Galeria twarzy (17): sms co godzinę? Opiekun ratuje życie

Ostatnio czytając czasopismo „Opiekun” (polecam! chociaż piekielnie trudno je dostać w kioskach/empikachna lotniskach…), przeczytałam historię pana ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Nie mogę znaleźć gazetki, więc szczegóły mogą się odrobinę niezgadzać, ale: facet osunął się głową na biurko i obsunęły mu się biodra. Jego ciało było już w takim stanie, przewrócił się i nie mógł się podnieść. Spędził (chyba kilka godzin) czekając na czyjś powrót do domu.

Nie chcę straszyć nikogo, szczególnie siebie, ale prawda jest taka, że różne rzeczy się zdarzają.

Moje udary i ataki padaczki za każdym razem miały miejsce wśród ludzi. Hurra! – dla mnie, blee – innym. Przykro mi, że sprawiam kłopot.

Smutna prawda jest taka, że bez całodobowej opieki, która nie jest taka częsta, chorzy zostają i będą zostawać sami. Chodzą i będą chodzić po mieście sami. I trzeba sobie z tym radzić. Czytaj dalej

Życie po udarze – konferencja

Ponownie operuję na granicy szaleństwa. Cały czas coś się dzieje.

we wtorek pisze do mnie kolega-udarowiec, żebym przyjechała na jego małą konferencję „Życie po udarze” do Warszawy, w niedzielę jestem w Warszawie, w poniedziałek wracam, żeby iść na trening, ale (oczywiście) pociąg spóźnia się na tyle dużo, że nie docieram.

Dalej nie planuję, ale ostatnio, na wielkim przemęczeniu zdarza mi się pomyśleć: ok, może moje życie jednak nie jest takie nudne, jak mi się wydaje. A jeśli nie umiem się przekonać do tego, to przynajmniej myślę, że mimo długich godzin spędzonych w łóżku, mogę je nazwać (ostatnio) aktywnym.

Wracam do tematu. We wtorek napisał do mnie kolega – Louis Gustin. Niesamowity gość, chłopak, który chce coś zmienić w Europie(albo lobbysta in spe;)), prawnik zaangażowany w politykę zagraniczną, facet z ogromną fantazją i przejmujący się prawami niepenosprawnych, 27-letni bezrobotny po udarze. Udar miał w wieku 24 lat. Czytaj dalej

Galeria twarzy (16): choćby nie wiem co, byle nie do szpitala

Powiem oczywistą oczywistość: ludzie są różni. Hurra.

Kolejna oczywista oczywistość: zawsze znajdziemy kogoś, kto zachowałby się tak samo jak my w danej sytuacji.

Ostatnio rozmawiałam w Jadłodzielni z babeczką po przemijającym udarze i okazało się, że nasze zachowanie w pierwszych  chwilach udaru, było superpodobne. Inaczej to przechodziłyśmy – ja byłam ścięta z nóg i od razu i sama nie byłam w stanie nic zrobić, u niej symptomy rozwijały się powoli. Jedno nas połączyło. Myśl

nieeeeeeeeeeee, nie trzeba lekarza.

U niej jestem to w stanie trochę zrozumieć. Dla osoby, która nie miała do czynienia z udarami, słabość rączki to nie jest tak wiele. Czytaj dalej

moja padaczka a moje strzelanie

Wczoraj pisałam na lewaczkowym fejsbuku, że miałam zły dzień.

brzmi jak  wyznanie chorego psychicznie? Może trochę… ( ;

Już tłumaczę;) Kłótnie oczywiście są prywatą i brudzikiem, którego prać publicznie nie będę. Napisałam o nich, bo bez tego informacja o strzelaniu nie jest śmieszna(;  Czytaj dalej

Zima oznacza niepewność z chodzeniem

Łagodną mamy zimę w tym roku. Kierowcy się cieszą, dzieci pewnie nie, ja, gdyby ktoś mnie zabrał na snowboard skakałabym z radości, tak to nie skaczę aż tak bardzo.

Umówmy się: świetnie chodzę, ale nie jest to czynność, w której się czuję bardzo pewnie czuję. Przy śniegu i lodzie jest dużo gorzej niż zwykle. Na piachu i schodach też;)

Wiem wiem, mnóstwo osób powiedziałoby, że to nie dotyczy wyłącznie neurologicznych, to prawda. Tylko że teraz inaczej odczuwam to niż kiedyś. Kiedyś się nie bałam. Kiedyś nie koślawiłam nóg specjalnie, żeby stabilniej się na nich trzymać. Kiedyś nie trzymałam się najbliżej poręczy, jak można.

Kiedyś się nie potykałam dość często. Kiedyś…  Czytaj dalej

Padaczka poudarowa po raz trzeci

W niedzielę dostałam ataku padaczki. Taka niespodziewajka.

Niczego nie pamiętam.

bruisesMam przebłyski, że próbowałam mówić, że nie trzeba wzywać pogotowia… I nic. Wszystko co pamiętam to to, że ocknęłam się w szpitalu z okropnym bólem głowy i szlochem. Czemu płakałam? Nie wiem.

Wiem jednak, że tuliłam się do chłodnej barierki, żeby trochę lagodziła ból. I wołałam mamę podobno.

Uwierzcie: kiedy w szpitalu potrzebujecie środka przeciwbólowego, nikłe szanse, że dostaniecie go szybko.

