Turystyka niepełnosprawnych. jest jak jest…

Jest lato, jest o podróżach. Jak ma nie być?;) Turystyka niepełnosprawnych jest tematem, o którym często myślę.

Ci z was, którzy znają mnie dłużej, wiedzą, że jeśli coś naprawdę kocham, jest to podróżowanie. Coś, a nie ktoś, bo są ludzie, których kocham ponad podróże. Serio! Ci, którzy mnie nie znają — dowiedzą się teraz.

Jeszcze na pierwszej neurologii pytałam mamę, kiedy będę mogła podróżować. Kiedy powiedziała, że za pół roku, myślałam, że się zapłaczę. To było tylko i aż pół roku bez oderwania się od codzienności, od mojej, trochę dziwnie pojmowanej codzienności, która od przynajmniej kilku lat składała się też z wyczekiwania na podróż i jeżdżenia tam, gdzie mnie poniesie. A tu pół roku?;o Bolało mnie to strasznie i wiedziałam, że będę musiała jakoś to przezwyciężyć, na wózku lub bez. No nie widziałam żadnej możliwości, żeby nigdy nie odwiedzić Barcelony i nie zobaczyć Indii. Po prostu nie.

Okazałam się szczęściarą. Z rehabilitacji wychodziłam niepewnym krokiem, ale na własnych nogach. Wiedziałam więc, że jakoś to będzie:) Mama nie będzie zadowolona, ale w końcu wyruszę w drogę.

To ja. A inni…

Niestety, turystyka niepełnosprawnych istnieje w niewielkim zakresie. To znaczy okej — nikt nie zabrania nam wyjeżdżać, ale osobom z

  • ograniczeniami ruchowymi
  • problemami kognitywnymi
  • problemami, ale bez ludzi, którzy by pomogli
  • a przy tym często z ograniczeniami finansowymi,

często nawet naprawdę trudno jest nawet pomyśleć, że może być inaczej.

dubajBo przede wszystkim, żeby umieć, trzeba się nauczyć. A żeby ktoś nauczył… Niestety nie ma szkół podróżowania dla niepełnosprawnych. Rzadko (bywa, ale rzadko) widuje się listy atrakcji turystycznych, które można odwiedzić bez wstawania z wózka.

Osoby po udarze mają pewnie poczwórnie trudniej… Nie chcę porównywać niepełnosprawności, ale kurcze. Jeśli czuje się pustkę w głowie i świat nagle zaczyna wirować, kiedy samemu nie chce się wychodzić nawet do sklepu, co tu mówić o podróży nad jezioro.

A chciałoby się, prawda? Każdy (oprócz mojego dziadka) chciałby od czasu do czasu wyskoczyć z domu dalej, niż do szpitala. Albo przychodni.

Część ludzi nie ma takiej możliwości, bo jest tzw. „pacjentem leżącym” i nie wstaje nawet do toalety. Reszta, nawet przy dość zaawansowanej niepełnosprawności teoretycznie miałaby szansę.

Ale to jest bardzo ciężkie do zorganizowania. I, szczerze mówiąc, drogie. Bo podróżowanie jest kosztowne dla wszystkich. Dla osób z niepełnosprawnościami tylko bardziej.

Po udarze przecież często cały świat staje się nieznany, pierwsza wyprawa do kuchni jest ekspedycją badawczą, wyjście na dwór może przerażać jak skok ze spadochronem.

Pamiętam jakoś dobrze moment, w którym po raz pierwszy wyszłam na powietrze po kilku tygodniach „wczasów” na neurologii, kiedy nie mogłam nawet zjechać na dół na wózku, żeby kupić coca-colę. Padało, to była taka smutna, styczniowa mżawka, a ja stałam na schodach tam, gdzie skończył się daszek, ignorowałam to, że rodzina mówiła „nie stój w deszczu” i w rozpiętej kurtce cieszyłam się kroplami wody na twarzy i zapachem, najpewniej zasmogowanej, Warszawy. Nie stałam pewnie na nogach, ale wiedziałam, że potrzeba mi powietrza.

A sanatoria?

Nie są wprawdzie ofertą turystyczną, ale można je przecież potraktować jak urlop. To długa droga, trzeba się zakwalifikować, potem odczekać nawet 2 lata, ale w końcu się pojedzie.

caregiver, zycie po udarze, opiekun osób starszychObecnie to jedyna szansa, jaką widzę dla neurologicznych pacjentów z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności (nie chodzi mi tu o przyznany stopień, raczej sposób, w jakim funkcjonuje się w rzeczywistości), których rodzina nie chce lub nie może wziąć na wczasy.

