Szardża, NCD Alliance Global Forum: dzień 1 (samo poludnie)

ForumSzardża dzień pierwszy

Jak mogliscie wcześniej przeczytać, mój wyjazd do Szardży/Dubaju na na NCD Alliance Forum 2017 jest jedną z przygód osobistych i „zawodowych”: bo moja lewaczka jest dla mnie dzieckiem, pracą i (co za okropne słowo…) misją.

W każdym razie, dopóki tu jestem nie liczcie na przemyślenia z warsztatów i spotkań z bardzo waznymi ludźmi znajacymi sie na polityce i projektowaniu świata. A są tutaj! Czuję się jak zwykle na dużych wydarzeniach. Oniesmielona, i „out of place”. Come on. Już poznałam osobę, która słysząc, że jestem niezależną blogerką i piszę o udarach mózgu, powiedziała ze zdziwieniem „o, tylko?”.

No tylko.

No trudno.

Zdążyłam tutaj: Czytaj dalej

Jadę do Dubaju!

No tak. Nadszedł czas, żeby podzielić się tą radosną nowiną. za tydzień i jeden dzień jadę do DUBAJU. Jaram się, jak moje policzki w pełnym słońcu.

Oczywiście dzielę się nowiną z tymi, którzy nie towarzyszyli mi w tym porażkowym lajwie:

gdzie w którejś części powiedziałam, gdzie i dlaczego i po co jadę, a przede wszystkim: dlaczego się wstydziłam Wam o tym powiedzieć.

Po tym wideo kilkoro z was dość skutecznie mnie przekonało, że nie ma czego się wstydzić.

Jadę do Dubaju na konferencję chorych ludzi.

Ok, teraz słowo wytłumaczenia. To nie Dubaj (przynajmniej nie w większości), to nie do końca konferencja, i nie do końca chorych ludzi;)

Jadę do Szardży (to emirat 40 km od Dubaju;p), na Forum NCD Alliance. A NCD Alliance to taka organizacja skupiająca inne organizacje, które zajmują się chorobami niezakaźnymi. Wśród nich są przecież udary. I depresje. I tocznie. I tak zostałam zaproszona.

Wyszło to w taki wariacki sposób, że aż żal o tym nie opowiedzieć. Otóż. Jedna organizacja udarowa zapytała mnie, czy nie zechciałabym może aplikować na inny warsztat. W Genewie, 40 osób, chcieli, żeby dostał się tam ktoś po udarze. Nie udało się:D

Oczywiście już czułam zapach biletu lotniczego i bardzo mi było przykro, że kurde się nie uda, ale musiałam to przeżyć. Aż tu nagle, kilka dni po informacji ‚nie tym razem’ dostaję wiadomość że moje zgłoszenie tak bardzo się wyróżniało, że chcieliby mnie zaprosić do Emiratów na…

(i tu niczego nie doczytywałam, musiałam szybko napisać przyzwoitą angielszczyzną YESYESYES, zanim weekend nastąpi w tym miejscu świata, z którego do mnie napisano).

I potem doczytałam, o co chodzi. Pobiegłam do salonu, tata nie spał, nieśmiało mu mówię, co się stało, przepraszam, że bez konsultacji, blablabla, i słyszę z sypialni rodziców: „kogo bierzesz ze sobą”?;)

No nikogo:(

Mój tata, kiedy żartuje, ma mimikę dość bogatą. Ale kiedy mówię mu o czymś poważny, skubaniec zmienia się mniej więcej w ten sposób.

giertych

I naprawdę spróbuj coś z tego wyczytać. Potem próbuję coś wypytać, dopytać, przytulić, może klepnąć w tyłek, próbuję uzyskać jakąkolwiek reakcję. Dopiero po jakimś czasie, zwykle nie tego samego dnia, mogę się czegoś dowiedzieć. Czy się podoba, czy nie, czy się cieszy, martwi, jest zawiedziony, wściekły, obrażony, szczęśliwy.To po jakimś czasie.

No i oczywiście od razu telefon do brata, smsy i wiadomości do przyjaciół, bo naprawdę nie umiem trzymać w sobie dobrych wiadomości. Świat jest zbyt smutny, żeby go pozbawiać tych okruchów uśmiechu (czy szczerzenia się do siebie).

No i potem przyszła organizacja, raczej nie z mojej strony, i oswojenie się z myślą o wyjeździe. No i miliard żartów ze mnie, mojego arabskiego, szukania męża, farbowania się na blond, puszczania się z arabami, blablablabla.

I zaczęłam myśleć, po co ja tam.

Jestem wolnym strzelcem. Nie należę do żadnej organizacji, z niektórymi współpracuję luźno i zaczęłam mieć miliard wątpliwości.

Bo kurde wydawało mi się, że nie zasługuję, że fart,  że…

Napisałam maila do organizacji udarowych w Polsce (Fundacja Udaru Mózgu) i zagranico i okazało się, że niczego nie chcą ode mnie.  FUM nic kompletnie, a zagranico tylko wpis na bloga. Nie wiem, czy ich, czy mojego, ale wpis. Mówią, że sama moja obecność na tym iwencie jest wartościowa, bo udary będą reprezentowane.

