Wstyd z powodu choroby? Pozbyłam się go

wstyd, shameNiby logika podpowiada, że chorowanie to nic wstydliwego, ale mam wrażenie, że wstyd z powodu choroby jest bardziej powszechny niż nam się wydaje.

Przynajmniej tak mi sugerują media. Raz, bo piszą raz po raz artykuły, że nie trzeba się wstydzić chorób. Tak jak nie trzeba się wstydzić niepełnosprawności.

Piszą też, że gwiazdy, które mówią o swoich chorobach, przełamują wstyd i pomagają pozbyć się go innym.

Także coś musi być w tym, że jest wiele osób wstydzących się choroby, prawda?

Ja też się wstydziłam. Pewnie część z was w to nie uwierzy, ale jestem wielki wstydzioch w kontaktach z innymi ludźmi. I wstydziłam się tego, że choruję.

W niedzielę jednak zorientowałam się podczas spaceru z kolegą, że nie wstydzę się powiedzieć, co ze mną jest nie tak. Korzyść z powiedzenia historii była wielka, bo nie musiałam w zawiły sposób tłumaczyć, dlaczego mało wychodzę z domu, skoro tak bardzo tęsknię do ludzi.

I nie chodzi tu o wstyd przed ludźmi, którzy mnie przewijali i czesali, ale taki trochę irracjonalny wstyd z powodu czegoś, co jest częścią mnie.  U mnie to było podwójnie irracjonalne, bo widzę u siebie więcej powodów do dumy, niż wstydu.

Nie, żebym teraz się tym chwaliła na prawo i lewo, ale też nie ma we mnie wstydu, który wypływał z wielu przemyśleń dotyczących chorób. Bo dla mnie choroba to było

  • ograniczenie,
  • coś, na co zapracowałam,
  • coś, co sprawia, że jestem obciążeniem dla innych
  • coś, co wygląda na usprawiedliwianie się,
  • coś, co się ukrywa…

A potem, chyba dzięki blogowi i kontaktom z Wami, ludźmi również chorującymi i tymi, którzy rozumieją innych, doszłam do swojego balansu. I teraz się nie wstydzę. Nie lubię chorób, nie lubię ich wyliczania, ale nie zacinam się paskudnie przy powiedzeniu „nie pracuję, bo choruję” i nie piekę raczka z tego powodu.

Naprawdę, jak mówiłam ostatnio, widzę u siebie więcej powodów do dumy niż wstydu. Oczywiście, jeśli mam dobry humor. Jeśli zły, to jest odwrotnie, ale mniejsza o to.

Bo zobaczcie, ile każdy z nas przeszkód pokonał. Ograniczenia ciała, poznawcze, przeszliśmy przez NFZ i ZUS i jesteśmy herosami.

Wstydzić możemy się złych rzeczy i decyzji, które podjęliśmy. Nie tego wszystkiego.

Ja nie mówię, żeby się szczycić chorowaniem. Wyolbrzymianie w każdą stronę mnie mierzi, ale niech się wstydzi ten co robi, a nie ten, kto jest;)

Jeśli inni zmienią sposób postrzegania mnie przez jedną rzecz, na którą nie mam wpływu (ok, u mnie jest kilka tych rzeczy, bo, kurna, lista chorób jest długaśna…), to postaram się użyć lewej, racjonalniejszej półkuli mózgowej, żeby nie było to bardzo bolesne.

Bo choroba to nie jest powód do wstydu. Nie milczmy z powodu wstydu, moim zdaniem każde chorowanie jest bardzo intymne, żadne nie jest wstydliwe. I nie ma powodu, żeby myśleć inaczej.

 

Spastyczność? bóle głowy? Ból neuropaatyczny po udarze mózgu?

żałoba po udarze mózguPisałam już o tym, czy udar boli, ale nie pisałam o poudarowym życiu w bólu. Do pewnego momentu myślałam, że boli tylko przy ‚takich normalnych’ rzeczach. Jak, na przykład, przy nadmiernym napięciu mięśniowym. Albo spastyczności (a propos której zapraszam na stronę www.lifewithspasticity.com). Bardzo się myliłam.

Poznałam kilka osób, które mierzą się z niewyobrażalnym bólem. Jedna z nich ma swojego „lekarza od bólu”, który pomaga jej żyć. Druga osoba znika na długie tygodnie, bo zmaga się z bólem niewyobrażalnym dla mnie. Którego lekarze od bólu nie potrafią skutecznie zwalczyć. Nie przypominam sobie czasu, kiedy zapytałam ‚co słychać’ nie powiedział czegoś o bólu. Jak znika na długo, wiem, o co chodzi o to, że nie radzi sobie z bólem.  Czytaj dalej

Ach, jakie piękne! „1 na 6 Magazyn Udarowy”. Polecam uwadze!

Niedawno, albo dawno;), wpadł mi w ręce 1 na 6 magazyn udarowy.

