Uczę się rozluźniać rękę podczas różnych czynności

Czyli jak operuję ręką muszę się uczyć jej rozluźniania:)

Oczywiście to  trochę oszukiwane rozluźnianie, bo, pomimo prób, nie udaje mi się porządnie rozluźnić tej ręki, może pod wzrokiem Pani Madzi by było lepiej, w samotności nie idzie.

No i sobie oszukuję, żeby zmniejszyć napięcie przynajmniej.

Na przykład: kiedy robię na drutach, uważam bardzo na to, żeby nie zaciskać ręki zbyt mocno. Spowalnia to i tak wolną pracę, ale dzięki temu ręka NIE BOLI.

To samo, kiedy uczę się szydełkować (idzie jak po grudzie, jeszcze nic się nie dzieje ciekawego w tej kwestii, więc się niczym nie chwalę. Czytaj dalej

ćwiczenia ręki, do których wracam, bo moja lewaczka leniła się ostatnio bardzo

Przyznaję się bez bicia, że zaniedbałam ostatnio swoją Lewaczkę, a zaniedbana ręka oznacza dużo niższy komfort funkcjonowania. Zatem, mam zamiar pomóc mojej lewaczce w dochodzeniu do zdrowia.

Ponieważ na ten moment sama sobie jestem fizoterapeutką i prowadzę sobie terapię zajęciową, zaprezentuję wam moje pomysły na powrót do sprawności.  Czytaj dalej

Klonus, czyli stopa mi drży czasem…

Wiecie, że mam lekką spastyczność w stopie i dłoni. Na szczęście dłoń się otwiera bezproblemowo, a stopa rozluźnia się wystarczająco, kiedy ją wymasuję wodą. Ale zauważyłam, że od czasu do czasu drga mmasaż stóp, fizjoterapiai stopa. Przez chwilę. Potem się uspokaja. I wygooglowałam problem. Wydaje mi się, że od czasu do czasu łapie mnie klonus. :o

Czym jest klonus? Pojawia się czasem przy spastyczności. Oddam głos ekspertom, lepiej ode mnie to wytłumczą.

kiedy twoja stopa przez przypadek gwałtowniej uderza o podłoże, zauważasz jej drżenie, które uspokaja się dopiero po kilku sekundach. Wrażliwość mięśni na rozciąganie jest u wielu osób po uszkodzeniu mózgu tak duża, że na jedno rozciągnięcie mięśnie reagują kilkoma lub kilkunastoma skurczami. Drżenie dłoni i przedramienia związane jest z rozciągnięciem mięśni odpowiedzialnych za ich prostowanie i zginanie. [źródło]

Oczywiście mocno natężony klonus jest kolejną upierdliwością, która może dopaść neurologicznych. [Tutaj] podrzucam temat z forum chorych na SM. Czytaj dalej

Strona o spastyczności! W końcu możemy cieszyć się z lifewithspasticity.com:)

No w końcu. Strona o spastyczności może być zaprezentowana, w końcu! zapamiętajcie adres:

https://lifewithspasticity.com/

Na razie wyłącznie po angielsku (smutek), ale strona jest tłumaczona na Polski i 7 innych języków, żeby mnóstwo osób mogło z niej  skorzystać.

Strona o spastyczności, choć już po premierze, będzie uzupełniana.

Na przykład o sekcję pytań, żeby odpowiedzieć na jak najwięcej pytań które zadaliśmy.

To jest (jestem pewna na 99,999999% procent) pierwsze miejsce, które  podchodzi do problemu spastyczności kompleksowo. I to nie tylko od strony udarowej:) mam nadzieję, że pomoże ona wielu z nas. Tzn. wiecie – jestem pewna, że tak będzie, tylko mam nadzieję, że szybko zobaczymy ją przetłumaczoną.

Jak niektórzy z was mogą pamiętać, że byłam polską przedstawicielką, która miała przyjemność lekko konsultować tę stronę. Teraz to nie tylko przyjemność, ale i duma. Bo spastyczność poudarowa jest problemem, z którym trzeba walczyć

Zapraszamy do zadawania pytań o spastyczność!:)

lewa rękaJak już Was kilkakrotnie informowałam, projekt dotyczący spastyczności jest w toku.

Chcielibyśmy zaprosić Was do zadawania pytań na temat spastyczności, które Was nurtują. Lub takich, na które znacie odpowiedzi, ale uważacie, że powinny znaleźć się na stronie:)

Nie chcemy, żeby strona była po prostu czystą formą, sztuką dla sztuki. Ma być użyteczna!