Mam wątpliwości, ale co tam.

No i zrobiłam sobie cele sama.

  1. odzywać się do ludzi. (na pierwszej i jedynej konferencji, w której brałam udział, rozmawiałam tylko nieśmialo z tymi ludźmi, którzy do mnie podeszli. Nie chciałam być gburem, po prostu źle się czuję w tłumie i jestem wśród obcych supernieśmiała).
  2. Zobaczyć, jak wyglądają sprawy w innych chorobach. No tak: wiem mnóstwo o udarach, ale bez szerszego kontekstu ciężko jest ocenić, jak bardzo źle jest z udarami.
  3. Nawiązać jakieś znajomości „neurologiczne” (to głównie) i dotyczące wachlarza innych moich chorób. Lubię działać i pracować sama, być odpowiedzialną za siebie, ale kooperacja wielu niezależnych i odpowiedzialnych bytów, może być super. Jak na przykład w przypadku tej strony.
  4. nie stresować się tak bardzo. Bo kurde. Szkoda zdrowia.
  5. Dowiedzieć się miliardów rzeczy, które będę mogła Wam przekazać.

Chiba tyle.

Jeszcze jedno. Gdy się zgadzałam na wyjazd, byłam epileptykiem z jednym atakiem. Teraz, po drugim, po raz pierwszy  w życiu trochę się lękam samotnej podróży. Zwłaszcza że moja opaska medyczna nie może do mnie jakoś dolecieć.

Ale ta lekka wątpliwość nie stanie mi na drodze do radosnego zwiedzenia kolejnych dwóch Emiraów:) (bo byłam już Abu Dhabi, sorki;).

A to ja w bardziej muslimskiej wersji. z jedynej wyprawy w tamtym kierunku. Nadchodzę!

oman arab oman arab

gadnijcie, która to ja;p

Kocham Oman. Emiraty pewnie będą też spoko, ale pfffffff.;)

a ja uratowałem życie chłopcu z udarem – o uczniu, którego nie przyjęli na SOR i moim tacie-bohaterze

Mój tato nie jest lekarzem. Ale sama  byłam świadkiem, jak zimną krew zachowuje w sytuacjach kryzysowych. W tym roku jego zimna krew uratowała życie jego zawodnikowi. Kilka lat temu jako jedynemu wpadło do głowy, żeby sprawdzić, czy nikogo nie ma pod przyczepą, która urwawszy się wjechała prosto w przystanek autobusowy… No była tam pani. I nawet nie poczekał na prasę, żeby opisała jego bohaterstwo. Nadrabiam;)

A  i nie jestem pewna, czy w międzyczasie coś podobnego się nie wydarzyło.

Ostatnio oglądaliśmy ten mój tevauenowy fragment i tata  mówi nagle: no, ja kiedyś uratowałem życie chłopcu po udarze. Czytaj dalej

telewizja, telewizja, i po telewizji

No tak. Byłam w TVN. To znaczy w programie 36,6 Ewy Drzyzgi był malutki reportaż o moim udarze. I nie mogę wystarczająo podkreśli, jak bardzo ten materiał mnie zawiódł. Nie moją próżność, nie Kasię Es., bo w sumie, mimo że mi mordka leciała mocno, wszscy wokół mówią, że pięknie wyglądałam, i nieźle mówiłam, ale Kasię, której życie jest zdeterminowane przez udar mózgu i która uchciałaby, żeby ludzie faktycznie wiedzieli co to jest. Bo wiedza = większe prawdopodobieństwo, że w razie potrzeby pomożemy sobie lub innym.

No ok. Pod tym linkiem znajdziecie historię Kasi, która przed ukończeniem 30 roku życia  Czytaj dalej

moja nowa zabawka:)

Wiecie co jest najbardziej irytujące w fasolkach? po kilku dniach się nudzą. Nawet jak wybiera się je samemu ze sobą na zawody. Niestety. Po jakimś czasie wszystko się nudzi, dlatego rehabilitacja jest taka  trudna. Myślę, że połowa ludzi po prostu przerywa ćwiczenia przez nudę.

Ja, przyznaję bez bicia, też mam gorszy ćwiczeniowo czas. I nudzą mnie ostatnio fasolki. Dlatego tak rzuciłam się na zabawkę z Lidla za 15 zł. Tadaam!

zabawka

Wzięłam wersję z mniejszymi elementami, myślałam sobie pffff, co to dla mnie.

I niestety. Nie ma tak łatwo! Aż sama się sobie dziwię, jak opornie mi to idzie. Złapanie tego małego plastikowego gówienka jest raczej łatwe, ale obrócenie go w dobrą stronę supertrudne. I włożenie. Cały czas mam wrażenie, że coś nie pasuje.

Moja neurolog mówi w ogóle, że to niemożliwe, ale wydaje mi się, że od ataku padaczki

  1. dużo mniej boli mnie głowa (tzn. zaledwie kilka razy do tej pory i nie do płaczu)
  2. dużo gorzej operuję moją lewaczką.

