Z pamiętnika wiercipięty. Jak leżeć po udarze mózgu?;))

Trafiłam na przydatny (mam nadzieję) artykuł w sieci „Pozycje ułożeniowe po udarze mózgu” i nie będę przepisywać informacji z niego.

I – choć w szpitalach ani razu nie widziałam takiej staranności o ułożenie pacjenta – na pewno warto się do tych wskazówek stosować w przypadku naszych chorych:)

Ja opowiem Wam, jak to jest leżeć w przytomności i półprzytomności bez wstawania, jak to jest, nie móc wytrzymać w żadnym ułożeniu i zrywać przez przypadek część monitorów, które pilnują, czy przypadkiem się nie umiera.

Pamiętajcie też proszę, że różnica pomiędzy nieprzytomnym a przytomnym jest ogromna.

Tak samo jak pomiędzy paraliżem, niedowładem i lekkim niedowładem, zatem moja opowieść, choć inspirowana podlinkowanym wcześniej artykułem, będzie opowieścią samoukładającej się Kasi. I to z kresów, w których powstanie z łózka było surowo wzbraniane;) Czytaj dalej

Coraz więcej udarów w mediach

plakat 1na6Coraz więcej udarów w mediach. To znaczy czego? Informacji udarowych. I w TV i w prasie. Moja babcia czyta życie na gorąco i wiem, że co kilka numerów jest coś wspomniane. A to o spastyczności, a to o udarze, a to o rehabilitacji… Szukam takich informacji, ale oczywiście nie kupuję wszystkich gazet, więc o wielu piszę. Ale wiem, że udarów mózgu jest w mediach coraz więcej.

A może to tylko ja zauważam, bo mnie to dotyczy? Czytaj dalej

Krzysztof Globisz czyta Biblię. Mi załzawiło oczy.

Szczerze mówiąc popłakałam się przy tym nagraniu z osiem razy.

Wiecie albo nie wiecie, że Krzysztof Globisz przeszedł udar mózgu, który odebrał mu jedno z narzędzi pracy aktora: mowę. Już wrócił na scenę w spektaklu „Wieloryb The Globe” i marzę, żeby go zobaczyć. Informacja o powrocie do pracy pana Krzysztofa mnie ucieszyła, ale to audio poruszyło mnie bardziej.

Posłuchajcie psalmu 61. Jest niesamowicie piękny. I to nie przez fakt, że recytuje go osoba po udarze. Moim zdaniem jest po prostu piękny: aktorsko i muzycznie, a tylko dodatkowo wzruszający, bo…

Mam miliard myśli na ten temat, ale nie chcę zagłuszyć nagrania swoją pisaniną.

Więc milknę.

PS: do wczoraj myślałam, że spektakl Wieloryb The Globe jest niemy. Ale dziś przeczytałam, że nie. Chcę go zobaczyć jeszcze bardziej. Może się uda:)

 

Galeria twarzy (10): powiem to śpiewająco:)

foto: Flickr.com

Szczerze mówiąc, nie widziałam tej twarzy, słyszałam tylko opowieść o niej, od jednej z najbliższych osób.

Nie chcę wchodzić zbyt głęboko w intymność po bardzo ciężkim, zbagatelizowanym przez lekarzy udarze, skupię się na jednym aspekcie.

Panią z tej opowieści udar doświadczył bardzo głęboko. Jednym z problemów jest afazja. Bardzo poważna i nieleczona przez specjalistę, bo żaden specjalista nie chce jeździć 40 km od miasta, żeby pracować z chorym. Rodzina ma ogromne problemy komunikacyjne, pewnie wyobrażacie to sobie.

Ale pewnego razu pomyśleli, że może jąkający się mogą płynnie śpiewać, to może i afatyk zaśpiewa, by przekazać, co mu w głowie siedzi?

I udało się!:) Od wdrożenia tego pomysłu komunikacja jest lepsza! Nie idealna, jest ciężko, ale można się dowiedzieć co mama chce przekazać.

Może się nawet dopytywać o różne rzeczy, niekoniecznie takie, na które łatwo odpowiedzieć.

Nie mam pomysłu, jak zakończyć tę notkę, jest taka słodko-gorzka, a może gorzko-gorzka. Ale może pomysł kogoś zainspiruje. Nawet nie do śpiewania (choć jest podobno cudowne na mózg!), ale do szukania.

