Szardża, NCD Alliance Global Forum: dzień 1 (samo poludnie)

ForumSzardża dzień pierwszy

Jak mogliscie wcześniej przeczytać, mój wyjazd do Szardży/Dubaju na na NCD Alliance Forum 2017 jest jedną z przygód osobistych i „zawodowych”: bo moja lewaczka jest dla mnie dzieckiem, pracą i (co za okropne słowo…) misją.

W każdym razie, dopóki tu jestem nie liczcie na przemyślenia z warsztatów i spotkań z bardzo waznymi ludźmi znajacymi sie na polityce i projektowaniu świata. A są tutaj! Czuję się jak zwykle na dużych wydarzeniach. Oniesmielona, i „out of place”. Come on. Już poznałam osobę, która słysząc, że jestem niezależną blogerką i piszę o udarach mózgu, powiedziała ze zdziwieniem „o, tylko?”.

No tylko.

No trudno.

Zdążyłam tutaj: Czytaj dalej

Jadę do Dubaju!

No tak. Nadszedł czas, żeby podzielić się tą radosną nowiną. za tydzień i jeden dzień jadę do DUBAJU. Jaram się, jak moje policzki w pełnym słońcu.

Oczywiście dzielę się nowiną z tymi, którzy nie towarzyszyli mi w tym porażkowym lajwie:

gdzie w którejś części powiedziałam, gdzie i dlaczego i po co jadę, a przede wszystkim: dlaczego się wstydziłam Wam o tym powiedzieć.

Po tym wideo kilkoro z was dość skutecznie mnie przekonało, że nie ma czego się wstydzić.

Jadę do Dubaju na konferencję chorych ludzi.

Ok, teraz słowo wytłumaczenia. To nie Dubaj (przynajmniej nie w większości), to nie do końca konferencja, i nie do końca chorych ludzi;)

Jadę do Szardży (to emirat 40 km od Dubaju;p), na Forum NCD Alliance. A NCD Alliance to taka organizacja skupiająca inne organizacje, które zajmują się chorobami niezakaźnymi. Wśród nich są przecież udary. I depresje. I tocznie. I tak zostałam zaproszona.

Wyszło to w taki wariacki sposób, że aż żal o tym nie opowiedzieć. Otóż. Jedna organizacja udarowa zapytała mnie, czy nie zechciałabym może aplikować na inny warsztat. W Genewie, 40 osób, chcieli, żeby dostał się tam ktoś po udarze. Nie udało się:D

Oczywiście już czułam zapach biletu lotniczego i bardzo mi było przykro, że kurde się nie uda, ale musiałam to przeżyć. Aż tu nagle, kilka dni po informacji ‚nie tym razem’ dostaję wiadomość że moje zgłoszenie tak bardzo się wyróżniało, że chcieliby mnie zaprosić do Emiratów na…

(i tu niczego nie doczytywałam, musiałam szybko napisać przyzwoitą angielszczyzną YESYESYES, zanim weekend nastąpi w tym miejscu świata, z którego do mnie napisano).

I potem doczytałam, o co chodzi. Pobiegłam do salonu, tata nie spał, nieśmiało mu mówię, co się stało, przepraszam, że bez konsultacji, blablabla, i słyszę z sypialni rodziców: „kogo bierzesz ze sobą”?;)

No nikogo:(

Mój tata, kiedy żartuje, ma mimikę dość bogatą. Ale kiedy mówię mu o czymś poważny, skubaniec zmienia się mniej więcej w ten sposób.

giertych

I naprawdę spróbuj coś z tego wyczytać. Potem próbuję coś wypytać, dopytać, przytulić, może klepnąć w tyłek, próbuję uzyskać jakąkolwiek reakcję. Dopiero po jakimś czasie, zwykle nie tego samego dnia, mogę się czegoś dowiedzieć. Czy się podoba, czy nie, czy się cieszy, martwi, jest zawiedziony, wściekły, obrażony, szczęśliwy.To po jakimś czasie.

