czy osoba po udarze normalnie myśli?

W moich statystykach strony zauważyłam, że jakiś czas temu że ktoś znalazł moją lewaczkę po pytaniu

czy osoba po udarze normalnie myśli?

wylew, mózg, brain, drugi wylewGdy przeczytałam to pytanie, najpierw się (trochę) zdenerwowałam, potem się uśmiałam, potem zrozumiałam, że to ważne, ale tragiczne w swojej istocie pytanie. Bo wyobrażam to sobie.

Szpital, kilka dób po udarze mózgu, chory jest slaby, porozumiewa się monosylabami lub w ogóle. A potem długo mówi lub nie, wygląda na zmęczonego i zdezorientowanego,  nawet kiedy mówi, to i tak inaczej.

Rozumiem zasadność pytania. Nie znam odpowiedzi. Czytaj dalej

Udary w młodym wieku NIE SĄ rzadkie

Kiedyś irytowałam się, kiedy ktoś mówił „udar w tak młodym wieku?” i robił minę z serii tych,  które są połączeniem niedowierzania i zgrozy.

Przyznawałam oczywiście rację.  To, co widziałam,  to, co słyszałam, to,  o czym czytałam…. wszystko  wskazywało na to, że udar mózgu w młodym wieku jest rzadkością.

Aż tu Michał Figurski ma udar.  Dowiadujemy się,  że Jesse J doświadczyła go jako nastolatka.

Joanna Kołaczkowska – udar w ciąży.

Luke Perry odchodzi w wieku 52 lat.  Nie tak młodo? Zapytajcie mojej mamy;) pomyślcie,  że kiedyś udary dotyczyły głównie emerytów. Czytaj dalej

Czego nauczyłam się po udarze: porządki, porządki

Jedną z ważnych zmian poudarowych jest we mnie to,  że nie znoszę chaosu.

wakacjeZ człowieka-chaosu stałam się osobą,  która miłuje ciszę i harmonijną przestrzeń. W tej zagraconej czuje się przytłoczona i bardziej niepewnie.

Dlaczego? Może dlatego, że wielość bodźców jest dla mnie przytłaczająca. Moja nadwrażliwość nie jest tak duża, jak trzy lata temu, wciąż jednak istnieje i męczy. Bo wiem, że moja męczliwość też nie minęła. Jest lepiej, ale niestety nie wróciłam do normy.

Kiedyś chaos i bałagan w ogóle mi nie przeszkadzały. Ciuchy na środku pokoju, na nich rower, nic nie było mi straszne. Nie znosiła brudu (brudne blaty, dyskusyjna łazienka itp.), a chaos i bałagan były mi jak rodzeństwo.  Czytaj dalej

leżę na trawie i czuję, że akurat boli mnie życie.

Właśnie się uśmiechnęłam do siebie. Okazało się, że od godziny próbuję nagrać dla was tekst i zaczynam go chyba milionowy raz. Postanowiłam przetestować narzędzie googlowskie, jakiejś nagrywanie głosem. Później będę poprawiać ten tekst, dodawać przecinki i kroki, ale i tak będzie bardzo chaotyczny. Wszystkie poprzednie wersję skasowałam, bo nikt by się nie zorientował, o co w nich chodzi, były tak nieuporządkowane. Teraz właśnie zaczynam po raz kolejny.

Po pierwsze, muszę przeprosić za to, że nie wrzuciłam zeszłym tygodniu tekstu a obiecałam. Wytłumaczenie mam takie jak zwykle, mnóstwo pracy. Myślę, że w czasie czytania tego tekstu trochę mi wybaczycie albo przynajmniej zrozumiecie sytuację w jakiej jestem. Czytaj dalej

10 maja: Europejski Dzień Profilaktyki Udarowej i dzień toczniowy. Kombo

tak się złożyło, że wczoraj, 10 maja obchodziliśmy „dni” dwóch z moich chorób: udaru mózgu i tocznia. Zarówno Europejski Dzień Profilaktyki Udarowej, jak i Międzynarodowy Dzień Chorych Na Toczeń Rumieniowaty Układowy są bardzo bliskie mojemu sercu. bo mogą „zrobić różnicę”.

 chociaż cierpię na znacznie łagodniejszy toczeń niż układowy, bo mój grozi mi głównie  łysym łbem i wydrapaniem dziur w rękach, a nie rychłym przeszczepem nerek, to i tak czuję, że powinnam mówić o tej chorobie.

również przez strach, jaki we mnie wzbudziła. Ale od początku… Czytaj dalej

emocjonalnie trudny styczeń. brawo, panie losie!

