Toczniowej historii ciąg dalszy. To jednak toczeń

Nie wiem, czy śmiać się, czy płakać. Jednak mam toczeń. Tutaj pisałam, dlaczego to mógł być toczeń, tutaj dlaczego jednak nie był toczeń.

A teraz tylko napiszę, że jednak to jest leciuchny toczenik.

Dlaczego powinnam się cieszyć z tej diagnozy?

  • bo to odmiana skórna. Więc nie boję się, że mi będą siadać po kolei organy.
  • bo leczenie nie sterydami, tylko lekami przeciwmalarycznymi na razie
  • bo męczyłam się z tym od lat, tylko teraz może się poprawić
  • nie wiem jeszcze, czy odmiana, którą mam, powoduje udary. Jeśli tak, to leczenie pomoże zapobiegać kolejnym.
  • bo mam bardzo lekki przebieg, więc nie ma wielkiego problemu.
  • bo nie muszę już szukać przyczyn alergii na słońce, wypadających włosów, spuchniętych ust i pokrzywek

Dlaczego nie ma się co cieszyć?

  • bo to nowa przewlekła choroba do kolekcji
  • bo wymienianie moich chorób i przypadłości jeszcze się wydłuży
  • bo to upierdliwe
  • bo znowu czuję się najchorszym człowiekiem na ziemi
  • bo naprawdę się tego nie spodziewałam
  • bo zamiast wykreślić reumatologa  listy moich lekarzy, on zadamawia się na niej na dobre
  • bo muszę się nauczyć obchodzenia się z kolejną chorobą,  o której jeszcze nic nie wiem

Reakcje na wiadomość:

  • przynajmniej to nie rak… albo ta inna odmiana tocznia [dzięki…]
  • musisz znaleźć sobie nowe hobby
  • Przecież był już wykluczony? O co kaman?
  • Nie znam drugiej osoby, która by tylu przeciwnościom losu stawiała czoło z taką siłą i klasą. [to było miłe, dziękuję;] (…) żadna nowa choroba nie doszła realnie do pakietu. Tylko się o niej dowiedziałaś.
  • Jestem tutaj, jeśli potrzebujesz pogadać;)
  • Tata: milczenie, potem śmiechy. Babcia: milczenie.
  • Ja: śmiech. A potem kaskada myśli. Dziwnie się czuję.

Jest po prostu ciężko. Nie jakoś dużo ciężej niż przedwczoraj czy tydzień temu, ale ciężko.

Na dzisiaj miałam zaplanowaną superpozytywną notkę o superpozytywnych rzeczach, ale odłożę ją na weekend. W hierarchii pilności tamten tekst spadł o oczko niżej;)

Znaleziono przyczynę mojego udaru! Rozwarstwienie tętnicy szyjnej. Kocham angiografie;)

stanie na jednej ręceZnaleziono przyczynę mojego udaru! Rozwarstwienie tętnicy szyjnej. Hura:)

Miałam angiografie i w wyniku tego super badania udało sie to zdiagnozować. Ale może po kolei.

Jak może pamiętacie, byłam miesiąc temu hospitalizowana w świetnym szpitalu, gdzie szukano przyczyn moich udarów mózgu.

Nic ciekawego nie wyszło w tamtych  badaniach, ale miałam malutkie wskazania do angiografii.

Dlaczego?  Otóż w robionymi po pierwszym udarze zrobiono mi angio tk

Dzięki zastosowaniu badania TK z wykorzystaniem lampy rotacyjnej możliwe jest wykonanie badania badania angiografii tomografii komputerowej, które pozwala na uzyskanie bardzo szczegółowych obrazów wskazujących zarówno na umiejscowienie problemu (np. umiejscowienie tętniaka) jak również pozwala na określenie stanu naczyń krwionośnych, przy ograniczeniu ryzyka pacjenta, jaki niosły dotychczasowe techniki badań takie jak angiografia czy scyntygrafia.

