Strona o spastyczności! W końcu możemy cieszyć się z lifewithspasticity.com:)

No w końcu. Strona o spastyczności może być zaprezentowana, w końcu! zapamiętajcie adres:

https://lifewithspasticity.com/

Na razie wyłącznie po angielsku (smutek), ale strona jest tłumaczona na Polski i 7 innych języków, żeby mnóstwo osób mogło z niej  skorzystać.

Strona o spastyczności, choć już po premierze, będzie uzupełniana.

Na przykład o sekcję pytań, żeby odpowiedzieć na jak najwięcej pytań które zadaliśmy.

To jest (jestem pewna na 99,999999% procent) pierwsze miejsce, które  podchodzi do problemu spastyczności kompleksowo. I to nie tylko od strony udarowej:) mam nadzieję, że pomoże ona wielu z nas. Tzn. wiecie – jestem pewna, że tak będzie, tylko mam nadzieję, że szybko zobaczymy ją przetłumaczoną.

Jak niektórzy z was mogą pamiętać, że byłam polską przedstawicielką, która miała przyjemność lekko konsultować tę stronę. Teraz to nie tylko przyjemność, ale i duma. Bo spastyczność poudarowa jest problemem, z którym trzeba walczyć

Frankfurt – krótka, a jednak długa relacja:)

jak dobrze wiecie, podróżowanie po udarze to nie jest prościzna.

Dzień pierwszy

Lotniska są przytłaczające jak supermarket przed Bożym Narodzeniem. Nawet zdrowi ludzie mają prawo się pogubić ale dla udarowca to chyba za dużo.

Najlepiej świadczy o tym fakt, że kupiłam najnowszego Harry’ego Pottera po niemiecku, zamiast po angielsku (btw, nie chce ktoś odkupić? chętnie odpuszczę z 5 euro;p) i przez kilka minut stałam przed znakiem „ausgang/exit” (wyjście) i nie wiedziałam, którędy wyjść z lotniska… Na szczęście na lotnisku był pan z kartką z moim nazwiskiem i był cierpliwy i odwiózł mnie do hotelhotelu, gdzie miałam pokój zarezerwowany na nie swoje nazwisko (literówki, literóweczki), ale na tyle podobne, że przez godzinę mogłam odpocząć, wziąć prysznic, zobaczyć powitalne haribo,  ubrać się – a wiecie, że to wysiłek… – i zejść na zapoznawczą kolację.

Żałuję, że byłam po długiej podróży i nie byłam w formie przez to. Mam nadzieję, że nie wyszłam na gbura, momentami mogłam odrobinę:)

najśmieszniejszy punk spotkania to było takie ogólne przywitanie.

[kurtyna]

Jelka: cześć, jestem Jelka ze Słowenii.

Ja: wiem, już się kiedyś poznałyśmy

Jelka: …

Ja: w warszawie, rok temu.

Jelka: aaah, pamiętam teraz, miło mi cię poznać jeszcze raz:)

Manuela: Ja też cię pamiętam! I twoją prezentację!

Alvaro: No, więc to ty jesteś tą blogerką.

Ja: eee, skąd wiesz?

Alvaro: No, wiem:)

Ja (przerażona cofam się dwa kroki i próbuję ): No to widzę, że moja sława mnie wyprzedza.

Alvaro (na szczęście nie wziął mnie za zarozumialca): No to chyba dobrze:)

[/kurtyna]

Kolacyjka zapoznawcza była bardzo miła. Poznałam kilku członków-ambasadorów odrobinę lepiej, i muszę przyznać, że widać było po nas bardzo zmęczenie. Rozmawialiśmy o życiu, udarach, naszych doświadczeniach, prostytucji w Niemczech, było supermiło, ale mimo tego ucieszyłam się wielce, kiedy można było się wycofać do pokoiku i rzucić się na łóżko, nawet bez zmycia makijażu.

