Uwaga opiekunowie osób po udarze mózgu: napisany przez ekspertkę!:)

Nadszedł czas na umieszczenie na Lewaczce tekstu nie mojego – ale osoby, która od lat opiekuje się mamą po udarze.

(c) afri @ flickrEwa napisała do mnie jakiś czas temu i zaproponowanie jej napisania kilku zdań o jej rzeczywistości, było najlepszą rzeczą jaką mogłam zrobić. Wiedziałam, że opiekunowie osób po udarze mózgu mają bardzo ciężkie życie. Dlatego jestem strasznie wdzięczna za to, że propozycja nie została odrzucona. Bardzo, bardzo, bardzo. :) zatem tyle wstępu i ‚oddaję głos do studia’;)

8 lat po a mi nadal brakuje wiedzy…

Moja mama jest prawie 8 lat po udarze. Wiedza na temat tego co Jej przysługuje oraz mi jako opiekunowi wydaje mi się, że jest jakoś skrzętnie ukrywana. Sama ta paskudna choroba w chwili jej pojawienia była czymś o czym nie miałam pojęcia.

To co powinniśmy zrobić i jakie mamy prawa,  aby było nam łatwiej, jak powinno być przekazywane w formie broszury. W dniu wypisu ze szpitala, lub najlepiej leżeć na całym oddziale w formie ulotek.

No ale tak nie jest. To co poniżej napiszę to informacje przeze mnie wygrzebane, lub natrafiłam na nie (chwała Bogu) zupełnym przypadkiem. Mam nadzieję, że komuś się to przyda J Jednocześnie zaznaczam, ze być może niektóre informacje mogą być nieaktualne, albo uległy pewnym zmianom – ale myślę, ze zawsze warto mieć już jakis trop i ewentualnie wiedzę zweryfikować.

Pomocne dla chorego: Czytaj dalej

jednoręcy też sobie radzą:)

stanie na jednej ręceJa jestem dwuręczna. To, że lewaczka jest mniej sprawna, to nie znaczy, że jej nie używam. Wręcz przeciwnie.

Ale jest cała masa ludzi, którzy po udarze pozostali z jedną tylko ręką sprawną, a drugą mają zupełnie nieruchomą.

Zapraszam na wpis typu ‚co by było gdyby’. Gdyby lewaczka była o prawaczce, czyli o radzeniu sobie z jednorękim życiem.

Niektórzy jednoręcy, zwłaszcza ci, którzy  są niesprawni bardzo długo, mogą zrobić niemal wszystko – od podrapania się po nosie, przez otwarcie słoika, po grę w bilard. Serio!

Oczywiście wszystkie umiejętności przychodzą z czasem, praktyką i – niekiedy – przyrządami (niekiedy gadżetami). Można je znaleźć w internetach:)

zapraszam na subiektywną listę niesamowitych rzeczy, które można zrobić jedną ręką.

  1. otwarcie słoika. tak. okazuje się, że jest wiele gadżetów, które ułatwiają to trudne (nawet dla sprawnych) zadanie i butelek, różnorakich zakrętek.
  2. ubranie się. czynność, której od udaru dalej nienawidzę, mimo że rączkę mam operatywną. Jak to zrobić jedną ręką? Podobno się da! Wierzę na słowo tym, którzy sobie radzą.
  3. gra na komputerze/konsoli. Gry komputerowe mają to do siebie, że jakoś się personalizują. A co do konsoli – produkuje się kontrolery dla jednorękich.:) więc jak ktoś tęskni za Mortal Kombat, ma jeszcze szansę na dokopanie znajomym.
  4. zapalenie zapałki. Tak! tu aż wrzucam wideo.

pamiętam, że kiedyś (w liceum chyba) próbowałam to robić. ćwiczyłam i ćwiczyłam. prawie się udało:)

5. przygotowanie obiadu. tak… i to można. łącznie z krojeniem, siekaniem, trzymaniem patelni na ogniu (dostępne są specjalne deseczki i noże dla niesprawnych, które pomagają w gotowaniu:)

6. wiązanie butów. takkk!

8. gra w karty. i nie tylko w wojnę:) trzymadełka do kart już ktoś wymyślił.

9. nałożenie pasty na szczoteczkę. najmniejsze rzeczy mogą sprawiać masę kłopotów!

10. gra w bilard. niestety nie mogę wrzucić zdjęć, bo to prywatne zdjęcia pewnej kobitki i jej męża. Przed udarem facet uwielbiał bilard. I po udarze wymyślił ‚jak to się robi. Grał z jakimś urządzonkiem podtrzymującym kij na brzegu stołu, kij opierał sobie o ramię (jeśli się nie mylę). Żona napisała, że radził sobie nieźle. A jak się cieszył!