No i oczywiście od razu telefon do brata, smsy i wiadomości do przyjaciół, bo naprawdę nie umiem trzymać w sobie dobrych wiadomości. Świat jest zbyt smutny, żeby go pozbawiać tych okruchów uśmiechu (czy szczerzenia się do siebie).

No i potem przyszła organizacja, raczej nie z mojej strony, i oswojenie się z myślą o wyjeździe. No i miliard żartów ze mnie, mojego arabskiego, szukania męża, farbowania się na blond, puszczania się z arabami, blablablabla.

I zaczęłam myśleć, po co ja tam.

Jestem wolnym strzelcem. Nie należę do żadnej organizacji, z niektórymi współpracuję luźno i zaczęłam mieć miliard wątpliwości.

Bo kurde wydawało mi się, że nie zasługuję, że fart,  że…

Napisałam maila do organizacji udarowych w Polsce (Fundacja Udaru Mózgu) i zagranico i okazało się, że niczego nie chcą ode mnie.  FUM nic kompletnie, a zagranico tylko wpis na bloga. Nie wiem, czy ich, czy mojego, ale wpis. Mówią, że sama moja obecność na tym iwencie jest wartościowa, bo udary będą reprezentowane.

Mam wątpliwości, ale co tam.

No i zrobiłam sobie cele sama.

  1. odzywać się do ludzi. (na pierwszej i jedynej konferencji, w której brałam udział, rozmawiałam tylko nieśmialo z tymi ludźmi, którzy do mnie podeszli. Nie chciałam być gburem, po prostu źle się czuję w tłumie i jestem wśród obcych supernieśmiała).
  2. Zobaczyć, jak wyglądają sprawy w innych chorobach. No tak: wiem mnóstwo o udarach, ale bez szerszego kontekstu ciężko jest ocenić, jak bardzo źle jest z udarami.
  3. Nawiązać jakieś znajomości „neurologiczne” (to głównie) i dotyczące wachlarza innych moich chorób. Lubię działać i pracować sama, być odpowiedzialną za siebie, ale kooperacja wielu niezależnych i odpowiedzialnych bytów, może być super. Jak na przykład w przypadku tej strony.
  4. nie stresować się tak bardzo. Bo kurde. Szkoda zdrowia.
  5. Dowiedzieć się miliardów rzeczy, które będę mogła Wam przekazać.

Chiba tyle.

Jeszcze jedno. Gdy się zgadzałam na wyjazd, byłam epileptykiem z jednym atakiem. Teraz, po drugim, po raz pierwszy  w życiu trochę się lękam samotnej podróży. Zwłaszcza że moja opaska medyczna nie może do mnie jakoś dolecieć.

Ale ta lekka wątpliwość nie stanie mi na drodze do radosnego zwiedzenia kolejnych dwóch Emiraów:) (bo byłam już Abu Dhabi, sorki;).

A to ja w bardziej muslimskiej wersji. z jedynej wyprawy w tamtym kierunku. Nadchodzę!

oman arab oman arab

gadnijcie, która to ja;p

Kocham Oman. Emiraty pewnie będą też spoko, ale pfffffff.;)

Panel udarowców – dwa dni, milion wyzwań

hitchhiking on carrots

w czasach, kiedy człowiek nie bał się autostopu, chorób

Jutro długo oczekiwana podróż.

Jadę do Frankfurtu (nad Menem!) na panel udarowców z Europy.

Jak już Wam pisałam – zainaugurujemy tam europejski projekt dotyczący spastyczności. Nie mam jeszcze pojęcia, jak on będzie wyglądał dokładnie, ale mam nadzieję, że jego beneficjentami będziecie wy, a nie firma, która go sponsoruje (dopóki nie każą, nie podaję nazwy;p).

Do panelu trafiłam dzięki Fundacji Udaru Mózgu (zarekomendowali mnie) i blogowi.

Nie jestem członkiem ani uczestnikiem, ani działaczem żadnej organizacji, w tym FUM-u, ale jakoś tam mnie lubią.

