lewaczka.pl – udar mózgu » Blog Archives

Tag Archives: życie codzienne

mój udar

Przyczyny udaru (X i pół): (ponownie) rzucam coca colę zero! teraz mam poważny powód

Published by:

Ok, moi znajomi, rodzice, przyjaciele, znają tę słabość. Jestem uzależniona od coli zero.

Oszczędźcie mnie, nie chcę pisać publicznie szczegółów. Są zbyt żałosne.

Cokolwiek by mi się powiedziało, zawsze tłumaczę ten nałóg.

Aż tu nagle przeczytałam coś, co być może pozwoli mi na rzucenie  Coli Zero. 

mianowicie: naukowcy łączą spożycie ‚napojów dietetycznych’** ze wzrostem ryzyka udaru mózgu.

Continue reading

mój udar

Zapisałam się na wolontariat, bo inaczej samotność mnie zje

Published by:

Smutniejsza część notki

Życie układa się tak, jak się układa. Nie ma sensu pytać „dlaczego ja”, bo na takie pytanie nie ma odpowiedzi. Zatem nie pytam, tylko staram się jakoś działać. Mam nadzieję, że to widać, nawet w chwilach kiedy narzekam:)

Prawda jest taka, że czuję się obrzydliwie samotna. I to nawet nie przez jakąś metafizyczno-nieokreślone poczucie odrębności i niezrozumienia siebie i innych oraz przez innych. To też jest obecne u mnie, ale w chwilach załamania. Teraz po prostu czuję się samotna, bo jestem sama.  Continue reading

mój udar

Toczniowej historii ciąg dalszy. To jednak toczeń

Published by:

Nie wiem, czy śmiać się, czy płakać. Jednak mam toczeń. Tutaj pisałam, dlaczego to mógł być toczeń, tutaj dlaczego jednak nie był toczeń.

A teraz tylko napiszę, że jednak to jest leciuchny toczenik.

Dlaczego powinnam się cieszyć z tej diagnozy?

  • bo to odmiana skórna. Więc nie boję się, że mi będą siadać po kolei organy.
  • bo leczenie nie sterydami, tylko lekami przeciwmalarycznymi na razie
  • bo męczyłam się z tym od lat, tylko teraz może się poprawić
  • nie wiem jeszcze, czy odmiana, którą mam, powoduje udary. Jeśli tak, to leczenie pomoże zapobiegać kolejnym.
  • bo mam bardzo lekki przebieg, więc nie ma wielkiego problemu.
  • bo nie muszę już szukać przyczyn alergii na słońce, wypadających włosów, spuchniętych ust i pokrzywek

Dlaczego nie ma się co cieszyć?

  • bo to nowa przewlekła choroba do kolekcji
  • bo wymienianie moich chorób i przypadłości jeszcze się wydłuży
  • bo to upierdliwe
  • bo znowu czuję się najchorszym człowiekiem na ziemi
  • bo naprawdę się tego nie spodziewałam
  • bo zamiast wykreślić reumatologa  listy moich lekarzy, on zadamawia się na niej na dobre
  • bo muszę się nauczyć obchodzenia się z kolejną chorobą,  o której jeszcze nic nie wiem

Reakcje na wiadomość:

  • przynajmniej to nie rak… albo ta inna odmiana tocznia [dzięki…]
  • musisz znaleźć sobie nowe hobby
  • Przecież był już wykluczony? O co kaman?
  • Nie znam drugiej osoby, która by tylu przeciwnościom losu stawiała czoło z taką siłą i klasą. [to było miłe, dziękuję;] (…) żadna nowa choroba nie doszła realnie do pakietu. Tylko się o niej dowiedziałaś.
  • Jestem tutaj, jeśli potrzebujesz pogadać;)
  • Tata: milczenie, potem śmiechy. Babcia: milczenie.
  • Ja: śmiech. A potem kaskada myśli. Dziwnie się czuję.

Jest po prostu ciężko. Nie jakoś dużo ciężej niż przedwczoraj czy tydzień temu, ale ciężko.

