Galeria twarzy (17): list czytelniczki + czy chory to kłopot + czy to był drugi wylew?

wylew, mózg, brain, drugi wylewDostałam list. Rozdzierający. I mimo że mam dobre doświadczenia szpitalno-rehabilitacyjne wiem, że tak bywa. Starość w chorobie jest podwójnie trudna. Tak dla chorych, jak dla jego rodzin. Sytuację komplikują nagłe zmiany, które biorą się z, właśnie czego? Najgorzej chyba myśleć, że coś bardzo złego się tam zadziało, że to był drugi wylew, niezdiagnozowany po prostu.

Tak jak pisałam. To wszystko jest rozdzierające. Oddaję głos czytelniczce.

(…) widzę jak w bardzo wielu miejscach panuje brak widzenia drugiego człowieka. Brak uważności. I to tam gdzie właśnie być powinna taka uważnośc – w służbie zdrowia.

Takiego chorego 80-latka najlepiej dla wielu lekarzy/pielęgniarek jest spacyfikować prochami żeby się nie ruszał zamiast walczyć żeby wrócił do zdrowia. Czytaj dalej

Niepełnosprawny po udarze: irytują mnie ci, którzy mówią jak mam myśleć o sobie

biegacz niiepełnosprawność protezaNiepełnosprawny po udarze chyba zawsze się nasłucha. Wszyscy wiemy, że rady zwykle wylewają się z ludzi szeroką, nieposkromioną rzeką. Można się na nią przygotować, albo nie.

Ja zazwyczaj (nie zawsze)  słucham ich, gdy mi się chce, trochę dyskutuję. Nie mam nikomu za złe rad, nawet jeśli nie zgadzam się z nimi nawet w jednym procencie. Wiem, że i tak je usłyszę. I pewnie dam. Każdy z nas wie, że wie najlepiej.

Burzę się jednak na jeden typ rad. Nie znoszę, kiedy ktoś mówi mi, jak mam myśleć. Od jakiegoś czasu baczniej zwracam uwagę na to, że chorym zwraca się uwagę na to, jak powinni postrzegać siebie. Ludzie mówią mi dość często o tym, jak powinnam pojmować to, kim jestem. O tym, jak powinnam myśleć o sobie w kontekście udaru i niepełnosprawności. O tym, co wypychać na pierwszy plan, co zostawić dla siebie. O tym, z czego mam się cieszyć, a z czego zupełnie nie.

Nie znoszę sytuacji, w której ktoś instruuje  mnie jak powinnam o sobie mówić.

Czytaj dalej

Dostałam pracę. To znaczy staż. Mam dobre przeczucia

Będę pracować po raz kolejny. I co tu mówić?

Staż dostałam z pośrednictwem stowarzyszenia, o którym pisałam wcześniej. Byłam już na dniu próbnym.  I było spoko:)

Nie będę pisać więcej (szef ma adres bloga), tylko powiem, że: Czytaj dalej

Nic na siłę – jak namawiać do rehabilitacji

Widziałam ostatnio chłopaka, którego każdy namawiał na rehabilitację, mimo że on nie widzi sensu. Każdy, kto go widział mówił „aaa, nie rehabilitujesz się? Zacznij!”, „głupio robisz”

Moim zdaniem to nie ma szans na zadziałanie. Pisałam kiedyś, że „powrót do zdrowia jest decyzją”. Myślałam tak w styczniu 2016 roku, kiedy pisałam podlinkowany tekst, myślę tak teraz. Mówienie „koniecznie zrób to i to” nie ma szans na zadziałanie, bo pochodzi od ludzi z zewnątrz. Bliższych i dalszych, ale nie jest naszą decyzją. Jeśli jesteśmy zmuszani do rehabilitacji, nie ma szans na ominięcie buntu. Nie jestem psychologiem, ale wydaje mi się to oczywiste.  Czytaj dalej

Utrata pewności siebie jest bolesna

magazyn udarowy 1 na 6Nigdy nie byłam tytanem pewności siebie. Właściwie byłam jedną z najmniej lubiących siebie ludzi  i bardzo sie wręcz nie znosiłam. Ale pięknie udawało mi się to przykrywać uśmiechem, poczuciem humoru i wolą zabawy.

Udar nie pomógł mi tego zmienić. Bo niby czemu miał? Tylko gorzej mówię, chodzę i wolniej myślę. A przecież ze mną nie było aż tak źle. Nie miałam tak, że zupełnie straciłam cokolwiek. A przecież jest ona jednym z ważnych elementów pewności siebie.

Przestałam dobrze się odnajdować w grupach. Przy poznawaniu nowych ludzi, a szczególnie więcej niż jednej osoby, miałam (i dalej mam) ogromną chęć odwrotu i ucieczki. Początkowo na głowę zstępowała mi mgła paniki. Teraz jest to niepewność. I niepewność siebie. Większa niż kiedyś, bo trudniejsza do przykrycia.

To przeszkadza w kontaktach towarzyskich.  Przy szukaniu pracy.  No, to po prostu To przeszkadza.

Przykład? Czytaj dalej

Co tak naprawdę robię na co dzień? + najlepsze życzenia

zdjęcie z jednej z pierwszych rzeczy w życiu, za które dostałam pieniądze. Mogłam mieć z 13-14 lat. Pomagałyśmy z kuzynką wujkowi budować taras. Fucha krótka, ale płacił w dolarach (kanadyjskich;));PP

Wiele się ostatnio zmieniło przy poznawaniu nowych ludzi. Głównie poznaję ich przez internet, ale co tam. Jeszcze niedawno wyskakiwałam od początku z „jestem po udarze i piszę o udarze”. Na szczęście wyszłam z tego etapu.