O różnych rzeczach okołoudarowych opowiem wam w osobnych notkach, nie chcę żeby zaginęły w natłoku różnych wiadomości o podróży i spotkaniu:) teraz tylko powiem o swoich nowych postanowieniach. a) odwiedzić bar wodny w Monachium (bar, który serwuje różne rodzaje wody;p ciekawe czy jest to alternatywa dla mojego ‚una cervesa, por favor’) i Weihnachtsmarkt na zamarzniętym jeziorze w Hamburgu. Świetnie będzie się tam piło grzańca:D Jak się połamię i umrę, to  przynajmniej umrę uśmiana;P

W nocy okazało się, że moje kingsajz bed jest właściwie dwoma łóżkami mniejsajz . Okazało się, kiedy w połowie leżałam w połowie na ziemi. Ale przynajmniej nie skopałam prześcieradła.

frankfurt-agendaNastępnego ranka po śniadaniu zaczęły się nasze zajęcia;)

I już wiem, o co chodzi w tym wszystkim.

Firma Merz, która jest jednym z filarów projektu, jest producentem toksyny botulinowe najnowszej generacji. To po pierwsze. Jest również zainteresowana społeczną odpowiedzialnością biznesu i weszła we współpracę z SAFE (Stroke Alliance for Europe), czyli organizacją zrzeszającą inne organizacje udarowe i postanowili połączyć przyjemne z pożytecznym i zająć się bardziej kompleksowo spastycznością.

Kiedy prezentowano nam wyniki ich badań były dla mnie trochę szokujące, ale łatwe do uwierzenia. W wielkim, telegraficznym  skrócie (pewnie każdy z punktów rozwinę w swoim czasie w różnych notkach)

  • wielu spastyków w ogóle nie zna terminu „spatyczność”, więc nie umie szukać pomocy.
  • terapia botulinowa z jednych względów jest satysfakcjonująca, z innych – roczarowuje.
  • wielu pacjentów nigdy nie usłyszało od swoich lekarzy o spastyczności i nigdy nie usłyszeli o możliwościach leczenia jej
  • dla części pacjentów to nie lekarz jest głównym zaufanym doradcą po udarze, a fizjoterapeuta (pozdrowienia dla pani Madzi!)
  • głównymi barierami w dostępie do do terapii botulinowej są biurokracja i niewystarczająca ilość maszyn do ostrzykiwania

I wiecie, choć miałam wrażenie, że jestem z jakiegoś udarowego trzeciego świata, zasadniczo wszędzie problemy ludzi po udarze są wszędzie podobne. Wszędzie brakuje  indywidualnego podejścia do terapii i do pacjenta. Wszędzie pacjenci udarowi są zdrowo niedopieszczeni.

Najdziwniej się czułam, kiedy przedstawicielka firmy produkującej produkt, który mógłby mi pomóc, dlaczego go nie spróbowałam. Coś odpowiedziałam, ale czy z sensem? prawda jest taka, że tak naprawdę nie wiem o niej zbyt wiele.

Jeśli jednak obawiacie się, jak ja na początku, że strona będzie tylko reklamą botoksu, to nie obawiajcie. Wszyscy są  tam świadomi faktu, że to tylko środek do celu:) Widziałam jej pierwszą wersję i wiem, że będzie zmieniana, dlatego nie bardzo mogę się dzielić nią. Ale pod koniec dostaniemy przystępne kompendium wiedzy o spastyczności, przydatne dla wielu ludzi. I będzie przetłumaczone na Polski:) A jeśli Merz tego nie zrobi (jak obiecał), to sama to zrobię:PP

Okazuje się, że z wiedzą o spastyczności trzeba docierać do ludzi w różny sposób. I nawet lekarzom przydałaby się wiedza na jej temat. Ja się cieszę, że mogę być częścią tego przedsięwzięcia, nie tylko dlatego, że zjadłam dobry makaron;p

Jestem zmęczona, straszliwie. 2 dni bez praktycznie przerwy :) a nie jestem bardzo wytrzymała, jednak jestem dobrym udawaczem więc chyba nikt się nie zorientował.

