O sierpniowych wojażach

Ja to mam dobrze – najpierw pojechaliśmy z rodzicami do Paryża świętować ich 30 rocznicę ślubu, potem wybyłam do brata do tak zwanych ciepłych krajów.

Gdybym miała podsumować każdy wyjazd jednym pozytywnym zdaniem brzmiałyby one:

Paryż jest piękny i kiedyś wyjadę tam na dłużej.

Na Cyprze naprawdę wypoczęłam.

Jeśli miałyby być to raczej negatywne myśli to:

Bardzo trudno mi było w Paryżu przez wszechobecne tłumy.

Chociaż naprawdę potrzebowałam odpoczynku, to na tym Cyprze miałam wyrzuty sumienia, że odpoczywam (a potem się lenię).  Czytaj dalej

Turystyka niepełnosprawnych. jest jak jest…

Jest lato, jest o podróżach. Jak ma nie być?;) Turystyka niepełnosprawnych jest tematem, o którym często myślę.

Ci z was, którzy znają mnie dłużej, wiedzą, że jeśli coś naprawdę kocham, jest to podróżowanie. Coś, a nie ktoś, bo są ludzie, których kocham ponad podróże. Serio! Ci, którzy mnie nie znają — dowiedzą się teraz.

Jeszcze na pierwszej neurologii pytałam mamę, kiedy będę mogła podróżować. Kiedy powiedziała, że za pół roku, myślałam, że się zapłaczę. To było tylko i aż pół roku bez oderwania się od codzienności, od mojej, trochę dziwnie pojmowanej codzienności, która od przynajmniej kilku lat składała się też z wyczekiwania na podróż i jeżdżenia tam, gdzie mnie poniesie. A tu pół roku?;o Bolało mnie to strasznie i wiedziałam, że będę musiała jakoś to przezwyciężyć, na wózku lub bez. No nie widziałam żadnej możliwości, żeby nigdy nie odwiedzić Barcelony i nie zobaczyć Indii. Po prostu nie.

Okazałam się szczęściarą. Z rehabilitacji wychodziłam niepewnym krokiem, ale na własnych nogach. Wiedziałam więc, że jakoś to będzie:) Mama nie będzie zadowolona, ale w końcu wyruszę w drogę.

To ja. A inni…

Niestety, turystyka niepełnosprawnych istnieje w niewielkim zakresie. To znaczy okej — nikt nie zabrania nam wyjeżdżać, ale osobom z

  • ograniczeniami ruchowymi
  • problemami kognitywnymi
  • problemami, ale bez ludzi, którzy by pomogli
  • a przy tym często z ograniczeniami finansowymi,

często nawet naprawdę trudno jest nawet pomyśleć, że może być inaczej.

dubajBo przede wszystkim, żeby umieć, trzeba się nauczyć. A żeby ktoś nauczył… Niestety nie ma szkół podróżowania dla niepełnosprawnych. Rzadko (bywa, ale rzadko) widuje się listy atrakcji turystycznych, które można odwiedzić bez wstawania z wózka.

Osoby po udarze mają pewnie poczwórnie trudniej… Nie chcę porównywać niepełnosprawności, ale kurcze. Jeśli czuje się pustkę w głowie i świat nagle zaczyna wirować, kiedy samemu nie chce się wychodzić nawet do sklepu, co tu mówić o podróży nad jezioro.

A chciałoby się, prawda? Każdy (oprócz mojego dziadka) chciałby od czasu do czasu wyskoczyć z domu dalej, niż do szpitala. Albo przychodni.

Część ludzi nie ma takiej możliwości, bo jest tzw. „pacjentem leżącym” i nie wstaje nawet do toalety. Reszta, nawet przy dość zaawansowanej niepełnosprawności teoretycznie miałaby szansę.

Ale to jest bardzo ciężkie do zorganizowania. I, szczerze mówiąc, drogie. Bo podróżowanie jest kosztowne dla wszystkich. Dla osób z niepełnosprawnościami tylko bardziej.

Po udarze przecież często cały świat staje się nieznany, pierwsza wyprawa do kuchni jest ekspedycją badawczą, wyjście na dwór może przerażać jak skok ze spadochronem.

Pamiętam jakoś dobrze moment, w którym po raz pierwszy wyszłam na powietrze po kilku tygodniach „wczasów” na neurologii, kiedy nie mogłam nawet zjechać na dół na wózku, żeby kupić coca-colę. Padało, to była taka smutna, styczniowa mżawka, a ja stałam na schodach tam, gdzie skończył się daszek, ignorowałam to, że rodzina mówiła „nie stój w deszczu” i w rozpiętej kurtce cieszyłam się kroplami wody na twarzy i zapachem, najpewniej zasmogowanej, Warszawy. Nie stałam pewnie na nogach, ale wiedziałam, że potrzeba mi powietrza.