=emotions, emocjeBardzo emocjonalny dla mnie jest ten styczeń.

po pierwsze: toczeń. Sygnalizowalam jakoś, że mamy tu duże zmiany. Tak na 90%. Te 10% w moim przypadku to jak być lub nie być. Bo przypuszczenia są gorsze niż byly do tej pory. Mój nowy neurolog (polecam!) zajmuje się też reumatologią. Jest cudowny, ma piękny, szeroki uśmiech, i, przede wszystkim, dał mi nadzieję na wytłumaczenie WSZYSTKIEGO jedną chorobą.

Toczniem. Ale jego neurologiczną postacią. Od czego można mieć chorobę lokomocyjną, być przemęczonym, labilnym i osłabionym, mieć depresję, bezs czerwone wino i tak się pije w temperaturze pokojowej:p bezenność… to jak trafienie dziesiątki na tarczy (strzelam 3 razy w tygodniu, nie jest łatwo, uwierzcie), jednej rzeczy, która za jednym zamachem tłumaczy wszystko.

WSZYSTKO.

na początku ucieszyłam się słysząc to. Radość trwała jeden dzień. Potem uświadomiłam sobie, że (cholera!) to jest postać choroby, która niestety miesza mi w centralnym układzie nerwowym. atakuje na przykład mój mózg. a wiecie, nie jest tak, że mam go w superdobrej formie. Już jest dość mocno pognębiony. To nie jest tak, że mam co oddawać. Czytaj dalej

80% z nas żyje z chorobami niezakaźnymi

80% z nas jest dotkniętych chorobami niezakaźnymi (NCDs)

zdrowie, serce, apteczka, karetkaChorobą niezakaźną jest nadciśnienie, na które choruje twój dziadek. A jeśli nie dziadek, to mąż. To insulinooporność twojej przyjaciółki, cukrzyca szefowej. Chorobą niezakaźną jest migotanie przedsionków twojego kumpla. Choroba płuc kasjerki i hashimoto kobiety, która stoi przed tobą w kolejce. RZS jej dziecka. Otyłość jego kolegi. Celiaklia jego taty, epilepsja księgowego jego taty. To anoreksja sekretarki, bulimia sportowca, który martwi się o sekretarkę.

To depresja twojego lekarza. Demencja koleżanki. Miażdżyca bibliotekarza. Zakrzepica jego brata. Endometrioza żony brata.

To stwardnienie rozsiane przyjaciółki ze szkoły, bezsenność jej ulubionego aktora i choroba Parkinsona legendy rocka, którą przyjaciółka uwielbia.

To fibromialagia Lady Gagi. Rak mojego przyjaciela. Dziecięce porażenie mózgowe mojej koleżanki. Choroba skóry mojej przyjaciółki. Stany lękowe innej przyjaciółki. Problemy jelitowe kolejnej przyjaciółki. Zgaga znajomego. Otyłość mojego kumpla. I moja. I mój udar mózgu. Mój toczeń. Moje migreny, moja padaczka, moje problemy z hormonami, moje PFO, moje chroniczne zmęczenie….

***

Konferemcja, na której byłam, dotyczyłą tych wszystkich i wielu innych chorób. Nie każda z nich była tam nazwananie wymieniono ich wszystkich. Było to forum ludzi, którzy chcieliby zmienić okropną statystykę wg której 63-70% wszystkich zgonów ludzi przed 70 rokiem życia jest spowodowanych tymi chorobami. Nie AIDS, grypą i wypadkami samochodowymi.

NCD Alliance Global Forum 2017 mierzyło się z takim problemem. Czad, co? Stąd wynikała moja sceptyczność wobec celów forum. Moje początkowe, ostre stanowisko w końcu złagodniało, więc ok. Bo ludzie, którzy się tam zebrali, mieli na ustach również te słowa, które są mi bliskie. Opieka i prewencja.