Na dzisiaj miałam zaplanowaną superpozytywną notkę o superpozytywnych rzeczach, ale odłożę ją na weekend. W hierarchii pilności tamten tekst spadł o oczko niżej;)

mój udar rehabilitacja spastyczność

Moje piłeczkowe ćwiczenie źle świadczy o mojej sprawności

Published by:

mój zestaw piłek, których używam przy rehabilitacji. Niektóre nie chciały zapozować do zdjęcia i się ukryły.

Ostatnio ćwiczę tylko (z uwagi na 2 tygodniowy ‚zakaz’ sportu) rękę i niestety jest sztywna tak, jak dawno nie była.

Jednym z moich ćwiczeń wykonywanych z panią Madzią jest bardzo proste łapanie piłeczek.

Mam dużo piłek do rzucania – od małych, takich z kolcami, prze tenisowe, antystresy,  i też większych, kilkukilogramowych.

I pani Madzia rzuca nimi we mnie, ja łapię. Na siedząco, stojąco, nawet kiedy stoję na moim trickboardzie (takiej desce, na której ciężko stać). Mogę mieć dysk sensomotoryczny pod tyłkiem, stać na nim. łapię w górze, na boku, wiecie – mnóstwo łapania. I to przynosi efekty.

Aż tu nagle tydzień bez ćwiczeń prawie, w szpitalnym łóżku bez wstawania mogłam zaledwie ćwiczyć na pościeli (jak nie drzemałam) i skutki są opłakane.

Pierwszego dnia po powrocie palce miałam tak niesprawne, że słabo nawet chwytałam, co jest dla mnie cofnięciem o jakiś  rok w rehabilitacji. No ale zaczęłam dłoń rozciągać, ćwiczyć na różne sposoby i myślałam, że wszystko, oprócz pisania na klawiaturze, wróciło do normy.

Ale dupa, szczerze mówiąc. Wczoraj pani Madzia rzucała piłeczkami, a ja co trzeciej, czasem co piątej, nie chwytałam. Dziwnie się z tym czułam. Zazwyczaj ćwiczenia z piłeczkami są nietrudnym, ale obowiązkowym elementem ćwiczeń rehabilitacyjnych, teraz stały się elementem trudnym.

Nie ma co płakać, wyćwiczy się. Ja siadam do pianina;)

moim zdaniem mój udar

Przewlekłe choroby nie są anegdotami

Published by:

left handPiszę o tym swoim udarze, ubieram go w historie i nie zauważyłam ryzyka, które się za tym kryje. Choroba, opowiadana przez opowiadaczy, staje się rozczłonkowana na anegdotki. Kilkanaście szpitali, kilkadziesiąt osób, historyjki o bólu, ale więcej historyjek śmiesznych – anegdoty z życia.

My, chorzy działający w sieci, jesteśmy na to narażeni, przygotowując teksty.

My, chorzy, jesteśmy na to narażeni przez pytania o chorobę.

Pobyt w szpitalu nie jest anegdotką o lekarzu czy opowieścią o toalecie.

Udar mózgu jest czymś więcej, niż tylko strachem w momencie utraty władzy w ręce.

Ja to wiem, my to wiemy, bo znamy tę rzeczywistość. Ale czy wie to koleżanka z podstawówki, która pyta o zdrowie, bo słyszała, że…?

Być może nie. Wszyscy zamykamy się w świecie tysięcy anegdot. Zdrowi też, oczywiście. Ale jakoś mam poczucie, że szczególnie mi łatwo się zamknąć w obrazkach, nie historii.

Choroby raczej cechuje ciągłość. Zdrowienie, pogarszanie stanu, ciągłe wizyty w poradniach, niższe dochody, wizyty w aptekach, odsuwanie się od przyjaciół, każda anegdota jest częścią tej całości.

Nie zapominajmy, słuchając chorych, że rzeczywistość jest „czymś pomiędzy”, którego najczęściej nie widać. Anegdota nie odda strachu przed zaśnięciem. Staram się to sygnalizować, ale pewnie nie idzie mi jakoś super.

