10 maja: Europejski Dzień Profilaktyki Udarowej i dzień toczniowy. Kombo

Notatka na marginesie

tak się złożyło, że wczoraj, 10 maja obchodziliśmy „dni” dwóch z moich chorób: udaru mózgu i tocznia. Zarówno Europejski Dzień Profilaktyki Udarowej, jak i Międzynarodowy Dzień Chorych Na Toczeń Rumieniowaty Układowy są bardzo bliskie mojemu sercu. bo mogą „zrobić różnicę”.

 chociaż cierpię na znacznie łagodniejszy toczeń niż układowy, bo mój grozi mi głównie  łysym łbem i wydrapaniem dziur w rękach, a nie rychłym przeszczepem nerek, to i tak czuję, że powinnam mówić o tej chorobie.

również przez strach, jaki we mnie wzbudziła. Ale od początku… Czytaj dalej

emocjonalnie trudny styczeń. brawo, panie losie!

=emotions, emocjeBardzo emocjonalny dla mnie jest ten styczeń.

po pierwsze: toczeń. Sygnalizowalam jakoś, że mamy tu duże zmiany. Tak na 90%. Te 10% w moim przypadku to jak być lub nie być. Bo przypuszczenia są gorsze niż byly do tej pory. Mój nowy neurolog (polecam!) zajmuje się też reumatologią. Jest cudowny, ma piękny, szeroki uśmiech, i, przede wszystkim, dał mi nadzieję na wytłumaczenie WSZYSTKIEGO jedną chorobą.

Toczniem. Ale jego neurologiczną postacią. Od czego można mieć chorobę lokomocyjną, być przemęczonym, labilnym i osłabionym, mieć depresję, bezs czerwone wino i tak się pije w temperaturze pokojowej:p bezenność… to jak trafienie dziesiątki na tarczy (strzelam 3 razy w tygodniu, nie jest łatwo, uwierzcie), jednej rzeczy, która za jednym zamachem tłumaczy wszystko.

WSZYSTKO.

na początku ucieszyłam się słysząc to. Radość trwała jeden dzień. Potem uświadomiłam sobie, że (cholera!) to jest postać choroby, która niestety miesza mi w centralnym układzie nerwowym. atakuje na przykład mój mózg. a wiecie, nie jest tak, że mam go w superdobrej formie. Już jest dość mocno pognębiony. To nie jest tak, że mam co oddawać. Czytaj dalej

80% z nas żyje z chorobami niezakaźnymi

80% z nas jest dotkniętych chorobami niezakaźnymi (NCDs)

zdrowie, serce, apteczka, karetkaChorobą niezakaźną jest nadciśnienie, na które choruje twój dziadek. A jeśli nie dziadek, to mąż. To insulinooporność twojej przyjaciółki, cukrzyca szefowej. Chorobą niezakaźną jest migotanie przedsionków twojego kumpla. Choroba płuc kasjerki i hashimoto kobiety, która stoi przed tobą w kolejce. RZS jej dziecka. Otyłość jego kolegi. Celiaklia jego taty, epilepsja księgowego jego taty. To anoreksja sekretarki, bulimia sportowca, który martwi się o sekretarkę.

To depresja twojego lekarza. Demencja koleżanki. Miażdżyca bibliotekarza. Zakrzepica jego brata. Endometrioza żony brata.

To stwardnienie rozsiane przyjaciółki ze szkoły, bezsenność jej ulubionego aktora i choroba Parkinsona legendy rocka, którą przyjaciółka uwielbia.

To fibromialagia Lady Gagi. Rak mojego przyjaciela. Dziecięce porażenie mózgowe mojej koleżanki. Choroba skóry mojej przyjaciółki. Stany lękowe innej przyjaciółki. Problemy jelitowe kolejnej przyjaciółki. Zgaga znajomego. Otyłość mojego kumpla. I moja. I mój udar mózgu. Mój toczeń. Moje migreny, moja padaczka, moje problemy z hormonami, moje PFO, moje chroniczne zmęczenie….

***

Konferemcja, na której byłam, dotyczyłą tych wszystkich i wielu innych chorób. Nie każda z nich była tam nazwananie wymieniono ich wszystkich. Było to forum ludzi, którzy chcieliby zmienić okropną statystykę wg której 63-70% wszystkich zgonów ludzi przed 70 rokiem życia jest spowodowanych tymi chorobami. Nie AIDS, grypą i wypadkami samochodowymi.

NCD Alliance Global Forum 2017 mierzyło się z takim problemem. Czad, co? Stąd wynikała moja sceptyczność wobec celów forum. Moje początkowe, ostre stanowisko w końcu złagodniało, więc ok. Bo ludzie, którzy się tam zebrali, mieli na ustach również te słowa, które są mi bliskie. Opieka i prewencja.

