galeria twarzy (2): z półuśmiechem

OLYMPUS DIGITAL CAMERAz panią Basieńką leżałam krótko, ale bardzo ją polubiłam. Nie rozmawiałyśmy, jej afazja na to nie pozwalała. Na początku się jej bałam, jak to się człowiek może bać ludzi, których nie rozumie. Potem zaczęłam jej współczuć. Moje miesiące w szpitalu były takie męczące również przez nudę. A pani Basieńka musiała się nudzić dziesięć razy bardziej niż ja. Często siedziała i patrzyła w ścianę. Nie mogła czytać, nie miała komputera, rzadko ją odwiedzano, a podejście do telewizji było całą wyprawą. Kiedy się zorientowałam, co się dzieje, dałam jej gazetki. Nie wiedziałam, czy może czytać, ale obrazki i zdjęcia oglądała bardzo uważnie. Też trochę dla niej wybrałam swoją miejscówkę na czytanie na głos, bo wyjeżdżała czasem na wózku, żeby coś usłyszeć. Pani basieńka zaczęła się do mnie uśmiechać, i jakoś czuję, że żałowała, kiedy mnie przeniesiono do innego pokoju.

Pani Basieńka, kiedy przyjechała na rehabilitację, podobno się nie ruszała. nasza druga współlokatorka, która sama się nie ruszała, powiedziała mi, jak wielki postęp poczyniła od początku. Ona była  z tych, którzy nie mogli absolutnie niczego, a zaczynali móc robić rzeczy.

Jej pół uśmiechu – twarz pani Basieńce bardzo opadała – zapamiętam na całe życie, bo wyglądał jak po prostu dobry, szczery uśmiech, który też łatwo nie przyszedł.

P.S.

pani Basieńce zmieniłam imię, choć tego nie przeczyta pewnie nigdy, to tak jest lepiej.

Dysartria po udarze mózgi – kolejny problem z mową…

usta, cwiczenia twarzyPisałam już o fluencji słownej, którą moim zdaniem miałam i mam zaburzoną, oraz o afazji (ale nie mogę znaleźć tego wpisu), a tu napatoczył mi się nowy trudny termin, o którym wcześniej nie słyszałam. Dysartria.

Dysartria to (za wikipedią, na której figuruje jako ‚dyzartria’)

jeden z typów zaburzeń mowy, wynikający z dysfunkcji aparatu wykonawczego (języka,podniebienia, gardła, krtani).

Fachowe źródła oczywiście wymieniają milion jej rodzajów, ale ja to uproszczę. Po prostu nasze mięśnie w obrębie paszczy są źle napięte lub słabiuchne i sobie nie radzą z wydobywaniem dźwięków. Z przyczyn neurologicznych (nie znalazłam innych).

Śliczna i bardzo profesjonalna prezentacja wymienia bardzo wiele objawów dyzartrii. Ja wynotowałam tylko te, które widziałam w szpitalach i na rehabilitacjach (jak mi się wydaje…): słaby głos, chrapliwy głos, przerywana mowa (tak!), duszność w czasie mówienia, nieprawidłowości w wymowie głosek, nadmierna nosowość, zwolnione tempo mowy, jednostajność (melodii, głośności mowy), wahania głośności, brak akcentowania (tu nie mam  pewności, ale gdzieś tam pewnie było…).

Te wszystkie objawy (i pewnie inne) mogą się u nas pojawić, a można nad nimi pracować z logepedą (lub lepiej, neurologopedą…). Kiedy na siebie patrzę, też miałam chyba dysartrię, słabiutkie mięśnie w paszczy  nie pozwalały mi na głośne mówienie. I wyraźne. Ale tata mnie wytresował. Kazał czytać na głos, mówiłam sobie różne a-e-i-o-u, robiłam miny, i teraz zasadniczo nie mam z dysartrią problemów. No ale prawda jest taka, że jeśli zupełnie odpuszczam ćwiczenie, bo jest dobrze, to czuję, jak po jakimś czasie robi się odrobinę gorzej. Taki sygnał ostrzegawczy, że trzeba wrócić do roboty:)

PS

Miła logopeda radzi jak ćwiczyć! przeklejam poniżej:)

