Utrata pewności siebie jest bolesna

magazyn udarowy 1 na 6Nigdy nie byłam tytanem pewności siebie. Właściwie byłam jedną z najmniej lubiących siebie ludzi  i bardzo sie wręcz nie znosiłam. Ale pięknie udawało mi się to przykrywać uśmiechem, poczuciem humoru i wolą zabawy.

Udar nie pomógł mi tego zmienić. Bo niby czemu miał? Tylko gorzej mówię, chodzę i wolniej myślę. A przecież ze mną nie było aż tak źle. Nie miałam tak, że zupełnie straciłam cokolwiek. A przecież jest ona jednym z ważnych elementów pewności siebie.

Przestałam dobrze się odnajdować w grupach. Przy poznawaniu nowych ludzi, a szczególnie więcej niż jednej osoby, miałam (i dalej mam) ogromną chęć odwrotu i ucieczki. Początkowo na głowę zstępowała mi mgła paniki. Teraz jest to niepewność. I niepewność siebie. Większa niż kiedyś, bo trudniejsza do przykrycia.

To przeszkadza w kontaktach towarzyskich.  Przy szukaniu pracy.  No, to po prostu To przeszkadza.

Przykład? Czytaj dalej

Co tak naprawdę robię na co dzień? + najlepsze życzenia

zdjęcie z jednej z pierwszych rzeczy w życiu, za które dostałam pieniądze. Mogłam mieć z 13-14 lat. Pomagałyśmy z kuzynką wujkowi budować taras. Fucha krótka, ale płacił w dolarach (kanadyjskich;));PP

Wiele się ostatnio zmieniło przy poznawaniu nowych ludzi. Głównie poznaję ich przez internet, ale co tam. Jeszcze niedawno wyskakiwałam od początku z „jestem po udarze i piszę o udarze”. Na szczęście wyszłam z tego etapu.

[Miałam też dwie telefoniczne „rozmowy o pracę”.  Po jednej usłyszałam, że mnie chcą, ale nie bardzo się odezwali. I wydaje mi się, że miało to związek ze sprawami chorobowymi. Albo z tym, że chciałam, żeby mi płacili. Na dwoje babka wróżyła]

Cały problem zaczyna się przy tym, jak ktoś chce znać odpowiedź na pytanie:

„a co robisz na co dzień”?

uczysz się? pracujesz? co porabiasz?  

Przeszłam wiele odpowiedzi na to pytanie. I nie ma jednej dobrej niestety. Obecnie mówię: mam mały biznes i sporo piszę.

Jeśli nie ma drążenia tematu, jest super. Jeśli jest, to zwykle udar wychodzi na światło dzienne. Trudno. Jest  jak jest, udar mózgu jest dalej ogromną częścią mojego życia i głównym źródłem ograniczeń.

Prawda jest też taka, że w ciągu dnia nie mam jakoś zbyt wiele czasu wolnego.

Ale i tak sama się pytam co ja robię na co dzień, że nie ma wszystko mi starcza czasu? Czytaj dalej

Opinia innych: jak cię widzą, tak cię widzą( ;

Po moim ostatnim tekście [klik], czytelniczka Sylwia zwróciła moją uwagę na coś, co jest bardzo ważne. My sami widzimy siebie inaczej, niż nasi bliscy. Opinia innych jest czymś co może pozwolić nam na odrobinę dystansu.

Czyli… Jak cię widzą, tak cię widzą:)

To jak z odchudzaniem. Jeśli tracisz po poł kilo tygodniowo, sam tego nigdy nie zobaczysz z tygodnia na tydzień. I nawet strata 10 kilo nie wydaje się aż tak spektakularna. Bo przecież schodziło stopniowo.

A wyobraź sobi, że ktoś widzi cię po kilku miesiącach i mnieszego o 15 kilogramów. Ty wzruszasz ramionami, bo chyba trochę schudłeś, a innym szczęka opada do kolan jak postaciom z Looney Tunes. Bo nie widzieli procesu tylko efekt.  Czytaj dalej

o dotyku… :)

wiecie co? uwielbiam się tulić i być tuloną. niektórych to wkurza, inni traktują ze zrozumieniem. Chłopcy nawet czasem lubią;) mam ogromną potrzebę emocjonalną ciepełka,

ale przypomniało mi się wczoraj, że po udarze (pierwszym!) nie znosiłam dotyku. długotrwały wręcz mnie palił. Czytaj dalej

Galeria twarzy (17): sms co godzinę? Opiekun ratuje życie

Ostatnio czytając czasopismo „Opiekun” (polecam! chociaż piekielnie trudno je dostać w kioskach/empikachna lotniskach…), przeczytałam historię pana ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Nie mogę znaleźć gazetki, więc szczegóły mogą się odrobinę niezgadzać, ale: facet osunął się głową na biurko i obsunęły mu się biodra. Jego ciało było już w takim stanie, przewrócił się i nie mógł się podnieść. Spędził (chyba kilka godzin) czekając na czyjś powrót do domu.

Nie chcę straszyć nikogo, szczególnie siebie, ale prawda jest taka, że różne rzeczy się zdarzają.

Moje udary i ataki padaczki za każdym razem miały miejsce wśród ludzi. Hurra! – dla mnie, blee – innym. Przykro mi, że sprawiam kłopot.

