Pani Madzia mnie opuściła. Dziękuję pani Madziu.

Moja pani Madzia zmieniła ostatnio miejsce zamieszkania. W związku z tym pozostaję bezpańska (bez fizjoterapeutowana). I czuję, że muszę Wam powiedzieć, ile jej zawdzięczam.

A zawdzięczam wiele.

  • zawdzięczam to, że dziś dobiegłam do autobusu,
  • i to, że chodzę w miarę prosto,
  • i to, że nie wykopyrtuję się na trawie za każdym razem jak na nią wchodzę,
  • i to, że wiem, jak ważny jest odpoczynek,
  • i to, że nie wstydzę się pisać bloga,
  • i to, że wiem, jak ważna jest systematyczność w rehabilitacji
  • i to, że trzeba mówić, że coś jest nie tak,
  • i to, że nie boję się jeździć na rowerze,
  • i to, że zanim zrobię coś szalonego, myślę i pytam,
  • i to, że nie od razu trzęsą mi się mięśnie przy wysiłku,
  • i to, że nie użalam się nad sobą,
  • i to, że czułam się mniej samotnie,
  • i to, że umiem prawidłowo zrobić deskę,
  • i to, że zjadłam jakiś czas temu swój ukochany słodycz,
  • i to, że jestem zmotywowana,
  • i to, rehabilitacja ręki nie oznacza u mnie wyłącznie fasolek,

Czytaj dalej

Udar+toczeń=problem w ciepłych krajach. Szybki pourlopowy wpis

Wiem, że ostatnio malutko mnie było na blogu i lewaczkowym fejsiku. Wywiało nas (to znaczy rodziców i mnie) w cieplejszy kraj, gdzie – dla odmiany – świeciło słońce! Tata wrócił spalony na raczka, mama stała się raczkiem częściowo, ja unikałam słońca jak mogłam, ale jednak rumieniec mam zdrowszy.

Czekało na mnie mnóstwo trudności. Ale takich zupełnie codziennych. Jednak wyjazd, w którym mamusia dba o rodzinkę, jest dużo łatwiejszy niż samodzielne planowanie czegokolwiek. Jak wyglądały moje przygotowania? Przede wszystkim lista. A właściwie dwie listy. Jedna z ciuszkami, druga ze wszystkim innym. Na mojej liście PASZPORT, BILET LOTNICZY I LEKRSTWA były podkreślone z milion razy.

Lista leżała na moim stole przez kilka dni, i tak sobie ją uzupełniałam. Na koniec sporo dopisałam z listy ‚ciuchowej’ i koniec końców niczego mi nie zabrakło. Sama się zdziwiłam;) Czytaj dalej

Nie chcę przepraszać za to, czego nie mogę robić.

handsUdar mózgu to zwykle coś, co ogranicza. To powoduje we mnie ogromne poczucie winy.

Popatrzcie. Żyjecie sobie swoim życiem, tu praca (szkoła, emeryturka), tu rozrywka, tam znajomi, gdzie indziej jakiś obowiązek i nagle udar.

Do pracy nie możesz wrócić, dziecko ciężko przewinąć jedną ręką, znajomym ciągle trzeba mówić nienienie mogę, nienienie czuję się na siłach… A tu nie można robić czegoś, co wcześniej było oczywistą oczywistością. I przepraszanie za to, czego nie można, wydaje się logiczną konsekwencją. Czytaj dalej

Andrzeja Przeradzkiego historia udarowa

left handNa lewaczkowym facebooku [klik!]  pisałam pewnego razu, że warto kupić Gazetę Wyborczą, bo w środku jest cudowny, pełen woli walki i informacji o udarze z bardzo osobistej perspektywy. Zachowałam go i czytam ponownie. Andrzej Przeradzki, mąż Magdy Umer, opowiada wraz z rodziną o swoim udarze.

Wrzucę tu kilka cytatów uporządkowanych, z odniesieniem do swojeg udaru.

Pierwsze chwile udaru

Facet poczuł pierwsze objawy planując nurkowanie! Już był w wodzie…

Pierwsze nurkowanie nazywa się check drive – sprawdzanie ciężarków, sprzętu… zanurzyłem się i poczułem mrowienie w ręce, dałem znak znajomej, że coś się ze mną dzieje. Stałem na statku i nie mogłem ściągnąć pianki. W grupie była Czeszka z dużym doświadczeniem nurkowyn. Zorientowała się, że to udar. Statek zawrócił do brzegu, pogotowie wodne miało w pobliżu bazę.

