Co to znaczy wyzdrowieć po udarze? Co to znaczy powrót do sprawności? A powrót do pełnej sprawności?

Ostatnio fanpage Otwórz dłoń po udarze zamieścił link do artykułu, którego tytuł krzyczy, że 70 proc. Polaków po udarze zostaje inwalidami. To brzmi dla mnie możliwie. Bo kim jest inwalida?

człowiek, który utracił całkowicie lub częściowo zdolność do pracy.

definicję podaję za internetowym słownikiem języka polskiego PWN-u, ale jednak jest we mnie niezgoda na zredukowanie (i rozszerzenie) definicji inwalidy do pracy. Bo czy faktycznie używa się go z myślą o pracy, czy tylko o niepełnosprawności? Ja sama użyłabym słowa inwalida, choć niechętnie, wobec osoby bardzo niepełnosprawnej. Bardziej takiej, która potrzebuje pomocy w myciu i wycieczce do łazienki. O ile może się wybrać do łazienki, niż wobec siebie. Ja częściowo straciłam zdolność do pracy. Ale nie nazwałabym się inwalidą. Po prostu nie. Czytaj dalej

powrót do zdrowia jest decyzją…

udar i przebudzenieKsiążka Jill Tylor  porusza superważny wątek, który zdrowym może wydawać się bzdurą, a dla nas, udarowców, na początku – a i potem – jest kluczowa.

powrót do zdrowia był decyzją, którą musiałam podejmować milion razy dziennie. Czy chcę wysilić się i spróbować? Czy jestem skłonna chwilowo porzucić ekstatyczną błogość, postarać się zrozumieć świat zewnętrzny i ponownie nawiązać z nim łączność? I najważniejsze: czy jestem gotowa stawić czoło trudom rekonwalescencji?(…)

wybrałam bolesny chaos rehabilitacji(…).

Jill pisze dużo o tym, że samo podjęcie decyzji o rehabilitacji jest ciężką decyzją. Ja potwierdzam. Pamiętam w przebłyskach jak starałam się marudzić, żeby tato nie „machał moimi nóżkami” (pierwsza rehabilitacja w szpitalu spadła częściowo na tatę, bo w święta rehabilitantów w szpitalu nie ma). Wysiłek włożony w próby niespania i poddania się ćwiczeniom naprawdę wydawał się niewarty podjęcia, nawet jeśli stawką  miałoby być całkowite wyzdrowienie.

Może i z niedowładem da się żyć. Przecież są ludzie i w gorszej formie. Nie werbalizujesz tego, na zewnątrz świat może myśleć, że jesteś po prostu leniem, ale to po prostu myśl, że nie warto, przemieszana ze strachem o twoje skromne zasoby. Fizyczne, intelektualne, energetyczne. Bronisz się przed utratą i przed jeszcze gorszym samopoczuciem.  To zrozumiałe. Jeśli twój udar wyglądał tak, jak udar Jill, bronisz nowej, innej, spokojniejszej rzeczywistości.

Zdrowym może się wydawać, że wybór jest oczywisty. Uwierzcie, że nie. Każdy na swoją miarę dokonuje swoistej analizy SWOT, bilansu szans i potencjalnych strat, a w przypadku neurologicznej rehabilitacji, nagrody wcale nie muszą być na miarę włożonego wysiłku.

Kiedy patrzyłam w szpitalu na ludzi, którzy nie chcieli ćwiczyć, najpierw się dziwiłam, potem byłam zła (za marnowanie naszych zasobów, rehabilitanci, zamiast namawiać opornych, mogliby się zająć chętnymi…), dopiero po poukładaniu sobie w głowie pierwszych poudarowych tygodni zrozumiałam, że często to nie kwestia lenistwa, tylko braku przekonania. Trochę komunikacji.

Walka jest ciężka. Kiedy słyszałam „pościskaj trochę piłeczkę” najchętniej rzuciłabym nią mówiącego w łeb, ale nie miałam siły. Kiedy słyszałam „prześpij się, a potem poczytasz mi na głos”, zdarzyło mi się (dwa razy!) skłamać, że już czytałam na głos i nie muszę. Decyzja o rehabilitacji musiała być moją decyzją, nie mamy, taty, lekarza, bo to mój wysiłek miał być w nią włożony, to ja musiałam wiedzieć, że warto. Ja się przekonałam w 100% do ćwiczenia dopiero po jakimś czasie. I, oczywiście, z miłości – przekonałam się, że każde usprawnienie mojego ciała i mojej głowy będzie oznaczać łatwiejsze życie dla moich bliskich. A że jestem dość młoda, moich rodziców (a potem ukochanego, dobrego brata) mogło czekać długie życie z niepełnosprawną córeczką. Wtedy się spięłam. Łatwiej jest potem, kiedy widzi się efekty. Teraz jestem wypracowana na tyle, że ludzie mi mówią, że udaru w ogóle po mnie nie widać. Nie mogę tylko używać długich słów(; i lewej ręki za bardzo.

