Galeria twarzy (17): sms co godzinę? Opiekun ratuje życie

Ostatnio czytając czasopismo „Opiekun” (polecam! chociaż piekielnie trudno je dostać w kioskach/empikachna lotniskach…), przeczytałam historię pana ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Nie mogę znaleźć gazetki, więc szczegóły mogą się odrobinę niezgadzać, ale: facet osunął się głową na biurko i obsunęły mu się biodra. Jego ciało było już w takim stanie, przewrócił się i nie mógł się podnieść. Spędził (chyba kilka godzin) czekając na czyjś powrót do domu.

Nie chcę straszyć nikogo, szczególnie siebie, ale prawda jest taka, że różne rzeczy się zdarzają.

Moje udary i ataki padaczki za każdym razem miały miejsce wśród ludzi. Hurra! – dla mnie, blee – innym. Przykro mi, że sprawiam kłopot.

Smutna prawda jest taka, że bez całodobowej opieki, która nie jest taka częsta, chorzy zostają i będą zostawać sami. Chodzą i będą chodzić po mieście sami. I trzeba sobie z tym radzić. Czytaj dalej

Zima oznacza niepewność z chodzeniem

Łagodną mamy zimę w tym roku. Kierowcy się cieszą, dzieci pewnie nie, ja, gdyby ktoś mnie zabrał na snowboard skakałabym z radości, tak to nie skaczę aż tak bardzo.

Umówmy się: świetnie chodzę, ale nie jest to czynność, w której się czuję bardzo pewnie czuję. Przy śniegu i lodzie jest dużo gorzej niż zwykle. Na piachu i schodach też;)

Wiem wiem, mnóstwo osób powiedziałoby, że to nie dotyczy wyłącznie neurologicznych, to prawda. Tylko że teraz inaczej odczuwam to niż kiedyś. Kiedyś się nie bałam. Kiedyś nie koślawiłam nóg specjalnie, żeby stabilniej się na nich trzymać. Kiedyś nie trzymałam się najbliżej poręczy, jak można.

Kiedyś się nie potykałam dość często. Kiedyś…  Czytaj dalej

Trzecie udarowe urodziny. Co się zmieniło na lepsze w moim życiu?

Dziś moje kolejne udarowe urodziny.

21 grudnia 3 lata temu przeszłam udar mózgu. Jestem zatem jednocześnie 28-latką, 63-latką i trzylatką.

Dzień w który zawsze czuję się dziwnie. Naprawdę uważam, że ta data jest tak ważna, albo nawet bardziej, jak zwykłe urodziny. Zwykłe urodziny to coś, naturalnego, nie miałam wpływu na to, jak rosłam (podobno jedzonka nie odmawiałam;), tutaj sama pokierowałam swoim nowym życiem. Od pieluchy do miejsca, w którym jestem.

Ostatni rok był dziwaczny. Nie da się opowiedzieć w kilku słowach tego, co się wydarzyło. Zatem taki tekst zostawię na Sylwestra;)

Dziś zostanę przy tradycyjnym ‚co się zmieniło na lepsze w moim życiu’. Bo wiecie co, życie po udarze naprawdę jest okropne, ale jak się szuka, można w nim znaleźć rzeczy, które naprawdę zmieniły się na lepsze. Święcie wierzę, że każdy by znalazł taką rzecz, nawet ci z nas, którzy są w bardzo złym stanie.

U mnie sporo się w tym roku zmieniło na gorsze, jakoś czuję, że jestem fizycznie słabsza niż rok temu. Co jest superdziwne, bo ten rok udało mi się przeżyć bezudarowo;)) Czytaj dalej

„Yes woman” – jak rzucam się na wszystko i jak to wpływa na moje zdrowienie

oman arabPisałam tę notkę odmrażając sobie tyłek na parapecie. Rozwlekłam ją tak, że uciekło mi sedno tego, co chciałam powiedzieć.

Zacznę zatem w zupełnie inny sposób. Myślę,że w dużej mierze, określa mnie fakt, że mówię TAK. Mówię TAK zadaniom, okazjom, ludziom, mówię tak, zrobię to, tak – wejdźmy w to.

