Okazuje się, że inni też chorują

cytrynaOd kilku miesięcy za mało mi było chorób, więc wyhodowałam sobie do wszystkiego jeszcze migreny.  (tak serio to wydaje mi się, że te migrenowe problemy są niepowiązane z udarem, tylko lekarstwami na toczeń. Zobaczymy:)

:(

Wczorajszy dzień zatem przespałam na zmianę z jęczeniem i drzemaniem. Dopiero wieczorem mogłam podnieść głowę na tyle, żeby odpisać na jakieś wiadomości i cośtam. Zasadniczo bywało lepiej.

Rozmawiałam z kumplem, który pomaga mi w stawianiu strony www i, oczywiście, mnóstwo mówiłam o swoim samopoczuciu, przyjmując, że jego „normalnie”, znaczy „czuję się dobrze”. Dopiero po dłuższej chwili pisania powiedział mi, że jego też łeb boli. I to mocno. Czytaj dalej

Galeria twarzy (12): zrozumieć niewidzialną niepełnosprawność

Mam kumpla, który – jak wielu moich kumpli mawiał „jesteś przemęczona, ale wszyscy są przemęczeni”.

To mnie zwykle irytuje, show puszczam mimo uszu, bo mi się nie chce tłumaczyć jaka jest różnica pomiędzy zmęczeniem które  znam sprzed udaru, które było skutkiem przepracowania, przeimprezowania, sportu lub wszystkiego na raz, a tym poudarowym.

Nie chcę też tłumaczyć różnicy mimo zmęczeniem neurologicznym, które znam, a tym wynikającym z depresji.

Po prostu mi się nie chce.

Aż tu nagle… kumpel zachorował neurologicznie. Na tyle poważnie, żeby się o niego bardzo martwić.  I, po ustąpieniu innych symptomów, zostało przewlekłe zmęczenie.  Ta paskudna neuromęczliwość, na którą nie ma rady innej niż odpoczynek i sen. Czytaj dalej

Moja przyjaciółka wzięła ślub, a ja spędzałam czas na przetrwaniu, czyli: jak przetrwać ślub i wrócić w jednym kawałku?

źródło

Przed wyjazdem obserwowałam u siebie pożądanie w regularny atak paniki.  Rzadko mi się zdarza, że wiem dokładnie z czym mogę złe samopoczucie jest związane, tym razem wiedziałam dokładnie.  Pakowanie się na ślub wydawało mi się być bardzo skomplikowane, a nadchodzącą uroczystość wzmagała jeszcze niepokój.

Zmęczenie i strach.

I to wyjazd bez mamusi, która w razie problemu się zaopiekuje biedna córeczką.  Przerażające.

Zostawiłam końcówkę pakowania na ranek, nie dla mnie działania z sensem jak mam atak

Spakowana napisałam do swoich udarowych przyjaciol i do kilkorga  znajomych z prośbą o rady jak przetrwać.

Czytaj dalej

Pani Madzia mnie opuściła. Dziękuję pani Madziu.

Moja pani Madzia zmieniła ostatnio miejsce zamieszkania. W związku z tym pozostaję bezpańska (bez fizjoterapeutowana). I czuję, że muszę Wam powiedzieć, ile jej zawdzięczam.

A zawdzięczam wiele.

  • zawdzięczam to, że dziś dobiegłam do autobusu,
  • i to, że chodzę w miarę prosto,
  • i to, że nie wykopyrtuję się na trawie za każdym razem jak na nią wchodzę,
  • i to, że wiem, jak ważny jest odpoczynek,
  • i to, że nie wstydzę się pisać bloga,
  • i to, że wiem, jak ważna jest systematyczność w rehabilitacji
  • i to, że trzeba mówić, że coś jest nie tak,
  • i to, że nie boję się jeździć na rowerze,
  • i to, że zanim zrobię coś szalonego, myślę i pytam,
  • i to, że nie od razu trzęsą mi się mięśnie przy wysiłku,
  • i to, że nie użalam się nad sobą,
  • i to, że czułam się mniej samotnie,
  • i to, że umiem prawidłowo zrobić deskę,
  • i to, że zjadłam jakiś czas temu swój ukochany słodycz,
  • i to, że jestem zmotywowana,
  • i to, rehabilitacja ręki nie oznacza u mnie wyłącznie fasolek,