Pytania możecie kierować na adres przesympatycznej Nicole: N.Robinson-Edwards(małpa)stroke.org.uk

a, jeśli nie znacie angielskiego, do mnie:) przez fejsa (klik!), formularz kontaktowy (klik!) lub w komentarzach. Wszystko zostanie przekazane:)

Z tego co się orientuję – na pytania będą odpowiadać inni udarowcy i eksperci. Nie zamierzamy wciskać Wam kitu.

Ja sama wysyłam swoje pytania, zwłaszcza dotyczące opanowania bólu towarzyszącego mojej lewej nodze.

A ponieważ jest piąteczek… Posłuchajcie ze mną mojej piąteczkowej piosenki. Marzyłam o tym, żeby ją zaśpiewać z chłopakami w studio rannego kakao;)

 

obserwuję budzącą się spastyczność

physical-therapy-1431535 (1)i to jest strasznie  dziwaczne.

Moja noga przez większość czasu ćmi takim leciuchnym napięciem/bólem i nie daje zapomnieć o sobie.

Moje palce (lewej nogi) samodzielnie odrywają się od podłogi. Jakby wstąpiło w nie nowe życie, niezależne od mojego mózgu. A wiem, że to właśnie mój biedny mózg każe sztywnieć moim lewym kończynom.

Hej, mózgu! Robisz mi krzywdę, więc daj se na wstrzymanie i zostaw moją stópkę

Boję się, że to będzie się powiększać.

Szukam ćwiczeń, może jakiegoś rozciągania. Póki co staram się pamiętać, że jak stopa jest na podłodze palce mają być na podłodze też. I nie podkurczone, co jest problematyczne.

pani Madzia każe się modlić, żeby wszystko nie postępowało za bardzo. Ale ja się nie modlę. Tylko szukam rozwiązań i obsesyjnie myślę o swojej dolnej lewaczce.

Jak założyć biustonosz jedną ręką? Wideo:)

jeśli ktoś śledzi moją stroną na Facebooku wie, że ubieranie biustonosza jest dla mnie mordęgą. Chwaliłam się nawet, kiedy udało mi się włożyć biustonosz pierwszy raz. No cóż, powrót do zdrowia składa się z małych sukcesów. Ten był dla mnie wielki.

biustonosz

 

Znalazłam wideo, które jednoręczne kobietki mogą pokochać:) ja pokochałam:) spastyczna pani pokazuje jak założyć stanik jedną ręką sprawną. Nie jest to bardzo skomplikowane, próbowałam, nie udało się od razu, ale jak sami wiecie praktyka czyni mistrza:)

Wideo jest po angielsku, ale sposób widać w nim dobrze:)

Pani mówi też o tym, że na początku używała sportowych biustonoszy. Ale jak wiemy to nie to samo;) Mi początkowo też pomogły, ale z nimi też mam kłopoty;) Strasznie mi się zawijają skubańce.

Generalnie nie znoszę dalej czynności ubierania. wszystko mi się plącze. Biustonosze i rękawy są przeze mnie szczególnie nielubiane dalej:)

 

Frankfurt – krótka, a jednak długa relacja:)

jak dobrze wiecie, podróżowanie po udarze to nie jest prościzna.

Dzień pierwszy

Lotniska są przytłaczające jak supermarket przed Bożym Narodzeniem. Nawet zdrowi ludzie mają prawo się pogubić ale dla udarowca to chyba za dużo.

Najlepiej świadczy o tym fakt, że kupiłam najnowszego Harry’ego Pottera po niemiecku, zamiast po angielsku (btw, nie chce ktoś odkupić? chętnie odpuszczę z 5 euro;p) i przez kilka minut stałam przed znakiem „ausgang/exit” (wyjście) i nie wiedziałam, którędy wyjść z lotniska… Na szczęście na lotnisku był pan z kartką z moim nazwiskiem i był cierpliwy i odwiózł mnie do hotelhotelu, gdzie miałam pokój zarezerwowany na nie swoje nazwisko (literówki, literóweczki), ale na tyle podobne, że przez godzinę mogłam odpocząć, wziąć prysznic, zobaczyć powitalne haribo,  ubrać się – a wiecie, że to wysiłek… – i zejść na zapoznawczą kolację.

Żałuję, że byłam po długiej podróży i nie byłam w formie przez to. Mam nadzieję, że nie wyszłam na gbura, momentami mogłam odrobinę:)

najśmieszniejszy punk spotkania to było takie ogólne przywitanie.

