Proste rzeczy, które ułatwiają mi życie:) Albo zaczną;)

HURRA!

w końcu zakupiłam idealne pudełeczko na lekarstwa!

ok, idealne, jeśli pominę żółtą przegródkę, która się już nie domyka;) Miałam dość codziennego grzebania w lekarstwach i szukania kolejnych opakowań leków w szufladzie, kiedy stare się kończą. niepotrzebny bałagan. teraz będzie dużo lepiej:) Czytaj dalej

Udar+toczeń=problem w ciepłych krajach. Szybki pourlopowy wpis

Wiem, że ostatnio malutko mnie było na blogu i lewaczkowym fejsiku. Wywiało nas (to znaczy rodziców i mnie) w cieplejszy kraj, gdzie – dla odmiany – świeciło słońce! Tata wrócił spalony na raczka, mama stała się raczkiem częściowo, ja unikałam słońca jak mogłam, ale jednak rumieniec mam zdrowszy.

Czekało na mnie mnóstwo trudności. Ale takich zupełnie codziennych. Jednak wyjazd, w którym mamusia dba o rodzinkę, jest dużo łatwiejszy niż samodzielne planowanie czegokolwiek. Jak wyglądały moje przygotowania? Przede wszystkim lista. A właściwie dwie listy. Jedna z ciuszkami, druga ze wszystkim innym. Na mojej liście PASZPORT, BILET LOTNICZY I LEKRSTWA były podkreślone z milion razy.

Lista leżała na moim stole przez kilka dni, i tak sobie ją uzupełniałam. Na koniec sporo dopisałam z listy ‚ciuchowej’ i koniec końców niczego mi nie zabrakło. Sama się zdziwiłam;)

Już sporo pisałam na blogu o lotniskach i samolotach, więc samą podróż sobie odpuszczę i napiszę tylko że na miejscu obyło się bez zaskoczeń.

Mdłości w aucie, zmęczenie wrażeniami, unikanie słońca, niepewność wśród ludzi, ale i mnóstwo żartów i rodzinnego, dobrego czasu. Czyli ogólnie bardzo in plus;)

Niestety, przez dwa ostatnie dni marzyłam tylko o tym, żeby móc się więcej regenerować. Nawet drzemki w ciągu dnia nie pomogły mi się zupełnie zregenerować. A przecież nie było aż tak intensywnie! Uwierzcie na słowo. Bardzo dużo czasu spędzaliśmy jeżdżąc autem z miejsca na miejsce.

Ach, nowością oczywiście był mój nowo odkryty toczeń.

Zmienił on w zasadzie wyłącznie moje podejście do słońca. I jego upierdliwość. W sensie: od bardzo dawna jestem nadwrażliwa słońcowo, ale teraz wiem od czego (toczeń) i wiem, że naprawdę nie mogę się wystawiać na słońce, żeby nie pogarszać choroby, o której dalej nic nie wiem. Zatem jakoś się okrywałam. Kapelusz/czapka na głowie cały czas, chusty na ramionach, filtr 50… Swędziało, ale czy bardziej niż w Polsce? Może, ale nie mam pewności. Wiem, że było upierdliwie. Chusty się zsuwają, kapelusze trzymają się głowy, jeśli nie wieje… Zatem było zabawnie czasem. Kupiłam sobie ładny kapelutek jeszcze w Polsce, czuję się w nim jak gwiazda filmowa/turystka. I sobie w nim przeważnie chodziłam.

Wrzucę wam kilka zdjęć z telefonu, nic specjalnego, ale miłość się z nich wylewa. Niech was ta sielanka na zdjęciach nie zwiedzie;) wcale nie było tak idealnie. Mimo to kocham moją rodzinkę. Drogie panie, pamiętajcie, że mój braciszek jest wolny i odrobinę szukający. Wiecie, jak się ze mną skontaktować w jego sprawie;))))

Podsumuję zatem jednym zdaniem. Nie było łatwo, ale przesadnie trudno również nie;)

 

Toczniowej historii ciąg dalszy. To jednak toczeń

Nie wiem, czy śmiać się, czy płakać. Jednak mam toczeń. Tutaj pisałam, dlaczego to mógł być toczeń, tutaj dlaczego jednak nie był toczeń.