Dalej uważam, że terminy, które zaczynają się od ‚non” czy ‚nie’ są problematyczne, jak worki bez dna. Bo czy do NCDs zaliczymy złamaną nogę? Czy dopiero zakrzepicę spowodowaną złamaniem nogi? Jestem pewna, że znajdą się profesorowie optujący za jednym i drugim rozwiązaniem, choć Wikipedia milczy o złamaniach.

Rozglądam się po swoich najbliższych. W mojej rodzinie wszyscy są na coś chorzy. Co nie znaczy, że każdy się leczy. To nawet nie znaczy, że mierzymy sobie z dziadkiem i babcią ciśnienie codziennie. A powinniśmy:)

Cyfra 80% z nagłówka nie jest precyzyjna, bo nie pamiętam, czy 80% populacji świata (6,1 miliarda, tadam) na coś takiego choruje, czy jest to cyfra zbiorcza: choruje lub ma wśród najbliższych kogoś chorującego. Nie mogę teraz znaleźć notatek;)Tak czy inaczej, to mnóstwo, bo prawie każdy z nas jest w kręgu ludzi, którzy mają do czynienia z tymi chorobami. Mają, mieli lub będą mieć.

I tak sobie myślę, że gdybym wiedziała o ryzyku, może mogłabym odpuścić co trzecią imprezę w liceum. Pewnie by tak nie było, czasy pankroka i mroczności ciuchowej wspominam z łezką w oku, ale i tak mam wrażenie, że zdrowiej by było, gdyby moją bohaterką z gimnazjum była jakaś joginka, a nie Janis Joplin.

A najlepsze jest to, że przeszło połowie z tych chorób można by zapobiegać. Tadam;)  Może gdybyśmy wiedzieli, że…  W każdym razie o zapobieganiu powstanie kolejny wpis konferencyjny. A teraz wyrzuć tę fajkę, od tego ma się udary.

ps

w pisaniu pomogły mi strony WHO, NCD Alliance, moje notateczki i daleka od doskonałości pamięć.

Nie lubie swoich urodzin. Niemniej podsumowanko musi być:)

sport, rolki, sport po udarzeCo roku budzę się tego dnia w złym humorze i tak zupełnie mam urodepresję bez wyraźnego powodu mam zazwyczaj staram się zapchać ten dzień do granic możliwości, ale teraz… W rym roku dodatkowo obudziłam się z migreną, zwymiotowałam w laboratorium medycznym, więc mam lepszy humor niż zwykle, bo w końcu nie czuję, że moje podłe samopoczucie jest kompletnie bez sensu ( ;

Niemniej, urodziny i nowy rok są czasem, który sprzyja podsumowaniom. Gdybym nie miała bloga, olałabym temat, ale skoro mam, chciałabym krótko podsumować to wszystko, co się wydarzyło i nie wydarzyło. Zrobię to liczbami.  Czytaj dalej

telewizja, telewizja, i po telewizji

No tak. Byłam w TVN. To znaczy w programie 36,6 Ewy Drzyzgi był malutki reportaż o moim udarze. I nie mogę wystarczająo podkreśli, jak bardzo ten materiał mnie zawiódł. Nie moją próżność, nie Kasię Es., bo w sumie, mimo że mi mordka leciała mocno, wszscy wokół mówią, że pięknie wyglądałam, i nieźle mówiłam, ale Kasię, której życie jest zdeterminowane przez udar mózgu i która uchciałaby, żeby ludzie faktycznie wiedzieli co to jest. Bo wiedza = większe prawdopodobieństwo, że w razie potrzeby pomożemy sobie lub innym.

No ok. Pod tym linkiem znajdziecie historię Kasi, która przed ukończeniem 30 roku życia  Czytaj dalej

Moje lepieje:) cz. I

Doczekaliście się;p Co jakiś czas lepię sobie jakiegoś lepieja udarowego.

NIestety, nie zawsze je zapisuję w telefonie, ale proszę:) to, co udało mi się znaleźć.

:)

Lepiej ryż szpitalny wżerać, niż go sobie z brzucha ścierać.

Lepiej tiwi zdzierżyć dzielnie, niż na sali milczeć szczelnie. Czytaj dalej

O porównywaniu problemów – znowu filozuję, przepraszam za to!

