Ci, po których nie widać choroby, nie muszą być zdrowi

Z pieselem Wygądam normalnie. Nikt z moich nowych znajomych nie powiedzialby od razu, ze miałam udar. Wlasciwie to nawet starzy znajomi, mowia, ze nic po mnie nie widac. Ok, pewnie nawet tak jest, pewne strategie dzialaja calkiem niezle. No na przyklad, im bardziej jestem zmęczona, tym mniej sie odzywam, bo płynność mówienia potrafi się u mnie dramatycznie zmienic z minuty na minute, nawet bez przesadnego zmęczenia. Z fizycznych oznak, tych widocznych, wciaz jest ta cholerna spastycznosc reki, niewielka asymetria buzi, tez wlasciwie widoczna glownie dla mnie.

Ale ja nie chcialam o sobie. Jakis czas temu, glosno bylo o jednym gosciu, 24-latku, niepelnosprawnym, ktory, zapewne w chwili frustracji, zamiescil na fejsbuku swoje dwa zdjecia. Jedno w koszulce, na ktorym wyglada jak ‚normalny’, zdrowy czlowiek, drugie bez koszulki, gdzie jest caly w kablach, ktore pozwalaja mu zyc. Steve pisze tak:

Ludzie zbyt szybko oceniaja innych. To, ze wygladam normalnie i mowie normalnie, nie znaczy, ze nie mam ciezkiej choroby… jakby spojrzec na mnie, to wygladam jak kazdy mlody facet w moim wieku, ale to dlatego, ze ja chce, by inni mnie takim widzieli. Spojrzcie troche dokladniej lub zadajcie pytania i zorientujecie sie, ze cierpie na powazna chorobe.
(Tu opisuje wszystkie kable i urzadzenia, ktore podtrzymuja go przy zyciu, jak np. Kabel biegnacy do serca, ktory go karmil, albo tube, ktora biegnie od nosa do zoladka [moge sie mylic przy tlumaczeniu, moze lepiej sami znajdzcie Ste Walkera w poscie z 25 pazdziernika i sami przeczytajcie ten dlugi, koszmarny elaborat, ktory po prostu wymienia rzeczy, ktore pozwalaja mu zyc]

Zdjęcie z fejsa

Zdjęcie z fejsa

Post konczy sie slowami:

Wiec, nastepnym razem, kiedy ktos powie do mnie ‚wlasciwie to wygladasz zupelnie zdrowo, dlaczego uzywasz toalety dla niepelnosprawnych i parkujesz na miejscu dla niepelnosprawnych? Oszukujesz system, nie jestes niepelnosprawnyie potrzebujesz laski’, zatrzymaj sie i pomysl, ze moze po prostu zatrzymaj sie i pomysl, ze moze ja CHCE BYC NORMALNY albo czuc sie normalnie. Nie wiesz, przez co przechodze kazdego dnia i nie masz prawa mnie oceniaco bazujac po prostu na wrazeniu, bo nie masz pojecia, co mam w sobie… Zatrzymaj sie i pomysl, zanim cos powiesz, pomysl o walce, ktora przechodze, tylko po to, zeby wstac z lozka, ubrac sie i probowac wygladac ‚normalnie’… Przepraszam za bardzo dlugiego posta, ale potrzebowalem sie uzewnetrznic’ (tłumaczenie moje, więc nieporadne)

 

Post nie jest mily, ale szczery. Do tej pory zdobyl przeszlo 70 tysiecy ‚lajkow’, ponad 20 tysiecy udosteien i ponad 12 tysiecy komentarzy (jesli ktos sie nie orientuje w Facebooku, to bardzo duzo). Ja nie znalam wczesniej nawet nazwy choroby Walkera (chroba Lesniewskiego i Crohna, czesto niewyleczalnego zapalenia jelita… nie jestem medykiem, nie bede pisac o tym wiecej), ale sama ‚niewidocznosc’ choroby jest problemem, ktory mnie bardzo porusza. Znam takie historie, znam ich bardzo duzo. Prawde mowiac, najbardziej mnie poruszaja te, z komunikacji miejskiej.

