Komisja ZUS po raz 3. Tak samo, a tak inaczej!

Wczoraj, już po raz 3 w życiu, tzw. komisja ZUS (czyli lekarz orzecznik;) wezwała mnie do siebie. Stanięcie (siedzenie) przed jego obliczem nie jest łatwe.

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

Przypomnę. Pierwszy raz był zaskakujący, najgorszy ze wszystkich. Drugi też był zaskakujący, odesłano mnie na dodatkowe badania, i na złość ZUS-owi dostałam drugiego udaru.

Wczorajsza komisj przebiegła zaskakująco. Dla pewności miałam wypisaną listę chorób, listę dolegliwości i lekarstw. Musiałam ją spisać, bo jednym tchem nie umiem ich

Wywiad. Badania niemal nie było, wywiad taki, że ja bym zadawała sobie zupełnie inne pytania. Bo nie było pytań np. o to, co mogę, albo czego nie mogę nawet. Wiem, że wtedy łatwo się może kłamie (nie mnie;)

Ostatecznie dowiedziałam się, że ZUS wysłał prośby do moich lekarzy  o dokumentację, żeby dowiedzieć się więcej o chorobach. Niczego nie dostał. Prawie się popłakałam. Myślałam, że jeśli przez to nie dostanę renty, to chyba będę płakać przez tydzień.  Czytaj dalej

Uwaga opiekunowie osób po udarze mózgu: napisany przez ekspertkę!:)

Nadszedł czas na umieszczenie na Lewaczce tekstu nie mojego – ale osoby, która od lat opiekuje się mamą po udarze.

(c) afri @ flickrEwa napisała do mnie jakiś czas temu i zaproponowanie jej napisania kilku zdań o jej rzeczywistości, było najlepszą rzeczą jaką mogłam zrobić. Wiedziałam, że opiekunowie osób po udarze mózgu mają bardzo ciężkie życie. Dlatego jestem strasznie wdzięczna za to, że propozycja nie została odrzucona. Bardzo, bardzo, bardzo. :) zatem tyle wstępu i ‚oddaję głos do studia’;)

8 lat po a mi nadal brakuje wiedzy…

Moja mama jest prawie 8 lat po udarze. Wiedza na temat tego co Jej przysługuje oraz mi jako opiekunowi wydaje mi się, że jest jakoś skrzętnie ukrywana. Sama ta paskudna choroba w chwili jej pojawienia była czymś o czym nie miałam pojęcia.

To co powinniśmy zrobić i jakie mamy prawa,  aby było nam łatwiej, jak powinno być przekazywane w formie broszury. W dniu wypisu ze szpitala, lub najlepiej leżeć na całym oddziale w formie ulotek.

No ale tak nie jest. To co poniżej napiszę to informacje przeze mnie wygrzebane, lub natrafiłam na nie (chwała Bogu) zupełnym przypadkiem. Mam nadzieję, że komuś się to przyda J Jednocześnie zaznaczam, ze być może niektóre informacje mogą być nieaktualne, albo uległy pewnym zmianom – ale myślę, ze zawsze warto mieć już jakis trop i ewentualnie wiedzę zweryfikować.

Pomocne dla chorego: Czytaj dalej

Ile kosztuje mój udar?

6679444993_9c4afa41e8_zw związku z tym, że ostatnio wrzucałam tekst o tym że NFZ zmienia wycenę udarów,

a ja pilnie potrzebuję oszczędzić na nowy komputer, często myślę o pieniądzach ostatnio.

postanowiłam wycenić swoje stałe wydatki udarowe i się nimi pochwalić.

Otóż.

