Szardża, NCD Alliance Global Forum: dzień 1 (samo poludnie)

ForumSzardża dzień pierwszy

Jak mogliscie wcześniej przeczytać, mój wyjazd do Szardży/Dubaju na na NCD Alliance Forum 2017 jest jedną z przygód osobistych i „zawodowych”: bo moja lewaczka jest dla mnie dzieckiem, pracą i (co za okropne słowo…) misją.

W każdym razie, dopóki tu jestem nie liczcie na przemyślenia z warsztatów i spotkań z bardzo waznymi ludźmi znajacymi sie na polityce i projektowaniu świata. A są tutaj! Czuję się jak zwykle na dużych wydarzeniach. Oniesmielona, i „out of place”. Come on. Już poznałam osobę, która słysząc, że jestem niezależną blogerką i piszę o udarach mózgu, powiedziała ze zdziwieniem „o, tylko?”.

No tylko.

No trudno.

Zdążyłam tutaj: Czytaj dalej

Jadę do Dubaju!

No tak. Nadszedł czas, żeby podzielić się tą radosną nowiną. za tydzień i jeden dzień jadę do DUBAJU. Jaram się, jak moje policzki w pełnym słońcu.

Oczywiście dzielę się nowiną z tymi, którzy nie towarzyszyli mi w tym porażkowym lajwie:

gdzie w którejś części powiedziałam, gdzie i dlaczego i po co jadę, a przede wszystkim: dlaczego się wstydziłam Wam o tym powiedzieć.

Po tym wideo kilkoro z was dość skutecznie mnie przekonało, że nie ma czego się wstydzić.

Jadę do Dubaju na konferencję chorych ludzi.

Ok, teraz słowo wytłumaczenia. To nie Dubaj (przynajmniej nie w większości), to nie do końca konferencja, i nie do końca chorych ludzi;)

Jadę do Szardży (to emirat 40 km od Dubaju;p), na Forum NCD Alliance. A NCD Alliance to taka organizacja skupiająca inne organizacje, które zajmują się chorobami niezakaźnymi. Wśród nich są przecież udary. I depresje. I tocznie. I tak zostałam zaproszona.

Wyszło to w taki wariacki sposób, że aż żal o tym nie opowiedzieć. Otóż. Jedna organizacja udarowa zapytała mnie, czy nie zechciałabym może aplikować na inny warsztat. W Genewie, 40 osób, chcieli, żeby dostał się tam ktoś po udarze. Nie udało się:D

Oczywiście już czułam zapach biletu lotniczego i bardzo mi było przykro, że kurde się nie uda, ale musiałam to przeżyć. Aż tu nagle, kilka dni po informacji ‚nie tym razem’ dostaję wiadomość że moje zgłoszenie tak bardzo się wyróżniało, że chcieliby mnie zaprosić do Emiratów na…

(i tu niczego nie doczytywałam, musiałam szybko napisać przyzwoitą angielszczyzną YESYESYES, zanim weekend nastąpi w tym miejscu świata, z którego do mnie napisano).

I potem doczytałam, o co chodzi. Pobiegłam do salonu, tata nie spał, nieśmiało mu mówię, co się stało, przepraszam, że bez konsultacji, blablabla, i słyszę z sypialni rodziców: „kogo bierzesz ze sobą”?;)

No nikogo:(

Mój tata, kiedy żartuje, ma mimikę dość bogatą. Ale kiedy mówię mu o czymś poważny, skubaniec zmienia się mniej więcej w ten sposób.

giertych

I naprawdę spróbuj coś z tego wyczytać. Potem próbuję coś wypytać, dopytać, przytulić, może klepnąć w tyłek, próbuję uzyskać jakąkolwiek reakcję. Dopiero po jakimś czasie, zwykle nie tego samego dnia, mogę się czegoś dowiedzieć. Czy się podoba, czy nie, czy się cieszy, martwi, jest zawiedziony, wściekły, obrażony, szczęśliwy.To po jakimś czasie.