Pierwsze – nie pierwsze wrażenia

Czytaj dalej

Opiekun, czy bliski, czyli: Ewa pisze, jak to wygląda z perspektywy opiekuna udarowca

Jestem zaszczycona udostępnić Wam kolejny gościnny wpis Ewy. W pierwszym dawała nam wszystkim bezcenne rady, jak „walczyć o swoje” [kliknij!]. Tutaj pokazuje, jak się czuje bliski-opiekun osoby niepełnosprawnej. Ta perspektywa jest bezcenna. Nikt z nas nie wejdzie w skórę tego drugiego, ale warto wiedzieć jak on się czuje. To bardzo osobisty tekst. I potrzebny. Zatem: zapraszam:)

Opiekun czy bliski?

Idąc tropem Kasi, która pisała o tym jak mówić do osoby po udarze  [kliknij tutaj!], chciałabym napisać o tym jakim być dla nas „opiekunów”. Bez wątpienia – to Was ta okropna choroba dotyka najbardziej, jednak w pewnym sensie chorujemy razem z Wami. I naprawdę nie bez znaczenia jest to jacy dla nas będziecie.

Napiszę o kilku sytuacjach pojawiających się u mnie. Wiele się już zmieniło na plus, jednak ciągle jest nad czym pracować… Czytaj dalej

Wielkie dzię-ku-ję!

Pewnie zanudzam Was pisaniem w kółko o tym, jakich wspaniałych przyjaciół, ale w tym tygodniu naprawdę muszę. Wczoraj, mimo zakończonego okresu bożonarodzeniowego, święty Mikołaj przyszedł do mnie AŻ DWA RAZY.

Najpierw z jedną paczuszką (cudowną!), potem z drugą przesyłką. Ponieważ jestem jeszcze trochę bystra, trochę czytam i nie bardzo wierzę w Mikołaja,  wiem, że maczali w tym moi przyjaciele. No,  dostałam też taką podpowiedź:

15782022_10154269116738366_1383682248_nprezent2

(w drugim przypadku podpowiedzią było nazwisko nadawcy paczki).

I co chcę powiedzieć?

DZIĘKUJĘ.

Wiem, że moi przyjaciele chcieli, żebym wiedziała, że są obok i nawet jak dłużej nie gadamy to nie znaczy, że już się nie lubimy;) dziękuję dziękuję dziękuję. najmilsze są niespodziewane niespodzianki, od których robi się ciepło na sercu.

Mi serce tak się rozbiło, że aż przez chwilę słyszałam je w uszach, jak po przebieżce 5 km.

I choć nie wiem dokładnie którzy przyjaciele dołożyli swoją dobrą wolę do podarku, wiem, że choć nie mam szczęścia do zdrowia, mam szczęście do ludzi wokół. Jesteście na medal. Zacznę chyba przyznawać ordery za bycie dobrymi ludźmi, tak jak VaGla (mój idol odkąd miałam przyjemność uczestniczyć w jego zajęciach) przyznaje swoje pieczęcie. 

Może rodzice mnie znielubią, jak im się zwali 30 osób na chatę (raczej nie, mama jest bardzo urocza, a tata bardziej niż bardzo towarzyski), ale moje drzwi zawsze są dla Was otwarte, a jak byłby jakiś problem, to walcie jak w dym (albo jak prawak lewaka – bez wahania;p)

No nie wiem jak Wam dziękować.

Jak chciałam ostatnio postawić części z Was kolejkę w Harendzie to dostałam ataku padaczki;p bo tu nie chodzi o czytelników, ale o przyjaciół, którzy dobrze mi życzą:)

Podziękuję Wam śpiewająco i to w dwóch słitaśnych wersjach. Jedna z najcieplejszego filmu w historii kina, druga po prostu fajna.

PS

jak już jesteście tacy wspaniali to może ktoś załatwi mi randkę z Chrisem Martinem (podobno znowu jest wolny;p)?:P

PS2

święty Mikołaj istnieje:)

PS3

dziś jest dzień słodkości, ale tylko jeden, nie oczekujcie, że przestanę przeklinać!