A sanatoria?

Nie są wprawdzie ofertą turystyczną, ale można je przecież potraktować jak urlop. To długa droga, trzeba się zakwalifikować, potem odczekać nawet 2 lata, ale w końcu się pojedzie.

caregiver, zycie po udarze, opiekun osób starszychObecnie to jedyna szansa, jaką widzę dla neurologicznych pacjentów z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności (nie chodzi mi tu o przyznany stopień, raczej sposób, w jakim funkcjonuje się w rzeczywistości), których rodzina nie chce lub nie może wziąć na wczasy.

Mnie się udało, mogę jeździć. Od udaru mózgu odwiedziłam dobrych kilka miejsc. Do Barcelony pojechałam sama.

Cieszę się, że wielu młodych udarowców wychodzi z choroby na tyle dobrze, że wracają również do aktywności podróżniczej.

Fascynuje mnie historia gościa po udarze, który pojechał na Haiti.

Lubię gościa, który pisze blog niepelnosprawnyturysta.pl

Chciałabym, żebyśmy nie byli wyjątkami, żebyśmy kiedyś przestali być wyjątkami.

PS

tekst ten zainspirowały artykuły

http://www.rp.pl/Biura-podrozy/307209973-Brakuje-wyjazdow-dla-niepelnosprawnych.html

i inny o tym, że brytyjscy niepełnosprawni też mają problemy z podróżowaniem.

Młodzi ludzie po udarze – arytkuł w „Polityce” z 21 marca

Moja mordka pojawiła się w tygodniku Polityka. Miałam duże wątpliwości… Bo w sumie strasznnie dużo nie w mediach. Chyba za dużo. Ale z drugiej strony cieszę się – choć dla mnie nie ma tam jakichś nowych informacji. Temat nie brzmi po prostu „udar mózgu”, ale „młodzi ludzie po udarze”. Czyli ja i wielu z was.

I tym sposobem temat dotarł pod więcej strzech.

Teraz tych, pod którymi czytuje się tygodniki opinii, więc kroczek po kroczku docieramy do szerszej publiczności i pokazujemy czym jest udar. I czym faktycznie

jeśli chcecie, kupcie sobie Politykę (ostatniosrodowe wydanie, dostępne do wtorku włącznie), artykuł jest fajny.

Pozytywny, ja osobiście poplakalam się w dwóch monetach. Tak właśnie, jakbym sobie życzyła. Bo zobaczcie: Czytaj dalej

Szardża – Dubaj. Po NCD Alliance global Forum 2017. Wpis turystyczno-zdrowotny. ;)

sharjh forumPisałam Wam już, że byłam uczestniczką Konferencji Chorych Ludzi w Dubaju, która nie była Konferencją Chorych Ludzi w Dubaju. Było to NCD Alliance Global Forum 2017. Czyli, w skrócie forum profesorów, NGOsów, polityków też trochę, dotyczące chorób niezakaźnych.

Wróciłam. I mogę napisać jak było;) Oczywiście mam sporo przemyśleń na temat tematu konferencji – NCD Alliance Global Forum 2017, ale równie ważne jest `to, jak to wszystko zniosłam, co? i to, jak tam było, nie? i co zobaczyć w tym Dubaju? ;)

Swoją drogą to strasznie długi wpis, więc podzieliłam go tematycznie, bo pewnie wielu z was będzie męczyć czytanie go na raz.

Podróże

Mnóstwo osób pytało mnie o lot (loty) i podróż. leciałam. Dwa loty w jedną, dwa loty w drugą, żadnych problemów. Nic nie bolało, uszy nawet  nie zatkało. Ból głowy w jedną stronę nie wystąpił, w drugą – minimalnie, ale zaczął się już w hotelu. Czytaj dalej

Szardża, NCD Alliance Global Forum: dzień 1 (samo poludnie)

ForumSzardża dzień pierwszy

Jak mogliscie wcześniej przeczytać, mój wyjazd do Szardży/Dubaju na na NCD Alliance Forum 2017 jest jedną z przygód osobistych i „zawodowych”: bo moja lewaczka jest dla mnie dzieckiem, pracą i (co za okropne słowo…) misją.

W każdym razie, dopóki tu jestem nie liczcie na przemyślenia z warsztatów i spotkań z bardzo waznymi ludźmi znajacymi sie na polityce i projektowaniu świata. A są tutaj! Czuję się jak zwykle na dużych wydarzeniach. Oniesmielona, i „out of place”. Come on. Już poznałam osobę, która słysząc, że jestem niezależną blogerką i piszę o udarach mózgu, powiedziała ze zdziwieniem „o, tylko?”.