MNIE IMPONUJE.

Pani Madzia by mnie zabiła za próby nauki takich trików, bo w przypadku rehabilitacji bardziej sprawdza się próbowanie robienia wszystkiego chorą ręką, ale ja już nie jestem jednoręczna. I – mam nadzieję – nigdy nie będę.

A tym, którzy muszą radzić sobie z jedną ręką na co dzień, życzę powodzenia, pogody i uśmiechu!

PS

to tylko kilka z wielu stron dostępnych na ten temat:)

www.zyjlatwiej.pl

www.pomocedlaseniora.pl

http://www.onehandcanshop.com/

http://www.eatonhand.com/hw/hw107.htm

https://www.amazon.com/gp/richpub/listmania/fullview/RIKD5FM6WHIT7

http://www.toysrbob.com/onearm/

O lataniu samolotem – znowu okolicznościowa notka

Notatka na marginesie

Rety, jacy moi rodzice byli strasznie zmartwieni przed moim pierwszym lotem po udarze. Przykazanie było jedno: pytać lekarzy, czy aby na pewno mogę. Nie było to głupie, niektórzy udarowcy mają zabronione latanie przez długi czas, a na lotach długodystansowych na zawsze.

flying after stroke

U mnie nie znaleziono oznak zakrzepicy żylnej, serducho mi zamknięto, wciąż jestem na aspirynce, i neurolożka i kardiologowie uznali, że nie ma przeciwskazań do lotów. U innych udarowców, tych zagrożonych zakrzepicami (i może innych też) sytuacja może być inna. Trzeba na siebie uważać!

Linie Emirates tak sobie piszą o zakrzepicy (poniżej cytuję) i polecają podczas długich lotów ćwiczenia…

 

lotZakrzepica żył głębokich powstaje w wyniku utworzenia się skrzepu w podudziu. Nie jest to niebezpieczne, o ile skrzep się nie oderwie i nie zacznie przemieszczać się w kierunku płuc. Bezruch jest najczęstszym czynnikiem sprowadzającym ryzyko wystąpienia zakrzepicy żył głębokich, która może wystąpić po podróży samochodem, autobusem, pociągiem lub samolotem, a nawet po obejrzeniu seansu w kinie.

W istocie, międzynarodowy raport przygotowany przez Światową Organizację Zdrowia (raport WRIGHT) stwierdził, że podróż zdrowych pasażerów samolotem nie niesie za sobą większego ryzyka niż trwająca tyle samo podróż innymi środkami transportu. Aby ograniczyć ryzyko wystąpienia zakrzepicy żył głębokich i w celu komfortowego odbycia lotu, zalecamy przestrzeganie poniższych ogólnych zasad:

Ubierz się w luźne i wygodne ubranie.

Schowaj bagaż podręczny w skrytkę nad głową, a nie pod siedzenie przed sobą. Dzięki temu będzie można wyprostować nogi i wykonać ćwiczenia stóp i kostki.

Ponieważ bezruch jest głównym czynnikiem ryzyka w powstawaniu zakrzepicy żył głębokich, zaleca się wykonanie sugerowanych ćwiczeń w fotelu, a także przejścia się po pokładzie co 2-3 godziny, jeśli jest to bezpieczne.

Utrzymuj odpowiedni poziom nawodnienia organizmu, regularnie sięgając po soki lub wodę i unikając alkoholu i napojów zawierających kofeinę.

Niektórzy ludzie są bardziej niż inni podatni na rozwinięcie zakrzepicy żył głębokich. Znane czynniki ryzyka związane z zakrzepicą żył głębokich to:

Wiek powyżej 40 lat

Przejście poważnej operacji lub kontuzji w ostatnim czasie, w szczególności związanej z nogami lub dolną częścią tułowia

Niedawne unieruchomienie trwające dzień lub dłużej

Historia zakrzepicy żył głębokich u pasażera lub w jego rodzinie

Żylne choroby zakrzepowo-zatorowe nóg

Niektóre formy choroby serca

Historia poprzednich lub obecnych chorób złośliwych

Leczenie hormonalne, w tym przyjmowanie doustnych środków antykoncepcyjnych i hormonalna terapia zastępcza

Ciąża

Palenie papierosów

Otyłość

Żylaki

Pasażerowie, do których odnoszą się jakiekolwiek z wymienionych czynników ryzyka, powinni skonsultować się ze swoim lekarzem przed podróżą i przedyskutować podjęcie poniższych środków ostrożności:

Założenie przeciwzakrzepowych pończoch lub podkolanówek uciskowych

Przyjęcie leku przeciwzakrzepowego lub zastosowanie innego środka profilaktycznego przed lotem.