Wchodzę we wszystko z nadzieją, że będzie lepiej, że kolejna okazja zmieni mnie lub świat na lepsze. Że wykonanie zadania przyniesie korzyść i satysfakcję.  Czytaj dalej

Padaczka poudarowa: odsłona druga

Udało mi się kogoś namówić, żeby obejrzał ze mną trzeci sezon Twin Peaks, jednego z najgenialniejszych i najstraszniejszych seriali w historii telewizji.

Wyszła z tego całkiem miła randka. W pewnym momencie kolega wyszedł o kuchni czy toalety, ja chciałam ubrać sweterek, i okazało się, że nie mogę.

Pomyślałam, przepraszam, za słowa brzydkie: o kurwa, nie znowu. Oby to nie był kolejny udar. 

Ale to była raczej moja padaczka poudarowa, odsłona druga.

kolega wrócił do pokoju, ja powiedziałam, że będzie musiał mi pomóc ubrać sweterek, bo dziwnie się czuję, i wtedy Czytaj dalej

Proste rzeczy, które ułatwiają mi życie:) Albo zaczną;)

HURRA!

w końcu zakupiłam idealne pudełeczko na lekarstwa!

ok, idealne, jeśli pominę żółtą przegródkę, która się już nie domyka;) Miałam dość codziennego grzebania w lekarstwach i szukania kolejnych opakowań leków w szufladzie, kiedy stare się kończą. niepotrzebny bałagan. teraz będzie dużo lepiej:) Czytaj dalej

Przewlekłe choroby nie są anegdotami

left handPiszę o tym swoim udarze, ubieram go w historie i nie zauważyłam ryzyka, które się za tym kryje. Choroba, opowiadana przez opowiadaczy, staje się rozczłonkowana na anegdotki. Kilkanaście szpitali, kilkadziesiąt osób, historyjki o bólu, ale więcej historyjek śmiesznych – anegdoty z życia.

My, chorzy działający w sieci, jesteśmy na to narażeni, przygotowując teksty.

My, chorzy, jesteśmy na to narażeni przez pytania o chorobę.

Pobyt w szpitalu nie jest anegdotką o lekarzu czy opowieścią o toalecie.

Udar mózgu jest czymś więcej, niż tylko strachem w momencie utraty władzy w ręce.

Ja to wiem, my to wiemy, bo znamy tę rzeczywistość. Ale czy wie to koleżanka z podstawówki, która pyta o zdrowie, bo słyszała, że…? Czytaj dalej

Jesli zastanawiasz się jak wygląda udar… życzenia na nowy rok;)

Moim zdaniem udar wygląda  jak najgorszy kac życia,  który trwa, trwa i trwa.

Mówisz bełkotliwie

Nie możesz utrzymać równowagi

Światło i hałas bolą cię jak szpilki wbijaj w duszę

Głowa boliiii

Czujesz się tak bardzo zmęczony

I tak bardzo biedny

Nie masz kontroli nad swoim ciałem

Świat wydaje się niesprawiedliwy i pełen zła

Albo nie możesz nic zjeść albo jeszcze wszystko co można

Tylko że ten kac nie przechodzi po dniu przeleżanym w łóżku. Trzeba się napracować, żeby przeszedł.  Ale piszę to z kilku powodów.  Po pierwsze, żebyście wiedzieli.  Po drugie,  żeby powiedzieć,  że cieszę się,  że już nie miewam kaców:D po trzecie,  żeby życzyć wam,  żebyście

 już nigdy nie mieli objawów kaca,  takich jak powyżej;)

Żeby rok 2017 był dla was łaskawy,  żeby był bardzo bardzo, bardzo, bardzo zdrowy i szczęśliwy,  żebyście mieli miliony monet, żeby ZUS, nfz i urząd  skarbowy były dla was przyjazne, żebyście mieli mnóstwo miłości wokół i uśmiechu.  Żeby rząd was nie wkurzał, a łóżko zawsze było cieplutkie. Życzę roku bez bólu głowy i spełnienia wszystkich marzeń.  :)

Roku 2016, goń się.  Nie byłeś dla mnie zbyt łaskawy, dla świata też nie, nie będziemy tęsknić. Kilka niesamowitych niespodzianek nie wynagrodzi mi wszystkich chorób i godzin zwątpienia.   Kopie cię w tylek i informuję, że w pierwszy stycznia weszłam z wybornym szampanem (poniżej) . nadchodzący rok 2017 cię zdeklasuje. Nie będzie miał trudnego zadania:D

piccolo

ps.

ostatnio nauczyłam się trochę za bardzo marudzić. postanowienie, że się oduczę, będzie chyba na miejscu?:)

Jak chcesz umrzeć ze śmiechu, idź na zumbę po udarze;)

Jakaś pani psycholog powiedziała mi raz „proszę iść na zumbę, albo grać na instrumencie. To ładnie  synchronizuje półkule”.

