O tożsamości i stracie

Spotkałam starego znajomego w barze.

I rozmawiamy.  Nie pamiętam już, skąd to wyszło, ale zaczęłam mówić coś o stracie po chorobie.

Ja: jak tracisz to wszystko co było wcześniej, alkohol, papierosy, imprezy, słodycze, znajomych, colę, muzykę… to tak jakbyś stracił tożsamość.  A przynajmniej część niej.

On: to znaczy, że budowałeś tożsamość na złych rzeczach.

Ja: hmmm.

Zonk.

Kolega ma rację.

Wkładam do szufladki „przemyśleć to”.

Obrzęk mózgu po udarze – oby szybko znikał!

Trafił mnie też ogromny obrzęk mózgu po udarze.

Ok, ogromny jest pojęciem względnym, ale prawda jest podobno taka, że w pewnym momencie to obrzęk mózgu był największym zagrożeniem dla mojego zdrowia. Bo mózg puchnął, obrzękał się i zagrażał. Życiu i zdrowiu. Podobno tomografię za tomografią wszyscy wokół modlili się, żeby się wchłonął. Bo jakby nie zaczął, to by było źle. Żeby dać mi jakąś szansę przeżycia, rozważano, uwaga…

OPERACJĘ ZDJĘCIA CZĘŚCI CZASZKI I ZASZYCIA JEJ W MOIM PODBRZUSZU, CZYLI ODBARCZENIA,

żeby poczekała sobie na lepsze czasy (ponowne założenie na łeb).

I już byłam prawie wieziona na stół operacyjny. Mogłoby być to ciekawe, ale pamiętajmy, że ciekawość to pierwszy stopień do piekła. W tym przypadku to porzekadło mogłoby być wzięte zbyt dosłownie, więc cieszę się, że mojej głowy nie odbarczono. W końcu przyszły wyniki ostatniego tomografu i radość! (moich rodziców, ja nie miałam pojęcia, że mogę mieć operację…)

Obrzęk zaczął maleć. Co było dobrą wiadomością dla wielu osób, bo: Czytaj dalej

Co to znaczy wyzdrowieć po udarze? Co to znaczy powrót do sprawności? A powrót do pełnej sprawności?

Ostatnio fanpage Otwórz dłoń po udarze zamieścił link do artykułu, którego tytuł krzyczy, że 70 proc. Polaków po udarze zostaje inwalidami. To brzmi dla mnie możliwie. Bo kim jest inwalida?

człowiek, który utracił całkowicie lub częściowo zdolność do pracy.

definicję podaję za internetowym słownikiem języka polskiego PWN-u, ale jednak jest we mnie niezgoda na zredukowanie (i rozszerzenie) definicji inwalidy do pracy. Bo czy faktycznie używa się go z myślą o pracy, czy tylko o niepełnosprawności? Ja sama użyłabym słowa inwalida, choć niechętnie, wobec osoby bardzo niepełnosprawnej. Bardziej takiej, która potrzebuje pomocy w myciu i wycieczce do łazienki. O ile może się wybrać do łazienki, niż wobec siebie. Ja częściowo straciłam zdolność do pracy. Ale nie nazwałabym się inwalidą. Po prostu nie. Czytaj dalej

Udarowe mity – subiektywny wybór :)

Każda rzecz może dorobić się swoich mitów. Czy może bardziej powszechnych lub mniej powszechnych przekonań graniczących z pewnością, które właściwie nie mają pokrycia w rzeczywistości.

Udary, jak i inne ciężkie choroby, także są „mitogenne”. Jakiś czas już zbieram co ciekawsze lub te . Jakoś jestem przekonana, że czytelnicy tego bloga nie zdziwią się przy żadnym z punktów, ale może artykuł dostanie się na jakieś „obce” nam ręce i może nam otworzy oczy.

zatem: rozprawmy się z kilkoma mitami.

MIT: POWSZECHNĄ PRZYCZYNĄ UDARU MÓZGU JEST DŁUGIE PRZEBYWANIE NA SŁOŃCU

Nie. Po prostu nie. W pewnych okolicznościach długie przebywanie na słońcu może powodować udar słoneczny. A udar słoneczny czy cieplny to inna choroba. Po prostu. Inny układ, inny mechanizm

MIT: IM WIĘCEJ SIĘ REHABILITUJESZ, TYM LEPIEJ

Ok, rehabilitacja jest superważna, ale i odpoczynek jest superważny. Dlatego nie ma co zmuszać (na siłę;)) się do pracy ponad siły.

