Szardża, NCD Alliance Global Forum: dzień 1 (samo poludnie)

ForumSzardża dzień pierwszy

Jak mogliscie wcześniej przeczytać, mój wyjazd do Szardży/Dubaju na na NCD Alliance Forum 2017 jest jedną z przygód osobistych i „zawodowych”: bo moja lewaczka jest dla mnie dzieckiem, pracą i (co za okropne słowo…) misją.

W każdym razie, dopóki tu jestem nie liczcie na przemyślenia z warsztatów i spotkań z bardzo waznymi ludźmi znajacymi sie na polityce i projektowaniu świata. A są tutaj! Czuję się jak zwykle na dużych wydarzeniach. Oniesmielona, i „out of place”. Come on. Już poznałam osobę, która słysząc, że jestem niezależną blogerką i piszę o udarach mózgu, powiedziała ze zdziwieniem „o, tylko?”.

No tylko.

No trudno.

Zdążyłam tutaj: Czytaj dalej

a ja uratowałem życie chłopcu z udarem – o uczniu, którego nie przyjęli na SOR i moim tacie-bohaterze

Mój tato nie jest lekarzem. Ale sama  byłam świadkiem, jak zimną krew zachowuje w sytuacjach kryzysowych. W tym roku jego zimna krew uratowała życie jego zawodnikowi. Kilka lat temu jako jedynemu wpadło do głowy, żeby sprawdzić, czy nikogo nie ma pod przyczepą, która urwawszy się wjechała prosto w przystanek autobusowy… No była tam pani. I nawet nie poczekał na prasę, żeby opisała jego bohaterstwo. Nadrabiam;)

A  i nie jestem pewna, czy w międzyczasie coś podobnego się nie wydarzyło.

Ostatnio oglądaliśmy ten mój tevauenowy fragment i tata  mówi nagle: no, ja kiedyś uratowałem życie chłopcu po udarze. Czytaj dalej

O porównywaniu problemów – znowu filozuję, przepraszam za to!

Bardzo często słyszę ostatnio tekst „w porównaniu do Twoich problemów, te nie są problemy”, albo „w porównaniu do Twoich problemów z…, to moje są…”.

empatia, roman kraft, ręce, razemSzczerze mówiąc, nie wiem, jak odpowiadać na takie stwierdzenia. Powoli przeformułowuję swój pogląd na problemy. Zawsze myślałam, że największymi problemami, są NASZE problemy. Bo bolą nas, a nie innych. Mawiałam, że bez znaczenia, czy jest to zerwanie dachu przez huragan, czy zerwanie z chłopakiem, nasz problem, to nasz problem. Może inna skala, ale i tak mało kto jest na tyle empatyczny, żeby bardziej odczuć problem tsunami, niż złamanego serduszka. Dalej tak twierdzę.

Ale widzę też, że niestety nie ma co walczyć z porównywaniem. Bo, niestety bądź stety, cała socjalizacja od maleńkości jednak nas wrzuca w system porównań. Porównujemy zabawki w przedszkolu. Porównujemy zarobki. Porównujemy trawę we własnym, i sąsiadowym ogródku. Ja się jakoś tego nie nauczyłam (na szczęście!), pewnie dlatego mnie to razi, może dlatego, że wiem, jak umiem się zadręczać pierdołami, kto to wie. Czytaj dalej

Padaczka poudarowa: odsłona druga

Udało mi się kogoś namówić, żeby obejrzał ze mną trzeci sezon Twin Peaks, jednego z najgenialniejszych i najstraszniejszych seriali w historii telewizji.

Wyszła z tego całkiem miła randka. W pewnym momencie kolega wyszedł o kuchni czy toalety, ja chciałam ubrać sweterek, i okazało się, że nie mogę.

Pomyślałam, przepraszam, za słowa brzydkie: o kurwa, nie znowu. Oby to nie był kolejny udar. 

Ale to była raczej moja padaczka poudarowa, odsłona druga.

kolega wrócił do pokoju, ja powiedziałam, że będzie musiał mi pomóc ubrać sweterek, bo dziwnie się czuję, i wtedy Czytaj dalej

Jak wpływa na mnie stres? Od udaru jest inaczej…

Ok, ok, pamiętam, co Wam mówiłam. Od udaru jestem dużo spokojniejsza i mniej zestresowana.

Jak sobie przypomnę ostatnie miejsce pracy przed udarem i płakanie z bezsilności i stresu, myślę, że nic w moim życiu (nawt komisja ZUS) tego nie przebije. To prawda, na co dzień jest dużo zdrowiej pod tym względem. Mniej się przejmuję pierdołami też, jak stres się włącza, to szybko się wyłącza, ale

kiedy mam przed sobą coś naprawdę stresującego (jak komisja ZUS albo przyszły tydzień), to z moim organizmem dzieją się koszmarne rzeczy.