Bardzo często słyszę ostatnio tekst „w porównaniu do Twoich problemów, te nie są problemy”, albo „w porównaniu do Twoich problemów z…, to moje są…”.

empatia, roman kraft, ręce, razemSzczerze mówiąc, nie wiem, jak odpowiadać na takie stwierdzenia. Powoli przeformułowuję swój pogląd na problemy. Zawsze myślałam, że największymi problemami, są NASZE problemy. Bo bolą nas, a nie innych. Mawiałam, że bez znaczenia, czy jest to zerwanie dachu przez huragan, czy zerwanie z chłopakiem, nasz problem, to nasz problem. Może inna skala, ale i tak mało kto jest na tyle empatyczny, żeby bardziej odczuć problem tsunami, niż złamanego serduszka. Dalej tak twierdzę.

Ale widzę też, że niestety nie ma co walczyć z porównywaniem. Bo, niestety bądź stety, cała socjalizacja od maleńkości jednak nas wrzuca w system porównań. Porównujemy zabawki w przedszkolu. Porównujemy zarobki. Porównujemy trawę we własnym, i sąsiadowym ogródku. Ja się jakoś tego nie nauczyłam (na szczęście!), pewnie dlatego mnie to razi, może dlatego, że wiem, jak umiem się zadręczać pierdołami, kto to wie. Czytaj dalej

Wszędzie widzę udary

Mieliście kiedyś tak, że wszędzie widzicie coś, co was dotyczy?

Coś jakby,  hm.  Jak kochasz sie w hindusie,  magłe zaczynasz widzieć hindusow na każdym kroku, mimo że wcześniej nie było ani jednego w twoim mieście.  Albo kiedy kupijesz małego yorskshire terriera, świat robi się pełen takich dziwnych szczurow.

Ja mam tak z udarami mózgu.  Już z trzy razy wysyłałam kogoś do neurologa, bo ‚to może być udar’.

Na swoje usprawiedliwienie mam proste: objawy, na tyle co je znałam, usprawiedliwiały  myślenie o najgorszym. Zgodnie z zasadą  ‚lepiej dmuchać na zimne’ w niedzielę wysyłałam kumpla na SOR, gdzie nie zrobili mu tomografii i powiedzieli, że (wzrok, ból, ręka, ciągłe zmęczenie) problemy są prawdopodobnie efektem stresu. I że to niemożliwe prawie mieć udar w tak młodym wieku. No, może w Niemczech, w Polsce – wiem to na pewno – to możliwe. Czytaj dalej

Jestem zawiedziona!

Jestem zawiedziona diagnostyką w Polsce.

Jestem po ludzku zawiedziona.

Jestem zawiedziona, że dopiero ALERGOLOG  zasugerował mi możliwą drogę diagnostyki, o której sama myślałam wcześniej, jeno nie dostałam skierowania na badanie. Jestem zawiedziona  że mój lekarz prowadzący po ostatnim udarze powiedział, że nie widzi żadnych dalszych możliwości diagnostyki (a jeśli tak, to w kierunku rzadkich chorób, na które nie ma lekarstwa oprócz aspiryny na rozrzedzenie krwi, więc po co je diagnozować…).

Zawiedziona jestem tym, że dopiero tragiczna sytuacja z nadwagą, taka twarz: received_10153999335603366whatsapp-image-2016-11-11-at-21-41-24 (dla porównania moja normalna buźka:)12342435_10153349824183366_4518709261506326556_n

i atak padaczki zmusiły lekarzy do pomyślenia o tym, że może jednak warto by mnie zdiagnozować i  nie udar jest praprzyczyną moich problemów zdrowotnych, a czegoś skutkiem. Opis moich perypetii których opis zajmuje obszerne segregatory mógł zacząć się w chwili udaru, ale to raczej nie on jest przyczyną tego, że moje zdrowie sypie się jak domino.

Jestem zawiedziona, że gdybym nie prowadziła tego bloga i nie miała znajomych lekarzy to teraz bym pewnie siedziała bezczynnie na kolejne udary, bo byłabym przekonana, że dociekanie przyczyny jest niemożliwe. Bo u ‚nie ma co dociekać’ przyczyn, bo i tak nigdy nie są na pewno.

Jestem zawiedziona tym, że podróż po plątaninie szpitali, specjalistów i badań, jest jak przeprawa przez puszczę dziewiczą. Jestem zawiedziona, że jeśli ja nie wygoogluję i nie zasugeruję rozwiązań problemów, to mój lekarz nie jest mi w stanie pomóc.

Ja wiem, że lekarze są słabo opłacani i przepraowani, ale widziałam i takich, którzy autentycznie próbowali mi pomóc. Póki co nieskutecznie.

szukam dalej:

a) rozwiązania – z pomocą kumpla – neurologa in spe;)

b) dobrego, kreatywnego neurologa

c) szczęścia( ;

mam ostatnio ochotę pokazać światu środkowy paluszek. Ale ponieważ to nieładnie, to pokażę niezadowoloną spuchniętą buzię sprzed 10 sekund!unnamed2