Smutna prawda jest taka, że bez całodobowej opieki, która nie jest taka częsta, chorzy zostają i będą zostawać sami. Chodzą i będą chodzić po mieście sami. I trzeba sobie z tym radzić. Czytaj dalej

emocjonalnie trudny styczeń. brawo, panie losie!

=emotions, emocjeBardzo emocjonalny dla mnie jest ten styczeń.

po pierwsze: toczeń. Sygnalizowalam jakoś, że mamy tu duże zmiany. Tak na 90%. Te 10% w moim przypadku to jak być lub nie być. Bo przypuszczenia są gorsze niż byly do tej pory. Mój nowy neurolog (polecam!) zajmuje się też reumatologią. Jest cudowny, ma piękny, szeroki uśmiech, i, przede wszystkim, dał mi nadzieję na wytłumaczenie WSZYSTKIEGO jedną chorobą.

Toczniem. Ale jego neurologiczną postacią. Od czego można mieć chorobę lokomocyjną, być przemęczonym, labilnym i osłabionym, mieć depresję, bezs czerwone wino i tak się pije w temperaturze pokojowej:p bezenność… to jak trafienie dziesiątki na tarczy (strzelam 3 razy w tygodniu, nie jest łatwo, uwierzcie), jednej rzeczy, która za jednym zamachem tłumaczy wszystko.

WSZYSTKO.

na początku ucieszyłam się słysząc to. Radość trwała jeden dzień. Potem uświadomiłam sobie, że (cholera!) to jest postać choroby, która niestety miesza mi w centralnym układzie nerwowym. atakuje na przykład mój mózg. a wiecie, nie jest tak, że mam go w superdobrej formie. Już jest dość mocno pognębiony. To nie jest tak, że mam co oddawać. Czytaj dalej

Magazyn udarowy „1 na 6” – jestem cover girl;)

„Magazyn udarowy 1 na 6” leży na mojej półce już od dłuższego czasu i cały czas miałam ciekawsze/ważniejsze rzeczy do opisania na blogu. A przecież moja mordka zdobi okładkę gazety:o

magazyn udarowy 1 na 6 Sam magazyn jest ciekawszy niż okadka, ale że jestem sobą i blog jest o moim udarze, napiszę, wiecie sami. O sobie;)  Czytaj dalej

Szardża – Dubaj. Po NCD Alliance global Forum 2017. Wpis turystyczno-zdrowotny. ;)

sharjh forumPisałam Wam już, że byłam uczestniczką Konferencji Chorych Ludzi w Dubaju, która nie była Konferencją Chorych Ludzi w Dubaju. Było to NCD Alliance Global Forum 2017. Czyli, w skrócie forum profesorów, NGOsów, polityków też trochę, dotyczące chorób niezakaźnych.

Wróciłam. I mogę napisać jak było;) Oczywiście mam sporo przemyśleń na temat tematu konferencji – NCD Alliance Global Forum 2017, ale równie ważne jest `to, jak to wszystko zniosłam, co? i to, jak tam było, nie? i co zobaczyć w tym Dubaju? ;)

Swoją drogą to strasznie długi wpis, więc podzieliłam go tematycznie, bo pewnie wielu z was będzie męczyć czytanie go na raz.

Podróże

Mnóstwo osób pytało mnie o lot (loty) i podróż. leciałam. Dwa loty w jedną, dwa loty w drugą, żadnych problemów. Nic nie bolało, uszy nawet  nie zatkało. Ból głowy w jedną stronę nie wystąpił, w drugą – minimalnie, ale zaczął się już w hotelu. Czytaj dalej

Szardża, NCD Alliance Global Forum: dzień 1 (samo poludnie)

ForumSzardża dzień pierwszy

Jak mogliscie wcześniej przeczytać, mój wyjazd do Szardży/Dubaju na na NCD Alliance Forum 2017 jest jedną z przygód osobistych i „zawodowych”: bo moja lewaczka jest dla mnie dzieckiem, pracą i (co za okropne słowo…) misją.

W każdym razie, dopóki tu jestem nie liczcie na przemyślenia z warsztatów i spotkań z bardzo waznymi ludźmi znajacymi sie na polityce i projektowaniu świata. A są tutaj! Czuję się jak zwykle na dużych wydarzeniach. Oniesmielona, i „out of place”. Come on. Już poznałam osobę, która słysząc, że jestem niezależną blogerką i piszę o udarach mózgu, powiedziała ze zdziwieniem „o, tylko?”.

No tylko.

No trudno.

Zdążyłam tutaj: Czytaj dalej

„Yes woman” – jak rzucam się na wszystko i jak to wpływa na moje zdrowienie

oman arabPisałam tę notkę odmrażając sobie tyłek na parapecie. Rozwlekłam ją tak, że uciekło mi sedno tego, co chciałam powiedzieć.

Zacznę zatem w zupełnie inny sposób. Myślę,że w dużej mierze, określa mnie fakt, że mówię TAK. Mówię TAK zadaniom, okazjom, ludziom, mówię tak, zrobię to, tak – wejdźmy w to.

Wchodzę we wszystko z nadzieją, że będzie lepiej, że kolejna okazja zmieni mnie lub świat na lepsze. Że wykonanie zadania przyniesie korzyść i satysfakcję.  Czytaj dalej