Spastyczność? bóle głowy? Ból neuropaatyczny po udarze mózgu?

żałoba po udarze mózguPisałam już o tym, czy udar boli, ale nie pisałam o poudarowym życiu w bólu. Do pewnego momentu myślałam, że boli tylko przy ‚takich normalnych’ rzeczach. Jak, na przykład, przy nadmiernym napięciu mięśniowym. Albo spastyczności (a propos której zapraszam na stronę www.lifewithspasticity.com). Bardzo się myliłam.

Poznałam kilka osób, które mierzą się z niewyobrażalnym bólem. Jedna z nich ma swojego „lekarza od bólu”, który pomaga jej żyć. Druga osoba znika na długie tygodnie, bo zmaga się z bólem niewyobrażalnym dla mnie. Którego lekarze od bólu nie potrafią skutecznie zwalczyć. Nie przypominam sobie czasu, kiedy zapytałam ‚co słychać’ nie powiedział czegoś o bólu. Jak znika na długo, wiem, o co chodzi o to, że nie radzi sobie z bólem. 

Kiedyś zapytałam, co go boli szczególnie mocno. Zaskoczył mnie. Powiedział że twarz.

Twarz.

Po udarze może boleć mnóstwo rzeczy. Bole głowy (jak u mnie), kończyn, ale twarz?

Po kolejnych rozmowach wyszło, że boli go mniej więcej tak:

Osoby, które go doświadczyły, twierdzą, że czuje się wówczas jakby rażenie prądem, mrowienie, drętwienie, rozrywanie, kłucie lub palenie. [źródło]

To znaczy nie on to powiedział, ale też opisuje swój ból w ten sposób. Koniec o nim, bo właśnie opisuję coś najbardziej intymnego w życiu innej osoby i bardzo, bardzo zrobiło mi się wstyd…

W każdym razie zaczęłam szukać. Ból neuropatyczny po udarze mózgu.

Nie wiem, czy mój kolega cierpi z powodu bólu neuropatycznego, ale wiem, że może on występować po udarze. I jak czytam o tym rodzaju bólu, brzmi o dużo gorzej niż migrena (!!:( ), która ostatnio mnie dopadła. Przede wszystkim, migrena bolała bardzo, jak ból zęba, nie byłam w stanie się ruszyć, ale migrena po dwóch dniach minęla.

A ból neuropatyczny może nie minąć. Może minąć, ale może nie mijać. Może boleć do szaleństwa i nie bardzo wiadomo, co z nim zrobić.

A co to jest tak w sumie ból neuropatyczny?

Mój przyjaciel-lekarz opisuje to tak:

Ból neuropatyczny to ból z bezpośredniego uszkodzenia układu nerwowego. Może być ośrodkowy, jeżeli wynika z uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego

A do układu ośrodkowego należy mózg, wiecie.

Nie powiem Wam wiele mądrego na ten temat, nie chcę też przeklejać googla (hasło „ból neuropatyczny” w googlu i „ból neuropatyczny po udarze mózgu” ładnie pozwoli doczytać o mechanizmach powstania, powiem za to

że nawet ból neuropatyczny się leczy. A przynajmniej trzeba próbować go leczyć. 

I są od tego specjaliści. Istnieją u nas poradnie leczenia bólu, w których można szukać pomocy. Z tego co widzę, leczenie bywa koszmarnie ciężkie i nieskuteczne, ale nadzieja umiera ostatnia. Na szczęście.

Pamiętajmy też, że ból neuropatyczny nie występuje tylko po udarach… To ważne. Podobno od 1,5 do 6% populacji go odczuwa.

Ja mam szczerą nadzieję, że nikogo z nas nie dotknie takie nieszczęście, które widzę.

I każdy rodzaj chronicznego bólu będzie nas omijać.

 

 

 

5 myśli nt. „Spastyczność? bóle głowy? Ból neuropaatyczny po udarze mózgu?