  1. Ćwiczenia usprawniające aparat artykulacyjny
    • Ćwiczenia języka: mlaskamie, układanie języka w rurkę, wypychanie językiem policzków, układanie języka w „koci grzbiet”, wsuwanie język pod górną i dolną wargę, przesuwanie języka na boki w jamie ustnej, dotykanie czubkiem języka kolejnych zębów, przesuwanie czubka języka zygzakiem po podniebieniu, przesuwanie czubka języka od górnych zębów wzdłuż podniebienia
    • Ćwiczenia warg: cmokanie, parskanie, prychanie, na przemian robienie „dzióbka” i rozszerzanie ust, masowanie warg palcami, układanie warg jak do wymawiania samogłosek: A, O, U, E, Y, I, wypowiadanie głosek p p p p, b b b b, w w w w w, f f f f f
  2. Ćwiczenia oddechowe
    • Pozycja leżąca. Jedna ręka na brzuchu, druga na górnej części klatki piersiowej. Przepona przesuwa się przy wdechu i uwypukla brzuch, przy wydechu przepona wraca do poprzedniego położenia, a brzuch opada. Ćwiczenie wykonujemy 3 razy, wydmuchując powietrze wymawiamy długo głoskę s lub f
    • Wyrabianie długiej fazy wydechowej wypowiadanie dłuższych fraz bez wysiłku, bez zmniejszenia wyrazistości i głośności elementów końcowych oraz bez zwiększenia tempa mowy. W tym celu należy wykonać powyższe ćwiczenia, zwiększając stopniowo wydech do 5-8 sekund i dłużej
    • Ekonomicznego zużywania powietrza wymawiać długie s, robiąc pauzy, co 3 sekundy, w czasie pauzy powietrza nie wydychać. Wymawiać długie s, przerywając je 10 razy
  3. Ćwiczenia fonacyjne
    • Mruczeć poprzez przedłużanie głoski MMMMMM. Wybrzmiewać przedłużane M w otoczeniu samogłosek – legato(długo) i MA ME MY MI MO MU, AMA EME YMY IMI OMO UMU, AM EM YM IM OM UM
    • Wybrzmiewać przedłużane n w otoczeniu samogłosek – legato: NA NE NY NI NO NU, ANA ENE YNY INI ONO UNU, AN EN YN IN ON UN
    • Ćwiczenia na samogłoskach przedłużanie samogłosek, kolejno: A, E, Y, I, O, U. Ćwiczenia miękkiego ataku głosu: P (wdech), A P (wdech), I P (wdech), U P (wdech), Y P (wdech), O  P (wdech), E
  4. Ćwiczenia na tekstach
    • W przypadku mowy dyzartrycznej ćwiczenia na tekstach będą polegały na czytaniu różnorodnych tekstów w sposób płynny – bez skandowania. Aby to osiągnąć należy czytać wolno, śpiewnie- przedłużając lekko samogłoski i głoski, które można przedłużać np. sss, fff. Np. Paan Jaasiiuu  kuupiił ssóól. Nie zaś Pan Ja siu ku pił sól
  5. Ćwiczenia prozodii
    • Czytanie zdań, z różną intonacją, akcentem, tempem, wypowiadanie samogłosek z różnym natężeniem, różną wysokością głosu, rytmem

 

Ci, po których nie widać choroby, nie muszą być zdrowi

Z pieselem Wygądam normalnie. Nikt z moich nowych znajomych nie powiedzialby od razu, ze miałam udar. Wlasciwie to nawet starzy znajomi, mowia, ze nic po mnie nie widac. Ok, pewnie nawet tak jest, pewne strategie dzialaja calkiem niezle. No na przyklad, im bardziej jestem zmęczona, tym mniej sie odzywam, bo płynność mówienia potrafi się u mnie dramatycznie zmienic z minuty na minute, nawet bez przesadnego zmęczenia. Z fizycznych oznak, tych widocznych, wciaz jest ta cholerna spastycznosc reki, niewielka asymetria buzi, tez wlasciwie widoczna glownie dla mnie.

