Będę strzelać! Sportowo;)

strzelanieMoja mama wpadła na super pomysł, żeby mnie zaktywizować i sprawić, żebym w końcu miała jakichś znajomych.

I zapisałam się do Klubu Sportowego Inwalidów „Start”. Już  strzelałam śrutem! Mój trener powiedział „nieźle jak na pierwszy raz”.

To chyba komplement;)

Myślałam, co mi to strzelanie może dać rehabilitacyjnie. Ja poczatku myślałam że nic.  Teraz widzę, że to nieprawda.

Strzelanie wymaga koncentracji (skupienia), robienia kilku rzeczy na raz, hamowania odruchów, myślenia i robienia kilku rzeczy na raz. Czytaj dalej

O tożsamości i stracie

Spotkałam starego znajomego w barze.

I rozmawiamy.  Nie pamiętam już, skąd to wyszło, ale zaczęłam mówić coś o stracie po chorobie.

Ja: jak tracisz to wszystko co było wcześniej, alkohol, papierosy, imprezy, słodycze, znajomych, colę, muzykę… to tak jakbyś stracił tożsamość.  A przynajmniej część niej.

On: to znaczy, że budowałeś tożsamość na złych rzeczach.

Ja: hmmm.

Zonk.

Kolega ma rację.

Wkładam do szufladki „przemyśleć to”.

Coraz więcej udarów w mediach

plakat 1na6Coraz więcej udarów w mediach. To znaczy czego? Informacji udarowych. I w TV i w prasie. Moja babcia czyta życie na gorąco i wiem, że co kilka numerów jest coś wspomniane. A to o spastyczności, a to o udarze, a to o rehabilitacji… Szukam takich informacji, ale oczywiście nie kupuję wszystkich gazet, więc o wielu piszę. Ale wiem, że udarów mózgu jest w mediach coraz więcej.

A może to tylko ja zauważam, bo mnie to dotyczy? Czytaj dalej

Trudna droga do nieświadomej kompetencji w rehabilitacji

left handDziś poszłam na warsztat z medytacji.

Na moje szczęście (już teraz przekroczyłam dwukrotnie budżet miesięczny) i nieszczęście (bardzo chciałam…) zabrakło miejsc dla wszystkich. Musiałam zadowolić się wykładem. Ciekawym, z takich, w których nauczyciel nie zna wszystkich odpowiedzi. Prowadzący posłużył się czymś, czego nie znałam wcześniej – fazy kompetencji. Posługiwał się tym nienachalnie, nie w sposób NLP-coachingowy (tfu, ble) ale zupełnie nieinwazyjnie, dlatego pomyślałam, że można posłużyć się tym narzędziemteorią?. 

Wyróżnia się cztery fazy kompetencji. Są to:

  1. Nieświadoma niekompetencja
  2. Świadoma niekompetencja
  3. Świadoma kompetencja
  4. Nieświadoma kompetencja

Blablablablabla.

I spójrzmy na to, jakby to przełożyć na rehabilitację.

Najpierw jest nieświadoma niekompetencja. Coś się dzieje z moją łapą po udarze, ale nie mam pojęcia co. Trochę mnie to martwi, ale ponieważ nie wiem, co z tym zrobić, nie  panikuję. Czytaj dalej

Kobieta nagrała swoje selfie podczas przechodzenia udaru.

Ten filmik krąży po internecie od kilku lat, ale chciałam go wam pokazać.

Nie trzeba znać angielskiego, żeby zobaczyć jak opadła jej twarz, i zrozumieć, że pokazuje niedowład ręki. Opowiada też o innych rzeczach. Uczuciu odrętwienia na przykład i o tym, że niedawno wypuszczono ją ze szpitala.

Film nagrała, żeby pokazać lekarzom, co się z nią dzieje. Przed ustąpieniem objawów. Szybka reakcja i wyciągnięcie telefonu, pomogły lekarzom zdiagnozować u niej 3 następujące po sobie (dzień po dniu!) TIA [klik!] (mikroudar, mały udar, przejściowy atak niedokrwienny). Bez wideo lekarze myśleli, że to zmęczenie i nic groźnego.

Stacey Yepes jechała do domu samochodem (ja też byłam za kółkiem kiedy miałam TIA). I obecnie mówi, że ciągle dostaje wiadomości od znajomych i obcych, że film pomógł komuś rozpoznać udar mózgu.

Kobieta po pięćdziesiątce była zdrowa. Brak fajek, wysokiego cholesterolu czy wysokiego ciśnienia. Te TIA są dla niej tajemnicą. Na szczęście po tch 3 felerne dni póki co nie stanowią preludium do „dużego udaru”. Pani Yepes nie przeszła go.

Teraz myślę, że dla szerzenia udarowej świadomości takie wideo robi więcej niż akcje uświadamiające. A może nie – ale bardzo pomaga. Ja nie nakręciłam się podczas drugiego udaru, ale też podobno nie miałam mordki wykrzywionej za bardzo, więc niewiele byście zobaczyli.

