Opiekun, czy bliski, czyli: Ewa pisze, jak to wygląda z perspektywy opiekuna udarowca

Jestem zaszczycona udostępnić Wam kolejny gościnny wpis Ewy. W pierwszym dawała nam wszystkim bezcenne rady, jak „walczyć o swoje” [kliknij!]. Tutaj pokazuje, jak się czuje bliski-opiekun osoby niepełnosprawnej. Ta perspektywa jest bezcenna. Nikt z nas nie wejdzie w skórę tego drugiego, ale warto wiedzieć jak on się czuje. To bardzo osobisty tekst. I potrzebny. Zatem: zapraszam:)

Opiekun czy bliski?

Idąc tropem Kasi, która pisała o tym jak mówić do osoby po udarze  [kliknij tutaj!], chciałabym napisać o tym jakim być dla nas „opiekunów”. Bez wątpienia – to Was ta okropna choroba dotyka najbardziej, jednak w pewnym sensie chorujemy razem z Wami. I naprawdę nie bez znaczenia jest to jacy dla nas będziecie.

Napiszę o kilku sytuacjach pojawiających się u mnie. Wiele się już zmieniło na plus, jednak ciągle jest nad czym pracować… Czytaj dalej

Uwaga opiekunowie osób po udarze mózgu: napisany przez ekspertkę!:)

Nadszedł czas na umieszczenie na Lewaczce tekstu nie mojego – ale osoby, która od lat opiekuje się mamą po udarze.

(c) afri @ flickrEwa napisała do mnie jakiś czas temu i zaproponowanie jej napisania kilku zdań o jej rzeczywistości, było najlepszą rzeczą jaką mogłam zrobić. Wiedziałam, że opiekunowie osób po udarze mózgu mają bardzo ciężkie życie. Dlatego jestem strasznie wdzięczna za to, że propozycja nie została odrzucona. Bardzo, bardzo, bardzo. :) zatem tyle wstępu i ‚oddaję głos do studia’;)

8 lat po a mi nadal brakuje wiedzy…

Moja mama jest prawie 8 lat po udarze. Wiedza na temat tego co Jej przysługuje oraz mi jako opiekunowi wydaje mi się, że jest jakoś skrzętnie ukrywana. Sama ta paskudna choroba w chwili jej pojawienia była czymś o czym nie miałam pojęcia.

To co powinniśmy zrobić i jakie mamy prawa,  aby było nam łatwiej, jak powinno być przekazywane w formie broszury. W dniu wypisu ze szpitala, lub najlepiej leżeć na całym oddziale w formie ulotek.

No ale tak nie jest. To co poniżej napiszę to informacje przeze mnie wygrzebane, lub natrafiłam na nie (chwała Bogu) zupełnym przypadkiem. Mam nadzieję, że komuś się to przyda J Jednocześnie zaznaczam, ze być może niektóre informacje mogą być nieaktualne, albo uległy pewnym zmianom – ale myślę, ze zawsze warto mieć już jakis trop i ewentualnie wiedzę zweryfikować.

Pomocne dla chorego: Czytaj dalej

opiekun osoby niepełnosprawnej? caregiver? anioł?

physical-therapy-1431535 (1)Od dawna próbuję zacząć tę notkę i nie mogę, bo nie mam słów. Chodzi o to, że nie ma słów, żeby powiedzieć jakimi bohaterami są ludzie, na których spada los opiekuna chorej, niesamodzielnej osoby – tych, którzy niezadowodowo, lecz z konieczności, zajmują się swoimi bliskimi.

Kiedyś przeglądałam strony dla udarczyków. W całym pozytywnym przekazie, autor jednej strony strony cieszył cieszyli się ‚hurra, jest sobota, wolne! zrób coś dla siebie’. I wśród pozytywnych odpowiedzi jedna była szczególnie bolesna, a może po prostu szczera:

‚w przypadku opiekunów [użyto tu słowa caregiver] nie ma czegoś takiego, jak dzień wolny’.

w tym momencie podziękowałam tak zwanemu losowi że jestem samodzielna i moi rodzice mogą sobie ode mnie brać ode mnie wolne. I za to, że mogą pracować zawodowo, nie przy mnie.

Nigdy nie byłam opiekunem, ale wyobrażam sobie, że bycie nim może być tak samo frustrujące jak bycie ‚z drugiej strony’, czyli bycie chorym. A może nawet bardziej? Wg jednego forum dla opiekunów połowa z nich może zmagać się z depresją (dla porównania, depresję poudarową ma około 40% z nas).

Na forach opiekunów jest pełno ich historii, historii ich i ich chorych. Większość z nich jest w stanie wycisnąć łzy z oczu, zwłaszcza opiekunów neurologicznych pacjentów, w tym osób z demencją, alzheimerem, udarowych w złym stanie, których dni potrafią się sprowadzić do prób zmiany pampersa. Ale jak nie oni, to kto? Jak nie mamusia, tatuś, mąż, żona, dziecko, to kto im pomoże? ‚Powołanie’ do roli opiekuna rzadko ma coś wspólnego z wyborem.

Jak ci ludzie potrzebują pomocy, a może po prostu wysłuchania, świadczy fakt, że na każdym forum, na które wchodzę najwięcej jest historii ich życia z chorym. I ich emocji. Nawet nie próśb o rady praktyczne, najwięcej jest emocji.