Zrobię wam krótką fotorelację.

Oto, co zobaczyłam we Frankfurcie:

frankfurt-lozko

frankfurt-ekran

frankfurt-konfa

 

i tego nie zobaczyłam:

frankfurt-am-main-2-1452688

frankfurt-lotnisko

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERAfrankfurt-am-main-1447004

 

Mam nadzieję, że wszystkie zdjęcia są z Frankfurtu nad Menem, tak szczerze mówiąc:) Echhhh, powoli mi ta notka szła… muszę odpocząć:) Dobranoc:p

Moglo byc lepiej, moglo byc gorzej…

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

Naprawdę myślałam,  że stres dziś się skończy. Że wrócę do domu z orzeczeniem do niezdolności do pracy. Bo przecież jestem niezdolna.

Ale.  nie otrzymałam ani orzeczenia, ani decyzji o nieprzyznaniu renty. 

Wróciłam do domu z terminem dodatkowego badania neurologicznego.  Jestem wściekła i przesmutna.

Dlaczego wściekła? Bo będę się stresować kolejne 2 tygodnie. Będę cały czas w złym humorze, zamartwiona i zestresowana. A wiecie, przewlekły stres to nic dobrego. Plus. Kurde, przecież w tym zusie mają we wniosku dlaczego wnioskuję o rentę. Serio, mogliby od razu dać lekarza,  który ma pojęcie o neurologii.

Teraz,  nawet jeśli mi przyznają prawo do renty, pierwszą kasę wypłacą mi jeszcze później (zgaduję że w październiku, ale z jakim wyrównaniem!), a legitymacji dorobię się pewnie w listopadzie. A zniżki do multikina? Tańszy karnet na jogę? Zniżki na komunikację miejską?  kiedy ma się niski i niepewny dochód miesięczny To są ważne pytania.

Oni chyba nigdy nie byli rencistami. Nie wiedzą jaki to koszmarny stres.

Żeby oddać sprawiedliwość.

1. Pan lekarz orzecznik był milion razy ludzki i miły niż pani z zeszłego roku (oprócz tego,  że nie odpowiadał na do widzenia). Nie dostałam nawet po uszach nawet za porównanie swojej pamięci do pamięci mojej 85-letniej babci.

2. Nie są pewni, to nie skreślają cię od razu.

3. Dziś po południu nie było żadnej kolejki do okienka.

użyj do zdrowienia tego, co kochasz

Notatka na marginesie

spójrz na zdjęcie, skradzione z tej strony

basket

na pewno wiecie o co chodzi.

Dla wielu z nas to, co się naprawdę lubi jest największą motywacją i jednocześnie sposobem na rehabilitację.

dziewczynę ewidentnie pcha do przodu koszykówka

mnie na przykład – pisanie

ktoś inny może dochodzić do siebie przez gotowanie, pracę w ogródku, zabawę z psem, grę na cymbałkach…  itd.

Nie mówię, że wszystko da się włączyć do rehabilitacji. Ale na pewno więcej rzeczy, niż zazwyczaj się myśli:) trzeba nam radochy trochę, no nie?

chwiejność emocjonalna po udarze. Śmiech, złość, łzy i wszystko na raz

angerWertując Googla mogłabym dojść do wniosku, że Polacy są mniej chwiejni emocjonalnie niż ludzie anglojęzyczni.