MIT: UDAR MÓZGU JEST CHOROBĄ LUDZI STARYCH

Nieprawda.  Oczywiście, większość udarów dopada ludzi starszych, ale i młodzi przechodzą swoje. A nawet zupełne maluchy. A nawet płody, kiedy mają już rozwinięty układ nerwowy.

Ja miałam 25 lat, kiedy mnie dopadło. Są młodsi. Naprawdę!

MIT: INFORMACJA O TYM, GDZIE UDAR MÓZGU WYRZĄDZIŁ SZKODY, MÓWI NAM, Z JAKIMI PROBLEMAMI BĘDZIE SIĘ ZMAGAŁ CHORY

Nieprawda. A przynajmniej „nie zawsze prawda”. Niestety. Ale daje dość konkretne wskazówki;) Tu wkracza moje ulubione „każdy udar jest inny” i „każdy mózg jest inny”. Czytaj dalej

Nie chcę przepraszać za to, czego nie mogę robić.

handsUdar mózgu to zwykle coś, co ogranicza. To powoduje we mnie ogromne poczucie winy.

Popatrzcie. Żyjecie sobie swoim życiem, tu praca (szkoła, emeryturka), tu rozrywka, tam znajomi, gdzie indziej jakiś obowiązek i nagle udar.

Do pracy nie możesz wrócić, dziecko ciężko przewinąć jedną ręką, znajomym ciągle trzeba mówić nienienie mogę, nienienie czuję się na siłach… A tu nie można robić czegoś, co wcześniej było oczywistą oczywistością. I przepraszanie za to, czego nie można, wydaje się logiczną konsekwencją.

Chociaż mogę coraz więcej, wciąż nie wszystko. I, szkoda że tak późno, uczę się, że nie za wszystko muszę przepraszać.

Słowem: postanawiam mniej przepraszać. Bo póki co jestem osobą, która  czuje się winna nawet wtedy, kiedy ktoś inny nawala. A jeśli już  będę mówić „przepraszam”, to raz, a nie do czasu gdy myślę, że wytłumaczyłam się tak bardzo, że na pewno ktoś mnie zrozumiał i przyjął moje „przepraszam”. I będę wcześniej myśleć, czy naprawdę powinnam.

Bo jak przepraszam to trochę znaczy, że mam kontrolę nad tym, co mogę, a czego nie mogę. Słowo „przepraszam” często implikuje intencjonalność. A tu często nie ma wielkiego wyboru…

Pierwszy z brzegu przykład. Robienie obiadu.

Gdybym go nie ugotowała w dzień leniwy, przepraszałabym mamę bez końca pewnie, ale gdy się źle czuję i nie gotuję obiadu, jak wczoraj, to nie powinnam przepraszać zbyt wiele, bo mdłości i bóle głowy nie zależą ode mnie. Jedno wytłumaczenie powinno wystarczyć.

Ale to mamusia, mamusia mieszka ze mną i rozumie więcej. A i wkurza się, jeśli za dużo przepraszam za takie rzeczy.

Ale ostatnio po raz pierwszy od niepamiętnych czasów przekroczyłam deadline.

Z dwóch powodów.

  1. Byłam w szpitalu, kiedy dostałam maila z instrukcją co, gdzie i jak,
  2. W mailu nie zauważyłam terminu realizacji zadania. Po prostu. Staram się czytać wszystko uważnie, ale prawda jest taka, że informacje wciąż mi umykają bardziej, niż kiedyś.

Oczywiście napisałam mail  przeprosinami. Był sążnisty. Naprawdę długaśny. Słowo „przepraszam” zawarte tam było z milion razy, a potem pomyślałam: no kurde, bez przesady.

Termin realizacji był tygodniowy, czyli niedługi. Byłam w szpitalu i to w przeważającej części „na płasko” – w sensie leżałam i nie mogłam za bardzo się ruszać, nawet po laptopa. Takie życie. I źle się czułam. I to nie była wymówka. Złe samopoczucie jest w moim przypadku problemem częstym i nie wydumanym.

Więc mail został skrócony. Napisałam, że byłam w szpitalu i nie byłam w stanie odpisać. Ja wiem, że to prawda, nie wiem, czy oni uwierzyli. Mam nadzieję, że tak.