No i oczywiście od razu telefon do brata, smsy i wiadomości do przyjaciół, bo naprawdę nie umiem trzymać w sobie dobrych wiadomości. Świat jest zbyt smutny, żeby go pozbawiać tych okruchów uśmiechu (czy szczerzenia się do siebie).

No i potem przyszła organizacja, raczej nie z mojej strony, i oswojenie się z myślą o wyjeździe. No i miliard żartów ze mnie, mojego arabskiego, szukania męża, farbowania się na blond, puszczania się z arabami, blablablabla.

I zaczęłam myśleć, po co ja tam.

Jestem wolnym strzelcem. Nie należę do żadnej organizacji, z niektórymi współpracuję luźno i zaczęłam mieć miliard wątpliwości.

Bo kurde wydawało mi się, że nie zasługuję, że fart,  że…

Napisałam maila do organizacji udarowych w Polsce (Fundacja Udaru Mózgu) i zagranico i okazało się, że niczego nie chcą ode mnie.  FUM nic kompletnie, a zagranico tylko wpis na bloga. Nie wiem, czy ich, czy mojego, ale wpis. Mówią, że sama moja obecność na tym iwencie jest wartościowa, bo udary będą reprezentowane.

Mam wątpliwości, ale co tam.

No i zrobiłam sobie cele sama.

  1. odzywać się do ludzi. (na pierwszej i jedynej konferencji, w której brałam udział, rozmawiałam tylko nieśmialo z tymi ludźmi, którzy do mnie podeszli. Nie chciałam być gburem, po prostu źle się czuję w tłumie i jestem wśród obcych supernieśmiała).
  2. Zobaczyć, jak wyglądają sprawy w innych chorobach. No tak: wiem mnóstwo o udarach, ale bez szerszego kontekstu ciężko jest ocenić, jak bardzo źle jest z udarami.
  3. Nawiązać jakieś znajomości „neurologiczne” (to głównie) i dotyczące wachlarza innych moich chorób. Lubię działać i pracować sama, być odpowiedzialną za siebie, ale kooperacja wielu niezależnych i odpowiedzialnych bytów, może być super. Jak na przykład w przypadku tej strony.
  4. nie stresować się tak bardzo. Bo kurde. Szkoda zdrowia.
  5. Dowiedzieć się miliardów rzeczy, które będę mogła Wam przekazać.

Chiba tyle.

Jeszcze jedno. Gdy się zgadzałam na wyjazd, byłam epileptykiem z jednym atakiem. Teraz, po drugim, po raz pierwszy  w życiu trochę się lękam samotnej podróży. Zwłaszcza że moja opaska medyczna nie może do mnie jakoś dolecieć.

Ale ta lekka wątpliwość nie stanie mi na drodze do radosnego zwiedzenia kolejnych dwóch Emiraów:) (bo byłam już Abu Dhabi, sorki;).

A to ja w bardziej muslimskiej wersji. z jedynej wyprawy w tamtym kierunku. Nadchodzę!

oman arab oman arab

gadnijcie, która to ja;p

Kocham Oman. Emiraty pewnie będą też spoko, ale pfffffff.;)

Udar+toczeń=problem w ciepłych krajach. Szybki pourlopowy wpis

Wiem, że ostatnio malutko mnie było na blogu i lewaczkowym fejsiku. Wywiało nas (to znaczy rodziców i mnie) w cieplejszy kraj, gdzie – dla odmiany – świeciło słońce! Tata wrócił spalony na raczka, mama stała się raczkiem częściowo, ja unikałam słońca jak mogłam, ale jednak rumieniec mam zdrowszy.