  • Stawka mojej pani rehabilitant to 70 zł/godz. Przychodzi do mnie 2 razy w tygodniu (jak pięknie mnie dziś chwaliła!:D). Ni to dużo, ni mało. W niektórych miastach stawki mogą być dużo wyższe, w niektórych są niższe. Z tego co się orientuję, moi sąsiedzi płacą za fizjoterapeutę więcej:)

policzmy: 70*4,5*(tygodnia w miesiącu, tyle to chyba wychodzi)*2=630

  • masaż wirowy ręki i nogi – po 7 zł  (ze zniżką. Normalnie 14 zł). Chodzę 2 razy w tygodniu.

policzmy: 7*2 (ręce i nogi)*2=63

  • lekarstwa mogę tylko szacować, bo zależy to od tego, kto mi je zapisuje – różną refundację lekarze wpisują;) Szczególnie moja rodzinna. Ale nie wydaję na nie jakiegoś majątku raczej (moja mama wydaje duuuużo dużo więcej) odkąd nie biorę superdrogich leków na krew.

policzmy: na oko niecałe 100 zł miesięcznie.

ze stałych wydatków okołoudarowych to będzie tyle. 793 zł miesięcznie. o 40 zł więcej niż moja renta.

  • ale liczmy dalej. do części lekarzy specjalistów chodzę publicznie, ale do niektórych prywatnie. Ostatnio mile się zaskoczyłam że udało mi się dorwać alergologa (tu szczególnie) i laryngologa publicznie w sensownych terminach. Ale są i tacy specjaliści, do których raczej prywatnie trzeba się wybrać. A to konsultacja, a to szybszy termin… Nie wszytko jest stricte-okołoudarowe, ale wciąż to lekarze;) W tym miesiącu tylko wizyta u ginekologa była (będzie;) płatna, w zeszłym nic, wrzesień przeleżałam w szpitalu, ale i tak udało mi się zapłacić za endokrynologa;D

policzmy: uśrednijmy to do 100 zł miesięcznie. 

  • badania. łatwo dostać skierowanie na TSH i cholesterol raz w roku. Tomograf raz na dwa lata i tak dalej… Ale jak musiałam zrobić sobie poziom prolaktyny, trzeba było zrobić z pieniążków rodziców. te hormonalne rzeczy kosztowały mniej niż 20 zł w większości, ale są i droższe

policzmy: załóżmy jedno badanko w miesiącu (jak ostatnio…) – 20 zł. 

w sumie kolejne 220 zł . Mogłabym to pozyskać z wyprzedaży swoich książek. 793+220 = około 1000 zł miesięcznie. przy rencie około 750 zł.

Nie wspominam o zabawkach do rehabilitacji. Nawet kupione w Lidlu albo w sklepie zoologicznym na wyprzedaży kosztują… Na szczęście to już się udało skompletować. Na zumbie, yogę i basen bym chciała chodzić nawet wtedy, kiedy nie miałabym udaru:) nie liczę tego.

JAK MOGŁABYM OGRANICZYĆ WYDATKI?

1.Mogłabym się spotykać z panią Madzią raz w tygodniu albo w ogóle, kosztem sprawności.

2. Mogłabym też zrezygnować z hydromasazu kosztem bólu w nodze.

3. Mogłabym czekać z konsultacjami do specjalistów i czekać na kolejny udar. Mogłabym zdać się na NFZ…

CZEGO CHCIAŁABYM JESZCZE?

chciałabym psychoterapii. Bo bez kitu by się przydała. Rehabilitacji jeszcze raz w tygodniu, bo nie widzę potrzeby codziennych wizyt fizjoterapeuty. Terapii zajęciowej (niekoniecznie codziennie!). Neuropsychologa. Z którym mogłabym popracować nad uważnością i pamięcią. I byłoby idealnie niemal na teraz. Teraz sama jestem sobie neuropsychologiem, przyjaciele psychoterapeutą, fasolki terapią zajęciową i jakoś sobie radzę;)

