Okazuje się, że inni też chorują

cytrynaOd kilku miesięcy za mało mi było chorób, więc wyhodowałam sobie do wszystkiego jeszcze migreny.  (tak serio to wydaje mi się, że te migrenowe problemy są niepowiązane z udarem, tylko lekarstwami na toczeń. Zobaczymy:)

:(

Wczorajszy dzień zatem przespałam na zmianę z jęczeniem i drzemaniem. Dopiero wieczorem mogłam podnieść głowę na tyle, żeby odpisać na jakieś wiadomości i cośtam. Zasadniczo bywało lepiej.

Rozmawiałam z kumplem, który pomaga mi w stawianiu strony www i, oczywiście, mnóstwo mówiłam o swoim samopoczuciu, przyjmując, że jego „normalnie”, znaczy „czuję się dobrze”. Dopiero po dłuższej chwili pisania powiedział mi, że jego też łeb boli. I to mocno. Czytaj dalej

O tożsamości i stracie

Spotkałam starego znajomego w barze.

I rozmawiamy.  Nie pamiętam już, skąd to wyszło, ale zaczęłam mówić coś o stracie po chorobie.

Ja: jak tracisz to wszystko co było wcześniej, alkohol, papierosy, imprezy, słodycze, znajomych, colę, muzykę… to tak jakbyś stracił tożsamość.  A przynajmniej część niej.

On: to znaczy, że budowałeś tożsamość na złych rzeczach.

Ja: hmmm.

Zonk.

Kolega ma rację.

Wkładam do szufladki „przemyśleć to”.

Wstyd z powodu choroby? Pozbyłam się go

wstyd, shameNiby logika podpowiada, że chorowanie to nic wstydliwego, ale mam wrażenie, że wstyd z powodu choroby jest bardziej powszechny niż nam się wydaje.

Przynajmniej tak mi sugerują media. Raz, bo piszą raz po raz artykuły, że nie trzeba się wstydzić chorób. Tak jak nie trzeba się wstydzić niepełnosprawności.

Piszą też, że gwiazdy, które mówią o swoich chorobach, przełamują wstyd i pomagają pozbyć się go innym.

Także coś musi być w tym, że jest wiele osób wstydzących się choroby, prawda?

Ja też się wstydziłam. Pewnie część z was w to nie uwierzy, ale jestem wielki wstydzioch w kontaktach z innymi ludźmi. I wstydziłam się tego, że choruję.

W niedzielę jednak zorientowałam się podczas spaceru z kolegą, że nie wstydzę się powiedzieć, co ze mną jest nie tak. Korzyść z powiedzenia historii była wielka, bo nie musiałam w zawiły sposób tłumaczyć, dlaczego mało wychodzę z domu, skoro tak bardzo tęsknię do ludzi.

I nie chodzi tu o wstyd przed ludźmi, którzy mnie przewijali i czesali, ale taki trochę irracjonalny wstyd z powodu czegoś, co jest częścią mnie.  U mnie to było podwójnie irracjonalne, bo widzę u siebie więcej powodów do dumy, niż wstydu.

Nie, żebym teraz się tym chwaliła na prawo i lewo, ale też nie ma we mnie wstydu, który wypływał z wielu przemyśleń dotyczących chorób. Bo dla mnie choroba to było

  • ograniczenie,
  • coś, na co zapracowałam,
  • coś, co sprawia, że jestem obciążeniem dla innych
  • coś, co wygląda na usprawiedliwianie się,
  • coś, co się ukrywa…

A potem, chyba dzięki blogowi i kontaktom z Wami, ludźmi również chorującymi i tymi, którzy rozumieją innych, doszłam do swojego balansu. I teraz się nie wstydzę. Nie lubię chorób, nie lubię ich wyliczania, ale nie zacinam się paskudnie przy powiedzeniu „nie pracuję, bo choruję” i nie piekę raczka z tego powodu.

Naprawdę, jak mówiłam ostatnio, widzę u siebie więcej powodów do dumy niż wstydu. Oczywiście, jeśli mam dobry humor. Jeśli zły, to jest odwrotnie, ale mniejsza o to.