Gimnastyka w przestworzach

Aby zachować dobre samopoczucie podczas długiego lotu i po nim, zalecamy wykonywanie tych kilku ćwiczeń w fotelu co kilka godzin—ich opis można także znaleźć w magazynie pokładowym

Krążenie stopami: ruchy okrężne stopami w kostce, 20 razy każda stopa.

Unoszenie pośladków: unieś jeden pośladek z siedzenia, napinając jego mięśnie. Policz do 5, utrzymując ten stan.

Powtórz 5 razy dla każdego pośladka.Ściskanie kolan: przyciśnij kola i uda do siebie z jednoczesnym napięciem mięśni pośladkowych. Policz do 5, utrzymując ten stan. Powtórz 5 razy.

Przyciskanie pleców: przyciśnij część krzyżową pleców do fotela, wysuwając barki do przodu. Wykonuj zamiennie z wciskaniem barków w fotel. Powtórz 5 razy.

Krążenie barkami: trzymając ręce wzdłuż ciała, wykonuj krążenie barkami do przodu 10 razy, a następnie do tyłu 10 razy.Krążenie głową: wykonaj spokojne krążenie głową w jedną, a następnie w drugą stronę. Powtórz 10 razy.

Nacisk na stopy: unieś pięty, a palcami u stóp naciskaj na podłogę; następnie unieś pace u stóp i piętami naciskaj na podłogę. Wykonaj to ćwiczenie 10 razy dla każdej stopy.

Te ćwiczenia są mało wymagające, a mogą bardzo pomóc. Pamiętajmy też o tym, że udar niedokrwienny bierze się ze skrzepów, więc technologia dostarcza nam takie cuda jak rajty przeciwzakrzepowe i lekarstwa przeciwzakrzepowe.

Wiecie, po pierwsze nie narażać się. Chociaż nie wiem, jak bym zareagowała na wieść, że w ogóle nie wolno mi latać. Pewnie bym popadła w jeszcze większą depresję niż jestem, płakała przez dwa lata i w końcu złamała zakazy. To by było głupie, ale tak by ze mną było.

Więc odpowiedź na pytanie „udar mózgu a latanie – czy można latać po udarze” brzmi… Ja mogę, a ty przedyskutuj to ze swoim lekarzem neurologiem, a może i kardiologiem. Rodzinny nie zaszkodzi. Ja lecę za kilka dni znowu i się jakoś nie boję, jak zwykle*. Stres podnosi ciśnienie, też nie jest dobry. Więc dobrej podróży! Buen viaje!:)

*Boję się tylko mdłości:)

 

 

Udar i przebudzenie. Moja podróż w głąb mózgu

udar i przebudzenieKsiążkę ‚Udar u przebudzenie. Moja podróż w głąb mózgu’ Jill Bolte Taylor dostałam w prezencie’ od Fundacji Udaru Mózgu (dzięki!). I trochę się jej bałam.

Widziałam TEDa autorki szczerze go nie polubiłam. Ale starałam się zostawić tę niechęć na boku.

I co? Jill-autorki książki też nie polubiłam! Co nie zmienia faktu, że uważam, że warto tę książkę przeczytać na pewno

  1. jeśli się miało udar
  2. jeśli chce się zrozumieć udar
  3. Jeśli szuka się drogi do szczęścia, a rzeczy takie jak  mindfulness przemawiają
  4. jeśli wierzy się w szamanów mindulness;)
  5. i tak dalej.

Jill Bolte Taylor jest neuroanatomem zafascynowanym mózgiem a udar pozwolił jej poznać go jeszcze lepiej. Zrozumieć tę niesamowitą masę komórek w sposób, który niewielu był dany. I, tak mi się wydaje, wyrobić mocno osadzoną w doświadczeniu i anatomii filozofię.

Udar Jill był zupełnie różny od mojego. Nie ten typ (ja – niedokrwienny, ona krwotyczny), nie ta połówka mózgu, w wielu przypadkach zupełnie inne deficyty. Oczywiście wiedziałam, że ‚każdy udar jest inny’, więc z zaciekawieniem czytałam o cudzych doświadczeniach i starałam się wycisnąć z nich jak najwięcej świeżego soku dla siebie. I co się okazało? Każdy udarowiec musi się zmagać z tym samym. Pytaniem ‚czy warto?’ (się rehabilitować), codziennym stawianiem kolejnych kroczków, nawet jeśli to dreptanie w miejscu, żeby w końcu ruszyć do przodu.

