Świadoma zgoda pacjenta a tromboliza – moje myśli

W medycynie istnieje takie pojęcie jak świadoma zgoda pacjenta.

kroplówkaTego terminu używa się w zasadzie w dwóch przypadkach: w badaniach klinicznych i naukowych, oraz po prostu przy leczeniu. Mnie oczywiście zastanawia świadoma zgoda pacjenta przed zabiegami medycznymi.

Także tymi robionymi ‚na ostro’, ale świadomie.

To jest tak: świadoma zgoda oznacza,  że podejmujemy decyzję o leczeniu na podstawie przekazanych informacji o leczeniu. Zanim wyrazimy zgodę,  powinniśmy znać wszystkie możliwe konsekwencje leczenia.  Razem ze skutkami ubocznymi, które mam grożą. Tak jak na przykład o tym, że założenie stentu w przy rozwarstwieniu tętnicy szyjnej daje duże ryzyko udaru. Dlatego tego nie robię;)

Nawet lekarstwa powinny mieć grzecznie wypisane skutki. Pożądane i niepożądane (y the way, wg wielu filmów dokumentalnych części skutków nieporządanych nie wpisuje się w ulotkach. Taka polityka koncernów farmaceutycznych. Wiecie, jak jest) Czytaj dalej

Padaczka poudarowa po raz trzeci

W niedzielę dostałam ataku padaczki. Taka niespodziewajka.

Niczego nie pamiętam.

bruisesMam przebłyski, że próbowałam mówić, że nie trzeba wzywać pogotowia… I nic. Wszystko co pamiętam to to, że ocknęłam się w szpitalu z okropnym bólem głowy i szlochem. Czemu płakałam? Nie wiem.

Wiem jednak, że tuliłam się do chłodnej barierki, żeby trochę lagodziła ból. I wołałam mamę podobno.

Uwierzcie: kiedy w szpitalu potrzebujecie środka przeciwbólowego, nikłe szanse, że dostaniecie go szybko.

Ale ja chciałam nie tym, tylko o wzywaniu karetki. Najpierw wezwały ją do mnie moje hinduski kochane. Potem rodzice. I od rodziców wiem, że nie chciano jej przysłać. Bo akademik i na pewno się czegoś naćpałam. Po raz kolejny założono że młody = pijany/pod wpływem substancji zakazanych. Nawet pytali, czy moi przyjaciele mi czegoś nie podali. Ależ podali. Pyszny, orientalny obiad.

Przyznaję, że byłam odurzona szczęściem. wygrałam w Chińczyka i wyzywałam kolegów od przegrywów. Ostatnio moim ulubionym prztyczkiem jest „przegraaaaaaaaaaaaaaałeś z dziewczyną po udarze, co się dzieje z twoim mózgiem?”. Mało eleganckie, ale niestety nie umiem wygrywać.

Na szczęście po raz drugi dzwonił mój tata, z którym ciężko dyskutować. Wytłumaczył dyspozytorowi/dyspozytorce że jestem po dwóch udarach i gwarantuje jej, że nawet nie tykam alkoholu.

Oczywiście nie obyło się bez sakrametalnego „coooo? taka młoda i już po dwoch udarach?”

Dobrze, że rodzice we mnie wierzyli. Udało się ich wezwać karetkę.

Myślę sobie o swoich atakach epilepsji sztuk trzy i nie mogę się nadziwić, że były tak od siebie różne.

Różne w długości i dochodzeniu do siebie. Przy tym ostatnim miałam 39 stopni gorączki, przy innych nie zanotowaliśmy. Przy ostatnim potykałam się wchodząc do domu (nie zostałam na noc w szpitalu;))), przy poprzednim zaraz po wstałam i poszłam na pizzę. Hawajską.

Niesamowite.

Ani razu chyba nie zmoczyłam się. Ale nie mam pewności co do pierwszego ataku.

Rzeczywistość padaczkowa zaczyna mnie martwić. Listopad – styczeń. Zbyt często.

Teraz, na pamiątkę mam miliardy siniaków i obolałe ciało –  jakoś trzeba było znieść moją nadwagę z 4 piętra.

