Dziś rocznica drugiego udaru. I są sprawy, z którymi się nie pogodziłam jeszcze:)

Dziś mija rok od mojego drugiego udaru. Udarku – bo był duuuuuużo mniejszy od pierwszego. Udarku – bo nie zniszczył wszystkiego, tylko pogorszył trochę pewne sprawy i zmotywował do innych.

Udaru, który nie wywrócił do góry nogami mojego życia, tylko podkreślił, że nie jest normmalnie. I odsunął w czasie to, na co byłam już gotowa. Ale co tam, co się odwlecze… A przynajmniej mam nadzieję:)

Ten rok w jednych sprawach niewiele zmienił, w innych – wszystko. No, na przykład  na 99% znam przyczyny, nie jest tak, że siedzę w strachu przed kolejnym udarem.

Ale ja nie o tym. Chciałam o tym, co jest niezbędne do życia po udarze, żeby się nie poddać. Czytaj dalej

No niestety. Nie czuję się zbyt dobrze

Bóle głowy niemal codziennie, mdłości nawet przy nachylaniu(!!! – może powinnam się wybrać do laryngologa znowu), jestem na okrągło wymęczona.

Śpię do 10 -11, potem drzemka popołudniowa, potem drzemka poobiednia, potem trochę aktywności, potem filmy w łóżku i spać.

Nie wiem dlaczego. Właściwie mogę tylko zgadywać, ale myślę, że moje zgadywanki są trafne.  Czytaj dalej

Co to znaczy wyzdrowieć po udarze? Co to znaczy powrót do sprawności? A powrót do pełnej sprawności?

Ostatnio fanpage Otwórz dłoń po udarze zamieścił link do artykułu, którego tytuł krzyczy, że 70 proc. Polaków po udarze zostaje inwalidami. To brzmi dla mnie możliwie. Bo kim jest inwalida?

człowiek, który utracił całkowicie lub częściowo zdolność do pracy.

definicję podaję za internetowym słownikiem języka polskiego PWN-u, ale jednak jest we mnie niezgoda na zredukowanie (i rozszerzenie) definicji inwalidy do pracy. Bo czy faktycznie używa się go z myślą o pracy, czy tylko o niepełnosprawności? Ja sama użyłabym słowa inwalida, choć niechętnie, wobec osoby bardzo niepełnosprawnej. Bardziej takiej, która potrzebuje pomocy w myciu i wycieczce do łazienki. O ile może się wybrać do łazienki, niż wobec siebie. Ja częściowo straciłam zdolność do pracy. Ale nie nazwałabym się inwalidą. Po prostu nie. Czytaj dalej

Proste rzeczy, które ułatwiają mi życie:) Albo zaczną;)

HURRA!

w końcu zakupiłam idealne pudełeczko na lekarstwa!

ok, idealne, jeśli pominę żółtą przegródkę, która się już nie domyka;) Miałam dość codziennego grzebania w lekarstwach i szukania kolejnych opakowań leków w szufladzie, kiedy stare się kończą. niepotrzebny bałagan. teraz będzie dużo lepiej:) Czytaj dalej

Podzielność uwagi po udarze mózgu? Przeszłam dłuuugą drogę serio!

Siedziałam dziś w ogródku i czytałam książkę na głos. I nagle słyszę podbieg mojej psiny. Wiem, czego chce ode mnie, skubaniec, ale ja nie chcę przerywać lektury (bo – umówmy się – czytam rewelacyjną książkę i nie chcę się rozpraszać). Wyciągam więc rękę i niezdarnie skrobię piesełka po karku, nie przerywając lektury. Nagle spostrzegam, że nie wszystko rozumiem, więc wróciłam akapit i już tym razem idzie płynnie. Ręka lewa skrobie psa, oczy czytają, szybko się męczymy, ale też nam to nie przeszkadza.

Nagle pomyślałam:

WOW! TYLE NA RAZ! JAKA ZMIANA!