Czekało na mnie mnóstwo trudności. Ale takich zupełnie codziennych. Jednak wyjazd, w którym mamusia dba o rodzinkę, jest dużo łatwiejszy niż samodzielne planowanie czegokolwiek. Jak wyglądały moje przygotowania? Przede wszystkim lista. A właściwie dwie listy. Jedna z ciuszkami, druga ze wszystkim innym. Na mojej liście PASZPORT, BILET LOTNICZY I LEKRSTWA były podkreślone z milion razy.

Lista leżała na moim stole przez kilka dni, i tak sobie ją uzupełniałam. Na koniec sporo dopisałam z listy ‚ciuchowej’ i koniec końców niczego mi nie zabrakło. Sama się zdziwiłam;) Czytaj dalej

jestem oazą spokoju

relax, meditation, acceptancewiecie co, wczoraj (już przedwczoraj) zepsuła się lokomotywa w pociągu, którym jechałam. Podróż przeciągnęła się do 11 godzin (zamiast 6) i uświadomiłam sobie ważne rzeczy.

Jestem superemocjonalna, ale.. mimo to stałam się oazą spokoju.  Byłam chyba jedyną spokojną osobą w pociągu. Patrzyłam na ludzi, którzy wydzierają się na konduktorów, chodzą po pociągu szukając  kogoś, komu można się pożalić na los. Ja byłam rozdrażniona, ale nie miałam żalu do losu.

Kiedyś tak nie było. Doskonale wiem, co mnie zmieniło.

Udar.

To doświadczenie pokazało mi, że tak naprawdę nie jesteśmy sobie ‚sterem, żeglarzem i rybą’. Serio. Jednego dnia można jechać do domu na święta, a zamiast   tego trafić na SOR. Rzeczy, na które nie mam wpływu, odpuszczam. Nie ma się co szarpać. Można się starać z całych sił, ale na moc ślepego losu nie ma siły.

wkurzanie się na zepsutą lokomotywę, deszcz, który popsuł nam plany na weekend, czy udar, nie ma sensu. Nic się z tym nie zrobi, a złość piękności (i zdrowiu) szkodzi. I nawet się nie przejmuję. Naprawdę dużo mniej rzeczy wyprowadza mnie z równowagi.

Poza tym, obojętnie jak by nie było, zawsze może być gorzej. e

To też jakaś pomoc w przetrwaniu… Podejście pracuję dużo, ale ‚biorę co los da’ to chyba jedna z bardzo niewielu pozytywnych zmian które nastąpiły po udarze. Bez tej akceptacji istnienia ślepego losu/boskiej woli/pecha/kolei rzeczy byłoby dużo gorzej:)

PS

do listy miast, które odwiedziłam, dołączam Łowicz!:P

dworzec w łowiczu

czego się nauczyłam po udarze (III.2): una cervesa por favor!

Notatka na marginesie

marzyłam sobie, że jak pojadę do hiszpanii, moimi pierwszymi słowami po hiszpańsku będzie

una cervesa, por favor! – czyli piwko, proszę:)

Cóż, słowa były inne, trzeba było kupić bilet na autobus i pojechać z lotniska do miasta.

Wiecie, zaczęłam się uczyć hiszpańskiego prawie rok temu, pół roku po udarze i w chwilach zwątpienia (mam ich oczywiście bardzo dużo, ostatnio wręcz mnóstwo) to ten język trzyma mnie na powierzchni. Bo coś tam w tym pustym łbie się zatrzymuje.

Więc ze zwrotu podatku i premii dla rencisty kupiłam sobie bilet do Barcelony i pojechałam. Na króciutko, ledwie dwa dni, ale podróż była bardzo wymagająca, bo jechałam sama i nie do braciszka. Wszystko sama ogarnęłam, sama włóczyłam się po mieście i w końcu zamówiłam to piwko, po hiszpańsku, bo czemu nie. Miałam tam niby kolegę, ale to coś innego niż troskliwy braciszek na miejscu. Więc przygoda była! sprawdziłam mnóstwo swoich umiejętności, ale przede wszystkim mogłam ocenić swój hiszpański:)

cóż, doskonały to on nie jest, gadam wciąż słabo, to przez brak konwersacji w czasie nauki, ale wciąż COŚ gadam. Z rozumieniem Hiszpanów jest różnie. Spotkałam jednego takiego co mówił tak szybko, że nie rozumiałam nic. Dopiero jak poprosiłam, żeby mi napisał to, co mówił, okazało się że nic tam trudnego nie ma. Generalnie było dobrze:)))