No tylko.

No trudno.

Zdążyłam tutaj: Czytaj dalej

Jadę do Dubaju!

No tak. Nadszedł czas, żeby podzielić się tą radosną nowiną. za tydzień i jeden dzień jadę do DUBAJU. Jaram się, jak moje policzki w pełnym słońcu.

Oczywiście dzielę się nowiną z tymi, którzy nie towarzyszyli mi w tym porażkowym lajwie:

gdzie w którejś części powiedziałam, gdzie i dlaczego i po co jadę, a przede wszystkim: dlaczego się wstydziłam Wam o tym powiedzieć.

Po tym wideo kilkoro z was dość skutecznie mnie przekonało, że nie ma czego się wstydzić.

Jadę do Dubaju na konferencję chorych ludzi.

Ok, teraz słowo wytłumaczenia. To nie Dubaj (przynajmniej nie w większości), to nie do końca konferencja, i nie do końca chorych ludzi;) Czytaj dalej

Udar+toczeń=problem w ciepłych krajach. Szybki pourlopowy wpis

Wiem, że ostatnio malutko mnie było na blogu i lewaczkowym fejsiku. Wywiało nas (to znaczy rodziców i mnie) w cieplejszy kraj, gdzie – dla odmiany – świeciło słońce! Tata wrócił spalony na raczka, mama stała się raczkiem częściowo, ja unikałam słońca jak mogłam, ale jednak rumieniec mam zdrowszy.

Czekało na mnie mnóstwo trudności. Ale takich zupełnie codziennych. Jednak wyjazd, w którym mamusia dba o rodzinkę, jest dużo łatwiejszy niż samodzielne planowanie czegokolwiek. Jak wyglądały moje przygotowania? Przede wszystkim lista. A właściwie dwie listy. Jedna z ciuszkami, druga ze wszystkim innym. Na mojej liście PASZPORT, BILET LOTNICZY I LEKRSTWA były podkreślone z milion razy.

Lista leżała na moim stole przez kilka dni, i tak sobie ją uzupełniałam. Na koniec sporo dopisałam z listy ‚ciuchowej’ i koniec końców niczego mi nie zabrakło. Sama się zdziwiłam;) Czytaj dalej

jestem oazą spokoju

relax, meditation, acceptancewiecie co, wczoraj (już przedwczoraj) zepsuła się lokomotywa w pociągu, którym jechałam. Podróż przeciągnęła się do 11 godzin (zamiast 6) i uświadomiłam sobie ważne rzeczy.

Jestem superemocjonalna, ale.. mimo to stałam się oazą spokoju.  Byłam chyba jedyną spokojną osobą w pociągu. Patrzyłam na ludzi, którzy wydzierają się na konduktorów, chodzą po pociągu szukając  kogoś, komu można się pożalić na los. Ja byłam rozdrażniona, ale nie miałam żalu do losu.

Kiedyś tak nie było. Doskonale wiem, co mnie zmieniło.

Udar.

To doświadczenie pokazało mi, że tak naprawdę nie jesteśmy sobie ‚sterem, żeglarzem i rybą’. Serio. Jednego dnia można jechać do domu na święta, a zamiast   tego trafić na SOR. Rzeczy, na które nie mam wpływu, odpuszczam. Nie ma się co szarpać. Można się starać z całych sił, ale na moc ślepego losu nie ma siły.

wkurzanie się na zepsutą lokomotywę, deszcz, który popsuł nam plany na weekend, czy udar, nie ma sensu. Nic się z tym nie zrobi, a złość piękności (i zdrowiu) szkodzi. I nawet się nie przejmuję. Naprawdę dużo mniej rzeczy wyprowadza mnie z równowagi.

Poza tym, obojętnie jak by nie było, zawsze może być gorzej. e

To też jakaś pomoc w przetrwaniu… Podejście pracuję dużo, ale ‚biorę co los da’ to chyba jedna z bardzo niewielu pozytywnych zmian które nastąpiły po udarze. Bez tej akceptacji istnienia ślepego losu/boskiej woli/pecha/kolei rzeczy byłoby dużo gorzej:)

PS

do listy miast, które odwiedziłam, dołączam Łowicz!:P

dworzec w łowiczu

czego się nauczyłam po udarze (III.2): una cervesa por favor!

Notatka na marginesie

marzyłam sobie, że jak pojadę do hiszpanii, moimi pierwszymi słowami po hiszpańsku będzie

una cervesa, por favor! – czyli piwko, proszę:)

Cóż, słowa były inne, trzeba było kupić bilet na autobus i pojechać z lotniska do miasta.

