wyszłam ze szpitala i…

i pierwsza smutna obserwacja jest taka – jednak jestem sztywniarą.

w wypisie zapisana spastyczność  (kończyny górnej i dolnej). Oczywiście malutka i dla niemojego oka prawie niewidoczna, ale przeszkadza mi na przykład w pisaniu.

A pamiętacie, jak pisałam, że będę Ambasadorem?

To teraz wytłumaczę, o co chodzi. Tworzy się taki międzynarodowy (europejski) panel, w którym będziemy dzielić się doświadczeniami poudarowymi. Zgaduję – bo nie wiem na pewno – że składa się z takich ludzi jak ja. Którzy docierają do innych ze swoim doświadczeniem i się nim dzielą. Głównym tematem będzie, proszę państwa, spastyczność poudarowa. Projekt ma trwać rok i mam nadzieję, że przyniesie nam, polskim udarowcom, mnóstwo pożytku. Czytaj dalej

spastyczność to nie tylko ręka! spastyczność w nogach też jest paskudna

Pisząc o spastyczności, skupiam się na swojej lewaczce ( ; ale spastyczność to może się pojawić również w innych częściach ciała. W tym nogach. Część udarowców, ale i chorzy na SM i dziecięce porażenie mózgowe pewnie wiedzą o niej dużo więcej.

Pewnego razu, kiedy pisałam o spastyczniejącej łapie, ktoś mnie zapytał (pozdrawiam!) a co z nogami? Boli? Gdzie w ogóle kupujecie buty?

Spastyczność nogi lub nóg jest też problemem. I chodzi w niej z grubsza o to, o co w spastyczności rąk:

według klasycznej definicji Lance’a (1980) spastyczność charakteryzuje się nadmiernym oporem na rozciąganie mięśnia zależnym od szybkości rozciągania, wynikającym z braku hamowania odruchu rozciągowego z powodu uszkodzenia górnego neuronu ruchowego[

Za wikipedią:)

Tyle klasycznej definicji, lepiej wpisać w googla i wejść na grafikę. I zobaczyć jak niekomfortowo to wygląda, zwłaszcza w przypadku stóp, choć i cała noga, wykręcona nie wygląda dobrze.

spastyczność stóp

Często (zazwyczaj?) boli, powoduje problemy przy chodzeniu, wtedy mój wpis o chodzeniu na spacery można wyrzucić do kosza pewnie. I jeszcze dobór obuwia. Specialistyczne=bardzo drogie, niestety. Są sklepy, które proponują obuwie nie tylko w rozmaitych rozmiarach, ale i tęgościach.

TĘGOŚĆ STOPY – zespół wymiarów obwodu stopy w przedstopiu i przez podbicie oraz szerokości stopy w przedstopiu i pięcie, zmierzonych na osobie stojącej, przy ciężarze ciała równomiernie rozłożonym na obie stopy.

A jak z tym walczyć… Ech, no. Ćwiczenia i medykamenty, jak w przypadku rączki. Znalazłam taką fajną publikację, dla chorych na stwardnienie rozsiane, może można coś dla siebie wybrać – tam są proste ćwiczenia na spastyczność wszystkiego, od głowy po stopy. Oczywiście nie polecam robić ćwiczeń samodzielnie, zawsze lepiej to skonsultować z fizjoterapeutą, nie chcę mieć nikogo na sumieniu!

Dodam jeszcze małe post scriptum. Jeden z fizjoterapeutów powiedział mi, że jego pacjenci z SM popalają sobie marihuanę. Nielegalnie, ale podobno twierdzą, że na dobrze na nich działa zmniejszając napięcie mięśniowe. Ale ćśśśś, nic nie mówiłam.

Szczerze mówiąc, gdybym miała duże problemy ze spastycznością, to bym próbowała i tego. Nawet za cenę faktu, że dziury w mózgu mogą się od trawki powiększyć. Chyba. Nie wyobrażam sobie ciągłego życia w bólu wynikającym z napięcia. Bo pamiętam, że przez tygodnie, kiedy miałam bardziej spastyczną rękę (nawet nie bolała mocno!), czułam ją na okrągło. To tak, jakby cały czas myśleć, że się oddycha. I czuć nos. I powietrze wypływające z niego. Taaak.

