Galeria twarzy (17): sms co godzinę? Opiekun ratuje życie

Ostatnio czytając czasopismo „Opiekun” (polecam! chociaż piekielnie trudno je dostać w kioskach/empikachna lotniskach…), przeczytałam historię pana ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Nie mogę znaleźć gazetki, więc szczegóły mogą się odrobinę niezgadzać, ale: facet osunął się głową na biurko i obsunęły mu się biodra. Jego ciało było już w takim stanie, przewrócił się i nie mógł się podnieść. Spędził (chyba kilka godzin) czekając na czyjś powrót do domu.

Nie chcę straszyć nikogo, szczególnie siebie, ale prawda jest taka, że różne rzeczy się zdarzają.

Moje udary i ataki padaczki za każdym razem miały miejsce wśród ludzi. Hurra! – dla mnie, blee – innym. Przykro mi, że sprawiam kłopot.

Smutna prawda jest taka, że bez całodobowej opieki, która nie jest taka częsta, chorzy zostają i będą zostawać sami. Chodzą i będą chodzić po mieście sami. I trzeba sobie z tym radzić. Czytaj dalej

„Yes woman” – jak rzucam się na wszystko i jak to wpływa na moje zdrowienie

oman arabPisałam tę notkę odmrażając sobie tyłek na parapecie. Rozwlekłam ją tak, że uciekło mi sedno tego, co chciałam powiedzieć.

Zacznę zatem w zupełnie inny sposób. Myślę,że w dużej mierze, określa mnie fakt, że mówię TAK. Mówię TAK zadaniom, okazjom, ludziom, mówię tak, zrobię to, tak – wejdźmy w to.

Wchodzę we wszystko z nadzieją, że będzie lepiej, że kolejna okazja zmieni mnie lub świat na lepsze. Że wykonanie zadania przyniesie korzyść i satysfakcję.  Czytaj dalej

a ja uratowałem życie chłopcu z udarem – o uczniu, którego nie przyjęli na SOR i moim tacie-bohaterze

Mój tato nie jest lekarzem. Ale sama  byłam świadkiem, jak zimną krew zachowuje w sytuacjach kryzysowych. W tym roku jego zimna krew uratowała życie jego zawodnikowi. Kilka lat temu jako jedynemu wpadło do głowy, żeby sprawdzić, czy nikogo nie ma pod przyczepą, która urwawszy się wjechała prosto w przystanek autobusowy… No była tam pani. I nawet nie poczekał na prasę, żeby opisała jego bohaterstwo. Nadrabiam;)

A  i nie jestem pewna, czy w międzyczasie coś podobnego się nie wydarzyło.

Ostatnio oglądaliśmy ten mój tevauenowy fragment i tata  mówi nagle: no, ja kiedyś uratowałem życie chłopcu po udarze. Czytaj dalej

Udar jest bardziej tajemniczy niż myślałam – „Gupi muzg” dra Deana Burnetta

dean burnett gupi muzgW końcu, po miesiącach, udało mi się „zmęczyć” książkę „Gupi muzg”. Piszę „zmęczyć, bo dr Dean Burnett napisał książkę tak napakowaną interesującymi mnie faktami, że naprawdę nie udawało mi się przeczytać na raz więcej niż kilka stron. A to w dobre dni:)

Bo „Gupi muzg” był tak interesujący dla mnie, że starałam się sporo zapamiętać. Zgadnijcie, czy się udało;pp Nie podpowiadam. Zamiast twardej wiedzy, zostało mi w głowie kilka mechanizmów, którymi rządzi się mózg i poczucie, że to jest jeszcze bardziej tajemnicza maszyna, niż myślałam. Chociaż bardziej poznana, niż zdawałam sobie sprawę.

I tak sobie myślę od czasu, kiedy zaczęłam kończyć czytanie tej książki, że mimo wszystko, udar mózgu jest bardziej tajemniczą przypadłością, niż mi się wcześniej wydawało. Tzn. skutki udaru. A przecież wiecie, że uważam nas za bardzo tajemnicze bestie, dla których mało konkretna odpowiedź „tak może tak być po udarze”, jest czasem największym konkretem, którego mogą się dowiedzieć.  Czytaj dalej

Zaniedbałam ruch – a mózg tego nie lubi. Wpływ sportu na mózg

Pisałam Wam o moich nowych obowiązkach i tym, że jeszcze nie udało mi się jeszcze ogarnąć sposobu działania.

sport, rolki, sport po udarzeZnamy się z moim ciałem na tyle, żeby wiedzieć, że bez częstego odpoczynku nie funkcjonujemy dobrze. Często o tym piszę.  Natomiast wpływ sportu na mózg jest przeze mnie skrupulatnie omijany, chyba ze wstydu. Bo ostatnio przypominam raczej robaka w kokonie, niż  żuczka gnojarza (no, rozumiecie, żuczek gnojarz cały czas toczy swoją kulkę).