Ale ja chciałam nie tym, tylko o wzywaniu karetki. Najpierw wezwały ją do mnie moje hinduski kochane. Potem rodzice. I od rodziców wiem, że nie chciano jej przysłać. Bo akademik i na pewno się czegoś naćpałam. Po raz kolejny założono że młody = pijany/pod wpływem substancji zakazanych. Nawet pytali, czy moi przyjaciele mi czegoś nie podali. Ależ podali. Pyszny, orientalny obiad.

Przyznaję, że byłam odurzona szczęściem. wygrałam w Chińczyka i wyzywałam kolegów od przegrywów. Ostatnio moim ulubionym prztyczkiem jest „przegraaaaaaaaaaaaaaałeś z dziewczyną po udarze, co się dzieje z twoim mózgiem?”. Mało eleganckie, ale niestety nie umiem wygrywać.

Na szczęście po raz drugi dzwonił mój tata, z którym ciężko dyskutować. Wytłumaczył dyspozytorowi/dyspozytorce że jestem po dwóch udarach i gwarantuje jej, że nawet nie tykam alkoholu.

Oczywiście nie obyło się bez sakrametalnego „coooo? taka młoda i już po dwoch udarach?”

Dobrze, że rodzice we mnie wierzyli. Udało się ich wezwać karetkę.

Myślę sobie o swoich atakach epilepsji sztuk trzy i nie mogę się nadziwić, że były tak od siebie różne.

Różne w długości i dochodzeniu do siebie. Przy tym ostatnim miałam 39 stopni gorączki, przy innych nie zanotowaliśmy. Przy ostatnim potykałam się wchodząc do domu (nie zostałam na noc w szpitalu;))), przy poprzednim zaraz po wstałam i poszłam na pizzę. Hawajską.

Niesamowite.

Ani razu chyba nie zmoczyłam się. Ale nie mam pewności co do pierwszego ataku.

Rzeczywistość padaczkowa zaczyna mnie martwić. Listopad – styczeń. Zbyt często.

Teraz, na pamiątkę mam miliardy siniaków i obolałe ciało –  jakoś trzeba było znieść moją nadwagę z 4 piętra.

Galeria twarzy (14 i 15): jacy wspaniali lekarze!

Oczywiście jeśli mamy znajomości wśród lekarzy lub lubianych pielęgniarek, dostaniemy się do większości lekarzy i to dość szybko. Ale wiecie co? Ostatnio jestem raz po raz zaskakiwana pozytywnie. Mamy środę, a już mam dwie historie, lekarskie, którymi chcę się podzielić.

Przyznaję, leczę się i publicznie, i prywatnie. Prywatnie, kiedy do jakiegoś superdobrego specjalisty można tylko tak, albo, jak w przypadku reumatolog, kolejki na pierwszą wizytę są dwuletnie.

Ale zacznę od wizyty publicznej.

Czytaj dalej

Magazyn udarowy „1 na 6” – jestem cover girl;)

„Magazyn udarowy 1 na 6” leży na mojej półce już od dłuższego czasu i cały czas miałam ciekawsze/ważniejsze rzeczy do opisania na blogu. A przecież moja mordka zdobi okładkę gazety:o

magazyn udarowy 1 na 6 Sam magazyn jest ciekawszy niż okadka, ale że jestem sobą i blog jest o moim udarze, napiszę, wiecie sami. O sobie;)  Czytaj dalej

Dostęp do trombolizy na świecie jest mierny. Ale nie tylko.

Nie, na NCD Alliance Global Forum 2017 nie było panelu o trombolizie. Ale rozmawiałam z ludźmi. Kardiologami, takimi lekarzami ogólnymi… Niestety nie znalazł się żaden neurolog, za to działacze, którzy zjmują się udarami mózgu.

Wiecie co, ja raczej myślałam, że Polska to taki trzeci świat, jeśli chodzi o leczenie udarów i rehabilitację, ale od jakiegoś czasu nie byłam tego pewna, konferencja utwierdziła mnie w przekonaniu, że wcale tak nie jest.

Są miejca, w których jest lepiej niż u nas (mam wrażenie, że w Wielkiej Brytanii tak jest… Przynajmniej jeśli chodzi o opiekę „po”), ale między Polską a rozwiniętymi państami naprawdę nie ma tak wielkiej różnicy.

A jest cały świat regionów rozwijających się, bardzo ubogich. W porównaniu z nimi pławimy się w luksusie. Czytaj dalej

Konferencyjne: papierosy

Pierwszą rzeczą, którą świadomie zauważyłam na konferencji [tu piszę o jaką konferencję chodzi;p], było to, że nie zauważyłam ani jednej osoby, która wymknęłaby się na papieroska.

papierosOdkąd mnie to uderzyło, przyglądalam się ludziom. I nie widziałam ani jednego gościa konferencji, który by się wymknął na papierosa. Wyszedł na fajeczkę. Zapalił sobie. Zszokowało mnie to na tyle, że sporo o tym myślałam. A w ostatni dzień również rozmawiałam z innymi na ten temat.

Ok, NCD Alliance Global Forum 2017 dotyczyło oczywiście zdrowia, papierosy były też lwią częścią  dyskusji między ludźmi, zajmowały sporo miejsca na panelach (i na warsztatah w któryh uczestniczyłam, w innych pewnie też). Myślę, że każdy z nas zdawał sobie sprawę, że fajki to zło, ale… żaden z 350 delegatów? Z żadnego państwa? Ani jedna osoba nie mogła sobie odmówić?  Czytaj dalej