Czytaj dalej

Przyczyny udaru (X i pół): (ponownie) rzucam coca colę zero! teraz mam poważny powód

Ok, moi znajomi, rodzice, przyjaciele, znają tę słabość. Jestem uzależniona od coli zero.

Oszczędźcie mnie, nie chcę pisać publicznie szczegółów. Są zbyt żałosne.

Cokolwiek by mi się powiedziało, zawsze tłumaczę ten nałóg.

Aż tu nagle przeczytałam coś, co być może pozwoli mi na rzucenie  Coli Zero. 

mianowicie: naukowcy łączą spożycie ‚napojów dietetycznych’** ze wzrostem ryzyka udaru mózgu.

Czytaj dalej

Zapisałam się na wolontariat, bo inaczej samotność mnie zje

Smutniejsza część notki

Życie układa się tak, jak się układa. Nie ma sensu pytać „dlaczego ja”, bo na takie pytanie nie ma odpowiedzi. Zatem nie pytam, tylko staram się jakoś działać. Mam nadzieję, że to widać, nawet w chwilach kiedy narzekam:)

Prawda jest taka, że czuję się obrzydliwie samotna. I to nawet nie przez jakąś metafizyczno-nieokreślone poczucie odrębności i niezrozumienia siebie i innych oraz przez innych. To też jest obecne u mnie, ale w chwilach załamania. Teraz po prostu czuję się samotna, bo jestem sama.  Czytaj dalej

Toczniowej historii ciąg dalszy. To jednak toczeń

Nie wiem, czy śmiać się, czy płakać. Jednak mam toczeń. Tutaj pisałam, dlaczego to mógł być toczeń, tutaj dlaczego jednak nie był toczeń.

A teraz tylko napiszę, że jednak to jest leciuchny toczenik.

Dlaczego powinnam się cieszyć z tej diagnozy?

  • bo to odmiana skórna. Więc nie boję się, że mi będą siadać po kolei organy.
  • bo leczenie nie sterydami, tylko lekami przeciwmalarycznymi na razie
  • bo męczyłam się z tym od lat, tylko teraz może się poprawić
  • nie wiem jeszcze, czy odmiana, którą mam, powoduje udary. Jeśli tak, to leczenie pomoże zapobiegać kolejnym.
  • bo mam bardzo lekki przebieg, więc nie ma wielkiego problemu.
  • bo nie muszę już szukać przyczyn alergii na słońce, wypadających włosów, spuchniętych ust i pokrzywek

Dlaczego nie ma się co cieszyć?

  • bo to nowa przewlekła choroba do kolekcji
  • bo wymienianie moich chorób i przypadłości jeszcze się wydłuży
  • bo to upierdliwe
  • bo znowu czuję się najchorszym człowiekiem na ziemi
  • bo naprawdę się tego nie spodziewałam
  • bo zamiast wykreślić reumatologa  listy moich lekarzy, on zadamawia się na niej na dobre
  • bo muszę się nauczyć obchodzenia się z kolejną chorobą,  o której jeszcze nic nie wiem

Reakcje na wiadomość:

  • przynajmniej to nie rak… albo ta inna odmiana tocznia [dzięki…]
  • musisz znaleźć sobie nowe hobby
  • Przecież był już wykluczony? O co kaman?
  • Nie znam drugiej osoby, która by tylu przeciwnościom losu stawiała czoło z taką siłą i klasą. [to było miłe, dziękuję;] (…) żadna nowa choroba nie doszła realnie do pakietu. Tylko się o niej dowiedziałaś.
  • Jestem tutaj, jeśli potrzebujesz pogadać;)
  • Tata: milczenie, potem śmiechy. Babcia: milczenie.
  • Ja: śmiech. A potem kaskada myśli. Dziwnie się czuję.

Jest po prostu ciężko. Nie jakoś dużo ciężej niż przedwczoraj czy tydzień temu, ale ciężko.

