Galeria twarzy (21): pani Basia

Dziś cudowna historia. Podesłana przez Sylwię, stałą bywalczynię Lewaczki, która nazwała mnie kiedyś „swoją młodszą udarową siostrą”. No ja po tylu rozmowach też widzę w niej udarową siostrę;)

ale do rzeczy:

różowe paznokcieZnasz powiedzenie ”wiódł ślepy kulawego”? Wczoraj wyszłam z domu i spotkałam na rogu naszą osiedlową jeżycką Osobowość, Panią Basię, niewidomą kobietę, naszego barwnego ptaka, postać już sławną w Poznaniu. Pani Basia jest zapewne jakoś w moim wieku (nie umiem tego ocenić), nie jest niewidomą od urodzenia, jest atrakcyjną kobietą podkreślającą swoje atuty, ma platynowe blond długie włosy, wyrazisty makijaż, zawsze zrobione paznokcie, nosi szpilki i krótkie, kolorowe sukienki. Nie chodzi z laską. Ma tylko opaskę na ręku. Porusza się po mieście korzystając z pomocy innych ludzi. Dodatkowo ma chorego syna i oczywiście jest samotną matką. Uśmiech nie schodzi jej z twarzy. Nie załamuje się, walczy non stop o siebie i dziecko. Wczoraj mi opowiadała o nowej możliwości leczenia komórkami macierzystymi a na moje pytanie skąd weźmie te straszne pieniądze powiedziała, że myśli o zgłoszeniu się do Big Brother! I tak sobie szłyśmy razem kawałek, ona niewidoma, ja kulejąca i było mi cholernie głupio. Za to moje ostatnio marudzenie, użalanie się, rezygnację z ćwiczeń „no bo przecież nic się nie zmienia”. Czytaj dalej

Przemyślenia poniedziałkowe

Dziwny dzień, pełen małych zaskoczeń. Oto kilka najważniejszych, w tym jedno neurologiczne.

  • Zaskoczyły mnie zębole. Poszłam do dentysty, bo ząb mnie boli. Od lat. I od lat go leczę. Wraca do mnie ten ból jak bumerang. Ostatnio zrobiłam mu nawet zdjęcie o śmiesznej nazwie „pantomogram”. Żebyście zapamiętali: rebus:D pantomogram dowód osobisty

No i co słyszę u pani stomatolożki? Mam zdrowe zęby. MAM. ZDROWE ZĘBY. i tu następuje ciekawostka stomatologiczna. W mojej paszczęce korzenie zębów są ułożone bardzo blisko nerwu szczękowego. I to może być powód bolesnych zębów od lat. Albo problemy z zatokami. Bo są za nisko, aż tak, że nie widać na zdjęciach, czy nie ma tam stanu zapalnego. Pfff. Ząb bolał wczoraj, trzy tygodnie temu, a także prawie 5 lat temu w chwili udaru. Podobno myliłam potem ból mózgu z bólem zęba. Chyba są podobne.  Boli mnie ten ząb odkąd pamiętam.

Czyli ból jest, nie ma przyczyny. Pfffff.

  • Zaskoczył mnie dzisiejszy trening. Dostałam dziś prezent z klubu. Okulary strzeleckie! Tzn. muszę dorobić do nich to, przez co się patrzy. Bo przecież ktoś, kto pakował mi okularki w opakowanie z napisem „olympic champion” nie wiedział, jaką mam wadę. Smutne jest to, że dostałam je w chwili, w której zastanawiam się, czy nie odpuścić sobie strzelania. Mad world, rzekłabym. Ale same okulary wygladają przekozacko:)

okulary strzeleckie

  • Moja twarz brzmi znajomiej, niż powinna. Okazało się, że pypcie są wycięte, a i tak je widać. Wszystko się pogoiło, miało być niewidoczne, a jest widoczne. Pewnie wyglądam jakoś lepiej, ale czy o to chodziło wszystkim, którzy mówili „wytnij te obrzydliwe brodawki”? Nie wiem. Może i tak. Niechaj ci, co tak mówili, sami se ocenią kiedyś.
  • Antydepresanty są w sumie tylko przypominajką, nie zaskoczeniem. Czemu? Ach, jak mi było dobrze! Przeprowadzka, praca, niezależność i na dodatek nowe antydepresanty. Chodziłam wokół i mówiłam ludziom, że „taaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaak, kocham swój prozak!” i rozumiem jego karierę wszędzie, gdzie ludzie go pokochali. A potem się pokomplikowało. Okazuje się, w sumie pierwszy raz w życiu u mnie, że antyepresanty nie są tarczą chroniącą przed smutkiem. Pomagają go znieść, ale hm, świat jest światem i będzie nas kopał w pupcie tak często, jak będzie mu się chciało. Antydepresanty nie chronią przed złamanym serduszkiem, chorym psem, utratą pracy, brzydką pogodą, udarem mózgu. Pigułki szczęścia nie są pigułkami szczęścia. Ale pomagają je odczuć, jeśli jest gdzieś na choryzoncie. I nie płakać przez niepowodzenia pół życia, tylko pół miesiąca.
  • I tutaj nie będzie zaskoczenia: wszystko to marność i pogoń za wiatrem (Koh 2,11).