Wyszedł mi jakiś tętniak  (czy naczyniak…) a na pytanie co z tym robić odpowiedź była prosta: do obserwacji.

I gówno. Drugi udar przyszedł,  niktóre nie powiedział, żeby to powtórzyć,  a sama,  mimo swego rozległego wykształcenia neurologicznego;))) nie wpadłam na to.

Ale ponieważ mój przypadek był jakoś ciekawy chyba,  lekarze – po przedyskutowaniu moich rezonansów, tomografii, dopplerow, tego angio-TK tego wszystkiego,  zdecydowano się na zaproponowanie mi prawdziwej angiografii.

Angiografie to coś inwazyjnego niestety.  Wprowadzenie przez tętnicę udową rurki i oglądanie z jej pomocą naczyń (albo innych rzeczy też, nie wiem sama). Badanie dość niekomfortowe, niesie ze sobą jakieś tam ryzyko,  ale jak trzeba,  to można.  Zgodziłam się,  zanim wiedziałam co to jest.  Wszystko lepsze od kolejnych udarów i strachu. Czytaj dalej

Punkcja lędźwiowa po udarze mózgu? A na co to, a komu to potrzebne?

Tak. Już pisałam, że szpitalu robiono mi punkcję lędźwiową.  Nie jest to takie proste dla mnie. Wiecie, bo punkcja lędźwiowa po udarze mózgu nie jest wcale taką oczywistą oczywistością.

Punkcja zaraz po udarze…

nie jest wcale taka dziwna, bo z jej pomocą można odkryć, z jakiego rodzajem udaru mózgu mamy do czynienia. Niedokrwienny czy krwotoczny, oto jest pytanie. Niby łatwiejszy jest tomograf, ale punkcji używa się (używało?) w tym samym celu.

Punkcja pół roku po udarze…

Nie jest taką oczywistą oczywistością. Ale co tam, przeszłam to. Z tego co pamiętam, szukano u mnie stanów zapalnych. Żył? Gdyby były zapalone, byłby to jakiś trop. Chyba tak…

Ale ciekawsze od powodów jest to, jak procedura wyglada.

kładą cię na boku lub sadzają. każą się skulić i wbijają igłę w kręgosłup. potem wylatuje z niego produkowany w mózgu płyn mózgowo-rdzeniowy.

niestety nikt nie chciał pokazać mi wielkości strzykawki, bo za duża. nie zaspokoiłam więc swojej ciekawości. co ważne, wcale nie bolało tak bardzo! komfortowe to to nie było, ale bez przesady. ból krótki nie aż tak upierdliwy. Czytaj dalej

Przyczyny udaru (IX): rozwarstwienie tętnicy szyjnej

Ktoś mi powiedział, że rozwarstwienie tętnicy szyjnej może być przyczyną udaru. Nigdy wcześniej nie słyszałam o tej przypadłości, ale się zdarza.

Rozwarstwienie tętnic dogłowowych w odcinku zewnątrzczaszkowym odpowiada za 2–3% wszystkich udarów niedokrwiennych i 20% incydentów niedokrwiennych w populacji osób poniżej 45. roku życia. Rozwarstwienie tętnicy kręgowej występuje stosunkowo rzadko, z roczną częstością 1–1,5 na 100 tys. osób, ale wiąże się z poważnymi konsekwencjami.

rozwarstwienie tętnicy szyjnejpiszą państwo lekarze-naukowcy w streszczeniu swojej pracy na ten temat. Ok, ja nie rozróżniam tętnic dogłowowych, więc zostańmy przy tętnicach szyjnych.