 

I ta książka jeszcze bardziej umacnia mnie w przekonaniu że bez tony życzliwości ze strony najbliższych, ciężko myśleć o wyzdrowieniu. Bez pozytywnego (i mądrego) wsparcia się nie da. Po prostu. I bez snu! Dłuuuugich godzin snu. Od razu.

Za jeden z najciekawszych (i przydatnych wszystkim, nie tylko osobom z ogromnymi deficytami) wątków jest sposób na wracanie do sprawności. Jill dzieliła każdą rzecz na etapy, opanowanie każdego etapu było sukcesem i osiągnięciem kolejnego sukcesu. Na przykład, żeby usiąść trzeba 1. się oprzeć na rękach, 2. rozkołysać ciało do siadu 3. utrzymać równowagę w siadzie 4. rozkołysać ciało, 5. wstać z tego kołysania. I dopiero jak jedno jest dobrze opanowane, można przechodzić do następnego etapu. Nie ma nic za darmo, cierpliwość popłaca (a przynajmniej u Jill popłaciła). Dla mnie ta strategia chyba by się do końca nie sprawdziła, bo chociaż cierpliwie ćwiczę nad swoimi umiejętnościami, więcej cierpliwości mam do doskonalenia, niż do nauki podstaw.

Do moich największych zarzutów wobec autorki należy to, w jaki sposób mówi ona o okresie w którym dostawała wylewu. Z jakimi szczegółami o tym opowiada, jak barwnie… Z tej opowieści wyłaniał się obraz udaru – bardzo pięknego doświadczenia.  Wydawało mi się to bardzo egzaltowane i nieszczere, jak opowieść robiona pod publiczkę. I chyba nie. Po prostu była przepracowana milion razy, opowiadana tysiąc, pisana pewnie setki.

drugi rok po wylewie upłynął mi na próbach najszczegółowszej rekonstrukcji wydarzeń pierwszych godzin udaru. Pracowałam ze specjalistką od psychoterapii  Gestalt, która pomogła mi zwerbalizować doświadczenia związane z postrzeganiem świata z perspektywy prawej półkuli mózgu (….)

Nie trzeba być ekspertem, żeby wiedzieć, że historia opowiadana wiele razy będzie trochę inna niż ta powiedziana jednokrotnie. Mi się sposób opowieści nie podoba – bardzo jest wylewny, gadanina mózgu (bardzo fajny termin który ukuła sobie Jill) chyba za bardzo jest na papierze. Ostatnie strony czytałam przez tygooooooooodnie (dwa), tak mnie męczyła ta gadanina. Ale to kwestia gustu;)

Będę wracać do tej książki jeszcze wielokrotnie, punkt odniesienia jest dobry. Póki co planuję coś najlżejszego na ziemi, gdzie słowo ‚udar’ nie pojawi się ani razu:)

PS

autorka mówi, że wróciła do zdrowia. zajęło jej to 8 lat, ale wróciła. więc i po roku, trzeba wierzyć!

jak przetrwać święta po udarze? praktyczne rady

christmas-1197878Idą moje pierwsze i pewnie najcięższe święta po udarze. Trochę się obawiam, trochę jestem podekscytowana, to będzie duży sprawdzian dla mojej formy, która ostatnio generalnie jest świetna poza czasem, kiedy przesadzę z wysiłkiem i łapią mnie mdłości i systemowy dół.

Kłopot z przedświątecznym czasem jest taki, że świat jest strasznie chaotyczny i dezorientujący. Męczy nawet tych, którzy udaru nie przeszli:) Lepiej więc się przygotować do zadania. Ja przeżyłam to w Wielkanoc tylko, mniejszy kaliber, brak szukania prezentów, ale i tak było trochę ciężkawo. Na podstawie swoich doświadczeń i rewelacyjnego, pomocnego artykułu postanowiłam zrobić dla udarowców i ich rodzin polską listę rad;) może się przyda!