Więc w końcu poszłam na zumbę;) i raz w tygodniu sobie synchronizuję półkule.

O co chodzi z tą synchronizacją? 

Jak wiemy wszyscy nasze półkule mózgowe odpowiadają za różne rzeczy (leteralizacja – inaczej stronność). Prawa półkula jest bardziej twórcza, odruchowa i intuicyjna, lewa logiczna niby. I nasze mózgi podobno najlepiej pracują, jesteśmy najnajnaj mądrzejsi i najbardziej kreatywni i najlepiej się koncentrujemy kiedy dwie półkule pięknie ze sobą współpracują.

Jak by nie było, wydaje mi się że synchronizacja półkul nie może zaszkodzić, więc co drugi dzień siadam do pianina i… zapisałam się na zumbę:D

Tak, to jest ten moment w którym możecie spaść z krzeseł ze śmiechu. Bo ja się czuję tak:

bear

A powinnam tak:

zumba

Grupa robi 3 kroki w prawo, a ja zdążam na ostatni i już nie wyrabiam się z ruchem rąk. Jest śmiesznie. Często staję i się śmieję, bo sama siebie bawię. Ale mam nadzieję, że będzie coraz lepiej. Kroczek po kroczku. I może uruchomię biodra w końcu, bo póki co jestem sztywniarą, która nie umie poruszyć jednocześnie dwoma częściami ciała jednocześnie.

I tak się zsychnronizuję, że będę mogła kiedyś pracować normalnie jak człowiek na pełen etat. Albo nie etat, ale nie będę musiała odpoczywać co pół godziny. I będę mogła się koncetrować. I będę mogła tak tańczyć, jak ten facet

Oczywiście zajęcia są ciężkie i cały dzień się do nich przygotowuję nie nadwyrężając siebie w żaden sposób i obowiązkową minimalnie godzinną drzemką przed zajęciami. I po zumbie niczego już nie robię. Jest odpoczynek, filmik, herbatka i spaćko. To jest bardzo męczące dla mnie. Dodajcie hałas (muzykę znaczy), ludzi, chaos i wysiłek fizyczny i wyjdzie wam koszmar udarowca. A jednak warto.

I wiecie co? śmiejemy się we trzy, ja, mama i jej przyjaciółka, wszystkie trzy nie najszczuplejsze, i ja jestem dumna. Z siebie i mamy (nie wiem, czy mam prawo być dumna z przyjaciółki. Jeśli tak, to jestem:). Z mamy, że spróbowała, a ze mnie, bo jeszcze się nie przewróciłam i na nikogo nie wpadłam i się cieszę bardzo tą godzinką w tygodniu. Kurcze, miesiąc temu  chodziłam jak pingwinek i nie stałam stabilnie, a teraz udaję że tańczę:) I jeszcze rozumiem hiszpańskie teksty!:)))

ps.

oczywiście chciałabym też żeby Zumba pomogła mi schudnąć, ale mało mam wiary, że kiedykolwiek się uda…

Co jest niemożliwe:)

raftingSiedzimy podczas przerwy. I moja nowa koleżanka Nava pokazuje mi zdjęcie na swojej tapecie.

Kilka osób w kapokach i kaskach. spływa w dół rzeką trzyosobowym kajakiem. wiecie, taki ekstremalny spływ.

Nava (pokauje na zdjęciu): to jestem ja, a ten pan a mną jest sparaliżowany. I ten za nim też.

Ja (lekko w szoku): Kajaki. Ektremalne. Więc to możliwe.

Nava: No, to nie jest niemożliwe:)

 

I tego się. trzymamy:)