Czytaj dalej

Udar+toczeń=problem w ciepłych krajach. Szybki pourlopowy wpis

Wiem, że ostatnio malutko mnie było na blogu i lewaczkowym fejsiku. Wywiało nas (to znaczy rodziców i mnie) w cieplejszy kraj, gdzie – dla odmiany – świeciło słońce! Tata wrócił spalony na raczka, mama stała się raczkiem częściowo, ja unikałam słońca jak mogłam, ale jednak rumieniec mam zdrowszy.

Czekało na mnie mnóstwo trudności. Ale takich zupełnie codziennych. Jednak wyjazd, w którym mamusia dba o rodzinkę, jest dużo łatwiejszy niż samodzielne planowanie czegokolwiek. Jak wyglądały moje przygotowania? Przede wszystkim lista. A właściwie dwie listy. Jedna z ciuszkami, druga ze wszystkim innym. Na mojej liście PASZPORT, BILET LOTNICZY I LEKRSTWA były podkreślone z milion razy.

Lista leżała na moim stole przez kilka dni, i tak sobie ją uzupełniałam. Na koniec sporo dopisałam z listy ‚ciuchowej’ i koniec końców niczego mi nie zabrakło. Sama się zdziwiłam;)

Już sporo pisałam na blogu o lotniskach i samolotach, więc samą podróż sobie odpuszczę i napiszę tylko że na miejscu obyło się bez zaskoczeń.

Mdłości w aucie, zmęczenie wrażeniami, unikanie słońca, niepewność wśród ludzi, ale i mnóstwo żartów i rodzinnego, dobrego czasu. Czyli ogólnie bardzo in plus;)

Niestety, przez dwa ostatnie dni marzyłam tylko o tym, żeby móc się więcej regenerować. Nawet drzemki w ciągu dnia nie pomogły mi się zupełnie zregenerować. A przecież nie było aż tak intensywnie! Uwierzcie na słowo. Bardzo dużo czasu spędzaliśmy jeżdżąc autem z miejsca na miejsce.

Ach, nowością oczywiście był mój nowo odkryty toczeń.

Zmienił on w zasadzie wyłącznie moje podejście do słońca. I jego upierdliwość. W sensie: od bardzo dawna jestem nadwrażliwa słońcowo, ale teraz wiem od czego (toczeń) i wiem, że naprawdę nie mogę się wystawiać na słońce, żeby nie pogarszać choroby, o której dalej nic nie wiem. Zatem jakoś się okrywałam. Kapelusz/czapka na głowie cały czas, chusty na ramionach, filtr 50… Swędziało, ale czy bardziej niż w Polsce? Może, ale nie mam pewności. Wiem, że było upierdliwie. Chusty się zsuwają, kapelusze trzymają się głowy, jeśli nie wieje… Zatem było zabawnie czasem. Kupiłam sobie ładny kapelutek jeszcze w Polsce, czuję się w nim jak gwiazda filmowa/turystka. I sobie w nim przeważnie chodziłam.

Wrzucę wam kilka zdjęć z telefonu, nic specjalnego, ale miłość się z nich wylewa. Niech was ta sielanka na zdjęciach nie zwiedzie;) wcale nie było tak idealnie. Mimo to kocham moją rodzinkę. Drogie panie, pamiętajcie, że mój braciszek jest wolny i odrobinę szukający. Wiecie, jak się ze mną skontaktować w jego sprawie;))))

Podsumuję zatem jednym zdaniem. Nie było łatwo, ale przesadnie trudno również nie;)

 

Nie chcę przepraszać za to, czego nie mogę robić.

handsUdar mózgu to zwykle coś, co ogranicza. To powoduje we mnie ogromne poczucie winy.

