Pompa baklofenowa u dzieci – problem z dostępem do leczenia

Ile jest kilometrów z Lubina do Szczecina? 721.

Z Przemyśla do Szczecina? 892.

Z Warszawy do Szczecina? 566.

Wiecie dla kogo ważne są te informacje? Dla rodziców, których dzieci mają wszczepioną pompę baklofenową, w związku z tym muszą uzupełniać w niej lekarstwa.

Bo JEDYNYM SZPITALEM W POLSCE, KTÓRY WSZCZEPIA POMPY DZIECIOM (I UZUPEŁNIA LEK) JEST SZCZECIŃSKI SZPITAL W ZDROJACH.

(edit: po opublikowaniu tego tekstu Aga napisala do mnie że jeszcze Copernicus w Gdańsku robi implementację i uzupełnienia dla dzieci. Czyli dwa miejsca na niemal 40 milionowe państwo. Północ Polski ma farta:))

Pompa baklofenowa u dzieci jest więc rzadkością jeszcze większą niż takie urządzenie u dorosłych, a dostępne leczenie jest dla większości Polski niedostępne. Czytaj dalej

Po wywiadzie dla gazeta.pl – szaleństwo!

Niedawno udzieliłam wywiadu dla portalu weekend.gazeta.pl. Został on opublikowany w piątek i zrobiło się szaleństwo.

tutaj link do artykułu

Wiadomości, lajki, komentarze…  Dziesiątki, o wiele więcej, niż się spodziewałam. Bardzo mile, ale kilka trafiło się też nieprzyjemnych. Nie to, żeby były hejterskie (tego się spodziewałam), były po prostu bardzo, bardzo krytyczne. Do nich jeszcze wrócę później, bo… „why not”?

Moja pierwsza refleksja kończy się postanowieniem.

Czytaj dalej

czy osoba po udarze normalnie myśli?

W moich statystykach strony zauważyłam, że jakiś czas temu że ktoś znalazł moją lewaczkę po pytaniu

czy osoba po udarze normalnie myśli?

wylew, mózg, brain, drugi wylewGdy przeczytałam to pytanie, najpierw się (trochę) zdenerwowałam, potem się uśmiałam, potem zrozumiałam, że to ważne, ale tragiczne w swojej istocie pytanie. Bo wyobrażam to sobie.

Szpital, kilka dób po udarze mózgu, chory jest slaby, porozumiewa się monosylabami lub w ogóle. A potem długo mówi lub nie, wygląda na zmęczonego i zdezorientowanego,  nawet kiedy mówi, to i tak inaczej.

Rozumiem zasadność pytania. Nie znam odpowiedzi. Czytaj dalej

Noworoczno-urodzinowe postanowienia

new year, nowy rok, sztuczne ognie, fireworksPonieważ moje udarowe urodziny,  nowy rok i prawdziwe urodziny występują na przestrzeni 2 tygodni, zazwyczaj oddzielam podsumowanie roku od postanowień.  Te drugie robię na urodziny.
Wtedy na pytanie, czy zrealizowałam swoje postanowienia  noworoczne,  mogę odpowiedzieć radośnie ‚ach, żadnych nie miałam!”;)

Postanowienia robię na urodziny (;

Oto one: Czytaj dalej

Niepełnosprawny po udarze: irytują mnie ci, którzy mówią jak mam myśleć o sobie

biegacz niiepełnosprawność protezaNiepełnosprawny po udarze chyba zawsze się nasłucha. Wszyscy wiemy, że rady zwykle wylewają się z ludzi szeroką, nieposkromioną rzeką. Można się na nią przygotować, albo nie.

Ja zazwyczaj (nie zawsze)  słucham ich, gdy mi się chce, trochę dyskutuję. Nie mam nikomu za złe rad, nawet jeśli nie zgadzam się z nimi nawet w jednym procencie. Wiem, że i tak je usłyszę. I pewnie dam. Każdy z nas wie, że wie najlepiej.

Burzę się jednak na jeden typ rad. Nie znoszę, kiedy ktoś mówi mi, jak mam myśleć. Od jakiegoś czasu baczniej zwracam uwagę na to, że chorym zwraca się uwagę na to, jak powinni postrzegać siebie. Ludzie mówią mi dość często o tym, jak powinnam pojmować to, kim jestem. O tym, jak powinnam myśleć o sobie w kontekście udaru i niepełnosprawności. O tym, co wypychać na pierwszy plan, co zostawić dla siebie. O tym, z czego mam się cieszyć, a z czego zupełnie nie.

