Galeria twarzy (17): sms co godzinę? Opiekun ratuje życie

Ostatnio czytając czasopismo „Opiekun” (polecam! chociaż piekielnie trudno je dostać w kioskach/empikachna lotniskach…), przeczytałam historię pana ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Nie mogę znaleźć gazetki, więc szczegóły mogą się odrobinę niezgadzać, ale: facet osunął się głową na biurko i obsunęły mu się biodra. Jego ciało było już w takim stanie, przewrócił się i nie mógł się podnieść. Spędził (chyba kilka godzin) czekając na czyjś powrót do domu.

Nie chcę straszyć nikogo, szczególnie siebie, ale prawda jest taka, że różne rzeczy się zdarzają.

Moje udary i ataki padaczki za każdym razem miały miejsce wśród ludzi. Hurra! – dla mnie, blee – innym. Przykro mi, że sprawiam kłopot.

Smutna prawda jest taka, że bez całodobowej opieki, która nie jest taka częsta, chorzy zostają i będą zostawać sami. Chodzą i będą chodzić po mieście sami. I trzeba sobie z tym radzić. Czytaj dalej

Życie po udarze – konferencja

Ponownie operuję na granicy szaleństwa. Cały czas coś się dzieje.

we wtorek pisze do mnie kolega-udarowiec, żebym przyjechała na jego małą konferencję „Życie po udarze” do Warszawy, w niedzielę jestem w Warszawie, w poniedziałek wracam, żeby iść na trening, ale (oczywiście) pociąg spóźnia się na tyle dużo, że nie docieram.

Dalej nie planuję, ale ostatnio, na wielkim przemęczeniu zdarza mi się pomyśleć: ok, może moje życie jednak nie jest takie nudne, jak mi się wydaje. A jeśli nie umiem się przekonać do tego, to przynajmniej myślę, że mimo długich godzin spędzonych w łóżku, mogę je nazwać (ostatnio) aktywnym.

Wracam do tematu. We wtorek napisał do mnie kolega – Louis Gustin. Niesamowity gość, chłopak, który chce coś zmienić w Europie(albo lobbysta in spe;)), prawnik zaangażowany w politykę zagraniczną, facet z ogromną fantazją i przejmujący się prawami niepenosprawnych, 27-letni bezrobotny po udarze. Udar miał w wieku 24 lat. Czytaj dalej

emocjonalnie trudny styczeń. brawo, panie losie!

=emotions, emocjeBardzo emocjonalny dla mnie jest ten styczeń.

po pierwsze: toczeń. Sygnalizowalam jakoś, że mamy tu duże zmiany. Tak na 90%. Te 10% w moim przypadku to jak być lub nie być. Bo przypuszczenia są gorsze niż byly do tej pory. Mój nowy neurolog (polecam!) zajmuje się też reumatologią. Jest cudowny, ma piękny, szeroki uśmiech, i, przede wszystkim, dał mi nadzieję na wytłumaczenie WSZYSTKIEGO jedną chorobą.

Toczniem. Ale jego neurologiczną postacią. Od czego można mieć chorobę lokomocyjną, być przemęczonym, labilnym i osłabionym, mieć depresję, bezs czerwone wino i tak się pije w temperaturze pokojowej:p bezenność… to jak trafienie dziesiątki na tarczy (strzelam 3 razy w tygodniu, nie jest łatwo, uwierzcie), jednej rzeczy, która za jednym zamachem tłumaczy wszystko.

WSZYSTKO.

na początku ucieszyłam się słysząc to. Radość trwała jeden dzień. Potem uświadomiłam sobie, że (cholera!) to jest postać choroby, która niestety miesza mi w centralnym układzie nerwowym. atakuje na przykład mój mózg. a wiecie, nie jest tak, że mam go w superdobrej formie. Już jest dość mocno pognębiony. To nie jest tak, że mam co oddawać.

gdybym mogła wybierać, zostawiłabym sobie tego tocznia skórnego, oddalabym tego, co atakuje mózg. Wolę mieć mało włosów, niż tracić komórki mózgowe. wolę wyglądać jak ofiara nieudanej operacji plastycznej, niż mieć depresję.

Ale nie mam wyboru.

diagnoza jest diagnozą. Ale jej potwierdzanie trwa. Miałam mieć potwierdzenie we wtorek, ustalić termin szpitala, punkcji, wizyt, wyjazdu, a szpital pochorowal się na grypę i mój mózg nie został opisany.

Czekałam tego wtorku jak zbawienia. miałam nadzieję, że będę mogła trochę odpocząć od niepewności i będę mogła kupić bilet do braciszka (fajny chłopak, brzuch jak sześciopak!) i dowiedzieć się, czy dobre lekarstwa biorę.