Dostęp do trombolizy na świecie jest mierny. Ale nie tylko.

Nie, na NCD Alliance Global Forum 2017 nie było panelu o trombolizie. Ale rozmawiałam z ludźmi. Kardiologami, takimi lekarzami ogólnymi… Niestety nie znalazł się żaden neurolog, za to działacze, którzy zjmują się udarami mózgu.

Wiecie co, ja raczej myślałam, że Polska to taki trzeci świat, jeśli chodzi o leczenie udarów i rehabilitację, ale od jakiegoś czasu nie byłam tego pewna, konferencja utwierdziła mnie w przekonaniu, że wcale tak nie jest.

Są miejca, w których jest lepiej niż u nas (mam wrażenie, że w Wielkiej Brytanii tak jest… Przynajmniej jeśli chodzi o opiekę „po”), ale między Polską a rozwiniętymi państami naprawdę nie ma tak wielkiej różnicy.

A jest cały świat regionów rozwijających się, bardzo ubogich. W porównaniu z nimi pławimy się w luksusie. Czytaj dalej

a ja uratowałem życie chłopcu z udarem – o uczniu, którego nie przyjęli na SOR i moim tacie-bohaterze

Mój tato nie jest lekarzem. Ale sama  byłam świadkiem, jak zimną krew zachowuje w sytuacjach kryzysowych. W tym roku jego zimna krew uratowała życie jego zawodnikowi. Kilka lat temu jako jedynemu wpadło do głowy, żeby sprawdzić, czy nikogo nie ma pod przyczepą, która urwawszy się wjechała prosto w przystanek autobusowy… No była tam pani. I nawet nie poczekał na prasę, żeby opisała jego bohaterstwo. Nadrabiam;)

A  i nie jestem pewna, czy w międzyczasie coś podobnego się nie wydarzyło.

Ostatnio oglądaliśmy ten mój tevauenowy fragment i tata  mówi nagle: no, ja kiedyś uratowałem życie chłopcu po udarze. Czytaj dalej

Jestem flakiem. Moje ćwiczenia na wzmocnienie

Downward Facing DogProblem z (moją) rehabilitacją jest ogromny. Jak nie ćwiczę, to się cofam. Zauważalna utrata formy następuje już po dwóch dniach lenistwa/złego saopoczucia.

Zatem po kilku miesiącach od ataku padaczki wciąż jestem słaba. Pani Madzia mówi, że trzęsę się jak galaretka. Wolę określenie „jak osika” albo coś podobnego. Nie udało mi się jeszcze zbudować formy sprawniejszej, niż słabowitość. W zasadzie wszystko się na siebie składa.

Jeszcze nie doszłam do siebie do końca po sierpniowym, a tu padaczka. Zalecono oszczędzanie się, aż nie ustabilizujemy lekarstw.

Potem 3 miesiące – trzy szpitale, kwiecień – święta, maj cały do tego tygodnia zajęty i teraz się poważnie zabieram za formę. Czytaj dalej

Kobieta nagrała swoje selfie podczas przechodzenia udaru.

Ten filmik krąży po internecie od kilku lat, ale chciałam go wam pokazać.

Nie trzeba znać angielskiego, żeby zobaczyć jak opadła jej twarz, i zrozumieć, że pokazuje niedowład ręki. Opowiada też o innych rzeczach. Uczuciu odrętwienia na przykład i o tym, że niedawno wypuszczono ją ze szpitala.

Film nagrała, żeby pokazać lekarzom, co się z nią dzieje. Przed ustąpieniem objawów. Szybka reakcja i wyciągnięcie telefonu, pomogły lekarzom zdiagnozować u niej 3 następujące po sobie (dzień po dniu!) TIA [klik!] (mikroudar, mały udar, przejściowy atak niedokrwienny). Bez wideo lekarze myśleli, że to zmęczenie i nic groźnego.

Stacey Yepes jechała do domu samochodem (ja też byłam za kółkiem kiedy miałam TIA). I obecnie mówi, że ciągle dostaje wiadomości od znajomych i obcych, że film pomógł komuś rozpoznać udar mózgu.

