Niepełnosprawny po udarze: irytują mnie ci, którzy mówią jak mam myśleć o sobie

biegacz niiepełnosprawność protezaNiepełnosprawny po udarze chyba zawsze się nasłucha. Wszyscy wiemy, że rady zwykle wylewają się z ludzi szeroką, nieposkromioną rzeką. Można się na nią przygotować, albo nie.

Ja zazwyczaj (nie zawsze)  słucham ich, gdy mi się chce, trochę dyskutuję. Nie mam nikomu za złe rad, nawet jeśli nie zgadzam się z nimi nawet w jednym procencie. Wiem, że i tak je usłyszę. I pewnie dam. Każdy z nas wie, że wie najlepiej.

Burzę się jednak na jeden typ rad. Nie znoszę, kiedy ktoś mówi mi, jak mam myśleć. Od jakiegoś czasu baczniej zwracam uwagę na to, że chorym zwraca się uwagę na to, jak powinni postrzegać siebie. Ludzie mówią mi dość często o tym, jak powinnam pojmować to, kim jestem. O tym, jak powinnam myśleć o sobie w kontekście udaru i niepełnosprawności. O tym, co wypychać na pierwszy plan, co zostawić dla siebie. O tym, z czego mam się cieszyć, a z czego zupełnie nie.

Nie znoszę sytuacji, w której ktoś instruuje  mnie jak powinnam o sobie mówić.

Czytaj dalej

Lekarz rodzinny: co mnie wkurza

Na początku powiem,  że wcale nie należę do najbardziej zagorzałych krytyków naszej służby zdrowia. Świetnie ratujemy życie,  gorzej….

Jest jednak coś,  co m nie okropnie irytuje, wkur…., frustruje.

To,  jak często funkcjonują przychodnie medycyny rodzinnej,   lekarze pierwszego kontaktu.

osoba bardzo mi bliska pochorowala się. W Związku z tym, zaraz po weekendzie rejestrowała się do lekarza. I co?

TERMIN U LEKARZA PIERWSZEGO KONTAKTU? ZA TYDZIEŃ.

Proszę przyjść do nas za tydzień.  Wezwano zatem lekarza prywatnie.  Pilnie. Niestety wzywano lekarza wieczorem,  był na miejscu koło 23 (wiecie.  nocna pomoc, na szczęście istnieją prywatni  lekarze). Zbadał,  kazał jechać na sor,  wziął pieniądz.

Kilka dni wcześniej, przy nocnej gorączce 40  stopni też wzywano lekarza.  Publicznie,  bez pieniędzy. Dało się.

Nie mam żadnych pretensji o pieniądze,  długie czekanie w nocy. Czytaj dalej

Dostałam pracę. To znaczy staż. Mam dobre przeczucia

Będę pracować po raz kolejny. I co tu mówić?

Staż dostałam z pośrednictwem stowarzyszenia, o którym pisałam wcześniej. Byłam już na dniu próbnym.  I było spoko:)

Nie będę pisać więcej (szef ma adres bloga), tylko powiem, że: Czytaj dalej

Myślałam przez chwilę o jeździe autem z instruktorem

 I porzuciłam ten pomysł.

Wsiadłam ostatnio za kierownicę naszego auta.  Brat mi zaproponował i chyba szybko pozalowal.

Miałam przejechać z 20 metrów i zaparkować.  Nic trudnego?

Nic bardziej mylnego! Zapomniałam jakoś o istnieniu pedału gazu. Tzn.  wiedziałam, że gdzieś tam jest,  ale gdzie?:o

Dopiero po chwili ruszyłam.  Na pustej ulicy było lepiej.  Zaparkowałam lepiej.

Zaczęłam się zastanawiać nad jazdami doszkalającymi. Z instruktorem.  Bo może kiedyś udałoby się wrócić. Czytaj dalej

Dlaczego noszę buty na obcasach po udarze?

Przyznaję,  noszę buty na obcasach po udarze mózgu.