Najbardziej zapadła mi w pamięć historia młodziutkiej dziewczyny, która opiekuje się swoją mamą tak otyłą, że stała się niesamodzielna. Ma poczucie winy, bo nienawidzi tego. Bo wie, że mama sama doprowadziła się do tego stanu sama. Bo wie, że mama może chciałaby coś z tym zrobić, ale nie umie. Bo widzi, że nie umie wyciągnąć mamy z doła. Bo wyręcza, zamiast motywować. Bo nie ma siły. Bo chce pomyśleć o sobie, nie o niej. Bo nie może…

A kiedy chory umiera? Zostaje pustka. Życie, które było podporządkowane choremu nagle się zmienia o 180 stopni i nie ma szans, żeby wróciło na stare ścieżki.

Ok, nie chcę nikogo zniechęcać, bo na pewno jest masa ludzi o dobrych sercach, którzy są szczęśliwi, że pomagają swoim bliskim. I nie ma co nikogo straszyć, bo każdy z nas, jak będzie musiał się zaopiekować mamą, to się zaopiekuje, bo jesteśmy ludźmi, nie kukułkami, które podrzucają swoje jaja.

Tym chaotycznym wpisem chciałabym tylko pokazać kilka rzeczy.

Przede wszystkim, że koło chorego często są postaci, których się nie zauważa, bohaterowie drugiego planu, którzy zasługują na morze szacunku. I to, że żeby być dobrym opiekunem, trzeba być mądrym człowiekiem, bo nie chodzi o to, żeby podać otyłej mamie kolejną kromkę chleba, ale w miarę możliwości zachęcić do przygotowania sałatki.

I chciałam powiedzieć, że chory – np. ja – naprawdę czasem czuje żal do całego świata, że akurat los mu zgotował niespodziankę i może nie zauważać, że nie tylko on został wrzucony w swoją chorobę. Podziwiam ludzi walczących z przeciwnościami, ale i tych, bez których to by było niemożliwe.

Z praktycznych porad mam jedną – nie kupujcie tego:

caregiver, zycie po udarze, opiekun osób starszych

kupiłam i nic ciekawego. przepisanie oczywistości. O udarach (pierwszej przyczynie kalectwa u osób starszych) pół strony. Po przeczytaniu tego, poczułam się jakbym wyrzuciła dychę. Szczerze? Lepiej zaglądać na mojego bloga;p Jest za darmo.

PS

Opiekunom obiecano przed wyborami złote góry, było jak jest.

Ech.. tu stary materiał, jeśli kogoś interesuje ten problem, na fejsie jest stronka tego ruchu.

PS 2

tu fajny artykuł na temat opieki:) 

PS 3

władającym angielskim, polecam to forum. Nie jest może najbardziej obszerne na świecie, ale bardzo porusza. I jest o opiekunach, nie chorych.

Trudności z przełykaniem po udarze mózgu

feeding-1314879Kolejną rzeczą, która może ‚trafić” udarowca, jest dysfagia – utrudnione przechodzenie pokarmu od jamy ustnej aż do żołądka (potem jelita powinny sobie poradzić ze sprawą), czyli po ludzku: problemy z połykaniem.

Szczerze mówiąc, nie poznałam osoby po udarze, która miałaby ten problem obecnie, ale to nie znaczy, że ich nie ma. Często też dysfagia przechodzi w ciągu kilku dni, potem jest lepiej na szczęście. Wyobrażam sobie, że osoby po udarze mózgu z dysfagią nie należą do tych, które są zdrowsze, więc nie widać ich na korytarzach. Poza tym, jedzenie odbywa się raczej w zaciszu pokoju i go po prostu nie widać. Przyznaję więc, że nie wiem, jaka jest skala tego zjawiska, nie wiem (nie pamiętam), czy to miałam w pierwszych dobach choroby, wiem, że problem istnieje i jest poważny.

Dysfagia może mieć różne natężenie – od całkowitej niemożności przełknięcia czegokolwiek, po krztuszenie przy próbach. Dlatego różne są drogi karmieni chorego – od zupełnej rezygnacji karmienia doustnego (wyobrażacie to sobie? wtedy używa się sond? no, czegoś się używa…) po podawanie tylko płynów. Są pacjenci, którzy mogą połykać, jeśli odpowiednio ustawią głowę… Są tacy, którzy nie radzą sobie z pokarmami sypkimi i gruboziarnistym… Jest i cała masa innych, którym trzeba i można pomóc – inaczej grozi im zachłyśnięcie, krztuszenie i wszelkie ich konsekwencje (pamiętajcie, że G.W. Bush prawie umarł przez precelka. Jonasza Koftę zabił kurczak, którym się zakrztusił – tak przynajmniej pisze www.fakt.pl).

Wyobrażam sobie, jaki to musi być koszmar – i dla chorego, i dla jego opiekunów.

Ostatnio na fanpejdżu stowarzyszenia Udarowcy, pojawił się rewelacyjny adres: www.polykanie.pl – kompendium wiedzy i porad nt. zaburzen połykania. Jeśli ktoś ma z tym problem (lub ‚jego udarowiec ma’) polecam zajrzec:) można przeczytać masę przydatnych rzeczy, m.in. przykładowe jadłospisy dla osób z zaburzeniami połykania, porady praktyczne…

A przede wszystkim wskazuje, że można szukać pomocy – u lekarzy i logopedów:) I trzeba!

PS

z powyższej strony dowiedziałam się, że ta przypadłość ma swoją fachową nazwę! LEAKING. Jestem więc KasiaLeaks, że tak rzucę żarcikiem( ;

PS2.

oczywiście trudności z przełykaniem dotyczą nie tylko udarowców i neurologicznych, wikipedia podaje szereg przypadłości, wśród nich znajdują się nawet choroba refluksowa i rak przełyku.