Kobieta po pięćdziesiątce była zdrowa. Brak fajek, wysokiego cholesterolu czy wysokiego ciśnienia. Te TIA są dla niej tajemnicą. Na szczęście po tch 3 felerne dni póki co nie stanowią preludium do „dużego udaru”. Pani Yepes nie przeszła go.

Teraz myślę, że dla szerzenia udarowej świadomości takie wideo robi więcej niż akcje uświadamiające. A może nie – ale bardzo pomaga. Ja nie nakręciłam się podczas drugiego udaru, ale też podobno nie miałam mordki wykrzywionej za bardzo, więc niewiele byście zobaczyli.

Rozmawiałam za to z bratem podczas jazdy karetką i mój kochany brachol mnie pocieszał.

Naprawdę warto zobaczyć to wideo, żeby umieć później rozpoznać jeden z najbardziej charakterystycznych objawów udaru.

o czym pamiętać podczas rehabilitacji?

footprintsMyślę sobie, że nie wiem w sumie, na co zwracać uwagę przy rehabilitacji. Po kilku rehabilitacjach w szpitalach, które naprawdę skupiały się na zupełnie różnych  rzeczach i myślę, że wszystkie były ważne i wybierano mi najważniejsze elementy do zrealizowania w danych warunkach. Ale właśnie zobaczyłam ładne zestawienie pt. ‚co trzeba zrealizować w dobrej rehabilitacji”. Mam nadzieję, że Stroke Associacion mnie nie pozwie.

Rehabilitacja poudarowa powinna zawierać:

  • trening dla zwiększenia ruchomości
  • Naukę wykonywania codziennych czynności
  • Indywidualnie dobrany poudarowych ćwiczeń reahbilitacyjnych
  • Dostęp do aktywności poznawczych i zwiększjących koncentrację (książki, gry, komputer)
  • terapię mowy
  • ćwiczenia widzenia dla tych, którzy mierzą się z problemami z wzrokiem
  • trening równowagi dla tych, którzy mają problemy z równowagą
  • (Ja też bym dodała) terapia zajęciowa

Uwaga: przed wypisem program zapobiegający upadkom jest koniecznością.

No. Czyli trening równowagi + rehabilitacja ruchowa + neurorehabilitacja i ćwiczenia życia są drogą do lepszego życia:)

Jak macie coś do dodania, chętnie dołączę do listy:)

 

 

O, następną ćpunkę nam przywieźli – SOR a narkotyki a udar mózgu

wstęp wzbroniony z narkotykami i bronią nuklearną((;

wstęp wzbroniony z narkotykami i bronią nuklearną((;

Od czasu do czasu dowiaduję się różnych ciekawych rzeczy o swoim udarze. Najbardziej interesujące są te rz moich pierwszych chwil. Niby tam byłam, ale tak, jakby mnie nie było.

Niby pamiętam pewne rzeczy, ale jest tak, jakbym zupełnie nie pamiętała. Ostatnio usłyszałam o swoich pierwszych chwilach na SOR-ze.

I o komentarzach, których w normalnych warunkach bym nie odpuściła.

o, znowu nam ćpunkę przywieźli

tadam. No jestem w szoku i nie jestem jednocześnie.

Bo jak można o biednym udarczyku powiedzieć ‚ćpun’?

a z drugiej strony, jak można od razu pomyśleć o młodej babeczce, że to udarczyczka? Cóż, to nie jest pierwszy strzał żadnego człowieka. Ale lekarza?

Potem pytano mnie, moją ocalicielkę ukochaną i rodziców o te narkotyki z miliard razy. I jak piosenka się układało ‚nie nie nie nie nie nie nie’.

Ok, narkotyki (w szczególności kokaina i amfetamina), pijaństwo i papierosy zwiększają ryzyko udaru mózgu i są lwią częścią przyczyn, ale umówmy się, nazywanie ćpunką, kogoś, kto został przywieziony na SOR jest tak sensowne, jak mówienie „zostaw go, na pewno pijany” o dziadku, który przewrócił się na ulicy. Może i pijany, to co, nie pomagamy?

