Spastyczność – przeciwdziałać, nie dopuszczać

Spastyczność, sprastyczność… dziwna rzecz, która u wielu osób jest ostatnią „pamiątką” po udarze. Bywa tak, że wszystko wraca do jako-takiej normy, a przykurczona ręka zostaje.

Nie ma na nią lekarstwa, są sposoby.

mój szpon – niewiele widać, ale tak to mniej więcej wygląda teraz, jak się nie pilnuję

Tak jak z wirusem HIV – świat nie wynalazł jeszcze sposobu na wyleczenie tego świństwa, ale mamy tabletki, które trzymają go na granicy nieistnienia. Takiej, która nie zaraża dalej. Tylko że trzeba je brać regularnie.

Podobnie jest ze spastycznością – istnieją sposoby na zmniejszanie jej skutków. Jeśli nie do poziomu zerowego, to do takiego, przy którym można funkcjonować.

Ale… Wiecie, u osób po udarze spastyczność się rozwija. Dlatego ci, których los nie pokarał nią od razu (ale w sumie ci też), powinni pamiętać, że pozwolenie na trwały przykurcz w stawach pozwoli spastyczności na przejęcie władzy nad ciałem.

Dlatego rehabilitanci każą w czasie rozprostowywać dłoń. Dlatego cały czas słyszę, żeby poluzowywać rękę (moja spastyczność jest bardzo niewielka). Dlatego lepiej przeciwdziałać, niż czekać.

Leczyć wczesne objawy i pamiętać o ‚luźnej ręce‚ – o tym jak, najlepiej zapytać lekarza/fizjoterapeutę/kogoś, kto orientuje się w temacie. Pozostawienie ręki w przykurczu i brak działań sprawiają, że ręka może tak po prostu zostać. A wtedy każda terapia (jak ta toksyną botulinową, czy pompą baklofenową, czy lekarstwami) pozwoli na rehabilitowanie, ale już od początku.

Nie czekajmy. Otwórzmy dłoń po udarze. Nie czekajmy na stały przykurcz.

Pompa baklofenowa – narzędzie walki ze spastycznością

spastycznosc, za: wikimedia commonsNiewiele osób słyszało o czymś takim jak pompa baklofenowa. A jest to jedna z terapii spastyczności. Moja ekspert z fundacji Zdrowie Jest Najważniejsze (współpracuję z tą fundacją. Obecnie głównie uśmiechem, ale współpracuję, kiedy trzeba:)) mówi, że pompą baklofenową leczy się także osoby po udarze. Głównie za oceanem, ale być może nie tylko?

Już tłumaczę. Pompa baklofenowa to urządzenie, które podaje lekarstwo, baklofen, prosto do kręgosłpupa.

Mechanizm działania bakoflenu nie został dokładnie wyjaśniony. Polega on prawdopodobnie na zwiększaniu blokady bodźców wychodzących głównie z rdzenia kręgowego, co prowadzi do osłabienia ich przekaźnictwa. W rezultacie następuje zmniejszenie spastycznego napięcia mięśni.

(źródło: klik)

Pompę wszczepia się pod skórę brzucha, skąd uwalnia lekarstwo prosto do kanału kręgowego (to w nim jest kręgosłup) w odpowiednio dobranej dawce. Czytaj dalej

Minął miesiąc mojej pracy

Jest czerwiec. Wczoraj minął miesiąc od rozpoczęcia mojej pracy na etat. 6 lat temu, 7 lat tem, 8 lat temu też był czerwiec i od kilku tygodni facebook przyomina mi te paniczno-studenckie sesjowe statusy.

Mój stan umCV, pracaysłu (właśnie napisałam „umysłu” przrez „ó” na końcu. UMYŁSŁU. Sami widzicie) jest bardzo podobny do ówczesnych. Widzę to, bo facebook przypomina mii ówczesne statusy i cóż, część z nich, po podmiance słowa „sesja” na „praca” mogłabym napisać dzisiej.