Popatrzcie. Żyjecie sobie swoim życiem, tu praca (szkoła, emeryturka), tu rozrywka, tam znajomi, gdzie indziej jakiś obowiązek i nagle udar.

Do pracy nie możesz wrócić, dziecko ciężko przewinąć jedną ręką, znajomym ciągle trzeba mówić nienienie mogę, nienienie czuję się na siłach… A tu nie można robić czegoś, co wcześniej było oczywistą oczywistością. I przepraszanie za to, czego nie można, wydaje się logiczną konsekwencją.

Chociaż mogę coraz więcej, wciąż nie wszystko. I, szkoda że tak późno, uczę się, że nie za wszystko muszę przepraszać.

Słowem: postanawiam mniej przepraszać. Bo póki co jestem osobą, która  czuje się winna nawet wtedy, kiedy ktoś inny nawala. A jeśli już  będę mówić „przepraszam”, to raz, a nie do czasu gdy myślę, że wytłumaczyłam się tak bardzo, że na pewno ktoś mnie zrozumiał i przyjął moje „przepraszam”. I będę wcześniej myśleć, czy naprawdę powinnam.

Bo jak przepraszam to trochę znaczy, że mam kontrolę nad tym, co mogę, a czego nie mogę. Słowo „przepraszam” często implikuje intencjonalność. A tu często nie ma wielkiego wyboru…

Pierwszy z brzegu przykład. Robienie obiadu.

Gdybym go nie ugotowała w dzień leniwy, przepraszałabym mamę bez końca pewnie, ale gdy się źle czuję i nie gotuję obiadu, jak wczoraj, to nie powinnam przepraszać zbyt wiele, bo mdłości i bóle głowy nie zależą ode mnie. Jedno wytłumaczenie powinno wystarczyć.

Ale to mamusia, mamusia mieszka ze mną i rozumie więcej. A i wkurza się, jeśli za dużo przepraszam za takie rzeczy.

Ale ostatnio po raz pierwszy od niepamiętnych czasów przekroczyłam deadline.

Z dwóch powodów.

  1. Byłam w szpitalu, kiedy dostałam maila z instrukcją co, gdzie i jak,
  2. W mailu nie zauważyłam terminu realizacji zadania. Po prostu. Staram się czytać wszystko uważnie, ale prawda jest taka, że informacje wciąż mi umykają bardziej, niż kiedyś.

Oczywiście napisałam mail  przeprosinami. Był sążnisty. Naprawdę długaśny. Słowo „przepraszam” zawarte tam było z milion razy, a potem pomyślałam: no kurde, bez przesady.

Termin realizacji był tygodniowy, czyli niedługi. Byłam w szpitalu i to w przeważającej części „na płasko” – w sensie leżałam i nie mogłam za bardzo się ruszać, nawet po laptopa. Takie życie. I źle się czułam. I to nie była wymówka. Złe samopoczucie jest w moim przypadku problemem częstym i nie wydumanym.

Więc mail został skrócony. Napisałam, że byłam w szpitalu i nie byłam w stanie odpisać. Ja wiem, że to prawda, nie wiem, czy oni uwierzyli. Mam nadzieję, że tak.

Mam nadzieję, że coraz częściej zwykłe „nie mogę” czy „nie chcę” wystarczy.

Mam nadzieję również, że zaprzestanie kajania się  w każdej sytuacji, w której nie mogę iść na miasto, czegoś zrobić, wypić szampana, kiedy coś odwołuję, zawodzę czyjeś oczekiwania,  sprawi, że będę czuła się mniej winna. Postanowienie zrobione. Moja psycholog byłaby pewnie dumna. Kiedyś może o to zapytam;) Na razie mam nadzieję, że postanowienie przyniesie pozytywne skutki:)

 

Andrzeja Przeradzkiego historia udarowa

left handNa lewaczkowym facebooku [klik!]  pisałam pewnego razu, że warto kupić Gazetę Wyborczą, bo w środku jest cudowny, pełen woli walki i informacji o udarze z bardzo osobistej perspektywy. Zachowałam go i czytam ponownie. Andrzej Przeradzki, mąż Magdy Umer, opowiada wraz z rodziną o swoim udarze.