Na amerykańskich i brytyjskich stronach labilność emocjonalna, chwiejność emocjonalna jawi się jako dość częsty problem, z którym trzeba sobie radzić. Polskie strony niewiele o tym opowiadają. Jedną z sensowniejszych, choć krótkich, infomacji znalazłam tutaj:

Utrata kontroli nad emocjami w wyniku udaru mózgu nazywa się chwiejnością (labilnością) emocjonalną. Może się ona pojawić w ciągu sześciu miesięcy od udaru. Reakcje emocjonalne mogą być nadmierne, nieprzewidywalne i niekiedy nieadekwatne do sytuacji (np. nagłe wybuchy płaczu, śmiechu lub złości). Taka chwiejność emocjonalna jest dużym, źródłem stresu dla pacjenta i jego rodziny. W miarę jak postępuje proces zdrowienia, emocje ulegają wyciszeniu.

Na stronie stoi też, że to stan uciążliwy i dla chorego, i dla jego bliskich i przejściowy.

Ja nie doświadczyłam, nie znam nikogo, kto by doświadczył, ale to nie znaczy, że się nie zdarza. Z opisów to wygląda paskudnie, zupełnie jak śmianie się na pogrzebie.

Podpytałam o bardziej „życiowe”, nie anonimowo-internetowe rzeczy i ktoś mi odpisał (w skrócie), że nie ma nic złego, jak płaczesz, bo masz powód. Problem się pojawia, kiedy masz reakcje zupełnie nieadekwatne do sytuacji. Jak ja, stara baba, kiedy rozpłakałam się gdy…

Ktoś inny „nie chciał mnie martwić”, ale 18 lat po udarze wciąż potrafi raz-dwa razy w tygodniu się rozpłakać bez powodu.

No ale bywa tak – i to często – że ludzie przechodzą taką fazę, w której nie panują w ogóle nad reakcjami emocjonalnymi i często nieadekwatnie je – co? dobierają? eksponują? błagam! ale często to po czasie słabnie, staje się mniej uciążliwe, a w końcu może zupełnie zniknąć. Nie musi, ale jest nadzieja. Widziałam też, że niektórzy, lata po udarze, akceptują tę część siebie jako część „nowego siebie”.

Wiecie, z tego co widzę, to chyba jest problem ludzi ze zmianami w mózgu, niekoniecznie udarowców. Ja sobie myślę, że trzeba sobie dawać kredyt cierpliwości i pobłażliwości. Ale z drugiej strony bym strasznie się wstydziła gdybym wylała swoją złość na kogoś obcego. Wyobrażam sobie, ekspedientkę w sklepie, którą wyzywam od kretynek. Nawet jeśli miałabym powód, byłoby mi potem wstyd do końca życia, znam siebie. Bym się zadręczała tym do końca życia, jak okłamaniem rodziców, że chyba mi ukradli adidasy w szatni, podczas gdy byłam przekonana, że je po prostu zostawiłam. Dalej mam przez to jakieś poczucie winy:)

Istnieje jeszcze taki termin jak Pseudobulbar Affect (PBA), który, z tego co widzę, opisuje mniej więcej naszą swojską chwiejność. Nie wiem jak to będzie po angielsku, więc pominę tłumaczenie. W tym artykule po angielsku opisują stan, to może być po prostu nowa nazwa na tę chwiejność. Pacjentka z artykułu zmaga(ła) się z tym naprawdę długie lata i nazwała to „social disability”, czyli niepełnosprawnością społeczną.

Z kim rozmawiać o tym problemie? Ja bym gadała z lekarzem pierwszego kontaktu, który powinien umieć ocenić, czy potrzebny jest psycholog lub psychiatra. Może być!

Jak widać „to zależy” jest dobrą odpowiedzią i w tym przypadku. Mam wrażenie, że w przypadkach udaru zawsze powinno się zawsze dodawać „to zależy” na końcu wypowiedzi. Zatem:

 

 

życzę szybkiego nadejścia weekendu;) TO ZALEŻY.

„też bym tak chciał”… czym różnią się wakacje od życia rencisty?(;

Notatka na marginesie

Jak wygląda mój zwykły dzień? są dwie koncepcje odpowiedzi na to pytanie.