Mam nadzieję, że coraz częściej zwykłe „nie mogę” czy „nie chcę” wystarczy.

Mam nadzieję również, że zaprzestanie kajania się  w każdej sytuacji, w której nie mogę iść na miasto, czegoś zrobić, wypić szampana, kiedy coś odwołuję, zawodzę czyjeś oczekiwania,  sprawi, że będę czuła się mniej winna. Postanowienie zrobione. Moja psycholog byłaby pewnie dumna. Kiedyś może o to zapytam;) Na razie mam nadzieję, że postanowienie przyniesie pozytywne skutki:)

 

Dysk sensomotoryczny po udarze mózgu

Szukam, szukam i nie wierzę: dysk sensomotoryczny pojawił się u mnie wyłącznie przy tak zwanej okazji. Co to w ogóle jest?

Jak widać to taki pełen powietrza placek do ćwiczeń. Zazwyczaj (nie wiem, czy zawsze. Pewnie nie:)). Dysk taki też nazywa się beretem, ale słyszałam też UFO, placek, jeżyk… No wiecie, inwencja terapeutów może być spora;)

Do czego służy dysk sensomotoryczny? Ano do ćwiczeń. Rehabilitacja z nim też jest spoko, właściwie to zastosowanie dysk to jedyne, z którego kiedykolwiek korzystałam. I dyskom zawdzięczam sporo.

Jak wiecie (lub nie;), dość szybko zaczynałam chodzić po swoich udarach. Gorzej było z trudnościami z niespodziewaną utratą równowagi, jakością chodu, i tak dalej.

I z poprawą tego wszystkiego pomógł mi dysk, a właściwie dwa dyski. Pani Madzia kazała, rodzice kupili, ja ćwiczę.

Jakie ćwiczenia rehabilitacyjne można wykonywać na takim dysku?

Czytaj dalej

Moje piłeczkowe ćwiczenie źle świadczy o mojej sprawności

Notatka na marginesie

mój zestaw piłek, których używam przy rehabilitacji. Niektóre nie chciały zapozować do zdjęcia i się ukryły.

Ostatnio ćwiczę tylko (z uwagi na 2 tygodniowy ‚zakaz’ sportu) rękę i niestety jest sztywna tak, jak dawno nie była.

Jednym z moich ćwiczeń wykonywanych z panią Madzią jest bardzo proste łapanie piłeczek.

Mam dużo piłek do rzucania – od małych, takich z kolcami, prze tenisowe, antystresy,  i też większych, kilkukilogramowych.

I pani Madzia rzuca nimi we mnie, ja łapię. Na siedząco, stojąco, nawet kiedy stoję na moim trickboardzie (takiej desce, na której ciężko stać). Mogę mieć dysk sensomotoryczny pod tyłkiem, stać na nim. łapię w górze, na boku, wiecie – mnóstwo łapania. I to przynosi efekty.

Aż tu nagle tydzień bez ćwiczeń prawie, w szpitalnym łóżku bez wstawania mogłam zaledwie ćwiczyć na pościeli (jak nie drzemałam) i skutki są opłakane.

Pierwszego dnia po powrocie palce miałam tak niesprawne, że słabo nawet chwytałam, co jest dla mnie cofnięciem o jakiś  rok w rehabilitacji. No ale zaczęłam dłoń rozciągać, ćwiczyć na różne sposoby i myślałam, że wszystko, oprócz pisania na klawiaturze, wróciło do normy.

Ale dupa, szczerze mówiąc. Wczoraj pani Madzia rzucała piłeczkami, a ja co trzeciej, czasem co piątej, nie chwytałam. Dziwnie się z tym czułam. Zazwyczaj ćwiczenia z piłeczkami są nietrudnym, ale obowiązkowym elementem ćwiczeń rehabilitacyjnych, teraz stały się elementem trudnym.

Nie ma co płakać, wyćwiczy się. Ja siadam do pianina;)

Przewlekłe choroby nie są anegdotami

left handPiszę o tym swoim udarze, ubieram go w historie i nie zauważyłam ryzyka, które się za tym kryje. Choroba, opowiadana przez opowiadaczy, staje się rozczłonkowana na anegdotki. Kilkanaście szpitali, kilkadziesiąt osób, historyjki o bólu, ale więcej historyjek śmiesznych – anegdoty z życia.

My, chorzy działający w sieci, jesteśmy na to narażeni, przygotowując teksty.

