Galeria twarzy (22): James Hollman, czyli o ograniczeniach

Jakiś czas temu dawałam wam znać na Facebooku, że kupiłam pewną książkę:

Poniżej podzielę się jednym fragmentem (i proszę o docenienie pracy, bo książka cały czas mi się zamyka;)): Czytaj dalej

Renta ZUS po raz czwarty:)

Po raz kolejny zostałam rencistką. Renta z tytułu niezdolności do pracy jest moja. Ja vs. ZUS: 3:0.

Udało się. Jupiiiii!

Muszę powiedzieć jednak, że tym wszystko szło mi dość opornie. Miałam problemy ze skompletowaniem papierów.  Czas oczekiwania na komisję ZUS był koszmarnie długi: zapowiedziane z początku 9 tygodni (sic!) okazało się być bajeczka. Milion kilogramie nerwów. Codziennie wracałam do domu z myślą, czy zastane list od ZUS z wyznaczonym terminem. To było całkiem zabawne, bo w ostatnich miesiącach dostaliśmy na nasz adres sporo listów od tej tej upadającej instytucji. Dziadek umarł, więc korespondencja dot. tej  sprawy przychodziła stosunkowo często. Plus jakieś rzeczy dot. pitow itd, a ja za każdym razem miałam nadzieję że to list z wyznaczonym terminem komisji. Czytaj dalej

Aktywizacja zawodowa niepełnosprawnych i ja

CV, pracaAktywizacja zawodowa niepełnosprawnych po udarze mózgu (w tym mnie;) wydawała mi się niemal niemożliwa. Coś się jednak mnie ruszyło.

Po raz kolejny szukam pracy. Na razie się nie spinałam, bo długo odpoczywałam (fizycznie i psychicznie) po mojej copywriterskiej przygodzie, aż tu nagle…

Znajoma mojej maminki powiedziała nam o fundacji, która zajmuje się aktywizacją zawodową niepełnosprawnych. Postanowiłam sprawdzić tę możliwość.
Fundacja, do której się zgłosiłem, nazywa się 4c Centrum Aktywizacji Społecznej i już od pierwszego momentu czułam się na tyle pewnie kontaktując się z jej przedstawicielką, że nie poprosiłam nikogo, żeby ze mną poszedł na pierwsze spotkanie.

Jak to wyglądało? Pogadałyśmy o moim CV, o tym, jak wygląda cały proces i jakoś dobrze było. Po prostu. Czytaj dalej

parasport, a jeśli jestem zbyt zdrowa?

Parasport, moje inwalidztwo, moje wątpliwości.

A jeśli jestem za zdrowa?(((;

strzelanie, parasportCzasem mi się kołacze to pytanie po głowie. Niesamowite. Ale to tylko w kontekście strzelania.

Bardzo mnie to bawi, zadziwia i martwi jednocześnie.

Wytłumaczę o co chodzi.

Parasport (tak nazywajmy sport uprawiany przez niepełnosprawnych) jest kategorią dla niepełnosprawnych fizycznie. Nie wiedziałam o tym do czasu, kiedy nie zaczęłam ogarniać papierów na ważne dla mnie międzynarodowe zawody (piszę o tym tutaj) – wtedy zorienowałam się, że parasport to kategoria dla ludzi bez nóżki, bez rączki, z niedowładami, paraliżami, spastycznością itd, a nie tych, którzy mają problemy z chronicznym zmęczeniem, problemy z czytaniem, czy kognitywne, z afazją czy upośledzeniem umysłowym. Po prostu.

A ja? Czytaj dalej

ZUS zabrał rentę chorej kobiecie, czyli: siedzisz na fejsbuku? Usiedzisz i w biurze.

jak stracę rentę, to pomożecie mi z opłaceniem prawnika?