Tak tylko mówię.

mój udar

Zmiany w głowie, które nie wracają do stanu „sprzed”

Published by:

Są rzeczy,  które po udarze ładnie wróciły do normy z czasów „przed” (np. Dalej jestem głupkiem i cały czas nucę pod nosem), ale są i takie,  które nie chcą wrócić.  Nie chodzi mi o te rzeczy oczywiste, jak mniej sprawna ręka albo pamięć,  ale to,  co zmieniło si we łbie. Otworzyło i zamknęło.

Wiem, że o wielu z tych rzeczy pisałam wcześniej tu i ówdzie. Ale co tam. Dobrze sobie takie rzeczy podsumowywać, żeby nie przestawać dziwić się życiu. Mogłabym ciągnąć tę listę dalej, ale jakoś mnie nadspodziewanie zasmuciła.

1. Chcę mieć dziecko.  Wcześniej byłam z rodzaju „nie każdy musi mieć dziecko”. Albo „nie ma mowy,  żeby ktoś mnie zmusił do ciąży”, „będę cudną ciocia dla bachorków brata”,a teraz bardzo chcę bachorka na własność.  Wątpliwości  mam tylko w czasie mdłości  ze zmęczeni:)

2.  Nie lubię muzyki. Wcześniej żyłam muzyką, mogłam wydać każde pieniądze i przejechać setki kilometrów, żeby posłuchać wielu artystów. Już nie. Myślałam, że to chodzi tylko o to, że dźwięki mnie męczą, ale chyba nie tylko. W ogóle mnie nie ciągnie. Żeby było jasne: bardzo tęsknię do czasów, w których żyłam muzyką. Strasznie tęsknię za atmosferą koncertów. I za znajomymi, i za przyjaciółmi… Ale nie za muzyką. Nie jestem już tak muzyczna. Jedynymi artystami, których dalej słucham z przyjemnością, nawet chęcią i więcej niż 1 utwór  są (z polskich) Zacier,  a z zagranicznych Tom Waits i Tallest Man on Earth. W pewnym momencie gładko mi wchodził Gooral i konkurs chopinowski.

Nie czuję przyjemności muzyki.

3. Przestałam  być leniwcem. Leniuchem.

4. Nie chomikuję aż tak. Pozbywam się rzeczy raczej niż je kupuję. to jest cudowne. Mój pokój zawsze będzie zagracony przez książki, ale mam teraz trochę miejsca  na ‚nieksiążkowych’ półkach.  To pewnie przez to, że chaos mnie wkurza mocno…

Continue reading

mój udar rehabilitacja spastyczność

Trudna droga do nieświadomej kompetencji w rehabilitacji

Published by:

left handDziś poszłam na warsztat z medytacji.

Na moje szczęście (już teraz przekroczyłam dwukrotnie budżet miesięczny) i nieszczęście (bardzo chciałam…) zabrakło miejsc dla wszystkich. Musiałam zadowolić się wykładem. Ciekawym, z takich, w których nauczyciel nie zna wszystkich odpowiedzi. Prowadzący posłużył się czymś, czego nie znałam wcześniej – fazy kompetencji. Posługiwał się tym nienachalnie, nie w sposób NLP-coachingowy (tfu, ble) ale zupełnie nieinwazyjnie, dlatego pomyślałam, że można posłużyć się tym narzędziemteorią?. 

Wyróżnia się cztery fazy kompetencji. Są to:

  1. Nieświadoma niekompetencja
  2. Świadoma niekompetencja
  3. Świadoma kompetencja
  4. Nieświadoma kompetencja

Blablablablabla.

I spójrzmy na to, jakby to przełożyć na rehabilitację.

Najpierw jest nieświadoma niekompetencja. Coś się dzieje z moją łapą po udarze, ale nie mam pojęcia co. Trochę mnie to martwi, ale ponieważ nie wiem, co z tym zrobić, nie  panikuję. Continue reading

mój udar odchudzanie

Odchudzanie po udarze na razie idzie mi nieźle

Published by:

Pamiętacie (pewnie nie) jak pisałam o grubej Babie w kontekście poudarowego gubienia wagi?

