a ja uratowałem życie chłopcu z udarem – o uczniu, którego nie przyjęli na SOR i moim tacie-bohaterze

Mój tato nie jest lekarzem. Ale sama  byłam świadkiem, jak zimną krew zachowuje w sytuacjach kryzysowych. W tym roku jego zimna krew uratowała życie jego zawodnikowi. Kilka lat temu jako jedynemu wpadło do głowy, żeby sprawdzić, czy nikogo nie ma pod przyczepą, która urwawszy się wjechała prosto w przystanek autobusowy… No była tam pani. I nawet nie poczekał na prasę, żeby opisała jego bohaterstwo. Nadrabiam;)

A  i nie jestem pewna, czy w międzyczasie coś podobnego się nie wydarzyło.

Ostatnio oglądaliśmy ten mój tevauenowy fragment i tata  mówi nagle: no, ja kiedyś uratowałem życie chłopcu po udarze. Czytaj dalej

To oficjalne: jestem niepełnosprawna. Umiarkowanie.

Cóż

przyznać Pani umiarkowany stopień niepełnosprawności do którego zalicza się osobę z naruszoną  sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej, lub wymagającą czasowej albo częściowej pomocy innych osób w celu pełnienia ról społecznych.

Czytam to orzeczenie i widzę, że nic z niego nie wynika. Nic, kompletnie, oprócz ułatwień w pracy.  Czytaj dalej

Po komisji ds. orzekania o niepełnosprawności

Dziś stanęłam (usiadłam) przed komisją do spraw orzekania o niepełnosprawności. I, choć trudno mi w to uwierzyć,

BYŁO SPOKO. 

Oczywiście do końca będę mogła ocenić to wszystko wówczas, gdy dostanę decyzję.

Ma przyjść w ciągu 2 tygodni pocztą.

O samej komisji nie mogę zbyt wiele powiedzieć. Weszłam (i to z mamą! Na plus plus plus) i odpowiedziałam na kilkanaście pytań. Badanie lekarskie – bardzo szybkie.

Z pierwszego pokoju przeszłam do drugiego. Gdzie pani doradca zawodowy zapytała o kilka spraw, bo wcześniej powiedziałam, że bardzo chciałabym pracować.

I ta pani powiedziała, że decyzję otrzymam w ciągu 2 tygodniu.

Na minus:

  • budynek, ciężko w nim niepełnosprawnym na pewno, ale winda jakaś jest;)
  • nawet nie wysłuchano pełnej listy moich chorób
  • nie dostałam decyzji od razu, więc stresik zostaje.

Na plus:

  • wszystko inne:)

 

 

Ile kosztuje mój udar?

6679444993_9c4afa41e8_zw związku z tym, że ostatnio wrzucałam tekst o tym że NFZ zmienia wycenę udarów,

a ja pilnie potrzebuję oszczędzić na nowy komputer, często myślę o pieniądzach ostatnio.

postanowiłam wycenić swoje stałe wydatki udarowe i się nimi pochwalić.

Otóż.

  • Stawka mojej pani rehabilitant to 70 zł/godz. Przychodzi do mnie 2 razy w tygodniu (jak pięknie mnie dziś chwaliła!:D). Ni to dużo, ni mało. W niektórych miastach stawki mogą być dużo wyższe, w niektórych są niższe. Z tego co się orientuję, moi sąsiedzi płacą za fizjoterapeutę więcej:)

policzmy: 70*4,5*(tygodnia w miesiącu, tyle to chyba wychodzi)*2=630

  • masaż wirowy ręki i nogi – po 7 zł  (ze zniżką. Normalnie 14 zł). Chodzę 2 razy w tygodniu.

policzmy: 7*2 (ręce i nogi)*2=63

  • lekarstwa mogę tylko szacować, bo zależy to od tego, kto mi je zapisuje – różną refundację lekarze wpisują;) Szczególnie moja rodzinna. Ale nie wydaję na nie jakiegoś majątku raczej (moja mama wydaje duuuużo dużo więcej) odkąd nie biorę superdrogich leków na krew.

policzmy: na oko niecałe 100 zł miesięcznie.

ze stałych wydatków okołoudarowych to będzie tyle. 793 zł miesięcznie. o 40 zł więcej niż moja renta.