Mnie się udało, mogę jeździć. Od udaru mózgu odwiedziłam dobrych kilka miejsc. Do Barcelony pojechałam sama.

Cieszę się, że wielu młodych udarowców wychodzi z choroby na tyle dobrze, że wracają również do aktywności podróżniczej.

Fascynuje mnie historia gościa po udarze, który pojechał na Haiti.

Lubię gościa, który pisze blog niepelnosprawnyturysta.pl

Chciałabym, żebyśmy nie byli wyjątkami, żebyśmy kiedyś przestali być wyjątkami.

PS

tekst ten zainspirowały artykuły

http://www.rp.pl/Biura-podrozy/307209973-Brakuje-wyjazdow-dla-niepelnosprawnych.html

i inny o tym, że brytyjscy niepełnosprawni też mają problemy z podróżowaniem.

moje pierwsze zawody strzeleckie… hurra, nie byłam ostatnia!

Ostatnio dzieje się u mnie tak dużo, że nawet nie mam czasu relacjonować wam tego, nie mówiąc o zagłębieniu się w sprawy udarowe, które dotyczą mnie odrobinę mniej, bo o nich przede wszystkim czytałam. Nie lękajcie się jednak. Nie zamieniam mojej Lewaczki na bloga osobistego. To i tak nie byłoby ciekawe;)

No, ale na początku chciałam wam powiedzieć, że

MOJE PIERWSZE ZAWODY STRZELECKIE są już za mną.

strzanie, strzelectwo, zawody

wystrzelalam więcej, niż moje minimum z minimów, poniżej którego zastanawiałabym się, nad sensem istnienia. I strzelania;)

433/600. Taki se wynik. Myślałam że będę superzadowolona z wyniku powyżej 470, 433 to taka sredniaweczka. Ale niezbyt zła:) nie płaczę ze zgryzoty na pewno.

Były to zawody niepełnosprawnych w strzelectwie sportowym. Niepełnosprawnych, czyli niepełnosprawnych ruchowo.

strzelanie, zawody, strzelectwoMnóstwo ludzi na wózkach, bez rąk, trochę o kulach… neurologiczni chodzący też byli, ale w zasadzie chyba tylko kilka osób było w mniej więcej mojej formie (Na ok.150)

Neurologiczni mają dużo chyba trudniej. I do kwalifikacji, bo
– tak faktycznie jak się nie ma obciętej nóżki lub rączki, trzeba udowadniać, że się jest chorym. I, jak chyba już pisałam, mogę o prostu być zbyt mało niepełnosprawna, co mnie rozwala.

Za bardzo chora żeby normalnie funkcjonować, za mało – żeby uprawiać sport niepełnosprawnych wyczynowo. No tak.  Czytaj dalej

parasport, a jeśli jestem zbyt zdrowa?

Parasport, moje inwalidztwo, moje wątpliwości.

A jeśli jestem za zdrowa?(((;

strzelanie, parasportCzasem mi się kołacze to pytanie po głowie. Niesamowite. Ale to tylko w kontekście strzelania.

Bardzo mnie to bawi, zadziwia i martwi jednocześnie.

Wytłumaczę o co chodzi.

Parasport (tak nazywajmy sport uprawiany przez niepełnosprawnych) jest kategorią dla niepełnosprawnych fizycznie. Nie wiedziałam o tym do czasu, kiedy nie zaczęłam ogarniać papierów na ważne dla mnie międzynarodowe zawody (piszę o tym tutaj) – wtedy zorienowałam się, że parasport to kategoria dla ludzi bez nóżki, bez rączki, z niedowładami, paraliżami, spastycznością itd, a nie tych, którzy mają problemy z chronicznym zmęczeniem, problemy z czytaniem, czy kognitywne, z afazją czy upośledzeniem umysłowym. Po prostu.