  1. Chyba potrafię sobie wyobrazić, jak musi boleć, żeby chcieć odciąć sobie rękę i nogę (sama to przeżywałam), nawet kiedyś przez miesiąc nie podnosiłam się z łóżka, bo byłam tak spastyczna, że zwykłe wstanie z łóżka i przejście tych kilku kroków do łazienki było dla mnie sukcesem. Nie mogłam sobie pozwalać na to często, bo wiedziałam, że nie wiadomo kiedy następnym razem wstanę…
    A o tym, że są poradnie leczenia bólu, wiedziałam już od jakiegoś czasu. Tylko myślałam do tej pory, że one są raczej dla ludzi z nowotworami.
    Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie :)

  2. Osłabienie mięśni nogi porażonej, po ponad miesięcznym leżeniu bez ruchu. Czy kogoś z Was tak boli noga.Mam wypożyczony rower stacjonarny z rehab i czuję jakby mi noga wisiała, jak Pinokio, taka doczepiona słaba kończynka.To nawet nie ból tylko dyskomfort, wieczny zakwas.Bol schodzi w dół tylnej części uda i łydki i kończy się na guzie, którego czuję od spodu pięty.To by było na tyle moich zmagań po udarze. dzięki, cześć :)

  3. Droga pani Kasiu, drodzy pacjenci po przebytych udarach !
    Mieszkam w Krakowie, mam 56 lat, z wielkim trudem i często łzami jeszcze pracuję z dziećmi niepełnosprawnymi. W 2006 roku – tuż po operacji kręgosłupa – przeszłam udar mózgu, który uszkodził części odpowiedzialne z mózgu za czucie – lewe i prawe wzgórze. To wszystko, co przechodzę przez te lata nie da się opisać słowami. Jest to samotność, ciemność, brak wiedzy neurologicznej u znakomitych neurologów, ogromne moje cierpienie.

    Od momentu udaru mam ścierpniętą i ogromnie dokuczającą lewą połowę twarzy i lewą dłoń. Początkowo przez 3 miesiące gorączkowałam. Ból w twarzy, połowie warg i w połowie języka jest ogromny. Przez 11 lat nasilił się około czterdziestokrotnie. Sama szukałam medycznej literatury, aby dowiedzieć się coś więcej o Zespole Wzgórzowym ( inaczej nazywanym Zespole Dejerinea – Rouussego ). Tłumaczyłam swoje opisy choroby i wysyłałam do specjalistów za granicę. Po angielsku nazwa tej dolegliwości brzmi CPSP. W latach 2009 – 2010 przeszłam w Warszawie. 4 operacje założenia i poprawek stymulatora korowego, który miał pomóc w leczeniu tego bólu.
    Ta metoda nic mi nie pomogła, wręcz czasem była niebezpieczna, gdyż pod koniec ustawiania przez neurochirurga pilota do tego urządzenia, wywoływała jednostronne drgawki mojego ciała. Urządzenie mam wyłączone, noszę go w sobie, i nikt dalej nie wie, co to za okropna dolegliwość.
    Tak bardzo bym chciała, aby świat medyczny usłyszał o takich jak ja i o innych osobach, które żyją z takimi bólami po udarach mózgu. Cóż z tego, że leczę się w Poradni Bólu w Krakowie? Cóż z tego, że są tu prowadzone Studia Podyplomowe z Medycyny Bólu – kiedy ja nie otrzymałam do tej pory fachowej pomocy, bo choroba jest nieznana. Przez te 11 lat zasięgałam porad u znanych profesorów neurologii i ordynatorów Oddziałów Neurologicznych. Wszystko na nic. Zero efektu. Moje cierpienie w twarzy narasta w czasie, jest bardzo męczące i trwa non stop. Obecnie podjęłam jeszcze próbę kontaktu z Instytutem Leczenia Bólu w Warszawie, mam maksymalne dawki Gabapentyny ( 3 x 1200 gram ). Czuję się źle, dolegliwość jest o 10 % mniejsza, Rano nie mogę się obudzić, bardzo się pocę i mam dużo słabsze możliwości intelektualne.
    Bardzo proszę o kontakt osoby z podobnymi kłopotami, z bólem jednostronnym i uszkodzonym wzgórzem. Proszę do mnie dzwonić 506 – 157 – 660 i opowiedzieć, jak Państwo sobie z tym problemem radzą. Pozdrawiam z całego serca wszystkich Państwa. Renata z Krakowa

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.