lewaczka.pl – udar mózgu » Blog Archives

Tag Archives: wylew

moim zdaniem mój udar

Udarowe mity – subiektywny wybór :)

Published by:

Każda rzecz może dorobić się swoich mitów. Czy może bardziej powszechnych lub mniej powszechnych przekonań graniczących z pewnością, które właściwie nie mają pokrycia w rzeczywistości.

Udary, jak i inne ciężkie choroby, także są „mitogenne”. Jakiś czas już zbieram co ciekawsze lub te . Jakoś jestem przekonana, że czytelnicy tego bloga nie zdziwią się przy żadnym z punktów, ale może artykuł dostanie się na jakieś „obce” nam ręce i może nam otworzy oczy.

zatem: rozprawmy się z kilkoma mitami.

MIT: POWSZECHNĄ PRZYCZYNĄ UDARU MÓZGU JEST DŁUGIE PRZEBYWANIE NA SŁOŃCU

Nie. Po prostu nie. W pewnych okolicznościach długie przebywanie na słońcu może powodować udar słoneczny. A udar słoneczny czy cieplny to inna choroba. Po prostu. Inny układ, inny mechanizm

MIT: IM WIĘCEJ SIĘ REHABILITUJESZ, TYM LEPIEJ

Ok, rehabilitacja jest superważna, ale i odpoczynek jest superważny. Dlatego nie ma co zmuszać (na siłę;)) się do pracy ponad siły.

MIT: UDAR MÓZGU JEST CHOROBĄ LUDZI STARYCH

Nieprawda.  Oczywiście, większość udarów dopada ludzi starszych, ale i młodzi przechodzą swoje. A nawet zupełne maluchy. A nawet płody, kiedy mają już rozwinięty układ nerwowy.

Ja miałam 25 lat, kiedy mnie dopadło. Są młodsi. Naprawdę!

MIT: INFORMACJA O TYM, GDZIE UDAR MÓZGU WYRZĄDZIŁ SZKODY, MÓWI NAM, Z JAKIMI PROBLEMAMI BĘDZIE SIĘ ZMAGAŁ CHORY

Nieprawda. A przynajmniej „nie zawsze prawda”. Niestety. Ale daje dość konkretne wskazówki;) Tu wkracza moje ulubione „każdy udar jest inny” i „każdy mózg jest inny”. Continue reading

mój udar

Nie chcę przepraszać za to, czego nie mogę robić.

Published by:

handsUdar mózgu to zwykle coś, co ogranicza. To powoduje we mnie ogromne poczucie winy.

Popatrzcie. Żyjecie sobie swoim życiem, tu praca (szkoła, emeryturka), tu rozrywka, tam znajomi, gdzie indziej jakiś obowiązek i nagle udar.

Do pracy nie możesz wrócić, dziecko ciężko przewinąć jedną ręką, znajomym ciągle trzeba mówić nienienie mogę, nienienie czuję się na siłach… A tu nie można robić czegoś, co wcześniej było oczywistą oczywistością. I przepraszanie za to, czego nie można, wydaje się logiczną konsekwencją.

Chociaż mogę coraz więcej, wciąż nie wszystko. I, szkoda że tak późno, uczę się, że nie za wszystko muszę przepraszać.

Słowem: postanawiam mniej przepraszać. Bo póki co jestem osobą, która  czuje się winna nawet wtedy, kiedy ktoś inny nawala. A jeśli już  będę mówić „przepraszam”, to raz, a nie do czasu gdy myślę, że wytłumaczyłam się tak bardzo, że na pewno ktoś mnie zrozumiał i przyjął moje „przepraszam”. I będę wcześniej myśleć, czy naprawdę powinnam.

Bo jak przepraszam to trochę znaczy, że mam kontrolę nad tym, co mogę, a czego nie mogę. Słowo „przepraszam” często implikuje intencjonalność. A tu często nie ma wielkiego wyboru…

Pierwszy z brzegu przykład. Robienie obiadu.

Gdybym go nie ugotowała w dzień leniwy, przepraszałabym mamę bez końca pewnie, ale gdy się źle czuję i nie gotuję obiadu, jak wczoraj, to nie powinnam przepraszać zbyt wiele, bo mdłości i bóle głowy nie zależą ode mnie. Jedno wytłumaczenie powinno wystarczyć.