Oczywiście mój drugi udar zagroził uczestnictwu, ale wszystko przemyślałam i zdecydowałam jechać.

Oczywiście przez dwa dni będę

  1. wielce skonfundowana
  2. zmęczona jak maratończyk na mecie
  3. chciała wymiotować 24/h
  4. zestresowana

ale

  1. szczęśliwa, że robię coś na kształt pracy
  2. samodzielna
  3. podróżować.
  4. we Frankfurcie;p

Zatem. Trzymajcie za mnie kciuki. I za cały projekt.

Wracam już jutro, więc za bardzo się za mną nie stęsknicie. Dziękuję za pomoc!

 

 

 

opowiedz mi swoją historię, będzie nam łatwiej

stroke alliance for europeNa mojej konferencji, poznałam bardzo fajnego, życzliwego faceta. Gav jest udarowcem z pięcioletnim stażem, który wrócił do roboty na pełen etat i szefuje którejś z brytyjskich organizacji udarowych. Rozmawialiśmy. Mój wrodzony, niejęczący, pesymizm napotkał jego wrodzony  optymizm, zderzenie było niesamowicie pouczające.

Wiecie co? Gav mówi, że zawsze było spoko, ale po udarze jego życie jest nawet lepsze. Oczywiście, nie od razu było, ale teraz, od dłuższego czasu jest. Gav jest jedną z osób, które otrzymały wsparcie od najbliższych i kopniaka w odpowiednim momencie (pokazywał mi zdjęcia dwóch synów, którzy wzięli go za fraki i zaprowadzili na spotkanie ‚grupy udarowej’, która pozwoliła mu ogarnąć jego życie.

 

Wiecie co? Rozmawialiśmy z Gavinem o wielu rzeczach, w tym o smutnym fakcie, że po udarze możesz nawet zamieszkać w kokonie z miłości i przyjaźni, a i tak możesz czuć się osamotniony. Bo ci, którzy cię kochają, nigdy naprawdę nie zrozumieją, że starej Kasi już nie ma. Wraz ze śmiercią części mózgu, urodził się ktoś nowy. Trudno mi to wytłumaczyć, po prostu nie umiem. To byłoby zadanie ponad moje siły. Ale wiedziałam, poczułam od razu, że z inną osobą z podobnym doświadczeniem, zrozumiałam się w dwie sekundy, jak nigdy z nikim w życiu. Po pięciu minutach wiedziałam, że to dotyczy i spraw ‚duszy’ (jakkolwiek by to nie brzmiało) i tych praktycznych: czy tobie też tak przeszkadza hałas świata, powiedział Gav, kiedy staliśmy w głośnej kolejce po kawałek mięska:)

zakryłam Radziorkowi buzię, bo byłby na mnie wściekły gdybym ją wrzuciła... z resztą za notkę też pewnie będzie:) sorry Mały, kupię nam dziś obiad

zakryłam Radziorkowi buzię, bo byłby na mnie wściekły gdybym ją wrzuciła… z resztą za notkę też pewnie będzie:) sorry Mały, kupię nam dziś obiad

I myślę sobie, że najlepszą radą, jaką mogę dać udarowcowi, jest otworzenie się na innych ludzi z podobnymi doświadczeniami. Taka szczera rozmowa, naprawdę pomaga zrozumieć samego siebie. A to zrozumienie jest (wg mnie!) kluczem do zdrowienia. Każdy udar jest inny, ale pewne rzeczy pozostaną wspólne. A nawet jeśli nie, łatwiej jest się pogodzić z losem i walczyć o siebie, kiedy widzi się, że nie jest się samemu na świecie.