Tego nam życzę:)

PS

„muzyka jest wszędzie, nawet tam, gdzie myślisz że jej nie ma. A ona właśnie tam jest”:)

 

 

 

Przewlekłe choroby nie są anegdotami

left handPiszę o tym swoim udarze, ubieram go w historie i nie zauważyłam ryzyka, które się za tym kryje. Choroba, opowiadana przez opowiadaczy, staje się rozczłonkowana na anegdotki. Kilkanaście szpitali, kilkadziesiąt osób, historyjki o bólu, ale więcej historyjek śmiesznych – anegdoty z życia.

My, chorzy działający w sieci, jesteśmy na to narażeni, przygotowując teksty.

My, chorzy, jesteśmy na to narażeni przez pytania o chorobę.

Pobyt w szpitalu nie jest anegdotką o lekarzu czy opowieścią o toalecie.

Udar mózgu jest czymś więcej, niż tylko strachem w momencie utraty władzy w ręce.

Ja to wiem, my to wiemy, bo znamy tę rzeczywistość. Ale czy wie to koleżanka z podstawówki, która pyta o zdrowie, bo słyszała, że…?

Być może nie. Wszyscy zamykamy się w świecie tysięcy anegdot. Zdrowi też, oczywiście. Ale jakoś mam poczucie, że szczególnie mi łatwo się zamknąć w obrazkach, nie historii.

Choroby raczej cechuje ciągłość. Zdrowienie, pogarszanie stanu, ciągłe wizyty w poradniach, niższe dochody, wizyty w aptekach, odsuwanie się od przyjaciół, każda anegdota jest częścią tej całości.

Nie zapominajmy, słuchając chorych, że rzeczywistość jest „czymś pomiędzy”, którego najczęściej nie widać. Anegdota nie odda strachu przed zaśnięciem. Staram się to sygnalizować, ale pewnie nie idzie mi jakoś super.

Tak tylko mówię.

Andrzeja Przeradzkiego historia udarowa

left handNa lewaczkowym facebooku [klik!]  pisałam pewnego razu, że warto kupić Gazetę Wyborczą, bo w środku jest cudowny, pełen woli walki i informacji o udarze z bardzo osobistej perspektywy. Zachowałam go i czytam ponownie. Andrzej Przeradzki, mąż Magdy Umer, opowiada wraz z rodziną o swoim udarze.

Wrzucę tu kilka cytatów uporządkowanych, z odniesieniem do swojeg udaru.

Pierwsze chwile udaru

Facet poczuł pierwsze objawy planując nurkowanie! Już był w wodzie…

Pierwsze nurkowanie nazywa się chceck drive – sprawdzanie ciężarków, sprzętu… zanurzyłem się i poczułem mrowienie w ręce, dałem znak znajomej, że coś się ze mną dzieje. Stałem na statku i nie mogłem ściągnąć pianki. W grupie była Czeszka z dużym doświadczeniem nurkowyn. Zorientowała się, że to udar. Statek zawrócił do brzegu, pogotowie wodne miało w pobliżu bazę.

Pierwsze – nie pierwsze wrażenia

Tak właśnie to pamiętam ze swoich pierwszych dni. Tzn. nie wiem jak wyglądałam z zewnątrz… I nie byłam przerażona, raczej nic nie rozumiałam.

Zobaczyłem, że tata ma sparaliżowaną połowę twarzy, połowę ciała, do tego duże problemy z mówieniem, pamięcią. Był okropnie zdezorientoway i przerażony. Nie mógł zrozumieć, co się tak naprawdę dzieje. Czas mu się zjeżdżał i rozjeżdżał – wydawało mu się, że minęło dużo czau, a mięła chwila, i na odwrót. Nie rozumiał,gdzie jest i dlaczego, a jednocześnie potrafił powiedzieć jakiś błyskotliwy żart.

