leżę na trawie i czuję, że akurat boli mnie życie.

Właśnie się uśmiechnęłam do siebie. Okazało się, że od godziny próbuję nagrać dla was tekst i zaczynam go chyba milionowy raz. Postanowiłam przetestować narzędzie googlowskie, jakiejś nagrywanie głosem. Później będę poprawiać ten tekst, dodawać przecinki i kroki, ale i tak będzie bardzo chaotyczny. Wszystkie poprzednie wersję skasowałam, bo nikt by się nie zorientował, o co w nich chodzi, były tak nieuporządkowane. Teraz właśnie zaczynam po raz kolejny.

Po pierwsze, muszę przeprosić za to, że nie wrzuciłam zeszłym tygodniu tekstu a obiecałam. Wytłumaczenie mam takie jak zwykle, mnóstwo pracy. Myślę, że w czasie czytania tego tekstu trochę mi wybaczycie albo przynajmniej zrozumiecie sytuację w jakiej jestem.

Szczerze mówiąc, wolałabym móc skończyć tekst o odbarczeniu mózgu, który leży w szkicach i czeka na ukończenie. Z drugiej strony, musiałabym do tego włączyć komputer i popracować, a ja po prostu nie mam siły, bo czuję się dziś koszmarnie.

Dziś, zamiast pójść na trening, wróciłam do domu. I to wróciłam w sposób, który trochę mnie zmartwił, bo musiałem w drodze od dietetyka do autobusu zatrzymać się 2 razy bo po prostu nie miałam siły.

OK łączy się z tym mnóstwo rzeczy.

Pewnie pierwsze dni miesiączki, koszmarny upał i duchota, słabość bo wczoraj pisałam cały cały dzień, a na dodatek zły humor. No przyznaję: nie jestem ostatnio radosnym skowronkiem, przeważnie humor mam taki sobie,  bo nie umiem ogarnąć sobie bo nie umiem ogarnąć rzeczywistości wokół. Równowaga praca-życie prywatne u mnie nie istnieje, bo kiedy mam siłę, pracuję pod korek (czyli do końca. Podoba mi się to określenie). A później, następnego dnia (czy tam po trzech dniach) czuję się tak, jak dziś. Muszę wrócić z domu, rozłożyć sobie kocyk albo wrócić do łóżka, chociaż to już nie jest dobra dla mnie opcja w tej chwili, bo mam bałagan w pokoju i już mnie to męczy. Więc. Weszłam sobie do ogródka, znalazłem kawałek cienia i sobie leżę użalam się nad sobą   Czytaj dalej

o byciu siłaczka

nie ukrywam, że dzięki swojemu blogowi otrzymałam tyle wsparcia, ile mało kto otrzymuje. dodając do tego jeszcze rodzinę, to pływam we wsparciu jak w Morzu Martwym.

Ostatnio ktoś znowu nazwał mnie siłaczką. Byłam nazwana siłaczką przez tyle osób w ostatnich latach, że aż uwierzyłam w swoją silę. Kasia-Siłaczka-Lewaczka. Dobrze to brzmi.

Ale ta walka, w której jest jasno określony przeciwnik. To mogę być silna. I jestem. W wielu obszarach życia, naprawdę:)

Ale są i takie, w których jestem słabeuszem kruchym jak słone paluszki. I chciałabym to przyznać. Są obszary, w których jestem mocarzem, inne, w których nie ma co się na mnie oglądać. W których załamuję się szybciej niż przeciętna Kowalska. Czytaj dalej

Magazyn udarowy „1 na 6” – jestem cover girl;)

„Magazyn udarowy 1 na 6” leży na mojej półce już od dłuższego czasu i cały czas miałam ciekawsze/ważniejsze rzeczy do opisania na blogu. A przecież moja mordka zdobi okładkę gazety:o

magazyn udarowy 1 na 6 Sam magazyn jest ciekawszy niż okadka, ale że jestem sobą i blog jest o moim udarze, napiszę, wiecie sami. O sobie;)  Czytaj dalej

Jak wpływa na mnie stres? Od udaru jest inaczej…

Ok, ok, pamiętam, co Wam mówiłam. Od udaru jestem dużo spokojniejsza i mniej zestresowana.