  1. wstaję i jestem na wakacjach. Wakacje są super, kto ich nie kocha? Tu sobie zrobię coś, tam sobie poćwiczę, w międzyczasie posiedzę w ogródku i jeszcze mi za to płacą! każdy by sobie życzył takiego życia, to jest takie super! JA TEŻ TAK CHCĘ!!!
  2. wstaję i mam normalny dzień.

lato w mieścieCzy muszę mówić, że odpowiedź nr 1 potrafi doprowadzić mnie do szału?

Nie znoszę, jak daje mi się do zrozumienia, że mam szczęście, bo wszyscy inni muszą chodzić do pracy, a ja mam już półtoraroczne wakacje. Jak coś takiego słyszę, mam ochotę mówić nieprzyjemne rzeczy, jak „ok, najpierw miej udar, potem pogadamy o Twoich wakacjach” i tak dalej.

Jak ktoś mówi, że „też by tak chciał”, znaczy się, że dużo nie rozumie. I cierpliwie tłumaczę, że to nie są wakacje. Nie było tak, że usiadłam i pomyślałam „ok, nie lubię swojej pracy, może lepiej by było się rozchorować, tak, żeby nie umrzeć, ale poważnie,  żeby za szybko nie wrócić do pracy”.

Ok, przyznaję, że czasem może to wszystko wyglądać na byczenie się, więc uczciwie przyznam od razu, że TAK, ZDARZAJĄ MI SIĘ LENIWE DNI. Kiedy nic nie robię, tylko patrzę na serialiki i bawię się z psem. Np. wczoraj. Ale zaraz. Wczoraj była niedziela, więc się nie liczy, większość z nas nie zasuwa w niedziele;p

Ale przez pozostałe dni w ogóle nie jest normalnie, niewakacyjnie. Cały czas ćwiczę, chociaż dużo mniej mniej niż wtedy, kiedy mówiłam, że nie mam pustych przebiegów. Wciąż często się źle czuję i jestem wymęczona i mam złe samopoczucie i wtedy najlepiej jest się położyć. [mamo, nie czytaj!] często, żeby nie powiedzieć codziennie zmagam się z wyrzutami sumienia, poczuciem smutku i tego, że przegrałam życie. Wiem, że to nieracjonalne, więc staram się to odsuwać i wymuszać głośny śmiech. Czasem wychodzi, czasem nie. [/mamo, możesz już czytać] Powoli zaczynam szukać pracy. Codzienność raczej chorego, niż turysty. Albo studenciaka na wakacjach, którym przecież niedawno byłam:)

Mam o tyle dobrze, że moi rodzice mają ogródek, do którego mogę wyjść.

Dla mnie wakacje są czasem odpoczynku od pracy. Odrębną kategorią. Na pewno gdyby poszperać po książkach, znalazłoby się trochę antropologicznych tekstów, do których mogłabym się odnieść. I jakoś myślę, że nie wyszłoby mi, że jestem na wczasach.

Na studiach mawialiśmy (za Ireną, której tekst podchwycił pewnie cały rocznik) że melanż to nie wczasy. Teraz mogę powiedzieć, że renta to nie wczasy:) Bywa fajnie, to prawda, cieszę się, że mogę iść na zajęcia o 10 rano, a nie o 18:00. I mogę pojechać do innego miasta bez kombinowania ze zwolnieniami. Ale czy trudności, które mam i mdłości w autobusie są tego warte? (;

Na samą końcóweczkę powiem, że chętnie bym oddała swoje wakacje w zamian, nawet za swoją ostatnią pracę. Albo za możliwość pracy. Bo wtedy bym była panią swojego losu. Mi nikt nie dał wyboru. Nie zapytał „hej, może byś posiedziała w domu tak ze dwa lata?”.

p.s.

notkę oczywiście stworzyłam ‚pod wpływem’ kilku komentarzy ostatnio;)

 

 

Prosta historia

Dziś sobie uświadomiłam, że siłą napędową jednego z moich ukochanych filmów jest udar mózgu.

