Zarobiłam wczoraj swoje pierwsze pieniądze od udaru!

Notatka na marginesie

Moimi dwoma rękami, parą oczu i uszu i cierpliwością.

Bólem głowy, dwoma drzemkami, koszmarnym bólem ręki i mdłościami zarobiłam pierwsze od bardzo dawna pieniądze. Pierwsze od 2 lat i 9 miesięcy.

To nie jest zasiłek. Prawdziwe zarobione pieniądze.

Wydam je na dziwki i koks. Albo czekoladę, burgery i colę zero.

Chociaż jestem przekonana, że moi rodzice woleliby dziwki niż czekoladę.

Naprawdę się cieszę, to ogromna satysfakcja.

Podzielność uwagi po udarze mózgu? Przeszłam dłuuugą drogę serio!

Siedziałam dziś w ogródku i czytałam książkę na głos. I nagle słyszę podbieg mojej psiny. Wiem, czego chce ode mnie, skubaniec, ale ja nie chcę przerywać lektury (bo – umówmy się – czytam rewelacyjną książkę i nie chcę się rozpraszać). Wyciągam więc rękę i niezdarnie skrobię piesełka po karku, nie przerywając lektury. Nagle spostrzegam, że nie wszystko rozumiem, więc wróciłam akapit i już tym razem idzie płynnie. Ręka lewa skrobie psa, oczy czytają, szybko się męczymy, ale też nam to nie przeszkadza.

Nagle pomyślałam:

WOW! TYLE NA RAZ! JAKA ZMIANA!

Czytaj dalej

Zapisałam się na wolontariat, bo inaczej samotność mnie zje

Smutniejsza część notki

Życie układa się tak, jak się układa. Nie ma sensu pytać „dlaczego ja”, bo na takie pytanie nie ma odpowiedzi. Zatem nie pytam, tylko staram się jakoś działać. Mam nadzieję, że to widać, nawet w chwilach kiedy narzekam:)

Prawda jest taka, że czuję się obrzydliwie samotna. I to nawet nie przez jakąś metafizyczno-nieokreślone poczucie odrębności i niezrozumienia siebie i innych oraz przez innych. To też jest obecne u mnie, ale w chwilach załamania. Teraz po prostu czuję się samotna, bo jestem sama.  Czytaj dalej

Czy masz wsparcie od swojej rodziny?

support

„czy zawsze mieliście wsparcie rodziny po udarze?” – z grupy udarowej

odpowiedzi na to pytanie: „czy zawsze mieliście wsparcie rodziny po udarze” strasznie mnie zaskoczyły. Część odpowiedzi była oczywiście pozytywna, ale część, hm…

hugsBardzo wiele odpowiedzi brzmiało „nie”.

nie

nie nie

nie

nie, jestem udarowcem… ale rodziny i przyjaciół to nie obchodzi

moja rodzina odwiedziła mnie po udarze kilka razy. obecnie nikt już nie przychodzi

w ogóle

nie, chciałabym żeby było inaczej

nie, nie, nawet jeśli mówimy o mojej najbliższej rodzinie. Sądzę, że chyba nie zrozumieli czym jest udar, lub nie wzięli go poważnie.

i tak dalej… (oczywiście tłumaczę odpowiedzi)

Już bardziej rozumiem kampanię fundacji Different Strokes, która jest skupiona na przeciwdziałaniu izolacji i samotności osób po udarze. A może uświadomieniu ludziom, że osoby po udarze czują się samotne i niezrozumiane.

To nie musi być zła wola bliskich, ale może wynikać z odsuwania od siebie problemu. Albo niezrozumienia.