Wrzucę tu kilka cytatów uporządkowanych, z odniesieniem do swojeg udaru.

Pierwsze chwile udaru

Facet poczuł pierwsze objawy planując nurkowanie! Już był w wodzie…

Pierwsze nurkowanie nazywa się chceck drive – sprawdzanie ciężarków, sprzętu… zanurzyłem się i poczułem mrowienie w ręce, dałem znak znajomej, że coś się ze mną dzieje. Stałem na statku i nie mogłem ściągnąć pianki. W grupie była Czeszka z dużym doświadczeniem nurkowyn. Zorientowała się, że to udar. Statek zawrócił do brzegu, pogotowie wodne miało w pobliżu bazę.

Pierwsze – nie pierwsze wrażenia

Tak właśnie to pamiętam ze swoich pierwszych dni. Tzn. nie wiem jak wyglądałam z zewnątrz… I nie byłam przerażona, raczej nic nie rozumiałam.

Zobaczyłem, że tata ma sparaliżowaną połowę twarzy, połowę ciała, do tego duże problemy z mówieniem, pamięcią. Był okropnie zdezorientoway i przerażony. Nie mógł zrozumieć, co się tak naprawdę dzieje. Czas mu się zjeżdżał i rozjeżdżał – wydawało mu się, że minęło dużo czau, a mięła chwila, i na odwrót. Nie rozumiał,gdzie jest i dlaczego, a jednocześnie potrafił powiedzieć jakiś błyskotliwy żart.

Przeradzki mówi o czymś superważnym dla mnie. Mówi, że po jakimś czasie te historie udarowe nabrały charakteru anegdoty. Ale udar nie jest anegdotą. Jest szokiem i bardzo ciężkim przeżyciem dla pacjenta i jego bliskich. Ja mam taką notkę w ‚zaplanowanych’

Chęć walki…

Czytaj dalej

Opiekun, czy bliski, czyli: Ewa pisze, jak to wygląda z perspektywy opiekuna udarowca

Jestem zaszczycona udostępnić Wam kolejny gościnny wpis Ewy. W pierwszym dawała nam wszystkim bezcenne rady, jak „walczyć o swoje” [kliknij!]. Tutaj pokazuje, jak się czuje bliski-opiekun osoby niepełnosprawnej. Ta perspektywa jest bezcenna. Nikt z nas nie wejdzie w skórę tego drugiego, ale warto wiedzieć jak on się czuje. To bardzo osobisty tekst. I potrzebny. Zatem: zapraszam:)

Opiekun czy bliski?

Idąc tropem Kasi, która pisała o tym jak mówić do osoby po udarze  [kliknij tutaj!], chciałabym napisać o tym jakim być dla nas „opiekunów”. Bez wątpienia – to Was ta okropna choroba dotyka najbardziej, jednak w pewnym sensie chorujemy razem z Wami. I naprawdę nie bez znaczenia jest to jacy dla nas będziecie.

Napiszę o kilku sytuacjach pojawiających się u mnie. Wiele się już zmieniło na plus, jednak ciągle jest nad czym pracować… Czytaj dalej

Wielkie dzię-ku-ję!

Pewnie zanudzam Was pisaniem w kółko o tym, jakich wspaniałych przyjaciół, ale w tym tygodniu naprawdę muszę. Wczoraj, mimo zakończonego okresu bożonarodzeniowego, święty Mikołaj przyszedł do mnie AŻ DWA RAZY.

Najpierw z jedną paczuszką (cudowną!), potem z drugą przesyłką. Ponieważ jestem jeszcze trochę bystra, trochę czytam i nie bardzo wierzę w Mikołaja,  wiem, że maczali w tym moi przyjaciele. No,  dostałam też taką podpowiedź:

15782022_10154269116738366_1383682248_nprezent2

(w drugim przypadku podpowiedzią było nazwisko nadawcy paczki).

I co chcę powiedzieć?