Mówię tu o „Prostej historii” Davida Lyncha. Superwzruszającym filmie o starszym panu, który na kosiarce jedzie przez pół Stanów Zjednoczonych, żeby zobaczyć się po latach z bratem.

Bohaterem tu nie jest raczej udar, tylko siła woli, uczucie między rodzeństwem. Ale! To udar sprawia, że Alvin Wsiada na kosiarkę i „ma tylko nadzieję, że nie jest jeszcze zbyt późno”.

david lynch udarJak ja się spłakałam na tym filmie, kiedy widziałam go po raz pierwszy! Mój ówczesny chłopak (z tego co pamiętam) stwierdził, że jest nudny. Dla mnie był spokojny i kontemplacyjny, nie nudny. Najlepsze jest to, że po udarze nie pamiętam jego zakończenia! Nic dziwnego, często nie pamiętam zakończeń filmów. Więc mogę sobie włączyć i przeżyć to jeszcze raz;)

Tak przy okazji opowiadałam Wam jak, jak oglądałam Gwiezdne wojny żeby się przygotować do kolejnej części? Nie pamiętałam niczego, mimo że GW widziałam milion razy wcześniej. Kiedy odpaliliśmy pierwszą część szczerze wykrzyknęłam „łoooooo, Natalie Portman! Jaka jest piękna!”, bo jakoś nie zapamiętałam, że ona tam gra. Dziwne, bo Natalka jest najpiękniejszą kobietą świata (moim zdaniem). Teraz już pamiętam wszystko, bo sobie zobaczyłam, z wielką przyjemnością (i z mniejszym trochę tatą) całość na nowo. Czekam na ósemkę.

Mój mózg wybiera sobie, co pamiętam, a co mam sobie przypomnieć. System doboru jest dla mnie póki co tajemnicą. Na razie mam wrażenie, że mój mózg lubi ukrywać przede mną rzeczy, które uwielbiałam oglądać. I mogę się cieszyć nimi po raz kolejny! Nie ma tego złego ( ;

miłej (leniwej!) niedzieli

O, następną ćpunkę nam przywieźli – SOR a narkotyki a udar mózgu

wstęp wzbroniony z narkotykami i bronią nuklearną((;

wstęp wzbroniony z narkotykami i bronią nuklearną((;

Od czasu do czasu dowiaduję się różnych ciekawych rzeczy o swoim udarze. Najbardziej interesujące są te rz moich pierwszych chwil. Niby tam byłam, ale tak, jakby mnie nie było.

Niby pamiętam pewne rzeczy, ale jest tak, jakbym zupełnie nie pamiętała. Ostatnio usłyszałam o swoich pierwszych chwilach na SOR-ze.

I o komentarzach, których w normalnych warunkach bym nie odpuściła.

o, znowu nam ćpunkę przywieźli

tadam. No jestem w szoku i nie jestem jednocześnie.

Bo jak można o biednym udarczyku powiedzieć ‚ćpun’?

a z drugiej strony, jak można od razu pomyśleć o młodej babeczce, że to udarczyczka? Cóż, to nie jest pierwszy strzał żadnego człowieka. Ale lekarza?

Potem pytano mnie, moją ocalicielkę ukochaną i rodziców o te narkotyki z miliard razy. I jak piosenka się układało ‚nie nie nie nie nie nie nie’.

Ok, narkotyki (w szczególności kokaina i amfetamina), pijaństwo i papierosy zwiększają ryzyko udaru mózgu i są lwią częścią przyczyn, ale umówmy się, nazywanie ćpunką, kogoś, kto został przywieziony na SOR jest tak sensowne, jak mówienie „zostaw go, na pewno pijany” o dziadku, który przewrócił się na ulicy. Może i pijany, to co, nie pomagamy?