Pewnie nie. No to przypominam [klik]. at tu, dlaczego warto zgubić coś z okolic brzucha [klik]

Zawsze chciałam się odchudzać dla wyglądu i lepszego powodzenia w szukaniu romansów.

Teraz motywuje mnie głównie psujące się zdrowie. Poszłam do dietetyka. Także tego.

Przypomnijcie sobie, jak ostatnio byliście na neurologii. Niestety – naprawdę duża część udarowców dorobiła się nadwagi. Nie twierdzę, że waga jest przyczyną wszystkich udarów u osób większych, ale u osób, które mają inne czynniki ryzyka (jak ja przed pierwszym udarem), zwiększa prawdopodobieństwo. Dla własnego zdrowia warto zrzucić. Nawet nie do takiej klasycznej szczupłości, tylko do zdrowej wagi. U mnie jedynym czynnikiem ryzyka przed drugim udarem była podwyższona waga. Bo mimo Grubej Baby, odchudzanie nigdy nie jest proste. Odchudzanie po udarze po zwłaszcza. I co z tym zrbić?:(

Muszę wam powiedzieć, że dopiero teraz – z pomocą zewnętrzną i tabletkami na isulinooporność, która na pewno nie pomaga w zrzuceniu, udaje mi się coś osiągnąć w tej materii.

Do zeszłego tygodnia miałam całe minus 4 kilo. Jutro, mam nadzieję, ta wartość się zmieni. Możecie trzymać kciuki. ;) Bo, choć odchudzanie po udarze łatwe nie jest, liczę po cichu (no, teraz głośno) na  kolejny spadek, tak koło 0,5 kg.

 

inni udarowcy materiały wpisy gościnne!

Opiekun, czy bliski, czyli: Ewa pisze, jak to wygląda z perspektywy opiekuna udarowca

Published by:

Jestem zaszczycona udostępnić Wam kolejny gościnny wpis Ewy. W pierwszym dawała nam wszystkim bezcenne rady, jak „walczyć o swoje” [kliknij!]. Tutaj pokazuje, jak się czuje bliski-opiekun osoby niepełnosprawnej. Ta perspektywa jest bezcenna. Nikt z nas nie wejdzie w skórę tego drugiego, ale warto wiedzieć jak on się czuje. To bardzo osobisty tekst. I potrzebny. Zatem: zapraszam:)

Opiekun czy bliski?

Idąc tropem Kasi, która pisała o tym jak mówić do osoby po udarze  [kliknij tutaj!], chciałabym napisać o tym jakim być dla nas „opiekunów”. Bez wątpienia – to Was ta okropna choroba dotyka najbardziej, jednak w pewnym sensie chorujemy razem z Wami. I naprawdę nie bez znaczenia jest to jacy dla nas będziecie.

Napiszę o kilku sytuacjach pojawiających się u mnie. Wiele się już zmieniło na plus, jednak ciągle jest nad czym pracować… Continue reading

mój udar

Powrót do pracy po udarze – znowu to samo…

Published by:

źródło: flickr

Wiecie co, czasem wydaje mi się, że jestem jeszcze bardziej chora psychicznie niż kiedyś. Zastanawiam się nad tym dużo. I mam wrażenie, że pisałam o tym już miliard razy, ale posłuchajcie.

Cóż. Powrót do pracy po udarze mózgu to coś, o czym myślę na okrągło. Ale ten powrót jakoś mi nie wychodzi. Ale czasem mam tak, że przez długi czas czuję się świetnie, zaczynam myśleć, że już naprawdę czas, ale kiedy postanowienie jest mocne, to momentalnie przychodzi złe samopoczucie.

  • Jakieś lekkie mdłości, które nie pozwalają komfortowo funkcjonować,,
  • Wymęczenie, takie duże że nie do ogarnięcia;
  • Bóle głowy;
  • Powiększenie depresji, niechęć do wszystkiego i poczuci bezsensu życia;
  • pogorszenie koncentracji do minimum…

Continue reading