Kazdy z nas zna Marie Pawlikowska-Jasnorzewska, te, ktora powiedziala, ze mozna zyc bez powietrza. Nie kazdy wie, ze poetka miala wrodzona wade serca. Oczywiscie nie mogla sie meczyc – wiec poruszanie sie komunikacja miejska moglo byc skomplikowane. Zatem Maria jezdzila z molodszym braciszkiem, ktory na przystanku przebijal sie przez ludzi, zeby zajac siostrze miejsce. I wtedy wchodzila Ona – zawsze pieknie ubrana, starannie uczesana i zasiadala na swoim miejscu, wywalczonym lokciami przez brata. Nie obywalo sie bez komentarzy.

Ja tez miewalam klopoty w komunikacji miejskiej. Na plaskim i nieruchomym stoje pewnie, ale kiedy autobus sie rusza, moj swiat wiruje. Stoje, trzymajac sie kurczowo, z usmiechem na ustach i strachem w glowie. I staram sie mowic sobie, ze tylko jeszcze 3 przystanki… i juz koniec. Oczywiscie do tego dochodza mdlosci. I na szczescie kolo mojego domu zazwyczaj znajduje wolne miejsce. Potem czesto czuje sie glupio, nie ustepujac starszej pani albo kobiecie w ciazy. Ale co mam zrobic? Kilka razy juz slyszalam komentarze na swoj temat, raz zdazylo mi sie poprosic kogos o ustapienie miejsca, bo ‚bardo zle sie czuje’…

Ale to nie wszystko. Ja nienawidze tlumaczyc, dlaczego wciaz jestem chora. Dlaczego czuje sie chora, mimo ze regularnie biegam po 5 km i wszystko zmienia sie ku lepszemu, nie gorszemu. Nie lubie tego robic, bo nie umiem dobrze wytlumaczyc tego, co sie dzieje w moim lbie, i tego, jak moje samopoczucie zmienia sie nawet z godziny na godzine.

A poza tym, nie widze powodu, zeby udawadniac komukolwiek (poza pania orzecznik z ZUS), ze jestem niezdolna do pracy. Naprawde, bycie w sytuacji, w ktorej chcialoby sie chociaz troche zawodowo popracowac, a nie mozna za bardzo, jest mocno niekomfortowe. Przekonywanie znajomych, ze sie jednak jest chorym, wiec nie bardzo moge jak kiedys zostac do rana, tez nie nalezy do przyjemnych. Uwierzcie, tak jak Ste Walker, ja i wielu innych, robimy wszystko, zeby inni sie nad nami nie uzalali, ale zeby zachowac rownowage w przyrodzie. Ja place za swoja ‚normalnosc’ wielkim zmeczeniem pod koniec dnia, koszmarami sennymi, nudnosciami , bolami glowy, a to tylko poczatek. Ale to dobra cena za to, zeby samemu sobie stwarzac pozory normalnego, aktywnego zycia. Mam nadzieje, ze wszystko bedzien niedlugo spoko i nie bede musiala nikomu tlumaczyc, ze sie czuje jak niepelnosprawny, mimo ze nie ubiegam sie o orzeczenie o niepelnosprawnosci.

Ps

Niestety, doskonale zdaje sobie sprawe z tego, ze bardzo wiele osob, uwaza, ze tak naprawde przesadzam. Niech sobie mysla, co mysla. Tylko dlaczego kurwica jasna mnie strzela, kiedy slysze ‚ty juz nie jestes chora, Kasiu, musisz wrocic do normalnego zycia’?

Zwolnienie z pracy na chorego członka rodziny

left handSzczęka mi opadła, kiedy okazało się, że moja mama może sobie wziąć na mnie zwolnienie lekarskie. A może!