Ale to mamusia, mamusia mieszka ze mną i rozumie więcej. A i wkurza się, jeśli za dużo przepraszam za takie rzeczy.

Ale ostatnio po raz pierwszy od niepamiętnych czasów przekroczyłam deadline.

Z dwóch powodów.

  1. Byłam w szpitalu, kiedy dostałam maila z instrukcją co, gdzie i jak,
  2. W mailu nie zauważyłam terminu realizacji zadania. Po prostu. Staram się czytać wszystko uważnie, ale prawda jest taka, że informacje wciąż mi umykają bardziej, niż kiedyś.

Oczywiście napisałam mail  przeprosinami. Był sążnisty. Naprawdę długaśny. Słowo „przepraszam” zawarte tam było z milion razy, a potem pomyślałam: no kurde, bez przesady.

Termin realizacji był tygodniowy, czyli niedługi. Byłam w szpitalu i to w przeważającej części „na płasko” – w sensie leżałam i nie mogłam za bardzo się ruszać, nawet po laptopa. Takie życie. I źle się czułam. I to nie była wymówka. Złe samopoczucie jest w moim przypadku problemem częstym i nie wydumanym.

Więc mail został skrócony. Napisałam, że byłam w szpitalu i nie byłam w stanie odpisać. Ja wiem, że to prawda, nie wiem, czy oni uwierzyli. Mam nadzieję, że tak.

Mam nadzieję, że coraz częściej zwykłe „nie mogę” czy „nie chcę” wystarczy.

Mam nadzieję również, że zaprzestanie kajania się  w każdej sytuacji, w której nie mogę iść na miasto, czegoś zrobić, wypić szampana, kiedy coś odwołuję, zawodzę czyjeś oczekiwania,  sprawi, że będę czuła się mniej winna. Postanowienie zrobione. Moja psycholog byłaby pewnie dumna. Kiedyś może o to zapytam;) Na razie mam nadzieję, że postanowienie przyniesie pozytywne skutki:)

 

mój udar rehabilitacja

Dysk sensomotoryczny po udarze mózgu

Published by:

Szukam, szukam i nie wierzę: dysk sensomotoryczny pojawił się u mnie wyłącznie przy tak zwanej okazji. Co to w ogóle jest?

Jak widać to taki pełen powietrza placek do ćwiczeń. Zazwyczaj (nie wiem, czy zawsze. Pewnie nie:)). Dysk taki też nazywa się beretem, ale słyszałam też UFO, placek, jeżyk… No wiecie, inwencja terapeutów może być spora;)

Do czego służy dysk sensomotoryczny? Ano do ćwiczeń. Rehabilitacja z nim też jest spoko, właściwie to zastosowanie dysk to jedyne, z którego kiedykolwiek korzystałam. I dyskom zawdzięczam sporo.

Jak wiecie (lub nie;), dość szybko zaczynałam chodzić po swoich udarach. Gorzej było z trudnościami z niespodziewaną utratą równowagi, jakością chodu, i tak dalej.

I z poprawą tego wszystkiego pomógł mi dysk, a właściwie dwa dyski. Pani Madzia kazała, rodzice kupili, ja ćwiczę.

Jakie ćwiczenia rehabilitacyjne można wykonywać na takim dysku?

Continue reading

mój udar rehabilitacja spastyczność

Moje piłeczkowe ćwiczenie źle świadczy o mojej sprawności

Published by:

mój zestaw piłek, których używam przy rehabilitacji. Niektóre nie chciały zapozować do zdjęcia i się ukryły.

Ostatnio ćwiczę tylko (z uwagi na 2 tygodniowy ‚zakaz’ sportu) rękę i niestety jest sztywna tak, jak dawno nie była.

Jednym z moich ćwiczeń wykonywanych z panią Madzią jest bardzo proste łapanie piłeczek.

Mam dużo piłek do rzucania – od małych, takich z kolcami, prze tenisowe, antystresy,  i też większych, kilkukilogramowych.