Nie jest to łatwe.

Nie jest to wygodne.

Nie jest to obuwie oczywiste dla osób, które przeszły udar mózgu.

Nie każda z nas będzie mogła w nie wskoczyć.

Za każdym razem jak schodzę schodami mam wrażenie,  że umrę. Czytaj dalej

Aktywizacja zawodowa niepełnosprawnych i ja

CV, pracaAktywizacja zawodowa niepełnosprawnych po udarze mózgu (w tym mnie;) wydawała mi się niemal niemożliwa. Coś się jednak mnie ruszyło.

Po raz kolejny szukam pracy. Na razie się nie spinałam, bo długo odpoczywałam (fizycznie i psychicznie) po mojej copywriterskiej przygodzie, aż tu nagle…

Znajoma mojej maminki powiedziała nam o fundacji, która zajmuje się aktywizacją zawodową niepełnosprawnych. Postanowiłam sprawdzić tę możliwość.
Fundacja, do której się zgłosiłem, nazywa się 4c Centrum Aktywizacji Społecznej i już od pierwszego momentu czułam się na tyle pewnie kontaktując się z jej przedstawicielką, że nie poprosiłam nikogo, żeby ze mną poszedł na pierwsze spotkanie.

Jak to wyglądało? Pogadałyśmy o moim CV, o tym, jak wygląda cały proces i jakoś dobrze było. Po prostu. Czytaj dalej

leki przeciwpłytkowe po udarze mózgu – skrzepy i moja walka

left handChyba każda osoba po udarze wychodzi ze szpitala z zaleceniem brania Aspirynki (albo Polocardu). Niestety, musimy brać jakieś leki przeciwpłytkowe w ramach zapobiegania kolejnym epizodom udarowym.

Muszę przyznać, że przed udarem byłam wyznawczynią ibuprofenu na ból głowy, chyba miał lepszy marketing… Po niedokrwiennym udarze mózgu dostałam lekkie przeciwskazanie ibuprofenu i wskazanie do zażycia swojej własnej aspirynki w dawce 100 mg dziennie, a po drugim udarze w dawce 150 mg dziennie.

Problem w tym, że na rozumek biednego pacjenta jakoś nie wpływa kojąco. Po prostu:) Opiszę Wam zatem moją przeciwpłytkową drogę. Leki przeciwzakrzepowe są różne i czasem może warto o nich coś wiedzieć…

Czytaj dalej

Niełatwo przyszło, łatwo poszło. Straciłam pracę

Dokładnie 3 lata 5 miesięcy po udarze podjęłam pierwszą pracę po udarze. Prawie dokładnie 3 lata 7 miesięcy po udarze straciłam ją. Moja 3-miesięczna umowa na czas próbny nie będzie przedłużona. Zatem moja pierwsza praca po udarze mózgu nie okazała się takim sukcesem, na jaki liczyłam.

Co poszło nie tak?

Czy był to falstart, czy za długo czekałam?

Przeszkodą była ręka, czy koncentracja?

Za dużo drzemek, czy za mało?

Czy to ja nawaliłam? Czytaj dalej

Turystyka niepełnosprawnych. jest jak jest…

Jest lato, jest o podróżach. Jak ma nie być?;) Turystyka niepełnosprawnych jest tematem, o którym często myślę.

Ci z was, którzy znają mnie dłużej, wiedzą, że jeśli coś naprawdę kocham, jest to podróżowanie. Coś, a nie ktoś, bo są ludzie, których kocham ponad podróże. Serio! Ci, którzy mnie nie znają — dowiedzą się teraz.

