Udarowe mity – subiektywny wybór :)

Każda rzecz może dorobić się swoich mitów. Czy może bardziej powszechnych lub mniej powszechnych przekonań graniczących z pewnością, które właściwie nie mają pokrycia w rzeczywistości.

Udary, jak i inne ciężkie choroby, także są „mitogenne”. Jakiś czas już zbieram co ciekawsze lub te . Jakoś jestem przekonana, że czytelnicy tego bloga nie zdziwią się przy żadnym z punktów, ale może artykuł dostanie się na jakieś „obce” nam ręce i może nam otworzy oczy.

zatem: rozprawmy się z kilkoma mitami.

MIT: POWSZECHNĄ PRZYCZYNĄ UDARU MÓZGU JEST DŁUGIE PRZEBYWANIE NA SŁOŃCU

Nie. Po prostu nie. W pewnych okolicznościach długie przebywanie na słońcu może powodować udar słoneczny. A udar słoneczny czy cieplny to inna choroba. Po prostu. Inny układ, inny mechanizm

MIT: IM WIĘCEJ SIĘ REHABILITUJESZ, TYM LEPIEJ

Ok, rehabilitacja jest superważna, ale i odpoczynek jest superważny. Dlatego nie ma co zmuszać (na siłę;)) się do pracy ponad siły.

MIT: UDAR MÓZGU JEST CHOROBĄ LUDZI STARYCH

Nieprawda.  Oczywiście, większość udarów dopada ludzi starszych, ale i młodzi przechodzą swoje. A nawet zupełne maluchy. A nawet płody, kiedy mają już rozwinięty układ nerwowy.

Ja miałam 25 lat, kiedy mnie dopadło. Są młodsi. Naprawdę!

MIT: INFORMACJA O TYM, GDZIE UDAR MÓZGU WYRZĄDZIŁ SZKODY, MÓWI NAM, Z JAKIMI PROBLEMAMI BĘDZIE SIĘ ZMAGAŁ CHORY

Nieprawda. A przynajmniej „nie zawsze prawda”. Niestety. Ale daje dość konkretne wskazówki;) Tu wkracza moje ulubione „każdy udar jest inny” i „każdy mózg jest inny”. Czytaj dalej

Opiekun, czy bliski, czyli: Ewa pisze, jak to wygląda z perspektywy opiekuna udarowca

Jestem zaszczycona udostępnić Wam kolejny gościnny wpis Ewy. W pierwszym dawała nam wszystkim bezcenne rady, jak „walczyć o swoje” [kliknij!]. Tutaj pokazuje, jak się czuje bliski-opiekun osoby niepełnosprawnej. Ta perspektywa jest bezcenna. Nikt z nas nie wejdzie w skórę tego drugiego, ale warto wiedzieć jak on się czuje. To bardzo osobisty tekst. I potrzebny. Zatem: zapraszam:)

Opiekun czy bliski?

Idąc tropem Kasi, która pisała o tym jak mówić do osoby po udarze  [kliknij tutaj!], chciałabym napisać o tym jakim być dla nas „opiekunów”. Bez wątpienia – to Was ta okropna choroba dotyka najbardziej, jednak w pewnym sensie chorujemy razem z Wami. I naprawdę nie bez znaczenia jest to jacy dla nas będziecie.

Napiszę o kilku sytuacjach pojawiających się u mnie. Wiele się już zmieniło na plus, jednak ciągle jest nad czym pracować… Czytaj dalej

Uwaga opiekunowie osób po udarze mózgu: napisany przez ekspertkę!:)

Nadszedł czas na umieszczenie na Lewaczce tekstu nie mojego – ale osoby, która od lat opiekuje się mamą po udarze.

(c) afri @ flickrEwa napisała do mnie jakiś czas temu i zaproponowanie jej napisania kilku zdań o jej rzeczywistości, było najlepszą rzeczą jaką mogłam zrobić. Wiedziałam, że opiekunowie osób po udarze mózgu mają bardzo ciężkie życie. Dlatego jestem strasznie wdzięczna za to, że propozycja nie została odrzucona. Bardzo, bardzo, bardzo. :) zatem tyle wstępu i ‚oddaję głos do studia’;)

8 lat po a mi nadal brakuje wiedzy…

Moja mama jest prawie 8 lat po udarze. Wiedza na temat tego co Jej przysługuje oraz mi jako opiekunowi wydaje mi się, że jest jakoś skrzętnie ukrywana. Sama ta paskudna choroba w chwili jej pojawienia była czymś o czym nie miałam pojęcia.

