Pompa baklofenowa u dzieci – problem z dostępem do leczenia

Ile jest kilometrów z Lubina do Szczecina? 721.

Z Przemyśla do Szczecina? 892.

Z Warszawy do Szczecina? 566.

Wiecie dla kogo ważne są te informacje? Dla rodziców, których dzieci mają wszczepioną pompę baklofenową, w związku z tym muszą uzupełniać w niej lekarstwa.

Bo JEDYNYM SZPITALEM W POLSCE, KTÓRY WSZCZEPIA POMPY DZIECIOM (I UZUPEŁNIA LEK) JEST SZCZECIŃSKI SZPITAL W ZDROJACH.

(edit: po opublikowaniu tego tekstu Aga napisala do mnie że jeszcze Copernicus w Gdańsku robi implementację i uzupełnienia dla dzieci. Czyli dwa miejsca na niemal 40 milionowe państwo. Północ Polski ma farta:))

Pompa baklofenowa u dzieci jest więc rzadkością jeszcze większą niż takie urządzenie u dorosłych, a dostępne leczenie jest dla większości Polski niedostępne.

W tym wpisię -> piszę, jak działa pompa baklofenowa – jakie to cudowne urządzenie, które pozwala żyć osobom z największą nawet spastycznością, w tym poudarową. Minusów jest jednak kilka – trzeba na przykład uzupełniać lek, a sieć szpitali oferujących tę procedurę jest dość wąska. Skoro pompa baklofenowa u dzieci jest wszczepiana i uzupełniana wyłącznie w Szczecinie, problem jest jeszcze większy.

pompa baklofenowa, bacoflen

Lekarstwo uzupełnia się raz na kilka miesięcy, a u dzieci częściej. Samo leczenie daje ulgę, ale z drugiej strony podróż z bardzo chorym dzieckiem na połnocny-zachód kraju to ogromne wyzwanie (nawet podróż ze zdrowym dzieckiem nim jest…) logistyczne i finansowe. Jest także w pewnym sensie lekkim zdaniem się na los.

Co, jeśl dziecko się rozchoruje i podróż trzeba będzie przełożyć?

Co, jeśli nagle pompa zacznie sygnalizować, że lekarstwa starczy na 1-2 dni? Wówczas trzeba rzucić wszystko i pakować się do auta lub pociągu (a wszyscy wiemy, jak dobrze jeżdżą polskie pociagi…). Bo nagłe odstawienie bakofenu jest niebezpieczne. Spastyczność często spotyka się z „efektem jojo”, czyli wraca do poziomu gorszego, niż był przed podjęciem terapii. Chory często mierzy się z problemami psychiatrycznymi (które „obejmują: halucynacje, paranoję, urojenia, psychozy, dezorientację i pobudzenie„)*, a w skrajnych przypadkach nagłe odstawienie baklofenu może wywoływać stany zagrażajce życiu. 

Nikt z nas nie chciałby tego dla siebie. Każdy rodzic zrobiłby wszystko, żeby uniknąć takiej sytuacji.

Uważam, że taka sytuacja jest bardziej niż skandaliczna.

O problemie tym opowiedziała mi Agnieszka Dąbkowska, prezeska Fundacji Zdrowie jest Najważniejsze, którą można zobaczyć na poniższym filmiku (ja jestem w tej fundacji wolontariuszką od udarów;))… Aga mówi w nim o spastyczności i pokazuje, jak wygląda pompa.

Widziałyśmy się niedawno i, kiedy mówiła mi tym problemie, cały czas wydawało mi się, że to muszą być żarty. Nie są… Bo chociaż w teorii więcej ośrodków może przeprowadzać procedury związane z pompami u dzieci, nie robią tego. Z dwóch powodów:

  • brak nam w Polce specjalistów,
  • jest to procedura nieopłacalna dla szptali. Bo chociaż pompy są refundowane, brakuje szpitalu, które chciałyby się tym zajmować – wszczepienie to jedno, potem jednak trzeba się takim pacjentem opiekować przez długie lata (uzupełnione po komentarzu AgiD).

Agnieszka powiedziała ze smutkiem, że o wiele bardziej opłaca się szpitalowi przeprowadzić jedną operację kręgosłupa niż wszczepiać pompę i latami opiekować się pacjentem. A co dopiero małym pacjentem… Smutne realia.

Pompa baklofenowa u dzieci jest zatem luksusem.

Spastyczności niestety nie potrafimy wyleczyć, umiemy ją zmniejszać, a zastosowanie pompy baklofwnowej jest jedną z najnowocześniejszych metod. To okropne, że dzieci są wykluczane z możliwości leczenia.

Powiem wam jednak, że jako szczecinianka, jestem dumna, że akurat nasz szpital podjął się trudnego leczenia dzieci ze spastycznością. Mimo że wiem, że Szczecin jest koszmarnie wykluczony komunikacyjnie i dojazd do naszego miasta jest trudny.

 

Jedna myśl nt. „Pompa baklofenowa u dzieci – problem z dostępem do leczenia

  1. Pompy baklofenowe są refundowane ale problem polega na tym, że jest mało szpitali, które chciałyby wykonywać te procedury medyczne. Wszczepienie pompy to jedno ale potem szpital jest związany z pacjentem na wiele lat i neurochirurg zajmuje się uzupełnianiem leku. Takie czynności mogliby wykonywać inni specjaliści.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.