I pani Madzia rzuca nimi we mnie, ja łapię. Na siedząco, stojąco, nawet kiedy stoję na moim trickboardzie (takiej desce, na której ciężko stać). Mogę mieć dysk sensomotoryczny pod tyłkiem, stać na nim. łapię w górze, na boku, wiecie – mnóstwo łapania. I to przynosi efekty.

Aż tu nagle tydzień bez ćwiczeń prawie, w szpitalnym łóżku bez wstawania mogłam zaledwie ćwiczyć na pościeli (jak nie drzemałam) i skutki są opłakane.

Pierwszego dnia po powrocie palce miałam tak niesprawne, że słabo nawet chwytałam, co jest dla mnie cofnięciem o jakiś  rok w rehabilitacji. No ale zaczęłam dłoń rozciągać, ćwiczyć na różne sposoby i myślałam, że wszystko, oprócz pisania na klawiaturze, wróciło do normy.

Ale dupa, szczerze mówiąc. Wczoraj pani Madzia rzucała piłeczkami, a ja co trzeciej, czasem co piątej, nie chwytałam. Dziwnie się z tym czułam. Zazwyczaj ćwiczenia z piłeczkami są nietrudnym, ale obowiązkowym elementem ćwiczeń rehabilitacyjnych, teraz stały się elementem trudnym.

Nie ma co płakać, wyćwiczy się. Ja siadam do pianina;)

moim zdaniem mój udar

Przewlekłe choroby nie są anegdotami

Published by:

left handPiszę o tym swoim udarze, ubieram go w historie i nie zauważyłam ryzyka, które się za tym kryje. Choroba, opowiadana przez opowiadaczy, staje się rozczłonkowana na anegdotki. Kilkanaście szpitali, kilkadziesiąt osób, historyjki o bólu, ale więcej historyjek śmiesznych – anegdoty z życia.

My, chorzy działający w sieci, jesteśmy na to narażeni, przygotowując teksty.

My, chorzy, jesteśmy na to narażeni przez pytania o chorobę.

Pobyt w szpitalu nie jest anegdotką o lekarzu czy opowieścią o toalecie.

Udar mózgu jest czymś więcej, niż tylko strachem w momencie utraty władzy w ręce.

Ja to wiem, my to wiemy, bo znamy tę rzeczywistość. Ale czy wie to koleżanka z podstawówki, która pyta o zdrowie, bo słyszała, że…?

Być może nie. Wszyscy zamykamy się w świecie tysięcy anegdot. Zdrowi też, oczywiście. Ale jakoś mam poczucie, że szczególnie mi łatwo się zamknąć w obrazkach, nie historii.

Choroby raczej cechuje ciągłość. Zdrowienie, pogarszanie stanu, ciągłe wizyty w poradniach, niższe dochody, wizyty w aptekach, odsuwanie się od przyjaciół, każda anegdota jest częścią tej całości.

Nie zapominajmy, słuchając chorych, że rzeczywistość jest „czymś pomiędzy”, którego najczęściej nie widać. Anegdota nie odda strachu przed zaśnięciem. Staram się to sygnalizować, ale pewnie nie idzie mi jakoś super.

Tak tylko mówię.

mój udar

Coś, co omijam zazwyczaj nawet w myślach: śmierć po udarze mózgu

Published by:

left handŚmierć po udarze mózgu. Od początku omijam ten temat. Nawet w myślach. Bo myślenie o śmierci, kiedy się o nią otarło, nie prowadzi u mnie do niczego dobrego. Omijam go też dlatego, że blog jest o życiu, a nie o tej drugiej stronie o której nic nie wiem.

Ale kilka tygodni temu napisała do mnie pani, której mama odchodziła. Czułam się zaszczycona zaufaniem, ale nie wiedziałam, co odpisać.

Pamiętam jak tata mi powiedział, że na sali intensywnej opieki neurologicznej (mój SINN) każdy wygląda, jakby miał umrzeć. I jedynie można mieć nadzieję lub modlić się.

Od mamy wiem, że patrzenie na osoby, którym się nie udało, też nie pomaga mieć nadziei. Ale trzeba wierzyć.

