Galeria twarzy (12): zrozumieć niewidzialną niepełnosprawność

Mam kumpla, który – jak wielu moich kumpli mawiał „jesteś przemęczona, ale wszyscy są przemęczeni”.

To mnie zwykle irytuje, show puszczam mimo uszu, bo mi się nie chce tłumaczyć jaka jest różnica pomiędzy zmęczeniem które  znam sprzed udaru, które było skutkiem przepracowania, przeimprezowania, sportu lub wszystkiego na raz, a tym poudarowym.

Nie chcę też tłumaczyć różnicy mimo zmęczeniem neurologicznym, które znam, a tym wynikającym z depresji.

Po prostu mi się nie chce.

Aż tu nagle… kumpel zachorował neurologicznie. Na tyle poważnie, żeby się o niego bardzo martwić.  I, po ustąpieniu innych symptomów, zostało przewlekłe zmęczenie.  Ta paskudna neuromęczliwość, na którą nie ma rady innej niż odpoczynek i sen. Czytaj dalej

Po komisji ds. orzekania o niepełnosprawności

Dziś stanęłam (usiadłam) przed komisją do spraw orzekania o niepełnosprawności. I, choć trudno mi w to uwierzyć,

BYŁO SPOKO. 

Oczywiście do końca będę mogła ocenić to wszystko wówczas, gdy dostanę decyzję.

Ma przyjść w ciągu 2 tygodni pocztą.

O samej komisji nie mogę zbyt wiele powiedzieć. Weszłam (i to z mamą! Na plus plus plus) i odpowiedziałam na kilkanaście pytań. Badanie lekarskie – bardzo szybkie.

Z pierwszego pokoju przeszłam do drugiego. Gdzie pani doradca zawodowy zapytała o kilka spraw, bo wcześniej powiedziałam, że bardzo chciałabym pracować.

I ta pani powiedziała, że decyzję otrzymam w ciągu 2 tygodniu.

Na minus:

  • budynek, ciężko w nim niepełnosprawnym na pewno, ale winda jakaś jest;)
  • nawet nie wysłuchano pełnej listy moich chorób
  • nie dostałam decyzji od razu, więc stresik zostaje.

Na plus:

  • wszystko inne:)

 

 

Opiekun, czy bliski, czyli: Ewa pisze, jak to wygląda z perspektywy opiekuna udarowca

Jestem zaszczycona udostępnić Wam kolejny gościnny wpis Ewy. W pierwszym dawała nam wszystkim bezcenne rady, jak „walczyć o swoje” [kliknij!]. Tutaj pokazuje, jak się czuje bliski-opiekun osoby niepełnosprawnej. Ta perspektywa jest bezcenna. Nikt z nas nie wejdzie w skórę tego drugiego, ale warto wiedzieć jak on się czuje. To bardzo osobisty tekst. I potrzebny. Zatem: zapraszam:)

Opiekun czy bliski?

Idąc tropem Kasi, która pisała o tym jak mówić do osoby po udarze  [kliknij tutaj!], chciałabym napisać o tym jakim być dla nas „opiekunów”. Bez wątpienia – to Was ta okropna choroba dotyka najbardziej, jednak w pewnym sensie chorujemy razem z Wami. I naprawdę nie bez znaczenia jest to jacy dla nas będziecie.

Napiszę o kilku sytuacjach pojawiających się u mnie. Wiele się już zmieniło na plus, jednak ciągle jest nad czym pracować… Czytaj dalej

Ci, po których nie widać choroby, nie muszą być zdrowi

Z pieselem Wygądam normalnie. Nikt z moich nowych znajomych nie powiedzialby od razu, ze miałam udar. Wlasciwie to nawet starzy znajomi, mowia, ze nic po mnie nie widac. Ok, pewnie nawet tak jest, pewne strategie dzialaja calkiem niezle. No na przyklad, im bardziej jestem zmęczona, tym mniej sie odzywam, bo płynność mówienia potrafi się u mnie dramatycznie zmienic z minuty na minute, nawet bez przesadnego zmęczenia. Z fizycznych oznak, tych widocznych, wciaz jest ta cholerna spastycznosc reki, niewielka asymetria buzi, tez wlasciwie widoczna glownie dla mnie.

Ale ja nie chcialam o sobie. Jakis czas temu, glosno bylo o jednym gosciu, 24-latku, niepelnosprawnym, ktory, zapewne w chwili frustracji, zamiescil na fejsbuku swoje dwa zdjecia. Jedno w koszulce, na ktorym wyglada jak ‚normalny’, zdrowy czlowiek, drugie bez koszulki, gdzie jest caly w kablach, ktore pozwalaja mu zyc. Steve pisze tak:

Ludzie zbyt szybko oceniaja innych. To, ze wygladam normalnie i mowie normalnie, nie znaczy, ze nie mam ciezkiej choroby… jakby spojrzec na mnie, to wygladam jak kazdy mlody facet w moim wieku, ale to dlatego, ze ja chce, by inni mnie takim widzieli. Spojrzcie troche dokladniej lub zadajcie pytania i zorientujecie sie, ze cierpie na powazna chorobe.
(Tu opisuje wszystkie kable i urzadzenia, ktore podtrzymuja go przy zyciu, jak np. Kabel biegnacy do serca, ktory go karmil, albo tube, ktora biegnie od nosa do zoladka [moge sie mylic przy tlumaczeniu, moze lepiej sami znajdzcie Ste Walkera w poscie z 25 pazdziernika i sami przeczytajcie ten dlugi, koszmarny elaborat, ktory po prostu wymienia rzeczy, ktore pozwalaja mu zyc]