Jeszcze na pierwszej neurologii pytałam mamę, kiedy będę mogła podróżować. Kiedy powiedziała, że za pół roku, myślałam, że się zapłaczę. To było tylko i aż pół roku bez oderwania się od codzienności, od mojej, trochę dziwnie pojmowanej codzienności, która od przynajmniej kilku lat składała się też z wyczekiwania na podróż i jeżdżenia tam, gdzie mnie poniesie. A tu pół roku?;o Bolało mnie to strasznie i wiedziałam, że będę musiała jakoś to przezwyciężyć, na wózku lub bez. No nie widziałam żadnej możliwości, żeby nigdy nie odwiedzić Barcelony i nie zobaczyć Indii. Po prostu nie.

Okazałam się szczęściarą. Z rehabilitacji wychodziłam niepewnym krokiem, ale na własnych nogach. Wiedziałam więc, że jakoś to będzie:) Mama nie będzie zadowolona, ale w końcu wyruszę w drogę.

To ja. A inni…

Niestety, turystyka niepełnosprawnych istnieje w niewielkim zakresie. To znaczy okej — nikt nie zabrania nam wyjeżdżać, ale osobom z

  • ograniczeniami ruchowymi
  • problemami kognitywnymi
  • problemami, ale bez ludzi, którzy by pomogli
  • a przy tym często z ograniczeniami finansowymi,

często nawet naprawdę trudno jest nawet pomyśleć, że może być inaczej.

dubajBo przede wszystkim, żeby umieć, trzeba się nauczyć. A żeby ktoś nauczył… Niestety nie ma szkół podróżowania dla niepełnosprawnych. Rzadko (bywa, ale rzadko) widuje się listy atrakcji turystycznych, które można odwiedzić bez wstawania z wózka.

Osoby po udarze mają pewnie poczwórnie trudniej… Nie chcę porównywać niepełnosprawności, ale kurcze. Jeśli czuje się pustkę w głowie i świat nagle zaczyna wirować, kiedy samemu nie chce się wychodzić nawet do sklepu, co tu mówić o podróży nad jezioro.

A chciałoby się, prawda? Każdy (oprócz mojego dziadka) chciałby od czasu do czasu wyskoczyć z domu dalej, niż do szpitala. Albo przychodni.

Część ludzi nie ma takiej możliwości, bo jest tzw. „pacjentem leżącym” i nie wstaje nawet do toalety. Reszta, nawet przy dość zaawansowanej niepełnosprawności teoretycznie miałaby szansę.

Ale to jest bardzo ciężkie do zorganizowania. I, szczerze mówiąc, drogie. Bo podróżowanie jest kosztowne dla wszystkich. Dla osób z niepełnosprawnościami tylko bardziej.

Po udarze przecież często cały świat staje się nieznany, pierwsza wyprawa do kuchni jest ekspedycją badawczą, wyjście na dwór może przerażać jak skok ze spadochronem.

Pamiętam jakoś dobrze moment, w którym po raz pierwszy wyszłam na powietrze po kilku tygodniach „wczasów” na neurologii, kiedy nie mogłam nawet zjechać na dół na wózku, żeby kupić coca-colę. Padało, to była taka smutna, styczniowa mżawka, a ja stałam na schodach tam, gdzie skończył się daszek, ignorowałam to, że rodzina mówiła „nie stój w deszczu” i w rozpiętej kurtce cieszyłam się kroplami wody na twarzy i zapachem, najpewniej zasmogowanej, Warszawy. Nie stałam pewnie na nogach, ale wiedziałam, że potrzeba mi powietrza.

A sanatoria?

Nie są wprawdzie ofertą turystyczną, ale można je przecież potraktować jak urlop. To długa droga, trzeba się zakwalifikować, potem odczekać nawet 2 lata, ale w końcu się pojedzie.

caregiver, zycie po udarze, opiekun osób starszychObecnie to jedyna szansa, jaką widzę dla neurologicznych pacjentów z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności (nie chodzi mi tu o przyznany stopień, raczej sposób, w jakim funkcjonuje się w rzeczywistości), których rodzina nie chce lub nie może wziąć na wczasy.

Mnie się udało, mogę jeździć. Od udaru mózgu odwiedziłam dobrych kilka miejsc. Do Barcelony pojechałam sama.