Jak bardzo musieli być zdziwieni lekarze, kiedy w mojej krwi nie odkryli ani grama niedozwolonej substancji (jeśli to badano). A kuku!

współczuję mojej przyjaciółce, która musiała się (chyba) za mnie tłumaczyć. I mojej mamie, której musiały przychodzić do głowy wątpliwości, bo w sumie co ona tam wiedziała o tym moim warszawskim życiu..

No, w każdym razie. Zrobiło mi się przykro, jak się o tym dowiedziałam. Jak ludzie muszą sobie pogadać, mogliby to robić w ukryciu, nie przed bliskimi i przy pacjencie.

udar to czy wylew?

Notatka na marginesie

mózgcześć synu, miałam wylew, wiesz? – podobno tak witałam przyjaciół, jak zaczęli mnie odwiedzać.Byłam poprawiana milion razy. Ale chyba nie do końca potrzebnie, bo w potocznej polszczyźnie słowa udar i wylew funkcjonują zamiennie (dobre to i złe). Po polsku ‚udar’, ‚wylew’, nie ma różnicy. Nawet artykuły dziennikarzy często nie robią rozróżnienia między udarem i wylewem.

Po angielsku jest łatwiej. ‚brain troke’ to ‚stroke’. i dodaje się czy niedokrwienny (ischemic), czy krwotoczny (hemorrhagic). Ludzie wiedzą, że to ten sam syf, koniec końców, mózg zniszczony.

Ale początek wszystkiego jest diametralnie inny, skutek, niedotlenienie części mózgu. Chodzi o to, że

w udarze niedokrwiennym, skrzeplina blokuje przepływ krwi, przez co krew – która rozprowadza tlen po organizmie, nie dopływa, tam gdzie musi i nie otrzymuje tlenu, więc nasz mózg powoli (choć nie tak bardzo, każda minuta to strata około 2 milionów komórek). I to by był wylew .

udar krwotoczny występuje, kiedy osłabione naczynko lub tętniak pękają i krew zalewa obszar mózgu. Efekt jest ten sam, niedotlenienie. Leczenie zupełnie inne.

udar niedokrwienny wtórnie ukrwotoczniony (jak u mnie, krew się rozlała – skutek uboczny leczenia)? Brak mi koncentracji, żeby to wytłumaczyć. Ale teraz brakuje mi koncentracji, żeby to tłumaczyć. Przepraszam (:

mówi się, że 80% udarów to udary niedokrwienne. I te w zasadzie są lżejsze. Ale w zasadzie ja nie powinnam była mieć udaru. I w zasadzie ta zasada się często nie sprawdza, tak jak mnóstwo innych zasad.

I w zasadzie zamienne używanie terminów ‚udar’ i ‚wylew’ nie jest jakieś straszne, ale ja już się pilnuję, żeby mówić bardziej poprawnie. Nie wiem dlaczego, ale tak wyszło (:

P.S.

aaaaaaa, nie próbujcie mylić się w terminologii w ZUS przed lekarzem orzecznikiem! wtedy to jest ważne, za brak precyzji można dostać po głowie.

 

Udar i przebudzenie. Moja podróż w głąb mózgu

udar i przebudzenieKsiążkę ‚Udar u przebudzenie. Moja podróż w głąb mózgu’ Jill Bolte Taylor dostałam w prezencie’ od Fundacji Udaru Mózgu (dzięki!). I trochę się jej bałam.

Widziałam TEDa autorki szczerze go nie polubiłam. Ale starałam się zostawić tę niechęć na boku.

I co? Jill-autorki książki też nie polubiłam! Co nie zmienia faktu, że uważam, że warto tę książkę przeczytać na pewno

  1. jeśli się miało udar
  2. jeśli chce się zrozumieć udar
  3. Jeśli szuka się drogi do szczęścia, a rzeczy takie jak  mindfulness przemawiają
  4. jeśli wierzy się w szamanów mindulness;)
  5. i tak dalej.