  • ale liczmy dalej. do części lekarzy specjalistów chodzę publicznie, ale do niektórych prywatnie. Ostatnio mile się zaskoczyłam że udało mi się dorwać alergologa (tu szczególnie) i laryngologa publicznie w sensownych terminach. Ale są i tacy specjaliści, do których raczej prywatnie trzeba się wybrać. A to konsultacja, a to szybszy termin… Nie wszytko jest stricte-okołoudarowe, ale wciąż to lekarze;) W tym miesiącu tylko wizyta u ginekologa była (będzie;) płatna, w zeszłym nic, wrzesień przeleżałam w szpitalu, ale i tak udało mi się zapłacić za endokrynologa;D

policzmy: uśrednijmy to do 100 zł miesięcznie. 

  • badania. łatwo dostać skierowanie na TSH i cholesterol raz w roku. Tomograf raz na dwa lata i tak dalej… Ale jak musiałam zrobić sobie poziom prolaktyny, trzeba było zrobić z pieniążków rodziców. te hormonalne rzeczy kosztowały mniej niż 20 zł w większości, ale są i droższe

policzmy: załóżmy jedno badanko w miesiącu (jak ostatnio…) – 20 zł. 

w sumie kolejne 220 zł . Mogłabym to pozyskać z wyprzedaży swoich książek. 793+220 = około 1000 zł miesięcznie. przy rencie około 750 zł.

Nie wspominam o zabawkach do rehabilitacji. Nawet kupione w Lidlu albo w sklepie zoologicznym na wyprzedaży kosztują… Na szczęście to już się udało skompletować. Na zumbie, yogę i basen bym chciała chodzić nawet wtedy, kiedy nie miałabym udaru:) nie liczę tego.

JAK MOGŁABYM OGRANICZYĆ WYDATKI?

1.Mogłabym się spotykać z panią Madzią raz w tygodniu albo w ogóle, kosztem sprawności.

2. Mogłabym też zrezygnować z hydromasazu kosztem bólu w nodze.

3. Mogłabym czekać z konsultacjami do specjalistów i czekać na kolejny udar. Mogłabym zdać się na NFZ…

CZEGO CHCIAŁABYM JESZCZE?

chciałabym psychoterapii. Bo bez kitu by się przydała. Rehabilitacji jeszcze raz w tygodniu, bo nie widzę potrzeby codziennych wizyt fizjoterapeuty. Terapii zajęciowej (niekoniecznie codziennie!). Neuropsychologa. Z którym mogłabym popracować nad uważnością i pamięcią. I byłoby idealnie niemal na teraz. Teraz sama jestem sobie neuropsychologiem, przyjaciele psychoterapeutą, fasolki terapią zajęciową i jakoś sobie radzę;)

Na szczęście (dla mnie, nie dla nich…) moi rodzice są tytanami pracy i mogą póki co utrzymywać swojego starego bachora;) Pracują noc i dzień. Ciężko mi się o tym myśli. Uwierzcie mi: zamożni nie jesteśmy, takie średniaczki-szaraczki. Ani bardzo mało, ani dużo. Moja zdrowienie odbywa się kosztem pracy ponad siły moich rodziców, kosztem urlopów poświęcanych na wyjazdy z chłopakami i jeżdżenie ze mną po lekarzach (lub odwiedzanie mnie w szpitalu w poza Szczecinem). Serce mi płacze, naprawdę. Bardzo, bardzo, bardzo często to wszystko powoduje bezsenność, czasem ataki paniki.  To jest strasznie frustrujące i smutne. A mama wrzuca monetki do baby bez gadania bo wie, że to mnie motywuje do zdrowszego trybu życia… I wie, że to pozwala mi oszczędzać na nowy komputer, bo czas tego, na którym piszę dobiega końca;)

Wiem, że wielu ludzi jest w gorszej sytuacji finansowej. Wiem. I jestem wdzięczna moim rodzicom za wszystko co robią. Bez nich nie byłabym tak sprawna jak jestem. Pieniądze nie kupią nam zdrowia, ale pomagają je odzyskać. Miałam kiedyś bloga ‚onamapecha’. Teraz powinnam mieć ‚wswoimpechumozeliczycnarodzicow'( ;

Nie marudzę, śmieję się z wysokości renty i pracuję nad tym, żeby zacząć zarabiać licząc na to że bardzo szybko zrobię hyc – i wracam do pracy.