Miałam nadzieję, że trochę stresu ze mnie spłynie i będę mogła w końcu rozluźnić kark. Niestety, wiemy że nadzieja rodzi głupków. Mogłam się do niej już przyzwyczaić, ale to prawie jak gdyby się poddać.

Po drugie: łapa (i stopa analogicznie)

Moja lewaczka nie zachowuje się ostatnio zbyt ładnie. Ćwiczę ją niemal codziennie, a i tak nie robi się sprawniejsza. Byłoby całkiem spoko, gdyby ruchy precyzyjne polepszyły się trochę. Raz, bo jak są słabsze, to jest tak sobie. A dwa: bo podobno lepiej byłoby, gdybym wkładała śrut lewą ręką. Trener, jakby od czasu do czasu zapominał, co kilka tygodni, czy nie mogę wkładać śrutu lewą łapą. próbowałam. Ale to mnie stresuje (zle, bo koncentracja i spokój to połowa sukcesu w strzelaniu) i nie wyrabiam się z oddaniem strzału. Ręka boli tylko trochę, to nic w porównaniu do innych rzeczy. ale cały czas pamiętam o tej sztywniarze.

Zastanawiam się, kiedy, jeśli w ogóle, będę mogła przestać.

Po trzecie: plany, plany, plany i odrobina presji

Mówiłam, że nie planuję. A przynajmniej wtedy, kiedy nie muszę. A jednak, pod presją, zaplanowałam. I sprawa się rypła. Presji nie czuję jakoś mniejszej, staram się jak najlepiej, jak najszybciej, ale kiedy ktoś mnie pyta co planuję, ze smutkiem i przeciągłym „eee” wzruszam ramionami. Nic nie wiem. Nawet nie wiem, czego chcę. Tzn. wiem o rzeczach nieplanowalnych, które przyjdą albo nie przyjdą. Z przyziemności jest jeden wielki chaos.

i tu punkt 4: jestem emocjonalnym straceńcem ostatnio. Czuję masę trudnych emocji o których wolałabym nie pisać, są bardziej osobiste i niezwiązane z chorowaniem, ale i tak prawie wszystkie z nich przykrywa strach.

emocje selfie

Zaczęłam wpis od tego, że trudny emocjonalnie jest dla mnie ten styczeń. Poradzę sobie, zawsze sobie radzę, czasem z pomocą, czasem bez.

wiem, że jest chaotycznie, bo tę notkę napisałam w autobusach, poczekalniach i w innych tego typu miejscach. Na telefonie. Ale chyba oddaj to, że jest dość trudno.

I tak nie narzekam. Mówię tylko, że jest trudno i rzeczywistość mnie nie oszczędza. Moje próby jej ogarnięcia są odrobinę desperackie;) ale na chwilkę, jeden wieczór, kilka godzin, dają mi chwilę zapomnienia. I nie, nie chodzi o alkohol ani narrrrrrrkotyki. (;

jutro czeka mnie trochę przyjemności, odświeżenia kontaktów z dawno niewidzianymi znajomymi, trochę się coś naprostuje na pewno(:

Magazyn udarowy „1 na 6” – jestem cover girl;)

„Magazyn udarowy 1 na 6” leży na mojej półce już od dłuższego czasu i cały czas miałam ciekawsze/ważniejsze rzeczy do opisania na blogu. A przecież moja mordka zdobi okładkę gazety:o

magazyn udarowy 1 na 6 Sam magazyn jest ciekawszy niż okadka, ale że jestem sobą i blog jest o moim udarze, napiszę, wiecie sami. O sobie;)  Czytaj dalej

Szardża – Dubaj. Po NCD Alliance global Forum 2017. Wpis turystyczno-zdrowotny. ;)

sharjh forumPisałam Wam już, że byłam uczestniczką Konferencji Chorych Ludzi w Dubaju, która nie była Konferencją Chorych Ludzi w Dubaju. Było to NCD Alliance Global Forum 2017. Czyli, w skrócie forum profesorów, NGOsów, polityków też trochę, dotyczące chorób niezakaźnych.

Wróciłam. I mogę napisać jak było;) Oczywiście mam sporo przemyśleń na temat tematu konferencji – NCD Alliance Global Forum 2017, ale równie ważne jest `to, jak to wszystko zniosłam, co? i to, jak tam było, nie? i co zobaczyć w tym Dubaju? ;)

Swoją drogą to strasznie długi wpis, więc podzieliłam go tematycznie, bo pewnie wielu z was będzie męczyć czytanie go na raz.

Podróże

Mnóstwo osób pytało mnie o lot (loty) i podróż. leciałam. Dwa loty w jedną, dwa loty w drugą, żadnych problemów. Nic nie bolało, uszy nawet  nie zatkało. Ból głowy w jedną stronę nie wystąpił, w drugą – minimalnie, ale zaczął się już w hotelu. Czytaj dalej

Szardża, NCD Alliance Global Forum: dzień 1 (samo poludnie)

ForumSzardża dzień pierwszy

Jak mogliscie wcześniej przeczytać, mój wyjazd do Szardży/Dubaju na na NCD Alliance Forum 2017 jest jedną z przygód osobistych i „zawodowych”: bo moja lewaczka jest dla mnie dzieckiem, pracą i (co za okropne słowo…) misją.

