Toczniowej historii ciąg dalszy. To jednak toczeń

Nie wiem, czy śmiać się, czy płakać. Jednak mam toczeń. Tutaj pisałam, dlaczego to mógł być toczeń, tutaj dlaczego jednak nie był toczeń.

A teraz tylko napiszę, że jednak to jest leciuchny toczenik.

Dlaczego powinnam się cieszyć z tej diagnozy?

  • bo to odmiana skórna. Więc nie boję się, że mi będą siadać po kolei organy.
  • bo leczenie nie sterydami, tylko lekami przeciwmalarycznymi na razie
  • bo męczyłam się z tym od lat, tylko teraz może się poprawić
  • nie wiem jeszcze, czy odmiana, którą mam, powoduje udary. Jeśli tak, to leczenie pomoże zapobiegać kolejnym.
  • bo mam bardzo lekki przebieg, więc nie ma wielkiego problemu.
  • bo nie muszę już szukać przyczyn alergii na słońce, wypadających włosów, spuchniętych ust i pokrzywek

Dlaczego nie ma się co cieszyć?

Czytaj dalej

Zapytali, czy potrzebuję pomocy u lekarza, czy w urzędach

Takie pytanie z formularza dla niepełnosprawnych.  Zapytali, czy potrzebuję pomocy u lekarza, czy w urzędach. No potrzebuję. Mówię to szczerze.

Ale głupio wciąż próbuję ogarniać sama. Bo przecież jest coraz lepiej.

Znane trasy,  dom-dietetyk-deptak-sklep na rogu-nawet lekarz rodzinna… nie ma problemu.

Aż tu nagle:szpital. Niby tylko odbiór wyników, niby mam karteczkę, jak to ogarnąć,  droga, wejście c, wszystko pięknie.  Plus lekka presja czasu. I wszystko zamienia się w koszmar. Głowa momentalnie zaczyna boleć,  karteczka nie ma sensu (chyba nigdy nie miała), serce wali, przechodzę setny raz ten sam korytarz,  warczę na tatę, gubię się dalej,  odsyłam tatę do pracy,  bo przecież się spieszy a ja płaczę w windzie.  Jakiś miły pan pyta, którego laboratorium szukam i prowadzi do właściwej windy. Sama nie byłam w stanie zapytać. W końcu trafiam przed odpowiednie drzwi. Czekając przed wejsciem popijam wodę.  Pierwszą butelkę, drugą butelkę, w końcu mogę oddychać.  Dostaję wyniki, po które przyszłam.  Wyjście ze szpitala jest łatwiejsze.

Myślę sobie ze trzeba się ogarniać.  Bo z takimi problemami nie mam co marzyć o studiach w Berlinie. O wyprowadzce. O czymkolwiek.  To zagubienie w świecie, który powinien być prosty do ogarnięcia,  jest jednym z moich największych koszmarów.  Szpital jest przytłaczajacy, ale Biedronka potrafi zadziałać podobnie.  Nie umiem wyobrazić sobie siebie, kiedy próbuję ogarniać sprawy z nowym lekarzem albo jak załatwiam coś w dziekanacie.  Po prostu nie umiem.  Taki kiepski humor dziś mam i marudzę.  Zmęczenie kołaczącym sercem. Jutro odpoczywam.

Krzysztof Globisz czyta Biblię. Mi załzawiło oczy.

Szczerze mówiąc popłakałam się przy tym nagraniu z osiem razy.

Wiecie albo nie wiecie, że Krzysztof Globisz przeszedł udar mózgu, który odebrał mu jedno z narzędzi pracy aktora: mowę. Już wrócił na scenę w spektaklu „Wieloryb The Globe” i marzę, żeby go zobaczyć. Informacja o powrocie do pracy pana Krzysztofa mnie ucieszyła, ale to audio poruszyło mnie bardziej.

Posłuchajcie psalmu 61. Jest niesamowicie piękny. I to nie przez fakt, że recytuje go osoba po udarze. Moim zdaniem jest po prostu piękny: aktorsko i muzycznie, a tylko dodatkowo wzruszający, bo…

Mam miliard myśli na ten temat, ale nie chcę zagłuszyć nagrania swoją pisaniną.