A teraz tylko napiszę, że jednak to jest leciuchny toczenik.

Dlaczego powinnam się cieszyć z tej diagnozy?

  • bo to odmiana skórna. Więc nie boję się, że mi będą siadać po kolei organy.
  • bo leczenie nie sterydami, tylko lekami przeciwmalarycznymi na razie
  • bo męczyłam się z tym od lat, tylko teraz może się poprawić
  • nie wiem jeszcze, czy odmiana, którą mam, powoduje udary. Jeśli tak, to leczenie pomoże zapobiegać kolejnym.
  • bo mam bardzo lekki przebieg, więc nie ma wielkiego problemu.
  • bo nie muszę już szukać przyczyn alergii na słońce, wypadających włosów, spuchniętych ust i pokrzywek

Dlaczego nie ma się co cieszyć?

  • bo to nowa przewlekła choroba do kolekcji
  • bo wymienianie moich chorób i przypadłości jeszcze się wydłuży
  • bo to upierdliwe
  • bo znowu czuję się najchorszym człowiekiem na ziemi
  • bo naprawdę się tego nie spodziewałam
  • bo zamiast wykreślić reumatologa  listy moich lekarzy, on zadamawia się na niej na dobre
  • bo muszę się nauczyć obchodzenia się z kolejną chorobą,  o której jeszcze nic nie wiem

Reakcje na wiadomość:

  • przynajmniej to nie rak… albo ta inna odmiana tocznia [dzięki…]
  • musisz znaleźć sobie nowe hobby
  • Przecież był już wykluczony? O co kaman?
  • Nie znam drugiej osoby, która by tylu przeciwnościom losu stawiała czoło z taką siłą i klasą. [to było miłe, dziękuję;] (…) żadna nowa choroba nie doszła realnie do pakietu. Tylko się o niej dowiedziałaś.
  • Jestem tutaj, jeśli potrzebujesz pogadać;)
  • Tata: milczenie, potem śmiechy. Babcia: milczenie.
  • Ja: śmiech. A potem kaskada myśli. Dziwnie się czuję.

Jest po prostu ciężko. Nie jakoś dużo ciężej niż przedwczoraj czy tydzień temu, ale ciężko.

Na dzisiaj miałam zaplanowaną superpozytywną notkę o superpozytywnych rzeczach, ale odłożę ją na weekend. W hierarchii pilności tamten tekst spadł o oczko niżej;)

to nigdy nie jest toczeń

cóż. reumatolog powiedział że to nie jest toczeń. przeciwciała są za niskie. i nie ma widocznego stanu zapalnego. co by dr house na to powiedzial?

lupus brain stroke house md

po prostu ‚to nie toczeń’. to dobrze. toczeń jest naprawdę ciężką, przewlekłą chorobą. z drugiej strony dalej nie wiemy skąd się biorą te ciągłe problemy z moim organizmem. pojawiła się nowa nazwa: obrzęk quinckego. a to nowość… i co? nic. czytam i mi się odechciewa. nie chce mi się o tym pisać, zgłębiać i na koniec zawieść że to nie to:D ale jestem zmęczona po 2dniowej podróży. zniechęciło mnie zdanie które przeczytałam w superportalu ‚polki.pl’

W wielu przypadkach nie udaje się wykryć przyczyny obrzęku.

kolejna zdrowotna tajemnica. ale chciałabym powiedzieć moim chorobom: jakbym tak bardzo lubiła tajemnice, to bym została detektywem. albo przynajmniej autorką kryminałów;)

Udar mózgu. Przyczyny (VIII): toczeń. kolejny mój trop?

kto oglądał doktora House’a, ten wie, że toczeń (lupus) może tłumaczyć mnóstwo chorób. To zawsze może być toczeń, a nigdy nie jest;)

W szpitalu ostatnim przeprowadzono mi kilka testów z krwi na obecność chorób chorób autoimmunologicznych. I wyszło, że w krwi mam przeciwciała przeciwjądrowe, przeprowadziłam szybkie sprawdzenie w googlu i TO MOŻE BYĆ TOCZEŃ.

znowu poczułam strasznie dziwne uczucie jednoczesnej radości i paniki. radości, bo to może być wyjaśnienie udarów (!) i paniki – bo to jest jednak superciężka, przewlekła choroba.

