Galeria twarzy (17): sms co godzinę? Opiekun ratuje życie

Ostatnio czytając czasopismo „Opiekun” (polecam! chociaż piekielnie trudno je dostać w kioskach/empikachna lotniskach…), przeczytałam historię pana ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Nie mogę znaleźć gazetki, więc szczegóły mogą się odrobinę niezgadzać, ale: facet osunął się głową na biurko i obsunęły mu się biodra. Jego ciało było już w takim stanie, przewrócił się i nie mógł się podnieść. Spędził (chyba kilka godzin) czekając na czyjś powrót do domu.

Nie chcę straszyć nikogo, szczególnie siebie, ale prawda jest taka, że różne rzeczy się zdarzają.

Moje udary i ataki padaczki za każdym razem miały miejsce wśród ludzi. Hurra! – dla mnie, blee – innym. Przykro mi, że sprawiam kłopot.

Smutna prawda jest taka, że bez całodobowej opieki, która nie jest taka częsta, chorzy zostają i będą zostawać sami. Chodzą i będą chodzić po mieście sami. I trzeba sobie z tym radzić. Czytaj dalej

Galeria twarzy (14 i 15): jacy wspaniali lekarze!

Oczywiście jeśli mamy znajomości wśród lekarzy lub lubianych pielęgniarek, dostaniemy się do większości lekarzy i to dość szybko. Ale wiecie co? Ostatnio jestem raz po raz zaskakiwana pozytywnie. Mamy środę, a już mam dwie historie, lekarskie, którymi chcę się podzielić.

Przyznaję, leczę się i publicznie, i prywatnie. Prywatnie, kiedy do jakiegoś superdobrego specjalisty można tylko tak, albo, jak w przypadku reumatolog, kolejki na pierwszą wizytę są dwuletnie.

Ale zacznę od wizyty publicznej.

Czytaj dalej

Konferencyjne: papierosy

Pierwszą rzeczą, którą świadomie zauważyłam na konferencji [tu piszę o jaką konferencję chodzi;p], było to, że nie zauważyłam ani jednej osoby, która wymknęłaby się na papieroska.

papierosOdkąd mnie to uderzyło, przyglądalam się ludziom. I nie widziałam ani jednego gościa konferencji, który by się wymknął na papierosa. Wyszedł na fajeczkę. Zapalił sobie. Zszokowało mnie to na tyle, że sporo o tym myślałam. A w ostatni dzień również rozmawiałam z innymi na ten temat.

Ok, NCD Alliance Global Forum 2017 dotyczyło oczywiście zdrowia, papierosy były też lwią częścią  dyskusji między ludźmi, zajmowały sporo miejsca na panelach (i na warsztatah w któryh uczestniczyłam, w innych pewnie też). Myślę, że każdy z nas zdawał sobie sprawę, że fajki to zło, ale… żaden z 350 delegatów? Z żadnego państwa? Ani jedna osoba nie mogła sobie odmówić?  Czytaj dalej

Szardża – Dubaj. Po NCD Alliance global Forum 2017. Wpis turystyczno-zdrowotny. ;)

sharjh forumPisałam Wam już, że byłam uczestniczką Konferencji Chorych Ludzi w Dubaju, która nie była Konferencją Chorych Ludzi w Dubaju. Było to NCD Alliance Global Forum 2017. Czyli, w skrócie forum profesorów, NGOsów, polityków też trochę, dotyczące chorób niezakaźnych.

Wróciłam. I mogę napisać jak było;) Oczywiście mam sporo przemyśleń na temat tematu konferencji – NCD Alliance Global Forum 2017, ale równie ważne jest `to, jak to wszystko zniosłam, co? i to, jak tam było, nie? i co zobaczyć w tym Dubaju? ;)

Swoją drogą to strasznie długi wpis, więc podzieliłam go tematycznie, bo pewnie wielu z was będzie męczyć czytanie go na raz.

Podróże

Mnóstwo osób pytało mnie o lot (loty) i podróż. leciałam. Dwa loty w jedną, dwa loty w drugą, żadnych problemów. Nic nie bolało, uszy nawet  nie zatkało. Ból głowy w jedną stronę nie wystąpił, w drugą – minimalnie, ale zaczął się już w hotelu. Czytaj dalej

Szardża, NCD Alliance Global Forum: dzień 1 (samo poludnie)

ForumSzardża dzień pierwszy

Jak mogliscie wcześniej przeczytać, mój wyjazd do Szardży/Dubaju na na NCD Alliance Forum 2017 jest jedną z przygód osobistych i „zawodowych”: bo moja lewaczka jest dla mnie dzieckiem, pracą i (co za okropne słowo…) misją.