Dlatego zastanawiałam się nad lekarstwami. Ale one mają wiele skutków ubocznych, podobno jest się po nich sennym… Jeszcze bardziej? No koszmar! dziękuję, postoję! Mi choroba na to pozwala. W końcu samo zelżało.

Na szczęście. wszystkim życzę podobnego szczęścia… Ale cudów nie ma, u mnie napięcie jest lekkie, dyskomfortowe, z łatwością otwieram dłoń. Więc nie polecam mierzyć cudów moją miarą.

Pamiętać tylko trzeba, że spastyczność to nie jest problem wyłącznie mięśni i komfortu, może prowaadzić do osłabienia więzadeł, a nawet ich zerwania! no, to:

poinformowałam,

przestrzegłam,

doradziłam (nie stosujcie tego w domu!)

i wracam do życia:) Miłego poniedziałku;)

 

toksyna botulinowa po udarze mózgu

Notatka na marginesie

spastyczność po udarzeJestem szczęściarą. Moja łapa-sztywniara prostuje się bez problemów, dłoń umiem otworzyć w pełnym zakresie, nikt mi nigdy jej nie otwierał na siłę.

Jest raczej sztywna, niż przykurczona. Raz bardziej, raz mniej, tylko w jednym momencie myślałam o tym, żeby prosić o jakąś kurację na rozluźnienie. Nigdy też nie przyszło mi do głowy, żeby prosić o terapię za pomocą toksyny botulinowej (tzw. jadu kiełbasianego).

Wiecie co to jad kiełbasiany. To ta trucizna, którą można się zatruć, jak się nam zepsują konserwy na półce. I którą niektóre kobiety wstrzykują sobie, żeby pozbywać się zmarszczek. Tak, to botoks. Używa się go również u neurologicznych, do rozluźniania przykurczonych mięśni. I co najlepsze – ta metoda jest od nie tak dawna przez NFZ! Więc można się zapisywać do kolejki;)

Jak to działa? Naczytałam się o jakichś białkach, które się łączą z receptorami, ale to mało istotne. Toksynę botulinową wstrzykuje się cieniutką igłą dokładnie w miejsca, które trzeba rozluźnić. Działa więc precyzyjnie i miejscowo i rozluźnia mięśnie na 3 miesiące, podczas których można się intensywnie rehabilitować. A potem jeszcze się ostrzyknąć:) Miła terapia.

Raczej z moją sztywniarą bym się nie zakwalifikowała na leczenie, ale nie bardzo płaczę z tego powodu. I coraz więcej ośrodków proponuje leczenie tą metodą – poniżej wrzucę link:) zachęcam do zapytania neurologa, czy toksyna botulinowa byłaby rozwiązaniem również przy Waszej spastyczności.

http://www.fum.info.pl/page/index/223

notka krótka, bo nie ma co gadać więcej;)

 

łapa sztywnieje. Jestem sztywniarą?

Notatka na marginesie

handsNie bardzo wiem, co z tym zrobic. Dużo cwicze – zle. Malo cwicze – zle. Zloty srodek? Gdzie jest?

Ostatnio widze ze z dlonia jest gorzej. Osiagniecie luzu w palcach jest prawie niemozliwe. Przez to
1. Pisanie na klawiaturze jest duzo trudniejsze, ale sprawnosc w tym zakresie jest moim prioryteyem,
2. Pomalowanie paznokci rozpatruje w kategoriach cudu – jak to zrobic, skoro ciezko mi sie nawrt chwyta butelecKe?
3. Zagranie chocby gamy na pianinie jest calkiem trudne.
4. Wypuszczam rzeczy z lapy bardziej niz 2 miesiace temu.
5. Streeeeeesuje sie, wczoraj kolega tak bardzo smial sie ze mnie, kiedy nioslam tacke z kawami dla nas. Powiedzial, ze takiej koncentracji namojej twarzy nigdy nie widzial. Pewnie nigdy juz nie bede kelnerka (a kelnerowanie w betlinie bylo jedna z moich opcki bezpieczenstwa)
6. Caly czas mysle o mojejn lewej rece.