Więc milknę.

PS: do wczoraj myślałam, że spektakl Wieloryb The Globe jest niemy. Ale dziś przeczytałam, że nie. Chcę go zobaczyć jeszcze bardziej. Może się uda:)

 

Ćwiczenia w zaburzeniach równowagi. Mi pomogły też na mdłości;) Materiały

Cóż, wielu z nas zmaga się z zaburzeniami równowagi. Ja też miałam problemy z tym problemy. Moje problemy nie były takie wielkie, ale czułam się, zwłaszcza po dugim udarze, niestabilnie i chwiałam się.

Zaburzenia równowagi po udarze mózgu nie są w żadnym wypadku problemem do zignorowania. W jednym szpitalu dostałam materiały, żebym mogła sobie sama poćwiczyć nad tym problemem. Moim zdaniem fajniejsze były te, których nie ma w materiałach, które poniżej udostępniam.

Które wyglądały tak:

  1. Usiądź na krześle, wybierz sobie punkt w oddali. I, trzymając na nim wzrok, kręć głową. Najpierw z boku na bok  i spowrotem, potem z góry na dół i spowrotem. Gwarantuję, że nie jest to przyjemne, ja miłam mdłości. Ale z biegiem czasu coraz mniejsze;)
  2. Drugie ćwiczenie  wymaga korytarza, najlepiej długiego. Wybieramy sobie jeden punkt na końcu i  idziemy ku niemu, kręcąc głową tak jak przy pierwszym ćwiczeniu. Najpierw główka z boku na bok, potem z góry na dół i spowrotem.  Wzrok nie powinien uciekać.

Czytaj dalej

Moja pierwsza wizyta w biurze ds. niepełnosprawnych

Notatka na marginesie

Na szczęście są ze dwie ławeczki, część z petentów siedzi, inni drepczą w miejscu.

Jestem przed biurem ds. osób niepełnosprawnych. Siedzę i patrzę na ludzi. Na szczęscie siedzę, bo po moim przyjściu zrobił się ładny tłumek. Ci, którzy stoją, są jakoś bardziej nerwowi.

Otwierają się drzwi, i świeża twarz rzuca się ku pokoikowi. – Halo halo, my tu wszyscy czekamy! – kilka osób protestuje. – Ach, większość z nas tylko po druczki!.

Ale krzyki się nie kończą. Kobieta, której udało się rozpętać burzę, nie daje za wygraną. Trochę krzyczy, obraża ze dwie osoby i wychodzi. Gdyby mogła, trzasnęłaby drzwiami do windy. Niestety.

Ja dalej siedzę i się boję. Niepełnosprawni się zmieniają, wchodzą po kolei. Niektóry rzeczywiście tylko po druczki. Moja kolej. Zatyka mnie i nie jestem w stanie mówić. Żałuję, że nie zabrałam ze sobą mamy. Ale pani trochę pomaga i po numerku dochodzimy do tego, czego od niej chcę. Nie jest łatwo, ale też nie zostaję okrzyczana. Czytaj dalej

Brak motywacji? To się zdarza niestety

No tak. Troszkę tu rzadko zaglądałam, miałam głowę gdzie indziej. Ale nie, żeby mi brakowało motywacji. Po prostu działy się inne rzeczy. A teraz boję się, że przyjdzie brak motywacji. Zobaczymy.

Wiele tekstów wskazuje na to, że brak motywacji, a nawet apatia, dokuczają nam, udarowcom, dość często.

Z tego co widzę, może to wynikać z dwóch przyczyn. Jedną z nich są zmiany w strukturze mózgu. Nic o nich nie wiem. Nie wiem, jak to wyleczyć, i czy w ogóle się da. Pewnie jakoś da się nad tym pracować. Czytaj dalej

Wesołej Wielkanocy, suchego dyngusa i naprawdę dobrej nowiny:)

Wielkanoc nadchodzi. Więc wypada mi założyć Wam życzenia świąteczne. Ale to po reszcie krótkiej notki, bo jak się dowiecie czego Wam życzę, nie doczytacie tej ważniejszej części.