Rozmawiałam za to z bratem podczas jazdy karetką i mój kochany brachol mnie pocieszał.

Naprawdę warto zobaczyć to wideo, żeby umieć później rozpoznać jeden z najbardziej charakterystycznych objawów udaru.

Kolejny pobyt w szpitalu (prawie) za mną

Jutro wychodzę z oddziału neurologii i, jak zwykle, cieszę się (bo wychodzę) i jestem strasznie smutna, bo nic, nic, nic tu nie wyszło ciekawego.

Nic. Zdrowy człowiek. Tylko trafia mi się udar co 2 lata. To się dzieje?

Jestem chyba najlepiej przebadanym (pod względem diagnostyki udaru)  pacjentem w Polsce,  setki złotych, sporo znajomości i odrobina szczęścia w nieszczęściu nie pomogły mi znaleźć przyczyny.

Jeszcze zostaje kilka badań do sprawdzenia. Jeszcze endokrynolog i reumatolog się wypowiedzą. Jeszcze wrócą wyniki, które wykluczą mi superrzadką chorobę genetyczną (robimy te badania, bo możemy, ale prawdopodobieństwo jest jak jeden do miliona). Jeszcze…

A przecież wszystko co ma swój skutek, ma też przyczynę.

Kilka fajnych rzeczy tu usłyszałam, przez które śmieję się przez łzy:

Czytaj dalej

Troszeczkę o lekarzach, których kocham:)

doktorzyleżę w łóżku juz 3 dzień, zeby pokonać opuchliznę i ból  kostki, których nabawiłam się w wyniku ataku epilepsji i myślę o o lekarzach, których spotkałam na swojej drodze.

Jak się domyślacie, było ich mnóstwo. Prawda, niektórym mam pewne rzeczy za złe i zrobili na mnie złe wrażenie, ale kilku było takich, że się w nich zakochałam i się w nich kocham do tej pory, chociaż żadnemu bym się nie oświadczyła. Przedstawię Wam ich (bez nazwisk), bo warto mówić o fajnych ludziach:) Oto moja aleja zasłużonych:

Po pierwsze mój psychiatra. Kocham go nie tylko za to że dla mnie wygląda jak stereotypowy psychiatra. Ma dużo życzliwości i wali prosto z mostu. Sprawił, że nie boję się lekarstw, ale nie chcę na nich do końca polegać i wiem na pewno, że tłumaczenie sobie rzeczy na logikę i nawet przeciw emocjom, może przynieść efekt w chwilach zwątpienia. Kiedy przestaję to robić, kończy się źle;p

Powiedział mi też na początku „miała pani udar mózgu, zdziwiłbym się, gdyby pani tryskała radością” ;)

Po drugie pani neurolog Z. Chodząca cierpliwość. Ja bym chyba zadźgała pacjenta, który codziennie pyta, kiedy wyjdzie. Jestem jej superwdzięczna, że zorganizowała mi diagnostykę poważniejszą niż doppler szyi i zbadanie poziomu cholesterolu. I że wysłała mnie do konstancina na rehabilitację.

Kocham też chirurga, z którym się przez pewien czas spotykałam. Za zrozumienie i to, że wydawał się po prostu dobrym lekarzem. Kiedy zapisywał mi lekarstwo niemal przepraszał, że nie są najtańsze i pytał, czy nie będę miała problemu z wykupieniem. Mówił, że jego zdaniem to naprawdę pomoże. Pewnie miał wielu niezamożnych pacjentów, nie wnikam, ale to naprawdę piękne, że lekarz może o tym jeszcze pamiętać.

Duet który zamykał mi PFO. Weseli, cierpliwi, nazywam ich Flipem i Flapem. Bo wyglądali, jakby się świetnie uzupełniali (przy tym się uzupełniali). I pozwolili mi – dzięki! – nurkować głębinowo:)

Pokochałam też trochę alergolog do której trafiłam podejrzewając, że mam jakieś alergie, dlatego swędzę. Była bardzo szorstka (nawet kazała mi się zamknąć) ale wejrzała głębiej w mojej  dokumentacji i zasugerowała dalszą drogę. Aż  trochę żałowałam, że nie mam alergii, żeby się u niej leczyć. Jak wykrzyknęłam na wiadomość że nie mam alergii powiedziała „to wcale nie jest dobrze, bo pewnie coś gorszego się u pani dzieje..”, więc mogę zgadywać, że też chciałaby mnie leczyć:D

Neurolog, pod której skrzydła trafiłam na epileptologii. Kocham ją. Kobieta anioł. Plus cierpliwość do wypisywania świstków. Plus tłumaczenie tego samego kilku różnym osobom. Plus rozumienie problemów „pozaneurologicznych”, i tez użycie wiedzy, żeby mnie dalej pokierować.

dwójka moich przyjaciół-doktorów, którzy są najmłodszymi learzami, których znam, ale też najbardziej pomocnymi specjalistami, których znam:)

 

Najlepsze prezenty dla udarowca na drogę ku zdrowiu:)