W każdym razie, dopóki tu jestem nie liczcie na przemyślenia z warsztatów i spotkań z bardzo waznymi ludźmi znajacymi sie na polityce i projektowaniu świata. A są tutaj! Czuję się jak zwykle na dużych wydarzeniach. Oniesmielona, i „out of place”. Come on. Już poznałam osobę, która słysząc, że jestem niezależną blogerką i piszę o udarach mózgu, powiedziała ze zdziwieniem „o, tylko?”.

No tylko.

No trudno.

Zdążyłam tutaj: Czytaj dalej

„Yes woman” – jak rzucam się na wszystko i jak to wpływa na moje zdrowienie

oman arabPisałam tę notkę odmrażając sobie tyłek na parapecie. Rozwlekłam ją tak, że uciekło mi sedno tego, co chciałam powiedzieć.

Zacznę zatem w zupełnie inny sposób. Myślę,że w dużej mierze, określa mnie fakt, że mówię TAK. Mówię TAK zadaniom, okazjom, ludziom, mówię tak, zrobię to, tak – wejdźmy w to.

Wchodzę we wszystko z nadzieją, że będzie lepiej, że kolejna okazja zmieni mnie lub świat na lepsze. Że wykonanie zadania przyniesie korzyść i satysfakcję.  Czytaj dalej

Jadę do Dubaju!

No tak. Nadszedł czas, żeby podzielić się tą radosną nowiną. za tydzień i jeden dzień jadę do DUBAJU. Jaram się, jak moje policzki w pełnym słońcu.

Oczywiście dzielę się nowiną z tymi, którzy nie towarzyszyli mi w tym porażkowym lajwie:

gdzie w którejś części powiedziałam, gdzie i dlaczego i po co jadę, a przede wszystkim: dlaczego się wstydziłam Wam o tym powiedzieć.

Po tym wideo kilkoro z was dość skutecznie mnie przekonało, że nie ma czego się wstydzić.

Jadę do Dubaju na konferencję chorych ludzi.

Ok, teraz słowo wytłumaczenia. To nie Dubaj (przynajmniej nie w większości), to nie do końca konferencja, i nie do końca chorych ludzi;) Czytaj dalej

Będę strzelać! Sportowo;)

strzelanieMoja mama wpadła na super pomysł, żeby mnie zaktywizować i sprawić, żebym w końcu miała jakichś znajomych.

I zapisałam się do Klubu Sportowego Inwalidów „Start”. Już  strzelałam śrutem! Mój trener powiedział „nieźle jak na pierwszy raz”.

To chyba komplement;)

Myślałam, co mi to strzelanie może dać rehabilitacyjnie. Ja poczatku myślałam że nic.  Teraz widzę, że to nieprawda.

Strzelanie wymaga koncentracji (skupienia), robienia kilku rzeczy na raz, hamowania odruchów, myślenia i robienia kilku rzeczy na raz. Czytaj dalej

O tożsamości i stracie

Spotkałam starego znajomego w barze.

I rozmawiamy.  Nie pamiętam już, skąd to wyszło, ale zaczęłam mówić coś o stracie po chorobie.

Ja: jak tracisz to wszystko co było wcześniej, alkohol, papierosy, imprezy, słodycze, znajomych, colę, muzykę… to tak jakbyś stracił tożsamość.  A przynajmniej część niej.

On: to znaczy, że budowałeś tożsamość na złych rzeczach.

Ja: hmmm.

Zonk.

Kolega ma rację.

Wkładam do szufladki „przemyśleć to”.

Coraz więcej udarów w mediach

plakat 1na6Coraz więcej udarów w mediach. To znaczy czego? Informacji udarowych. I w TV i w prasie. Moja babcia czyta życie na gorąco i wiem, że co kilka numerów jest coś wspomniane. A to o spastyczności, a to o udarze, a to o rehabilitacji… Szukam takich informacji, ale oczywiście nie kupuję wszystkich gazet, więc o wielu piszę. Ale wiem, że udarów mózgu jest w mediach coraz więcej.

A może to tylko ja zauważam, bo mnie to dotyczy? Czytaj dalej