Śmiesznie. Bo neurolog mówi, że to są dwie kompletnie odizolowane sprawy. Jakoś tak się zbiegło akurat w czasie. Dziwne…

 

Moje lepieje:) cz. I

Doczekaliście się;p Co jakiś czas lepię sobie jakiegoś lepieja udarowego.

NIestety, nie zawsze je zapisuję w telefonie, ale proszę:) to, co udało mi się znaleźć.

:)

Lepiej ryż szpitalny wżerać, niż go sobie z brzucha ścierać.

Lepiej tiwi zdzierżyć dzielnie, niż na sali milczeć szczelnie. Czytaj dalej

Ostatni dzień naszego życia >>przed<<...

dean burnett gupi muzgSzukając czegoś do czytania po „Gupim Muzgu” [kliknij, żeby przeczytać moją niby-recenzję], sięgnęłam po „Listy przeciwko wojnie”. Musiałam już je kiedyś zaczynać, bo w pierwszym tekście znalazłam zaznaczony obszerny fragment z podpisem Lewaczka:

„Ostatni dzień naszego życia „przed” – przed 11 września, Twin Towers, Bliźniaczymi Wieżami, przed nowym barbarzyństwem, przed ograniczeniem naszej wolności, przed wielką nietolerancją, wojną technologiczną, masakrami więźniów i niewinnych cywilów, przed wielką hipokryzją, konformizmem, obojętnością albo, co gorsza, przed małostkową złością i źle rozumianą dumą. Dzień, po którym nasze marzenia o rosnącej wzajemnej miłości, braterstwie, większym uduchowieniu i większej radości zmieniły się w więcej nienawiści, dyskryminacji, materializmu, więcej bólu.
(..) Świat się zmienił. My też musimy się zmienić. Przede wszystkim musimy przestać udawać, że wszystko jest tak, jak było, że możemy dalej tchórzliwie żyć normalnie. (…)”
Tiziano Terzani
Czytaj dalej

Udar jest bardziej tajemniczy niż myślałam – „Gupi muzg” dra Deana Burnetta

dean burnett gupi muzgW końcu, po miesiącach, udało mi się „zmęczyć” książkę „Gupi muzg”. Piszę „zmęczyć, bo dr Dean Burnett napisał książkę tak napakowaną interesującymi mnie faktami, że naprawdę nie udawało mi się przeczytać na raz więcej niż kilka stron. A to w dobre dni:)

Bo „Gupi muzg” był tak interesujący dla mnie, że starałam się sporo zapamiętać. Zgadnijcie, czy się udało;pp Nie podpowiadam. Zamiast twardej wiedzy, zostało mi w głowie kilka mechanizmów, którymi rządzi się mózg i poczucie, że to jest jeszcze bardziej tajemnicza maszyna, niż myślałam. Chociaż bardziej poznana, niż zdawałam sobie sprawę.

I tak sobie myślę od czasu, kiedy zaczęłam kończyć czytanie tej książki, że mimo wszystko, udar mózgu jest bardziej tajemniczą przypadłością, niż mi się wcześniej wydawało. Tzn. skutki udaru. A przecież wiecie, że uważam nas za bardzo tajemnicze bestie, dla których mało konkretna odpowiedź „tak może tak być po udarze”, jest czasem największym konkretem, którego mogą się dowiedzieć.  Czytaj dalej

Zaniedbałam ruch – a mózg tego nie lubi. Wpływ sportu na mózg

Pisałam Wam o moich nowych obowiązkach i tym, że jeszcze nie udało mi się jeszcze ogarnąć sposobu działania.

sport, rolki, sport po udarzeZnamy się z moim ciałem na tyle, żeby wiedzieć, że bez częstego odpoczynku nie funkcjonujemy dobrze. Często o tym piszę.  Natomiast wpływ sportu na mózg jest przeze mnie skrupulatnie omijany, chyba ze wstydu. Bo ostatnio przypominam raczej robaka w kokonie, niż  żuczka gnojarza (no, rozumiecie, żuczek gnojarz cały czas toczy swoją kulkę).

Ale koniec usprawiedliwień. Po starcie mojego sklepiku: https://petswear.club, zaczęłam wracać powoli do chybotliwej normy i układać sobie powoli czas. Czytaj dalej

Padaczka poudarowa: odsłona druga

Udało mi się kogoś namówić, żeby obejrzał ze mną trzeci sezon Twin Peaks, jednego z najgenialniejszych i najstraszniejszych seriali w historii telewizji.

Wyszła z tego całkiem miła randka. W pewnym momencie kolega wyszedł o kuchni czy toalety, ja chciałam ubrać sweterek, i okazało się, że nie mogę.

Pomyślałam, przepraszam, za słowa brzydkie: o kurwa, nie znowu. Oby to nie był kolejny udar. 

Ale to była raczej moja padaczka poudarowa, odsłona druga.

kolega wrócił do pokoju, ja powiedziałam, że będzie musiał mi pomóc ubrać sweterek, bo dziwnie się czuję, i wtedy Czytaj dalej