a ja uratowałem życie chłopcu z udarem – o uczniu, którego nie przyjęli na SOR i moim tacie-bohaterze

Mój tato nie jest lekarzem. Ale sama  byłam świadkiem, jak zimną krew zachowuje w sytuacjach kryzysowych. W tym roku jego zimna krew uratowała życie jego zawodnikowi. Kilka lat temu jako jedynemu wpadło do głowy, żeby sprawdzić, czy nikogo nie ma pod przyczepą, która urwawszy się wjechała prosto w przystanek autobusowy… No była tam pani. I nawet nie poczekał na prasę, żeby opisała jego bohaterstwo. Nadrabiam;)

A  i nie jestem pewna, czy w międzyczasie coś podobnego się nie wydarzyło.

Ostatnio oglądaliśmy ten mój tevauenowy fragment i tata  mówi nagle: no, ja kiedyś uratowałem życie chłopcu po udarze. Czytaj dalej

Moje problemy z gotowaniem

Jestem samodzielna. Nie w 100%, ale tak w 85%. Potrzebuję pomocy w niewielu rzeczach. Ale sama siebie zadziwiam czasem.

Rzadko gotuję obiady. Jak wstaję rano, to akurat miedzy 13 a 14 wypada czas mojej drzemki regeneracyjnej. No i oczywiście bez niej bardzo rzadko daję radę przetrwać dzień.

Chyba dlatego zazwyczaj zawodzę swoją mamusię i nie przygotowuję obiadku, kiedy wraca zmęczona z pracy.

Ale jest też inna zależność. Nawet kiedy czuję się świetnie, ale muszę coś ugotować na obiad, zaczynam się źle czuć w trakcie pracy. Zastanawiałam się nad tym, co tak pochłania energię. W sumie niemożliwe, żeby było to samo stanie: chodzę na kilkukilmetrowe spacery, stoję w Jadłodzielni po dwie, czasem trzy godziny i jakoś mnie to nie wykańcza tak do końca. Jestem zmęczona, ale normalnie. Po powrocie do domu autobusem jest gorzej;) Ale ja nie o tym. Czytaj dalej

Okazuje się, że inni też chorują

cytrynaOd kilku miesięcy za mało mi było chorób, więc wyhodowałam sobie do wszystkiego jeszcze migreny.  (tak serio to wydaje mi się, że te migrenowe problemy są niepowiązane z udarem, tylko lekarstwami na toczeń. Zobaczymy:)

:(

Wczorajszy dzień zatem przespałam na zmianę z jęczeniem i drzemaniem. Dopiero wieczorem mogłam podnieść głowę na tyle, żeby odpisać na jakieś wiadomości i cośtam. Zasadniczo bywało lepiej.

Rozmawiałam z kumplem, który pomaga mi w stawianiu strony www i, oczywiście, mnóstwo mówiłam o swoim samopoczuciu, przyjmując, że jego „normalnie”, znaczy „czuję się dobrze”. Dopiero po dłuższej chwili pisania powiedział mi, że jego też łeb boli. I to mocno. Czytaj dalej

Galeria twarzy (12): zrozumieć niewidzialną niepełnosprawność

Mam kumpla, który – jak wielu moich kumpli mawiał „jesteś przemęczona, ale wszyscy są przemęczeni”.

To mnie zwykle irytuje, show puszczam mimo uszu, bo mi się nie chce tłumaczyć jaka jest różnica pomiędzy zmęczeniem które  znam sprzed udaru, które było skutkiem przepracowania, przeimprezowania, sportu lub wszystkiego na raz, a tym poudarowym.

Nie chcę też tłumaczyć różnicy mimo zmęczeniem neurologicznym, które znam, a tym wynikającym z depresji.

Po prostu mi się nie chce.

Aż tu nagle… kumpel zachorował neurologicznie. Na tyle poważnie, żeby się o niego bardzo martwić.  I, po ustąpieniu innych symptomów, zostało przewlekłe zmęczenie.  Ta paskudna neuromęczliwość, na którą nie ma rady innej niż odpoczynek i sen. Czytaj dalej

Moja przyjaciółka wzięła ślub, a ja spędzałam czas na przetrwaniu, czyli: jak przetrwać ślub i wrócić w jednym kawałku?

źródło

Przed wyjazdem obserwowałam u siebie pożądanie w regularny atak paniki.  Rzadko mi się zdarza, że wiem dokładnie z czym mogę złe samopoczucie jest związane, tym razem wiedziałam dokładnie.  Pakowanie się na ślub wydawało mi się być bardzo skomplikowane, a nadchodzącą uroczystość wzmagała jeszcze niepokój.

Zmęczenie i strach.

I to wyjazd bez mamusi, która w razie problemu się zaopiekuje biedna córeczką.  Przerażające.

Zostawiłam końcówkę pakowania na ranek, nie dla mnie działania z sensem jak mam atak

Spakowana napisałam do swoich udarowych przyjaciol i do kilkorga  znajomych z prośbą o rady jak przetrwać.

Czytaj dalej

Pani Madzia mnie opuściła. Dziękuję pani Madziu.

Moja pani Madzia zmieniła ostatnio miejsce zamieszkania. W związku z tym pozostaję bezpańska (bez fizjoterapeutowana). I czuję, że muszę Wam powiedzieć, ile jej zawdzięczam.

A zawdzięczam wiele.