Zdjęcie z fejsa

Zdjęcie z fejsa

Post konczy sie slowami:

Wiec, nastepnym razem, kiedy ktos powie do mnie ‚wlasciwie to wygladasz zupelnie zdrowo, dlaczego uzywasz toalety dla niepelnosprawnych i parkujesz na miejscu dla niepelnosprawnych? Oszukujesz system, nie jestes niepelnosprawnyie potrzebujesz laski’, zatrzymaj sie i pomysl, ze moze po prostu zatrzymaj sie i pomysl, ze moze ja CHCE BYC NORMALNY albo czuc sie normalnie. Nie wiesz, przez co przechodze kazdego dnia i nie masz prawa mnie oceniaco bazujac po prostu na wrazeniu, bo nie masz pojecia, co mam w sobie… Zatrzymaj sie i pomysl, zanim cos powiesz, pomysl o walce, ktora przechodze, tylko po to, zeby wstac z lozka, ubrac sie i probowac wygladac ‚normalnie’… Przepraszam za bardzo dlugiego posta, ale potrzebowalem sie uzewnetrznic’ (tłumaczenie moje, więc nieporadne)

 

Post nie jest mily, ale szczery. Do tej pory zdobyl przeszlo 70 tysiecy ‚lajkow’, ponad 20 tysiecy udosteien i ponad 12 tysiecy komentarzy (jesli ktos sie nie orientuje w Facebooku, to bardzo duzo). Ja nie znalam wczesniej nawet nazwy choroby Walkera (chroba Lesniewskiego i Crohna, czesto niewyleczalnego zapalenia jelita… nie jestem medykiem, nie bede pisac o tym wiecej), ale sama ‚niewidocznosc’ choroby jest problemem, ktory mnie bardzo porusza. Znam takie historie, znam ich bardzo duzo. Prawde mowiac, najbardziej mnie poruszaja te, z komunikacji miejskiej.

Kazdy z nas zna Marie Pawlikowska-Jasnorzewska, te, ktora powiedziala, ze mozna zyc bez powietrza. Nie kazdy wie, ze poetka miala wrodzona wade serca. Oczywiscie nie mogla sie meczyc – wiec poruszanie sie komunikacja miejska moglo byc skomplikowane. Zatem Maria jezdzila z molodszym braciszkiem, ktory na przystanku przebijal sie przez ludzi, zeby zajac siostrze miejsce. I wtedy wchodzila Ona – zawsze pieknie ubrana, starannie uczesana i zasiadala na swoim miejscu, wywalczonym lokciami przez brata. Nie obywalo sie bez komentarzy.

Ja tez miewalam klopoty w komunikacji miejskiej. Na plaskim i nieruchomym stoje pewnie, ale kiedy autobus sie rusza, moj swiat wiruje. Stoje, trzymajac sie kurczowo, z usmiechem na ustach i strachem w glowie. I staram sie mowic sobie, ze tylko jeszcze 3 przystanki… i juz koniec. Oczywiscie do tego dochodza mdlosci. I na szczescie kolo mojego domu zazwyczaj znajduje wolne miejsce. Potem czesto czuje sie glupio, nie ustepujac starszej pani albo kobiecie w ciazy. Ale co mam zrobic? Kilka razy juz slyszalam komentarze na swoj temat, raz zdazylo mi sie poprosic kogos o ustapienie miejsca, bo ‚bardo zle sie czuje’…

Ale to nie wszystko. Ja nienawidze tlumaczyc, dlaczego wciaz jestem chora. Dlaczego czuje sie chora, mimo ze regularnie biegam po 5 km i wszystko zmienia sie ku lepszemu, nie gorszemu. Nie lubie tego robic, bo nie umiem dobrze wytlumaczyc tego, co sie dzieje w moim lbie, i tego, jak moje samopoczucie zmienia sie nawet z godziny na godzine.

A poza tym, nie widze powodu, zeby udawadniac komukolwiek (poza pania orzecznik z ZUS), ze jestem niezdolna do pracy. Naprawde, bycie w sytuacji, w ktorej chcialoby sie chociaz troche zawodowo popracowac, a nie mozna za bardzo, jest mocno niekomfortowe. Przekonywanie znajomych, ze sie jednak jest chorym, wiec nie bardzo moge jak kiedys zostac do rana, tez nie nalezy do przyjemnych. Uwierzcie, tak jak Ste Walker, ja i wielu innych, robimy wszystko, zeby inni sie nad nami nie uzalali, ale zeby zachowac rownowage w przyrodzie. Ja place za swoja ‚normalnosc’ wielkim zmeczeniem pod koniec dnia, koszmarami sennymi, nudnosciami , bolami glowy, a to tylko poczatek. Ale to dobra cena za to, zeby samemu sobie stwarzac pozory normalnego, aktywnego zycia. Mam nadzieje, ze wszystko bedzien niedlugo spoko i nie bede musiala nikomu tlumaczyc, ze sie czuje jak niepelnosprawny, mimo ze nie ubiegam sie o orzeczenie o niepelnosprawnosci.

Ps

Niestety, doskonale zdaje sobie sprawe z tego, ze bardzo wiele osob, uwaza, ze tak naprawde przesadzam. Niech sobie mysla, co mysla. Tylko dlaczego kurwica jasna mnie strzela, kiedy slysze ‚ty juz nie jestes chora, Kasiu, musisz wrocic do normalnego zycia’?