Dlatego chciałabym poprosić każdego, choć pewnie to naiwne, żeby zatroszczył się o osobę obok odrobinę bardziej. Innemu udarowcowi albo potrzebującemu.  Żeby spróbował zrozumieć, a jeśli się nie da, wysłuchać. I pomóc. Tak na święta:) Dobrze się dzielić dobrem. Czasem wraca;)

a jeśli samemu otrzymujesz mnóstwo wsparcia to podziękuj najbliższym. Ja dziękuję Wam, moi czytelnicy, za nieustanne wsparcie. I mojej przecudownej i dziwacznej trochę rodzinie. I przyjaciołom oczywiście. Jestem szczęściarą że Was mam.

Dziękuję!

 

Przed i po

pracujemy dalej:)

pracujemy dalej:)

Pierwszy okres po udarze (który może trwać kilka tygodni, ale i kilka miesięcy na pewno!)  jest dziwnym czasem.

Badasz swoje nowe ‚ja’ i jak coś nie pójdzie dobrze zastanawiasz się czy ten kubek by ci wypadł z ręki,  gdybyś nie miał udaru.  Czy byś się poślizgnął w łazience,  czy, gdybyś nie miał tego niedowladu, udałoby Ci się zakręcić ten cholerny kurek.

Wszyscy wokół co powiedzą,  że i zdrowym się zdarza.  i to prawda.  Ale z drugiej strony wiesz,  że nie do końca,  bo to nie tak jak kiedyś.  częściej co rzeczy wpadają z rąk i częściej niż kiedyś się potykasz.

Aż w końcu się przyzwyczaisz do nowego siebie.  i już nie będziesz się zastanawiać, czy to udarowe,  czy normalnie też by się zdarzyło.  Będzie pogodzenie z tu i teraz teraz.  I praca nad ‚wkrótce’.

Ps

Tak,  miałam wczoraj zły dzień.  Przepraszam,  mamusiu,  między innymi zbilam twój ulubiony kubek.

Mocne postanowienie

Właśnie się zorientowałam, że nie minęło nawet 2,5 tygodnia od mojego drugiego udaru. I to było jak olśnienie. To tylko 2 tygodnie. Ludzie często chorują dłużej na grypę.

Dlatego wracam do łóżka. Mam prawo być smutna z powodu tego udaru i mam prawo być superzmęczona, mimo że spędziłam pół dnia na kanapie. Nie mogę się przemęczać. Dla zdrowia. I fizycznego, i psychicznego.

Więc teraz – wykończona wracam do łóżka z mocnym postanowieniem wypoczynku. I postanawiam nie spinać się już aż tak bardzo. I nie pozwolić na to, żeby  słowo „odpoczynek’ wywoływało we mnie wyrzuty sumienia.

pobrane (2)

ps

rozmawiam z tatą

tata: co się tak krzywisz?

ja: źle się czuję… idę odpocząć, bo jak pani Magda zauważy to dostanę po głowie i będzie pytać czemu nie odwołałam fizjoterapii

tata: to będziesz udawać że się dobrze czujesz.

ja: w tym jestem dobra.

tata: w tym jesteś dobra.

Kurtyna.

galeria twarzy (4): ależ, pani Kasiu!

muzykaBył taki pan po udarze mózgu, uwielbiałam go jakoś. Muzyk znanego zespołu, ale trudno byłoby skojarzyć buzię, szczególnie młodym. Gwiazdą Pudelka nie był i nigdy nie będzie.

Taki trochę starej daty, bardzo inteligentny i przesympatyczny. Jestem pewna, że gdziekolwiek się ruszył, od razu znajdował grono kompanów przynajmniej do rozmowy. Chyba mnie lubił, często się uśmiechaliśmy do siebie, podchodził posłuchać, kiedy czytałam na głos.

Nie wyobrażałam sobie, co musiał czuć muzyk, który stracił władzę w ręku. Myślałam o tym często i w duchu – trochę głupio, teraz to widzę – dobrze, że nie brnęłam dalej w edukację muzyczną. Bo teraz to bym dopiero straciła wszystko.