To co powinniśmy zrobić i jakie mamy prawa,  aby było nam łatwiej, jak powinno być przekazywane w formie broszury. W dniu wypisu ze szpitala, lub najlepiej leżeć na całym oddziale w formie ulotek.

No ale tak nie jest. To co poniżej napiszę to informacje przeze mnie wygrzebane, lub natrafiłam na nie (chwała Bogu) zupełnym przypadkiem. Mam nadzieję, że komuś się to przyda J Jednocześnie zaznaczam, ze być może niektóre informacje mogą być nieaktualne, albo uległy pewnym zmianom – ale myślę, ze zawsze warto mieć już jakis trop i ewentualnie wiedzę zweryfikować.

Pomocne dla chorego: Czytaj dalej

Trudności z przełykaniem po udarze mózgu

feeding-1314879Kolejną rzeczą, która może ‚trafić” udarowca, jest dysfagia – utrudnione przechodzenie pokarmu od jamy ustnej aż do żołądka (potem jelita powinny sobie poradzić ze sprawą), czyli po ludzku: problemy z połykaniem.

Szczerze mówiąc, nie poznałam osoby po udarze, która miałaby ten problem obecnie, ale to nie znaczy, że ich nie ma. Często też dysfagia przechodzi w ciągu kilku dni, potem jest lepiej na szczęście. Wyobrażam sobie, że osoby po udarze mózgu z dysfagią nie należą do tych, które są zdrowsze, więc nie widać ich na korytarzach. Poza tym, jedzenie odbywa się raczej w zaciszu pokoju i go po prostu nie widać. Przyznaję więc, że nie wiem, jaka jest skala tego zjawiska, nie wiem (nie pamiętam), czy to miałam w pierwszych dobach choroby, wiem, że problem istnieje i jest poważny.

Dysfagia może mieć różne natężenie – od całkowitej niemożności przełknięcia czegokolwiek, po krztuszenie przy próbach. Dlatego różne są drogi karmieni chorego – od zupełnej rezygnacji karmienia doustnego (wyobrażacie to sobie? wtedy używa się sond? no, czegoś się używa…) po podawanie tylko płynów. Są pacjenci, którzy mogą połykać, jeśli odpowiednio ustawią głowę… Są tacy, którzy nie radzą sobie z pokarmami sypkimi i gruboziarnistym… Jest i cała masa innych, którym trzeba i można pomóc – inaczej grozi im zachłyśnięcie, krztuszenie i wszelkie ich konsekwencje (pamiętajcie, że G.W. Bush prawie umarł przez precelka. Jonasza Koftę zabił kurczak, którym się zakrztusił – tak przynajmniej pisze www.fakt.pl).

Wyobrażam sobie, jaki to musi być koszmar – i dla chorego, i dla jego opiekunów.

Ostatnio na fanpejdżu stowarzyszenia Udarowcy, pojawił się rewelacyjny adres: www.polykanie.pl – kompendium wiedzy i porad nt. zaburzen połykania. Jeśli ktoś ma z tym problem (lub ‚jego udarowiec ma’) polecam zajrzec:) można przeczytać masę przydatnych rzeczy, m.in. przykładowe jadłospisy dla osób z zaburzeniami połykania, porady praktyczne…

A przede wszystkim wskazuje, że można szukać pomocy – u lekarzy i logopedów:) I trzeba!

PS

z powyższej strony dowiedziałam się, że ta przypadłość ma swoją fachową nazwę! LEAKING. Jestem więc KasiaLeaks, że tak rzucę żarcikiem( ;

PS2.

oczywiście trudności z przełykaniem dotyczą nie tylko udarowców i neurologicznych, wikipedia podaje szereg przypadłości, wśród nich znajdują się nawet choroba refluksowa i rak przełyku.