Szardża, NCD Alliance Global Forum: dzień 1 (samo poludnie)

ForumSzardża dzień pierwszy

Jak mogliscie wcześniej przeczytać, mój wyjazd do Szardży/Dubaju na na NCD Alliance Forum 2017 jest jedną z przygód osobistych i „zawodowych”: bo moja lewaczka jest dla mnie dzieckiem, pracą i (co za okropne słowo…) misją.

W każdym razie, dopóki tu jestem nie liczcie na przemyślenia z warsztatów i spotkań z bardzo waznymi ludźmi znajacymi sie na polityce i projektowaniu świata. A są tutaj! Czuję się jak zwykle na dużych wydarzeniach. Oniesmielona, i „out of place”. Come on. Już poznałam osobę, która słysząc, że jestem niezależną blogerką i piszę o udarach mózgu, powiedziała ze zdziwieniem „o, tylko?”.

No tylko.

No trudno.

Zdążyłam tutaj: Czytaj dalej

Jadę do Dubaju!

No tak. Nadszedł czas, żeby podzielić się tą radosną nowiną. za tydzień i jeden dzień jadę do DUBAJU. Jaram się, jak moje policzki w pełnym słońcu.

Oczywiście dzielę się nowiną z tymi, którzy nie towarzyszyli mi w tym porażkowym lajwie:

gdzie w którejś części powiedziałam, gdzie i dlaczego i po co jadę, a przede wszystkim: dlaczego się wstydziłam Wam o tym powiedzieć.

Po tym wideo kilkoro z was dość skutecznie mnie przekonało, że nie ma czego się wstydzić.

Jadę do Dubaju na konferencję chorych ludzi.

Ok, teraz słowo wytłumaczenia. To nie Dubaj (przynajmniej nie w większości), to nie do końca konferencja, i nie do końca chorych ludzi;)

Jadę do Szardży (to emirat 40 km od Dubaju;p), na Forum NCD Alliance. A NCD Alliance to taka organizacja skupiająca inne organizacje, które zajmują się chorobami niezakaźnymi. Wśród nich są przecież udary. I depresje. I tocznie. I tak zostałam zaproszona.

Wyszło to w taki wariacki sposób, że aż żal o tym nie opowiedzieć. Otóż. Jedna organizacja udarowa zapytała mnie, czy nie zechciałabym może aplikować na inny warsztat. W Genewie, 40 osób, chcieli, żeby dostał się tam ktoś po udarze. Nie udało się:D

Oczywiście już czułam zapach biletu lotniczego i bardzo mi było przykro, że kurde się nie uda, ale musiałam to przeżyć. Aż tu nagle, kilka dni po informacji ‚nie tym razem’ dostaję wiadomość że moje zgłoszenie tak bardzo się wyróżniało, że chcieliby mnie zaprosić do Emiratów na…

(i tu niczego nie doczytywałam, musiałam szybko napisać przyzwoitą angielszczyzną YESYESYES, zanim weekend nastąpi w tym miejscu świata, z którego do mnie napisano).

I potem doczytałam, o co chodzi. Pobiegłam do salonu, tata nie spał, nieśmiało mu mówię, co się stało, przepraszam, że bez konsultacji, blablabla, i słyszę z sypialni rodziców: „kogo bierzesz ze sobą”?;)

No nikogo:(

Mój tata, kiedy żartuje, ma mimikę dość bogatą. Ale kiedy mówię mu o czymś poważny, skubaniec zmienia się mniej więcej w ten sposób.

giertych

I naprawdę spróbuj coś z tego wyczytać. Potem próbuję coś wypytać, dopytać, przytulić, może klepnąć w tyłek, próbuję uzyskać jakąkolwiek reakcję. Dopiero po jakimś czasie, zwykle nie tego samego dnia, mogę się czegoś dowiedzieć. Czy się podoba, czy nie, czy się cieszy, martwi, jest zawiedziony, wściekły, obrażony, szczęśliwy.To po jakimś czasie.

No i oczywiście od razu telefon do brata, smsy i wiadomości do przyjaciół, bo naprawdę nie umiem trzymać w sobie dobrych wiadomości. Świat jest zbyt smutny, żeby go pozbawiać tych okruchów uśmiechu (czy szczerzenia się do siebie).

No i potem przyszła organizacja, raczej nie z mojej strony, i oswojenie się z myślą o wyjeździe. No i miliard żartów ze mnie, mojego arabskiego, szukania męża, farbowania się na blond, puszczania się z arabami, blablablabla.

I zaczęłam myśleć, po co ja tam.

Jestem wolnym strzelcem. Nie należę do żadnej organizacji, z niektórymi współpracuję luźno i zaczęłam mieć miliard wątpliwości.