I teraz oceniam siebie na takie B1, bo jak chodziłam na niemiecki na poziomie B1 radziłam sobie z nim dużo gorzej niż z hiszpańskim teraz. Czyli… można powiedzieć, że już trochę znam ten język. Co mnie bardzo cieszy.

Wrzucam kilka zdjęć kilka(naście) zdjęć:)

 

serio, jak bede mieszkac w miejscu, w ktorym sa takie owoce i soczki owocowe za euraka, to rzucę coca colę!

polski akcent w zagranicznym kościele. nie wiem, nie pytałam (nie było kogo)

 

 

 

Kierowca po udarze (II)

samochódwczoraj kolejny sukces! Myślałam, że może dojadę nad morze, ale się nie udało.

Mieliśmy z tatą zaplanowany wypad nad morze (120? 100 km? coś takiego), rano czułam się pewnie i dobrze, więc jazdę zaczęłam JA i to nienamawiana przez nikogo. I ujechałam kawał drogi, przeszło godzinę jechałam, ale potem, dość nagle poczułam paskudne zmęczenie. Takie, że zjechałam zaczęłam się bać kierowania, wiedziałam, że nagle koncentracja mi siadła i muszę się zamienić. Więc zjechałam na bok i się zamieniłam.

Żal mi było, bo gdybym mogła się pochwalić jak daleko ujechałam, to byłabym z siebie dumniejsza;p ale wiecie, bezpieczeństwo na drodze to ważna rzecz:) ważniejsza niż duma, na pewno.

To nagłe opuszczenie przez siły nie jest dla mnie niczym nowym, znam to dobrze ze swojej codzienności. Dobrze wiedzieć, że koncentrowanie się na drodze może być też czymś wysysającym siły witalne:) Dłuższe wycieczki nie są dla mnie więc:)

Na miasto wciąż bym się sama nie wypuściła autem. Jeżdżę bardzo uważnie, dość powoli, raczej nie grozi mi zabranie prawka za przekroczenie prędkości w terenie zabudowanym. Ale widzę swoje reakcje. Wiem, że jestem jak świeżak po odebraniu dokumentu. Tylko że mam wolniejsze reakcje, więc teraz skupiam się milion razy bardziej, niż wtedy, kiedy zaczynałam jeździć. Nie spowodowałam do tej pory żadnej niebezpiecznej sytuacji, ale widzę to w pierdołach. np. w tym, jak powolutku włączam wycieraczki, albo jak długo kierunkowskaz mi miga po tym jak skręciłam. Uwierzcie, za długo. Wiem jednak, że to się jeszcze poprawi. Mam nadzieję że na tyle, że będę mogła jeździć po mieście bez obaw:) To nie będzie jutro czy za miesiąc, ale może za rok czy dwa . A może wcześniej? Zobaczymy.

W każdym   razie nad morzem było pięknie…

polskie morze zimą

…a powrót był tak męczący, że mdłości trzymają mnie trochę do teraz. zastanawiałam się, czy to nie przeziębienie, ale chyba po prostu zmęczenie:)

ps

początki mojej poudarowej samochodowej drogi, możesz sobie przypomnieć tutaj. jest różnica!:)

Weekend wyjazdowy (i skutki weekendu)

beautiful chairJeszcze w pierwszym czy drugim szpitalu powiedziałam mamie, że nawet dobrze, że jestem na chorobowym, będę miała czas na podróżowanie. Mama (z bardzo zmartwioną miną) odrzekła wtedy, że trochę będę musiała przeczekać i najlepiej żebym przez pierwsze pół roku siedziała w domu. Później nie mogłam spać kilka nocy, bo tak przeżywałam swoje uziemienie.

