęczenie. Ofiary urazów mózgu potrzebują dużo więcej wypoczynku, co często bierze się za lenistwo. Jeden z moich ‚uczniów’ nazywa mnie kassoula co po arabsku znaczy leniwa, a to tylko dlatego, że potrzebuję mnóstwo snu, częstych drzemek (ostatnio mniej, wystarcza jedna-dwie dziennie;) i zazwyczaj czuję się flakiem. Tak to bywa, czasem w środku czynności trzeba sobie zrobić przerwę. U mnie to dotyczy bardziej niż fizycznych, czynności intelektualnych, rozmów nawet. Dodając wszystko do siebie, naprawdę czasem starać się bardziej.

To nie jest tak, że nie umiesz zawiązać buta, bo  ci się nie chce.

5. Daj, ja to zrobię

Udarowców nie można wyręczać we wszystkim, nawet jeśli otwarcie butelki idzie im bardzo źle. Można im pomagać, nie można ich wyręczać. Bo nigdy nie uda im się  nauczyć. A lepiej, żeby umieli jak najwięcej i byli jak najbardziej samodzielni… Wiecie, Jill B. Taylor pisała w swojej książce fajnie, jak mama z nią pracowała. Te fragmenty polecam:)

6. Nie marudź tylko zrób (zróbmy) coś

Zróbmy coś znaczy wyjdźmy gdzieś, napijmy się czegoś… Tylko co zrobić, kiedy głośne miejsca męczą nas poczwórnie i czujemy się nie na siłach? Moi najbliżsi znajomi przyzwyczaili się do nowej Kasi, która zazwyczaj zmywa się ze spotkań pierwsza, a czasem się nawet nie pojawia, bo się nie czuje na siłach. Tylko jeden przyjaciel (pozdrawiam Darusia!) zbyt często powtarza „to co, łoimy wódę?”.

Jak ofiara udaru czy innego urazu mózgu odmawia, niekoniecznie szuka wymówek. A najgorsze, serio najgorsze, jest wpędzanie nas w wyrzuty sumienia przez to, że dużo się zmieniło.

brain injury, stroke. depression

Powyższe grafiki i punkty ukradłam z podlinkowanego artykułu, opatrzyłam je półswoim komentarzem. Mam nadzieję, że mnie nikt nie pozwie za plagiat ( ;

 

Daj kamienia! – o czuciu temperatur

kamienie, stonespierwsze prysznice po udarze sprawiły, że poczułam, że jednak nie mam takiego samego czucia po lewej i prawej stronie ciała. Strumień wody cieplejszej niż moja temperatura powodował koszmarne dręwienie, które ustępowało po chwili. Nie czułam niczego innego. Potem powoli odzyskiwałam czucie. Nie wiem, czy wróciło w takim stopniu, jak po prawej stronie, ale można mnie teraz pogłaskać po lewym kolanku i to poczuję;)

Chodzi oczywiście o czucie temperatur i dotyku. spróbujcie wygrzebać z kieszeni drobne, kiedy nie macie czucia w dłoni. Powodzenia!

Kolanko, korpus, wróciły same. Nad łapą pracowałam z pomocą różnych technik, pierwszą z nich było okładanie się kamieniami. Podgrzanymi i zamrożonymi. To technika państwa z terapii  zajęciowej – nuda tak się okładać kamieniem, ale dzięki temu więcej czuję temperatury, niż drętwieję.

Jak to zrobić?;) znajdź duże kamienie. część  z nich zalej wrzątkiem, część zamroź w zamrażarce. wyjmij i się okładaj ( ;  tylko uważaj, żeby wszystko zaczynać robić zdrową ręką, bo nawet jeśli nie czujesz wrzątku, może cię bardzo poparzyć. będziesz trochę drętwieć, ale to lepiej, niż nie czuć niczego.

i tak się można bawić dopóki kamienie nie będą miały normalnej temperatury pokojowej:) potem można je znowu podgrzewać i mrozić.

niektóre kamulce tracą temperaturę natychmiastowo, prawda. wtedy trzeba znaleźć/kupić nowe. jedne zakupione w Ikei się nie nadawały. Trzeba było szukać. Pewnie można to zastąpić mrożeniem i podgrzewaniem innych rzeczy, na przykład kubków. kubek z gorącą wodą, kubek z zamrażarki. Ale nad kamieniami się łatwiej panuje, łatwiej też nad strumieniem prysznicowym – bo oczywiście kąpiele prysznicowe też można robić ( : Mi pomogło! Nie twierdzę, że czucie temperatur wróciło mi do końca, ale jest duuuużo lepiej. O czuciu będę jeszcze pisać pewnie, dużo zabaw na to jest, niektórych fajnych naprawdę, bo kto nie lubi folii bąbelkowej?