Wiedzieliście, że istnieje na rynku? Nie kupi się go, nawet jeśli by się chciało. 1 na 6 jest kolportowany za darmoszkę na oddziałach udarowych i w takich miejscach, ale – jak nam nie po drodze do szpitala, to możemy (a nawet musimy!:)) zajrzeć do sieci na magazynudarowy.pl raz na kwartał i poczytać coś, co naprawdę nas dotyczy.

magazyn udarowy

Moja opinia o magazynie jest bardzo dobra (i to nie dlatego, że miałam okazję poznać pana redaktora naczelnego). Magazyn jest: Czytaj dalej

Z pamiętnika wiercipięty. Jak leżeć po udarze mózgu?;))

Trafiłam na przydatny (mam nadzieję) artykuł w sieci „Pozycje ułożeniowe po udarze mózgu” i nie będę przepisywać informacji z niego.

I – choć w szpitalach ani razu nie widziałam takiej staranności o ułożenie pacjenta – na pewno warto się do tych wskazówek stosować w przypadku naszych chorych:)

Ja opowiem Wam, jak to jest leżeć w przytomności i półprzytomności bez wstawania, jak to jest, nie móc wytrzymać w żadnym ułożeniu i zrywać przez przypadek część monitorów, które pilnują, czy przypadkiem się nie umiera.

Pamiętajcie też proszę, że różnica pomiędzy nieprzytomnym a przytomnym jest ogromna.

Tak samo jak pomiędzy paraliżem, niedowładem i lekkim niedowładem, zatem moja opowieść, choć inspirowana podlinkowanym wcześniej artykułem, będzie opowieścią samoukładającej się Kasi. I to z kresów, w których powstanie z łózka było surowo wzbraniane;) Czytaj dalej

Coraz więcej udarów w mediach

plakat 1na6Coraz więcej udarów w mediach. To znaczy czego? Informacji udarowych. I w TV i w prasie. Moja babcia czyta życie na gorąco i wiem, że co kilka numerów jest coś wspomniane. A to o spastyczności, a to o udarze, a to o rehabilitacji… Szukam takich informacji, ale oczywiście nie kupuję wszystkich gazet, więc o wielu piszę. Ale wiem, że udarów mózgu jest w mediach coraz więcej.

A może to tylko ja zauważam, bo mnie to dotyczy? Czytaj dalej

Krzysztof Globisz czyta Biblię. Mi załzawiło oczy.

Szczerze mówiąc popłakałam się przy tym nagraniu z osiem razy.

Wiecie albo nie wiecie, że Krzysztof Globisz przeszedł udar mózgu, który odebrał mu jedno z narzędzi pracy aktora: mowę. Już wrócił na scenę w spektaklu „Wieloryb The Globe” i marzę, żeby go zobaczyć. Informacja o powrocie do pracy pana Krzysztofa mnie ucieszyła, ale to audio poruszyło mnie bardziej.

Posłuchajcie psalmu 61. Jest niesamowicie piękny. I to nie przez fakt, że recytuje go osoba po udarze. Moim zdaniem jest po prostu piękny: aktorsko i muzycznie, a tylko dodatkowo wzruszający, bo…

Mam miliard myśli na ten temat, ale nie chcę zagłuszyć nagrania swoją pisaniną.

Więc milknę.

PS: do wczoraj myślałam, że spektakl Wieloryb The Globe jest niemy. Ale dziś przeczytałam, że nie. Chcę go zobaczyć jeszcze bardziej. Może się uda:)

 

Galeria twarzy (10): powiem to śpiewająco:)

foto: Flickr.com

Szczerze mówiąc, nie widziałam tej twarzy, słyszałam tylko opowieść o niej, od jednej z najbliższych osób.

Nie chcę wchodzić zbyt głęboko w intymność po bardzo ciężkim, zbagatelizowanym przez lekarzy udarze, skupię się na jednym aspekcie.

Panią z tej opowieści udar doświadczył bardzo głęboko. Jednym z problemów jest afazja. Bardzo poważna i nieleczona przez specjalistę, bo żaden specjalista nie chce jeździć 40 km od miasta, żeby pracować z chorym. Rodzina ma ogromne problemy komunikacyjne, pewnie wyobrażacie to sobie.

Ale pewnego razu pomyśleli, że może jąkający się mogą płynnie śpiewać, to może i afatyk zaśpiewa, by przekazać, co mu w głowie siedzi?

I udało się!:) Od wdrożenia tego pomysłu komunikacja jest lepsza! Nie idealna, jest ciężko, ale można się dowiedzieć co mama chce przekazać.

Może się nawet dopytywać o różne rzeczy, niekoniecznie takie, na które łatwo odpowiedzieć.

Nie mam pomysłu, jak zakończyć tę notkę, jest taka słodko-gorzka, a może gorzko-gorzka. Ale może pomysł kogoś zainspiruje. Nawet nie do śpiewania (choć jest podobno cudowne na mózg!), ale do szukania.

Tego nam życzę:)

PS

„muzyka jest wszędzie, nawet tam, gdzie myślisz że jej nie ma. A ona właśnie tam jest”:)

 

 

 

Przewlekłe choroby nie są anegdotami

left handPiszę o tym swoim udarze, ubieram go w historie i nie zauważyłam ryzyka, które się za tym kryje. Choroba, opowiadana przez opowiadaczy, staje się rozczłonkowana na anegdotki. Kilkanaście szpitali, kilkadziesiąt osób, historyjki o bólu, ale więcej historyjek śmiesznych – anegdoty z życia.