I kiedyś, podczas zajęć, wyszła rozmowa o fajkach. Opowiadał, jakim palaczem był. W jego słowach słychać było niemal czułość, kiedy o niech mówił. Mało się odzywałam w  tamtych czasach, ale w końcu zdobyłam się na odwagę zapytania, czy wciąż pali. Odpowiedź mówiła wszystko.

Usłyszałam rozmarzone, śpiewne „ależ. Pani Kasiu” i ten uśmiech, który sugerował, że nigdy nie rzuci najprzyjemniejszego z przyjemnych hobby. Tak. „Czy jest coś lepszego, niż głęboki fotel, szklaneczka whisky w jednej ręce i papieros w drugiej”?

Szczerze mówiąc, nie potrafiłabym wymienić ani jednej takiej rzeczy. Po długich tygodniach w szpitalu, nic mi nie przychodziło do głowy.

ps

pan Muzyk, widzę teraz, był w wieku emerytalnym. Ale chyba świetnie się trzymał! No, oprócz udaru.

to już rok blogowania – skąd ja biorę biorę tyle siły?

gazeta wyborczanie raz myślałam, że już wyczerpałam temat udaru.

nie raz myślałam, że już nie ma o czym pisać. szykowałam się, do kończenia swojej lewaczkującej (bo nie lewackiej:P) przygody. ale potem dostawałam wiadomość od kogoś, kto to czyta. i za każdą wiadomość, każdy komentarz , dziękuję. nawet mojej jedynej hejterce, dzięki niej poczułam się Prawdziwą Blogerką:P

Wczoraj napisała do mnie pani Iza, też udarowiec. I gdzieś tam zapytała o coś, nad czym sama się zastanawiam.

skąd ja biorę siłę?

to jest superważne, bo każdy z nas, nie tylko udarowców, musi skądś brać siłę do przezwyciężania kryzysów. Skąd ja biorę siłę? Nie wiem sama, taka jest prawda:)

Często tej siły nie mam, co w połączeniu z moim pesymizmem daje paskudny miks. Jednak trochę mi tego mózgu zostało i wiem, że od użalania się nad sobą i poddawania się nikt nie wyzdrowiał.

Moją metodą jest odpuszczanie sobie. Jak się gorzej czuję, wyrko na mnie czeka :) następnego dnia, albo za dwa dni, złe samopoczucie przejdzie, energia wróci. Nie ma co się spinać. Odpuszczam sobie, nie wymagam od siebie więcej, niż to konieczne, nie oczekuję od siebie za dużo i za dużo od siebie nie wymagam.

Ładnego stoickiego rysu nabrałam, wcześniej go nie znałam raczej. Jakoś to będzie.

Los tak zadecydował. Nagle nie muszę się spieszyć i moim głównym obowiązkiem jest dbanie o siebie najlepiej jak umiem. Jak mi się znowu noga powinie w życiu, przynajmniej mam wymówkę, w końcu jestem udarowcem.

Tata mówi, że udar stał się moją wymówką, której używam za często. Mama mówi, żebym się wzięła do roboty. Cóż, myślałam o tym, oczywiście, że myślę o tym prawie cały czas. I odpuszczam sobie. Nie wydaje mi się, żebym nadużywała tego wszystkiego i żebym się przesadnie leniła. Czasem jest mi przykro, zwłaszcza jak się dobrze czuję. Ale potem się czuję gorzej, mniej pewnie stąpam, gorzej się orientuję, mdłości są jeszcze mocniejsze niż zwykle… I przypominam sobie, że powinnam sobie odpuścić.

Tu chyba naprawdę leży klucz do mojej siły. Odpuścić sobie. Nie ma się czego wstydzić, i jest  czego być dumnym.