Uśmiech, jest piąteczek, a wszyscy kochamy piąteczki :)

groch i fasola

 

Ci, po których nie widać choroby, nie muszą być zdrowi

Z pieselem Wygądam normalnie. Nikt z moich nowych znajomych nie powiedzialby od razu, ze miałam udar. Wlasciwie to nawet starzy znajomi, mowia, ze nic po mnie nie widac. Ok, pewnie nawet tak jest, pewne strategie dzialaja calkiem niezle. No na przyklad, im bardziej jestem zmęczona, tym mniej sie odzywam, bo płynność mówienia potrafi się u mnie dramatycznie zmienic z minuty na minute, nawet bez przesadnego zmęczenia. Z fizycznych oznak, tych widocznych, wciaz jest ta cholerna spastycznosc reki, niewielka asymetria buzi, tez wlasciwie widoczna glownie dla mnie.

Ale ja nie chcialam o sobie. Jakis czas temu, glosno bylo o jednym gosciu, 24-latku, niepelnosprawnym, ktory, zapewne w chwili frustracji, zamiescil na fejsbuku swoje dwa zdjecia. Jedno w koszulce, na ktorym wyglada jak ‚normalny’, zdrowy czlowiek, drugie bez koszulki, gdzie jest caly w kablach, ktore pozwalaja mu zyc. Steve pisze tak:

Ludzie zbyt szybko oceniaja innych. To, ze wygladam normalnie i mowie normalnie, nie znaczy, ze nie mam ciezkiej choroby… jakby spojrzec na mnie, to wygladam jak kazdy mlody facet w moim wieku, ale to dlatego, ze ja chce, by inni mnie takim widzieli. Spojrzcie troche dokladniej lub zadajcie pytania i zorientujecie sie, ze cierpie na powazna chorobe.
(Tu opisuje wszystkie kable i urzadzenia, ktore podtrzymuja go przy zyciu, jak np. Kabel biegnacy do serca, ktory go karmil, albo tube, ktora biegnie od nosa do zoladka [moge sie mylic przy tlumaczeniu, moze lepiej sami znajdzcie Ste Walkera w poscie z 25 pazdziernika i sami przeczytajcie ten dlugi, koszmarny elaborat, ktory po prostu wymienia rzeczy, ktore pozwalaja mu zyc]

Zdjęcie z fejsa

Zdjęcie z fejsa

Post konczy sie slowami:

Wiec, nastepnym razem, kiedy ktos powie do mnie ‚wlasciwie to wygladasz zupelnie zdrowo, dlaczego uzywasz toalety dla niepelnosprawnych i parkujesz na miejscu dla niepelnosprawnych? Oszukujesz system, nie jestes niepelnosprawnyie potrzebujesz laski’, zatrzymaj sie i pomysl, ze moze po prostu zatrzymaj sie i pomysl, ze moze ja CHCE BYC NORMALNY albo czuc sie normalnie. Nie wiesz, przez co przechodze kazdego dnia i nie masz prawa mnie oceniaco bazujac po prostu na wrazeniu, bo nie masz pojecia, co mam w sobie… Zatrzymaj sie i pomysl, zanim cos powiesz, pomysl o walce, ktora przechodze, tylko po to, zeby wstac z lozka, ubrac sie i probowac wygladac ‚normalnie’… Przepraszam za bardzo dlugiego posta, ale potrzebowalem sie uzewnetrznic’ (tłumaczenie moje, więc nieporadne)

 

