leżę na trawie i czuję, że akurat boli mnie życie.

Właśnie się uśmiechnęłam do siebie. Okazało się, że od godziny próbuję nagrać dla was tekst i zaczynam go chyba milionowy raz. Postanowiłam przetestować narzędzie googlowskie, jakiejś nagrywanie głosem. Później będę poprawiać ten tekst, dodawać przecinki i kroki, ale i tak będzie bardzo chaotyczny. Wszystkie poprzednie wersję skasowałam, bo nikt by się nie zorientował, o co w nich chodzi, były tak nieuporządkowane. Teraz właśnie zaczynam po raz kolejny.

Po pierwsze, muszę przeprosić za to, że nie wrzuciłam zeszłym tygodniu tekstu a obiecałam. Wytłumaczenie mam takie jak zwykle, mnóstwo pracy. Myślę, że w czasie czytania tego tekstu trochę mi wybaczycie albo przynajmniej zrozumiecie sytuację w jakiej jestem.

Szczerze mówiąc, wolałabym móc skończyć tekst o odbarczeniu mózgu, który leży w szkicach i czeka na ukończenie. Z drugiej strony, musiałabym do tego włączyć komputer i popracować, a ja po prostu nie mam siły, bo czuję się dziś koszmarnie.

Dziś, zamiast pójść na trening, wróciłam do domu. I to wróciłam w sposób, który trochę mnie zmartwił, bo musiałem w drodze od dietetyka do autobusu zatrzymać się 2 razy bo po prostu nie miałam siły.

OK łączy się z tym mnóstwo rzeczy.

Pewnie pierwsze dni miesiączki, koszmarny upał i duchota, słabość bo wczoraj pisałam cały cały dzień, a na dodatek zły humor. No przyznaję: nie jestem ostatnio radosnym skowronkiem, przeważnie humor mam taki sobie,  bo nie umiem ogarnąć sobie bo nie umiem ogarnąć rzeczywistości wokół. Równowaga praca-życie prywatne u mnie nie istnieje, bo kiedy mam siłę, pracuję pod korek (czyli do końca. Podoba mi się to określenie). A później, następnego dnia (czy tam po trzech dniach) czuję się tak, jak dziś. Muszę wrócić z domu, rozłożyć sobie kocyk albo wrócić do łóżka, chociaż to już nie jest dobra dla mnie opcja w tej chwili, bo mam bałagan w pokoju i już mnie to męczy. Więc. Weszłam sobie do ogródka, znalazłem kawałek cienia i sobie leżę użalam się nad sobą   Czytaj dalej

10 maja: Europejski Dzień Profilaktyki Udarowej i dzień toczniowy. Kombo

Notatka na marginesie

tak się złożyło, że wczoraj, 10 maja obchodziliśmy „dni” dwóch z moich chorób: udaru mózgu i tocznia. Zarówno Europejski Dzień Profilaktyki Udarowej, jak i Międzynarodowy Dzień Chorych Na Toczeń Rumieniowaty Układowy są bardzo bliskie mojemu sercu. bo mogą „zrobić różnicę”.

 chociaż cierpię na znacznie łagodniejszy toczeń niż układowy, bo mój grozi mi głównie  łysym łbem i wydrapaniem dziur w rękach, a nie rychłym przeszczepem nerek, to i tak czuję, że powinnam mówić o tej chorobie.

również przez strach, jaki we mnie wzbudziła. Ale od początku… Czytaj dalej

emocjonalnie trudny styczeń. brawo, panie losie!

=emotions, emocjeBardzo emocjonalny dla mnie jest ten styczeń.

po pierwsze: toczeń. Sygnalizowalam jakoś, że mamy tu duże zmiany. Tak na 90%. Te 10% w moim przypadku to jak być lub nie być. Bo przypuszczenia są gorsze niż byly do tej pory. Mój nowy neurolog (polecam!) zajmuje się też reumatologią. Jest cudowny, ma piękny, szeroki uśmiech, i, przede wszystkim, dał mi nadzieję na wytłumaczenie WSZYSTKIEGO jedną chorobą.

Toczniem. Ale jego neurologiczną postacią. Od czego można mieć chorobę lokomocyjną, być przemęczonym, labilnym i osłabionym, mieć depresję, bezs czerwone wino i tak się pije w temperaturze pokojowej:p bezenność… to jak trafienie dziesiątki na tarczy (strzelam 3 razy w tygodniu, nie jest łatwo, uwierzcie), jednej rzeczy, która za jednym zamachem tłumaczy wszystko.