Mam w niej wystarczajaco duzo czucia, zeby czuc dyskomfort. Staram sie cwiczyc codziennie, ale nie za duzo. Nie robir cwiczen, w ktorych trzeba duzo sily w palcach. Masuje rasie. Fizjoterapeute bede mogla zapytac o to po powrocie, lekarstw rozluzniajacych nie chce brac, bo powoduja jeszcze wieksza sennosc. Moze pojde do salonu manicure na masaz dloni?(;  zaczynam myslec o ‚medycznej mqrihuanie'(; problem w tym, że staram się naprawić dwoje dziury w mózgu, nie je powiększać. przyjemne z pozytecznym?

Hmmmm. Jakies rady?(;

Sily mam sporo, ale sprawnosc spada. Popadam w obsesje, mysle o.lapie caly czas. To tez niedobrze, bo zabiera koncentracje.

Ps
Biore udzial w konkursie na blog roku. Zaglosuj na mnie. Prosze najladniej, jaknumiem – zrobilabym nawet oczy spaniela. Ale jednak prawdziwe spaniele sa bardziej urocze.
pobrane (2)

Jest dobrze! Ale nie beznadziejnie:)

Dziś miałam pierwszą rehabilitację z panią Magdą, i wniosek jest jeden: jak to mawia mój dziadek – jest dobrze, a nie beznadziejnie.

wnioski i zalecenia są takie (w punktach, bo mam chaos we łbie i nie mam energii, żeby dużo pisać):

brain1. jednak za dużo ćwiczyłam. Trzeba spasować (ale nie spastycznieć) – i to w każdej sferze. nie ma pracy od rana do nocy! ciekawe czy dam radę ( ;

2. Na spastyczniejącą łapę trzeba uważać, masować, rozluźniać. Nie bardzo mam na wpływ na coś więcej.

3. dużo grać na pianinie, też gamy (niestety)

4. schudnąć – jakbym się nie starała ; )

5. Mogłam niedokładniej ćwiczyć, bo się wymęczyłam za bardzo.

6. może mniej takich rzeczy typu siła łapy i fasolkowe-rysowanie, a więcej na luz…

I nie pamiętam dalej.

Pani Magda to dobra i mądra fizjoterapeutka, która się śmieje, że ją tu zjadę. Ale nic z tych rzeczy, nawet jak mnie wykończy i będzie bić jak dzieciaka po ręku – nikomu innemu nie wolno – złego słowa nie powiem. Potrzebowałam specjalisty. Może nie robiłam nawet ćwiczeń źle, tego nie wiemy, bo skąd mamy to wiedzieć, ale na pewno trzeba było trzeźwego spojrzenia, bo sama zapominam o tym, o czym wiem : ) w ramach odpoczynku, obejrzę sobie film (bez drutów!) i pójdę odsypiać weekend.

 

na skrzydłach spastyczności

spastyczność po udarzeBardzo wielu udarowcom rośnie skrzydło, które nie jest niczym dobrym. Normalna, zdrowa ręka jest luźna i ładnie się układa wzdłóż ciała, a nie jest szponem przyciśniętym powyżej brzucha.

Przestrzegała mnie przed tym pierwsza pani doktor i rehabilitantka z udarówki, ale nie miałam z tym żadnych problemów. Dopiero po miesiącu tata zauważył, że z dłoni robi mi się  szpon, Rada była taka, żeby próbować rękę rozluźniać. Z biegiem czasu jednak ręka była coraz mniej luźna, na ostatniej rehabilitacji pani Madzia często waliła mnie po głowie skandując LU-ŹNO-RĘ-KA, ale problem nie był jeszcze dla mnie niepokojący. Teraz widzę duże pogorszenie i jeśli nie chcę nie mieć ‚skrzydełka’, muszę cały czas o tym myśleć, co jest po pierwsze – męczące, a po drugie – niewykonalne.

