lewaczka.pl – udar mózgu » Blog Archives

Tag Archives: afazja

mój udar

Krzysztof Globisz czyta Biblię. Mi załzawiło oczy.

Published by:

Szczerze mówiąc popłakałam się przy tym nagraniu z osiem razy.

Wiecie albo nie wiecie, że Krzysztof Globisz przeszedł udar mózgu, który odebrał mu jedno z narzędzi pracy aktora: mowę. Już wrócił na scenę w spektaklu „Wieloryb The Globe” i marzę, żeby go zobaczyć. Informacja o powrocie do pracy pana Krzysztofa mnie ucieszyła, ale to audio poruszyło mnie bardziej.

Posłuchajcie psalmu 61. Jest niesamowicie piękny. I to nie przez fakt, że recytuje go osoba po udarze. Moim zdaniem jest po prostu piękny: aktorsko i muzycznie, a tylko dodatkowo wzruszający, bo…

Mam miliard myśli na ten temat, ale nie chcę zagłuszyć nagrania swoją pisaniną.

Więc milknę.

PS: do wczoraj myślałam, że spektakl Wieloryb The Globe jest niemy. Ale dziś przeczytałam, że nie. Chcę go zobaczyć jeszcze bardziej. Może się uda:)

 

inni udarowcy

Galeria twarzy (10): powiem to śpiewająco:)

Published by:

foto: Flickr.com

Szczerze mówiąc, nie widziałam tej twarzy, słyszałam tylko opowieść o niej, od jednej z najbliższych osób.

Nie chcę wchodzić zbyt głęboko w intymność po bardzo ciężkim, zbagatelizowanym przez lekarzy udarze, skupię się na jednym aspekcie.

Panią z tej opowieści udar doświadczył bardzo głęboko. Jednym z problemów jest afazja. Bardzo poważna i nieleczona przez specjalistę, bo żaden specjalista nie chce jeździć 40 km od miasta, żeby pracować z chorym. Rodzina ma ogromne problemy komunikacyjne, pewnie wyobrażacie to sobie.

Ale pewnego razu pomyśleli, że może jąkający się mogą płynnie śpiewać, to może i afatyk zaśpiewa, by przekazać, co mu w głowie siedzi?

I udało się!:) Od wdrożenia tego pomysłu komunikacja jest lepsza! Nie idealna, jest ciężko, ale można się dowiedzieć co mama chce przekazać.

Może się nawet dopytywać o różne rzeczy, niekoniecznie takie, na które łatwo odpowiedzieć.

Nie mam pomysłu, jak zakończyć tę notkę, jest taka słodko-gorzka, a może gorzko-gorzka. Ale może pomysł kogoś zainspiruje. Nawet nie do śpiewania (choć jest podobno cudowne na mózg!), ale do szukania.

Tego nam życzę:)

PS

„muzyka jest wszędzie, nawet tam, gdzie myślisz że jej nie ma. A ona właśnie tam jest”:)

 

 

 

inni udarowcy mój udar Uncategorized

Jak mówić do osoby po udarze mózgu? – rady dla bliskich, przyjaciół i opiekunów

Published by:

Udar mózgu może skutkować masą problemów komunikacyjnych, afazja jest tylko jednym z nich. Od pewnego czasu w moim googlowym folderze [klik;)] jest także zagdanienie „jak rozmawiać z osobą po udarze”. Niezależnie, czy udarowiec cierpi (cierpiał) przez afazję, komunikacja z nim może być utrudniona…

Czytałam na ten temat tylko jeden artykuł który jednocześnie pokrywał się z moimi odczuciami i w pełnie mnie przekonał. I, w przeciwieństwie do innych artykułów zawierał tylko 3 rady. Niestety nie pamiętam tych trzech podpunktów, ale i ja mogłabym je skrócić do dwóch. Moim zdaniem podstawowymi zasadami komunikacji z udarowcem są proste:

  • Bądź życzliwy.
  • Bądź cierpliwy.

kolejną zasadą jest również coś bardzo ważnego, co czasem nam umyka, ale łączy się z życzliwością i szacuniem.