Ja tę drogę przeszłam trochę wirtualnie, trochę na żywo. A szczerze mówiąc, choć brzmi to głupio, większość rozmów, z braku laku, przeprowadziłam sama ze sobą za pośrednictwem mojej lewaczki.pl (; Myślę sobie, jak wspaniale by było, gdyby w Polsce istniały takie grupy jak w UK, których celem jest rozmowa. wiecie, herbatka, ciasteczko (albo marchewka, będzie zdrowiej!) i rozmowa. jeśli ktoś nie chce lub nie może gadać, niech nie mówi, tylko słucha. Nie chodzi mi o terapię zajęciową, tylko takie filmowe wręcz grupy wsparcia. Może gdzieś istnieją, ja ich nie znalazłam, ale chyba długa droga przed nami do ich stworzenia – dlatego chyba warto by zachęcać po prostu do rozmów w szpitalach, na rehabilitacjach… :) nie wiem, znowu myślę jak romantyk, nie pozytywista. trudno (; póki co, jeśli ktoś potrzebuje, wiecie gdzie mnie znaleźć:P ja ze swojej strony też szukam ludzi, żeby z nimi gadać. Marzy mi się mały lewacki projekcik, ale to w przyszłości. Może się uda kiedyś ( ;

zadbaj o siebie po udarze – internet ci pomoże!

w ‚mojej’ części konferencji poświęconej ‚self management’ pewna pani mówiła o  tej witrynie:

 

 

Fajny pomysł, prawda? Oczywiście, nie dla każdego udarowca, bo musi umieć czytać&korzystać z komputera… Ale dzisiejsi sześćdziesięciolatkowie w Polsce już to potrafią. Ci, którzy zostali postawieni na nogi, mogliby skorzystać z takiego portalu.

self management

W sumie, jak się przysłuchiwałam pani, która o wszystkim mówiła, dochodziłam do wniosku, że to dobrze pomyślany kalendarzo-planer.  Z historiami z życia wziętymi i radami. Taki kalendarz, który kupowaliśmy za czasów szkolnych.  ‚w tym miesiącu na pewno zrobię…’. jeśli dorastaliście w nowej Polsce, na pewno wiecie o co chodzi. Bo w MY STroke Guide chodzi tak naprawdę o planowanie swoich czynności, o unikanie zapominalstwa;) i o bycie coraz zdrowszym – ten portal jest pełen porad, jak ulepszyć swoje ćwiczenia, dietę, codzienność (tak jak kalendarz SuperDziewczyny był pełen rad JAK ZDOBYĆ CHŁOPAKA). W sumie jest jedna, cenna rzecz, której nie da ci żaden kalendarz, żaden dietetyk, żaden lekarz i fizjoterapeuta. Portal tworzy społeczność.

Społeczność udarowców i ich rodzin. Po dwóch rozmowach z udarowcami w zeszłym tygodniu wiem na pewno, że wymiana doświadczeń z ludźmi, którzy mają je podobne, jest niezastąpiona. O tym będę jeszcze pisać na pewno.

I co – fajny pomysł z takim portalem? Ciekawa jestem, czy by się przyjął w Polsce. Mam wątpliwości:) Ale może i tak.

 

lewaczka.pl na konferencji( ;

stroke alliance for europeCi z Was, którzy śledzą lewaczkowego fejsa, już wiedzą, że BYŁAM PRELEGENTEM. Na konferenji. Dlatego was zaniedbywałam ostatnio:) To jest pierwsza z kilku notek nawiązujących do tej konferencji. Na początek o mnie i o moich odczuciach, bo to dla mnie ważne.

Otusz…

Jakiś czas temu skontaktował się ze mną przemiły pan z Fundacji Udaru Mózgu i zaprosił mnie na konferencję udarową. Gdy przeczytałam zaproszenie zatkało mnie, potem prawie wpadłam pod samochód dostając potężny opieprz od obcego cypryjczyka, potem trwałam w szoku. Gdzieś w międzyczasie się zgodziłam, poczułam się dumna, przerażona, mile połechtana, ważna, malutka, odważna, przekonana, pełna wątpliwości, głupia – nie wszystko na raz wprawdzie, ale kaskada myśli i nastrojów była niesamowita. Cóż, przez jakiś czas myślałam, że to głupi żart nawet:)