Jak bardzo musieli być zdziwieni lekarze, kiedy w mojej krwi nie odkryli ani grama niedozwolonej substancji (jeśli to badano). A kuku!

współczuję mojej przyjaciółce, która musiała się (chyba) za mnie tłumaczyć. I mojej mamie, której musiały przychodzić do głowy wątpliwości, bo w sumie co ona tam wiedziała o tym moim warszawskim życiu..

No, w każdym razie. Zrobiło mi się przykro, jak się o tym dowiedziałam. Jak ludzie muszą sobie pogadać, mogliby to robić w ukryciu, nie przed bliskimi i przy pacjencie.

Leczenie trombolityczne po udarze niedokrwiennym

Notatka na marginesie

kroplówkapan doktor: Pani Kasiu, chcemy pani podać leczenie, które może być niebezpieczne, ale jest niezbędne. Czy się pani zgadza?

Ja: aha.

Pan doktor:  a całym zdaniem?

Ja: Tak.

Tak chyba wyglądała moja zgoda na leczenie trombolityczne po wywiadzie, w którym nie brałam udziału:) Nie miałam pojęcia, co to jest i co się może stać, ale co miałam robić, lekarz radzi, Kasia robi:)

Tromboliza to chemia wpuszczana do organizmu udarowca, żeby rozpuścić skrzeplinę, która powoduje udar. Niby proste, ale niebezpieczne, i trzeba ją zastosować szybko, do 4,5 godzin od pierwszych objawów udaru (czasem, w wyjątkowych przypadkach, nawet do 6 godzin, tak pisali w gazetach).

Jednym z powikłań jest ukrwotocznienie udaru (jak u mnie:P), czyli występuje krwotok w mózgu, i problem robi się jeszcze większy niż był. Strona Stowarzyszenia Udarowcy podaje,  że

Dlatego decyzja o zastosowaniu leku trombolitycznego powinna być podjęta przez doświadczonego neurologa tak , by korzyści wynikające z jego zastosowania były istotnie wyższe niż ryzyko takiego leczenia.

Alternatywą dla leczenia trombolitycznego jest neurochirurg wyciągający skrzep, rzadki przypadek w Polsce, a jak się leczy resztę udarów niedokrwiennych? Nie mam pojęcia…

Ponieważ to leczenie może być naprawę niebezpieczważnyne, wywiad jest superważny. Ja go nie pamiętam, Stefan i mama przez telefon trochę pomogła:)

 

 

galeria twarzy (2): z półuśmiechem

OLYMPUS DIGITAL CAMERAz panią Basieńką leżałam krótko, ale bardzo ją polubiłam. Nie rozmawiałyśmy, jej afazja na to nie pozwalała. Na początku się jej bałam, jak to się człowiek może bać ludzi, których nie rozumie. Potem zaczęłam jej współczuć. Moje miesiące w szpitalu były takie męczące również przez nudę. A pani Basieńka musiała się nudzić dziesięć razy bardziej niż ja. Często siedziała i patrzyła w ścianę. Nie mogła czytać, nie miała komputera, rzadko ją odwiedzano, a podejście do telewizji było całą wyprawą. Kiedy się zorientowałam, co się dzieje, dałam jej gazetki. Nie wiedziałam, czy może czytać, ale obrazki i zdjęcia oglądała bardzo uważnie. Też trochę dla niej wybrałam swoją miejscówkę na czytanie na głos, bo wyjeżdżała czasem na wózku, żeby coś usłyszeć. Pani basieńka zaczęła się do mnie uśmiechać, i jakoś czuję, że żałowała, kiedy mnie przeniesiono do innego pokoju.

Pani Basieńka, kiedy przyjechała na rehabilitację, podobno się nie ruszała. nasza druga współlokatorka, która sama się nie ruszała, powiedziała mi, jak wielki postęp poczyniła od początku. Ona była  z tych, którzy nie mogli absolutnie niczego, a zaczynali móc robić rzeczy.

Jej pół uśmiechu – twarz pani Basieńce bardzo opadała – zapamiętam na całe życie, bo wyglądał jak po prostu dobry, szczery uśmiech, który też łatwo nie przyszedł.

P.S.

pani Basieńce zmieniłam imię, choć tego nie przeczyta pewnie nigdy, to tak jest lepiej.