Na chorego, takiego jak ja, przysługuje członkowi rodziny opieka na chorego – 14 kalendarzowych. Jeśli chory i opiekun są spokrewnieni (rodzice, rodzeństwo, małżonek, dzieci, nawet teściowie) i mieszkają razem.

Takie zwolnienie/opiekę wystawia lekarz rodzinny chorego! Więc potrzebując takiego wsparcia, tuptamy do lekarza razem i prosimy o świstek.

W naszym przypadku rodzice najpierw wykorzystywali urlopy, dopiero na wyjazdy do szpitali mama korzystała z tego przywileju, płatnego w wymiarze 80% zarobkówr. Mojej mamie zostały już tylko 3 dni i węszę problem, bo czeka mnie rehabilitacja, podczas której będę musiała być z opiekunem.

No, internety piszą, że inny członek rodziny, też będzie mógł wziąć na mnie opiekę. Zobaczymy jak to będzie. w każdym razie, ja nie wiedziałam, że coś takiego jest możliwe. Żaden pracodawca nie będzie zachwycony puszczając pracownika, żeby opiekował się swoją babcią, ale są sytuacje, w których to jest bardzo potrzebne i warto pamiętać o przysługujących nam prawach.

Przychodzi baba do zusu

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

A w zusie też baba. A cała historia zaczyna się dużo wcześniej.

Swoje kontakty z ZUS rozpoczęłam przy okazji bałaganu w papierach i Instytucji, i firmy, w której pracowałam.  Przez pewien czas wszystko o czym mogłam myśleć zamykało się w myślach jak zaczną splywać do mnie faktury za szpitale, nie wypłacę się do końca życia. 

Potem jednak wszystko zostało wyprostowane i nastał okres uśpienia czujności – kontakty były bardzo przyjemne, okienko, błyskawiczne załatwienie, ciach, uśmiech, do widzenia, załatwione.

Kiedy leżalam w szpitalu z moimi reumatyczkami czekającymi na komisję, uspokajałam je, że ZUS wcale nie jest taki straszny, i że badanie to badanie i ich powykręcane ręce są wystarczającym na pewno dowodem na to, że naprawdę nie mogą pracować.

Sama na swoją ‚komisję’  zostałam wezwana dzień po jej terminie. Za to winię pocztę, ZUS kulturalnie do mnie zadzwonił wyjaśnić sprawę i powiedział, że jeśli kolejne wezwanie nie przyjdzie w ciągu 5 dni, dzwonić na numer…

W końcu dotarlam do ZUS, mama zdenerwowana, ja spokojna. Wizyta odwróciłam wszystko o 180 stopni. Poczułam gdzie jest miejsce petenta wobec Instytucji i dziś myślę, że nawet jeśli masz ręce wywrócone na lewą stronę, jeśli nie powiesz nazwy tej przypadłości, o świadczenie może być ciężko.

Oczywiście nie wypuszczono moich rodziców ani na badanie, ani na ‚ogłoszenie wyników’. Wypuszczają `tylko z ubezwłasnowolnionymi’, jak to powiedziała pani w okienku. Ja na szczęście nie jestem ubezwłasnowolniona, na nieszczęście ciężko mi się precyzyjnie wysłowić.

Podczas badania kilka razy dostałam lekarską (czyli delikatną, lecz stanowczą) zjebkę, za to właśnie chyba że nieprecyzyjne się wyraziłem. Proszę pani, jest pani na rozmowie kwalifikacyjnej, a nie ma pogawędce.  

pani doktor, naprawdę nie przyszło mi do głowy, żeby z panią gawędzić – pomyślałabym przed udarem, kiedy mogłam ogarniać więcej niż jedną rzecz na raz. Teraz niestety byłam zajęta popadaniem w rozpacz, że nie umiem fachowo opowiedzieć co jest nie tak z moją buzią.

Pani doktor, zabrawszy moje kopie ostatnich dwóch wypisów ze szpitala (wkurzyło mnie to, ale nie potrafiłam zaoponować) wypuściła mnie z instrukcją, by oczekiwać na korytarzu na decyzję.