Na szczęście (dla mnie, nie dla nich…) moi rodzice są tytanami pracy i mogą póki co utrzymywać swojego starego bachora;) Pracują noc i dzień. Ciężko mi się o tym myśli. Uwierzcie mi: zamożni nie jesteśmy, takie średniaczki-szaraczki. Ani bardzo mało, ani dużo. Moja zdrowienie odbywa się kosztem pracy ponad siły moich rodziców, kosztem urlopów poświęcanych na wyjazdy z chłopakami i jeżdżenie ze mną po lekarzach (lub odwiedzanie mnie w szpitalu w poza Szczecinem). Serce mi płacze, naprawdę. Bardzo, bardzo, bardzo często to wszystko powoduje bezsenność, czasem ataki paniki.  To jest strasznie frustrujące i smutne. A mama wrzuca monetki do baby bez gadania bo wie, że to mnie motywuje do zdrowszego trybu życia… I wie, że to pozwala mi oszczędzać na nowy komputer, bo czas tego, na którym piszę dobiega końca;)

Wiem, że wielu ludzi jest w gorszej sytuacji finansowej. Wiem. I jestem wdzięczna moim rodzicom za wszystko co robią. Bez nich nie byłabym tak sprawna jak jestem. Pieniądze nie kupią nam zdrowia, ale pomagają je odzyskać. Miałam kiedyś bloga ‚onamapecha’. Teraz powinnam mieć ‚wswoimpechumozeliczycnarodzicow'( ;

Nie marudzę, śmieję się z wysokości renty i pracuję nad tym, żeby zacząć zarabiać licząc na to że bardzo szybko zrobię hyc – i wracam do pracy.

Jeśli którykolwiek ekspert-orzecznik ZUS to przeczyta to niech uwierzy że człowiek w takiej sytuacji jak ja, piszący taką przesmutną notkę w czterech ratach, naprawdę te 700 zł zamieniłby na etat za najniższą krajową i publiczną rehabilitację. Byle tylko mógł pracować.

PS.

Próbowałam wybadać, czy moja mama nie ma nic przeciwko temu tekstowi. Zaczęła liczyć ze mną;) więc chyba nie. choć wiem, że ciężko będzie jej się to czytało i powtórzy że mam się nie martwić 10 razy.

PS 2

notki nie napisałam żeby prosić  współczucie. chciałam tylko pokazać że samotny rencista ma mniejsze szanse na sprawny powrót do zdrowia.  bo i nfz, i zus, a pewnie i cały świiat niekoniecznie są stroke-friendly.

 

Ja, Daniel Blake – człowiek kontra instytucja

Kiedy zobaczyłam początek tego filmu, uśmiechnęłam się mówiąc ‚ooo, film o ZUS-ie’, choć nie wierzyłam, że to tak naprawdę mam rację.

Okazało się że mam rację i jednocześnie jej nie mam. Ten film jest czymś więcej niż pokazaniem faceta, który nie chce dać się złamać Organizacji, jest też pokazaniem faceta na wskroś uczciwego, o dobrym serduszku. I babki, której się noga powinęła. I o tym, że dobrzy ludzie będą się dzielić dobrem mimo wszystko.

Oczywiście zabrzmię banalnie jak powiem, że mnóstwo tu Kafki. Urzędy często są kafkowskie. No to zobaczcie.

ja, daniel blakeDaniel, na oko pięćdziesięcioletni facet stara się o zasiłek po zawale serca. Jego lekarz zabrania mu pracować, ale to, że potrafi wyjąć coś z kieszeni i może przejść 50 metrów dyskwalifikuje go w oczach zasiłkodawcy. Brakuje mu punkcików. Nie może złożyć odwołania, odebrał telefonu potwierdzającego list. Wybieranie się do urzędu osobiście skutkuje tylko większą frustracją i niechęcią ze strony większości pracowników.

Daniel zostaje postawiony w absurdalnej sytuacji. Żeby mieć jakikolwiek dochód  musi wykazywać się szukaniem pracy, której nie może podjąć. I wszystko online. A komputerom  Daniel jest tak daleki jak ja stolarce (bohater jest stolarzem z zawodu). Tytułowy bohater jest wojownikiem, ale nie chce być. Chce być uczciwie traktowany w zamian za swoją uczciwość.