Jill Bolte Taylor jest neuroanatomem zafascynowanym mózgiem a udar pozwolił jej poznać go jeszcze lepiej. Zrozumieć tę niesamowitą masę komórek w sposób, który niewielu był dany. I, tak mi się wydaje, wyrobić mocno osadzoną w doświadczeniu i anatomii filozofię.

Udar Jill był zupełnie różny od mojego. Nie ten typ (ja – niedokrwienny, ona krwotyczny), nie ta połówka mózgu, w wielu przypadkach zupełnie inne deficyty. Oczywiście wiedziałam, że ‚każdy udar jest inny’, więc z zaciekawieniem czytałam o cudzych doświadczeniach i starałam się wycisnąć z nich jak najwięcej świeżego soku dla siebie. I co się okazało? Każdy udarowiec musi się zmagać z tym samym. Pytaniem ‚czy warto?’ (się rehabilitować), codziennym stawianiem kolejnych kroczków, nawet jeśli to dreptanie w miejscu, żeby w końcu ruszyć do przodu.

 

I ta książka jeszcze bardziej umacnia mnie w przekonaniu że bez tony życzliwości ze strony najbliższych, ciężko myśleć o wyzdrowieniu. Bez pozytywnego (i mądrego) wsparcia się nie da. Po prostu. I bez snu! Dłuuuugich godzin snu. Od razu.

Za jeden z najciekawszych (i przydatnych wszystkim, nie tylko osobom z ogromnymi deficytami) wątków jest sposób na wracanie do sprawności. Jill dzieliła każdą rzecz na etapy, opanowanie każdego etapu było sukcesem i osiągnięciem kolejnego sukcesu. Na przykład, żeby usiąść trzeba 1. się oprzeć na rękach, 2. rozkołysać ciało do siadu 3. utrzymać równowagę w siadzie 4. rozkołysać ciało, 5. wstać z tego kołysania. I dopiero jak jedno jest dobrze opanowane, można przechodzić do następnego etapu. Nie ma nic za darmo, cierpliwość popłaca (a przynajmniej u Jill popłaciła). Dla mnie ta strategia chyba by się do końca nie sprawdziła, bo chociaż cierpliwie ćwiczę nad swoimi umiejętnościami, więcej cierpliwości mam do doskonalenia, niż do nauki podstaw.

Do moich największych zarzutów wobec autorki należy to, w jaki sposób mówi ona o okresie w którym dostawała wylewu. Z jakimi szczegółami o tym opowiada, jak barwnie… Z tej opowieści wyłaniał się obraz udaru – bardzo pięknego doświadczenia.  Wydawało mi się to bardzo egzaltowane i nieszczere, jak opowieść robiona pod publiczkę. I chyba nie. Po prostu była przepracowana milion razy, opowiadana tysiąc, pisana pewnie setki.

drugi rok po wylewie upłynął mi na próbach najszczegółowszej rekonstrukcji wydarzeń pierwszych godzin udaru. Pracowałam ze specjalistką od psychoterapii  Gestalt, która pomogła mi zwerbalizować doświadczenia związane z postrzeganiem świata z perspektywy prawej półkuli mózgu (….)

Nie trzeba być ekspertem, żeby wiedzieć, że historia opowiadana wiele razy będzie trochę inna niż ta powiedziana jednokrotnie. Mi się sposób opowieści nie podoba – bardzo jest wylewny, gadanina mózgu (bardzo fajny termin który ukuła sobie Jill) chyba za bardzo jest na papierze. Ostatnie strony czytałam przez tygooooooooodnie (dwa), tak mnie męczyła ta gadanina. Ale to kwestia gustu;)

Będę wracać do tej książki jeszcze wielokrotnie, punkt odniesienia jest dobry. Póki co planuję coś najlżejszego na ziemi, gdzie słowo ‚udar’ nie pojawi się ani razu:)

PS

autorka mówi, że wróciła do zdrowia. zajęło jej to 8 lat, ale wróciła. więc i po roku, trzeba wierzyć!