Bo po rozległym udarze mózgu śmierć jest blisko. I czasem udary zabierają rodzinom najbliższych. Dobrze być tego świadomym, żeby znać przeciwnika w swojej walce. Wiedzieć, czemu zapobiegamy, zmieniając dietę i zamykając serducha. I czasem, żeby wiedzieć, że jednak jest za co być wdzięcznym losowi.

Uświadomienie sobie to jedno, odpuszczenie tej myśli na tyle, żeby dalej żyć, jest chyba trudniejsze. Strach jest naprawdę złym towarzyszem życia. Odzyskanie równowagi jest naprawdę trudne.

Jakoś ciężko mi sprowadzać tych, co odeszli, do statystyki, więc nie będę podawać numerków. Więc nie podam. Wystarczy, że ludzie odchodzą, choć czasem można było ich uratować.

Continue reading

mój udar rehabilitacja spastyczność

Trudna droga do nieświadomej kompetencji w rehabilitacji

Published by:

left handDziś poszłam na warsztat z medytacji.

Na moje szczęście (już teraz przekroczyłam dwukrotnie budżet miesięczny) i nieszczęście (bardzo chciałam…) zabrakło miejsc dla wszystkich. Musiałam zadowolić się wykładem. Ciekawym, z takich, w których nauczyciel nie zna wszystkich odpowiedzi. Prowadzący posłużył się czymś, czego nie znałam wcześniej – fazy kompetencji. Posługiwał się tym nienachalnie, nie w sposób NLP-coachingowy (tfu, ble) ale zupełnie nieinwazyjnie, dlatego pomyślałam, że można posłużyć się tym narzędziemteorią?. 

Wyróżnia się cztery fazy kompetencji. Są to:

  1. Nieświadoma niekompetencja
  2. Świadoma niekompetencja
  3. Świadoma kompetencja
  4. Nieświadoma kompetencja

Blablablablabla.

I spójrzmy na to, jakby to przełożyć na rehabilitację.

Najpierw jest nieświadoma niekompetencja. Coś się dzieje z moją łapą po udarze, ale nie mam pojęcia co. Trochę mnie to martwi, ale ponieważ nie wiem, co z tym zrobić, nie  panikuję. Continue reading

mój udar

Strona o spastyczności! W końcu możemy cieszyć się z lifewithspasticity.com:)

Published by:

No w końcu. Strona o spastyczności może być zaprezentowana, w końcu! zapamiętajcie adres:

https://lifewithspasticity.com/

Na razie wyłącznie po angielsku (smutek), ale strona jest tłumaczona na Polski i 7 innych języków, żeby mnóstwo osób mogło z niej  skorzystać.

Strona o spastyczności, choć już po premierze, będzie uzupełniana.

Na przykład o sekcję pytań, żeby odpowiedzieć na jak najwięcej pytań które zadaliśmy.

To jest (jestem pewna na 99,999999% procent) pierwsze miejsce, które  podchodzi do problemu spastyczności kompleksowo. I to nie tylko od strony udarowej:) mam nadzieję, że pomoże ona wielu z nas. Tzn. wiecie – jestem pewna, że tak będzie, tylko mam nadzieję, że szybko zobaczymy ją przetłumaczoną.

Jak niektórzy z was mogą pamiętać, że byłam polską przedstawicielką, która miała przyjemność lekko konsultować tę stronę. Teraz to nie tylko przyjemność, ale i duma. Bo spastyczność poudarowa jest problemem, z którym trzeba walczyć

moim zdaniem mój udar spastyczność

Frankfurt – krótka, a jednak długa relacja:)

Published by:

jak dobrze wiecie, podróżowanie po udarze to nie jest prościzna.

Dzień pierwszy

Lotniska są przytłaczające jak supermarket przed Bożym Narodzeniem. Nawet zdrowi ludzie mają prawo się pogubić ale dla udarowca to chyba za dużo.