[Miałam też dwie telefoniczne „rozmowy o pracę”.  Po jednej usłyszałam, że mnie chcą, ale nie bardzo się odezwali. I wydaje mi się, że miało to związek ze sprawami chorobowymi. Albo z tym, że chciałam, żeby mi płacili. Na dwoje babka wróżyła]

Cały problem zaczyna się przy tym, jak ktoś chce znać odpowiedź na pytanie:

„a co robisz na co dzień”?

uczysz się? pracujesz? co porabiasz?  

Przeszłam wiele odpowiedzi na to pytanie. I nie ma jednej dobrej niestety. Obecnie mówię: mam mały biznes i sporo piszę.

Jeśli nie ma drążenia tematu, jest super. Jeśli jest, to zwykle udar wychodzi na światło dzienne. Trudno. Jest  jak jest, udar mózgu jest dalej ogromną częścią mojego życia i głównym źródłem ograniczeń.

Prawda jest też taka, że w ciągu dnia nie mam jakoś zbyt wiele czasu wolnego.

Ale i tak sama się pytam co ja robię na co dzień, że nie ma wszystko mi starcza czasu? Czytaj dalej

Opinia innych: jak cię widzą, tak cię widzą( ;

Po moim ostatnim tekście [klik], czytelniczka Sylwia zwróciła moją uwagę na coś, co jest bardzo ważne. My sami widzimy siebie inaczej, niż nasi bliscy. Opinia innych jest czymś co może pozwolić nam na odrobinę dystansu.

Czyli… Jak cię widzą, tak cię widzą:)

To jak z odchudzaniem. Jeśli tracisz po poł kilo tygodniowo, sam tego nigdy nie zobaczysz z tygodnia na tydzień. I nawet strata 10 kilo nie wydaje się aż tak spektakularna. Bo przecież schodziło stopniowo.

A wyobraź sobi, że ktoś widzi cię po kilku miesiącach i mnieszego o 15 kilogramów. Ty wzruszasz ramionami, bo chyba trochę schudłeś, a innym szczęka opada do kolan jak postaciom z Looney Tunes. Bo nie widzieli procesu tylko efekt.  Czytaj dalej

o dotyku… :)

wiecie co? uwielbiam się tulić i być tuloną. niektórych to wkurza, inni traktują ze zrozumieniem. Chłopcy nawet czasem lubią;) mam ogromną potrzebę emocjonalną ciepełka,

ale przypomniało mi się wczoraj, że po udarze (pierwszym!) nie znosiłam dotyku. długotrwały wręcz mnie palił. Czytaj dalej

Galeria twarzy (17): sms co godzinę? Opiekun ratuje życie

Ostatnio czytając czasopismo „Opiekun” (polecam! chociaż piekielnie trudno je dostać w kioskach/empikachna lotniskach…), przeczytałam historię pana ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Nie mogę znaleźć gazetki, więc szczegóły mogą się odrobinę niezgadzać, ale: facet osunął się głową na biurko i obsunęły mu się biodra. Jego ciało było już w takim stanie, przewrócił się i nie mógł się podnieść. Spędził (chyba kilka godzin) czekając na czyjś powrót do domu.

Nie chcę straszyć nikogo, szczególnie siebie, ale prawda jest taka, że różne rzeczy się zdarzają.

Moje udary i ataki padaczki za każdym razem miały miejsce wśród ludzi. Hurra! – dla mnie, blee – innym. Przykro mi, że sprawiam kłopot.

Smutna prawda jest taka, że bez całodobowej opieki, która nie jest taka częsta, chorzy zostają i będą zostawać sami. Chodzą i będą chodzić po mieście sami. I trzeba sobie z tym radzić. Czytaj dalej

emocjonalnie trudny styczeń. brawo, panie losie!

=emotions, emocjeBardzo emocjonalny dla mnie jest ten styczeń.

po pierwsze: toczeń. Sygnalizowalam jakoś, że mamy tu duże zmiany. Tak na 90%. Te 10% w moim przypadku to jak być lub nie być. Bo przypuszczenia są gorsze niż byly do tej pory. Mój nowy neurolog (polecam!) zajmuje się też reumatologią. Jest cudowny, ma piękny, szeroki uśmiech, i, przede wszystkim, dał mi nadzieję na wytłumaczenie WSZYSTKIEGO jedną chorobą.

Toczniem. Ale jego neurologiczną postacią. Od czego można mieć chorobę lokomocyjną, być przemęczonym, labilnym i osłabionym, mieć depresję, bezs czerwone wino i tak się pije w temperaturze pokojowej:p bezenność… to jak trafienie dziesiątki na tarczy (strzelam 3 razy w tygodniu, nie jest łatwo, uwierzcie), jednej rzeczy, która za jednym zamachem tłumaczy wszystko.

WSZYSTKO.

na początku ucieszyłam się słysząc to. Radość trwała jeden dzień. Potem uświadomiłam sobie, że (cholera!) to jest postać choroby, która niestety miesza mi w centralnym układzie nerwowym. atakuje na przykład mój mózg. a wiecie, nie jest tak, że mam go w superdobrej formie. Już jest dość mocno pognębiony. To nie jest tak, że mam co oddawać. Czytaj dalej