  • 13893457063_5101d7b246_z-1 nie traktuj udarowca, jakby był głupszy (niż przedtem).

tak sobie myślę, że to są jedne z podstawowych zasad komunikacji między bliskimi. Z taką różnicą, że naprawdę czasem będzie trzeba morza cierpliwości, żeby dogadać się z udarowcem (lub afatykiem). Życzliwość jest ważna nawet wtedy, kiedy w wyniku udaru chory nie czyta cudzych emocji, tonu głosu albo mimiki. Życzliwość po prostu pomaga obydwu stronom poradzić się. Ale uwierzcie że osoba po udarze często czuje, kiedy ludzie traktują ją jakby była głupsza niż przedtem. Albo nabijają się z niej, a naprawdę łatwo nabijać się z kogoś, kto nie umie dobrze się łatwo wysłowić.

Nawet ja, miałam takie dziwne sytuacje niepewności. Z moimi najlepszymi na świecie przyjaciółmi. Rzadko, bardzo rzadko, ale tym lepiej je pamiętam. Ja reaguję na złe podejście do mnie zamknięciem się i wycofaniem ( ;

Jak przyjrzycie się poniższym punktom – każdy w ten czy inny sposób wpisują się w powyższe punkty.

  • Mów w prosty sposób, ale jak do dorosłego.  Come on,  wciąż jesteśmy dorośli! Nikt nie lubi być traktowany jakby był dzieckiem. Im „chorszy” jest Twój bliski tym prostsze mogą być zdania.
  • postaraj się o uwagę udarowca zanim zaczniecie rozmowę. Wiecie jak prod. Bralczyk czasem uciszał salę wykładową i zdobywał pełną uwagę? Zaczynał mówić szeptem;) do mikrofonu.  Ładnie skupiały się na nim wtedy oczy prawie setki osób na sali:D Ty potrzebujesz latającej gdzieśtam uwagi jednej osoby;)
  • pozbądź się niepotrzebnych hałasów:)
  • mów normalnym tonem. chyba że wiesz o ubytkach słuchu albo chory cię poprosi o to, żebyś mówił głośniej:)
  • Daj Twojemu choremu czas, żeby mógł coś powiedzieć. Podsuwanie słów jest czasem dobre, czasem nie i nie powinno być używane przedwcześnie.
  • Potwierdzaj czy się rozumiecie. Zwykłe tak/nie pytania wystarczą:)
  • Jedno pytanie na raz! „czy chcesz kawę? a może lemoniadę z ciasteczkiem” będzie trudniejsze do odpowiedzenia ;)
  • Używaj „dodatkowych materiałów” typu mimika, gesty, gestykulacja, pokazywanie, rysunki, uśmiech… No wiecie. Obok mowy, nie zamiast niej!
  • Ignoruj błędy w mowie (możesz chwalić wysiłki, ale ja bym była z tym ostrożna…, ja jestem na to trochę alergiczna). Nie wszystko musi być idealne, wiecie? Byłam wczoraj na imprezie. Kilkoro znajomych po długim dniu, czułam że nie mówię jakoś super, często  gubiłam słowa, wątek, moje żarciki były powolne, ale wydawali się tego nie słyszeć.
  • Nie ignoruj udarowca i tego, że ma coś do powiedzenia.
  • Słuchaj i patrz:)
  • Nie naciskaj. To nigdy nie pomaga, tylko zniechęca;)
  • Jeśli trzeba, zrób przerwę w rozmowie.
  • Pokazuj, kiedy czegoś nie rozumiesz.
  • próbuj powiedzieć coś „innymi słowami” ;)
  • daj odpocząć – próbowanie powiedzenia czegoś jest męką. Naprawdę. I strasznie męczy. Jeśli się nie pali, to nie ma takiej rozmowy której nie można
  • Ucz się sposobu komunikowania swojego chorego… Na  jednej rehabilitacji była pani z afazją, która chyba nie była leczona. Nauczyłam się, że jak chciała wyrazić zadowolenie/aprobatę zaczynała śpiewać co było super. Nie pogadałyśmy za bardzo, ale mogłam się z nią porozumieć.