Najlepiej świadczy o tym fakt, że kupiłam najnowszego Harry’ego Pottera po niemiecku, zamiast po angielsku (btw, nie chce ktoś odkupić? chętnie odpuszczę z 5 euro;p) i przez kilka minut stałam przed znakiem „ausgang/exit” (wyjście) i nie wiedziałam, którędy wyjść z lotniska… Na szczęście na lotnisku był pan z kartką z moim nazwiskiem i był cierpliwy i odwiózł mnie do hotelhotelu, gdzie miałam pokój zarezerwowany na nie swoje nazwisko (literówki, literóweczki), ale na tyle podobne, że przez godzinę mogłam odpocząć, wziąć prysznic, zobaczyć powitalne haribo,  ubrać się – a wiecie, że to wysiłek… – i zejść na zapoznawczą kolację.

Żałuję, że byłam po długiej podróży i nie byłam w formie przez to. Mam nadzieję, że nie wyszłam na gbura, momentami mogłam odrobinę:)

najśmieszniejszy punk spotkania to było takie ogólne przywitanie.

[kurtyna]

Jelka: cześć, jestem Jelka ze Słowenii.

Ja: wiem, już się kiedyś poznałyśmy

Jelka: …

Ja: w warszawie, rok temu.

Jelka: aaah, pamiętam teraz, miło mi cię poznać jeszcze raz:)

Manuela: Ja też cię pamiętam! I twoją prezentację!

Alvaro: No, więc to ty jesteś tą blogerką.

Ja: eee, skąd wiesz?

Alvaro: No, wiem:)

Ja (przerażona cofam się dwa kroki i próbuję ): No to widzę, że moja sława mnie wyprzedza.

Alvaro (na szczęście nie wziął mnie za zarozumialca): No to chyba dobrze:)

[/kurtyna]

Kolacyjka zapoznawcza była bardzo miła. Poznałam kilku członków-ambasadorów odrobinę lepiej, i muszę przyznać, że widać było po nas bardzo zmęczenie. Rozmawialiśmy o życiu, udarach, naszych doświadczeniach, prostytucji w Niemczech, było supermiło, ale mimo tego ucieszyłam się wielce, kiedy można było się wycofać do pokoiku i rzucić się na łóżko, nawet bez zmycia makijażu.

O różnych rzeczach okołoudarowych opowiem wam w osobnych notkach, nie chcę żeby zaginęły w natłoku różnych wiadomości o podróży i spotkaniu:) teraz tylko powiem o swoich nowych postanowieniach. a) odwiedzić bar wodny w Monachium (bar, który serwuje różne rodzaje wody;p ciekawe czy jest to alternatywa dla mojego ‚una cervesa, por favor’) i Weihnachtsmarkt na zamarzniętym jeziorze w Hamburgu. Świetnie będzie się tam piło grzańca:D Jak się połamię i umrę, to  przynajmniej umrę uśmiana;P

W nocy okazało się, że moje kingsajz bed jest właściwie dwoma łóżkami mniejsajz . Okazało się, kiedy w połowie leżałam w połowie na ziemi. Ale przynajmniej nie skopałam prześcieradła.

frankfurt-agendaNastępnego ranka po śniadaniu zaczęły się nasze zajęcia;)

I już wiem, o co chodzi w tym wszystkim.

Firma Merz, która jest jednym z filarów projektu, jest producentem toksyny botulinowe najnowszej generacji. To po pierwsze. Jest również zainteresowana społeczną odpowiedzialnością biznesu i weszła we współpracę z SAFE (Stroke Alliance for Europe), czyli organizacją zrzeszającą inne organizacje udarowe i postanowili połączyć przyjemne z pożytecznym i zająć się bardziej kompleksowo spastycznością.

Kiedy prezentowano nam wyniki ich badań były dla mnie trochę szokujące, ale łatwe do uwierzenia. W wielkim, telegraficznym  skrócie (pewnie każdy z punktów rozwinę w swoim czasie w różnych notkach)

  • wielu spastyków w ogóle nie zna terminu „spatyczność”, więc nie umie szukać pomocy.
  • terapia botulinowa z jednych względów jest satysfakcjonująca, z innych – roczarowuje.
  • wielu pacjentów nigdy nie usłyszało od swoich lekarzy o spastyczności i nigdy nie usłyszeli o możliwościach leczenia jej
  • dla części pacjentów to nie lekarz jest głównym zaufanym doradcą po udarze, a fizjoterapeuta (pozdrowienia dla pani Madzi!)
  • głównymi barierami w dostępie do do terapii botulinowej są biurokracja i niewystarczająca ilość maszyn do ostrzykiwania

I wiecie, choć miałam wrażenie, że jestem z jakiegoś udarowego trzeciego świata, zasadniczo wszędzie problemy ludzi po udarze są wszędzie podobne. Wszędzie brakuje  indywidualnego podejścia do terapii i do pacjenta. Wszędzie pacjenci udarowi są zdrowo niedopieszczeni.