Bo zobaczcie, ile każdy z nas przeszkód pokonał. Ograniczenia ciała, poznawcze, przeszliśmy przez NFZ i ZUS i jesteśmy herosami.

Wstydzić możemy się złych rzeczy i decyzji, które podjęliśmy. Nie tego wszystkiego.

Ja nie mówię, żeby się szczycić chorowaniem. Wyolbrzymianie w każdą stronę mnie mierzi, ale niech się wstydzi ten co robi, a nie ten, kto jest;)

Jeśli inni zmienią sposób postrzegania mnie przez jedną rzecz, na którą nie mam wpływu (ok, u mnie jest kilka tych rzeczy, bo, kurna, lista chorób jest długaśna…), to postaram się użyć lewej, racjonalniejszej półkuli mózgowej, żeby nie było to bardzo bolesne.

Bo choroba to nie jest powód do wstydu. Nie milczmy z powodu wstydu, moim zdaniem każde chorowanie jest bardzo intymne, żadne nie jest wstydliwe. I nie ma powodu, żeby myśleć inaczej.

 

Ach, jakie piękne! „1 na 6 Magazyn Udarowy”. Polecam uwadze!

Niedawno, albo dawno;), wpadł mi w ręce 1 na 6 magazyn udarowy.

Wiedzieliście, że istnieje na rynku? Nie kupi się go, nawet jeśli by się chciało. 1 na 6 jest kolportowany za darmoszkę na oddziałach udarowych i w takich miejscach, ale – jak nam nie po drodze do szpitala, to możemy (a nawet musimy!:)) zajrzeć do sieci na magazynudarowy.pl raz na kwartał i poczytać coś, co naprawdę nas dotyczy.

magazyn udarowy

Moja opinia o magazynie jest bardzo dobra (i to nie dlatego, że miałam okazję poznać pana redaktora naczelnego). Magazyn jest: Czytaj dalej

Dziś rocznica drugiego udaru. I są sprawy, z którymi się nie pogodziłam jeszcze:)

Dziś mija rok od mojego drugiego udaru. Udarku – bo był duuuuuużo mniejszy od pierwszego. Udarku – bo nie zniszczył wszystkiego, tylko pogorszył trochę pewne sprawy i zmotywował do innych.

Udaru, który nie wywrócił do góry nogami mojego życia, tylko podkreślił, że nie jest normmalnie. I odsunął w czasie to, na co byłam już gotowa. Ale co tam, co się odwlecze… A przynajmniej mam nadzieję:)

Ten rok w jednych sprawach niewiele zmienił, w innych – wszystko. No, na przykład  na 99% znam przyczyny, nie jest tak, że siedzę w strachu przed kolejnym udarem.

Ale ja nie o tym. Chciałam o tym, co jest niezbędne do życia po udarze, żeby się nie poddać. Czytaj dalej

Moja przyjaciółka wzięła ślub, a ja spędzałam czas na przetrwaniu, czyli: jak przetrwać ślub i wrócić w jednym kawałku?

źródło

Przed wyjazdem obserwowałam u siebie pożądanie w regularny atak paniki.  Rzadko mi się zdarza, że wiem dokładnie z czym mogę złe samopoczucie jest związane, tym razem wiedziałam dokładnie.  Pakowanie się na ślub wydawało mi się być bardzo skomplikowane, a nadchodzącą uroczystość wzmagała jeszcze niepokój.

Zmęczenie i strach.

I to wyjazd bez mamusi, która w razie problemu się zaopiekuje biedna córeczką.  Przerażające.

Zostawiłam końcówkę pakowania na ranek, nie dla mnie działania z sensem jak mam atak

Spakowana napisałam do swoich udarowych przyjaciol i do kilkorga  znajomych z prośbą o rady jak przetrwać.