Jak sobie przypomnę ostatnie miejsce pracy przed udarem i płakanie z bezsilności i stresu, myślę, że nic w moim życiu (nawt komisja ZUS) tego nie przebije. To prawda, na co dzień jest dużo zdrowiej pod tym względem. Mniej się przejmuję pierdołami też, jak stres się włącza, to szybko się wyłącza, ale

kiedy mam przed sobą coś naprawdę stresującego (jak komisja ZUS albo przyszły tydzień), to z moim organizmem dzieją się koszmarne rzeczy.

Od razu mam mdłości, bóle głowy, nie mogę się skupić, dopada mnie to neurologiczne zmęczenie i czuję się jak naprawdę najchorszy człowiek na ziemi. Czytaj dalej

Czytam ulotkę mojego nowego lekarstwa

Czytam ulotkę mojego lekarstwa i okazuje się, że mój nowy lek wchodzi z innym lekiem.

I wiecie, przeraziłam się. Lek B (nowy) osłabia działanie leku A (stary), a przy tym odkryłam inne interakcje (na zdjęciu).

Przy tym dwa inne lekarstwa wchodzą w interakcje ze sobą.  Czytaj dalej

Toczniowej historii ciąg dalszy. To jednak toczeń

Nie wiem, czy śmiać się, czy płakać. Jednak mam toczeń. Tutaj pisałam, dlaczego to mógł być toczeń, tutaj dlaczego jednak nie był toczeń.

A teraz tylko napiszę, że jednak to jest leciuchny toczenik.

Dlaczego powinnam się cieszyć z tej diagnozy?

  • bo to odmiana skórna. Więc nie boję się, że mi będą siadać po kolei organy.
  • bo leczenie nie sterydami, tylko lekami przeciwmalarycznymi na razie
  • bo męczyłam się z tym od lat, tylko teraz może się poprawić
  • nie wiem jeszcze, czy odmiana, którą mam, powoduje udary. Jeśli tak, to leczenie pomoże zapobiegać kolejnym.
  • bo mam bardzo lekki przebieg, więc nie ma wielkiego problemu.
  • bo nie muszę już szukać przyczyn alergii na słońce, wypadających włosów, spuchniętych ust i pokrzywek

Dlaczego nie ma się co cieszyć?

Czytaj dalej

Powrót do pracy po udarze – znowu to samo…

źródło: flickr

Wiecie co, czasem wydaje mi się, że jestem jeszcze bardziej chora psychicznie niż kiedyś. Zastanawiam się nad tym dużo. I mam wrażenie, że pisałam o tym już miliard razy, ale posłuchajcie.

Cóż. Powrót do pracy po udarze mózgu to coś, o czym myślę na okrągło. Ale ten powrót jakoś mi nie wychodzi. Ale czasem mam tak, że przez długi czas czuję się świetnie, zaczynam myśleć, że już naprawdę czas, ale kiedy postanowienie jest mocne, to momentalnie przychodzi złe samopoczucie.

  • Jakieś lekkie mdłości, które nie pozwalają komfortowo funkcjonować,,
  • Wymęczenie, takie duże że nie do ogarnięcia;
  • Bóle głowy;
  • Powiększenie depresji, niechęć do wszystkiego i poczuci bezsensu życia;
  • pogorszenie koncentracji do minimum…

Czytaj dalej

Jeju, dziwnie jest

Powiem tak. Wczoraj, jak ktoś poprosił mnie, żebym napisała o czymś na blogu, powiedziałam, że nie mogę, bo kolejka ważnych tematów czeka na opracowanie/ujawnienie.

Teraz na pewniaku usiadłam do komputera i… Pustka. Nic. Moje ważne tematy zniknęły tak, jakby ich nie było.

Aż mnie zatkało. Jestem pewna, że tu były. Coś czuję że tętno mi podskoczyło, bo słyszę moje serce. Chyba.

Tak, wiem, że sobie planowałam, rozmyślałam, ale nie zapisałam. To jeszcze potęguje moje wrażenie zagubienia w rzeczywistości. Ja wiem, nie wolno panikować, każdemu (nawet mojej mamie!) zdarza się czegoś zapomnieć. Lub o czymś zapomnieć. Ja wiem. Tylko że przy moim ogólnym rozbiciu i poczuciu odstawania od rzeczywistości, mam dziwne wrażenie, że ktoś wyjął mi z głowy solidny kawał mózgu.

I wcale nie mam poczucia, że coś się po prostu schowało w szufladce i muszę to odkopać. Mam poczucie że coś straciłam, i to przez udar mózgu.