Ostatnio mnóstwo rozmawiam z jedną osobą. Jest trochę spowiedziowo nawet, bo mówię o problemach, o których mówię Wam od dwóch lat ( ;

Oczywiście zachowawczo, bo po co odstraszać nowych znajomych, ale wciąż. Udary, hormony, padaczki, jakieś reumatologie się pojawiają. Deficyty też. I co słyszę na to? „Przecież jesteś czymś więcej niż to”.

I szczęka mi opadła. Bo w 99% reakcje są inne. Czytaj dalej

Udarowe mity – subiektywny wybór :)

Każda rzecz może dorobić się swoich mitów. Czy może bardziej powszechnych lub mniej powszechnych przekonań graniczących z pewnością, które właściwie nie mają pokrycia w rzeczywistości.

Udary, jak i inne ciężkie choroby, także są „mitogenne”. Jakiś czas już zbieram co ciekawsze lub te . Jakoś jestem przekonana, że czytelnicy tego bloga nie zdziwią się przy żadnym z punktów, ale może artykuł dostanie się na jakieś „obce” nam ręce i może nam otworzy oczy.

zatem: rozprawmy się z kilkoma mitami.

MIT: POWSZECHNĄ PRZYCZYNĄ UDARU MÓZGU JEST DŁUGIE PRZEBYWANIE NA SŁOŃCU

Nie. Po prostu nie. W pewnych okolicznościach długie przebywanie na słońcu może powodować udar słoneczny. A udar słoneczny czy cieplny to inna choroba. Po prostu. Inny układ, inny mechanizm Czytaj dalej

Galeria twarzy (10): powiem to śpiewająco:)

foto: Flickr.com

Szczerze mówiąc, nie widziałam tej twarzy, słyszałam tylko opowieść o niej, od jednej z najbliższych osób.

Nie chcę wchodzić zbyt głęboko w intymność po bardzo ciężkim, zbagatelizowanym przez lekarzy udarze, skupię się na jednym aspekcie.

Panią z tej opowieści udar doświadczył bardzo głęboko. Jednym z problemów jest afazja. Bardzo poważna i nieleczona przez specjalistę, bo żaden specjalista nie chce jeździć 40 km od miasta, żeby pracować z chorym. Rodzina ma ogromne problemy komunikacyjne, pewnie wyobrażacie to sobie.

Ale pewnego razu pomyśleli, że może jąkający się mogą płynnie śpiewać, to może i afatyk zaśpiewa, by przekazać, co mu w głowie siedzi? Czytaj dalej

A jak ty nazywasz swoją Lewaczkę?:)

Strona z niedowładem nie jest raczej naszym najlepszym przyjacielem. Ale z tego co widzę w anglojęzycznych internetach ludzie oswajają swoje doświadczenie. Na przykład nazywając stronę z niedowładem… Ja często mówię „ja  i moja Lewaczka” albo „ćwiczyłam swoją Lewaczkę” i tak dalej. I ostatnio okazało się, że nie tylko ja nazywam swoją łapę – Brytyjczycy też to robią! Przetłumaczę Wam kilka nazw, które pokazują całe spektrum emocji.  Od wyśmiania po wyładowanie złości.

wydaje mi się, że po polsku nie mamy takiej inwencji, ale mogę się przecież mylić. Zatem w formie ciekawostki, informacji, albo nawet inspiracji:

Migi – to jak moja Lewaczka, bo znaczy to „lewy” po japońsku. Podobno:) Nazw związanych ze stroną prawą i lewą jest sporo:)

Dave – imię oczywiście. Uśmiałam się:) My Joey side – ciekawe, czy ma to związek z Joeyem z Przyjaciół? –  więc imiona też istnieją. Mogłabym nazywać Lewaczkę na przykład Stefanem albo Krystyną, ale nie wpadłam na to wcześniej:) Czytaj dalej