Nie znoszę sytuacji, w której ktoś instruuje  mnie jak powinnam o sobie mówić.

Czytaj dalej

Lekarz rodzinny: co mnie wkurza

Na początku powiem,  że wcale nie należę do najbardziej zagorzałych krytyków naszej służby zdrowia. Świetnie ratujemy życie,  gorzej….

Jest jednak coś,  co m nie okropnie irytuje, wkur…., frustruje.

To,  jak często funkcjonują przychodnie medycyny rodzinnej,   lekarze pierwszego kontaktu.

osoba bardzo mi bliska pochorowala się. W Związku z tym, zaraz po weekendzie rejestrowała się do lekarza. I co?

TERMIN U LEKARZA PIERWSZEGO KONTAKTU? ZA TYDZIEŃ.

Proszę przyjść do nas za tydzień.  Wezwano zatem lekarza prywatnie.  Pilnie. Niestety wzywano lekarza wieczorem,  był na miejscu koło 23 (wiecie.  nocna pomoc, na szczęście istnieją prywatni  lekarze). Zbadał,  kazał jechać na sor,  wziął pieniądz.

Kilka dni wcześniej, przy nocnej gorączce 40  stopni też wzywano lekarza.  Publicznie,  bez pieniędzy. Dało się.

Nie mam żadnych pretensji o pieniądze,  długie czekanie w nocy. Czytaj dalej

Dostałam pracę. To znaczy staż. Mam dobre przeczucia

Będę pracować po raz kolejny. I co tu mówić?

Staż dostałam z pośrednictwem stowarzyszenia, o którym pisałam wcześniej. Byłam już na dniu próbnym.  I było spoko:)

Nie będę pisać więcej (szef ma adres bloga), tylko powiem, że: Czytaj dalej

Myślałam przez chwilę o jeździe autem z instruktorem

 I porzuciłam ten pomysł.

Wsiadłam ostatnio za kierownicę naszego auta.  Brat mi zaproponował i chyba szybko pozalowal.

Miałam przejechać z 20 metrów i zaparkować.  Nic trudnego?

Nic bardziej mylnego! Zapomniałam jakoś o istnieniu pedału gazu. Tzn.  wiedziałam, że gdzieś tam jest,  ale gdzie?:o

Dopiero po chwili ruszyłam.  Na pustej ulicy było lepiej.  Zaparkowałam lepiej.

Zaczęłam się zastanawiać nad jazdami doszkalającymi. Z instruktorem.  Bo może kiedyś udałoby się wrócić. Czytaj dalej

Dlaczego noszę buty na obcasach po udarze?

Przyznaję,  noszę buty na obcasach po udarze mózgu.

Nie jest to łatwe.

Nie jest to wygodne.

Nie jest to obuwie oczywiste dla osób, które przeszły udar mózgu.

Nie każda z nas będzie mogła w nie wskoczyć.

Za każdym razem jak schodzę schodami mam wrażenie,  że umrę. Czytaj dalej

Aktywizacja zawodowa niepełnosprawnych i ja

CV, pracaAktywizacja zawodowa niepełnosprawnych po udarze mózgu (w tym mnie;) wydawała mi się niemal niemożliwa. Coś się jednak mnie ruszyło.

Po raz kolejny szukam pracy. Na razie się nie spinałam, bo długo odpoczywałam (fizycznie i psychicznie) po mojej copywriterskiej przygodzie, aż tu nagle…

Znajoma mojej maminki powiedziała nam o fundacji, która zajmuje się aktywizacją zawodową niepełnosprawnych. Postanowiłam sprawdzić tę możliwość.
Fundacja, do której się zgłosiłem, nazywa się 4c Centrum Aktywizacji Społecznej i już od pierwszego momentu czułam się na tyle pewnie kontaktując się z jej przedstawicielką, że nie poprosiłam nikogo, żeby ze mną poszedł na pierwsze spotkanie.

Jak to wyglądało? Pogadałyśmy o moim CV, o tym, jak wygląda cały proces i jakoś dobrze było. Po prostu. Czytaj dalej