  • zawdzięczam to, że dziś dobiegłam do autobusu,
  • i to, że chodzę w miarę prosto,
  • i to, że nie wykopyrtuję się na trawie za każdym razem jak na nią wchodzę,
  • i to, że wiem, jak ważny jest odpoczynek,
  • i to, że nie wstydzę się pisać bloga,
  • i to, że wiem, jak ważna jest systematyczność w rehabilitacji
  • i to, że trzeba mówić, że coś jest nie tak,
  • i to, że nie boję się jeździć na rowerze,
  • i to, że zanim zrobię coś szalonego, myślę i pytam,
  • i to, że nie od razu trzęsą mi się mięśnie przy wysiłku,
  • i to, że nie użalam się nad sobą,
  • i to, że czułam się mniej samotnie,
  • i to, że umiem prawidłowo zrobić deskę,
  • i to, że zjadłam jakiś czas temu swój ukochany słodycz,
  • i to, że jestem zmotywowana,
  • i to, rehabilitacja ręki nie oznacza u mnie wyłącznie fasolek,

Czytaj dalej

Udar+toczeń=problem w ciepłych krajach. Szybki pourlopowy wpis

Wiem, że ostatnio malutko mnie było na blogu i lewaczkowym fejsiku. Wywiało nas (to znaczy rodziców i mnie) w cieplejszy kraj, gdzie – dla odmiany – świeciło słońce! Tata wrócił spalony na raczka, mama stała się raczkiem częściowo, ja unikałam słońca jak mogłam, ale jednak rumieniec mam zdrowszy.

Czekało na mnie mnóstwo trudności. Ale takich zupełnie codziennych. Jednak wyjazd, w którym mamusia dba o rodzinkę, jest dużo łatwiejszy niż samodzielne planowanie czegokolwiek. Jak wyglądały moje przygotowania? Przede wszystkim lista. A właściwie dwie listy. Jedna z ciuszkami, druga ze wszystkim innym. Na mojej liście PASZPORT, BILET LOTNICZY I LEKRSTWA były podkreślone z milion razy.

Lista leżała na moim stole przez kilka dni, i tak sobie ją uzupełniałam. Na koniec sporo dopisałam z listy ‚ciuchowej’ i koniec końców niczego mi nie zabrakło. Sama się zdziwiłam;) Czytaj dalej

Nie chcę przepraszać za to, czego nie mogę robić.

handsUdar mózgu to zwykle coś, co ogranicza. To powoduje we mnie ogromne poczucie winy.

Popatrzcie. Żyjecie sobie swoim życiem, tu praca (szkoła, emeryturka), tu rozrywka, tam znajomi, gdzie indziej jakiś obowiązek i nagle udar.

Do pracy nie możesz wrócić, dziecko ciężko przewinąć jedną ręką, znajomym ciągle trzeba mówić nienienie mogę, nienienie czuję się na siłach… A tu nie można robić czegoś, co wcześniej było oczywistą oczywistością. I przepraszanie za to, czego nie można, wydaje się logiczną konsekwencją. Czytaj dalej

Andrzeja Przeradzkiego historia udarowa

left handNa lewaczkowym facebooku [klik!]  pisałam pewnego razu, że warto kupić Gazetę Wyborczą, bo w środku jest cudowny, pełen woli walki i informacji o udarze z bardzo osobistej perspektywy. Zachowałam go i czytam ponownie. Andrzej Przeradzki, mąż Magdy Umer, opowiada wraz z rodziną o swoim udarze.

Wrzucę tu kilka cytatów uporządkowanych, z odniesieniem do swojeg udaru.

Pierwsze chwile udaru

Facet poczuł pierwsze objawy planując nurkowanie! Już był w wodzie…

Pierwsze nurkowanie nazywa się check drive – sprawdzanie ciężarków, sprzętu… zanurzyłem się i poczułem mrowienie w ręce, dałem znak znajomej, że coś się ze mną dzieje. Stałem na statku i nie mogłem ściągnąć pianki. W grupie była Czeszka z dużym doświadczeniem nurkowyn. Zorientowała się, że to udar. Statek zawrócił do brzegu, pogotowie wodne miało w pobliżu bazę.

Pierwsze – nie pierwsze wrażenia

Czytaj dalej

Opiekun, czy bliski, czyli: Ewa pisze, jak to wygląda z perspektywy opiekuna udarowca

Jestem zaszczycona udostępnić Wam kolejny gościnny wpis Ewy. W pierwszym dawała nam wszystkim bezcenne rady, jak „walczyć o swoje” [kliknij!]. Tutaj pokazuje, jak się czuje bliski-opiekun osoby niepełnosprawnej. Ta perspektywa jest bezcenna. Nikt z nas nie wejdzie w skórę tego drugiego, ale warto wiedzieć jak on się czuje. To bardzo osobisty tekst. I potrzebny. Zatem: zapraszam:)

Opiekun czy bliski?

Idąc tropem Kasi, która pisała o tym jak mówić do osoby po udarze  [kliknij tutaj!], chciałabym napisać o tym jakim być dla nas „opiekunów”. Bez wątpienia – to Was ta okropna choroba dotyka najbardziej, jednak w pewnym sensie chorujemy razem z Wami. I naprawdę nie bez znaczenia jest to jacy dla nas będziecie.

Napiszę o kilku sytuacjach pojawiających się u mnie. Wiele się już zmieniło na plus, jednak ciągle jest nad czym pracować… Czytaj dalej