A ja? Czytaj dalej

CV osoby niepełnosprawnej? szukam pracy…

CV, pracaod jakiegoś czasu szukam pracy. myślę, że to czas najwyższy. zastanawiam się, co powinno zawierać CV osoby niepełnosprawnej. Po udarze. mam mętlik w głowie trochę.

chętnie wróciłabym wśród ludzi, znam jednak swoje ograniczenia i wiem, jak bardzo musiałabym cierpieć przy pracy umysłowej w pełnym wymiarze godzin i  w głośnym środowisku. szukam zatem roboty zdalnej. Mój udar mózgu coraz mniej mnie ogranicza, aż mi wstyd, że nie zarabiam. ale wiecie, jak to jest. osobom z niepełnosprawnoscią trudniej jest znaleźć pracę. A mam wrażenie, że udar czy inne poważne problemy neurologiczne stygmatyzują szczególnie.

popracowałam sobie nad CV.

musiałam zadać sobie pytania, na które, mimo podpytanie ludzi z udarami (lub którzy mają udarowców w rodzinie), nie umiem sobie odpowiedzieć.

1. czy zamieszczać w CV informację o stopniu niepełnosprawności lub o rencie? Czytaj dalej

jestem atletką! i jestem również po pierwszym turnieju niepełnosprawnych… 2018 World Shooting Para Sport Grand Prix in Szczecin

ci, którzy (mądrze!) obserwują moją lewaczkę na fejsiku [klik] wiedzą już, że zostałam ATLETKĄ. Podczas 2018 World Shooting Para Sport Grand Prix in Szczecin otrzymałam…

swoją międznarodową legitymację strzelecką i ją kocham. Bo mogę(;

athlete sport id legitymcja

No ale sama nie strzelałam. Tak wyszło. Może na następnych zawodach się uda, póki co patrzyłam na kolegów z klubu (na konkurencje koleżanek nie dotarłam…) i mam masę przemyśleń.

Mniej na temat samego strzelania, więcej na temat niepełnosprawności i sportu niepełnosprawnych. Czytaj dalej

mówili, że będzie lepiej, może i jest. Ale tylko troszkę

jest tak, że po udarze nikt ci nie powie, jak będzie przebiegać rehabilitacja i leczenie. Od początku nikt nie mówi, czy jest szansa na pełne wyzdrowienie, bo nikt tego nie wie i bardzo to trudno szacować.

Kiedy chorujemy na cokolwiek, mamy do czynienia z…

Prognozami

prognozy to tak jak z długoterminową prognozą pogody. Niby robi się ją na podstawie jakichś przesłanek, ale i tak w dużej mierze  zostaje wróżeniem z fusów.

Ja się skupię na swoim własnym udarze. Początkowo prognozy były superkiepskie, przewidywano, że mogę nie przeżyć. Niespodzianka! Przeszliśmy tę część. Potem prognozy dotyczące rehabilitacji. Czytaj dalej

Galeria twarzy (12): zrozumieć niewidzialną niepełnosprawność

Mam kumpla, który – jak wielu moich kumpli mawiał „jesteś przemęczona, ale wszyscy są przemęczeni”.

To mnie zwykle irytuje, show puszczam mimo uszu, bo mi się nie chce tłumaczyć jaka jest różnica pomiędzy zmęczeniem które  znam sprzed udaru, które było skutkiem przepracowania, przeimprezowania, sportu lub wszystkiego na raz, a tym poudarowym.

Nie chcę też tłumaczyć różnicy mimo zmęczeniem neurologicznym, które znam, a tym wynikającym z depresji.

Po prostu mi się nie chce.

Aż tu nagle… kumpel zachorował neurologicznie. Na tyle poważnie, żeby się o niego bardzo martwić.  I, po ustąpieniu innych symptomów, zostało przewlekłe zmęczenie.  Ta paskudna neuromęczliwość, na którą nie ma rady innej niż odpoczynek i sen. Czytaj dalej

Po komisji ds. orzekania o niepełnosprawności

Dziś stanęłam (usiadłam) przed komisją do spraw orzekania o niepełnosprawności. I, choć trudno mi w to uwierzyć,

BYŁO SPOKO. 

Oczywiście do końca będę mogła ocenić to wszystko wówczas, gdy dostanę decyzję.

Ma przyjść w ciągu 2 tygodni pocztą.

O samej komisji nie mogę zbyt wiele powiedzieć. Weszłam (i to z mamą! Na plus plus plus) i odpowiedziałam na kilkanaście pytań. Badanie lekarskie – bardzo szybkie.

Z pierwszego pokoju przeszłam do drugiego. Gdzie pani doradca zawodowy zapytała o kilka spraw, bo wcześniej powiedziałam, że bardzo chciałabym pracować.

I ta pani powiedziała, że decyzję otrzymam w ciągu 2 tygodniu.

Na minus:

  • budynek, ciężko w nim niepełnosprawnym na pewno, ale winda jakaś jest;)
  • nawet nie wysłuchano pełnej listy moich chorób
  • nie dostałam decyzji od razu, więc stresik zostaje.