My, chorzy, jesteśmy na to narażeni przez pytania o chorobę.

Pobyt w szpitalu nie jest anegdotką o lekarzu czy opowieścią o toalecie.

Udar mózgu jest czymś więcej, niż tylko strachem w momencie utraty władzy w ręce.

Ja to wiem, my to wiemy, bo znamy tę rzeczywistość. Ale czy wie to koleżanka z podstawówki, która pyta o zdrowie, bo słyszała, że…?

Być może nie. Wszyscy zamykamy się w świecie tysięcy anegdot. Zdrowi też, oczywiście. Ale jakoś mam poczucie, że szczególnie mi łatwo się zamknąć w obrazkach, nie historii.

Choroby raczej cechuje ciągłość. Zdrowienie, pogarszanie stanu, ciągłe wizyty w poradniach, niższe dochody, wizyty w aptekach, odsuwanie się od przyjaciół, każda anegdota jest częścią tej całości.

Nie zapominajmy, słuchając chorych, że rzeczywistość jest „czymś pomiędzy”, którego najczęściej nie widać. Anegdota nie odda strachu przed zaśnięciem. Staram się to sygnalizować, ale pewnie nie idzie mi jakoś super.

Tak tylko mówię.

Coś, co omijam zazwyczaj nawet w myślach: śmierć po udarze mózgu

Notatka na marginesie

left handŚmierć po udarze mózgu. Od początku omijam ten temat. Nawet w myślach. Bo myślenie o śmierci, kiedy się o nią otarło, nie prowadzi u mnie do niczego dobrego. Omijam go też dlatego, że blog jest o życiu, a nie o tej drugiej stronie o której nic nie wiem.

Ale kilka tygodni temu napisała do mnie pani, której mama odchodziła. Czułam się zaszczycona zaufaniem, ale nie wiedziałam, co odpisać.

Pamiętam jak tata mi powiedział, że na sali intensywnej opieki neurologicznej (mój SINN) każdy wygląda, jakby miał umrzeć. I jedynie można mieć nadzieję lub modlić się.

Od mamy wiem, że patrzenie na osoby, którym się nie udało, też nie pomaga mieć nadziei. Ale trzeba wierzyć.

Bo po rozległym udarze mózgu śmierć jest blisko. I czasem udary zabierają rodzinom najbliższych. Dobrze być tego świadomym, żeby znać przeciwnika w swojej walce. Wiedzieć, czemu zapobiegamy, zmieniając dietę i zamykając serducha. I czasem, żeby wiedzieć, że jednak jest za co być wdzięcznym losowi.

Uświadomienie sobie to jedno, odpuszczenie tej myśli na tyle, żeby dalej żyć, jest chyba trudniejsze. Strach jest naprawdę złym towarzyszem życia. Odzyskanie równowagi jest naprawdę trudne.

Jakoś ciężko mi sprowadzać tych, co odeszli, do statystyki, więc nie będę podawać numerków. Więc nie podam. Wystarczy, że ludzie odchodzą, choć czasem można było ich uratować.

Czytaj dalej

Trudna droga do nieświadomej kompetencji w rehabilitacji

left handDziś poszłam na warsztat z medytacji.

Na moje szczęście (już teraz przekroczyłam dwukrotnie budżet miesięczny) i nieszczęście (bardzo chciałam…) zabrakło miejsc dla wszystkich. Musiałam zadowolić się wykładem. Ciekawym, z takich, w których nauczyciel nie zna wszystkich odpowiedzi. Prowadzący posłużył się czymś, czego nie znałam wcześniej – fazy kompetencji. Posługiwał się tym nienachalnie, nie w sposób NLP-coachingowy (tfu, ble) ale zupełnie nieinwazyjnie, dlatego pomyślałam, że można posłużyć się tym narzędziemteorią?. 

Wyróżnia się cztery fazy kompetencji. Są to:

  1. Nieświadoma niekompetencja
  2. Świadoma niekompetencja
  3. Świadoma kompetencja
  4. Nieświadoma kompetencja

Blablablablabla.

I spójrzmy na to, jakby to przełożyć na rehabilitację.

Najpierw jest nieświadoma niekompetencja. Coś się dzieje z moją łapą po udarze, ale nie mam pojęcia co. Trochę mnie to martwi, ale ponieważ nie wiem, co z tym zrobić, nie  panikuję. Czytaj dalej