Ja wiem, że mnóstwo pracy przede mną, mam mnóstwo deficytów, których nie widać na pierwszy rzut oka, ale nie rezygnuję. Efekty, które wypracowałam, są sukcesem mojego życia. I łatwo je zaprzepaścić. Nie warto:)

pracujemy dalej:)

pracujemy dalej:)

 

Udar i przebudzenie. Moja podróż w głąb mózgu

udar i przebudzenieKsiążkę ‚Udar u przebudzenie. Moja podróż w głąb mózgu’ Jill Bolte Taylor dostałam w prezencie’ od Fundacji Udaru Mózgu (dzięki!). I trochę się jej bałam.

Widziałam TEDa autorki szczerze go nie polubiłam. Ale starałam się zostawić tę niechęć na boku.

I co? Jill-autorki książki też nie polubiłam! Co nie zmienia faktu, że uważam, że warto tę książkę przeczytać na pewno

  1. jeśli się miało udar
  2. jeśli chce się zrozumieć udar
  3. Jeśli szuka się drogi do szczęścia, a rzeczy takie jak  mindfulness przemawiają
  4. jeśli wierzy się w szamanów mindulness;)
  5. i tak dalej.

Jill Bolte Taylor jest neuroanatomem zafascynowanym mózgiem a udar pozwolił jej poznać go jeszcze lepiej. Zrozumieć tę niesamowitą masę komórek w sposób, który niewielu był dany. I, tak mi się wydaje, wyrobić mocno osadzoną w doświadczeniu i anatomii filozofię.

Udar Jill był zupełnie różny od mojego. Nie ten typ (ja – niedokrwienny, ona krwotyczny), nie ta połówka mózgu, w wielu przypadkach zupełnie inne deficyty. Oczywiście wiedziałam, że ‚każdy udar jest inny’, więc z zaciekawieniem czytałam o cudzych doświadczeniach i starałam się wycisnąć z nich jak najwięcej świeżego soku dla siebie. I co się okazało? Każdy udarowiec musi się zmagać z tym samym. Pytaniem ‚czy warto?’ (się rehabilitować), codziennym stawianiem kolejnych kroczków, nawet jeśli to dreptanie w miejscu, żeby w końcu ruszyć do przodu.

 

I ta książka jeszcze bardziej umacnia mnie w przekonaniu że bez tony życzliwości ze strony najbliższych, ciężko myśleć o wyzdrowieniu. Bez pozytywnego (i mądrego) wsparcia się nie da. Po prostu. I bez snu! Dłuuuugich godzin snu. Od razu.

Za jeden z najciekawszych (i przydatnych wszystkim, nie tylko osobom z ogromnymi deficytami) wątków jest sposób na wracanie do sprawności. Jill dzieliła każdą rzecz na etapy, opanowanie każdego etapu było sukcesem i osiągnięciem kolejnego sukcesu. Na przykład, żeby usiąść trzeba 1. się oprzeć na rękach, 2. rozkołysać ciało do siadu 3. utrzymać równowagę w siadzie 4. rozkołysać ciało, 5. wstać z tego kołysania. I dopiero jak jedno jest dobrze opanowane, można przechodzić do następnego etapu. Nie ma nic za darmo, cierpliwość popłaca (a przynajmniej u Jill popłaciła). Dla mnie ta strategia chyba by się do końca nie sprawdziła, bo chociaż cierpliwie ćwiczę nad swoimi umiejętnościami, więcej cierpliwości mam do doskonalenia, niż do nauki podstaw.

Do moich największych zarzutów wobec autorki należy to, w jaki sposób mówi ona o okresie w którym dostawała wylewu. Z jakimi szczegółami o tym opowiada, jak barwnie… Z tej opowieści wyłaniał się obraz udaru – bardzo pięknego doświadczenia.  Wydawało mi się to bardzo egzaltowane i nieszczere, jak opowieść robiona pod publiczkę. I chyba nie. Po prostu była przepracowana milion razy, opowiadana tysiąc, pisana pewnie setki.

drugi rok po wylewie upłynął mi na próbach najszczegółowszej rekonstrukcji wydarzeń pierwszych godzin udaru. Pracowałam ze specjalistką od psychoterapii  Gestalt, która pomogła mi zwerbalizować doświadczenia związane z postrzeganiem świata z perspektywy prawej półkuli mózgu (….)

Nie trzeba być ekspertem, żeby wiedzieć, że historia opowiadana wiele razy będzie trochę inna niż ta powiedziana jednokrotnie. Mi się sposób opowieści nie podoba – bardzo jest wylewny, gadanina mózgu (bardzo fajny termin który ukuła sobie Jill) chyba za bardzo jest na papierze. Ostatnie strony czytałam przez tygooooooooodnie (dwa), tak mnie męczyła ta gadanina. Ale to kwestia gustu;)

Będę wracać do tej książki jeszcze wielokrotnie, punkt odniesienia jest dobry. Póki co planuję coś najlżejszego na ziemi, gdzie słowo ‚udar’ nie pojawi się ani razu:)

PS

autorka mówi, że wróciła do zdrowia. zajęło jej to 8 lat, ale wróciła. więc i po roku, trzeba wierzyć!