Jeśli którykolwiek ekspert-orzecznik ZUS to przeczyta to niech uwierzy że człowiek w takiej sytuacji jak ja, piszący taką przesmutną notkę w czterech ratach, naprawdę te 700 zł zamieniłby na etat za najniższą krajową i publiczną rehabilitację. Byle tylko mógł pracować.

PS.

Próbowałam wybadać, czy moja mama nie ma nic przeciwko temu tekstowi. Zaczęła liczyć ze mną;) więc chyba nie. choć wiem, że ciężko będzie jej się to czytało i powtórzy że mam się nie martwić 10 razy.

PS 2

notki nie napisałam żeby prosić  współczucie. chciałam tylko pokazać że samotny rencista ma mniejsze szanse na sprawny powrót do zdrowia.  bo i nfz, i zus, a pewnie i cały świiat niekoniecznie są stroke-friendly.

 

ile kosztuje udar?

Cóż, coraz mniej.

Agencja Oceny Technologii Medycznych przygotowała nową wycenę leczenia udarów. Z analizy AOTMiT wynika, że dotychczasowe taryfy tych świadczeń są za wysokie i należy je obniżyć. W związku z tym koszt siedmiodniowej hospitalizacji w przypadku leczenia trombolitycznego (polega na rozpuszczeniu patologicznej skrzepliny wewnątrz naczynia krwionośnego) został obniżony o 13 proc. do poziomu 11 tys. zł. Siedem dni pobytu na oddziale udarowym, to według nowej stawki koszt rzędu 7 tys. zł. To oznacza obniżenie dotychczasowej wyceny o 16,9 proc.

jakie to ma znaczenie dla nas, pacjentów? Nie mam pojęcia. Ale w mojej wyobraźni widzę  jak wypisują nas jak najszybciej. I jak nie bardzo chcą nam zrobić dopplera szyi. I jak z dwóch rehabilitantów na oddziale robi się jeden…

Center.

Center.

Nie znam się na finansowaniu służby zdrowia ale jakoś trudno mi uwierzyć że zmiany spowodują więcej przeżyć i mniej trwale niepełnosprawnych. Może jakiś komentarz eksperta?

Link do całego artykułu tutaj -> [klik!]

P.S.

z rozmowy z przyjacielem. tak zwany politycznie zaangażowany. komentarz na ten temat:

D.: Hmm, aby komuś dać muszą gdzieś zabrać
D.: Ale mówić się będzie tylko o tym ze dają
D.: I głosy BEDO

Ja, Daniel Blake – człowiek kontra instytucja

Kiedy zobaczyłam początek tego filmu, uśmiechnęłam się mówiąc ‚ooo, film o ZUS-ie’, choć nie wierzyłam, że to tak naprawdę mam rację.

Okazało się że mam rację i jednocześnie jej nie mam. Ten film jest czymś więcej niż pokazaniem faceta, który nie chce dać się złamać Organizacji, jest też pokazaniem faceta na wskroś uczciwego, o dobrym serduszku. I babki, której się noga powinęła. I o tym, że dobrzy ludzie będą się dzielić dobrem mimo wszystko.

Oczywiście zabrzmię banalnie jak powiem, że mnóstwo tu Kafki. Urzędy często są kafkowskie. No to zobaczcie.

ja, daniel blakeDaniel, na oko pięćdziesięcioletni facet stara się o zasiłek po zawale serca. Jego lekarz zabrania mu pracować, ale to, że potrafi wyjąć coś z kieszeni i może przejść 50 metrów dyskwalifikuje go w oczach zasiłkodawcy. Brakuje mu punkcików. Nie może złożyć odwołania, odebrał telefonu potwierdzającego list. Wybieranie się do urzędu osobiście skutkuje tylko większą frustracją i niechęcią ze strony większości pracowników.

Daniel zostaje postawiony w absurdalnej sytuacji. Żeby mieć jakikolwiek dochód  musi wykazywać się szukaniem pracy, której nie może podjąć. I wszystko online. A komputerom  Daniel jest tak daleki jak ja stolarce (bohater jest stolarzem z zawodu). Tytułowy bohater jest wojownikiem, ale nie chce być. Chce być uczciwie traktowany w zamian za swoją uczciwość.