Na dzisiaj miałam zaplanowaną superpozytywną notkę o superpozytywnych rzeczach, ale odłożę ją na weekend. W hierarchii pilności tamten tekst spadł o oczko niżej;)

Moje piłeczkowe ćwiczenie źle świadczy o mojej sprawności

Notatka na marginesie

mój zestaw piłek, których używam przy rehabilitacji. Niektóre nie chciały zapozować do zdjęcia i się ukryły.

Ostatnio ćwiczę tylko (z uwagi na 2 tygodniowy ‚zakaz’ sportu) rękę i niestety jest sztywna tak, jak dawno nie była.

Jednym z moich ćwiczeń wykonywanych z panią Madzią jest bardzo proste łapanie piłeczek.

Mam dużo piłek do rzucania – od małych, takich z kolcami, prze tenisowe, antystresy,  i też większych, kilkukilogramowych.

I pani Madzia rzuca nimi we mnie, ja łapię. Na siedząco, stojąco, nawet kiedy stoję na moim trickboardzie (takiej desce, na której ciężko stać). Mogę mieć dysk sensomotoryczny pod tyłkiem, stać na nim. łapię w górze, na boku, wiecie – mnóstwo łapania. I to przynosi efekty.

Aż tu nagle tydzień bez ćwiczeń prawie, w szpitalnym łóżku bez wstawania mogłam zaledwie ćwiczyć na pościeli (jak nie drzemałam) i skutki są opłakane.

Pierwszego dnia po powrocie palce miałam tak niesprawne, że słabo nawet chwytałam, co jest dla mnie cofnięciem o jakiś  rok w rehabilitacji. No ale zaczęłam dłoń rozciągać, ćwiczyć na różne sposoby i myślałam, że wszystko, oprócz pisania na klawiaturze, wróciło do normy.

Ale dupa, szczerze mówiąc. Wczoraj pani Madzia rzucała piłeczkami, a ja co trzeciej, czasem co piątej, nie chwytałam. Dziwnie się z tym czułam. Zazwyczaj ćwiczenia z piłeczkami są nietrudnym, ale obowiązkowym elementem ćwiczeń rehabilitacyjnych, teraz stały się elementem trudnym.

Nie ma co płakać, wyćwiczy się. Ja siadam do pianina;)

Przewlekłe choroby nie są anegdotami

left handPiszę o tym swoim udarze, ubieram go w historie i nie zauważyłam ryzyka, które się za tym kryje. Choroba, opowiadana przez opowiadaczy, staje się rozczłonkowana na anegdotki. Kilkanaście szpitali, kilkadziesiąt osób, historyjki o bólu, ale więcej historyjek śmiesznych – anegdoty z życia.

My, chorzy działający w sieci, jesteśmy na to narażeni, przygotowując teksty.

My, chorzy, jesteśmy na to narażeni przez pytania o chorobę.

Pobyt w szpitalu nie jest anegdotką o lekarzu czy opowieścią o toalecie.

Udar mózgu jest czymś więcej, niż tylko strachem w momencie utraty władzy w ręce.

Ja to wiem, my to wiemy, bo znamy tę rzeczywistość. Ale czy wie to koleżanka z podstawówki, która pyta o zdrowie, bo słyszała, że…?

Być może nie. Wszyscy zamykamy się w świecie tysięcy anegdot. Zdrowi też, oczywiście. Ale jakoś mam poczucie, że szczególnie mi łatwo się zamknąć w obrazkach, nie historii.

Choroby raczej cechuje ciągłość. Zdrowienie, pogarszanie stanu, ciągłe wizyty w poradniach, niższe dochody, wizyty w aptekach, odsuwanie się od przyjaciół, każda anegdota jest częścią tej całości.

Nie zapominajmy, słuchając chorych, że rzeczywistość jest „czymś pomiędzy”, którego najczęściej nie widać. Anegdota nie odda strachu przed zaśnięciem. Staram się to sygnalizować, ale pewnie nie idzie mi jakoś super.

Tak tylko mówię.