[kurtyna]

Jelka: cześć, jestem Jelka ze Słowenii.

Ja: wiem, już się kiedyś poznałyśmy

Jelka: …

Ja: w warszawie, rok temu.

Jelka: aaah, pamiętam teraz, miło mi cię poznać jeszcze raz:)

Manuela: Ja też cię pamiętam! I twoją prezentację!

Alvaro: No, więc to ty jesteś tą blogerką.

Ja: eee, skąd wiesz?

Alvaro: No, wiem:)

Ja (przerażona cofam się dwa kroki i próbuję ): No to widzę, że moja sława mnie wyprzedza.

Alvaro (na szczęście nie wziął mnie za zarozumialca): No to chyba dobrze:)

[/kurtyna]

Kolacyjka zapoznawcza była bardzo miła. Poznałam kilku członków-ambasadorów odrobinę lepiej, i muszę przyznać, że widać było po nas bardzo zmęczenie. Rozmawialiśmy o życiu, udarach, naszych doświadczeniach, prostytucji w Niemczech, było supermiło, ale mimo tego ucieszyłam się wielce, kiedy można było się wycofać do pokoiku i rzucić się na łóżko, nawet bez zmycia makijażu.

O różnych rzeczach okołoudarowych opowiem wam w osobnych notkach, nie chcę żeby zaginęły w natłoku różnych wiadomości o podróży i spotkaniu:) teraz tylko powiem o swoich nowych postanowieniach. a) odwiedzić bar wodny w Monachium (bar, który serwuje różne rodzaje wody;p ciekawe czy jest to alternatywa dla mojego ‚una cervesa, por favor’) i Weihnachtsmarkt na zamarzniętym jeziorze w Hamburgu. Świetnie będzie się tam piło grzańca:D Jak się połamię i umrę, to  przynajmniej umrę uśmiana;P

W nocy okazało się, że moje kingsajz bed jest właściwie dwoma łóżkami mniejsajz . Okazało się, kiedy w połowie leżałam w połowie na ziemi. Ale przynajmniej nie skopałam prześcieradła.

frankfurt-agendaNastępnego ranka po śniadaniu zaczęły się nasze zajęcia;)

I już wiem, o co chodzi w tym wszystkim.

Firma Merz, która jest jednym z filarów projektu, jest producentem toksyny botulinowe najnowszej generacji. To po pierwsze. Jest również zainteresowana społeczną odpowiedzialnością biznesu i weszła we współpracę z SAFE (Stroke Alliance for Europe), czyli organizacją zrzeszającą inne organizacje udarowe i postanowili połączyć przyjemne z pożytecznym i zająć się bardziej kompleksowo spastycznością.

Kiedy prezentowano nam wyniki ich badań były dla mnie trochę szokujące, ale łatwe do uwierzenia. W wielkim, telegraficznym  skrócie (pewnie każdy z punktów rozwinę w swoim czasie w różnych notkach)

  • wielu spastyków w ogóle nie zna terminu „spatyczność”, więc nie umie szukać pomocy.
  • terapia botulinowa z jednych względów jest satysfakcjonująca, z innych – roczarowuje.
  • wielu pacjentów nigdy nie usłyszało od swoich lekarzy o spastyczności i nigdy nie usłyszeli o możliwościach leczenia jej
  • dla części pacjentów to nie lekarz jest głównym zaufanym doradcą po udarze, a fizjoterapeuta (pozdrowienia dla pani Madzi!)
  • głównymi barierami w dostępie do do terapii botulinowej są biurokracja i niewystarczająca ilość maszyn do ostrzykiwania

I wiecie, choć miałam wrażenie, że jestem z jakiegoś udarowego trzeciego świata, zasadniczo wszędzie problemy ludzi po udarze są wszędzie podobne. Wszędzie brakuje  indywidualnego podejścia do terapii i do pacjenta. Wszędzie pacjenci udarowi są zdrowo niedopieszczeni.

Najdziwniej się czułam, kiedy przedstawicielka firmy produkującej produkt, który mógłby mi pomóc, dlaczego go nie spróbowałam. Coś odpowiedziałam, ale czy z sensem? prawda jest taka, że tak naprawdę nie wiem o niej zbyt wiele.