Czy masz wsparcie od swojej rodziny?

support

„czy zawsze mieliście wsparcie rodziny po udarze?” – z grupy udarowej

odpowiedzi na to pytanie: „czy zawsze mieliście wsparcie rodziny po udarze” strasznie mnie zaskoczyły. Część odpowiedzi była oczywiście pozytywna, ale część, hm…

hugsBardzo wiele odpowiedzi brzmiało „nie”.

nie

nie nie

nie

nie, jestem udarowcem… ale rodziny i przyjaciół to nie obchodzi

moja rodzina odwiedziła mnie po udarze kilka razy. obecnie nikt już nie przychodzi

w ogóle

nie, chciałabym żeby było inaczej

nie, nie, nawet jeśli mówimy o mojej najbliższej rodzinie. Sądzę, że chyba nie zrozumieli czym jest udar, lub nie wzięli go poważnie.

i tak dalej… (oczywiście tłumaczę odpowiedzi)

Już bardziej rozumiem kampanię fundacji Different Strokes, która jest skupiona na przeciwdziałaniu izolacji i samotności osób po udarze. A może uświadomieniu ludziom, że osoby po udarze czują się samotne i niezrozumiane.

To nie musi być zła wola bliskich, ale może wynikać z odsuwania od siebie problemu. Albo niezrozumienia.

Dlatego chciałabym poprosić każdego, choć pewnie to naiwne, żeby zatroszczył się o osobę obok odrobinę bardziej. Innemu udarowcowi albo potrzebującemu.  Żeby spróbował zrozumieć, a jeśli się nie da, wysłuchać. I pomóc. Tak na święta:) Dobrze się dzielić dobrem. Czasem wraca;)

a jeśli samemu otrzymujesz mnóstwo wsparcia to podziękuj najbliższym. Ja dziękuję Wam, moi czytelnicy, za nieustanne wsparcie. I mojej przecudownej i dziwacznej trochę rodzinie. I przyjaciołom oczywiście. Jestem szczęściarą że Was mam.

Dziękuję!

 

Myślałam, że nie dam się bardziej przywiązać do łóżka. Ale się myliłam!

kotek na łóżkuCóż, jestem pewnie monotematyczna, ale do kołaczącego w głowie od czasu „no, unikamy udarów” dołącza się (codziennie-na okrągło-to aż przerażające) „unikaj ataków padaczki”.

To śmieszne trochę, bo znowu niezależne od mojej woli. Może w przyszłości będzie, jak zacznę brać pełne dawki dobrze dobranych lekarstw. Póki co, czuję że trochę stąpam po kruchym lodzie.

Pani doktor ze szpitala, żeby zawsze zwracać uwagę na to, jak się czuję. I jak będę się czuła podobnie do tego jak się czułam przed swoim pierwszym i ostatnim atakiem, bezwzględnie usiąść. Bo lepiej sobie odmrozić poślady niż połamać miednicę. A ja, przed tym jak nastąpił napad padaczkowy, byłam zakręcona jak dziecko na karuzeli. Tzn. tak zdezorientowana. I powiększył mi się niedowład.

I przedwczoraj czułam się tak jak „w dniu zero”. I usiadłam na krawężniku. I brat mnie ogarnął (mój bohater najdroższy). I leżałam i leżałam. Właściwie do wieczora. Bo potem już nie potrafiłam ocenić jak się czuję. Po prostu bezpieczniej było zostać w łóżku.

Więc zostałam.

To przecież może dawać sygnały ostrzegawcze, ale nie musi. A ja się po ludzku boję. Np. tego że ‚złapie mnie’  na schodach i się połamię. ;)

ps

planowałam nieco inny wpis padaczkowy, ale jestem bardzo zmęczona (a nie wolno mi!)  napisze go nastepnym razem;)

To nie lewaczka, to padaczka! padaczka po udarze mózgu

radekNo, to pojechałam sobie do Warszawy. Poszłam do lekarza i spotkałam się z przyjaciółmi. Kupiłam sobie pyszny falafel – z problemami, bo jakoś nie ogarniałam menu.

Byłam nieco niedowładna i nierozgarnięta. Tzn. bardziej niż zwykle.

I od tego czasu nic nie pamiętam. Gadałam wyraźnie, ale bez większego sensu. I nagle uniosłam lewą rękę i patrzyłam na nią intensywnie. I zaczęłam się obracać (na jodze nazwalibyśmy ten ruch skrętem). I zacisnęłam szczękę. I się przewróciłam (lub zostałam przewrócona) i zaczęłam się trząść.