To tylko jeden z aspektów filmu, nie wiem nawet czy najważniejszy, ale tak bardzo przystaje do rzeczywistości mojej (te miesiące bez żadnego dochodu…) i ludzi z którymi rozmawiam online, że ciężko mi to wyrazić. Film wywołał wielką dyskusję w Wielkiej Brytanii, wielu ludzi mówi, że łagodzi obraz okrucieństwa biurokracji. Moim zdaniem też jest łagodniejszy niż rzeczywistość bo niestety nie oddaje strachu o dzień jutrzejszy. Niewiele rzeczy da się porównać do strachu o swoją głodową rentę, kiedy faktycznie nie można pracować i ten strach nie jest tu oddany moim zdaniem.

Ja sama nie spałam po nocach w obawie o jedyne źródło dochodu, mimo że rodzice mnie karmią i nie wyganiają z pięknego (zagraconego też!) pokoju. A co ma powiedzieć koleżanka ze stwardnieniem rozsianym i po udarze, która straciła prawo do renty bo „może pracować umysłowo”? Mówi, że niepotrzebnie studiowała, bo ma papier, ale nie jest w stanie na razie wrócić do pracy. Do strachu przed kolejnym udarem dochodzi strach o zabezpieczenie środków do życia. A dziewczyna jest z gatunku Daniela Blake’a (i mojego) – nie chce żyć na rencie całe życie, chce się rehabilitować i żyć godnie.

A co ma powiedzieć moja znajoma po udarze, która po kolejnych udarach porusza się coraz bardziej zdezorientowana po rzeczywistości? Każda komisja, czy to ta zusowska, czy orzekająca o niepełnosprawności to stres, bo już wiele razy została źle zdiagnozowana, leczona i oceniona przed komisjami. Może walczyć, ale wiara w zwycięstwo nie rośnie na drzewach niestety. W co drugiej wiadomości którą od niej dostaję widzę słowa „boję się”.

Niby system jest jasny. Niby też nie powinniśmy się czuć jak petenci wobec władzy. To nasze składki do nas wracają, nie dostajemy renty z ‚powietrza’. A jednak jedną z fraz z Googla dzięki której ludzie trafiają na moją Lewaczkę jest

boję się lekarza ZUS.

Daniel Blake jest filmem prawdziwym nie tylko dla brytyjskiego systemu opieki. Będzie prawdziwy wszędzie tam, gdzie system jest tym lepiej postrzegany, im mniej numerków (za którymi kryją się ludzie) ma w ewidencji. I jest prawdziwy emocjonalnie.

Ze mnie wycisnął ze 3 litry łez.

Polecam,

Kasia – Lewaczka;)  (opowiadająca się za mądrym socjalem, nie za rozdawnictwem, żeby była jasność)

PFRON a udar mózgu i dofinansowanie sprzętu rehabilitacyjnego

Nie mam zbyt wiele do powiedzenia na ten temat szczerze mówiąc. Powiatowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych jest dla mnie organizacją tajemniczą.

Pomógł mi w dofinansowaniu mojego dziecka nowego, o którym napiszę w weekend, teraz macie zdjęcie;)

elliptical trainer

Wracając do PFRON to powiem że niewiele wiem, bo krewna pracująca na miejscu pomogła mi (mamie) we wszystkim. Wyszło przez przypadek, że PFRON może mi pomóc.

początkowo byłam przekonana, że nic z tego, bo nie mam orzeczenia o niepełnosprawności. A tu – hurra – okazało się że renta z tytułu całkowitej niezdolności do pracy się liczy, jakoś przelicza i mój ci on;D

Więc rada pierwsza –  trzeba pytać.

Oczywiście takie dofinansowanie sprzętu rehabilitayjnego (jak w moim przypadku) nie jest bezproblemowe. Z tego co wiem to orzeczenie (o niepełnosprawności lub o rencie) jest podstawą, a drugą podstawą jest dobry świstek od lekarza. W moim przypadku był to neurolog. o jeszcze? Proszę pytać mojej mamy:)

Ale szczerze mówiąc okręgowe/powiatowe czy jakietam PFRON-y mogą ustalać swoje własne kryteria przyznania do tych ogólnych (bo jakieś są), więc nie napiszę o żadnych, tylko podam link

klik 

pewnie najlepiej umówić się z nimi na spotkanie albo wypytać o wszystko. Mówiłabym inaczej, ale na ich stronie nie umiem znaleźć nic, jest tak dla mnie nieczytelna. A nie chcę kłamać:)

więc. podsumujmy. 