Bo kurde wydawało mi się, że nie zasługuję, że fart,  że…

Napisałam maila do organizacji udarowych w Polsce (Fundacja Udaru Mózgu) i zagranico i okazało się, że niczego nie chcą ode mnie.  FUM nic kompletnie, a zagranico tylko wpis na bloga. Nie wiem, czy ich, czy mojego, ale wpis. Mówią, że sama moja obecność na tym iwencie jest wartościowa, bo udary będą reprezentowane.

Mam wątpliwości, ale co tam.

No i zrobiłam sobie cele sama.

  1. odzywać się do ludzi. (na pierwszej i jedynej konferencji, w której brałam udział, rozmawiałam tylko nieśmialo z tymi ludźmi, którzy do mnie podeszli. Nie chciałam być gburem, po prostu źle się czuję w tłumie i jestem wśród obcych supernieśmiała).
  2. Zobaczyć, jak wyglądają sprawy w innych chorobach. No tak: wiem mnóstwo o udarach, ale bez szerszego kontekstu ciężko jest ocenić, jak bardzo źle jest z udarami.
  3. Nawiązać jakieś znajomości „neurologiczne” (to głównie) i dotyczące wachlarza innych moich chorób. Lubię działać i pracować sama, być odpowiedzialną za siebie, ale kooperacja wielu niezależnych i odpowiedzialnych bytów, może być super. Jak na przykład w przypadku tej strony.
  4. nie stresować się tak bardzo. Bo kurde. Szkoda zdrowia.
  5. Dowiedzieć się miliardów rzeczy, które będę mogła Wam przekazać.

Chiba tyle.

Jeszcze jedno. Gdy się zgadzałam na wyjazd, byłam epileptykiem z jednym atakiem. Teraz, po drugim, po raz pierwszy  w życiu trochę się lękam samotnej podróży. Zwłaszcza że moja opaska medyczna nie może do mnie jakoś dolecieć.

Ale ta lekka wątpliwość nie stanie mi na drodze do radosnego zwiedzenia kolejnych dwóch Emiraów:) (bo byłam już Abu Dhabi, sorki;).

A to ja w bardziej muslimskiej wersji. z jedynej wyprawy w tamtym kierunku. Nadchodzę!

oman arab oman arab

gadnijcie, która to ja;p

Kocham Oman. Emiraty pewnie będą też spoko, ale pfffffff.;)

Będę strzelać! Sportowo;)

strzelanieMoja mama wpadła na super pomysł, żeby mnie zaktywizować i sprawić, żebym w końcu miała jakichś znajomych.

I zapisałam się do Klubu Sportowego Inwalidów „Start”. Już  strzelałam śrutem! Mój trener powiedział „nieźle jak na pierwszy raz”.

To chyba komplement;)

Myślałam, co mi to strzelanie może dać rehabilitacyjnie. Ja poczatku myślałam że nic.  Teraz widzę, że to nieprawda.

Strzelanie wymaga koncentracji (skupienia), robienia kilku rzeczy na raz, hamowania odruchów, myślenia i robienia kilku rzeczy na raz. Czytaj dalej

O tożsamości i stracie

Spotkałam starego znajomego w barze.

I rozmawiamy.  Nie pamiętam już, skąd to wyszło, ale zaczęłam mówić coś o stracie po chorobie.

Ja: jak tracisz to wszystko co było wcześniej, alkohol, papierosy, imprezy, słodycze, znajomych, colę, muzykę… to tak jakbyś stracił tożsamość.  A przynajmniej część niej.

On: to znaczy, że budowałeś tożsamość na złych rzeczach.

Ja: hmmm.

Zonk.

Kolega ma rację.

Wkładam do szufladki „przemyśleć to”.

Coraz więcej udarów w mediach

plakat 1na6Coraz więcej udarów w mediach. To znaczy czego? Informacji udarowych. I w TV i w prasie. Moja babcia czyta życie na gorąco i wiem, że co kilka numerów jest coś wspomniane. A to o spastyczności, a to o udarze, a to o rehabilitacji… Szukam takich informacji, ale oczywiście nie kupuję wszystkich gazet, więc o wielu piszę. Ale wiem, że udarów mózgu jest w mediach coraz więcej.

A może to tylko ja zauważam, bo mnie to dotyczy? Czytaj dalej

Jak zejść ze schodów po udarze i się nie zabić? :o

Schody.