To tylko jeden z aspektów filmu, nie wiem nawet czy najważniejszy, ale tak bardzo przystaje do rzeczywistości mojej (te miesiące bez żadnego dochodu…) i ludzi z którymi rozmawiam online, że ciężko mi to wyrazić. Film wywołał wielką dyskusję w Wielkiej Brytanii, wielu ludzi mówi, że łagodzi obraz okrucieństwa biurokracji. Moim zdaniem też jest łagodniejszy niż rzeczywistość bo niestety nie oddaje strachu o dzień jutrzejszy. Niewiele rzeczy da się porównać do strachu o swoją głodową rentę, kiedy faktycznie nie można pracować i ten strach nie jest tu oddany moim zdaniem.

Ja sama nie spałam po nocach w obawie o jedyne źródło dochodu, mimo że rodzice mnie karmią i nie wyganiają z pięknego (zagraconego też!) pokoju. A co ma powiedzieć koleżanka ze stwardnieniem rozsianym i po udarze, która straciła prawo do renty bo „może pracować umysłowo”? Mówi, że niepotrzebnie studiowała, bo ma papier, ale nie jest w stanie na razie wrócić do pracy. Do strachu przed kolejnym udarem dochodzi strach o zabezpieczenie środków do życia. A dziewczyna jest z gatunku Daniela Blake’a (i mojego) – nie chce żyć na rencie całe życie, chce się rehabilitować i żyć godnie.

A co ma powiedzieć moja znajoma po udarze, która po kolejnych udarach porusza się coraz bardziej zdezorientowana po rzeczywistości? Każda komisja, czy to ta zusowska, czy orzekająca o niepełnosprawności to stres, bo już wiele razy została źle zdiagnozowana, leczona i oceniona przed komisjami. Może walczyć, ale wiara w zwycięstwo nie rośnie na drzewach niestety. W co drugiej wiadomości którą od niej dostaję widzę słowa „boję się”.

Niby system jest jasny. Niby też nie powinniśmy się czuć jak petenci wobec władzy. To nasze składki do nas wracają, nie dostajemy renty z ‚powietrza’. A jednak jedną z fraz z Googla dzięki której ludzie trafiają na moją Lewaczkę jest

boję się lekarza ZUS.

Daniel Blake jest filmem prawdziwym nie tylko dla brytyjskiego systemu opieki. Będzie prawdziwy wszędzie tam, gdzie system jest tym lepiej postrzegany, im mniej numerków (za którymi kryją się ludzie) ma w ewidencji. I jest prawdziwy emocjonalnie.

Ze mnie wycisnął ze 3 litry łez.

Polecam,

Kasia – Lewaczka;)  (opowiadająca się za mądrym socjalem, nie za rozdawnictwem, żeby była jasność)

Pani rencistka po raz drugi:)

pracaJeszcze nie widzialam listu, ale ZUS mnie bardzo pozytywnie zaskoczył.

Jednak nie został powołany do życia, żeby być upierdliwym.

Nie ciągali mnie na drugie badanie, żeby sprawdzić, czy ich nie oszukuję i uznali chyba, że drugi udar nie jest raczej okolicznością która zwiększyła moją zdolność do pracy;)

Dostałam wczoraj list (polecony!) w którym orzeka się

ŻE JESTEM NIEZDOLNA DO PRACY

Jeden z problemów,  tym razem bytowy, sam się rozwiązał.

Jestem zaskoczona.  Ale też nie chcę wielu rzeczy wyjaśniać,  bo jeszcze dojdą do wniosku że jednak powinnam pracować :)

Teraz oczy mi się kleją. Może ZUS mi się przyśni nie w roli potwora, tylko zbawcy;) zobaczymy! (;

Moglo byc lepiej, moglo byc gorzej…

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

Naprawdę myślałam,  że stres dziś się skończy. Że wrócę do domu z orzeczeniem do niezdolności do pracy. Bo przecież jestem niezdolna.