Od razu mam mdłości, bóle głowy, nie mogę się skupić, dopada mnie to neurologiczne zmęczenie i czuję się jak naprawdę najchorszy człowiek na ziemi. Czytaj dalej

Okazuje się, że inni też chorują

cytrynaOd kilku miesięcy za mało mi było chorób, więc wyhodowałam sobie do wszystkiego jeszcze migreny.  (tak serio to wydaje mi się, że te migrenowe problemy są niepowiązane z udarem, tylko lekarstwami na toczeń. Zobaczymy:)

:(

Wczorajszy dzień zatem przespałam na zmianę z jęczeniem i drzemaniem. Dopiero wieczorem mogłam podnieść głowę na tyle, żeby odpisać na jakieś wiadomości i cośtam. Zasadniczo bywało lepiej.

Rozmawiałam z kumplem, który pomaga mi w stawianiu strony www i, oczywiście, mnóstwo mówiłam o swoim samopoczuciu, przyjmując, że jego „normalnie”, znaczy „czuję się dobrze”. Dopiero po dłuższej chwili pisania powiedział mi, że jego też łeb boli. I to mocno. Czytaj dalej

O tożsamości i stracie

Spotkałam starego znajomego w barze.

I rozmawiamy.  Nie pamiętam już, skąd to wyszło, ale zaczęłam mówić coś o stracie po chorobie.

Ja: jak tracisz to wszystko co było wcześniej, alkohol, papierosy, imprezy, słodycze, znajomych, colę, muzykę… to tak jakbyś stracił tożsamość.  A przynajmniej część niej.

On: to znaczy, że budowałeś tożsamość na złych rzeczach.

Ja: hmmm.

Zonk.

Kolega ma rację.

Wkładam do szufladki „przemyśleć to”.

Wstyd z powodu choroby? Pozbyłam się go

wstyd, shameNiby logika podpowiada, że chorowanie to nic wstydliwego, ale mam wrażenie, że wstyd z powodu choroby jest bardziej powszechny niż nam się wydaje.

Przynajmniej tak mi sugerują media. Raz, bo piszą raz po raz artykuły, że nie trzeba się wstydzić chorób. Tak jak nie trzeba się wstydzić niepełnosprawności.

Piszą też, że gwiazdy, które mówią o swoich chorobach, przełamują wstyd i pomagają pozbyć się go innym.

Także coś musi być w tym, że jest wiele osób wstydzących się choroby, prawda?

Ja też się wstydziłam. Pewnie część z was w to nie uwierzy, ale jestem wielki wstydzioch w kontaktach z innymi ludźmi. I wstydziłam się tego, że choruję. Czytaj dalej

Ach, jakie piękne! „1 na 6 Magazyn Udarowy”. Polecam uwadze!

Niedawno, albo dawno;), wpadł mi w ręce 1 na 6 magazyn udarowy.

Wiedzieliście, że istnieje na rynku? Nie kupi się go, nawet jeśli by się chciało. 1 na 6 jest kolportowany za darmoszkę na oddziałach udarowych i w takich miejscach, ale – jak nam nie po drodze do szpitala, to możemy (a nawet musimy!:)) zajrzeć do sieci na magazynudarowy.pl raz na kwartał i poczytać coś, co naprawdę nas dotyczy.

magazyn udarowy

Moja opinia o magazynie jest bardzo dobra (i to nie dlatego, że miałam okazję poznać pana redaktora naczelnego). Magazyn jest: Czytaj dalej

Dziś rocznica drugiego udaru. I są sprawy, z którymi się nie pogodziłam jeszcze:)

Dziś mija rok od mojego drugiego udaru. Udarku – bo był duuuuuużo mniejszy od pierwszego. Udarku – bo nie zniszczył wszystkiego, tylko pogorszył trochę pewne sprawy i zmotywował do innych.

Udaru, który nie wywrócił do góry nogami mojego życia, tylko podkreślił, że nie jest normmalnie. I odsunął w czasie to, na co byłam już gotowa. Ale co tam, co się odwlecze… A przynajmniej mam nadzieję:)

Ten rok w jednych sprawach niewiele zmienił, w innych – wszystko. No, na przykład  na 99% znam przyczyny, nie jest tak, że siedzę w strachu przed kolejnym udarem.

Ale ja nie o tym. Chciałam o tym, co jest niezbędne do życia po udarze, żeby się nie poddać. Czytaj dalej