Żadne inne z udogodnień nie przysporzyło niepełnosprawnym tyłu frustracji, jestem jakiś przekonana. Jeśli nie chodzisz,  to schody (czasem bardzo skutecznie) odcinają od życia.  Są  barierą większą niż krawężniki i, mam wrażenie,  są największym problemem niepełnosprawnych ruchowo. Mieszkanie na piętrze i brak windy to problem,  dla wielu,  nie do pokonania.

Pamietam, naukę chodzenia po schodach po pierwszym udarze.

Po pierwsze: trzeba było być wystarczająco stabilnym, żeby na nie wejść.  Po drugie: nie było mowy,  żeby wejść na nie bez asekuracji.

Nauka chodzenia po schodach nie jest czymś,  co można zrobić samemu.  I naprawdę warto prosić o asekurację. Dla własnego komfortu i bezpieczeństwa.

Jestem pół roku po drugim udarze mózgu i naprawdę świetnie wchodzę po schodach.

Gorzej ze schorzeniem.  Boję się,  kiedy nie mogę się podeprzeć. Dziwnie przenoszę lewą nogę.  Tak,  jakbym opozniała zrobienie kroku w dół.  I krzywo tym wszystkim operuję… jeśli będzie możliwość,  to poćwiczę ten krok w szpitalu, nie na moich krótkich zakręconych domowych schodach.

I chyba po prostu się boję.  Blokada psychiczna, która nie blokuje,  tylko pięknie ogranicza.

Kolejne strachy na Lachy…

Trudna droga do nieświadomej kompetencji w rehabilitacji

left handDziś poszłam na warsztat z medytacji.

Na moje szczęście (już teraz przekroczyłam dwukrotnie budżet miesięczny) i nieszczęście (bardzo chciałam…) zabrakło miejsc dla wszystkich. Musiałam zadowolić się wykładem. Ciekawym, z takich, w których nauczyciel nie zna wszystkich odpowiedzi. Prowadzący posłużył się czymś, czego nie znałam wcześniej – fazy kompetencji. Posługiwał się tym nienachalnie, nie w sposób NLP-coachingowy (tfu, ble) ale zupełnie nieinwazyjnie, dlatego pomyślałam, że można posłużyć się tym narzędziemteorią?. 

Wyróżnia się cztery fazy kompetencji. Są to:

  1. Nieświadoma niekompetencja
  2. Świadoma niekompetencja
  3. Świadoma kompetencja
  4. Nieświadoma kompetencja

Blablablablabla.

I spójrzmy na to, jakby to przełożyć na rehabilitację.

Najpierw jest nieświadoma niekompetencja. Coś się dzieje z moją łapą po udarze, ale nie mam pojęcia co. Trochę mnie to martwi, ale ponieważ nie wiem, co z tym zrobić, nie  panikuję. Czytaj dalej

Kobieta nagrała swoje selfie podczas przechodzenia udaru.

Ten filmik krąży po internecie od kilku lat, ale chciałam go wam pokazać.

Nie trzeba znać angielskiego, żeby zobaczyć jak opadła jej twarz, i zrozumieć, że pokazuje niedowład ręki. Opowiada też o innych rzeczach. Uczuciu odrętwienia na przykład i o tym, że niedawno wypuszczono ją ze szpitala.

Film nagrała, żeby pokazać lekarzom, co się z nią dzieje. Przed ustąpieniem objawów. Szybka reakcja i wyciągnięcie telefonu, pomogły lekarzom zdiagnozować u niej 3 następujące po sobie (dzień po dniu!) TIA [klik!] (mikroudar, mały udar, przejściowy atak niedokrwienny). Bez wideo lekarze myśleli, że to zmęczenie i nic groźnego.

Stacey Yepes jechała do domu samochodem (ja też byłam za kółkiem kiedy miałam TIA). I obecnie mówi, że ciągle dostaje wiadomości od znajomych i obcych, że film pomógł komuś rozpoznać udar mózgu.

Kobieta po pięćdziesiątce była zdrowa. Brak fajek, wysokiego cholesterolu czy wysokiego ciśnienia. Te TIA są dla niej tajemnicą. Na szczęście po tch 3 felerne dni póki co nie stanowią preludium do „dużego udaru”. Pani Yepes nie przeszła go.

Teraz myślę, że dla szerzenia udarowej świadomości takie wideo robi więcej niż akcje uświadamiające. A może nie – ale bardzo pomaga. Ja nie nakręciłam się podczas drugiego udaru, ale też podobno nie miałam mordki wykrzywionej za bardzo, więc niewiele byście zobaczyli.

Rozmawiałam za to z bratem podczas jazdy karetką i mój kochany brachol mnie pocieszał.

Naprawdę warto zobaczyć to wideo, żeby umieć później rozpoznać jeden z najbardziej charakterystycznych objawów udaru.