Hm. To pewnie nic. Znam ten stan, wiele razy to przechodziłam. Przede wszystkim to spokój może nas uratować. Spokój i odpoczynek i nieprzejmowanie się. Uciekło, to wróci. Przewróciło się, niech leży. Postanawiam się tym nie przejmować i obejrzeć sobie coś na netflixie.

Z nowości:

straciłam wszystkie zdjęcia, które miałam. dysk padł.

jutro idę do dietetyka,

już za kilka dni zaprezentuję wam stronę o spastyczności,

kończę czytać pierwszą z mózgowych książek, które zakupiłam ostatnio

trochę jestem głodna.

Na dobry sen wrzucam Wam Marcina Dorocińkiego. Z fejsa, to chyba legalnie;) Bo fajny jest:)

 

Jestem zawiedziona!

Jestem zawiedziona diagnostyką w Polsce.

Jestem po ludzku zawiedziona.

Jestem zawiedziona, że dopiero ALERGOLOG  zasugerował mi możliwą drogę diagnostyki, o której sama myślałam wcześniej, jeno nie dostałam skierowania na badanie. Jestem zawiedziona  że mój lekarz prowadzący po ostatnim udarze powiedział, że nie widzi żadnych dalszych możliwości diagnostyki (a jeśli tak, to w kierunku rzadkich chorób, na które nie ma lekarstwa oprócz aspiryny na rozrzedzenie krwi, więc po co je diagnozować…).

Zawiedziona jestem tym, że dopiero tragiczna sytuacja z nadwagą, taka twarz: received_10153999335603366whatsapp-image-2016-11-11-at-21-41-24 (dla porównania moja normalna buźka:)12342435_10153349824183366_4518709261506326556_n

i atak padaczki zmusiły lekarzy do pomyślenia o tym, że może jednak warto by mnie zdiagnozować i  nie udar jest praprzyczyną moich problemów zdrowotnych, a czegoś skutkiem. Opis moich perypetii których opis zajmuje obszerne segregatory mógł zacząć się w chwili udaru, ale to raczej nie on jest przyczyną tego, że moje zdrowie sypie się jak domino.

Jestem zawiedziona, że gdybym nie prowadziła tego bloga i nie miała znajomych lekarzy to teraz bym pewnie siedziała bezczynnie na kolejne udary, bo byłabym przekonana, że dociekanie przyczyny jest niemożliwe. Bo u ‚nie ma co dociekać’ przyczyn, bo i tak nigdy nie są na pewno.

Jestem zawiedziona tym, że podróż po plątaninie szpitali, specjalistów i badań, jest jak przeprawa przez puszczę dziewiczą. Jestem zawiedziona, że jeśli ja nie wygoogluję i nie zasugeruję rozwiązań problemów, to mój lekarz nie jest mi w stanie pomóc.

Ja wiem, że lekarze są słabo opłacani i przepraowani, ale widziałam i takich, którzy autentycznie próbowali mi pomóc. Póki co nieskutecznie.

szukam dalej:

a) rozwiązania – z pomocą kumpla – neurologa in spe;)

b) dobrego, kreatywnego neurologa

c) szczęścia( ;

mam ostatnio ochotę pokazać światu środkowy paluszek. Ale ponieważ to nieładnie, to pokażę niezadowoloną spuchniętą buzię sprzed 10 sekund!unnamed2

Wczoraj jechałam autem

021Jechałam autem.

Nie wyszło jakoś super.  Wymusiłam pierwszeństwo i zostałam otrąbiona.

Ale koniec końców dojechałam do sklepu i wróciłam nie przyjeżdżając po żadnym zwierzątku, dziecku, dorosłym, a nawet po krawężniku!

Nie czułam się pewna swoich umiejętności, ale babcia miała imieniny (sto lat Barbarze!) i był dzień dyspensy. Pojechałam po Colę zero. Kto mnie zna, wie, jaką to było motywacją:)

I podjęłam decyzję: nie będę jeździć sama, tylko z doświadczonym kierowcą pod bokiem (prawym), żeby na mnie krzyczał w momentach kryzysowych.

Moja jazda nie była pewna, mnie po czterech minutach jazdy rozbolała głowa i boli – z różnych powodów – do tej pory.

Nic nie wyglądało tak jak wtedy…