Nie robię tego, bo starość. I bo nie mam z kim się śmiać przez ścianę z tej roboty last minute, niepotrzebnych klasyfikacji. I bo nie robię nic na ostatnią chwilę.

Sporo się zmieniło i, kurde, nie wiem czemu napisałam o tych sesjach, pewnie dlatego, że po miesiącu pracy czuję się tak wykończona jak po dwukierunkowej sesji czerwcowej po której byłam w stanie leżeć w łóżku i czytać harrego pottera.

Ale do rzeczy.

Jak mi jest z tą pracą?

Czytaj dalej

Uczę się rozluźniać rękę podczas różnych czynności

Czyli jak operuję ręką muszę się uczyć jej rozluźniania:)

Oczywiście to  trochę oszukiwane rozluźnianie, bo, pomimo prób, nie udaje mi się porządnie rozluźnić tej ręki, może pod wzrokiem Pani Madzi by było lepiej, w samotności nie idzie.

No i sobie oszukuję, żeby zmniejszyć napięcie przynajmniej.

Na przykład: kiedy robię na drutach, uważam bardzo na to, żeby nie zaciskać ręki zbyt mocno. Spowalnia to i tak wolną pracę, ale dzięki temu ręka NIE BOLI.

To samo, kiedy uczę się szydełkować (idzie jak po grudzie, jeszcze nic się nie dzieje ciekawego w tej kwestii, więc się niczym nie chwalę. Czytaj dalej

ćwiczenia ręki, do których wracam, bo moja lewaczka leniła się ostatnio bardzo

Przyznaję się bez bicia, że zaniedbałam ostatnio swoją Lewaczkę, a zaniedbana ręka oznacza dużo niższy komfort funkcjonowania. Zatem, mam zamiar pomóc mojej lewaczce w dochodzeniu do zdrowia.

Ponieważ na ten moment sama sobie jestem fizoterapeutką i prowadzę sobie terapię zajęciową, zaprezentuję wam moje pomysły na powrót do sprawności.  Czytaj dalej

Klonus, czyli stopa mi drży czasem…

Wiecie, że mam lekką spastyczność w stopie i dłoni. Na szczęście dłoń się otwiera bezproblemowo, a stopa rozluźnia się wystarczająco, kiedy ją wymasuję wodą. Ale zauważyłam, że od czasu do czasu drga mmasaż stóp, fizjoterapiai stopa. Przez chwilę. Potem się uspokaja. I wygooglowałam problem. Wydaje mi się, że od czasu do czasu łapie mnie klonus. :o

Czym jest klonus? Pojawia się czasem przy spastyczności. Oddam głos ekspertom, lepiej ode mnie to wytłumczą.

kiedy twoja stopa przez przypadek gwałtowniej uderza o podłoże, zauważasz jej drżenie, które uspokaja się dopiero po kilku sekundach. Wrażliwość mięśni na rozciąganie jest u wielu osób po uszkodzeniu mózgu tak duża, że na jedno rozciągnięcie mięśnie reagują kilkoma lub kilkunastoma skurczami. Drżenie dłoni i przedramienia związane jest z rozciągnięciem mięśni odpowiedzialnych za ich prostowanie i zginanie. [źródło]

Oczywiście mocno natężony klonus jest kolejną upierdliwością, która może dopaść neurologicznych. [Tutaj] podrzucam temat z forum chorych na SM. Czytaj dalej

Strona o spastyczności! W końcu możemy cieszyć się z lifewithspasticity.com:)

No w końcu. Strona o spastyczności może być zaprezentowana, w końcu! zapamiętajcie adres:

https://lifewithspasticity.com/

Na razie wyłącznie po angielsku (smutek), ale strona jest tłumaczona na Polski i 7 innych języków, żeby mnóstwo osób mogło z niej  skorzystać.

Strona o spastyczności, choć już po premierze, będzie uzupełniana.

Na przykład o sekcję pytań, żeby odpowiedzieć na jak najwięcej pytań które zadaliśmy.