Na korytarzu lekka irytacja zmieniła się na strach, który chyba czuły te panie w szpitalu, kiedy je pocieszałam. A co będzie, jeśli nie dostanę świadczenia?  Jeśli nie będę ubezpieczona, zaraz się wykopyrtnę i wezmą mnie znowu na tomografy? A co będzie, jak zostanę bez środków do życia (nie myślałam, ale panie na pewno myślały, bo były w wieku, w którym rodzicom raczej się pomaga, niż się na nich liczy)?

Zostałam wezwana przed oblicze, ale nie dostałam świadczenia rehabilitacyjnego, tylko rentę, pani doktor niby coś mi tłumaczyła, ale ja tylko zapamiętałem że mam złożyć złożyć wniosek o rentę, bo Instytucja nic mi nie da jeśli się o to nie ubiegnę( ; To ładne cwaniakowanie, bo ZUS dobrze wie, że renta będzie niższa niż świadczenie rehabilitacyjne.

Podziękowałam z 4 razy i wyszłam, i z pustki mózgu powtórzyłam rodzicom co i jak. Oczywiście źle.

Po godzinie wyjaśniania okazało się że renta wcale mi jeszcze nie przysługuje, bo nie mam 4 ostatnich lat składek ciągiem. Ale że od ukończenia studiów do podjęcia pracy nie minęło więcej niż 6 miesięcy,  może być dobrze.  Tylko teraz czeka mnie ciężka przeprawa z uczelnią i z ostatnim zakładem pracy. O uczelni napiszę kiedyś przy okazji. 

A oto, dlaczego zwykły człowiek,  zwłaszcza z problemem neurologicznym, jest wkurwiony w starciu z instytucją:

1. Nie może mi towarzyszyć bliska osoba. Podczas badania – rozumiem, byłaby przestrzeń do naciągania faktów i kombinowania, ale w czasie ‚ogłoszenia wyniku’ naprawdę potrzebowałam kogoś, kto by za mnie rozumiał pewne rzeczy i był bardziej przytomny. Moim największym problemem jest to co mam we łbie, a nie drętwiejąca łapa i to że bardzo źle piszę na komputerze. Gdybym była bardziej przytomna, to bym zapytała z czym wiąże się zmiana kwalifikacji świadczenia o które się ubiegam, może bym inaczej powiedziała o swoim przebiegu zatrudnienia (czy niezatrudnienia), może bym poprosiła panią doktor, żeby zapisała mi gdzie mam się udać po kolei…

2. Na ch.j w ZUS-ie są komputery? ZUS wie świetnie kiedy nikt ci nie opłaca składek, kiedy musisz udowodnić że świadczenie przysługuje ci zgodnie z obowiązującymi zasadami, ty, chory niezdolny do pracy, musisz dostarczyć im odpowiednie świstki.

3. Jeśli dostajesz list wzywający na komisję dzień po terminie komisji, ręce ci opadają. Nie z twojej winy przez kolejne dni nie jesteś objęty ubezpieczeniem, a już wiesz, że niewiele jest w życiu ważniejszych rzeczy niż ubezpieczenie zdrowotne. Drugie wezwanie już ładnie wysłane poleconym.

4. Na ch.j w ZUS-ie komputery (ii) – już tyle korespondujesz z Instytucją, że w końcu zakładasz sobie (w okienku) profil zaufany epuap (internetowy), żeby kontrolować twoje sprawy związane z ZUS. Tylko w systemie nie ma informacji o terminie twojej komisji, nie pofatygowal się też wysłać ci e-maila, żeby poinformować cię o sprawie, która jest dla ciebie niezwykle ważna, a której informacja została wysłana równie skutecznie jak list w butelce. Czyli daleko po terminie.

5. Pani w jednym okienku mówi co innego niż pan w drugim okienku, który mówi jeszcze co innego niż pan z infolinii… 

Co jest spoko – dwie rzeczy.

