Powrót do pracy po wylewie i udarze: moje pierwsze wrażenia

Ja pierwszą robotę zdobyłam po 3,5 roku od udaru, obecną – zaraz po niej. Jestem na stażu. Siedzę tam już 3 tygodnie i mogę podzielić się pierwszymi wrażeniami.praca, powrót do pracy, siła

Po pierwsze: nie stresuję się się

Należę do ludzi którzy naprawdę mocno lękają się nowych sytuacji. Niestety. Bardzo stresuję się przy nieznanych ludziach, tracę mowę, kiedy widzę wyraźną hierarchię, tłum, mam do kogoś interes… A tu… W tym miejscu odnalazłam się od pierwszego dnia. Zespól jest malutki (to ma znaczenie), składa się w większości z facetów (to nie ma znaczenia), w biurze jest wesoło (bardzo ważne). Trafiłam świetnie. Chłopcy z poczucia humoru przypominają brata, a jego kocham i uwielbiam, a czasem umiem cierpliwie znosić. Jestem jakoś przekonana, że nie każdy odnalazłby się w tym towarzystwie tak, jak ja. Po prostu moje poczucie humoru i klimat w biurze zrobiły momentalnie ‚klik’ i się nie rozkliczyły. Czytaj dalej

Niepełnosprawny po udarze: irytują mnie ci, którzy mówią jak mam myśleć o sobie

biegacz niiepełnosprawność protezaNiepełnosprawny po udarze chyba zawsze się nasłucha. Wszyscy wiemy, że rady zwykle wylewają się z ludzi szeroką, nieposkromioną rzeką. Można się na nią przygotować, albo nie.

Ja zazwyczaj (nie zawsze)  słucham ich, gdy mi się chce, trochę dyskutuję. Nie mam nikomu za złe rad, nawet jeśli nie zgadzam się z nimi nawet w jednym procencie. Wiem, że i tak je usłyszę. I pewnie dam. Każdy z nas wie, że wie najlepiej.

Burzę się jednak na jeden typ rad. Nie znoszę, kiedy ktoś mówi mi, jak mam myśleć. Od jakiegoś czasu baczniej zwracam uwagę na to, że chorym zwraca się uwagę na to, jak powinni postrzegać siebie. Ludzie mówią mi dość często o tym, jak powinnam pojmować to, kim jestem. O tym, jak powinnam myśleć o sobie w kontekście udaru i niepełnosprawności. O tym, co wypychać na pierwszy plan, co zostawić dla siebie. O tym, z czego mam się cieszyć, a z czego zupełnie nie.

Nie znoszę sytuacji, w której ktoś instruuje  mnie jak powinnam o sobie mówić.

Czytaj dalej

Aktywizacja zawodowa niepełnosprawnych i ja

CV, pracaAktywizacja zawodowa niepełnosprawnych po udarze mózgu (w tym mnie;) wydawała mi się niemal niemożliwa. Coś się jednak mnie ruszyło.

Po raz kolejny szukam pracy. Na razie się nie spinałam, bo długo odpoczywałam (fizycznie i psychicznie) po mojej copywriterskiej przygodzie, aż tu nagle…

Znajoma mojej maminki powiedziała nam o fundacji, która zajmuje się aktywizacją zawodową niepełnosprawnych. Postanowiłam sprawdzić tę możliwość.
Fundacja, do której się zgłosiłem, nazywa się 4c Centrum Aktywizacji Społecznej i już od pierwszego momentu czułam się na tyle pewnie kontaktując się z jej przedstawicielką, że nie poprosiłam nikogo, żeby ze mną poszedł na pierwsze spotkanie.

Jak to wyglądało? Pogadałyśmy o moim CV, o tym, jak wygląda cały proces i jakoś dobrze było. Po prostu. Czytaj dalej

Turystyka niepełnosprawnych. jest jak jest…

Jest lato, jest o podróżach. Jak ma nie być?;) Turystyka niepełnosprawnych jest tematem, o którym często myślę.