Czytaj dalej

Zapisałam się na wolontariat, bo inaczej samotność mnie zje

Smutniejsza część notki

Życie układa się tak, jak się układa. Nie ma sensu pytać „dlaczego ja”, bo na takie pytanie nie ma odpowiedzi. Zatem nie pytam, tylko staram się jakoś działać. Mam nadzieję, że to widać, nawet w chwilach kiedy narzekam:)

Prawda jest taka, że czuję się obrzydliwie samotna. I to nawet nie przez jakąś metafizyczno-nieokreślone poczucie odrębności i niezrozumienia siebie i innych oraz przez innych. To też jest obecne u mnie, ale w chwilach załamania. Teraz po prostu czuję się samotna, bo jestem sama.  Czytaj dalej

Wesołej Wielkanocy, suchego dyngusa i naprawdę dobrej nowiny:)

Wielkanoc nadchodzi. Więc wypada mi założyć Wam życzenia świąteczne. Ale to po reszcie krótkiej notki, bo jak się dowiecie czego Wam życzę, nie doczytacie tej ważniejszej części.

Ostatnio mnóstwo rozmawiam z jedną osobą. Jest trochę spowiedziowo nawet, bo mówię o problemach, o których mówię Wam od dwóch lat ( ;

Oczywiście zachowawczo, bo po co odstraszać nowych znajomych, ale wciąż. Udary, hormony, padaczki, jakieś reumatologie się pojawiają. Deficyty też. I co słyszę na to? „Przecież jesteś czymś więcej niż to”.

I szczęka mi opadła. Bo w 99% reakcje są inne.

Raz: zaciekawienie. Opowiedz mi więcej.

Dwa: zdziwienie. Taki młody? Cooo?

Trzy: mędrkowanie. Ale już jesteś zdrowa, przecież nic ci nie dolega. Albo „mówiłem ci, że powinnaś wziąć się za siebie”. To trzeba robić tak.

Cztery: wszystkie inne powtarzalne rzeczy, które ciężko mi nazwać. Na pewno je znacie.

A teraz doszło to: przecież jesteś czymś więcej niż tym.

Ja wiem, pisałam o tym, że jesteśmy czymś więcej, niż udarami, ale to o pracy nad sobą. A teraz o tym, że istnieją ludzie, którzy nie patrzą na innych przez pryzmat ich składników, a przez ich sumę. I między innymi ta świadomość sprawia, że spodziewam się dobrych świąt. I słoneczko wyszło!

Życzę Wam więc słonecznych świąt, żeby mazurek poszedł w kubki smakowe, nie w boczki, suchego dyngusa (nie lubię się przebierać kilka razy z mokrych ciuchów;p) i dobrych ludzi wokół, którzy widzą sumę, a nie składowe. :)

 

 

 

 

Galeria twarzy (10): powiem to śpiewająco:)

foto: Flickr.com

Szczerze mówiąc, nie widziałam tej twarzy, słyszałam tylko opowieść o niej, od jednej z najbliższych osób.

Nie chcę wchodzić zbyt głęboko w intymność po bardzo ciężkim, zbagatelizowanym przez lekarzy udarze, skupię się na jednym aspekcie.

Panią z tej opowieści udar doświadczył bardzo głęboko. Jednym z problemów jest afazja. Bardzo poważna i nieleczona przez specjalistę, bo żaden specjalista nie chce jeździć 40 km od miasta, żeby pracować z chorym. Rodzina ma ogromne problemy komunikacyjne, pewnie wyobrażacie to sobie.

Ale pewnego razu pomyśleli, że może jąkający się mogą płynnie śpiewać, to może i afatyk zaśpiewa, by przekazać, co mu w głowie siedzi?

I udało się!:) Od wdrożenia tego pomysłu komunikacja jest lepsza! Nie idealna, jest ciężko, ale można się dowiedzieć co mama chce przekazać.

Może się nawet dopytywać o różne rzeczy, niekoniecznie takie, na które łatwo odpowiedzieć.

Nie mam pomysłu, jak zakończyć tę notkę, jest taka słodko-gorzka, a może gorzko-gorzka. Ale może pomysł kogoś zainspiruje. Nawet nie do śpiewania (choć jest podobno cudowne na mózg!), ale do szukania.