Przyjaciółki w zareagowały klasyczną paniką z tego co nie pamiętam. Płacz i latanie wokół, ktoś obcy mnie ułożył w pozycji bocznej ustalonej. Świadomość odzyskałam w szpitalu, gdzie ktoś poinformował mnie że trafiłam do szpitala z podejrzeniem udaru. Jak się spłakałam! Słowo ‚epilepsja’ padło dopiero później z tego co pamiętam. Uspokoiłam się dopiero gdy zobaczyłam moich przyjaciół. Nawet zażartowałam, taka super byłam;p

Lekarze byli super ekstra. Większość pań pielęgniarek i salowych też. W ciągu następnych dni podejrzenia epilepsji potwierdziły się. Nie dość że jestem udarowcem, jestem teź epileptykiem.

Epilepsja po udarze mózgu może się zdarzać. My, udarowcy mamy kilka procent większe szanse na rozwinięcie padaczki. Po udarze mogą u nas zostawać blizny na mózgu, które mogą się stać ogniskiem padaczki.

Nie wiadomo, jak to się rozwinie. Może lekarstwa podziałają i to będzie jednorazowy występ. Ale nie musi być niestety. Ze mną na sali leżała dziewczyna z padaczką poudarową, z którą od lat się zmagała. Biedne dziewczę.

Ja, ponieważ idę na rekord na rozwinięcia różnych chorób, to pewnie moja podświadomość pomyślała ‚łaj not?;o’. W tym momencie chciałabym zdementować żart wg którego kończyły mi się tematy na bloga i dlatego się wystarałam o padaczkę. Nie chodziło też o słabnące zainteresowanie moich czytelników i przyjaciół! Na medyczną marihuanę jeszcze nie zapraszam;)

Mój brat ułożył tylko wiersz na moją cześć:

Moja Droga Siostra Kasia

Rozmemłana kupa ptasia

Jak nie udar to padaczka

Rzadka kupa to jest sraczka

 

utalentowany koleś, prawda?;)

Ile kosztuje mój udar?

6679444993_9c4afa41e8_zw związku z tym, że ostatnio wrzucałam tekst o tym że NFZ zmienia wycenę udarów,

a ja pilnie potrzebuję oszczędzić na nowy komputer, często myślę o pieniądzach ostatnio.

postanowiłam wycenić swoje stałe wydatki udarowe i się nimi pochwalić.

Otóż.

  • Stawka mojej pani rehabilitant to 70 zł/godz. Przychodzi do mnie 2 razy w tygodniu (jak pięknie mnie dziś chwaliła!:D). Ni to dużo, ni mało. W niektórych miastach stawki mogą być dużo wyższe, w niektórych są niższe. Z tego co się orientuję, moi sąsiedzi płacą za fizjoterapeutę więcej:)

policzmy: 70*4,5*(tygodnia w miesiącu, tyle to chyba wychodzi)*2=630

  • masaż wirowy ręki i nogi – po 7 zł  (ze zniżką. Normalnie 14 zł). Chodzę 2 razy w tygodniu.

policzmy: 7*2 (ręce i nogi)*2=63

  • lekarstwa mogę tylko szacować, bo zależy to od tego, kto mi je zapisuje – różną refundację lekarze wpisują;) Szczególnie moja rodzinna. Ale nie wydaję na nie jakiegoś majątku raczej (moja mama wydaje duuuużo dużo więcej) odkąd nie biorę superdrogich leków na krew.

policzmy: na oko niecałe 100 zł miesięcznie.

ze stałych wydatków okołoudarowych to będzie tyle. 793 zł miesięcznie. o 40 zł więcej niż moja renta.

  • ale liczmy dalej. do części lekarzy specjalistów chodzę publicznie, ale do niektórych prywatnie. Ostatnio mile się zaskoczyłam że udało mi się dorwać alergologa (tu szczególnie) i laryngologa publicznie w sensownych terminach. Ale są i tacy specjaliści, do których raczej prywatnie trzeba się wybrać. A to konsultacja, a to szybszy termin… Nie wszytko jest stricte-okołoudarowe, ale wciąż to lekarze;) W tym miesiącu tylko wizyta u ginekologa była (będzie;) płatna, w zeszłym nic, wrzesień przeleżałam w szpitalu, ale i tak udało mi się zapłacić za endokrynologa;D

policzmy: uśrednijmy to do 100 zł miesięcznie. 