A tu weekend wyjazdowy, urodziny kumpla. Impreza, rozmowy do rana, śmiech do bólu brzucha, powrót do domu, od razu rehabilitacja, film i sen.

Było nieźle chyba – kolega powiedział że nie widzi różnicy (!) między mną sprzed i po u., ale różnica może być taka, że wcześniej mogliśmy nigdy nie widzieć się na trzeźwo lub bez kaca.

Moja głowa pracowała na najwyższych obrotach, żeby podołać. Na szczęście nikt nie oczekiwał, że będę brać udział w dyskusji, a kiedy już się odzywałam, raczej się nie wcinano i spokojnie dawano mi dokończyć:)

Fizyczne zmęczenie ogromne, ale do ogarnięcia na tyle, żeby przemieszczać się z lokalu do lokalu, z taksówki do parku, z parku do restauracji, z restauracji na Wildę.

Po 2,5 dnia powrót, ledwie się przebrałam – rehabilitacja i łóżeczko.

Wczoraj i dziś się zbieram owoce, same zgniłki:

zły nastrój, ból głowy, mdłości nawet bez samochodu, w samochodzie dużo gorsze niż podczas kilkugodzinnej podróży do Poznania, zmęczenie jak po maratonie, nie ma mowy o hiszpańskim i o zagadkach logicznych, zrealizowałam plan minimum i to wszystko. Ogólnie stan psychofizyczny balonika z którego spuszczono powietrze.

Po podróży – każdej podróży, nie chodzi tylko o imprezy urodzinowe – chodzi też o podróż do szpitala, na uczelnię po papiery itd. powrót do bezbolesnej normy trwa u mnie mniej więcej 3 dni. Zgaduję, że obecnie mam 1 to go. 

Podróż to chaos w którym się nie odnajduję, wysiłek do granic wytrzymałości, robienie dobrej miny do złej gry i długi powrót do normy.

To wszystko mówi osoba, która czuła się chora, jeśli nie miała w przewidywalnej perspektywie czasowej zaplanowanej wycieczki, która wiecznie spłacała pożyczki zaciągnięte na podróże. Która potrafiła pojechać przez pół polski, żeby zobaczyć jakiś koncert, i jeszcze tej samej nocy wrócić. A teraz podróżowanie nie jest dla mnie, bo boli. I nie pozwala mi dobrze ćwiczyć nawet po powrocie – jestem rozbita, z bólu i zmęczenia. I nie mam ochoty na nic. I marzę sobie o tym, żeby wrócić do pełnego zdrowia. I żeby mieć siły (i środki) na to, co mi kiedyś sprawiało największą przyjemność.

I nie piszę tego, żeby się żalić – bardziej po to, żeby uzmysłowić czytelnikom, że zmiany w każdej sferze życia, nawet w takich pierdołach, jak podróże, mogą bardzo doskwierać. Szczerze mówiąc, obecnie (pewnie to przez lato) bardziej mi doskwiera to że nie mogę sobie wyjechać jak chcę, niż to, że mam problemy z pokrojeniem pomidora i z pisaniem na klawiaturze.

Dobrze, że tym razem warto było – najgorzej jest wtedy kiedy nie jedzie się dla przyjemności, tylko z obowiązku. Albo wtedy, kiedy wyobrażam sobie, że będzie super, a cały czas leżę, jęczę, że jestem zmęczona, że boli, ani się z nikim nie spotkam, ani nic sensownego nie zrobię. Weekendów, podczas których boli brzuch od śmiechu, nie ma co żałować, nawet jeśli potem jest się zgniłkiem – wtedy przypomina się sobie o tym, że wciąż się żyje ( ;