Ale ja nie chcialam o sobie. Jakis czas temu, glosno bylo o jednym gosciu, 24-latku, niepelnosprawnym, ktory, zapewne w chwili frustracji, zamiescil na fejsbuku swoje dwa zdjecia. Jedno w koszulce, na ktorym wyglada jak ‚normalny’, zdrowy czlowiek, drugie bez koszulki, gdzie jest caly w kablach, ktore pozwalaja mu zyc. Steve pisze tak:

Ludzie zbyt szybko oceniaja innych. To, ze wygladam normalnie i mowie normalnie, nie znaczy, ze nie mam ciezkiej choroby… jakby spojrzec na mnie, to wygladam jak kazdy mlody facet w moim wieku, ale to dlatego, ze ja chce, by inni mnie takim widzieli. Spojrzcie troche dokladniej lub zadajcie pytania i zorientujecie sie, ze cierpie na powazna chorobe.
(Tu opisuje wszystkie kable i urzadzenia, ktore podtrzymuja go przy zyciu, jak np. Kabel biegnacy do serca, ktory go karmil, albo tube, ktora biegnie od nosa do zoladka [moge sie mylic przy tlumaczeniu, moze lepiej sami znajdzcie Ste Walkera w poscie z 25 pazdziernika i sami przeczytajcie ten dlugi, koszmarny elaborat, ktory po prostu wymienia rzeczy, ktore pozwalaja mu zyc]

Zdjęcie z fejsa

Zdjęcie z fejsa

Post konczy sie slowami:

Wiec, nastepnym razem, kiedy ktos powie do mnie ‚wlasciwie to wygladasz zupelnie zdrowo, dlaczego uzywasz toalety dla niepelnosprawnych i parkujesz na miejscu dla niepelnosprawnych? Oszukujesz system, nie jestes niepelnosprawnyie potrzebujesz laski’, zatrzymaj sie i pomysl, ze moze po prostu zatrzymaj sie i pomysl, ze moze ja CHCE BYC NORMALNY albo czuc sie normalnie. Nie wiesz, przez co przechodze kazdego dnia i nie masz prawa mnie oceniaco bazujac po prostu na wrazeniu, bo nie masz pojecia, co mam w sobie… Zatrzymaj sie i pomysl, zanim cos powiesz, pomysl o walce, ktora przechodze, tylko po to, zeby wstac z lozka, ubrac sie i probowac wygladac ‚normalnie’… Przepraszam za bardzo dlugiego posta, ale potrzebowalem sie uzewnetrznic’ (tłumaczenie moje, więc nieporadne)

 

Post nie jest mily, ale szczery. Do tej pory zdobyl przeszlo 70 tysiecy ‚lajkow’, ponad 20 tysiecy udosteien i ponad 12 tysiecy komentarzy (jesli ktos sie nie orientuje w Facebooku, to bardzo duzo). Ja nie znalam wczesniej nawet nazwy choroby Walkera (chroba Lesniewskiego i Crohna, czesto niewyleczalnego zapalenia jelita… nie jestem medykiem, nie bede pisac o tym wiecej), ale sama ‚niewidocznosc’ choroby jest problemem, ktory mnie bardzo porusza. Znam takie historie, znam ich bardzo duzo. Prawde mowiac, najbardziej mnie poruszaja te, z komunikacji miejskiej.

Kazdy z nas zna Marie Pawlikowska-Jasnorzewska, te, ktora powiedziala, ze mozna zyc bez powietrza. Nie kazdy wie, ze poetka miala wrodzona wade serca. Oczywiscie nie mogla sie meczyc – wiec poruszanie sie komunikacja miejska moglo byc skomplikowane. Zatem Maria jezdzila z molodszym braciszkiem, ktory na przystanku przebijal sie przez ludzi, zeby zajac siostrze miejsce. I wtedy wchodzila Ona – zawsze pieknie ubrana, starannie uczesana i zasiadala na swoim miejscu, wywalczonym lokciami przez brata. Nie obywalo sie bez komentarzy.

Ja tez miewalam klopoty w komunikacji miejskiej. Na plaskim i nieruchomym stoje pewnie, ale kiedy autobus sie rusza, moj swiat wiruje. Stoje, trzymajac sie kurczowo, z usmiechem na ustach i strachem w glowie. I staram sie mowic sobie, ze tylko jeszcze 3 przystanki… i juz koniec. Oczywiscie do tego dochodza mdlosci. I na szczescie kolo mojego domu zazwyczaj znajduje wolne miejsce. Potem czesto czuje sie glupio, nie ustepujac starszej pani albo kobiecie w ciazy. Ale co mam zrobic? Kilka razy juz slyszalam komentarze na swoj temat, raz zdazylo mi sie poprosic kogos o ustapienie miejsca, bo ‚bardo zle sie czuje’…

Ale to nie wszystko. Ja nienawidze tlumaczyc, dlaczego wciaz jestem chora. Dlaczego czuje sie chora, mimo ze regularnie biegam po 5 km i wszystko zmienia sie ku lepszemu, nie gorszemu. Nie lubie tego robic, bo nie umiem dobrze wytlumaczyc tego, co sie dzieje w moim lbie, i tego, jak moje samopoczucie zmienia sie nawet z godziny na godzine.