Cieszę się, że wielu młodych udarowców wychodzi z choroby na tyle dobrze, że wracają również do aktywności podróżniczej.

Fascynuje mnie historia gościa po udarze, który pojechał na Haiti.

Lubię gościa, który pisze blog niepelnosprawnyturysta.pl

Chciałabym, żebyśmy nie byli wyjątkami, żebyśmy kiedyś przestali być wyjątkami.

PS

tekst ten zainspirowały artykuły

http://www.rp.pl/Biura-podrozy/307209973-Brakuje-wyjazdow-dla-niepelnosprawnych.html

i inny o tym, że brytyjscy niepełnosprawni też mają problemy z podróżowaniem.

Bezsenność po udarze mózgu – nasz powszechny problem

No niestety. Udarowcy i pod tym względem mają też przechlapane. Bezsenność po udarze mózgu jest częstsza niż u osób zdrowych.

KTO BY SIĘ SPODZIEWAŁ?;)

Wiecie co? Tekst ten piszę o 5 rano, więc pewnie ziarnko prawdy w tym tkwi:)

To nasze zezowate szczęście. Po udarze ma się w końcu trochę czasu na odespanie trudów życia i przeszło połowa z nas cierpi z bezsenności. Badania pokazały, że osoby po udarze generalnie:

  • gorzej zasypiają (jajaja!),
  • częściej się wybudzają (też ja!),
  • cierpią z powodu niższej jakości snu (pewnie ja…),
  • gorzej zasypiają na drzemki (czy ja?).

Ok, przyznaję. I przed udarem mózgu miałam problemy ze snem. Ale okresowe. Teraz, jak dobrze prześpię noc, skaczę (mentalnie oczywiście;p) z radości.

Badania przytoczone w artykule wskazują niestety, że udarowcy męczą się z tym problemem przez długi czas.

łóżko, senOczywiście bezsenność obniża czynności poznawcze. Zdolność do nauki, zapamiętywania, orientowania się w przestrzeni… Każdemu. Ale wybaczcie mi – osoby po udarze mają z tym większe problemy. Tak się policytuję.

Bezsenność jest koszmarna i dla „zdrowych” (w cudzysłowie, bo to przecież choroba…) osób. Kto kiedykolwiek źle przespał kilka nocy z rzędu, wie, jaka jest to udręka. Na osobę po udarze działa to podwójnie źle.

Dlaczego? Bo nasze mózgi i ciała, zużywają dzikie ilości energii na naukę różnych rzeczy i normalne funkcjonowanie. No i wszystko najlepiej się odbudowuje i odpoczywa w czasie snu. A przecież brak (dobrego) snu niestety nie pozwala ani się zregenerować w czasie nocy, ani porządnie odpocząć.

To pewnie kolejna cegiełka do tego, że wielu z nas jest po prostu śpiących przez dużą część dnia. Badanie wskazuje też, że, kurna

łóżko, senbezsenność po udarze mózgu skutkuje gorszym zapadaniem w drzemki.
Co??????????? Pomyślałam początkowo. Przecie mogłabym drzemać całymi dniami. Ale potem naszła mnie refleksja, że mimo odczuwalnego wykończenia, bardzo rzadko łatwo zasypiam nawet na drzemkę. Często się kładę i wyciszam i tyle z tego mam. Jak już zasnę, to kocham ten stan. Przyznaję. Moje drzemki często są po prostu odpoczynkiem dla mięśni, zmęczonego ciała i przepracowanej, zestresowanej głowy…

Chciałabym, żeby ktoś mi zbadał jakość snu, jak tym ochotnikom z badania.

Już widzicie chyba, dlaczego chciałam pracować z domu. Te moje (krótsze niż jakiś czas temu!) drzemki wciąż mnie ratują.

Inną sprawą jest, że jedna przyjaciółka powiedziała mi jakiś czas po udarze, że nigdy nie widziała mnie tak wypoczętej;-)))