Dopada mnie powoli problem wielu udarowców – SPASTYCZNOŚĆJest to stan wzmożonego napięcia mięśni, powodujący ich sztywność i ograniczenie ruchów. Z tego, co widzę, jestem szczęściarą, że ten problem nie jest u mnie w pełni rozwinięty – bo nie mogłabym zagrać w bule, mogłoby bardzo boleć itd… To właśnie przez spastyczność, wielu fizjoterapeutów odradza moje „ściskanie piłeczki”, bo samo ściśnięcie jest nie mniej ważne od wyprostowania łapska. W Konstancinie na terapii zajęciowej bardzo pilnowano, żeby np. podczas ćwiczenia na siłce dla dłoni odkładać rękę na stół dla odpoczynku.

siłownia dla dłoni, rehabilitacja

 

Widziałam powolną walkę o otwieranie dłoni i ludzi, którzy bez problemu chwytali klocki, ale zmagali się z ich odłożeniem – mieli zatem, a przynajmniej tak mi się wydawało, problem zupełnie odwrotny od mojego. A teraz jest inaczej. Jeszcze niewiele wiem o spastyczności, oprócz kilku podstawowych rzeczy, ale na pewno wiem dwie: po pierwsze, kurczliwość (stara nazwa), spastyka mięśni (niepoprawna, ale używana nazwa), spastyczność jest wielkim zagrożeniem dla udarowca, po drugie – jest nie tylko niebezpieczna, ale też po prostu upierdliwa. Nawet w moich, łagodnych, zaczątkach zdiagnozowanych przez mnie samą.

mój szpon - niewiele widać, ale tak to mniej więcej wygląda teraz, jak się nie pilnuję

mój szpon poglądowo zapozowany do zdjęcia – niewiele widać, ale tak to mniej więcej wygląda teraz, jak się nie pilnuję

 

Dziś na przykład poszłam na nordic-walking i złapałam się na tym, że w pewnym momencie przestałam używać lewej ręki, trochę ją przykurczyłam i tak sobie szłam. Słuchałam wtedy audycji radiowej, więc byłam skupiona na czymś innym, ale trochę mnie to zaniepokoiło. Chyba w przyszłym tygodniu skontaktuję się prywatnie z fizjoterapeutą, bo mam wrażenie, że szybko posuwam się w złym kierunku.

Spastyczność dotyczy nie tylko rąk – choć u osób po udarze to jest bardzo widoczne. Może również zaatakować inne grupy mięśni i narządy wewnętrzne. Jest nie tylko problemem osób po udarze. Zmagają się z nią chorzy na różnorakie choroby, np. SM i porażenie mózgowe.

Bardzo ważna jest rehabilitacja ruchowa, lekarze mogą na to zaordynować lekarstwa (chociaż spodziewam się, że to w ciężkich przypadkach). Ale trzeba pamiętać, że choremu nie wolno otwierać ręki na siłę. Jak to się robi – niestety nie mam wiedzy. Ale polecam ściągnięcie poradnika opracowanego przez Fundację Udaru Mózgu – tu można go pobrać, na innych podstronach, można poczytać skrót o objawach, rehabilitacji, to przydatna wiedza i dla chorych, i dla ich bliskich.

Mnie nie boli, ale nie mam jeszcze (i mam nadzieję że nigdy nie będę miała) problemów z otwieraniem dłoni. Niestety, odkąd zauważyłam że mam problem, nie widziałam neurologa, więc muszę poczekać z rozmową o tym z fachowcem. Póki co staram się trzymać porad z poradnika FUM-u i to tyle mogę:) Bo na skrzydłach lata się dopiero jak są rozłożone;)

PS mam wrażenie że nie popisałam bzdur, ale nie mam pewności, dlatego jakby ktoś coś zauważył, proszę o sygnał, poprawię

PS 2 Wywiad z chorym na stwardnienie rozsiane – on pokazuje, jak wygląda żywot osoby, którą trafiło to cholerstwo.

PS 3 połknęłam pestkę od czereśni – a tak się pożalę;)