Ci z was, którzy znają mnie dłużej, wiedzą, że jeśli coś naprawdę kocham, jest to podróżowanie. Coś, a nie ktoś, bo są ludzie, których kocham ponad podróże. Serio! Ci, którzy mnie nie znają — dowiedzą się teraz.

Jeszcze na pierwszej neurologii pytałam mamę, kiedy będę mogła podróżować. Kiedy powiedziała, że za pół roku, myślałam, że się zapłaczę. To było tylko i aż pół roku bez oderwania się od codzienności, od mojej, trochę dziwnie pojmowanej codzienności, która od przynajmniej kilku lat składała się też z wyczekiwania na podróż i jeżdżenia tam, gdzie mnie poniesie. A tu pół roku?;o Bolało mnie to strasznie i wiedziałam, że będę musiała jakoś to przezwyciężyć, na wózku lub bez. No nie widziałam żadnej możliwości, żeby nigdy nie odwiedzić Barcelony i nie zobaczyć Indii. Po prostu nie.

Okazałam się szczęściarą. Z rehabilitacji wychodziłam niepewnym krokiem, ale na własnych nogach. Wiedziałam więc, że jakoś to będzie:) Mama nie będzie zadowolona, ale w końcu wyruszę w drogę.

To ja. A inni…

Niestety, turystyka niepełnosprawnych istnieje w niewielkim zakresie. To znaczy okej — nikt nie zabrania nam wyjeżdżać, ale osobom z

  • ograniczeniami ruchowymi
  • problemami kognitywnymi
  • problemami, ale bez ludzi, którzy by pomogli
  • a przy tym często z ograniczeniami finansowymi,

często nawet naprawdę trudno jest nawet pomyśleć, że może być inaczej.

dubajBo przede wszystkim, żeby umieć, trzeba się nauczyć. A żeby ktoś nauczył… Niestety nie ma szkół podróżowania dla niepełnosprawnych. Rzadko (bywa, ale rzadko) widuje się listy atrakcji turystycznych, które można odwiedzić bez wstawania z wózka.

Osoby po udarze mają pewnie poczwórnie trudniej… Nie chcę porównywać niepełnosprawności, ale kurcze. Jeśli czuje się pustkę w głowie i świat nagle zaczyna wirować, kiedy samemu nie chce się wychodzić nawet do sklepu, co tu mówić o podróży nad jezioro.

A chciałoby się, prawda? Każdy (oprócz mojego dziadka) chciałby od czasu do czasu wyskoczyć z domu dalej, niż do szpitala. Albo przychodni.

Część ludzi nie ma takiej możliwości, bo jest tzw. „pacjentem leżącym” i nie wstaje nawet do toalety. Reszta, nawet przy dość zaawansowanej niepełnosprawności teoretycznie miałaby szansę.

Ale to jest bardzo ciężkie do zorganizowania. I, szczerze mówiąc, drogie. Bo podróżowanie jest kosztowne dla wszystkich. Dla osób z niepełnosprawnościami tylko bardziej.

Po udarze przecież często cały świat staje się nieznany, pierwsza wyprawa do kuchni jest ekspedycją badawczą, wyjście na dwór może przerażać jak skok ze spadochronem.

Pamiętam jakoś dobrze moment, w którym po raz pierwszy wyszłam na powietrze po kilku tygodniach „wczasów” na neurologii, kiedy nie mogłam nawet zjechać na dół na wózku, żeby kupić coca-colę. Padało, to była taka smutna, styczniowa mżawka, a ja stałam na schodach tam, gdzie skończył się daszek, ignorowałam to, że rodzina mówiła „nie stój w deszczu” i w rozpiętej kurtce cieszyłam się kroplami wody na twarzy i zapachem, najpewniej zasmogowanej, Warszawy. Nie stałam pewnie na nogach, ale wiedziałam, że potrzeba mi powietrza.

A sanatoria?