No ale w środę wylądowałam w Warszawie, i rzeczywiście konferencja tam była, nawet dostałam plakietkę, wg której byłam tam speakerem.


badge

I jak ją zobaczyłam, zaczęłam się stresować. Następnego dnia miałam mówić. O blogu. O mojej lewaczce. Głównie o tym, jak bardzo nam, udarowcom, jest potrzebna nadzieja na lepsze jutro. Która jakoś sama nie przychodzi. Dlatego, mimo że na początku pisałam dla siebie i przyjaciół, teraz piszę też z myślą o wielu czytelnikach, którzy nie znają mnie i nigdy pewnie nie poznają, ale którym to, co piszę, przydaje się:) Pokazywałam, że mimo wrodzonego pesymizmu można się po udarze uśmiechać. To były superważne, ale banalne rzeczy. W pewnym momencie czułam, że się przed tym tłumem poryczę. Nie dlatego, że sama siebie wzruszyłam, tylko dlatego, że od początku wylatywały mi z głowy nawet najprostsze słowa. Stres zrobił swoje. Qaboos pomagał opanować stres, ale nie aż tak skutecznie. Nawet sułtan Omanu ma przy mnie ograniczone pole do popisu:)

sułtan qaboos

Potem znajomi, z którymi poszłam na drinka, śmiali się ze mnie, że jestem coachem. I trzeba mnie zdelegalizować. Jeśli stanę się coachem, proszę, zdelegalizujcie mnie natychmiast!

 

Od razu po swoim wystąpieniu czułam się tak źle, że myślałam, że umrę. Byłam pewna, że poszło mi źle, więc uciekłam w telefon, zbyt wiele osób czekało na wieści, jak mi poszło. Ale ucieczka była nieskuteczna. Ja gadałam, a ludzie podchodzili, gratulowali, klepali po pleckach. Chyba chyba się podobało. Chyba w tych dwóch dniach gadania o udarach pod każdym kątem, ale najbardziej z punktu widzenia „udarowych organizacji” Europy potrzebny był udarowiec, który też chciałby zmian;p Mój nowy znajomy powiedział mi, że wszyscy siedzieli na tej konferencji przez dwa dni, rozmawiając o udarach, ale dopiero ja poruszyłam ich serca i przypomniałam im, po co tu są. I nawet jeśli była to gruba przesada, ale po moim wystąpieniu zaczęli się do mnie uśmiechać, co było miłą odmianą:D

kasia

OK, koniec tego chwalenia. Plusów wyjazdu jest więcej. Wystąpiłam publicznie. JA WYSTĄPIŁAM PUBLICZNIE. I t o po angielsku. Przełamałam wielką barierę. Kolejną. Pooddychałam Warszawą. Wypiłam drinka z bekonem, oregano, masłem… (!!! – nie trafiłam zbyt dobrze, moi znajomi dostali pyszne drineczki, ja coś, co smakowało jak austriacka ziołowa gorzała):

kita koguta

 

Pomieszkałam w dobrym hotelu. Zbłaźniłam się mniej niż mogłam. Nawet po burżujsku zamówiłam room service, bo  potrzebowałam wrzątku. Nie zorientowałam się oczywiście, że w pokoju jest czajnik. Od wczoraj (adrenalina chyba zeszła) jestem padnięta, ale zadowolona. Bo łaj not.

Obojętnie jak by nie było, w tym miejscu, w każdej notce najważniejszy filtr udarowy. Jeśli będę kiedyś pisać o malowaniu paznokciu, uwierzcie mi – będzie to notka o malowaniu paznokciu po udarze. Jeśli napiszę o polityce, to ze względu na to, że polski parlament przygotuje super ustawę, wg której każdy oddział udarowy będzie musiał mieć 5 rehabilitantów, a każda rehabilitacja – psychologa.

PS

konferencja była organizowana przez Stroke Alliance for Europe (SAFE) a gospodarzem polskim była Fundacja Udaru Mózgu. No to tyle:)