Post nie jest mily, ale szczery. Do tej pory zdobyl przeszlo 70 tysiecy ‚lajkow’, ponad 20 tysiecy udosteien i ponad 12 tysiecy komentarzy (jesli ktos sie nie orientuje w Facebooku, to bardzo duzo). Ja nie znalam wczesniej nawet nazwy choroby Walkera (chroba Lesniewskiego i Crohna, czesto niewyleczalnego zapalenia jelita… nie jestem medykiem, nie bede pisac o tym wiecej), ale sama ‚niewidocznosc’ choroby jest problemem, ktory mnie bardzo porusza. Znam takie historie, znam ich bardzo duzo. Prawde mowiac, najbardziej mnie poruszaja te, z komunikacji miejskiej.

Kazdy z nas zna Marie Pawlikowska-Jasnorzewska, te, ktora powiedziala, ze mozna zyc bez powietrza. Nie kazdy wie, ze poetka miala wrodzona wade serca. Oczywiscie nie mogla sie meczyc – wiec poruszanie sie komunikacja miejska moglo byc skomplikowane. Zatem Maria jezdzila z molodszym braciszkiem, ktory na przystanku przebijal sie przez ludzi, zeby zajac siostrze miejsce. I wtedy wchodzila Ona – zawsze pieknie ubrana, starannie uczesana i zasiadala na swoim miejscu, wywalczonym lokciami przez brata. Nie obywalo sie bez komentarzy.

Ja tez miewalam klopoty w komunikacji miejskiej. Na plaskim i nieruchomym stoje pewnie, ale kiedy autobus sie rusza, moj swiat wiruje. Stoje, trzymajac sie kurczowo, z usmiechem na ustach i strachem w glowie. I staram sie mowic sobie, ze tylko jeszcze 3 przystanki… i juz koniec. Oczywiscie do tego dochodza mdlosci. I na szczescie kolo mojego domu zazwyczaj znajduje wolne miejsce. Potem czesto czuje sie glupio, nie ustepujac starszej pani albo kobiecie w ciazy. Ale co mam zrobic? Kilka razy juz slyszalam komentarze na swoj temat, raz zdazylo mi sie poprosic kogos o ustapienie miejsca, bo ‚bardo zle sie czuje’…

Ale to nie wszystko. Ja nienawidze tlumaczyc, dlaczego wciaz jestem chora. Dlaczego czuje sie chora, mimo ze regularnie biegam po 5 km i wszystko zmienia sie ku lepszemu, nie gorszemu. Nie lubie tego robic, bo nie umiem dobrze wytlumaczyc tego, co sie dzieje w moim lbie, i tego, jak moje samopoczucie zmienia sie nawet z godziny na godzine.

A poza tym, nie widze powodu, zeby udawadniac komukolwiek (poza pania orzecznik z ZUS), ze jestem niezdolna do pracy. Naprawde, bycie w sytuacji, w ktorej chcialoby sie chociaz troche zawodowo popracowac, a nie mozna za bardzo, jest mocno niekomfortowe. Przekonywanie znajomych, ze sie jednak jest chorym, wiec nie bardzo moge jak kiedys zostac do rana, tez nie nalezy do przyjemnych. Uwierzcie, tak jak Ste Walker, ja i wielu innych, robimy wszystko, zeby inni sie nad nami nie uzalali, ale zeby zachowac rownowage w przyrodzie. Ja place za swoja ‚normalnosc’ wielkim zmeczeniem pod koniec dnia, koszmarami sennymi, nudnosciami , bolami glowy, a to tylko poczatek. Ale to dobra cena za to, zeby samemu sobie stwarzac pozory normalnego, aktywnego zycia. Mam nadzieje, ze wszystko bedzien niedlugo spoko i nie bede musiala nikomu tlumaczyc, ze sie czuje jak niepelnosprawny, mimo ze nie ubiegam sie o orzeczenie o niepelnosprawnosci.

Ps

Niestety, doskonale zdaje sobie sprawe z tego, ze bardzo wiele osob, uwaza, ze tak naprawde przesadzam. Niech sobie mysla, co mysla. Tylko dlaczego kurwica jasna mnie strzela, kiedy slysze ‚ty juz nie jestes chora, Kasiu, musisz wrocic do normalnego zycia’?