W każdym razie, dopóki tu jestem nie liczcie na przemyślenia z warsztatów i spotkań z bardzo waznymi ludźmi znajacymi sie na polityce i projektowaniu świata. A są tutaj! Czuję się jak zwykle na dużych wydarzeniach. Oniesmielona, i „out of place”. Come on. Już poznałam osobę, która słysząc, że jestem niezależną blogerką i piszę o udarach mózgu, powiedziała ze zdziwieniem „o, tylko?”.

No tylko.

No trudno.

Zdążyłam tutaj: Czytaj dalej

„Yes woman” – jak rzucam się na wszystko i jak to wpływa na moje zdrowienie

oman arabPisałam tę notkę odmrażając sobie tyłek na parapecie. Rozwlekłam ją tak, że uciekło mi sedno tego, co chciałam powiedzieć.

Zacznę zatem w zupełnie inny sposób. Myślę,że w dużej mierze, określa mnie fakt, że mówię TAK. Mówię TAK zadaniom, okazjom, ludziom, mówię tak, zrobię to, tak – wejdźmy w to.

Wchodzę we wszystko z nadzieją, że będzie lepiej, że kolejna okazja zmieni mnie lub świat na lepsze. Że wykonanie zadania przyniesie korzyść i satysfakcję.  Czytaj dalej

a ja uratowałem życie chłopcu z udarem – o uczniu, którego nie przyjęli na SOR i moim tacie-bohaterze

Mój tato nie jest lekarzem. Ale sama  byłam świadkiem, jak zimną krew zachowuje w sytuacjach kryzysowych. W tym roku jego zimna krew uratowała życie jego zawodnikowi. Kilka lat temu jako jedynemu wpadło do głowy, żeby sprawdzić, czy nikogo nie ma pod przyczepą, która urwawszy się wjechała prosto w przystanek autobusowy… No była tam pani. I nawet nie poczekał na prasę, żeby opisała jego bohaterstwo. Nadrabiam;)

A  i nie jestem pewna, czy w międzyczasie coś podobnego się nie wydarzyło.

Ostatnio oglądaliśmy ten mój tevauenowy fragment i tata  mówi nagle: no, ja kiedyś uratowałem życie chłopcu po udarze. Czytaj dalej

O porównywaniu problemów – znowu filozuję, przepraszam za to!

Bardzo często słyszę ostatnio tekst „w porównaniu do Twoich problemów, te nie są problemy”, albo „w porównaniu do Twoich problemów z…, to moje są…”.

empatia, roman kraft, ręce, razemSzczerze mówiąc, nie wiem, jak odpowiadać na takie stwierdzenia. Powoli przeformułowuję swój pogląd na problemy. Zawsze myślałam, że największymi problemami, są NASZE problemy. Bo bolą nas, a nie innych. Mawiałam, że bez znaczenia, czy jest to zerwanie dachu przez huragan, czy zerwanie z chłopakiem, nasz problem, to nasz problem. Może inna skala, ale i tak mało kto jest na tyle empatyczny, żeby bardziej odczuć problem tsunami, niż złamanego serduszka. Dalej tak twierdzę.

Ale widzę też, że niestety nie ma co walczyć z porównywaniem. Bo, niestety bądź stety, cała socjalizacja od maleńkości jednak nas wrzuca w system porównań. Porównujemy zabawki w przedszkolu. Porównujemy zarobki. Porównujemy trawę we własnym, i sąsiadowym ogródku. Ja się jakoś tego nie nauczyłam (na szczęście!), pewnie dlatego mnie to razi, może dlatego, że wiem, jak umiem się zadręczać pierdołami, kto to wie. Czytaj dalej

Padaczka poudarowa: odsłona druga

Udało mi się kogoś namówić, żeby obejrzał ze mną trzeci sezon Twin Peaks, jednego z najgenialniejszych i najstraszniejszych seriali w historii telewizji.

Wyszła z tego całkiem miła randka. W pewnym momencie kolega wyszedł o kuchni czy toalety, ja chciałam ubrać sweterek, i okazało się, że nie mogę.

Pomyślałam, przepraszam, za słowa brzydkie: o kurwa, nie znowu. Oby to nie był kolejny udar. 

Ale to była raczej moja padaczka poudarowa, odsłona druga.

kolega wrócił do pokoju, ja powiedziałam, że będzie musiał mi pomóc ubrać sweterek, bo dziwnie się czuję, i wtedy Czytaj dalej