Tego nam życzę:)

PS

„muzyka jest wszędzie, nawet tam, gdzie myślisz że jej nie ma. A ona właśnie tam jest”:)

 

 

 

Nie chcę przepraszać za to, czego nie mogę robić.

handsUdar mózgu to zwykle coś, co ogranicza. To powoduje we mnie ogromne poczucie winy.

Popatrzcie. Żyjecie sobie swoim życiem, tu praca (szkoła, emeryturka), tu rozrywka, tam znajomi, gdzie indziej jakiś obowiązek i nagle udar.

Do pracy nie możesz wrócić, dziecko ciężko przewinąć jedną ręką, znajomym ciągle trzeba mówić nienienie mogę, nienienie czuję się na siłach… A tu nie można robić czegoś, co wcześniej było oczywistą oczywistością. I przepraszanie za to, czego nie można, wydaje się logiczną konsekwencją.

Chociaż mogę coraz więcej, wciąż nie wszystko. I, szkoda że tak późno, uczę się, że nie za wszystko muszę przepraszać.

Słowem: postanawiam mniej przepraszać. Bo póki co jestem osobą, która  czuje się winna nawet wtedy, kiedy ktoś inny nawala. A jeśli już  będę mówić „przepraszam”, to raz, a nie do czasu gdy myślę, że wytłumaczyłam się tak bardzo, że na pewno ktoś mnie zrozumiał i przyjął moje „przepraszam”. I będę wcześniej myśleć, czy naprawdę powinnam.

Bo jak przepraszam to trochę znaczy, że mam kontrolę nad tym, co mogę, a czego nie mogę. Słowo „przepraszam” często implikuje intencjonalność. A tu często nie ma wielkiego wyboru…

Pierwszy z brzegu przykład. Robienie obiadu.

Gdybym go nie ugotowała w dzień leniwy, przepraszałabym mamę bez końca pewnie, ale gdy się źle czuję i nie gotuję obiadu, jak wczoraj, to nie powinnam przepraszać zbyt wiele, bo mdłości i bóle głowy nie zależą ode mnie. Jedno wytłumaczenie powinno wystarczyć.

Ale to mamusia, mamusia mieszka ze mną i rozumie więcej. A i wkurza się, jeśli za dużo przepraszam za takie rzeczy.

Ale ostatnio po raz pierwszy od niepamiętnych czasów przekroczyłam deadline.

Z dwóch powodów.

  1. Byłam w szpitalu, kiedy dostałam maila z instrukcją co, gdzie i jak,
  2. W mailu nie zauważyłam terminu realizacji zadania. Po prostu. Staram się czytać wszystko uważnie, ale prawda jest taka, że informacje wciąż mi umykają bardziej, niż kiedyś.

Oczywiście napisałam mail  przeprosinami. Był sążnisty. Naprawdę długaśny. Słowo „przepraszam” zawarte tam było z milion razy, a potem pomyślałam: no kurde, bez przesady.

Termin realizacji był tygodniowy, czyli niedługi. Byłam w szpitalu i to w przeważającej części „na płasko” – w sensie leżałam i nie mogłam za bardzo się ruszać, nawet po laptopa. Takie życie. I źle się czułam. I to nie była wymówka. Złe samopoczucie jest w moim przypadku problemem częstym i nie wydumanym.

Więc mail został skrócony. Napisałam, że byłam w szpitalu i nie byłam w stanie odpisać. Ja wiem, że to prawda, nie wiem, czy oni uwierzyli. Mam nadzieję, że tak.

Mam nadzieję, że coraz częściej zwykłe „nie mogę” czy „nie chcę” wystarczy.

Mam nadzieję również, że zaprzestanie kajania się  w każdej sytuacji, w której nie mogę iść na miasto, czegoś zrobić, wypić szampana, kiedy coś odwołuję, zawodzę czyjeś oczekiwania,  sprawi, że będę czuła się mniej winna. Postanowienie zrobione. Moja psycholog byłaby pewnie dumna. Kiedyś może o to zapytam;) Na razie mam nadzieję, że postanowienie przyniesie pozytywne skutki:)