WSZYSTKO.

na początku ucieszyłam się słysząc to. Radość trwała jeden dzień. Potem uświadomiłam sobie, że (cholera!) to jest postać choroby, która niestety miesza mi w centralnym układzie nerwowym. atakuje na przykład mój mózg. a wiecie, nie jest tak, że mam go w superdobrej formie. Już jest dość mocno pognębiony. To nie jest tak, że mam co oddawać. Czytaj dalej

80% z nas żyje z chorobami niezakaźnymi

80% z nas jest dotkniętych chorobami niezakaźnymi (NCDs)

zdrowie, serce, apteczka, karetkaChorobą niezakaźną jest nadciśnienie, na które choruje twój dziadek. A jeśli nie dziadek, to mąż. To insulinooporność twojej przyjaciółki, cukrzyca szefowej. Chorobą niezakaźną jest migotanie przedsionków twojego kumpla. Choroba płuc kasjerki i hashimoto kobiety, która stoi przed tobą w kolejce. RZS jej dziecka. Otyłość jego kolegi. Celiaklia jego taty, epilepsja księgowego jego taty. To anoreksja sekretarki, bulimia sportowca, który martwi się o sekretarkę.

To depresja twojego lekarza. Demencja koleżanki. Miażdżyca bibliotekarza. Zakrzepica jego brata. Endometrioza żony brata.

To stwardnienie rozsiane przyjaciółki ze szkoły, bezsenność jej ulubionego aktora i choroba Parkinsona legendy rocka, którą przyjaciółka uwielbia.

To fibromialagia Lady Gagi. Rak mojego przyjaciela. Dziecięce porażenie mózgowe mojej koleżanki. Choroba skóry mojej przyjaciółki. Stany lękowe innej przyjaciółki. Problemy jelitowe kolejnej przyjaciółki. Zgaga znajomego. Otyłość mojego kumpla. I moja. I mój udar mózgu. Mój toczeń. Moje migreny, moja padaczka, moje problemy z hormonami, moje PFO, moje chroniczne zmęczenie….

***

Konferemcja, na której byłam, dotyczyłą tych wszystkich i wielu innych chorób. Nie każda z nich była tam nazwananie wymieniono ich wszystkich. Było to forum ludzi, którzy chcieliby zmienić okropną statystykę wg której 63-70% wszystkich zgonów ludzi przed 70 rokiem życia jest spowodowanych tymi chorobami. Nie AIDS, grypą i wypadkami samochodowymi.

NCD Alliance Global Forum 2017 mierzyło się z takim problemem. Czad, co? Stąd wynikała moja sceptyczność wobec celów forum. Moje początkowe, ostre stanowisko w końcu złagodniało, więc ok. Bo ludzie, którzy się tam zebrali, mieli na ustach również te słowa, które są mi bliskie. Opieka i prewencja.

Dalej uważam, że terminy, które zaczynają się od ‚non” czy ‚nie’ są problematyczne, jak worki bez dna. Bo czy do NCDs zaliczymy złamaną nogę? Czy dopiero zakrzepicę spowodowaną złamaniem nogi? Jestem pewna, że znajdą się profesorowie optujący za jednym i drugim rozwiązaniem, choć Wikipedia milczy o złamaniach.

Rozglądam się po swoich najbliższych. W mojej rodzinie wszyscy są na coś chorzy. Co nie znaczy, że każdy się leczy. To nawet nie znaczy, że mierzymy sobie z dziadkiem i babcią ciśnienie codziennie. A powinniśmy:)

Cyfra 80% z nagłówka nie jest precyzyjna, bo nie pamiętam, czy 80% populacji świata (6,1 miliarda, tadam) na coś takiego choruje, czy jest to cyfra zbiorcza: choruje lub ma wśród najbliższych kogoś chorującego. Nie mogę teraz znaleźć notatek;)Tak czy inaczej, to mnóstwo, bo prawie każdy z nas jest w kręgu ludzi, którzy mają do czynienia z tymi chorobami. Mają, mieli lub będą mieć.

I tak sobie myślę, że gdybym wiedziała o ryzyku, może mogłabym odpuścić co trzecią imprezę w liceum. Pewnie by tak nie było, czasy pankroka i mroczności ciuchowej wspominam z łezką w oku, ale i tak mam wrażenie, że zdrowiej by było, gdyby moją bohaterką z gimnazjum była jakaś joginka, a nie Janis Joplin.

A najlepsze jest to, że przeszło połowie z tych chorób można by zapobiegać. Tadam;)  Może gdybyśmy wiedzieli, że…  W każdym razie o zapobieganiu powstanie kolejny wpis konferencyjny. A teraz wyrzuć tę fajkę, od tego ma się udary.

ps

w pisaniu pomogły mi strony WHO, NCD Alliance, moje notateczki i daleka od doskonałości pamięć.