Do niedawna wiedziałam o tej chorobie tyle, ile z Hausa. Toczeń (lupus) to choroba autoimmunologiczna (autoimmune;) Czyli taka, w której nasz organizm atakuje sam siebie.

Teraz wiem niewiele więcej. Toczeń to złośliwe gówno. Z tego co zrozumiałam, przeciwciała w naszej krwi, które powinny nas bronić przed chorobami, atakują w tym przypadku nasze jądra komórkowe.

choroba może przybrać różne odmiany.

  • toczeń rumieniowaty układowy  – taki co ataukje organy wewnętrzne
  • toczeń rumieniowaty skórny (zewnętrzny) – taki, który atakuje skórę
  • toczeń polekowy – taki, który jest efektem brania lekarstw

co najważniejsze dla mnie, TOCZEŃ MOŻE POWODOWAĆ UDARY. tak mi powiedziało kilku już lekarzy. od alergologa, po neurologa. to toczeń mógł także spowodować moje „niealergiczne” swędzenie i piękną facjatę:

udar mózgu, przyczyny, toczeń, obrzęk

Toczeń może mieć sporo postaci i chorób współistniejących… Aż szkoda pisać. Kryteria rozpoznania są różne. Wychodzi na to, że toczeń jest trudną w diagnozie chorobą i diagnozuje się go w przypadku obecności kilku z poniższych:

Rozpoznanie – kryteria

  • rumień twarzy w kształcie motyla (na policzkach)

  • rumień krążkowy (czerwone, łuszczące się zmiany skórne powodujące bliznowacenie)

  • nadwrażliwość na światło

  • owrzodzenia jamy ustnej

  • zapalenie lub ból stawów – dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie RTG

  • zapalenie błon surowiczych – opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania

  • zmiany w nerkach – utrzymujący się białkomocz powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu

  • zaburzenia neuropsychiatryczne – napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy)

  • zaburzenia hematologiczne – anemia hemolityczna z retikulocytozą lub limfopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)

  • zaburzenia immunologiczne

  • przeciwciała przeciwjądrowe – w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metodą immunofluorescencji lub inną odpowiednią (za poradnikzdrowie.pl

 ale ostatnio znalazłyśmy z mamą wyniki badań mojej krwi z pierwszego szpitala – brak przeciwciał ANA. pytanie brzmi : czy test mógł ich nie wykazać? Bo najgorsza dla mnie opcja to mieć toczeń, który nie jest przyczyną, ale skutkiem udarów… Myślę że niczego się nie dowiem, dopóki się nie dostanę do jakiegoś dobrego reumatologa… jak nie, to będę zła na swój udar mózgu. Przyczyny muszę poznać jak najwcześniej..

udar mózgu, przyczyny: toczeń

to nie jest toczeń

To wszystko wydaje mi się jakąś koszmarną ‚neverending story’. Od 2 tygodni próbujemy dodzwonić się Instytutu Reumatologii (w Polsce toczeń leczą reumatolodzy). Także tego, sami wiecie, letko to nie jest, czeba się starać.;)

Udar mózgu. Przyczyny mogą być różne

Poniżej wrzucam linki do wszystkich notek z cyklu:

(I) Udar mózgu. Przyczyny: PFO 

(II) Fajki

(III) Migotanie przedsionków

(IV) Otyłość 

(V) Wysokie ciśnienie 

(VI) Udar kryptogenny

(VII) hormony

(VIII) Toczeń

(IX) Rozwarstwienie tętnicy szyjnej