Ale.  nie otrzymałam ani orzeczenia, ani decyzji o nieprzyznaniu renty. 

Wróciłam do domu z terminem dodatkowego badania neurologicznego.  Jestem wściekła i przesmutna.

Dlaczego wściekła? Bo będę się stresować kolejne 2 tygodnie. Będę cały czas w złym humorze, zamartwiona i zestresowana. A wiecie, przewlekły stres to nic dobrego. Plus. Kurde, przecież w tym zusie mają we wniosku dlaczego wnioskuję o rentę. Serio, mogliby od razu dać lekarza,  który ma pojęcie o neurologii.

Teraz,  nawet jeśli mi przyznają prawo do renty, pierwszą kasę wypłacą mi jeszcze później (zgaduję że w październiku, ale z jakim wyrównaniem!), a legitymacji dorobię się pewnie w listopadzie. A zniżki do multikina? Tańszy karnet na jogę? Zniżki na komunikację miejską?  kiedy ma się niski i niepewny dochód miesięczny To są ważne pytania.

Oni chyba nigdy nie byli rencistami. Nie wiedzą jaki to koszmarny stres.

Żeby oddać sprawiedliwość.

1. Pan lekarz orzecznik był milion razy ludzki i miły niż pani z zeszłego roku (oprócz tego,  że nie odpowiadał na do widzenia). Nie dostałam nawet po uszach nawet za porównanie swojej pamięci do pamięci mojej 85-letniej babci.

2. Nie są pewni, to nie skreślają cię od razu.

3. Dziś po południu nie było żadnej kolejki do okienka.

Boję się zusu

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

Za tydzień kolejna komisja ZUS. Oczywiście list jeszcze nie doszedł, ZUS został wydzwoniony.

Oczywiście wiem,  że nie ma co się bać,  zdrowy rozsądek podpowiada że powinni mnie ocenić uczciwie.  Ze nie trzeba kombinować,  ale po zeszłorocznych doświadczeniach nie myślę o ZUS dobrze i wiem,  że interes instytucji nie musi równać show mojemu interesowi.  Plus niewidzialnej choroby lekarz może jej po prostu nie zauważyć.  I wtedy mogę zostać z niczym.  Bez pracy,  bo jestem za słaba,  żeby pracować, bez pieniędzy i bez ubezpieczenia.  Coraz częściej słyszę ‚wiesz,  jak się nie uda,  to się nie załamuj, damy radę’. Ale ja się boję.  Również tego,  że się załamię.  No,  zobaczymy.  Póki co czeka mnie joga,  przedostatnia że zniżką rencisty.  Dobrze, że zaczęłam medytować,  nie idzie mi,  ale się staram. Za tydzień spokój na który pracuję tak ciężko, może się bardzo przydać.

wzrosła mi renta!

hurra, dostałam PODWYŻKĘ RENTY!

o całe 1,92 zł na rękę!

tyle dorzucili mi do renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy.

Mogę wydać to na wiele sposobów!

  • kupić 6 bułek w dyskoncie
  • kupić ze 4 bułki (białe;p) w piekarni
  • kupić fajeczkę na sztuki (niby już nielegalne, ale gdzieniegdzie się dostanie…)
  • zużyć jakieś 200 l wody więcej (kranówki i to z opłatami za ścieki)
  • kupić ulgowy bilet na 15 minut  szczecińskiej komunikacji miejskiej,
  • kupić ulgowi bilet 20 minutowy warszawskiej komunikacji miejskiej
  • kupić drożdżówkę albo pączka,
  • kupić cytrynę w sezonie
  • 3 ołówki z gumką (ostatnio kupiłam po 60 groszy)
  • kupić ze 2 cukinie w sezonie
  • wrzucić całą kwotę biednemu panu pod kościołem do kapelusza,
  • kupić ze 4 listki gumy do żucia
  • gumkę do włosów (albo kilka!)
  • kupić sezamki!
  • rozmienić na grosiki i wrzucać do każdej napotkanej fontanny z prośbą o wygraną w totka (na znalezionym losie, bo z podwyżki kuponu na dużego lotka się nie kupi)
  • wysłać kilka (kilkadziesiąt smsów narzekających na system)
  • kilka najtańszych zupek chińskich,
  • jedną normalną
  • hot doga z ikei
  • piwo Tesco value lub keniger z biedronki
  • kilogram ziemniaków (czasem:P)
  • „Fakt”
  • zapalniczkę
  • rolkę papieru toaletowego (albo nawet dwie!)