Najdziwniej się czułam, kiedy przedstawicielka firmy produkującej produkt, który mógłby mi pomóc, dlaczego go nie spróbowałam. Coś odpowiedziałam, ale czy z sensem? prawda jest taka, że tak naprawdę nie wiem o niej zbyt wiele.

Jeśli jednak obawiacie się, jak ja na początku, że strona będzie tylko reklamą botoksu, to nie obawiajcie. Wszyscy są  tam świadomi faktu, że to tylko środek do celu:) Widziałam jej pierwszą wersję i wiem, że będzie zmieniana, dlatego nie bardzo mogę się dzielić nią. Ale pod koniec dostaniemy przystępne kompendium wiedzy o spastyczności, przydatne dla wielu ludzi. I będzie przetłumaczone na Polski:) A jeśli Merz tego nie zrobi (jak obiecał), to sama to zrobię:PP

Okazuje się, że z wiedzą o spastyczności trzeba docierać do ludzi w różny sposób. I nawet lekarzom przydałaby się wiedza na jej temat. Ja się cieszę, że mogę być częścią tego przedsięwzięcia, nie tylko dlatego, że zjadłam dobry makaron;p

Jestem zmęczona, straszliwie. 2 dni bez praktycznie przerwy :) a nie jestem bardzo wytrzymała, jednak jestem dobrym udawaczem więc chyba nikt się nie zorientował.

Zrobię wam krótką fotorelację.

Oto, co zobaczyłam we Frankfurcie:

frankfurt-lozko

frankfurt-ekran

frankfurt-konfa

 

i tego nie zobaczyłam:

frankfurt-am-main-2-1452688

frankfurt-lotnisko

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERAfrankfurt-am-main-1447004

 

Mam nadzieję, że wszystkie zdjęcia są z Frankfurtu nad Menem, tak szczerze mówiąc:) Echhhh, powoli mi ta notka szła… muszę odpocząć:) Dobranoc:p

mój udar

Moglo byc lepiej, moglo byc gorzej…

Published by:

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

Naprawdę myślałam,  że stres dziś się skończy. Że wrócę do domu z orzeczeniem do niezdolności do pracy. Bo przecież jestem niezdolna.

Ale.  nie otrzymałam ani orzeczenia, ani decyzji o nieprzyznaniu renty. 

Wróciłam do domu z terminem dodatkowego badania neurologicznego.  Jestem wściekła i przesmutna.

Dlaczego wściekła? Bo będę się stresować kolejne 2 tygodnie. Będę cały czas w złym humorze, zamartwiona i zestresowana. A wiecie, przewlekły stres to nic dobrego. Plus. Kurde, przecież w tym zusie mają we wniosku dlaczego wnioskuję o rentę. Serio, mogliby od razu dać lekarza,  który ma pojęcie o neurologii.

Teraz,  nawet jeśli mi przyznają prawo do renty, pierwszą kasę wypłacą mi jeszcze później (zgaduję że w październiku, ale z jakim wyrównaniem!), a legitymacji dorobię się pewnie w listopadzie. A zniżki do multikina? Tańszy karnet na jogę? Zniżki na komunikację miejską?  kiedy ma się niski i niepewny dochód miesięczny To są ważne pytania.

Oni chyba nigdy nie byli rencistami. Nie wiedzą jaki to koszmarny stres.

Żeby oddać sprawiedliwość.

1. Pan lekarz orzecznik był milion razy ludzki i miły niż pani z zeszłego roku (oprócz tego,  że nie odpowiadał na do widzenia). Nie dostałam nawet po uszach nawet za porównanie swojej pamięci do pamięci mojej 85-letniej babci.

2. Nie są pewni, to nie skreślają cię od razu.

3. Dziś po południu nie było żadnej kolejki do okienka.