A poza tym, nie widze powodu, zeby udawadniac komukolwiek (poza pania orzecznik z ZUS), ze jestem niezdolna do pracy. Naprawde, bycie w sytuacji, w ktorej chcialoby sie chociaz troche zawodowo popracowac, a nie mozna za bardzo, jest mocno niekomfortowe. Przekonywanie znajomych, ze sie jednak jest chorym, wiec nie bardzo moge jak kiedys zostac do rana, tez nie nalezy do przyjemnych. Uwierzcie, tak jak Ste Walker, ja i wielu innych, robimy wszystko, zeby inni sie nad nami nie uzalali, ale zeby zachowac rownowage w przyrodzie. Ja place za swoja ‚normalnosc’ wielkim zmeczeniem pod koniec dnia, koszmarami sennymi, nudnosciami , bolami glowy, a to tylko poczatek. Ale to dobra cena za to, zeby samemu sobie stwarzac pozory normalnego, aktywnego zycia. Mam nadzieje, ze wszystko bedzien niedlugo spoko i nie bede musiala nikomu tlumaczyc, ze sie czuje jak niepelnosprawny, mimo ze nie ubiegam sie o orzeczenie o niepelnosprawnosci.

Ps

Niestety, doskonale zdaje sobie sprawe z tego, ze bardzo wiele osob, uwaza, ze tak naprawde przesadzam. Niech sobie mysla, co mysla. Tylko dlaczego kurwica jasna mnie strzela, kiedy slysze ‚ty juz nie jestes chora, Kasiu, musisz wrocic do normalnego zycia’?

Fluencja słowna

brainEureka! W końcu dokopałam się nazwy tego, czego wciąż widzę duże deficyty – to, co wczoraj nazywałam (nieprezycyjnie) jąkaniem, uczeni nazywają fluencją słowną, czyli płynnością:)

fluencja słowna to płynność i szybkość przypominania sobie i wypowiadania lub pisania słów.

Ja bym powiedziała gorzej – chodzi o fluencję mowy:) No, w porównaniu do ery przed udarem, mówię niepłynnie. Poszukiwanie słów czy form gramatycznych sprawia, że się zawieszam. I choć jeśli spotykam kogoś nowego, może nawet nie przypuszczać, że mam problem neurologiczny, ale wiecie jak jest – jest wolniej, mniej płynnie, jest to cholerne odgrzebywanie z zasobów pamięci, kopalnia odkrywkowa, warstwa po warstwie, może się do czegoś dokopię, może coś leży na wierzchu, może trzeba będzie szukać drogi naokoło, bo słowo którego szukam jest zbyt trudne, żeby je wypowiedzieć. Czasem znam je od początku, niczego nie muszę szukać, ale mięśnie (chyba) nie pozwalają mi tego płynnie powiedzieć. Wtedy sy-la-bi-zu-ję-i-cza-sem-się-u-da-je-coś-pooowiedzieć.

Ćwiczę to, przynajmniej leksykalnie. Czytanie na głos pomaga:) gram też sama ze sobą w państwa miasta. Staram się wymieniać słowa, które kończą się na -p, -g, -pi, -we… Czasem mama się ze mną bawi:) To naprawdę mi pomaga, teraz mówię dużo lepiej niż dwa miesiące temu, dwa miesiące temu mówiłam lepiej niż trzy…

Moim skromnym zdaniem jednak najważniejsze jest, żeby nie zaprzestać mówienia, ćwiczenia ćwiczeniami, ale jeśli ze wstydu, zażenowania, zmęczenia, będziemy milknąć, nie będziemy nawet próbować mówienia będzie coraz gorzej.