DZIĘKUJĘ.

Wiem, że moi przyjaciele chcieli, żebym wiedziała, że są obok i nawet jak dłużej nie gadamy to nie znaczy, że już się nie lubimy;) dziękuję dziękuję dziękuję. najmilsze są niespodziewane niespodzianki, od których robi się ciepło na sercu.

Mi serce tak się rozbiło, że aż przez chwilę słyszałam je w uszach, jak po przebieżce 5 km.

I choć nie wiem dokładnie którzy przyjaciele dołożyli swoją dobrą wolę do podarku, wiem, że choć nie mam szczęścia do zdrowia, mam szczęście do ludzi wokół. Jesteście na medal. Zacznę chyba przyznawać ordery za bycie dobrymi ludźmi, tak jak VaGla (mój idol odkąd miałam przyjemność uczestniczyć w jego zajęciach) przyznaje swoje pieczęcie. 

Może rodzice mnie znielubią, jak im się zwali 30 osób na chatę (raczej nie, mama jest bardzo urocza, a tata bardziej niż bardzo towarzyski), ale moje drzwi zawsze są dla Was otwarte, a jak byłby jakiś problem, to walcie jak w dym (albo jak prawak lewaka – bez wahania;p)

No nie wiem jak Wam dziękować.

Jak chciałam ostatnio postawić części z Was kolejkę w Harendzie to dostałam ataku padaczki;p bo tu nie chodzi o czytelników, ale o przyjaciół, którzy dobrze mi życzą:)

Podziękuję Wam śpiewająco i to w dwóch słitaśnych wersjach. Jedna z najcieplejszego filmu w historii kina, druga po prostu fajna.

PS

jak już jesteście tacy wspaniali to może ktoś załatwi mi randkę z Chrisem Martinem (podobno znowu jest wolny;p)?:P

PS2

święty Mikołaj istnieje:)

PS3

dziś jest dzień słodkości, ale tylko jeden, nie oczekujcie, że przestanę przeklinać!

Czy masz wsparcie od swojej rodziny?

support

„czy zawsze mieliście wsparcie rodziny po udarze?” – z grupy udarowej

odpowiedzi na to pytanie: „czy zawsze mieliście wsparcie rodziny po udarze” strasznie mnie zaskoczyły. Część odpowiedzi była oczywiście pozytywna, ale część, hm…

hugsBardzo wiele odpowiedzi brzmiało „nie”.

nie

nie nie

nie

nie, jestem udarowcem… ale rodziny i przyjaciół to nie obchodzi

moja rodzina odwiedziła mnie po udarze kilka razy. obecnie nikt już nie przychodzi

w ogóle

nie, chciałabym żeby było inaczej

nie, nie, nawet jeśli mówimy o mojej najbliższej rodzinie. Sądzę, że chyba nie zrozumieli czym jest udar, lub nie wzięli go poważnie.

i tak dalej… (oczywiście tłumaczę odpowiedzi)

Już bardziej rozumiem kampanię fundacji Different Strokes, która jest skupiona na przeciwdziałaniu izolacji i samotności osób po udarze. A może uświadomieniu ludziom, że osoby po udarze czują się samotne i niezrozumiane.

To nie musi być zła wola bliskich, ale może wynikać z odsuwania od siebie problemu. Albo niezrozumienia.

Dlatego chciałabym poprosić każdego, choć pewnie to naiwne, żeby zatroszczył się o osobę obok odrobinę bardziej. Innemu udarowcowi albo potrzebującemu.  Żeby spróbował zrozumieć, a jeśli się nie da, wysłuchać. I pomóc. Tak na święta:) Dobrze się dzielić dobrem. Czasem wraca;)

a jeśli samemu otrzymujesz mnóstwo wsparcia to podziękuj najbliższym. Ja dziękuję Wam, moi czytelnicy, za nieustanne wsparcie. I mojej przecudownej i dziwacznej trochę rodzinie. I przyjaciołom oczywiście. Jestem szczęściarą że Was mam.

Dziękuję!