  • badania. łatwo dostać skierowanie na TSH i cholesterol raz w roku. Tomograf raz na dwa lata i tak dalej… Ale jak musiałam zrobić sobie poziom prolaktyny, trzeba było zrobić z pieniążków rodziców. te hormonalne rzeczy kosztowały mniej niż 20 zł w większości, ale są i droższe

policzmy: załóżmy jedno badanko w miesiącu (jak ostatnio…) – 20 zł. 

w sumie kolejne 220 zł . Mogłabym to pozyskać z wyprzedaży swoich książek. 793+220 = około 1000 zł miesięcznie. przy rencie około 750 zł.

Nie wspominam o zabawkach do rehabilitacji. Nawet kupione w Lidlu albo w sklepie zoologicznym na wyprzedaży kosztują… Na szczęście to już się udało skompletować. Na zumbie, yogę i basen bym chciała chodzić nawet wtedy, kiedy nie miałabym udaru:) nie liczę tego.

JAK MOGŁABYM OGRANICZYĆ WYDATKI?

1.Mogłabym się spotykać z panią Madzią raz w tygodniu albo w ogóle, kosztem sprawności.

2. Mogłabym też zrezygnować z hydromasazu kosztem bólu w nodze.

3. Mogłabym czekać z konsultacjami do specjalistów i czekać na kolejny udar. Mogłabym zdać się na NFZ…

CZEGO CHCIAŁABYM JESZCZE?

chciałabym psychoterapii. Bo bez kitu by się przydała. Rehabilitacji jeszcze raz w tygodniu, bo nie widzę potrzeby codziennych wizyt fizjoterapeuty. Terapii zajęciowej (niekoniecznie codziennie!). Neuropsychologa. Z którym mogłabym popracować nad uważnością i pamięcią. I byłoby idealnie niemal na teraz. Teraz sama jestem sobie neuropsychologiem, przyjaciele psychoterapeutą, fasolki terapią zajęciową i jakoś sobie radzę;)

Na szczęście (dla mnie, nie dla nich…) moi rodzice są tytanami pracy i mogą póki co utrzymywać swojego starego bachora;) Pracują noc i dzień. Ciężko mi się o tym myśli. Uwierzcie mi: zamożni nie jesteśmy, takie średniaczki-szaraczki. Ani bardzo mało, ani dużo. Moja zdrowienie odbywa się kosztem pracy ponad siły moich rodziców, kosztem urlopów poświęcanych na wyjazdy z chłopakami i jeżdżenie ze mną po lekarzach (lub odwiedzanie mnie w szpitalu w poza Szczecinem). Serce mi płacze, naprawdę. Bardzo, bardzo, bardzo często to wszystko powoduje bezsenność, czasem ataki paniki.  To jest strasznie frustrujące i smutne. A mama wrzuca monetki do baby bez gadania bo wie, że to mnie motywuje do zdrowszego trybu życia… I wie, że to pozwala mi oszczędzać na nowy komputer, bo czas tego, na którym piszę dobiega końca;)

Wiem, że wielu ludzi jest w gorszej sytuacji finansowej. Wiem. I jestem wdzięczna moim rodzicom za wszystko co robią. Bez nich nie byłabym tak sprawna jak jestem. Pieniądze nie kupią nam zdrowia, ale pomagają je odzyskać. Miałam kiedyś bloga ‚onamapecha’. Teraz powinnam mieć ‚wswoimpechumozeliczycnarodzicow'( ;

Nie marudzę, śmieję się z wysokości renty i pracuję nad tym, żeby zacząć zarabiać licząc na to że bardzo szybko zrobię hyc – i wracam do pracy.

Jeśli którykolwiek ekspert-orzecznik ZUS to przeczyta to niech uwierzy że człowiek w takiej sytuacji jak ja, piszący taką przesmutną notkę w czterech ratach, naprawdę te 700 zł zamieniłby na etat za najniższą krajową i publiczną rehabilitację. Byle tylko mógł pracować.

PS.

Próbowałam wybadać, czy moja mama nie ma nic przeciwko temu tekstowi. Zaczęła liczyć ze mną;) więc chyba nie. choć wiem, że ciężko będzie jej się to czytało i powtórzy że mam się nie martwić 10 razy.

PS 2

notki nie napisałam żeby prosić  współczucie. chciałam tylko pokazać że samotny rencista ma mniejsze szanse na sprawny powrót do zdrowia.  bo i nfz, i zus, a pewnie i cały świiat niekoniecznie są stroke-friendly.