W Konstancinie leżałam z dwoma paniami, jedna z nich często komunikowała się ze mną gestami, czasem przez cały dzień słyszałam od niej tylko ‚tak’, ‚nie’, albo ‚to’. Mówiła słabo, ale druga współlokatorka zmuszała ją do gadania, cierpliwie mówiła „Ewa, powiedz to” i pomagała jej w trudniejszych słowach. Jakoś tam było, powolutku coraz lepiej.

Wydaje mi się że w temacie fluencji przecinają się te problemy mózgowe, które ja mam, zaburzegania koncentracji i uwagi, dziwaczne, nieprzewidywalne problemy z pamięcią, brak multitaskingu;) (w końcu trzeba jednocześnie powiedzieć i pomyśleć, jedno i drugie płynnie). Także z poprawą innych rzeczy widzę i poprawę mowy. Jak jestem zmęczona, gadam tak źle, że się zamykam, albo ograniczam mówienie. W końcu milczenie jest złotem;)

 

Jestem jąkajłą! O „jąkaniu się” po udarze i czytaniu na głos

readingNie trzeba mieć afazji* po udarze, żeby odczuwać problemy komunikacyjne (przedostatnia neurolog, którą widziałam, powiedziała, że jestem szczęściarą, że udar uderzył w prawą stronę mózgu, gdyby był lewostronny, miałabym na pewno afazję). Ja od początku mówiłam, że po udarze się bardziej jąkam. Absolutnie tego nie wymyślałam. Nie mam stuprocentowej pewności z czego wynikają (i wynikały te problemy), pewnie z dwóch rzeczy – porażenia mięśni twarzy i problemów z koncentracją.

W moim pierwszym wypisie ze szpitala, w opinii neuropsychologa (z której długo nabijaliśmy się z przyjaciółmi) stoi, że zgłaszałam subiektywne odczucie jąkania, ale konsultacja tego nie potwierdziła. Czyli – czułam problem, ale ekspert go nie potwierdził. Później było podobnie. Pani neurologopeda powiedziała, że nie mam żadnych problemów artykulacyjnych. Ciężko było mi się z tym zgodzić, bo ja je odczuwałam, i wiedziałam, że muszę nad tym ciężko pracować i że nigdy już nie czeka mnie już angaż w radiu.

Z tym problemem można sobie poradzić, jeśli nie zatraciło się umiejętności czytania. Pani neurolog z mojej udarówki zasugerowała, żeby poczytać sobie codziennie na głos – przy tekstach pisanych zdarzają się inne słowa, których używamy, na co dzień, dłuższe, zagraniczne, nie zamienimy ich na inne, żeby było łatwiej Rodzice tego bardzo pilnowali, zwłaszcza tato, który zdobył sobie miano „rehabilitacyjnego kapo”, czytałam mu na głos nową książkę Cejrowskiego. Nadawała się, miała krótkie rozdziały, każdy jest trochę zamkniętą całostką…

W czasie pierwszych 2,5 miesiąca w szpitalach przeczytałam 2,5 książki na głos i wiele artykułów. W konstancinie czytałam na korytarzu (żeby nie przeszkadzać współlokatorkom), i najzabawniej było wtedy, kiedy przychodzili inni pacjenci, żeby posłuchać tej książki w odcinkach. Bywało tak, że najpierw przechodzili kilka razy, nie przyznając się, że słuchają, potem się dosiadali. I czasem dziękowali, a nawet chwalili… To było naprawdę super. W swojej bezużyteczności czułam się lepiej. Pozdrawiam moich słuchaczy! W szczególności pana Czarka, który pewnie nie ma pojęcia o istnienia tej strony.

Do tej pory staram się codziennie czytać na głos. Widzę dużą różnicę w łatwości mówienia i częstości zacinania się, w okresach, w których czytam regularnie i pozostałych. Do tego wykonuję masaże i ćwiczenia, ale czuję, że czytanie pomaga najwięcej.

Kolejną wartością w tym wszystkim jest to, że czytając na głos, łatwiej jakoś jest się skoncentrować. Serio. Te dwie książki przeczytane były przeze mnie wtedy, kiedy, cicha lektura była u mnie prawie niemożliwa. A je do tej pory pamiętam mniej więcej:)

Naprawdę polecam czytanie na głos.

* czym jest afazja? Na tej stronie tłumaczą to w przystępny sposób, ale w skrócie chodzi o utratę umiejętności używania mowy na skutek problemu neurologicznego.