Mieszkałam w pokoju z jedną panią, z którą długo nie potrafiłam się dogadać. Była dopiero na początku  terapii swojej afazji… czasem mówiła lepiej, czasem gorzej, miała mało cierpliwości i do innych i do siebie. Ja też miałam mało cierpliwości tak ogólnie. To była moja pierwsza rehabilitacja.  udawało się nam komunikować dość sprawnie metodą życzliwości-powtarzania w innych słowach i słuchania uważnie odpowiedzi-pojedynczych pytań ‚tak/nie’;)

Mówią że nie ma dwóch takich samych udarów, gdzieś przeczytałam że nie ma dwóch takich samych afazji, więc nie jest łatwo. Powyższe punkty to tylko garść rad które wygrzebałam w internetach i które sprawdziły się przy mnie i chorych, których widziałam. Nie jestem neurologopedą, ale też wydaje mi się że każda ze wskazówek wygląda jak zwykły zdrowy rozsądek.

  • wszystko z umiarem. I powodzenia w Waszych rozmowach.

 

 

moim zdaniem Uncategorized

Jeśli przekaz jest zrozumiały dla osoby z afazją, będzie zrozumiały dla każdego

Published by:

Ktoś w dyskusji o afazji* powiedział że jeśli przekaz będzie zrozumiały dla afaktyka, będzie zrozumiały dla każdego.

Rozumiałam to. Rozmawialiśmy o stronie również dla osób po udarach, z których duża część ma afazję. I szczerze mówiąc strona w tamtym kształcie nie byłaby przydatna żadnej osobie z afazją. No bo jak strona, która ma tyle tekstu i obrazy zupełnie od czapy (uśmiechnięte pielęgniarki itp.) miałaby być zrozumiana?

Ale to internet. Choć w niektórych państwach (jak np. w Norwegii jak mówiła mi znajoma norweżka) istnieje prawo zobowiązujące twórców stron www do dostosowywania przekazu dla potrzeb osób niepełnosprawnych (nie wiem czy dotyczy to tylko organizacji finansowanych z pieniędzy publicznych, nie w tym rzecz teraz;) to wątpię, żeby ktoś myślał projektując prawo o afatykach.

Są różne rodzaje afazji, wiec załóżmy, że nasza bohaterka nie czyta i nie mówi. Musi iść do Żwiązku Emerytów i Rencistów w Szczecinie po kartkę uprawniającą do dwóch zniżkowych przejazdów w roku. Wie co ma zrobić i gdzie mniej więcej biuro się znajduje, ale nigdy tam nie była.

Punkt gdzie się odbiera świstki znajduje się na Jana Pawła II w szczecinie. Szyld (napisany) znajduje się w otoczeniu miliona innych szyldów. Jest łatwy do przeoczenia, a dla osoby z afazją niemożliwy do przeczytania (no, przynajmniej sporej grupy z nich). I jak temu zaradzić? Ja nie wiem, może ktoś ma jakieś pomysły… agencje kreatywne, często inne firmy posługują się na szyldach swoimi logo. Polskie urzędy i miejsca finansowane z publicznych pieniędzy najczęściej mają czerwony szyld z białym napisem. Weź tu człowieku odróżnij napis ‚Wojewódzki Inspektorat Bardzo Niebezpiecznych Rzeczy’ od napisu ‚XIII Liceum Ogólnokształcące’. Afatyków spotykają takie problemy na okrągło. Wydaje mi się, że sklepy i centra handlowe są dużo bardziej afazjoprzyjazne’ niż urzędy. Nie wiem. Być może pobożnym marzeniem jest to, żeby coś się z tym zrobiło. Ale podjazdy dla wózków też były pobożnym życzeniem do niedawna, prawda? Nawet prosty system znaków mógłby być pomocny. (Dla obcokrajowców też!)

Ta myślę sobie że się mądrzę i może mogę wkurzyć ludzi którzy mieli doświadczenie afazji, ale ryzykuję, bo widziałam ostatnio niesamowite wideo na ten temat. Tzn. wideo sygnalizujące problem. Niestety nie mogę go znaleźć. :/

Tak. wiem że ten wpis nie jest aphasia-freindly. I nie umiem z tym nic zrobić niestety. gdybym była świetnym rysownikiem… posługiwanie symbolami nie byłoby takie głupie;)

*[klik]

mój udar rehabilitacja

Dysartria po udarze mózgi – kolejny problem z mową…

Published by:

usta, cwiczenia twarzyPisałam już o fluencji słownej, którą moim zdaniem miałam i mam zaburzoną, oraz o afazji (ale nie mogę znaleźć tego wpisu), a tu napatoczył mi się nowy trudny termin, o którym wcześniej nie słyszałam. Dysartria.