Dalej uważam, że terminy, które zaczynają się od ‚non” czy ‚nie’ są problematyczne, jak worki bez dna. Bo czy do NCDs zaliczymy złamaną nogę? Czy dopiero zakrzepicę spowodowaną złamaniem nogi? Jestem pewna, że znajdą się profesorowie optujący za jednym i drugim rozwiązaniem, choć Wikipedia milczy o złamaniach.

Rozglądam się po swoich najbliższych. W mojej rodzinie wszyscy są na coś chorzy. Co nie znaczy, że każdy się leczy. To nawet nie znaczy, że mierzymy sobie z dziadkiem i babcią ciśnienie codziennie. A powinniśmy:)

Cyfra 80% z nagłówka nie jest precyzyjna, bo nie pamiętam, czy 80% populacji świata (6,1 miliarda, tadam) na coś takiego choruje, czy jest to cyfra zbiorcza: choruje lub ma wśród najbliższych kogoś chorującego. Nie mogę teraz znaleźć notatek;)Tak czy inaczej, to mnóstwo, bo prawie każdy z nas jest w kręgu ludzi, którzy mają do czynienia z tymi chorobami. Mają, mieli lub będą mieć.

I tak sobie myślę, że gdybym wiedziała o ryzyku, może mogłabym odpuścić co trzecią imprezę w liceum. Pewnie by tak nie było, czasy pankroka i mroczności ciuchowej wspominam z łezką w oku, ale i tak mam wrażenie, że zdrowiej by było, gdyby moją bohaterką z gimnazjum była jakaś joginka, a nie Janis Joplin.

A najlepsze jest to, że przeszło połowie z tych chorób można by zapobiegać. Tadam;)  Może gdybyśmy wiedzieli, że…  W każdym razie o zapobieganiu powstanie kolejny wpis konferencyjny. A teraz wyrzuć tę fajkę, od tego ma się udary.

ps

w pisaniu pomogły mi strony WHO, NCD Alliance, moje notateczki i daleka od doskonałości pamięć.

Nie lubie swoich urodzin. Niemniej podsumowanko musi być:)

sport, rolki, sport po udarzeCo roku budzę się tego dnia w złym humorze i tak zupełnie mam urodepresję bez wyraźnego powodu mam zazwyczaj staram się zapchać ten dzień do granic możliwości, ale teraz… W rym roku dodatkowo obudziłam się z migreną, zwymiotowałam w laboratorium medycznym, więc mam lepszy humor niż zwykle, bo w końcu nie czuję, że moje podłe samopoczucie jest kompletnie bez sensu ( ;

Niemniej, urodziny i nowy rok są czasem, który sprzyja podsumowaniom. Gdybym nie miała bloga, olałabym temat, ale skoro mam, chciałabym krótko podsumować to wszystko, co się wydarzyło i nie wydarzyło. Zrobię to liczbami.  Czytaj dalej

telewizja, telewizja, i po telewizji

No tak. Byłam w TVN. To znaczy w programie 36,6 Ewy Drzyzgi był malutki reportaż o moim udarze. I nie mogę wystarczająo podkreśli, jak bardzo ten materiał mnie zawiódł. Nie moją próżność, nie Kasię Es., bo w sumie, mimo że mi mordka leciała mocno, wszscy wokół mówią, że pięknie wyglądałam, i nieźle mówiłam, ale Kasię, której życie jest zdeterminowane przez udar mózgu i która uchciałaby, żeby ludzie faktycznie wiedzieli co to jest. Bo wiedza = większe prawdopodobieństwo, że w razie potrzeby pomożemy sobie lub innym.

No ok. Pod tym linkiem znajdziecie historię Kasi, która przed ukończeniem 30 roku życia  Czytaj dalej

Moje lepieje:) cz. I

Doczekaliście się;p Co jakiś czas lepię sobie jakiegoś lepieja udarowego.

NIestety, nie zawsze je zapisuję w telefonie, ale proszę:) to, co udało mi się znaleźć.

:)

Lepiej ryż szpitalny wżerać, niż go sobie z brzucha ścierać.

Lepiej tiwi zdzierżyć dzielnie, niż na sali milczeć szczelnie. Czytaj dalej