Na plus:

  • wszystko inne:)

 

 

Opiekun, czy bliski, czyli: Ewa pisze, jak to wygląda z perspektywy opiekuna udarowca

Jestem zaszczycona udostępnić Wam kolejny gościnny wpis Ewy. W pierwszym dawała nam wszystkim bezcenne rady, jak „walczyć o swoje” [kliknij!]. Tutaj pokazuje, jak się czuje bliski-opiekun osoby niepełnosprawnej. Ta perspektywa jest bezcenna. Nikt z nas nie wejdzie w skórę tego drugiego, ale warto wiedzieć jak on się czuje. To bardzo osobisty tekst. I potrzebny. Zatem: zapraszam:)

Opiekun czy bliski?

Idąc tropem Kasi, która pisała o tym jak mówić do osoby po udarze  [kliknij tutaj!], chciałabym napisać o tym jakim być dla nas „opiekunów”. Bez wątpienia – to Was ta okropna choroba dotyka najbardziej, jednak w pewnym sensie chorujemy razem z Wami. I naprawdę nie bez znaczenia jest to jacy dla nas będziecie.

Napiszę o kilku sytuacjach pojawiających się u mnie. Wiele się już zmieniło na plus, jednak ciągle jest nad czym pracować… Czytaj dalej

Ci, po których nie widać choroby, nie muszą być zdrowi

Z pieselem Wygądam normalnie. Nikt z moich nowych znajomych nie powiedzialby od razu, ze miałam udar. Wlasciwie to nawet starzy znajomi, mowia, ze nic po mnie nie widac. Ok, pewnie nawet tak jest, pewne strategie dzialaja calkiem niezle. No na przyklad, im bardziej jestem zmęczona, tym mniej sie odzywam, bo płynność mówienia potrafi się u mnie dramatycznie zmienic z minuty na minute, nawet bez przesadnego zmęczenia. Z fizycznych oznak, tych widocznych, wciaz jest ta cholerna spastycznosc reki, niewielka asymetria buzi, tez wlasciwie widoczna glownie dla mnie.

Ale ja nie chcialam o sobie. Jakis czas temu, glosno bylo o jednym gosciu, 24-latku, niepelnosprawnym, ktory, zapewne w chwili frustracji, zamiescil na fejsbuku swoje dwa zdjecia. Jedno w koszulce, na ktorym wyglada jak ‚normalny’, zdrowy czlowiek, drugie bez koszulki, gdzie jest caly w kablach, ktore pozwalaja mu zyc. Steve pisze tak:

Ludzie zbyt szybko oceniaja innych. To, ze wygladam normalnie i mowie normalnie, nie znaczy, ze nie mam ciezkiej choroby… jakby spojrzec na mnie, to wygladam jak kazdy mlody facet w moim wieku, ale to dlatego, ze ja chce, by inni mnie takim widzieli. Spojrzcie troche dokladniej lub zadajcie pytania i zorientujecie sie, ze cierpie na powazna chorobe.
(Tu opisuje wszystkie kable i urzadzenia, ktore podtrzymuja go przy zyciu, jak np. Kabel biegnacy do serca, ktory go karmil, albo tube, ktora biegnie od nosa do zoladka [moge sie mylic przy tlumaczeniu, moze lepiej sami znajdzcie Ste Walkera w poscie z 25 pazdziernika i sami przeczytajcie ten dlugi, koszmarny elaborat, ktory po prostu wymienia rzeczy, ktore pozwalaja mu zyc]

Zdjęcie z fejsa

Zdjęcie z fejsa

Post konczy sie slowami:

Wiec, nastepnym razem, kiedy ktos powie do mnie ‚wlasciwie to wygladasz zupelnie zdrowo, dlaczego uzywasz toalety dla niepelnosprawnych i parkujesz na miejscu dla niepelnosprawnych? Oszukujesz system, nie jestes niepelnosprawnyie potrzebujesz laski’, zatrzymaj sie i pomysl, ze moze po prostu zatrzymaj sie i pomysl, ze moze ja CHCE BYC NORMALNY albo czuc sie normalnie. Nie wiesz, przez co przechodze kazdego dnia i nie masz prawa mnie oceniaco bazujac po prostu na wrazeniu, bo nie masz pojecia, co mam w sobie… Zatrzymaj sie i pomysl, zanim cos powiesz, pomysl o walce, ktora przechodze, tylko po to, zeby wstac z lozka, ubrac sie i probowac wygladac ‚normalnie’… Przepraszam za bardzo dlugiego posta, ale potrzebowalem sie uzewnetrznic’ (tłumaczenie moje, więc nieporadne)