Nie lubie swoich urodzin. Niemniej podsumowanko musi być:)

sport, rolki, sport po udarzeCo roku budzę się tego dnia w złym humorze i tak zupełnie mam urodepresję bez wyraźnego powodu mam zazwyczaj staram się zapchać ten dzień do granic możliwości, ale teraz… W rym roku dodatkowo obudziłam się z migreną, zwymiotowałam w laboratorium medycznym, więc mam lepszy humor niż zwykle, bo w końcu nie czuję, że moje podłe samopoczucie jest kompletnie bez sensu ( ;

Niemniej, urodziny i nowy rok są czasem, który sprzyja podsumowaniom. Gdybym nie miała bloga, olałabym temat, ale skoro mam, chciałabym krótko podsumować to wszystko, co się wydarzyło i nie wydarzyło. Zrobię to liczbami.  Czytaj dalej

telewizja, telewizja, i po telewizji

No tak. Byłam w TVN. To znaczy w programie 36,6 Ewy Drzyzgi był malutki reportaż o moim udarze. I nie mogę wystarczająo podkreśli, jak bardzo ten materiał mnie zawiódł. Nie moją próżność, nie Kasię Es., bo w sumie, mimo że mi mordka leciała mocno, wszscy wokół mówią, że pięknie wyglądałam, i nieźle mówiłam, ale Kasię, której życie jest zdeterminowane przez udar mózgu i która uchciałaby, żeby ludzie faktycznie wiedzieli co to jest. Bo wiedza = większe prawdopodobieństwo, że w razie potrzeby pomożemy sobie lub innym.

No ok. Pod tym linkiem znajdziecie historię Kasi, która przed ukończeniem 30 roku życia  Czytaj dalej

Moje lepieje:) cz. I

Doczekaliście się;p Co jakiś czas lepię sobie jakiegoś lepieja udarowego.

NIestety, nie zawsze je zapisuję w telefonie, ale proszę:) to, co udało mi się znaleźć.

:)

Lepiej ryż szpitalny wżerać, niż go sobie z brzucha ścierać.

Lepiej tiwi zdzierżyć dzielnie, niż na sali milczeć szczelnie. Czytaj dalej

O porównywaniu problemów – znowu filozuję, przepraszam za to!

Bardzo często słyszę ostatnio tekst „w porównaniu do Twoich problemów, te nie są problemy”, albo „w porównaniu do Twoich problemów z…, to moje są…”.

empatia, roman kraft, ręce, razemSzczerze mówiąc, nie wiem, jak odpowiadać na takie stwierdzenia. Powoli przeformułowuję swój pogląd na problemy. Zawsze myślałam, że największymi problemami, są NASZE problemy. Bo bolą nas, a nie innych. Mawiałam, że bez znaczenia, czy jest to zerwanie dachu przez huragan, czy zerwanie z chłopakiem, nasz problem, to nasz problem. Może inna skala, ale i tak mało kto jest na tyle empatyczny, żeby bardziej odczuć problem tsunami, niż złamanego serduszka. Dalej tak twierdzę.

Ale widzę też, że niestety nie ma co walczyć z porównywaniem. Bo, niestety bądź stety, cała socjalizacja od maleńkości jednak nas wrzuca w system porównań. Porównujemy zabawki w przedszkolu. Porównujemy zarobki. Porównujemy trawę we własnym, i sąsiadowym ogródku. Ja się jakoś tego nie nauczyłam (na szczęście!), pewnie dlatego mnie to razi, może dlatego, że wiem, jak umiem się zadręczać pierdołami, kto to wie. Czytaj dalej

Wszędzie widzę udary

Mieliście kiedyś tak, że wszędzie widzicie coś, co was dotyczy?

Coś jakby,  hm.  Jak kochasz sie w hindusie,  magłe zaczynasz widzieć hindusow na każdym kroku, mimo że wcześniej nie było ani jednego w twoim mieście.  Albo kiedy kupijesz małego yorskshire terriera, świat robi się pełen takich dziwnych szczurow.

Ja mam tak z udarami mózgu.  Już z trzy razy wysyłałam kogoś do neurologa, bo ‚to może być udar’.

Na swoje usprawiedliwienie mam proste: objawy, na tyle co je znałam, usprawiedliwiały  myślenie o najgorszym. Zgodnie z zasadą  ‚lepiej dmuchać na zimne’ w niedzielę wysyłałam kumpla na SOR, gdzie nie zrobili mu tomografii i powiedzieli, że (wzrok, ból, ręka, ciągłe zmęczenie) problemy są prawdopodobnie efektem stresu. I że to niemożliwe prawie mieć udar w tak młodym wieku. No, może w Niemczech, w Polsce – wiem to na pewno – to możliwe. Czytaj dalej