Ooo, to kolejna rzecz. Jestem naprawdę dumna z siebie. chyba pierwszy raz w życiu. Jestem dumna z każdej notatki na lewaczce i z każdego przebiegniętego metra. Z każdej strony, którą przeczytałam, jest z czego być dumnym, naprawdę ( :

No i mam swoje pigułki szczęścia. Nie sprawiają, że jestem szczęśliwa, ale jestem w miarę stabilna i kroczek po kroczku drepcę w dobrym kierunku.

To wszystko nie znaczy, że nie mam kryzysów. Mam ich masę. I mogę się nimi dzielić, ale nie lubię narzekać za bardzo, nic dobrego z tego nie wynika. Mogłabym z detalami opisać swoje doły, ale analizowanie ich a bardzo prowadzi u mnie do zafiksowania się na swoim nieszczęściu, co potęguje poczucie nieszczęścia i niesprawiedliwości. A na co mi to?(;

PS

przepraszam za chaos w tym tekście. Pisałam go cały dzień, jest prawie tak chaotyczny jak moja głowa dzisiaj.

PS 2

Pozdrawiam panią Izę:) i moich wszystkich przyjaciół, dzięki którym wiem, że nie warto odpuszczać:)

6 rzeczy, których nie powinieneś mówić osobie po udarze mózgu (lub po urazie mózgu)

przeczytałam ten rewelacyjny artykuł, który zgapię i opatrzę własnym komentarzem

  1. nie marudź, ciesz się że żyjesz

Nawet jeśli wiem, że jestem szczęściarą, to przy tekście tego rodzaju mam ochotę urwać mówącemu głowę. OK, przeżyłam, ale kiedy mam kryzys, to „szczęście” nie jest takie oczywiste. Każdy z nas tak ma, ale jak ktoś nie chorował poważnie, nie słyszy „nie szkodzi że cię wylali z pracy, ciesz się że żyjesz”.

2. A ja to chciałbym móc nie pracować

Autor(ka) dobrze pisze: zawsze, kiedy słyszy coś takiego ma ochotę powiedzieć „seriooo?!?”. Bo to tak, jakby dano nam wybór. Jak ktoś jest zmuszony, przez ból, mdłości lub zmęczenie, to nie naprawdę nie są wakacje.

Ktoś, kto stracił dochód lub niezależność chętnie oddałby godziny przed telewizorem za pracę i nie

a tak poza tym… pomyśl sobie o swojej ostatniej grypie żołądkowej i co byś pomyślał, gdyby ktoś ci powiedział „aaa, przynajmniej masz krótki urlop”.

3. Nie wyglądasz na chorego/chorą

tu pisałam o tych, po których nie widać chorób. Ocenianie książki po okładce zdyskwalifikowałoby całe kieszonkowe kolekcje najlepszej literatury.

Te słowa powodują naprawdę okropny dysonans. Ja się czuję czasem winna temu, że nie czuję się zdrowa.

 

4. Powinieneś starać się się bardziej

U udarowców ograniczenia są naprawdę różnorakie. Od fizycznych przez psychiczne, aż po chroniczne zmęczenie. Ofiary urazów mózgu potrzebują dużo więcej wypoczynku, co często bierze się za lenistwo. Jeden z moich ‚uczniów’ nazywa mnie kassoula co po arabsku znaczy leniwa, a to tylko dlatego, że potrzebuję mnóstwo snu, częstych drzemek (ostatnio mniej, wystarcza jedna-dwie dziennie;) i zazwyczaj czuję się flakiem. Tak to bywa, czasem w środku czynności trzeba sobie zrobić przerwę. U mnie to dotyczy bardziej niż fizycznych, czynności intelektualnych, rozmów nawet. Dodając wszystko do siebie, naprawdę czasem starać się bardziej.

To nie jest tak, że nie umiesz zawiązać buta, bo  ci się nie chce.

