Ach, jakie piękne! „1 na 6 Magazyn Udarowy”. Polecam uwadze!

Niedawno, albo dawno;), wpadł mi w ręce 1 na 6 magazyn udarowy.

Wiedzieliście, że istnieje na rynku? Nie kupi się go, nawet jeśli by się chciało. 1 na 6 jest kolportowany za darmoszkę na oddziałach udarowych i w takich miejscach, ale – jak nam nie po drodze do szpitala, to możemy (a nawet musimy!:)) zajrzeć do sieci na magazynudarowy.pl raz na kwartał i poczytać coś, co naprawdę nas dotyczy.

magazyn udarowy

Moja opinia o magazynie jest bardzo dobra (i to nie dlatego, że miałam okazję poznać pana redaktora naczelnego). Magazyn jest: Czytaj dalej

Coraz więcej udarów w mediach

plakat 1na6Coraz więcej udarów w mediach. To znaczy czego? Informacji udarowych. I w TV i w prasie. Moja babcia czyta życie na gorąco i wiem, że co kilka numerów jest coś wspomniane. A to o spastyczności, a to o udarze, a to o rehabilitacji… Szukam takich informacji, ale oczywiście nie kupuję wszystkich gazet, więc o wielu piszę. Ale wiem, że udarów mózgu jest w mediach coraz więcej.

A może to tylko ja zauważam, bo mnie to dotyczy? Czytaj dalej

„Tylko zdrowie” z Gazety Wyborczej udarowe (II)

Notatka na marginesie

gazeta wyborczaDrugi raz od mojego udaru dodatek do GW pisze o udarach. Wydaje mi się, że przydatniej niż ostatnio. Inaczej, ale przydatniej niż ostatnio.

Dodatek znowu skupia się na wszystkim i niczym, ale też pokazuje bardzo ważne rzeczy.

Po pierwsze – jak ważna jest rehabilitacja wczesnoszpitalna.

Po drugie – pokazuje, gdzie można się zwrócić po poradę, w wywiadzie z panem Adamem Singerem (pozdrawiam!:)) Fundacja Udaru Mózgu prowadzi telefon udarowy i gwarantuję, że osoby dyżurujące tam będą wiedzieć dużo więcej niż ja:) 605 647 600 pn-pt, 9-18. Sama nie miałam potrzeby dzwonienia, ale jestem pewna że to jest przydatny numer.

Po trzecie – pojawiają się takie tajemnicze terminy jak  neurologopeda  czy neuropsycholog,  o których nie ma większej świadomości chyba. Nawet na oddziałach z rehabilitacją neurologiczną czasem ich nie ma, a kiedy rehabilitacja ogranicza się do samej kinezyterapii to troszkę bieda. To tak, jakby samochodowi po wypadku odnowić tylko karoserię, zapominając o naprawie silnika. Moja pani neuropsycholog z Konstancina zrobiła ze mną tak dużo dobrego, że będę ją kochać do końca świata, mimo że nie pamiętam już nawet jej imienia.

Poza tym Wyborcza reklamuje „Udar poradnik” dla chorych i ich opiekunów. Książkę wydaną przez Agorę. Zazwyczaj biegłabym już do księgarni, żeby wam go zrecenzować, ale ostatnie poradniki, które miałam w ręku, zawiodły mnie tak bardzo, że nie wiem czy mam ochotę wydawać pieniądze na kolejny. Zobaczę:)

To „Tylko zdrowie” polecam bardziej niż ostatnie! Jest jeszcze szansa żeby je dostać:)

O artykule z Newsweeka, z nr. 51/2015

left handNa okładce Newsweeka zajawka artykułu o wdzięcznym tytule „Zator” – „udar mózgu – w Polsce to jak wyrok”. Dział społeczeństwo. Widzę wiele znajomych rzeczy. Szpital na Stępińskiej (czyli ‚moją’ udarówkę), pana Adama Sigera (którego miałam wielką przyjemność poznać) z Fundacji Udaru Mózgu, stowarzyszenie Udarowcy (które obserwuję na facebooku bacznie).

Artykuł zaczyna się tragiczną historią ze szpitala ze Stępińskiej, „mojego” szpitala – chodzi o sprawę sprzed kilku lat. Bardzo współczuję rodzinie pani Ewy, i moim zdaniem nic nie usprawiedliwia tej sprawy. Ale, żeby oddać sprawiedliwość, od tamtego czasu dużo się zmieniło, przyjaciel mówił mi, że szpital (a na pewno neurologia) zmienił oblicze, poprawił się bardzo, a nawet – co może wydawać się śmieszne – zmienił logo, żeby nie kojarzyć się z tamtą Historią. Rozumiem, że zła sława zawsze będzie się za nim ciągnąć, ale jeśli Twój bliski trafi na tamtejszą udarówkę, nie obawiaj się. Ja nie mogę o niej złego słowa powiedzieć, dzięki szybkim reakcjom, dobremu odczytaniu zdjęć mojej łepetyny… i troskliwej opiece, mogę do Was pisać. Z przyjemnością zaniosłam czekoladki moim opiekunom. Wiem, że nie trzeba było. Ale czasem człowiek musi:) mi tam przekszkadzało tylko, że jednego dnia pani dr powiedziała, że będę mogła pojechać do baru na wózku, a potem cofnięto mi tę zgodę. Strasznie mnie cały ten wstęp wkurzył. Ok, fajnie że mocna i smutna historia jest ciekawa i może symptomatyczna, ale świeża jak konwalie w grudniu. Przez brak zaznaczenia, że sprawy się zmieniają, może komuś zaszkodzić, naprawdę.