 

Post nie jest mily, ale szczery. Do tej pory zdobyl przeszlo 70 tysiecy ‚lajkow’, ponad 20 tysiecy udosteien i ponad 12 tysiecy komentarzy (jesli ktos sie nie orientuje w Facebooku, to bardzo duzo). Ja nie znalam wczesniej nawet nazwy choroby Walkera (chroba Lesniewskiego i Crohna, czesto niewyleczalnego zapalenia jelita… nie jestem medykiem, nie bede pisac o tym wiecej), ale sama ‚niewidocznosc’ choroby jest problemem, ktory mnie bardzo porusza. Znam takie historie, znam ich bardzo duzo. Prawde mowiac, najbardziej mnie poruszaja te, z komunikacji miejskiej.

Kazdy z nas zna Marie Pawlikowska-Jasnorzewska, te, ktora powiedziala, ze mozna zyc bez powietrza. Nie kazdy wie, ze poetka miala wrodzona wade serca. Oczywiscie nie mogla sie meczyc – wiec poruszanie sie komunikacja miejska moglo byc skomplikowane. Zatem Maria jezdzila z molodszym braciszkiem, ktory na przystanku przebijal sie przez ludzi, zeby zajac siostrze miejsce. I wtedy wchodzila Ona – zawsze pieknie ubrana, starannie uczesana i zasiadala na swoim miejscu, wywalczonym lokciami przez brata. Nie obywalo sie bez komentarzy.

Ja tez miewalam klopoty w komunikacji miejskiej. Na plaskim i nieruchomym stoje pewnie, ale kiedy autobus sie rusza, moj swiat wiruje. Stoje, trzymajac sie kurczowo, z usmiechem na ustach i strachem w glowie. I staram sie mowic sobie, ze tylko jeszcze 3 przystanki… i juz koniec. Oczywiscie do tego dochodza mdlosci. I na szczescie kolo mojego domu zazwyczaj znajduje wolne miejsce. Potem czesto czuje sie glupio, nie ustepujac starszej pani albo kobiecie w ciazy. Ale co mam zrobic? Kilka razy juz slyszalam komentarze na swoj temat, raz zdazylo mi sie poprosic kogos o ustapienie miejsca, bo ‚bardo zle sie czuje’…

Ale to nie wszystko. Ja nienawidze tlumaczyc, dlaczego wciaz jestem chora. Dlaczego czuje sie chora, mimo ze regularnie biegam po 5 km i wszystko zmienia sie ku lepszemu, nie gorszemu. Nie lubie tego robic, bo nie umiem dobrze wytlumaczyc tego, co sie dzieje w moim lbie, i tego, jak moje samopoczucie zmienia sie nawet z godziny na godzine.

A poza tym, nie widze powodu, zeby udawadniac komukolwiek (poza pania orzecznik z ZUS), ze jestem niezdolna do pracy. Naprawde, bycie w sytuacji, w ktorej chcialoby sie chociaz troche zawodowo popracowac, a nie mozna za bardzo, jest mocno niekomfortowe. Przekonywanie znajomych, ze sie jednak jest chorym, wiec nie bardzo moge jak kiedys zostac do rana, tez nie nalezy do przyjemnych. Uwierzcie, tak jak Ste Walker, ja i wielu innych, robimy wszystko, zeby inni sie nad nami nie uzalali, ale zeby zachowac rownowage w przyrodzie. Ja place za swoja ‚normalnosc’ wielkim zmeczeniem pod koniec dnia, koszmarami sennymi, nudnosciami , bolami glowy, a to tylko poczatek. Ale to dobra cena za to, zeby samemu sobie stwarzac pozory normalnego, aktywnego zycia. Mam nadzieje, ze wszystko bedzien niedlugo spoko i nie bede musiala nikomu tlumaczyc, ze sie czuje jak niepelnosprawny, mimo ze nie ubiegam sie o orzeczenie o niepelnosprawnosci.

Ps

Niestety, doskonale zdaje sobie sprawe z tego, ze bardzo wiele osob, uwaza, ze tak naprawde przesadzam. Niech sobie mysla, co mysla. Tylko dlaczego kurwica jasna mnie strzela, kiedy slysze ‚ty juz nie jestes chora, Kasiu, musisz wrocic do normalnego zycia’?