Jeśli jednak obawiacie się, jak ja na początku, że strona będzie tylko reklamą botoksu, to nie obawiajcie. Wszyscy są  tam świadomi faktu, że to tylko środek do celu:) Widziałam jej pierwszą wersję i wiem, że będzie zmieniana, dlatego nie bardzo mogę się dzielić nią. Ale pod koniec dostaniemy przystępne kompendium wiedzy o spastyczności, przydatne dla wielu ludzi. I będzie przetłumaczone na Polski:) A jeśli Merz tego nie zrobi (jak obiecał), to sama to zrobię:PP

Okazuje się, że z wiedzą o spastyczności trzeba docierać do ludzi w różny sposób. I nawet lekarzom przydałaby się wiedza na jej temat. Ja się cieszę, że mogę być częścią tego przedsięwzięcia, nie tylko dlatego, że zjadłam dobry makaron;p

Jestem zmęczona, straszliwie. 2 dni bez praktycznie przerwy :) a nie jestem bardzo wytrzymała, jednak jestem dobrym udawaczem więc chyba nikt się nie zorientował.

Zrobię wam krótką fotorelację.

Oto, co zobaczyłam we Frankfurcie:

frankfurt-lozko

frankfurt-ekran

frankfurt-konfa

 

i tego nie zobaczyłam:

frankfurt-am-main-2-1452688

frankfurt-lotnisko

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERAfrankfurt-am-main-1447004

 

Mam nadzieję, że wszystkie zdjęcia są z Frankfurtu nad Menem, tak szczerze mówiąc:) Echhhh, powoli mi ta notka szła… muszę odpocząć:) Dobranoc:p

Panel udarowców – dwa dni, milion wyzwań

hitchhiking on carrots

w czasach, kiedy człowiek nie bał się autostopu, chorób

Jutro długo oczekiwana podróż.

Jadę do Frankfurtu (nad Menem!) na panel udarowców z Europy.

Jak już Wam pisałam – zainaugurujemy tam europejski projekt dotyczący spastyczności. Nie mam jeszcze pojęcia, jak on będzie wyglądał dokładnie, ale mam nadzieję, że jego beneficjentami będziecie wy, a nie firma, która go sponsoruje (dopóki nie każą, nie podaję nazwy;p).

Do panelu trafiłam dzięki Fundacji Udaru Mózgu (zarekomendowali mnie) i blogowi.

Nie jestem członkiem ani uczestnikiem, ani działaczem żadnej organizacji, w tym FUM-u, ale jakoś tam mnie lubią.

Oczywiście mój drugi udar zagroził uczestnictwu, ale wszystko przemyślałam i zdecydowałam jechać.

Oczywiście przez dwa dni będę

  1. wielce skonfundowana
  2. zmęczona jak maratończyk na mecie
  3. chciała wymiotować 24/h
  4. zestresowana

ale

  1. szczęśliwa, że robię coś na kształt pracy
  2. samodzielna
  3. podróżować.
  4. we Frankfurcie;p

Zatem. Trzymajcie za mnie kciuki. I za cały projekt.

Wracam już jutro, więc za bardzo się za mną nie stęsknicie. Dziękuję za pomoc!

 

 

 

wyszłam ze szpitala i…

Notatka na marginesie

i pierwsza smutna obserwacja jest taka – jednak jestem sztywniarą.

w wypisie zapisana spastyczność  (kończyny górnej i dolnej). Oczywiście malutka i dla niemojego oka prawie niewidoczna, ale przeszkadza mi na przykład w pisaniu.

A pamiętacie, jak pisałam, że będę Ambasadorem?

To teraz wytłumaczę, o co chodzi. Tworzy się taki międzynarodowy (europejski) panel, w którym będziemy dzielić się doświadczeniami poudarowymi. Zgaduję – bo nie wiem na pewno – że składa się z takich ludzi jak ja. Którzy docierają do innych ze swoim doświadczeniem i się nim dzielą. Głównym tematem będzie, proszę państwa, spastyczność poudarowa. Projekt ma trwać rok i mam nadzieję, że przyniesie nam, polskim udarowcom, mnóstwo pożytku.

Póki co proszę o pomoc. 

Moja walka ze spastycznością na razie ogranicza się do

a) ciągłego pamiętania, żeby rozluźniać rękę (okropieństwo), bo co mam robić przy małej spastyczności…

b) tonolizy (o której jeszcze nie pisałam na blogu szerzej, bo aplikowano mi ją na ostatniej rehabilitacji)

c) zastanawiania sie nad prochami…

d) masażu wirowego?

no. a co się u was pojawia?

nie ma głupich odpowiedzi. jeśli pomogła hipnoza, bardzo bym chciała o tym wiedzieć. tak jak o piciu nagietków, marihuanie…

hilfe! pomocy! ayudame! help:)