Jeśli jednak wykażę się cierpliwością odkładając nadwyżkę renty przez cały rok, będę mogła kupić sobie na przykład:

  • zestaw 32: Golonka luzowana pieczona podawana z frytkami i ogórkiem kiszonym Cena: 23 zł
lub
  • Zestaw 35: Pierś z kurczaka z grilla na szpinaku z sosem pleśniowym podawana z ryżem i warzywam-i Cena: 23 zł
lub
  • Zestaw 34: Makaron penne salmone z łososiem i szpinakiem sosem śmietanowym lub Makaron penne Alfredo z szynką dojrzewającą, suszonymi pomidorami, rucollą i sosem śmietanowym Cena: 23 zł

(menu restauracji Staroświeckiej)

 Jeśli natomiast wykazałabym się większą cierpliwością i odczekałabym dodatkowe 3 miesiące, mogłabym sobie kupić więcej rarytasów, wśród których znalazłyby się nawet ryby (pamiętajcie o zdrowym tłuszczu!) . Za nadwyżkę można zawsze spróbować kupić zapałki na sztuki;)
Można też rozmienić pieniądze na groszówki i się nimi rehabilitować rehabilitować;)
pieniądze
na fasolki już wtedy nie starczy…
groch i fasola
Ale co będę wołać o pomstę do nieba. Powinnam się cieszyć, w końcu dodali, a nie zabrali. Skoro mamy deflację, powinni raczej zabrać… ((;
PS
mój kochany braciszek pomógł mi bardzo przy pisaniu tej notki, kilkoro znajomych pomogło w szukaniu pomysłów także. Ale ich wyobraźnia chyba za bardzo nie ogarnia, doniosłości tematu i nie wysilili się za bardzo.
PS 2
Jeśli macie jakieś inne pomysły, jak spożytkować tyle dobra, czekam na komentarze;ppp
PS 3
https://www.youtube.com/watch?v=mxgFKSCtIeo&nohtml5=False

Ci, po których nie widać choroby, nie muszą być zdrowi

Z pieselem Wygądam normalnie. Nikt z moich nowych znajomych nie powiedzialby od razu, ze miałam udar. Wlasciwie to nawet starzy znajomi, mowia, ze nic po mnie nie widac. Ok, pewnie nawet tak jest, pewne strategie dzialaja calkiem niezle. No na przyklad, im bardziej jestem zmęczona, tym mniej sie odzywam, bo płynność mówienia potrafi się u mnie dramatycznie zmienic z minuty na minute, nawet bez przesadnego zmęczenia. Z fizycznych oznak, tych widocznych, wciaz jest ta cholerna spastycznosc reki, niewielka asymetria buzi, tez wlasciwie widoczna glownie dla mnie.