Przeradzki mówi o czymś superważnym dla mnie. Mówi, że po jakimś czasie te historie udarowe nabrały charakteru anegdoty. Ale udar nie jest anegdotą. Jest szokiem i bardzo ciężkim przeżyciem dla pacjenta i jego bliskich. Ja mam taką notkę w ‚zaplanowanych’

Chęć walki…

Czytaj dalej

Opiekun, czy bliski, czyli: Ewa pisze, jak to wygląda z perspektywy opiekuna udarowca

Jestem zaszczycona udostępnić Wam kolejny gościnny wpis Ewy. W pierwszym dawała nam wszystkim bezcenne rady, jak „walczyć o swoje” [kliknij!]. Tutaj pokazuje, jak się czuje bliski-opiekun osoby niepełnosprawnej. Ta perspektywa jest bezcenna. Nikt z nas nie wejdzie w skórę tego drugiego, ale warto wiedzieć jak on się czuje. To bardzo osobisty tekst. I potrzebny. Zatem: zapraszam:)

Opiekun czy bliski?

Idąc tropem Kasi, która pisała o tym jak mówić do osoby po udarze  [kliknij tutaj!], chciałabym napisać o tym jakim być dla nas „opiekunów”. Bez wątpienia – to Was ta okropna choroba dotyka najbardziej, jednak w pewnym sensie chorujemy razem z Wami. I naprawdę nie bez znaczenia jest to jacy dla nas będziecie.

Napiszę o kilku sytuacjach pojawiających się u mnie. Wiele się już zmieniło na plus, jednak ciągle jest nad czym pracować… Czytaj dalej

Galeria twarzy 8: udar mózgu w pracy. Za stołem operacyjnym!

Tej historii nie widziałam osobiście, ale jest na tyle niesamowita, że włączę ją do swojej Galerii. Stomatologa mógł pokonać udar mózgu w pracy, ale nie pokonał:)

Był sobie stomatolog. Połowa bliźniaków jednojajowych;z) W średnim wieku, ale z tych, którzy są wiecznymi chłopcami. Przystojniak, trochę kobieciarz, trochę wędkarz, trochę innych rzeczy o których nie wiem. To wszystko nie zmienia faktu, że był świetnym specjalistą. Leczy ząbki w gabinecie  (również babki, która mi o nim powiedziała) i operuje szczęki.

Pewnego dnia, po spędzeniu nocy z kobietą poszedł do pracy. Miał operować szczękę. Przygotował się do operacji, ale trochę mu zdrętwiała noga. Cóż, mógł siedzieć jakoś dziwnie, odrętwiała noga nie jest jakimś wielkim problemem. Ale gdy miał już zaczynać poczuł, że ręka jest jakaś mu obca. Skłamał więc pacjentce, że muszą odrobinę poczekać, bo znieczulenie jeszcze nie do końca działa. Ale kiedy wyciągnął rękę, żeby dotknąć jej ust, nie trafił. Słabo jak na chirurga.

Zaraz po tym na salę wpadł jego kolega pytając, czy się dobrze czuje, a on złapał się za twarz i poczuł, że jej jedna strona opada i… Przewrócił się.  Miał mnóstwo szczęścia w tym całym nieszczęściu. Po przeciwnej stronie ulicy znajdował się najbliższy oddział udarowy. Był tam w ciągu godziny od wystąpienia pierwszych objawów, szybko potwierdzono diagnozę udarową i włączono leczenie trombolityczne. Oczywiście, tak jak u mnie, podejrzewano zapicie (którego nie było), i narkotyki (których nie było). Przyznał się nawet do całonocnego seksu, który jak wiemy, nie jest przyczyną udarów.

Zadawał sobie tysiące pytań. Od racjonalnych(co spowodowało udar?), przez  ekstremalne (czy to od seksu?), po normalne (dla udarowca of korz- co zrobiłem źle?)… Przebadano go od stóp do głów, i jedynym czynnikiem, który mógł mieć znaczenie, było wielkie PFO. I zamknięto mu je.

Ale co tam. Wyszedł z udaru bez żadnych deficytów. Pracuje, żyje, może tak

Przebadano bliźniaka, nie miał żadnej dziury.

I teraz pytanie. Dlaczego ta historia nie miała miejsca w Polsce?