Nie są wprawdzie ofertą turystyczną, ale można je przecież potraktować jak urlop. To długa droga, trzeba się zakwalifikować, potem odczekać nawet 2 lata, ale w końcu się pojedzie.

caregiver, zycie po udarze, opiekun osób starszychObecnie to jedyna szansa, jaką widzę dla neurologicznych pacjentów z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności (nie chodzi mi tu o przyznany stopień, raczej sposób, w jakim funkcjonuje się w rzeczywistości), których rodzina nie chce lub nie może wziąć na wczasy.

Mnie się udało, mogę jeździć. Od udaru mózgu odwiedziłam dobrych kilka miejsc. Do Barcelony pojechałam sama.

Cieszę się, że wielu młodych udarowców wychodzi z choroby na tyle dobrze, że wracają również do aktywności podróżniczej.

Fascynuje mnie historia gościa po udarze, który pojechał na Haiti.

Lubię gościa, który pisze blog niepelnosprawnyturysta.pl

Chciałabym, żebyśmy nie byli wyjątkami, żebyśmy kiedyś przestali być wyjątkami.

PS

tekst ten zainspirowały artykuły

http://www.rp.pl/Biura-podrozy/307209973-Brakuje-wyjazdow-dla-niepelnosprawnych.html

i inny o tym, że brytyjscy niepełnosprawni też mają problemy z podróżowaniem.

moje pierwsze zawody strzeleckie… hurra, nie byłam ostatnia!

Ostatnio dzieje się u mnie tak dużo, że nawet nie mam czasu relacjonować wam tego, nie mówiąc o zagłębieniu się w sprawy udarowe, które dotyczą mnie odrobinę mniej, bo o nich przede wszystkim czytałam. Nie lękajcie się jednak. Nie zamieniam mojej Lewaczki na bloga osobistego. To i tak nie byłoby ciekawe;)

No, ale na początku chciałam wam powiedzieć, że

MOJE PIERWSZE ZAWODY STRZELECKIE są już za mną.

strzanie, strzelectwo, zawody

wystrzelalam więcej, niż moje minimum z minimów, poniżej którego zastanawiałabym się, nad sensem istnienia. I strzelania;)

433/600. Taki se wynik. Myślałam że będę superzadowolona z wyniku powyżej 470, 433 to taka sredniaweczka. Ale niezbyt zła:) nie płaczę ze zgryzoty na pewno.

Były to zawody niepełnosprawnych w strzelectwie sportowym. Niepełnosprawnych, czyli niepełnosprawnych ruchowo.

strzelanie, zawody, strzelectwoMnóstwo ludzi na wózkach, bez rąk, trochę o kulach… neurologiczni chodzący też byli, ale w zasadzie chyba tylko kilka osób było w mniej więcej mojej formie (Na ok.150)

Neurologiczni mają dużo chyba trudniej. I do kwalifikacji, bo
– tak faktycznie jak się nie ma obciętej nóżki lub rączki, trzeba udowadniać, że się jest chorym. I, jak chyba już pisałam, mogę o prostu być zbyt mało niepełnosprawna, co mnie rozwala.

Za bardzo chora żeby normalnie funkcjonować, za mało – żeby uprawiać sport niepełnosprawnych wyczynowo. No tak.  Czytaj dalej

parasport, a jeśli jestem zbyt zdrowa?

Parasport, moje inwalidztwo, moje wątpliwości.

A jeśli jestem za zdrowa?(((;

strzelanie, parasportCzasem mi się kołacze to pytanie po głowie. Niesamowite. Ale to tylko w kontekście strzelania.

Bardzo mnie to bawi, zadziwia i martwi jednocześnie.

Wytłumaczę o co chodzi.

Parasport (tak nazywajmy sport uprawiany przez niepełnosprawnych) jest kategorią dla niepełnosprawnych fizycznie. Nie wiedziałam o tym do czasu, kiedy nie zaczęłam ogarniać papierów na ważne dla mnie międzynarodowe zawody (piszę o tym tutaj) – wtedy zorienowałam się, że parasport to kategoria dla ludzi bez nóżki, bez rączki, z niedowładami, paraliżami, spastycznością itd, a nie tych, którzy mają problemy z chronicznym zmęczeniem, problemy z czytaniem, czy kognitywne, z afazją czy upośledzeniem umysłowym. Po prostu.