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

Wczoraj przyjaciółka podesłała mi artykuł, wg którego ZUS zabrał chorej kobiecie rentę na podstawie jej aktywności na Facebooku.  No wiecie: skoro mogła siedzieć na fejsie, może siedzieć i w biurze.  Chora po prostu używała social media i ktoś uznał, że renta z tytułu całkowitej niezdolności do pracy się nie należy.

Na szczęście nasz ukochany Zakład przegrał w sądzie dość sromotnie. Ale i tak bardzo mi się to nie podoba. Bo to w ogóle chory pomysł, żeby kontrolować orzeczenia w ten sposób.  Czytaj dalej

a ja uratowałem życie chłopcu z udarem – o uczniu, którego nie przyjęli na SOR i moim tacie-bohaterze

Mój tato nie jest lekarzem. Ale sama  byłam świadkiem, jak zimną krew zachowuje w sytuacjach kryzysowych. W tym roku jego zimna krew uratowała życie jego zawodnikowi. Kilka lat temu jako jedynemu wpadło do głowy, żeby sprawdzić, czy nikogo nie ma pod przyczepą, która urwawszy się wjechała prosto w przystanek autobusowy… No była tam pani. I nawet nie poczekał na prasę, żeby opisała jego bohaterstwo. Nadrabiam;)

A  i nie jestem pewna, czy w międzyczasie coś podobnego się nie wydarzyło.

Ostatnio oglądaliśmy ten mój tevauenowy fragment i tata  mówi nagle: no, ja kiedyś uratowałem życie chłopcu po udarze. Czytaj dalej

To oficjalne: jestem niepełnosprawna. Umiarkowanie.

Cóż

przyznać Pani umiarkowany stopień niepełnosprawności do którego zalicza się osobę z naruszoną  sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej, lub wymagającą czasowej albo częściowej pomocy innych osób w celu pełnienia ról społecznych.

Czytam to orzeczenie i widzę, że nic z niego nie wynika. Nic, kompletnie, oprócz ułatwień w pracy.  Czytaj dalej

Po komisji ds. orzekania o niepełnosprawności

Dziś stanęłam (usiadłam) przed komisją do spraw orzekania o niepełnosprawności. I, choć trudno mi w to uwierzyć,

BYŁO SPOKO. 

Oczywiście do końca będę mogła ocenić to wszystko wówczas, gdy dostanę decyzję.

Ma przyjść w ciągu 2 tygodni pocztą.

O samej komisji nie mogę zbyt wiele powiedzieć. Weszłam (i to z mamą! Na plus plus plus) i odpowiedziałam na kilkanaście pytań. Badanie lekarskie – bardzo szybkie.

Z pierwszego pokoju przeszłam do drugiego. Gdzie pani doradca zawodowy zapytała o kilka spraw, bo wcześniej powiedziałam, że bardzo chciałabym pracować.

I ta pani powiedziała, że decyzję otrzymam w ciągu 2 tygodniu.

Na minus:

  • budynek, ciężko w nim niepełnosprawnym na pewno, ale winda jakaś jest;)
  • nawet nie wysłuchano pełnej listy moich chorób
  • nie dostałam decyzji od razu, więc stresik zostaje.

Na plus:

  • wszystko inne:)

 

 

Ile kosztuje mój udar?

6679444993_9c4afa41e8_zw związku z tym, że ostatnio wrzucałam tekst o tym że NFZ zmienia wycenę udarów,

a ja pilnie potrzebuję oszczędzić na nowy komputer, często myślę o pieniądzach ostatnio.

postanowiłam wycenić swoje stałe wydatki udarowe i się nimi pochwalić.

Otóż.