Tak. U nas potrzebujemy dwóch udarów dla zamknięcia PFO. Nawet udar mózgu w pracy nie pomoże…

Historia kończy się dobrze. Pan stomatolog dalej leczy ząbki i dalej jest superprzystojny:)

Najlepsze prezenty dla udarowca na drogę ku zdrowiu:)

Idą święta, idą święta… A ze świętami piękny zwyczaj dawania podarków. Czekajcie tego gościa:

santa claus

Oczywiście, można swojemu udarowcowi kupić piękny, osobisty prezent, ale można też pójść w ochronę zdrowia i ułatwianie życia:)

to moje propozycje;) (co nie znaczy że ja bym je chciała, mamo i tato, wystarczy mi na razie to co mamu;p)

  1. ciśnieniomierz – to takie „must-have” dla każdego udarowca, szczególnie z problemami sercowymi (i nie chodzi mi o nieszczęśliwą miłość…)
  2. urządzenie do masażu. Np. taki masażer do stóp, albo ręczny, żeby pomasować sobie łapę.
  3. Jedną z książek pomocnych w zdrowieniu. Dla mnie to może być wszystko co pomaga osiągnąć spokój i daje nadzieję;) jak np. książka Jill Taylor, której osobiście nie lubię, ale doceniam ją, bo bardzo mi pomogła… albo nawet książki z segmentu ‚mindfulness’, do którego się trochę przekonuję ostatnio;)  ale oferta jest szersza, trzeba poszukać:)
  4. wygodny szlafroczek (z szerokimi rękawami);) przyda się i w domu, i w szpitalu. Lub dresik – taki na gumie, który się będzie łatwo ubierać, ale jest mniej świąteczny;)
  5. kupon lub  umówiona i zapłacona wizyta na masaż (z podwiezieniem najlepiej;)) :) dobre dla ducha i ciała. dla babeczek alternatywnie manicure z pedicurem… po udarze jest naprawdę ciężko poczuć się dobrze w własnej skórze!
  6. zabawki;d typu puzzle;) takie pomocne w rehabilitacji i rozpraszające nudę ( ;
  7. jeden z gadżetów pomocnych dla niepełnosprawnych, np. dla jednoręcznych.
  8. film? płytę z muzyką? audiobook? subskrypcję na netflixie? książkę? coś co rozproszy nudę dnia codziennego
  9. czasem coś z segmentu „dla osób starszych” typu, telefon dla osób starszych, wózek na zakupy, laska, na której można się oprzeć
  10. a przede wszystkim – własny czas i troska:)

oczywiście lista nie jest zamknięta, co udowodnił mój kreatywny brat.

jego sugestie:

dla udarowca-stolarza pasjonata – szlifierka oscylacyjna.

dla udarowca-entuzjasty resoraków – resorak.

i resztę pominę, tych z resztą też nie wytłuszczę… Nie jest dziś zbyt pomocny. ;) i tak go kocham.

 

 

Jak mówić do osoby po udarze mózgu? – rady dla bliskich, przyjaciół i opiekunów

Udar mózgu może skutkować masą problemów komunikacyjnych, afazja jest tylko jednym z nich. Od pewnego czasu w moim googlowym folderze [klik;)] jest także zagdanienie „jak rozmawiać z osobą po udarze”. Niezależnie, czy udarowiec cierpi (cierpiał) przez afazję, komunikacja z nim może być utrudniona…

Czytałam na ten temat tylko jeden artykuł który jednocześnie pokrywał się z moimi odczuciami i w pełnie mnie przekonał. I, w przeciwieństwie do innych artykułów zawierał tylko 3 rady. Niestety nie pamiętam tych trzech podpunktów, ale i ja mogłabym je skrócić do dwóch. Moim zdaniem podstawowymi zasadami komunikacji z udarowcem są proste:

  • Bądź życzliwy.
  • Bądź cierpliwy.

kolejną zasadą jest również coś bardzo ważnego, co czasem nam umyka, ale łączy się z życzliwością i szacuniem.

  • 13893457063_5101d7b246_z-1 nie traktuj udarowca, jakby był głupszy (niż przedtem).

tak sobie myślę, że to są jedne z podstawowych zasad komunikacji między bliskimi. Z taką różnicą, że naprawdę czasem będzie trzeba morza cierpliwości, żeby dogadać się z udarowcem (lub afatykiem). Życzliwość jest ważna nawet wtedy, kiedy w wyniku udaru chory nie czyta cudzych emocji, tonu głosu albo mimiki. Życzliwość po prostu pomaga obydwu stronom poradzić się. Ale uwierzcie że osoba po udarze często czuje, kiedy ludzie traktują ją jakby była głupsza niż przedtem. Albo nabijają się z niej, a naprawdę łatwo nabijać się z kogoś, kto nie umie dobrze się łatwo wysłowić.