5. Daj, ja to zrobię

Udarowców nie można wyręczać we wszystkim, nawet jeśli otwarcie butelki idzie im bardzo źle. Można im pomagać, nie można ich wyręczać. Bo nigdy nie uda im się  nauczyć. A lepiej, żeby umieli jak najwięcej i byli jak najbardziej samodzielni… Wiecie, Jill B. Taylor pisała w swojej książce fajnie, jak mama z nią pracowała. Te fragmenty polecam:)

6. Nie marudź tylko zrób (zróbmy) coś

Zróbmy coś znaczy wyjdźmy gdzieś, napijmy się czegoś… Tylko co zrobić, kiedy głośne miejsca męczą nas poczwórnie i czujemy się nie na siłach? Moi najbliżsi znajomi przyzwyczaili się do nowej Kasi, która zazwyczaj zmywa się ze spotkań pierwsza, a czasem się nawet nie pojawia, bo się nie czuje na siłach. Tylko jeden przyjaciel (pozdrawiam Darusia!) zbyt często powtarza „to co, łoimy wódę?”.

Jak ofiara udaru czy innego urazu mózgu odmawia, niekoniecznie szuka wymówek. A najgorsze, serio najgorsze, jest wpędzanie nas w wyrzuty sumienia przez to, że dużo się zmieniło.

brain injury, stroke. depression

Powyższe grafiki i punkty ukradłam z podlinkowanego artykułu, opatrzyłam je półswoim komentarzem. Mam nadzieję, że mnie nikt nie pozwie za plagiat ( ;

 

Daj kamienia! – o czuciu temperatur

kamienie, stonespierwsze prysznice po udarze sprawiły, że poczułam, że jednak nie mam takiego samego czucia po lewej i prawej stronie ciała. Strumień wody cieplejszej niż moja temperatura powodował koszmarne dręwienie, które ustępowało po chwili. Nie czułam niczego innego. Potem powoli odzyskiwałam czucie. Nie wiem, czy wróciło w takim stopniu, jak po prawej stronie, ale można mnie teraz pogłaskać po lewym kolanku i to poczuję;)

Chodzi oczywiście o czucie temperatur i dotyku. spróbujcie wygrzebać z kieszeni drobne, kiedy nie macie czucia w dłoni. Powodzenia!

Kolanko, korpus, wróciły same. Nad łapą pracowałam z pomocą różnych technik, pierwszą z nich było okładanie się kamieniami. Podgrzanymi i zamrożonymi. To technika państwa z terapii  zajęciowej – nuda tak się okładać kamieniem, ale dzięki temu więcej czuję temperatury, niż drętwieję.

Jak to zrobić?;) znajdź duże kamienie. część  z nich zalej wrzątkiem, część zamroź w zamrażarce. wyjmij i się okładaj ( ;  tylko uważaj, żeby wszystko zaczynać robić zdrową ręką, bo nawet jeśli nie czujesz wrzątku, może cię bardzo poparzyć. będziesz trochę drętwieć, ale to lepiej, niż nie czuć niczego.

i tak się można bawić dopóki kamienie nie będą miały normalnej temperatury pokojowej:) potem można je znowu podgrzewać i mrozić.

niektóre kamulce tracą temperaturę natychmiastowo, prawda. wtedy trzeba znaleźć/kupić nowe. jedne zakupione w Ikei się nie nadawały. Trzeba było szukać. Pewnie można to zastąpić mrożeniem i podgrzewaniem innych rzeczy, na przykład kubków. kubek z gorącą wodą, kubek z zamrażarki. Ale nad kamieniami się łatwiej panuje, łatwiej też nad strumieniem prysznicowym – bo oczywiście kąpiele prysznicowe też można robić ( : Mi pomogło! Nie twierdzę, że czucie temperatur wróciło mi do końca, ale jest duuuużo lepiej. O czuciu będę jeszcze pisać pewnie, dużo zabaw na to jest, niektórych fajnych naprawdę, bo kto nie lubi folii bąbelkowej?

Uśmiech, jest piąteczek, a wszyscy kochamy piąteczki :)

groch i fasola