  • Stawka mojej pani rehabilitant to 70 zł/godz. Przychodzi do mnie 2 razy w tygodniu (jak pięknie mnie dziś chwaliła!:D). Ni to dużo, ni mało. W niektórych miastach stawki mogą być dużo wyższe, w niektórych są niższe. Z tego co się orientuję, moi sąsiedzi płacą za fizjoterapeutę więcej:)

policzmy: 70*4,5*(tygodnia w miesiącu, tyle to chyba wychodzi)*2=630

  • masaż wirowy ręki i nogi – po 7 zł  (ze zniżką. Normalnie 14 zł). Chodzę 2 razy w tygodniu.

policzmy: 7*2 (ręce i nogi)*2=63

  • lekarstwa mogę tylko szacować, bo zależy to od tego, kto mi je zapisuje – różną refundację lekarze wpisują;) Szczególnie moja rodzinna. Ale nie wydaję na nie jakiegoś majątku raczej (moja mama wydaje duuuużo dużo więcej) odkąd nie biorę superdrogich leków na krew.

policzmy: na oko niecałe 100 zł miesięcznie.

ze stałych wydatków okołoudarowych to będzie tyle. 793 zł miesięcznie. o 40 zł więcej niż moja renta.

  • ale liczmy dalej. do części lekarzy specjalistów chodzę publicznie, ale do niektórych prywatnie. Ostatnio mile się zaskoczyłam że udało mi się dorwać alergologa (tu szczególnie) i laryngologa publicznie w sensownych terminach. Ale są i tacy specjaliści, do których raczej prywatnie trzeba się wybrać. A to konsultacja, a to szybszy termin… Nie wszytko jest stricte-okołoudarowe, ale wciąż to lekarze;) W tym miesiącu tylko wizyta u ginekologa była (będzie;) płatna, w zeszłym nic, wrzesień przeleżałam w szpitalu, ale i tak udało mi się zapłacić za endokrynologa;D

policzmy: uśrednijmy to do 100 zł miesięcznie. 

  • badania. łatwo dostać skierowanie na TSH i cholesterol raz w roku. Tomograf raz na dwa lata i tak dalej… Ale jak musiałam zrobić sobie poziom prolaktyny, trzeba było zrobić z pieniążków rodziców. te hormonalne rzeczy kosztowały mniej niż 20 zł w większości, ale są i droższe

policzmy: załóżmy jedno badanko w miesiącu (jak ostatnio…) – 20 zł. 

w sumie kolejne 220 zł . Mogłabym to pozyskać z wyprzedaży swoich książek. 793+220 = około 1000 zł miesięcznie. przy rencie około 750 zł.

Nie wspominam o zabawkach do rehabilitacji. Nawet kupione w Lidlu albo w sklepie zoologicznym na wyprzedaży kosztują… Na szczęście to już się udało skompletować. Na zumbie, yogę i basen bym chciała chodzić nawet wtedy, kiedy nie miałabym udaru:) nie liczę tego.

JAK MOGŁABYM OGRANICZYĆ WYDATKI?

1.Mogłabym się spotykać z panią Madzią raz w tygodniu albo w ogóle, kosztem sprawności.

2. Mogłabym też zrezygnować z hydromasazu kosztem bólu w nodze.

3. Mogłabym czekać z konsultacjami do specjalistów i czekać na kolejny udar. Mogłabym zdać się na NFZ…

CZEGO CHCIAŁABYM JESZCZE?

chciałabym psychoterapii. Bo bez kitu by się przydała. Rehabilitacji jeszcze raz w tygodniu, bo nie widzę potrzeby codziennych wizyt fizjoterapeuty. Terapii zajęciowej (niekoniecznie codziennie!). Neuropsychologa. Z którym mogłabym popracować nad uważnością i pamięcią. I byłoby idealnie niemal na teraz. Teraz sama jestem sobie neuropsychologiem, przyjaciele psychoterapeutą, fasolki terapią zajęciową i jakoś sobie radzę;)