Ale koniec usprawiedliwień. Po starcie mojego sklepiku: https://petswear.club, zaczęłam wracać powoli do chybotliwej normy i układać sobie powoli czas. Czytaj dalej

Wstyd z powodu choroby? Pozbyłam się go

wstyd, shameNiby logika podpowiada, że chorowanie to nic wstydliwego, ale mam wrażenie, że wstyd z powodu choroby jest bardziej powszechny niż nam się wydaje.

Przynajmniej tak mi sugerują media. Raz, bo piszą raz po raz artykuły, że nie trzeba się wstydzić chorób. Tak jak nie trzeba się wstydzić niepełnosprawności.

Piszą też, że gwiazdy, które mówią o swoich chorobach, przełamują wstyd i pomagają pozbyć się go innym.

Także coś musi być w tym, że jest wiele osób wstydzących się choroby, prawda?

Ja też się wstydziłam. Pewnie część z was w to nie uwierzy, ale jestem wielki wstydzioch w kontaktach z innymi ludźmi. I wstydziłam się tego, że choruję. Czytaj dalej

Spastyczność? bóle głowy? Ból neuropaatyczny po udarze mózgu?

żałoba po udarze mózguPisałam już o tym, czy udar boli, ale nie pisałam o poudarowym życiu w bólu. Do pewnego momentu myślałam, że boli tylko przy ‚takich normalnych’ rzeczach. Jak, na przykład, przy nadmiernym napięciu mięśniowym. Albo spastyczności (a propos której zapraszam na stronę www.lifewithspasticity.com). Bardzo się myliłam.

Poznałam kilka osób, które mierzą się z niewyobrażalnym bólem. Jedna z nich ma swojego „lekarza od bólu”, który pomaga jej żyć. Druga osoba znika na długie tygodnie, bo zmaga się z bólem niewyobrażalnym dla mnie. Którego lekarze od bólu nie potrafią skutecznie zwalczyć. Nie przypominam sobie czasu, kiedy zapytałam ‚co słychać’ nie powiedział czegoś o bólu. Jak znika na długo, wiem, o co chodzi o to, że nie radzi sobie z bólem.  Czytaj dalej

Ach, jakie piękne! „1 na 6 Magazyn Udarowy”. Polecam uwadze!

Niedawno, albo dawno;), wpadł mi w ręce 1 na 6 magazyn udarowy.

Wiedzieliście, że istnieje na rynku? Nie kupi się go, nawet jeśli by się chciało. 1 na 6 jest kolportowany za darmoszkę na oddziałach udarowych i w takich miejscach, ale – jak nam nie po drodze do szpitala, to możemy (a nawet musimy!:)) zajrzeć do sieci na magazynudarowy.pl raz na kwartał i poczytać coś, co naprawdę nas dotyczy.

magazyn udarowy

Moja opinia o magazynie jest bardzo dobra (i to nie dlatego, że miałam okazję poznać pana redaktora naczelnego). Magazyn jest: Czytaj dalej

Z pamiętnika wiercipięty. Jak leżeć po udarze mózgu?;))

Trafiłam na przydatny (mam nadzieję) artykuł w sieci „Pozycje ułożeniowe po udarze mózgu” i nie będę przepisywać informacji z niego.

I – choć w szpitalach ani razu nie widziałam takiej staranności o ułożenie pacjenta – na pewno warto się do tych wskazówek stosować w przypadku naszych chorych:)

Ja opowiem Wam, jak to jest leżeć w przytomności i półprzytomności bez wstawania, jak to jest, nie móc wytrzymać w żadnym ułożeniu i zrywać przez przypadek część monitorów, które pilnują, czy przypadkiem się nie umiera.

Pamiętajcie też proszę, że różnica pomiędzy nieprzytomnym a przytomnym jest ogromna.

Tak samo jak pomiędzy paraliżem, niedowładem i lekkim niedowładem, zatem moja opowieść, choć inspirowana podlinkowanym wcześniej artykułem, będzie opowieścią samoukładającej się Kasi. I to z kresów, w których powstanie z łózka było surowo wzbraniane;) Czytaj dalej

Coraz więcej udarów w mediach

plakat 1na6Coraz więcej udarów w mediach. To znaczy czego? Informacji udarowych. I w TV i w prasie. Moja babcia czyta życie na gorąco i wiem, że co kilka numerów jest coś wspomniane. A to o spastyczności, a to o udarze, a to o rehabilitacji… Szukam takich informacji, ale oczywiście nie kupuję wszystkich gazet, więc o wielu piszę. Ale wiem, że udarów mózgu jest w mediach coraz więcej.

A może to tylko ja zauważam, bo mnie to dotyczy? Czytaj dalej