To jest (jestem pewna na 99,999999% procent) pierwsze miejsce, które  podchodzi do problemu spastyczności kompleksowo. I to nie tylko od strony udarowej:) mam nadzieję, że pomoże ona wielu z nas. Tzn. wiecie – jestem pewna, że tak będzie, tylko mam nadzieję, że szybko zobaczymy ją przetłumaczoną.

Jak niektórzy z was mogą pamiętać, że byłam polską przedstawicielką, która miała przyjemność lekko konsultować tę stronę. Teraz to nie tylko przyjemność, ale i duma. Bo spastyczność poudarowa jest problemem, z którym trzeba walczyć

Zapraszamy do zadawania pytań o spastyczność!:)

lewa rękaJak już Was kilkakrotnie informowałam, projekt dotyczący spastyczności jest w toku.

Chcielibyśmy zaprosić Was do zadawania pytań na temat spastyczności, które Was nurtują. Lub takich, na które znacie odpowiedzi, ale uważacie, że powinny znaleźć się na stronie:)

Nie chcemy, żeby strona była po prostu czystą formą, sztuką dla sztuki. Ma być użyteczna!

Pytania możecie kierować na adres przesympatycznej Nicole: N.Robinson-Edwards(małpa)stroke.org.uk

a, jeśli nie znacie angielskiego, do mnie:) przez fejsa (klik!), formularz kontaktowy (klik!) lub w komentarzach. Wszystko zostanie przekazane:)

Z tego co się orientuję – na pytania będą odpowiadać inni udarowcy i eksperci. Nie zamierzamy wciskać Wam kitu.

Ja sama wysyłam swoje pytania, zwłaszcza dotyczące opanowania bólu towarzyszącego mojej lewej nodze.

A ponieważ jest piąteczek… Posłuchajcie ze mną mojej piąteczkowej piosenki. Marzyłam o tym, żeby ją zaśpiewać z chłopakami w studio rannego kakao;)

 

obserwuję budzącą się spastyczność

physical-therapy-1431535 (1)i to jest strasznie  dziwaczne.

Moja noga przez większość czasu ćmi takim leciuchnym napięciem/bólem i nie daje zapomnieć o sobie.

Moje palce (lewej nogi) samodzielnie odrywają się od podłogi. Jakby wstąpiło w nie nowe życie, niezależne od mojego mózgu. A wiem, że to właśnie mój biedny mózg każe sztywnieć moim lewym kończynom.

Hej, mózgu! Robisz mi krzywdę, więc daj se na wstrzymanie i zostaw moją stópkę

Boję się, że to będzie się powiększać.

Szukam ćwiczeń, może jakiegoś rozciągania. Póki co staram się pamiętać, że jak stopa jest na podłodze palce mają być na podłodze też. I nie podkurczone, co jest problematyczne.

pani Madzia każe się modlić, żeby wszystko nie postępowało za bardzo. Ale ja się nie modlę. Tylko szukam rozwiązań i obsesyjnie myślę o swojej dolnej lewaczce.

Jak założyć biustonosz jedną ręką? Wideo:)

jeśli ktoś śledzi moją stroną na Facebooku wie, że ubieranie biustonosza jest dla mnie mordęgą. Chwaliłam się nawet, kiedy udało mi się włożyć biustonosz pierwszy raz. No cóż, powrót do zdrowia składa się z małych sukcesów. Ten był dla mnie wielki.

biustonosz

 

Znalazłam wideo, które jednoręczne kobietki mogą pokochać:) ja pokochałam:) spastyczna pani pokazuje jak założyć stanik jedną ręką sprawną. Nie jest to bardzo skomplikowane, próbowałam, nie udało się od razu, ale jak sami wiecie praktyka czyni mistrza:)

Wideo jest po angielsku, ale sposób widać w nim dobrze:)

Pani mówi też o tym, że na początku używała sportowych biustonoszy. Ale jak wiemy to nie to samo;) Mi początkowo też pomogły, ale z nimi też mam kłopoty;) Strasznie mi się zawijają skubańce.

Generalnie nie znoszę dalej czynności ubierania. wszystko mi się plącze. Biustonosze i rękawy są przeze mnie szczególnie nielubiane dalej:)