Nawet ja, miałam takie dziwne sytuacje niepewności. Z moimi najlepszymi na świecie przyjaciółmi. Rzadko, bardzo rzadko, ale tym lepiej je pamiętam. Ja reaguję na złe podejście do mnie zamknięciem się i wycofaniem ( ;

Jak przyjrzycie się poniższym punktom – każdy w ten czy inny sposób wpisują się w powyższe punkty.

  • Mów w prosty sposób, ale jak do dorosłego.  Come on,  wciąż jesteśmy dorośli! Nikt nie lubi być traktowany jakby był dzieckiem. Im „chorszy” jest Twój bliski tym prostsze mogą być zdania.
  • postaraj się o uwagę udarowca zanim zaczniecie rozmowę. Wiecie jak prod. Bralczyk czasem uciszał salę wykładową i zdobywał pełną uwagę? Zaczynał mówić szeptem;) do mikrofonu.  Ładnie skupiały się na nim wtedy oczy prawie setki osób na sali:D Ty potrzebujesz latającej gdzieśtam uwagi jednej osoby;)
  • pozbądź się niepotrzebnych hałasów:)
  • mów normalnym tonem. chyba że wiesz o ubytkach słuchu albo chory cię poprosi o to, żebyś mówił głośniej:)
  • Daj Twojemu choremu czas, żeby mógł coś powiedzieć. Podsuwanie słów jest czasem dobre, czasem nie i nie powinno być używane przedwcześnie.
  • Potwierdzaj czy się rozumiecie. Zwykłe tak/nie pytania wystarczą:)
  • Jedno pytanie na raz! „czy chcesz kawę? a może lemoniadę z ciasteczkiem” będzie trudniejsze do odpowiedzenia ;)
  • Używaj „dodatkowych materiałów” typu mimika, gesty, gestykulacja, pokazywanie, rysunki, uśmiech… No wiecie. Obok mowy, nie zamiast niej!
  • Ignoruj błędy w mowie (możesz chwalić wysiłki, ale ja bym była z tym ostrożna…, ja jestem na to trochę alergiczna). Nie wszystko musi być idealne, wiecie? Byłam wczoraj na imprezie. Kilkoro znajomych po długim dniu, czułam że nie mówię jakoś super, często  gubiłam słowa, wątek, moje żarciki były powolne, ale wydawali się tego nie słyszeć.
  • Nie ignoruj udarowca i tego, że ma coś do powiedzenia.
  • Słuchaj i patrz:)
  • Nie naciskaj. To nigdy nie pomaga, tylko zniechęca;)
  • Jeśli trzeba, zrób przerwę w rozmowie.
  • Pokazuj, kiedy czegoś nie rozumiesz.
  • próbuj powiedzieć coś „innymi słowami” ;)
  • daj odpocząć – próbowanie powiedzenia czegoś jest męką. Naprawdę. I strasznie męczy. Jeśli się nie pali, to nie ma takiej rozmowy której nie można
  • Ucz się sposobu komunikowania swojego chorego… Na  jednej rehabilitacji była pani z afazją, która chyba nie była leczona. Nauczyłam się, że jak chciała wyrazić zadowolenie/aprobatę zaczynała śpiewać co było super. Nie pogadałyśmy za bardzo, ale mogłam się z nią porozumieć.

Mieszkałam w pokoju z jedną panią, z którą długo nie potrafiłam się dogadać. Była dopiero na początku  terapii swojej afazji… czasem mówiła lepiej, czasem gorzej, miała mało cierpliwości i do innych i do siebie. Ja też miałam mało cierpliwości tak ogólnie. To była moja pierwsza rehabilitacja.  udawało się nam komunikować dość sprawnie metodą życzliwości-powtarzania w innych słowach i słuchania uważnie odpowiedzi-pojedynczych pytań ‚tak/nie’;)

Mówią że nie ma dwóch takich samych udarów, gdzieś przeczytałam że nie ma dwóch takich samych afazji, więc nie jest łatwo. Powyższe punkty to tylko garść rad które wygrzebałam w internetach i które sprawdziły się przy mnie i chorych, których widziałam. Nie jestem neurologopedą, ale też wydaje mi się że każda ze wskazówek wygląda jak zwykły zdrowy rozsądek.

  • wszystko z umiarem. I powodzenia w Waszych rozmowach.