Kolejny pobyt w szpitalu (prawie) za mną

Jutro wychodzę z oddziału neurologii i, jak zwykle, cieszę się (bo wychodzę) i jestem strasznie smutna, bo nic, nic, nic tu nie wyszło ciekawego.

Nic. Zdrowy człowiek. Tylko trafia mi się udar co 2 lata. To się dzieje?

Jestem chyba najlepiej przebadanym (pod względem diagnostyki udaru)  pacjentem w Polsce,  setki złotych, sporo znajomości i odrobina szczęścia w nieszczęściu nie pomogły mi znaleźć przyczyny.

Jeszcze zostaje kilka badań do sprawdzenia. Jeszcze endokrynolog i reumatolog się wypowiedzą. Jeszcze wrócą wyniki, które wykluczą mi superrzadką chorobę genetyczną (robimy te badania, bo możemy, ale prawdopodobieństwo jest jak jeden do miliona). Jeszcze…

A przecież wszystko co ma swój skutek, ma też przyczynę.

Kilka fajnych rzeczy tu usłyszałam, przez które śmieję się przez łzy:

Czytaj dalej

Troszeczkę o lekarzach, których kocham:)

doktorzyleżę w łóżku juz 3 dzień, zeby pokonać opuchliznę i ból  kostki, których nabawiłam się w wyniku ataku epilepsji i myślę o o lekarzach, których spotkałam na swojej drodze.

Jak się domyślacie, było ich mnóstwo. Prawda, niektórym mam pewne rzeczy za złe i zrobili na mnie złe wrażenie, ale kilku było takich, że się w nich zakochałam i się w nich kocham do tej pory, chociaż żadnemu bym się nie oświadczyła. Przedstawię Wam ich (bez nazwisk), bo warto mówić o fajnych ludziach:) Oto moja aleja zasłużonych:

Po pierwsze mój psychiatra. Kocham go nie tylko za to że dla mnie wygląda jak stereotypowy psychiatra. Ma dużo życzliwości i wali prosto z mostu. Sprawił, że nie boję się lekarstw, ale nie chcę na nich do końca polegać i wiem na pewno, że tłumaczenie sobie rzeczy na logikę i nawet przeciw emocjom, może przynieść efekt w chwilach zwątpienia. Kiedy przestaję to robić, kończy się źle;p

Powiedział mi też na początku „miała pani udar mózgu, zdziwiłbym się, gdyby pani tryskała radością” ;)

Po drugie pani neurolog Z. Chodząca cierpliwość. Ja bym chyba zadźgała pacjenta, który codziennie pyta, kiedy wyjdzie. Jestem jej superwdzięczna, że zorganizowała mi diagnostykę poważniejszą niż doppler szyi i zbadanie poziomu cholesterolu. I że wysłała mnie do konstancina na rehabilitację.

Kocham też chirurga, z którym się przez pewien czas spotykałam. Za zrozumienie i to, że wydawał się po prostu dobrym lekarzem. Kiedy zapisywał mi lekarstwo niemal przepraszał, że nie są najtańsze i pytał, czy nie będę miała problemu z wykupieniem. Mówił, że jego zdaniem to naprawdę pomoże. Pewnie miał wielu niezamożnych pacjentów, nie wnikam, ale to naprawdę piękne, że lekarz może o tym jeszcze pamiętać.

Duet który zamykał mi PFO. Weseli, cierpliwi, nazywam ich Flipem i Flapem. Bo wyglądali, jakby się świetnie uzupełniali (przy tym się uzupełniali). I pozwolili mi – dzięki! – nurkować głębinowo:)

Pokochałam też trochę alergolog do której trafiłam podejrzewając, że mam jakieś alergie, dlatego swędzę. Była bardzo szorstka (nawet kazała mi się zamknąć) ale wejrzała głębiej w mojej  dokumentacji i zasugerowała dalszą drogę. Aż  trochę żałowałam, że nie mam alergii, żeby się u niej leczyć. Jak wykrzyknęłam na wiadomość że nie mam alergii powiedziała „to wcale nie jest dobrze, bo pewnie coś gorszego się u pani dzieje..”, więc mogę zgadywać, że też chciałaby mnie leczyć:D

Neurolog, pod której skrzydła trafiłam na epileptologii. Kocham ją. Kobieta anioł. Plus cierpliwość do wypisywania świstków. Plus tłumaczenie tego samego kilku różnym osobom. Plus rozumienie problemów „pozaneurologicznych”, i tez użycie wiedzy, żeby mnie dalej pokierować.

dwójka moich przyjaciół-doktorów, którzy są najmłodszymi learzami, których znam, ale też najbardziej pomocnymi specjalistami, których znam:)