Te rozwarstwienie tętnicy szyjnej może nastąpić po urazie, ale też bez niego. Czytaj dalej

Udar mózgu. Przyczyny (VIII): toczeń. kolejny mój trop?

kto oglądał doktora House’a, ten wie, że toczeń (lupus) może tłumaczyć mnóstwo chorób. To zawsze może być toczeń, a nigdy nie jest;)

W szpitalu ostatnim przeprowadzono mi kilka testów z krwi na obecność chorób chorób autoimmunologicznych. I wyszło, że w krwi mam przeciwciała przeciwjądrowe, przeprowadziłam szybkie sprawdzenie w googlu i TO MOŻE BYĆ TOCZEŃ.

znowu poczułam strasznie dziwne uczucie jednoczesnej radości i paniki. radości, bo to może być wyjaśnienie udarów (!) i paniki – bo to jest jednak superciężka, przewlekła choroba.

Do niedawna wiedziałam o tej chorobie tyle, ile z Hausa. Toczeń (lupus) to choroba autoimmunologiczna (autoimmune;) Czyli taka, w której nasz organizm atakuje sam siebie.

Teraz wiem niewiele więcej. Toczeń to złośliwe gówno. Z tego co zrozumiałam, przeciwciała w naszej krwi, które powinny nas bronić przed chorobami, atakują w tym przypadku nasze jądra komórkowe.

choroba może przybrać różne odmiany.

  • toczeń rumieniowaty układowy  – taki co ataukje organy wewnętrzne
  • toczeń rumieniowaty skórny (zewnętrzny) – taki, który atakuje skórę
  • toczeń polekowy – taki, który jest efektem brania lekarstw

co najważniejsze dla mnie, TOCZEŃ MOŻE POWODOWAĆ UDARY. tak mi powiedziało kilku już lekarzy. od alergologa, po neurologa. to toczeń mógł także spowodować moje „niealergiczne” swędzenie i piękną facjatę:

udar mózgu, przyczyny, toczeń, obrzęk

Toczeń może mieć sporo postaci i chorób współistniejących… Aż szkoda pisać. Kryteria rozpoznania są różne. Wychodzi na to, że toczeń jest trudną w diagnozie chorobą i diagnozuje się go w przypadku obecności kilku z poniższych:

Rozpoznanie – kryteria

  • rumień twarzy w kształcie motyla (na policzkach)

  • rumień krążkowy (czerwone, łuszczące się zmiany skórne powodujące bliznowacenie)

  • nadwrażliwość na światło

  • owrzodzenia jamy ustnej

  • zapalenie lub ból stawów – dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie RTG

  • zapalenie błon surowiczych – opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania

  • zmiany w nerkach – utrzymujący się białkomocz powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu

  • zaburzenia neuropsychiatryczne – napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy)

  • zaburzenia hematologiczne – anemia hemolityczna z retikulocytozą lub limfopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)

  • zaburzenia immunologiczne

  • przeciwciała przeciwjądrowe – w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metodą immunofluorescencji lub inną odpowiednią (za poradnikzdrowie.pl

 ale ostatnio znalazłyśmy z mamą wyniki badań mojej krwi z pierwszego szpitala – brak przeciwciał ANA. pytanie brzmi : czy test mógł ich nie wykazać? Bo najgorsza dla mnie opcja to mieć toczeń, który nie jest przyczyną, ale skutkiem udarów… Myślę że niczego się nie dowiem, dopóki się nie dostanę do jakiegoś dobrego reumatologa… jak nie, to będę zła na swój udar mózgu. Przyczyny muszę poznać jak najwcześniej..

udar mózgu, przyczyny: toczeń

to nie jest toczeń

To wszystko wydaje mi się jakąś koszmarną ‚neverending story’. Od 2 tygodni próbujemy dodzwonić się Instytutu Reumatologii (w Polsce toczeń leczą reumatolodzy). Także tego, sami wiecie, letko to nie jest, czeba się starać.;)

Udar mózgu. Przyczyny mogą być różne

Poniżej wrzucam linki do wszystkich notek z cyklu:

(I) Udar mózgu. Przyczyny: PFO 

(II) Fajki

(III) Migotanie przedsionków

(IV) Otyłość 

(V) Wysokie ciśnienie 

(VI) Udar kryptogenny

(VII) hormony

(VIII) Toczeń

(IX) Rozwarstwienie tętnicy szyjnej