  1. dofinansowanie do sprzętu rehabilitacyjnego jest możliwe
  2. PFRON pomaga w miarę swoich możliwości 
  3. cieszmy się i radujmy:) 
  4. ale w pełni dopiero, kiedy przelew w wysokości 70% ceny mojego dziecka będzie zaksięgowany. 

 

Pani rencistka po raz drugi:)

pracaJeszcze nie widzialam listu, ale ZUS mnie bardzo pozytywnie zaskoczył.

Jednak nie został powołany do życia, żeby być upierdliwym.

Nie ciągali mnie na drugie badanie, żeby sprawdzić, czy ich nie oszukuję i uznali chyba, że drugi udar nie jest raczej okolicznością która zwiększyła moją zdolność do pracy;)

Dostałam wczoraj list (polecony!) w którym orzeka się

ŻE JESTEM NIEZDOLNA DO PRACY

Jeden z problemów,  tym razem bytowy, sam się rozwiązał.

Jestem zaskoczona.  Ale też nie chcę wielu rzeczy wyjaśniać,  bo jeszcze dojdą do wniosku że jednak powinnam pracować :)

Teraz oczy mi się kleją. Może ZUS mi się przyśni nie w roli potwora, tylko zbawcy;) zobaczymy! (;

Moglo byc lepiej, moglo byc gorzej…

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

Naprawdę myślałam,  że stres dziś się skończy. Że wrócę do domu z orzeczeniem do niezdolności do pracy. Bo przecież jestem niezdolna.

Ale.  nie otrzymałam ani orzeczenia, ani decyzji o nieprzyznaniu renty. 

Wróciłam do domu z terminem dodatkowego badania neurologicznego.  Jestem wściekła i przesmutna.

Dlaczego wściekła? Bo będę się stresować kolejne 2 tygodnie. Będę cały czas w złym humorze, zamartwiona i zestresowana. A wiecie, przewlekły stres to nic dobrego. Plus. Kurde, przecież w tym zusie mają we wniosku dlaczego wnioskuję o rentę. Serio, mogliby od razu dać lekarza,  który ma pojęcie o neurologii.

Teraz,  nawet jeśli mi przyznają prawo do renty, pierwszą kasę wypłacą mi jeszcze później (zgaduję że w październiku, ale z jakim wyrównaniem!), a legitymacji dorobię się pewnie w listopadzie. A zniżki do multikina? Tańszy karnet na jogę? Zniżki na komunikację miejską?  kiedy ma się niski i niepewny dochód miesięczny To są ważne pytania.

Oni chyba nigdy nie byli rencistami. Nie wiedzą jaki to koszmarny stres.

Żeby oddać sprawiedliwość.

1. Pan lekarz orzecznik był milion razy ludzki i miły niż pani z zeszłego roku (oprócz tego,  że nie odpowiadał na do widzenia). Nie dostałam nawet po uszach nawet za porównanie swojej pamięci do pamięci mojej 85-letniej babci.

2. Nie są pewni, to nie skreślają cię od razu.

3. Dziś po południu nie było żadnej kolejki do okienka.

Boję się zusu

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

Za tydzień kolejna komisja ZUS. Oczywiście list jeszcze nie doszedł, ZUS został wydzwoniony.

Oczywiście wiem,  że nie ma co się bać,  zdrowy rozsądek podpowiada że powinni mnie ocenić uczciwie.  Ze nie trzeba kombinować,  ale po zeszłorocznych doświadczeniach nie myślę o ZUS dobrze i wiem,  że interes instytucji nie musi równać show mojemu interesowi.  Plus niewidzialnej choroby lekarz może jej po prostu nie zauważyć.  I wtedy mogę zostać z niczym.  Bez pracy,  bo jestem za słaba,  żeby pracować, bez pieniędzy i bez ubezpieczenia.  Coraz częściej słyszę ‚wiesz,  jak się nie uda,  to się nie załamuj, damy radę’. Ale ja się boję.  Również tego,  że się załamię.  No,  zobaczymy.  Póki co czeka mnie joga,  przedostatnia że zniżką rencisty.  Dobrze, że zaczęłam medytować,  nie idzie mi,  ale się staram. Za tydzień spokój na który pracuję tak ciężko, może się bardzo przydać.