Na szczęście (dla mnie, nie dla nich…) moi rodzice są tytanami pracy i mogą póki co utrzymywać swojego starego bachora;) Pracują noc i dzień. Ciężko mi się o tym myśli. Uwierzcie mi: zamożni nie jesteśmy, takie średniaczki-szaraczki. Ani bardzo mało, ani dużo. Moja zdrowienie odbywa się kosztem pracy ponad siły moich rodziców, kosztem urlopów poświęcanych na wyjazdy z chłopakami i jeżdżenie ze mną po lekarzach (lub odwiedzanie mnie w szpitalu w poza Szczecinem). Serce mi płacze, naprawdę. Bardzo, bardzo, bardzo często to wszystko powoduje bezsenność, czasem ataki paniki.  To jest strasznie frustrujące i smutne. A mama wrzuca monetki do baby bez gadania bo wie, że to mnie motywuje do zdrowszego trybu życia… I wie, że to pozwala mi oszczędzać na nowy komputer, bo czas tego, na którym piszę dobiega końca;)

Wiem, że wielu ludzi jest w gorszej sytuacji finansowej. Wiem. I jestem wdzięczna moim rodzicom za wszystko co robią. Bez nich nie byłabym tak sprawna jak jestem. Pieniądze nie kupią nam zdrowia, ale pomagają je odzyskać. Miałam kiedyś bloga ‚onamapecha’. Teraz powinnam mieć ‚wswoimpechumozeliczycnarodzicow'( ;

Nie marudzę, śmieję się z wysokości renty i pracuję nad tym, żeby zacząć zarabiać licząc na to że bardzo szybko zrobię hyc – i wracam do pracy.

Jeśli którykolwiek ekspert-orzecznik ZUS to przeczyta to niech uwierzy że człowiek w takiej sytuacji jak ja, piszący taką przesmutną notkę w czterech ratach, naprawdę te 700 zł zamieniłby na etat za najniższą krajową i publiczną rehabilitację. Byle tylko mógł pracować.

PS.

Próbowałam wybadać, czy moja mama nie ma nic przeciwko temu tekstowi. Zaczęła liczyć ze mną;) więc chyba nie. choć wiem, że ciężko będzie jej się to czytało i powtórzy że mam się nie martwić 10 razy.

PS 2

notki nie napisałam żeby prosić  współczucie. chciałam tylko pokazać że samotny rencista ma mniejsze szanse na sprawny powrót do zdrowia.  bo i nfz, i zus, a pewnie i cały świiat niekoniecznie są stroke-friendly.

 

ile kosztuje udar?

Cóż, coraz mniej.

Agencja Oceny Technologii Medycznych przygotowała nową wycenę leczenia udarów. Z analizy AOTMiT wynika, że dotychczasowe taryfy tych świadczeń są za wysokie i należy je obniżyć. W związku z tym koszt siedmiodniowej hospitalizacji w przypadku leczenia trombolitycznego (polega na rozpuszczeniu patologicznej skrzepliny wewnątrz naczynia krwionośnego) został obniżony o 13 proc. do poziomu 11 tys. zł. Siedem dni pobytu na oddziale udarowym, to według nowej stawki koszt rzędu 7 tys. zł. To oznacza obniżenie dotychczasowej wyceny o 16,9 proc.

jakie to ma znaczenie dla nas, pacjentów? Nie mam pojęcia. Ale w mojej wyobraźni widzę  jak wypisują nas jak najszybciej. I jak nie bardzo chcą nam zrobić dopplera szyi. I jak z dwóch rehabilitantów na oddziale robi się jeden…

Center.

Center.

Nie znam się na finansowaniu służby zdrowia ale jakoś trudno mi uwierzyć że zmiany spowodują więcej przeżyć i mniej trwale niepełnosprawnych. Może jakiś komentarz eksperta?

Link do całego artykułu tutaj -> [klik!]

P.S.

z rozmowy z przyjacielem. tak zwany politycznie zaangażowany. komentarz na ten temat:

D.: Hmm, aby komuś dać muszą gdzieś zabrać
D.: Ale mówić się będzie tylko o tym ze dają
D.: I głosy BEDO