Idą święta, idą święta… A ze świętami piękny zwyczaj dawania podarków. Czekajcie tego gościa:

santa claus

Oczywiście, można swojemu udarowcowi kupić piękny, osobisty prezent, ale można też pójść w ochronę zdrowia i ułatwianie życia:)

to moje propozycje;) (co nie znaczy że ja bym je chciała, mamo i tato, wystarczy mi na razie to co mamu;p)

  1. ciśnieniomierz – to takie „must-have” dla każdego udarowca, szczególnie z problemami sercowymi (i nie chodzi mi o nieszczęśliwą miłość…)
  2. urządzenie do masażu. Np. taki masażer do stóp, albo ręczny, żeby pomasować sobie łapę.
  3. Jedną z książek pomocnych w zdrowieniu. Dla mnie to może być wszystko co pomaga osiągnąć spokój i daje nadzieję;) jak np. książka Jill Taylor, której osobiście nie lubię, ale doceniam ją, bo bardzo mi pomogła… albo nawet książki z segmentu ‚mindfulness’, do którego się trochę przekonuję ostatnio;)  ale oferta jest szersza, trzeba poszukać:)
  4. wygodny szlafroczek (z szerokimi rękawami);) przyda się i w domu, i w szpitalu. Lub dresik – taki na gumie, który się będzie łatwo ubierać, ale jest mniej świąteczny;)
  5. kupon lub  umówiona i zapłacona wizyta na masaż (z podwiezieniem najlepiej;)) :) dobre dla ducha i ciała. dla babeczek alternatywnie manicure z pedicurem… po udarze jest naprawdę ciężko poczuć się dobrze w własnej skórze!
  6. zabawki;d typu puzzle;) takie pomocne w rehabilitacji i rozpraszające nudę ( ;
  7. jeden z gadżetów pomocnych dla niepełnosprawnych, np. dla jednoręcznych.
  8. film? płytę z muzyką? audiobook? subskrypcję na netflixie? książkę? coś co rozproszy nudę dnia codziennego
  9. czasem coś z segmentu „dla osób starszych” typu, telefon dla osób starszych, wózek na zakupy, laska, na której można się oprzeć
  10. a przede wszystkim – własny czas i troska:)

oczywiście lista nie jest zamknięta, co udowodnił mój kreatywny brat.

jego sugestie:

dla udarowca-stolarza pasjonata – szlifierka oscylacyjna.

dla udarowca-entuzjasty resoraków – resorak.

i resztę pominę, tych z resztą też nie wytłuszczę… Nie jest dziś zbyt pomocny. ;) i tak go kocham.

 

 

Ręka czy noga?

Notatka na marginesie

(c) Johnson d, na flickr.comNa mojej pierwszej rehabilitacji zapytano mnie: z czym ma Pani największy problem? Oczywiście miałam go ze swoją lewaczką (lewa ręka) i nad nią głównie pracowaliśmy, zajmując się resztą ciała dość sporadycznie/prawie wcale. Dzięki temu wyszłam stamtąd z ręką tak sprawną, jak to było możliwe.

Wielu z nas wybiera swój największy problem i się na nim skupia, zapominając o całej reszcie. To błąd, który prędzej czy później się na nas odbije.

Pisało do mnie do tej pory przynajmniej kilka osób zaniepokojonych tym, że ich tata/babcia/partner zawzięli się, żeby zacząć znowu chodzić i w ogóle nie rehabilituje ręki.

rozumiem tę potrzebę niezależności. Chodzenie sprawia, że nie jesteśmy skazani na innych.   Ale bywa tak (nawet często! z tego co widzę), że to skutkuje tym, że jesteśmy pójść do kuchni, ale otworzyć słoika – już nie. I wtedy się żałuje.

I rączki, i nóżki są ważne. :)

Zapraszamy do zadawania pytań o spastyczność!:)

lewa rękaJak już Was kilkakrotnie informowałam, projekt dotyczący spastyczności jest w toku.

Chcielibyśmy zaprosić Was do zadawania pytań na temat spastyczności, które Was nurtują. Lub takich, na które znacie odpowiedzi, ale uważacie, że powinny znaleźć się na stronie:)

Nie chcemy, żeby strona była po prostu czystą formą, sztuką dla sztuki. Ma być użyteczna!

Pytania możecie kierować na adres przesympatycznej Nicole: N.Robinson-Edwards(małpa)stroke.org.uk

a, jeśli nie znacie angielskiego, do mnie:) przez fejsa (klik!), formularz kontaktowy (klik!) lub w komentarzach. Wszystko zostanie przekazane:)

Z tego co się orientuję – na pytania będą odpowiadać inni udarowcy i eksperci. Nie zamierzamy wciskać Wam kitu.

Ja sama wysyłam swoje pytania, zwłaszcza dotyczące opanowania bólu towarzyszącego mojej lewej nodze.

A ponieważ jest piąteczek… Posłuchajcie ze mną mojej piąteczkowej piosenki. Marzyłam o tym, żeby ją zaśpiewać z chłopakami w studio rannego kakao;)