1. Panie w okienkach z biura obsługi petentów (te obcujące z petentami na co dzień) są naprawdę życzliwe i starają się pomóc – nawet podpowiadają jak niegroźnie obejść system, dzięki czemu już od dzisiaj powinnam być ubezpieczona.

2. W znanych mi ZUS-ach mają klimatyzację, marmur też ładnie chłodzi w upały.

Kiedy moja osobista kadrowa* tłumaczy mi te zawiłości, gubię się przy drugim zdaniu i mam wrażenie, że nie tylko przez to, że jestem po udarze. W innej notce postaram się dać kilka rad neurologicznym i ich bliskim którzy przygotowują się do badania lekarskiego:) będzie ich mało, ale mogą się przydać!

* mama

 

Jak się przygotować do wizyty u lekarza ZUS-u?

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

Nie wiem, jak wyglądają komisje lekarskie chorych, którzy nie mówią lub zupełnie nie ogarniają rzeczywistości po udarze, ta notka może być pomocna takim, jak ja – takim, którzy na pozór mogliby sobie w starciu z instytucją, lecz bez pomocy – marne szanse, lub bliskim tych troszkę bardziej chorych.

1. Przede wszystkim przeczytaj dokładnie, co składasz do ZUS. Skseruj, te wszystkie papiery, przed wizytą, dokładnie przeczytaj co sądzi o tobie twój lekarz, jak możesz – naucz się tego na pamięć;) jeśli nie możesz – ogarniaj dobrze to co jest w papierach.

2. Gdybym mogła stanąć ponownie przed panią doktor zrobiłabym sobie ściągę, co mi dolega. Lecąc po częściach ciała, od twarzy po stopy. Ważne są braki czucia (nawet na buzi), parestezje (do wczoraj nie miałam pojęcia co to jest) i tym podobne. Ważne są plany lekarzy na twoją przyszłość, dotyczące doprowadzania cię do zdrowia. O każdej rzeczy trzeba umieć powiedzieć kilka słów – bo nie wiadomo kiedy lekarz zapyta cię, co to znaczy, że masz nie do końca sprawną dłoń (ja umiałam posługiwać się jedynie przykładami i to słabo dobranymi, więc nie było zbyt dobrze). I próbowałabym – jak przed maturą – nauczyć się tego trochę.

Pewnie nie można takiej karteczki wyciągnąć, ale jak pani klepie w komputerze na pewno da się trochę ściągnąć;) jeśli nie – to człowiek zawsze pewniej się czuje ze ściągą. A może twój lekarz okaże się ludzki i pozwoli się wspomóc?

3. miej ze sobą ogarniętą osobę – mamę, brata, męża, dziecko, sąsiada – nawet jeśli sam się poruszasz, będziesz potrzebować wsparcia psychicznego i kogoś bez deficytów uwagi. Nawet jeśli coś pójdzie nie tak, pocieszy, a jeśli nie zapamiętasz gdzie się udać, pomoże ci ogarnąć.

4. Nie kłam – jeśli w ogóle nie trzymasz równowagi – powiedz to. Jeśli zdarza ci się nie trzymać równowagi – to też powiedz. Jeśli równowagę trzymasz dobrze, ale twój problem leży w tym że noga jest słaba i nie możesz dłużej wystać, powiedz to w ten sposób. Jestem przekonana, że dobry lekarz przejrzy próby kręcenia przed komisją. A neurologiczny może czasem konfabulować, ale gorzej kłamie.

5. nie bój się – jeśli jesteś naprawdę niezdolny do pracy i przepracowałeś swoje, ZUS jest od tego żeby ci pomóc, chociaż czasem może się wydawać inaczej, tak podobno jest:) sama komisja lekarska jest dużo mniej stresująca niż każdy egzamin twojego życia – w końcu znasz odpowiedzi na wszystkie pytania:)

Powodzenia! ( :

 
zusomat; )

PS

oczywiście, standardowo – jeśli coś mądrego mi się przypomni, uzupełnię notkę.