Ale ja nie chcialam o sobie. Jakis czas temu, glosno bylo o jednym gosciu, 24-latku, niepelnosprawnym, ktory, zapewne w chwili frustracji, zamiescil na fejsbuku swoje dwa zdjecia. Jedno w koszulce, na ktorym wyglada jak ‚normalny’, zdrowy czlowiek, drugie bez koszulki, gdzie jest caly w kablach, ktore pozwalaja mu zyc. Steve pisze tak:

Ludzie zbyt szybko oceniaja innych. To, ze wygladam normalnie i mowie normalnie, nie znaczy, ze nie mam ciezkiej choroby… jakby spojrzec na mnie, to wygladam jak kazdy mlody facet w moim wieku, ale to dlatego, ze ja chce, by inni mnie takim widzieli. Spojrzcie troche dokladniej lub zadajcie pytania i zorientujecie sie, ze cierpie na powazna chorobe.
(Tu opisuje wszystkie kable i urzadzenia, ktore podtrzymuja go przy zyciu, jak np. Kabel biegnacy do serca, ktory go karmil, albo tube, ktora biegnie od nosa do zoladka [moge sie mylic przy tlumaczeniu, moze lepiej sami znajdzcie Ste Walkera w poscie z 25 pazdziernika i sami przeczytajcie ten dlugi, koszmarny elaborat, ktory po prostu wymienia rzeczy, ktore pozwalaja mu zyc]

Zdjęcie z fejsa

Zdjęcie z fejsa

Post konczy sie slowami:

Wiec, nastepnym razem, kiedy ktos powie do mnie ‚wlasciwie to wygladasz zupelnie zdrowo, dlaczego uzywasz toalety dla niepelnosprawnych i parkujesz na miejscu dla niepelnosprawnych? Oszukujesz system, nie jestes niepelnosprawnyie potrzebujesz laski’, zatrzymaj sie i pomysl, ze moze po prostu zatrzymaj sie i pomysl, ze moze ja CHCE BYC NORMALNY albo czuc sie normalnie. Nie wiesz, przez co przechodze kazdego dnia i nie masz prawa mnie oceniaco bazujac po prostu na wrazeniu, bo nie masz pojecia, co mam w sobie… Zatrzymaj sie i pomysl, zanim cos powiesz, pomysl o walce, ktora przechodze, tylko po to, zeby wstac z lozka, ubrac sie i probowac wygladac ‚normalnie’… Przepraszam za bardzo dlugiego posta, ale potrzebowalem sie uzewnetrznic’ (tłumaczenie moje, więc nieporadne)

 

Post nie jest mily, ale szczery. Do tej pory zdobyl przeszlo 70 tysiecy ‚lajkow’, ponad 20 tysiecy udosteien i ponad 12 tysiecy komentarzy (jesli ktos sie nie orientuje w Facebooku, to bardzo duzo). Ja nie znalam wczesniej nawet nazwy choroby Walkera (chroba Lesniewskiego i Crohna, czesto niewyleczalnego zapalenia jelita… nie jestem medykiem, nie bede pisac o tym wiecej), ale sama ‚niewidocznosc’ choroby jest problemem, ktory mnie bardzo porusza. Znam takie historie, znam ich bardzo duzo. Prawde mowiac, najbardziej mnie poruszaja te, z komunikacji miejskiej.

Kazdy z nas zna Marie Pawlikowska-Jasnorzewska, te, ktora powiedziala, ze mozna zyc bez powietrza. Nie kazdy wie, ze poetka miala wrodzona wade serca. Oczywiscie nie mogla sie meczyc – wiec poruszanie sie komunikacja miejska moglo byc skomplikowane. Zatem Maria jezdzila z molodszym braciszkiem, ktory na przystanku przebijal sie przez ludzi, zeby zajac siostrze miejsce. I wtedy wchodzila Ona – zawsze pieknie ubrana, starannie uczesana i zasiadala na swoim miejscu, wywalczonym lokciami przez brata. Nie obywalo sie bez komentarzy.