Dysartria to (za wikipedią, na której figuruje jako ‚dyzartria’)

jeden z typów zaburzeń mowy, wynikający z dysfunkcji aparatu wykonawczego (języka,podniebienia, gardła, krtani).

Fachowe źródła oczywiście wymieniają milion jej rodzajów, ale ja to uproszczę. Po prostu nasze mięśnie w obrębie paszczy są źle napięte lub słabiuchne i sobie nie radzą z wydobywaniem dźwięków. Z przyczyn neurologicznych (nie znalazłam innych).

Śliczna i bardzo profesjonalna prezentacja wymienia bardzo wiele objawów dyzartrii. Ja wynotowałam tylko te, które widziałam w szpitalach i na rehabilitacjach (jak mi się wydaje…): słaby głos, chrapliwy głos, przerywana mowa (tak!), duszność w czasie mówienia, nieprawidłowości w wymowie głosek, nadmierna nosowość, zwolnione tempo mowy, jednostajność (melodii, głośności mowy), wahania głośności, brak akcentowania (tu nie mam  pewności, ale gdzieś tam pewnie było…).

Te wszystkie objawy (i pewnie inne) mogą się u nas pojawić, a można nad nimi pracować z logepedą (lub lepiej, neurologopedą…). Kiedy na siebie patrzę, też miałam chyba dysartrię, słabiutkie mięśnie w paszczy  nie pozwalały mi na głośne mówienie. I wyraźne. Ale tata mnie wytresował. Kazał czytać na głos, mówiłam sobie różne a-e-i-o-u, robiłam miny, i teraz zasadniczo nie mam z dysartrią problemów. No ale prawda jest taka, że jeśli zupełnie odpuszczam ćwiczenie, bo jest dobrze, to czuję, jak po jakimś czasie robi się odrobinę gorzej. Taki sygnał ostrzegawczy, że trzeba wrócić do roboty:)

PS

Miła logopeda radzi jak ćwiczyć! przeklejam poniżej:)

  1. Ćwiczenia usprawniające aparat artykulacyjny
    • Ćwiczenia języka: mlaskamie, układanie języka w rurkę, wypychanie językiem policzków, układanie języka w „koci grzbiet”, wsuwanie język pod górną i dolną wargę, przesuwanie języka na boki w jamie ustnej, dotykanie czubkiem języka kolejnych zębów, przesuwanie czubka języka zygzakiem po podniebieniu, przesuwanie czubka języka od górnych zębów wzdłuż podniebienia
    • Ćwiczenia warg: cmokanie, parskanie, prychanie, na przemian robienie „dzióbka” i rozszerzanie ust, masowanie warg palcami, układanie warg jak do wymawiania samogłosek: A, O, U, E, Y, I, wypowiadanie głosek p p p p, b b b b, w w w w w, f f f f f
  2. Ćwiczenia oddechowe
    • Pozycja leżąca. Jedna ręka na brzuchu, druga na górnej części klatki piersiowej. Przepona przesuwa się przy wdechu i uwypukla brzuch, przy wydechu przepona wraca do poprzedniego położenia, a brzuch opada. Ćwiczenie wykonujemy 3 razy, wydmuchując powietrze wymawiamy długo głoskę s lub f
    • Wyrabianie długiej fazy wydechowej wypowiadanie dłuższych fraz bez wysiłku, bez zmniejszenia wyrazistości i głośności elementów końcowych oraz bez zwiększenia tempa mowy. W tym celu należy wykonać powyższe ćwiczenia, zwiększając stopniowo wydech do 5-8 sekund i dłużej
    • Ekonomicznego zużywania powietrza wymawiać długie s, robiąc pauzy, co 3 sekundy, w czasie pauzy powietrza nie wydychać. Wymawiać długie s, przerywając je 10 razy
  3. Ćwiczenia fonacyjne
    • Mruczeć poprzez przedłużanie głoski MMMMMM. Wybrzmiewać przedłużane M w otoczeniu samogłosek – legato(długo) i MA ME MY MI MO MU, AMA EME YMY IMI OMO UMU, AM EM YM IM OM UM
    • Wybrzmiewać przedłużane n w otoczeniu samogłosek – legato: NA NE NY NI NO NU, ANA ENE YNY INI ONO UNU, AN EN YN IN ON UN
    • Ćwiczenia na samogłoskach przedłużanie samogłosek, kolejno: A, E, Y, I, O, U. Ćwiczenia miękkiego ataku głosu: P (wdech), A P (wdech), I P (wdech), U P (wdech), Y P (wdech), O  P (wdech), E
  4. Ćwiczenia na tekstach
    • W przypadku mowy dyzartrycznej ćwiczenia na tekstach będą polegały na czytaniu różnorodnych tekstów w sposób płynny – bez skandowania. Aby to osiągnąć należy czytać wolno, śpiewnie- przedłużając lekko samogłoski i głoski, które można przedłużać np. sss, fff. Np. Paan Jaasiiuu  kuupiił ssóól. Nie zaś Pan Ja siu ku pił sól
  5. Ćwiczenia prozodii
    • Czytanie zdań, z różną intonacją, akcentem, tempem, wypowiadanie samogłosek z różnym natężeniem, różną wysokością głosu, rytmem