A ja? Czytaj dalej

CV osoby niepełnosprawnej? szukam pracy…

CV, pracaod jakiegoś czasu szukam pracy. myślę, że to czas najwyższy. zastanawiam się, co powinno zawierać CV osoby niepełnosprawnej. Po udarze. mam mętlik w głowie trochę.

chętnie wróciłabym wśród ludzi, znam jednak swoje ograniczenia i wiem, jak bardzo musiałabym cierpieć przy pracy umysłowej w pełnym wymiarze godzin i  w głośnym środowisku. szukam zatem roboty zdalnej. Mój udar mózgu coraz mniej mnie ogranicza, aż mi wstyd, że nie zarabiam. ale wiecie, jak to jest. osobom z niepełnosprawnoscią trudniej jest znaleźć pracę. A mam wrażenie, że udar czy inne poważne problemy neurologiczne stygmatyzują szczególnie.

popracowałam sobie nad CV.

musiałam zadać sobie pytania, na które, mimo podpytanie ludzi z udarami (lub którzy mają udarowców w rodzinie), nie umiem sobie odpowiedzieć.

1. czy zamieszczać w CV informację o stopniu niepełnosprawności lub o rencie? Czytaj dalej

jestem atletką! i jestem również po pierwszym turnieju niepełnosprawnych… 2018 World Shooting Para Sport Grand Prix in Szczecin

ci, którzy (mądrze!) obserwują moją lewaczkę na fejsiku [klik] wiedzą już, że zostałam ATLETKĄ. Podczas 2018 World Shooting Para Sport Grand Prix in Szczecin otrzymałam…

swoją międznarodową legitymację strzelecką i ją kocham. Bo mogę(;

athlete sport id legitymcja

No ale sama nie strzelałam. Tak wyszło. Może na następnych zawodach się uda, póki co patrzyłam na kolegów z klubu (na konkurencje koleżanek nie dotarłam…) i mam masę przemyśleń.

Mniej na temat samego strzelania, więcej na temat niepełnosprawności i sportu niepełnosprawnych. Czytaj dalej

mówili, że będzie lepiej, może i jest. Ale tylko troszkę

jest tak, że po udarze nikt ci nie powie, jak będzie przebiegać rehabilitacja i leczenie. Od początku nikt nie mówi, czy jest szansa na pełne wyzdrowienie, bo nikt tego nie wie i bardzo to trudno szacować.

Kiedy chorujemy na cokolwiek, mamy do czynienia z…

Prognozami

prognozy to tak jak z długoterminową prognozą pogody. Niby robi się ją na podstawie jakichś przesłanek, ale i tak w dużej mierze  zostaje wróżeniem z fusów.

Ja się skupię na swoim własnym udarze. Początkowo prognozy były superkiepskie, przewidywano, że mogę nie przeżyć. Niespodzianka! Przeszliśmy tę część. Potem prognozy dotyczące rehabilitacji. Czytaj dalej

Galeria twarzy (12): zrozumieć niewidzialną niepełnosprawność

Mam kumpla, który – jak wielu moich kumpli mawiał „jesteś przemęczona, ale wszyscy są przemęczeni”.

To mnie zwykle irytuje, show puszczam mimo uszu, bo mi się nie chce tłumaczyć jaka jest różnica pomiędzy zmęczeniem które  znam sprzed udaru, które było skutkiem przepracowania, przeimprezowania, sportu lub wszystkiego na raz, a tym poudarowym.

Nie chcę też tłumaczyć różnicy mimo zmęczeniem neurologicznym, które znam, a tym wynikającym z depresji.

Po prostu mi się nie chce.

Aż tu nagle… kumpel zachorował neurologicznie. Na tyle poważnie, żeby się o niego bardzo martwić.  I, po ustąpieniu innych symptomów, zostało przewlekłe zmęczenie.  Ta paskudna neuromęczliwość, na którą nie ma rady innej niż odpoczynek i sen. Czytaj dalej