Czym jest sport niepełnosprawnych?

Mistrzostwa Polski niepełnosprawnych w strzelectwiePodzielę się z wami czymś, co ostatnio koszmarnie mnie zabolało.

Jak wiecie (albo nie) strzelam z pistoletu w klubie niepełnosprawnych. Fajna sprawa. Tylko ten ktoś powiedział, że sport niepełnosprawnych to taka „przechowalnia”. Że mi może się tak nie wydawać, ale sport niepełnosprawnych to nie jest rywalizacja tak naprawdę, bo jego główną funkcją jest funkcja integracyjna. Dlatego jest tak, że przepis ograniczający ilość drużyn z jednego klubu (bo o tym rozmawialiśmy) na sens, bo jeśli podium będą zajmować tylko ze Startu Szczecin, to inni nie będą chcieli strzelać, bo nie będą widzieć szans. Czytaj dalej

Po przeprowadzce

To, o czym pisałam od tak dawna, co zdominowało moje życie i moją głowę… dokonało się. Mieszkam na nowym. Do tej pory jest bardzo spoko. Zapewniam was, ale nie umiem obiecać, co już ograniczę ten temat. podejmę go znowu pewnie kiedy zaczną się problemy. Bo jak to jest u mnie problemy pewnie będą.

Poniżej załączam filmik z Facebooka, na którym pokazuje moje nowe miejsce.

póki co mogłabym zadziwić mamę, brata, panią dietetyk, babcię, może nawet tatę, moich wszystkich byłych współlokatorów. Czyli całkiem pokaźne grono ludzi;) ale przede wszystkim siebie.

Jem zdrowo,

Mam porządek od igiełki,

Codziennie rano ścieli łóżko,

Póki co głowa bolała mnie tylko troszkę,

Zmywam,

Spotykam się z większą ilością osób,

Chcę mi się więcej,

Już po trzech dniach widzę różnicy w poziomie hiszpańskiego (serio!)

Może to magia do nowego miejsca i mi przejdzie, może i nie. Myślę jednak, że sporo się zmieniłam w sferze życia codziennego i ograniczenie ilości posiadanych przez przedmiotów pomoże mi trzymać się z dala od chaosu. Albo są to zbyt różowe barwy ((;

Póki co widzę dane korzyści, od ciszy i spokoju, po większą niezależność  No, minusów jest kilka, ale raczej w sferze strachu, nie praktycznej. Na dobre mi wyjdzie to wszystko, tak myślę. Oprócz kuchni i braku drzwi.

Chcę też kupić bransoletkę monitorująca, żeby mój opiekun został powiadomiony w razie ataku padaczki. Chciałam to odliczyć na „poreminciekuxgni’, ale chyba przyspieszę ten proces. Lepiej dmuchać na zimne, nonie?

i tu zapraszam na wycieczkę po moim pokoiku.

Pompa baklofenowa u dzieci – problem z dostępem do leczenia

Ile jest kilometrów z Lubina do Szczecina? 721.

Z Przemyśla do Szczecina? 892.

Z Warszawy do Szczecina? 566.

Wiecie dla kogo ważne są te informacje? Dla rodziców, których dzieci mają wszczepioną pompę baklofenową, w związku z tym muszą uzupełniać w niej lekarstwa.

Bo JEDYNYM SZPITALEM W POLSCE, KTÓRY WSZCZEPIA POMPY DZIECIOM (I UZUPEŁNIA LEK) JEST SZCZECIŃSKI SZPITAL W ZDROJACH.

(edit: po opublikowaniu tego tekstu Aga napisala do mnie że jeszcze Copernicus w Gdańsku robi implementację i uzupełnienia dla dzieci. Czyli dwa miejsca na niemal 40 milionowe państwo. Północ Polski ma farta:))

Pompa baklofenowa u dzieci jest więc rzadkością jeszcze większą niż takie urządzenie u dorosłych, a dostępne leczenie jest dla większości Polski niedostępne. Czytaj dalej

Po wywiadzie dla gazeta.pl – szaleństwo!