 

rehabilitacja

Jestem jąkajłą! O „jąkaniu się” po udarze i czytaniu na głos

Published by:

readingNie trzeba mieć afazji* po udarze, żeby odczuwać problemy komunikacyjne (przedostatnia neurolog, którą widziałam, powiedziała, że jestem szczęściarą, że udar uderzył w prawą stronę mózgu, gdyby był lewostronny, miałabym na pewno afazję). Ja od początku mówiłam, że po udarze się bardziej jąkam. Absolutnie tego nie wymyślałam. Nie mam stuprocentowej pewności z czego wynikają (i wynikały te problemy), pewnie z dwóch rzeczy – porażenia mięśni twarzy i problemów z koncentracją.

W moim pierwszym wypisie ze szpitala, w opinii neuropsychologa (z której długo nabijaliśmy się z przyjaciółmi) stoi, że zgłaszałam subiektywne odczucie jąkania, ale konsultacja tego nie potwierdziła. Czyli – czułam problem, ale ekspert go nie potwierdził. Później było podobnie. Pani neurologopeda powiedziała, że nie mam żadnych problemów artykulacyjnych. Ciężko było mi się z tym zgodzić, bo ja je odczuwałam, i wiedziałam, że muszę nad tym ciężko pracować i że nigdy już nie czeka mnie już angaż w radiu.

Z tym problemem można sobie poradzić, jeśli nie zatraciło się umiejętności czytania. Pani neurolog z mojej udarówki zasugerowała, żeby poczytać sobie codziennie na głos – przy tekstach pisanych zdarzają się inne słowa, których używamy, na co dzień, dłuższe, zagraniczne, nie zamienimy ich na inne, żeby było łatwiej Rodzice tego bardzo pilnowali, zwłaszcza tato, który zdobył sobie miano „rehabilitacyjnego kapo”, czytałam mu na głos nową książkę Cejrowskiego. Nadawała się, miała krótkie rozdziały, każdy jest trochę zamkniętą całostką…

W czasie pierwszych 2,5 miesiąca w szpitalach przeczytałam 2,5 książki na głos i wiele artykułów. W konstancinie czytałam na korytarzu (żeby nie przeszkadzać współlokatorkom), i najzabawniej było wtedy, kiedy przychodzili inni pacjenci, żeby posłuchać tej książki w odcinkach. Bywało tak, że najpierw przechodzili kilka razy, nie przyznając się, że słuchają, potem się dosiadali. I czasem dziękowali, a nawet chwalili… To było naprawdę super. W swojej bezużyteczności czułam się lepiej. Pozdrawiam moich słuchaczy! W szczególności pana Czarka, który pewnie nie ma pojęcia o istnienia tej strony.

Do tej pory staram się codziennie czytać na głos. Widzę dużą różnicę w łatwości mówienia i częstości zacinania się, w okresach, w których czytam regularnie i pozostałych. Do tego wykonuję masaże i ćwiczenia, ale czuję, że czytanie pomaga najwięcej.

Kolejną wartością w tym wszystkim jest to, że czytając na głos, łatwiej jakoś jest się skoncentrować. Serio. Te dwie książki przeczytane były przeze mnie wtedy, kiedy, cicha lektura była u mnie prawie niemożliwa. A je do tej pory pamiętam mniej więcej:)

Naprawdę polecam czytanie na głos.

* czym jest afazja? Na tej stronie tłumaczą to w przystępny sposób, ale w skrócie chodzi o utratę umiejętności używania mowy na skutek problemu neurologicznego.