Liczby nie kłamią. Wszystkie statystyki mówią o 30 tysiącach zgonów udarowych rocznie, 70 tys. udarów. To są przerażające statystyki. Ale teraz. W newsweeku czytam, że tylko kilkanaście procent potrzebujących ma dostęp do rehabilitacji, której potrzebuje. Gdzie indziej czytałam o 30% – też mało, ale różnica jest. I co tu robić? Na pierwszą rehabilitację (neurologiczną), tę, którą trzeba rozpocząć  zaraz po wyjściu ze szpitala, na oddział rehabilitacji neurologicznej, trafiłam od razu, bo moja pani dr się tym zajęła. Razem ze mną na oddział trafiła siostra Władysława, to nie były więc znajomości. Nie ma rzeczy niemożliwych.

Rozumiem, że kontrakty są paskudnie małe, że jest ciężko, ale nie jest niemożliwie. Piotr Kielpikowski, udarowiec, powiedział tak:  Gdyby mi powiedzieli , że przyjmą na rehabilitację za rok, dwa, to może bym nie płakał. Ale powiedzieli: za sześć lat. Wow. Ja teraz dostałam się na rehabilitację (bez znjomości, po prostu kwalifikacja) i to na dzienny oddział! w jednym szpitalu z terminem marcowym.

Wykonałam właśnie pracę dziennikarską. Dodzwoniłam się też na oddział rehabilitacyjny w Choszcznie (bardzo znany oddział w zachodniopomorskim), powiedzieli mi o terminach rocznych. W szpitalu, w którym już leżałam na oddziale rehabilitacyjnym, neurologia ma mało łóżek, więc sito jest duże. Ale skoro tam już leżałam, terminy są mniej więcej dwumiesięczne. Dodzwoniłam się też do szpitala o którym nie wiedziałam nawet, że mają oddział rehabilitacji. Czeka się mniej więcej 8 miesięcy. Ale bardzo miła pani pielęgniarka powiedziała, żeby dzwonić do ordynatora, bo to on dysponuje łóżkami i w nagłych przypadkach może bardzo przyspieszyć termin. A chodzi o rehabilitację osoby przewlekle chorej! Jeśli chodzi o neurologicznych zaraz po oddziale neurologicznym, najlepiej bez wychodzenia do domu (nie wiecie, jak to boli), jest dużo szybciej i dużo łatwiej. Wiem, że nie jet dobrze, terminy odległe, ale po co nas straszyć?

Ech! ta wykonana ciężka praca dziennikarska strasznie mnie zestresowała i zmęczyła. Prawdą jest, że dobra rehabilitacja, może ograniczyć lub zlikwidować inwalidztwo. Na pewno zwiększenie limitów i nakładów na pacjentów udarowych, by nie zaszkodziło. Większa świadomość problemu, praw pacjentów, tego, jak poruszać się po nieprzyjaznym systemie też by nie zaszkodziła. Na niesprawność polskiego systemu, na wysoką (w porównaniu z Zachodem) umieralność i wysoki odsetek ludzi, którzy pozostają niesprawni, składa się masa czynników. I nie chodzi tylko o udary.

Oczywiście historie przytoczone w artykule są strasznie martwiące i powodują tylko złość. Tylko że ja widzę, że jakoś to wszystko idzie powolutku ku lepszemu.  Serio. Ja przy udarze z pechowca zmieniłam się w farciarza, ale prawda jest taka, że się rozglądam, słucham, czytam i nie mam wrażenia naszego całkowitego upadku. Mamy większy problem z rehabilitacją, niż z samym udarem. FUM  też działa w tym kierunku, płynniejszego przepływu pacjentów z udarówki na rehabilitację. Tylko trzymać kciuki za zmiany.

Najciekawszą informacją dla mnie z całego tekstu, jest to, co mówi Sebastian Szyper, prezes Stowarzyszenia Udarowcy: Był kiedyś pomysł, by pokazać udar w serialu, niechby ludzie zobaczyli, jak to jest. Ale scenarzyści stwierdzili, że obraz byłby zbyt drastyczny. Byłby drastyczny. Na to naprawdę trzeba by talentu Smarzowskiego. I w pełni zgodzę się z panem Tomaszem Trautmanem, który mówi, że nie przyjmuje do wiadomości, że przyczyną śmierci jego żony, był udar. I że jego żona zmarła na bylejakość, na „co mnie to obchodzi”.

A bylejakość jest chorobą przewlekłą, nie tylko rynku medycznego.