Wiecie, zaczęłam się uczyć hiszpańskiego prawie rok temu, pół roku po udarze i w chwilach zwątpienia (mam ich oczywiście bardzo dużo, ostatnio wręcz mnóstwo) to ten język trzyma mnie na powierzchni. Bo coś tam w tym pustym łbie się zatrzymuje.

Więc ze zwrotu podatku i premii dla rencisty kupiłam sobie bilet do Barcelony i pojechałam. Na króciutko, ledwie dwa dni, ale podróż była bardzo wymagająca, bo jechałam sama i nie do braciszka. Wszystko sama ogarnęłam, sama włóczyłam się po mieście i w końcu zamówiłam to piwko, po hiszpańsku, bo czemu nie. Miałam tam niby kolegę, ale to coś innego niż troskliwy braciszek na miejscu. Więc przygoda była! sprawdziłam mnóstwo swoich umiejętności, ale przede wszystkim mogłam ocenić swój hiszpański:)

cóż, doskonały to on nie jest, gadam wciąż słabo, to przez brak konwersacji w czasie nauki, ale wciąż COŚ gadam. Z rozumieniem Hiszpanów jest różnie. Spotkałam jednego takiego co mówił tak szybko, że nie rozumiałam nic. Dopiero jak poprosiłam, żeby mi napisał to, co mówił, okazało się że nic tam trudnego nie ma. Generalnie było dobrze:)))

I teraz oceniam siebie na takie B1, bo jak chodziłam na niemiecki na poziomie B1 radziłam sobie z nim dużo gorzej niż z hiszpańskim teraz. Czyli… można powiedzieć, że już trochę znam ten język. Co mnie bardzo cieszy.

Wrzucam kilka zdjęć kilka(naście) zdjęć:)

 

serio, jak bede mieszkac w miejscu, w ktorym sa takie owoce i soczki owocowe za euraka, to rzucę coca colę!

polski akcent w zagranicznym kościele. nie wiem, nie pytałam (nie było kogo)

 

 

 

Kierowca po udarze (II)

samochódwczoraj kolejny sukces! Myślałam, że może dojadę nad morze, ale się nie udało.

Mieliśmy z tatą zaplanowany wypad nad morze (120? 100 km? coś takiego), rano czułam się pewnie i dobrze, więc jazdę zaczęłam JA i to nienamawiana przez nikogo. I ujechałam kawał drogi, przeszło godzinę jechałam, ale potem, dość nagle poczułam paskudne zmęczenie. Takie, że zjechałam zaczęłam się bać kierowania, wiedziałam, że nagle koncentracja mi siadła i muszę się zamienić. Więc zjechałam na bok i się zamieniłam.

Żal mi było, bo gdybym mogła się pochwalić jak daleko ujechałam, to byłabym z siebie dumniejsza;p ale wiecie, bezpieczeństwo na drodze to ważna rzecz:) ważniejsza niż duma, na pewno.

To nagłe opuszczenie przez siły nie jest dla mnie niczym nowym, znam to dobrze ze swojej codzienności. Dobrze wiedzieć, że koncentrowanie się na drodze może być też czymś wysysającym siły witalne:) Dłuższe wycieczki nie są dla mnie więc:)

Na miasto wciąż bym się sama nie wypuściła autem. Jeżdżę bardzo uważnie, dość powoli, raczej nie grozi mi zabranie prawka za przekroczenie prędkości w terenie zabudowanym. Ale widzę swoje reakcje. Wiem, że jestem jak świeżak po odebraniu dokumentu. Tylko że mam wolniejsze reakcje, więc teraz skupiam się milion razy bardziej, niż wtedy, kiedy zaczynałam jeździć. Nie spowodowałam do tej pory żadnej niebezpiecznej sytuacji, ale widzę to w pierdołach. np. w tym, jak powolutku włączam wycieraczki, albo jak długo kierunkowskaz mi miga po tym jak skręciłam. Uwierzcie, za długo. Wiem jednak, że to się jeszcze poprawi. Mam nadzieję że na tyle, że będę mogła jeździć po mieście bez obaw:) To nie będzie jutro czy za miesiąc, ale może za rok czy dwa . A może wcześniej? Zobaczymy.

W każdym   razie nad morzem było pięknie…

polskie morze zimą

…a powrót był tak męczący, że mdłości trzymają mnie trochę do teraz. zastanawiałam się, czy to nie przeziębienie, ale chyba po prostu zmęczenie:)

ps

początki mojej poudarowej samochodowej drogi, możesz sobie przypomnieć tutaj. jest różnica!:)