Niedawno udzieliłam wywiadu dla portalu weekend.gazeta.pl. Został on opublikowany w piątek i zrobiło się szaleństwo.

tutaj link do artykułu

Wiadomości, lajki, komentarze…  Dziesiątki, o wiele więcej, niż się spodziewałam. Bardzo mile, ale kilka trafiło się też nieprzyjemnych. Nie to, żeby były hejterskie (tego się spodziewałam), były po prostu bardzo, bardzo krytyczne. Do nich jeszcze wrócę później, bo… „why not”?

Moja pierwsza refleksja kończy się postanowieniem.

Czytaj dalej

czy osoba po udarze normalnie myśli?

W moich statystykach strony zauważyłam, że jakiś czas temu że ktoś znalazł moją lewaczkę po pytaniu

czy osoba po udarze normalnie myśli?

wylew, mózg, brain, drugi wylewGdy przeczytałam to pytanie, najpierw się (trochę) zdenerwowałam, potem się uśmiałam, potem zrozumiałam, że to ważne, ale tragiczne w swojej istocie pytanie. Bo wyobrażam to sobie.

Szpital, kilka dób po udarze mózgu, chory jest slaby, porozumiewa się monosylabami lub w ogóle. A potem długo mówi lub nie, wygląda na zmęczonego i zdezorientowanego,  nawet kiedy mówi, to i tak inaczej.

Rozumiem zasadność pytania. Nie znam odpowiedzi. Czytaj dalej

Noworoczno-urodzinowe postanowienia

new year, nowy rok, sztuczne ognie, fireworksPonieważ moje udarowe urodziny,  nowy rok i prawdziwe urodziny występują na przestrzeni 2 tygodni, zazwyczaj oddzielam podsumowanie roku od postanowień.  Te drugie robię na urodziny.
Wtedy na pytanie, czy zrealizowałam swoje postanowienia  noworoczne,  mogę odpowiedzieć radośnie ‚ach, żadnych nie miałam!”;)

Postanowienia robię na urodziny (;

Oto one: Czytaj dalej

Niepełnosprawny po udarze: irytują mnie ci, którzy mówią jak mam myśleć o sobie

biegacz niiepełnosprawność protezaNiepełnosprawny po udarze chyba zawsze się nasłucha. Wszyscy wiemy, że rady zwykle wylewają się z ludzi szeroką, nieposkromioną rzeką. Można się na nią przygotować, albo nie.

Ja zazwyczaj (nie zawsze)  słucham ich, gdy mi się chce, trochę dyskutuję. Nie mam nikomu za złe rad, nawet jeśli nie zgadzam się z nimi nawet w jednym procencie. Wiem, że i tak je usłyszę. I pewnie dam. Każdy z nas wie, że wie najlepiej.

Burzę się jednak na jeden typ rad. Nie znoszę, kiedy ktoś mówi mi, jak mam myśleć. Od jakiegoś czasu baczniej zwracam uwagę na to, że chorym zwraca się uwagę na to, jak powinni postrzegać siebie. Ludzie mówią mi dość często o tym, jak powinnam pojmować to, kim jestem. O tym, jak powinnam myśleć o sobie w kontekście udaru i niepełnosprawności. O tym, co wypychać na pierwszy plan, co zostawić dla siebie. O tym, z czego mam się cieszyć, a z czego zupełnie nie.

Nie znoszę sytuacji, w której ktoś instruuje  mnie jak powinnam o sobie mówić.

Czytaj dalej

Lekarz rodzinny: co mnie wkurza

Na początku powiem,  że wcale nie należę do najbardziej zagorzałych krytyków naszej służby zdrowia. Świetnie ratujemy życie,  gorzej….

Jest jednak coś,  co m nie okropnie irytuje, wkur…., frustruje.

To,  jak często funkcjonują przychodnie medycyny rodzinnej,   lekarze pierwszego kontaktu.

osoba bardzo mi bliska pochorowala się. W Związku z tym, zaraz po weekendzie rejestrowała się do lekarza. I co?

TERMIN U LEKARZA PIERWSZEGO KONTAKTU? ZA TYDZIEŃ.

Proszę przyjść do nas za tydzień.  Wezwano zatem lekarza prywatnie.  Pilnie. Niestety wzywano lekarza wieczorem,  był na miejscu koło 23 (wiecie.  nocna pomoc, na szczęście istnieją prywatni  lekarze). Zbadał,  kazał jechać na sor,  wziął pieniądz.

Kilka dni wcześniej, przy nocnej gorączce 40  stopni też wzywano lekarza.  Publicznie,  bez pieniędzy. Dało się.

Nie mam żadnych pretensji o pieniądze,  długie czekanie w nocy. Czytaj dalej