Ja tez miewalam klopoty w komunikacji miejskiej. Na plaskim i nieruchomym stoje pewnie, ale kiedy autobus sie rusza, moj swiat wiruje. Stoje, trzymajac sie kurczowo, z usmiechem na ustach i strachem w glowie. I staram sie mowic sobie, ze tylko jeszcze 3 przystanki… i juz koniec. Oczywiscie do tego dochodza mdlosci. I na szczescie kolo mojego domu zazwyczaj znajduje wolne miejsce. Potem czesto czuje sie glupio, nie ustepujac starszej pani albo kobiecie w ciazy. Ale co mam zrobic? Kilka razy juz slyszalam komentarze na swoj temat, raz zdazylo mi sie poprosic kogos o ustapienie miejsca, bo ‚bardo zle sie czuje’…

Ale to nie wszystko. Ja nienawidze tlumaczyc, dlaczego wciaz jestem chora. Dlaczego czuje sie chora, mimo ze regularnie biegam po 5 km i wszystko zmienia sie ku lepszemu, nie gorszemu. Nie lubie tego robic, bo nie umiem dobrze wytlumaczyc tego, co sie dzieje w moim lbie, i tego, jak moje samopoczucie zmienia sie nawet z godziny na godzine.

A poza tym, nie widze powodu, zeby udawadniac komukolwiek (poza pania orzecznik z ZUS), ze jestem niezdolna do pracy. Naprawde, bycie w sytuacji, w ktorej chcialoby sie chociaz troche zawodowo popracowac, a nie mozna za bardzo, jest mocno niekomfortowe. Przekonywanie znajomych, ze sie jednak jest chorym, wiec nie bardzo moge jak kiedys zostac do rana, tez nie nalezy do przyjemnych. Uwierzcie, tak jak Ste Walker, ja i wielu innych, robimy wszystko, zeby inni sie nad nami nie uzalali, ale zeby zachowac rownowage w przyrodzie. Ja place za swoja ‚normalnosc’ wielkim zmeczeniem pod koniec dnia, koszmarami sennymi, nudnosciami , bolami glowy, a to tylko poczatek. Ale to dobra cena za to, zeby samemu sobie stwarzac pozory normalnego, aktywnego zycia. Mam nadzieje, ze wszystko bedzien niedlugo spoko i nie bede musiala nikomu tlumaczyc, ze sie czuje jak niepelnosprawny, mimo ze nie ubiegam sie o orzeczenie o niepelnosprawnosci.

Ps

Niestety, doskonale zdaje sobie sprawe z tego, ze bardzo wiele osob, uwaza, ze tak naprawde przesadzam. Niech sobie mysla, co mysla. Tylko dlaczego kurwica jasna mnie strzela, kiedy slysze ‚ty juz nie jestes chora, Kasiu, musisz wrocic do normalnego zycia’?

Zwolnienie z pracy na chorego członka rodziny

left handSzczęka mi opadła, kiedy okazało się, że moja mama może sobie wziąć na mnie zwolnienie lekarskie. A może!

Na chorego, takiego jak ja, przysługuje członkowi rodziny opieka na chorego – 14 kalendarzowych. Jeśli chory i opiekun są spokrewnieni (rodzice, rodzeństwo, małżonek, dzieci, nawet teściowie) i mieszkają razem.

Takie zwolnienie/opiekę wystawia lekarz rodzinny chorego! Więc potrzebując takiego wsparcia, tuptamy do lekarza razem i prosimy o świstek.

W naszym przypadku rodzice najpierw wykorzystywali urlopy, dopiero na wyjazdy do szpitali mama korzystała z tego przywileju, płatnego w wymiarze 80% zarobkówr. Mojej mamie zostały już tylko 3 dni i węszę problem, bo czeka mnie rehabilitacja, podczas której będę musiała być z opiekunem.

No, internety piszą, że inny członek rodziny, też będzie mógł wziąć na mnie opiekę. Zobaczymy jak to będzie. w każdym razie, ja nie wiedziałam, że coś takiego jest możliwe. Żaden pracodawca nie będzie zachwycony puszczając pracownika, żeby opiekował się swoją babcią, ale są sytuacje, w których to jest bardzo potrzebne i warto pamiętać o przysługujących nam prawach.