  1. zawczasu zadbaj o to, żeby gospodarz świąt czy przedświątecznych spotkań wiedział, że możesz się zmyć wcześniej. Jeśli spędzasz w ścisłym gronie najbliższych, zrozumieją. Jeśli wybierasz się na wigilę do siostrzenicy, z którą nie rozmawiasz na co dzień, możesz mieć problem z zatrzymywaniem cię na siłę. Ludzie rozumieją, że udarowiec może się czuć zmęczony, ale sam wiesz – jak przychodzi o do czego wielu osobom włącza się program ‚zoooooostań jeszcze troszeczkę’. Uprzedzenie gospodarza może oszczędzić ci krępującej sytuacji, w której będziesz musiał/a tłumaczyć z tego, jak działa twoja przypadłość.
  2. upewnij się, że tam gdzie idziesz jest spokojne miejsce, w którym można odsapnąć, kiedy poczujesz się przytłoczony Ja na szczęście spędzam święta w domu, mam swój pokój, w którym mogę zniknąć na chwilę i odpocząć. Kiedy idę do centrum handlowego (patrz pkt 3!) wiem, gdzie są spokojniejsze kawiarnie, gdzie można usiąść, napić się herbaty i odsapnąć.
  3. W miarę możliwości unikaj centrów handlowych! Zwłaszcza przed świętami to królestwo pośpiechu, chaosu i hałasu, czyli trzech rzeczy, których udarowcy nie lubią najbardziej;) Poproś kogoś o zrobienie zakupów, albo zrób zakupy zawczasu. TescoOnline wciąż działa bez problemów. Na prezenty może być już trochę za późno, w przyszłym roku trzeba się  za to zabrać wcześniej.
  4. Przemyśl sobie, co jesteś w stanie zrobić i pomóż w tych przygotowaniach na które racjonalnie cię stać. Zmywanie okien nie jest dla ciebie jeśli nie trzymasz równowagi, zrobienie pierogów (kliknij w link żeby poczytać o moich pierwszych pierogach w życiu) może być nawet form rehbilitacji;)
  5. jeśli już musisz iść do sklepu, zadbaj o zabezpieczenie przed hałasem. Może zatyczki do uszu? Ja do sklepu staram się nie chodzić bez słuchawek, w których nawet nie mam muzyki zazwyczaj. Tłumią troszkę hałas, przez co wyprawy są do przeżycia:)
  6. Nie chodź sam, przyjaciel lub członek rodziny może zapewnić ci wsparcie, kiedy go potrzebujesz…
  7. Niektórym udarowcom mogą się przydać okulary przeciwsłoneczne, nawet w pochmurne dni. Córkę można poprosić, żeby zgasiła lampki na choince, managera sklepu nie bardzo:)
  8. Pamiętaj, że nie musisz zaliczyć wszystkich spotkań, na które masz zaproszenie. Jeśli do tej pory świąteczny poranek spędzałeś u syna, południe u brata a wieczór z przyjaciółmi z liceum, może jest czas na to, żeby pomyśleć, czy to nie za dużo. Mierz siły na zamiary:)
  9. rób listy zakupów! Nasza pamięć jest krótka, a ponowne wyprawy do sklepu bardzo frustruące.
  10. Proś o pomoc:) każdy ma do tego prawo, a ty w szczególności:)
  11. pamiętaj, że tradycja nie powinna wygrywać z twoim zdrowiem. Pasterka może być ważna, ale może nie na tyle, żeby stać godzinę na mrozie.
  12. Nie zapomnij o planie minimum;) może Wigilia nie jest najlepszym czasem na ćwiczenia manualne, ale jeśli odpuścisz dbanie o siebie na dwa tygodnie, możesz przywitać nowy rok z myślą, że było lepiej, a jest gorzej. Po co ci to?
  13. Pamiętaj, że święta są po to, żeby się cieszyć. Jeśli będziesz zły i zmęczony, to za bardzo się nie nacieszysz dobrą atmosferą. Zaplanuj sobie wszystko tak, żeby zmaksymalizować szanse na szczęśliwy, spokojny i rodzinny okres.

jeśli jesteś członkiem rodziny/przyjacielem/opiekunem udarowca, zadbaj o to, pomyśl, co może ułatwić mu ten czas:)

święta same w sobie mogą być frustrujące, a wyobraź sobie mamę, która całe życie sama przygotowywała całą kolację wigilijną, a teraz nie może… to może pogłębić poczucie oderwania od starego życia i zamiast cieszyć się świętami, będziecie wszyscy w wisielczych humorach.

dla mnie te święta też będą inne niż co roku. z ostatniej wigilii pamiętam tylko uszko, które zjadłam na udarówce, wcześniej byłam ekipą sprzątającą, a nie gotującą. w tym roku to ja gotuję. pierwszy raz! mama nawet nie pozwalała mi wcześniej sałatki warzywnej, bo trochę za bardzo gniotłam warzywa;p