My, chorzy działający w sieci, jesteśmy na to narażeni, przygotowując teksty.

My, chorzy, jesteśmy na to narażeni przez pytania o chorobę.

Pobyt w szpitalu nie jest anegdotką o lekarzu czy opowieścią o toalecie.

Udar mózgu jest czymś więcej, niż tylko strachem w momencie utraty władzy w ręce.

Ja to wiem, my to wiemy, bo znamy tę rzeczywistość. Ale czy wie to koleżanka z podstawówki, która pyta o zdrowie, bo słyszała, że…?

Być może nie. Wszyscy zamykamy się w świecie tysięcy anegdot. Zdrowi też, oczywiście. Ale jakoś mam poczucie, że szczególnie mi łatwo się zamknąć w obrazkach, nie historii.

Choroby raczej cechuje ciągłość. Zdrowienie, pogarszanie stanu, ciągłe wizyty w poradniach, niższe dochody, wizyty w aptekach, odsuwanie się od przyjaciół, każda anegdota jest częścią tej całości.

Nie zapominajmy, słuchając chorych, że rzeczywistość jest „czymś pomiędzy”, którego najczęściej nie widać. Anegdota nie odda strachu przed zaśnięciem. Staram się to sygnalizować, ale pewnie nie idzie mi jakoś super.

Tak tylko mówię.

Andrzeja Przeradzkiego historia udarowa

left handNa lewaczkowym facebooku [klik!]  pisałam pewnego razu, że warto kupić Gazetę Wyborczą, bo w środku jest cudowny, pełen woli walki i informacji o udarze z bardzo osobistej perspektywy. Zachowałam go i czytam ponownie. Andrzej Przeradzki, mąż Magdy Umer, opowiada wraz z rodziną o swoim udarze.

Wrzucę tu kilka cytatów uporządkowanych, z odniesieniem do swojeg udaru.

Pierwsze chwile udaru

Facet poczuł pierwsze objawy planując nurkowanie! Już był w wodzie…

Pierwsze nurkowanie nazywa się chceck drive – sprawdzanie ciężarków, sprzętu… zanurzyłem się i poczułem mrowienie w ręce, dałem znak znajomej, że coś się ze mną dzieje. Stałem na statku i nie mogłem ściągnąć pianki. W grupie była Czeszka z dużym doświadczeniem nurkowyn. Zorientowała się, że to udar. Statek zawrócił do brzegu, pogotowie wodne miało w pobliżu bazę.

Pierwsze – nie pierwsze wrażenia

Tak właśnie to pamiętam ze swoich pierwszych dni. Tzn. nie wiem jak wyglądałam z zewnątrz… I nie byłam przerażona, raczej nic nie rozumiałam.

Zobaczyłem, że tata ma sparaliżowaną połowę twarzy, połowę ciała, do tego duże problemy z mówieniem, pamięcią. Był okropnie zdezorientoway i przerażony. Nie mógł zrozumieć, co się tak naprawdę dzieje. Czas mu się zjeżdżał i rozjeżdżał – wydawało mu się, że minęło dużo czau, a mięła chwila, i na odwrót. Nie rozumiał,gdzie jest i dlaczego, a jednocześnie potrafił powiedzieć jakiś błyskotliwy żart.

Przeradzki mówi o czymś superważnym dla mnie. Mówi, że po jakimś czasie te historie udarowe nabrały charakteru anegdoty. Ale udar nie jest anegdotą. Jest szokiem i bardzo ciężkim przeżyciem dla pacjenta i jego bliskich. Ja mam taką notkę w ‚zaplanowanych’

Chęć walki…

Czytaj dalej

Opiekun, czy bliski, czyli: Ewa pisze, jak to wygląda z perspektywy opiekuna udarowca

Jestem zaszczycona udostępnić Wam kolejny gościnny wpis Ewy. W pierwszym dawała nam wszystkim bezcenne rady, jak „walczyć o swoje” [kliknij!]. Tutaj pokazuje, jak się czuje bliski-opiekun osoby niepełnosprawnej. Ta perspektywa jest bezcenna. Nikt z nas nie wejdzie w skórę tego drugiego, ale warto wiedzieć jak on się czuje. To bardzo osobisty tekst. I potrzebny. Zatem: zapraszam:)

Opiekun czy bliski?

Idąc tropem Kasi, która pisała o tym jak mówić do osoby po udarze  [kliknij tutaj!], chciałabym napisać o tym jakim być dla nas „opiekunów”. Bez wątpienia – to Was ta okropna choroba dotyka najbardziej, jednak w pewnym sensie chorujemy razem z Wami. I naprawdę nie bez znaczenia jest to jacy dla nas będziecie.

Napiszę o kilku sytuacjach pojawiających się u mnie. Wiele się już zmieniło na plus, jednak ciągle jest nad czym pracować… Czytaj dalej