Coś, co omijam zazwyczaj nawet w myślach: śmierć po udarze mózgu

Notatka na marginesie

left handŚmierć po udarze mózgu. Od początku omijam ten temat. Nawet w myślach. Bo myślenie o śmierci, kiedy się o nią otarło, nie prowadzi u mnie do niczego dobrego. Omijam go też dlatego, że blog jest o życiu, a nie o tej drugiej stronie o której nic nie wiem.

Ale kilka tygodni temu napisała do mnie pani, której mama odchodziła. Czułam się zaszczycona zaufaniem, ale nie wiedziałam, co odpisać.

Pamiętam jak tata mi powiedział, że na sali intensywnej opieki neurologicznej (mój SINN) każdy wygląda, jakby miał umrzeć. I jedynie można mieć nadzieję lub modlić się.

Od mamy wiem, że patrzenie na osoby, którym się nie udało, też nie pomaga mieć nadziei. Ale trzeba wierzyć.

Bo po rozległym udarze mózgu śmierć jest blisko. I czasem udary zabierają rodzinom najbliższych. Dobrze być tego świadomym, żeby znać przeciwnika w swojej walce. Wiedzieć, czemu zapobiegamy, zmieniając dietę i zamykając serducha. I czasem, żeby wiedzieć, że jednak jest za co być wdzięcznym losowi.

Uświadomienie sobie to jedno, odpuszczenie tej myśli na tyle, żeby dalej żyć, jest chyba trudniejsze. Strach jest naprawdę złym towarzyszem życia. Odzyskanie równowagi jest naprawdę trudne.

Jakoś ciężko mi sprowadzać tych, co odeszli, do statystyki, więc nie będę podawać numerków. Więc nie podam. Wystarczy, że ludzie odchodzą, choć czasem można było ich uratować.

Czytaj dalej

Andrzeja Przeradzkiego historia udarowa

left handNa lewaczkowym facebooku [klik!]  pisałam pewnego razu, że warto kupić Gazetę Wyborczą, bo w środku jest cudowny, pełen woli walki i informacji o udarze z bardzo osobistej perspektywy. Zachowałam go i czytam ponownie. Andrzej Przeradzki, mąż Magdy Umer, opowiada wraz z rodziną o swoim udarze.

Wrzucę tu kilka cytatów uporządkowanych, z odniesieniem do swojeg udaru.

Pierwsze chwile udaru

Facet poczuł pierwsze objawy planując nurkowanie! Już był w wodzie…

Pierwsze nurkowanie nazywa się chceck drive – sprawdzanie ciężarków, sprzętu… zanurzyłem się i poczułem mrowienie w ręce, dałem znak znajomej, że coś się ze mną dzieje. Stałem na statku i nie mogłem ściągnąć pianki. W grupie była Czeszka z dużym doświadczeniem nurkowyn. Zorientowała się, że to udar. Statek zawrócił do brzegu, pogotowie wodne miało w pobliżu bazę.

Pierwsze – nie pierwsze wrażenia

Tak właśnie to pamiętam ze swoich pierwszych dni. Tzn. nie wiem jak wyglądałam z zewnątrz… I nie byłam przerażona, raczej nic nie rozumiałam.

Zobaczyłem, że tata ma sparaliżowaną połowę twarzy, połowę ciała, do tego duże problemy z mówieniem, pamięcią. Był okropnie zdezorientoway i przerażony. Nie mógł zrozumieć, co się tak naprawdę dzieje. Czas mu się zjeżdżał i rozjeżdżał – wydawało mu się, że minęło dużo czau, a mięła chwila, i na odwrót. Nie rozumiał,gdzie jest i dlaczego, a jednocześnie potrafił powiedzieć jakiś błyskotliwy żart.

Przeradzki mówi o czymś superważnym dla mnie. Mówi, że po jakimś czasie te historie udarowe nabrały charakteru anegdoty. Ale udar nie jest anegdotą. Jest szokiem i bardzo ciężkim przeżyciem dla pacjenta i jego bliskich. Ja mam taką notkę w ‚zaplanowanych’

Chęć walki…

Czytaj dalej

Zmiany w głowie, które nie wracają do stanu „sprzed”

Są rzeczy,  które po udarze ładnie wróciły do normy z czasów „przed” (np. Dalej jestem głupkiem i cały czas nucę pod nosem), ale są i takie,  które nie chcą wrócić.  Nie chodzi mi o te rzeczy oczywiste, jak mniej sprawna ręka albo pamięć,  ale to,  co zmieniło si we łbie. Otworzyło i zamknęło.

Wiem, że o wielu z tych rzeczy pisałam wcześniej tu i ówdzie. Ale co tam. Dobrze sobie takie rzeczy podsumowywać, żeby nie przestawać dziwić się życiu. Mogłabym ciągnąć tę listę dalej, ale jakoś mnie nadspodziewanie zasmuciła.

1. Chcę mieć dziecko.  Wcześniej byłam z rodzaju „nie każdy musi mieć dziecko”. Albo „nie ma mowy,  żeby ktoś mnie zmusił do ciąży”, „będę cudną ciocia dla bachorków brata”,a teraz bardzo chcę bachorka na własność.  Wątpliwości  mam tylko w czasie mdłości  ze zmęczeni:)

2.  Nie lubię muzyki. Wcześniej żyłam muzyką, mogłam wydać każde pieniądze i przejechać setki kilometrów, żeby posłuchać wielu artystów. Już nie. Myślałam, że to chodzi tylko o to, że dźwięki mnie męczą, ale chyba nie tylko. W ogóle mnie nie ciągnie. Żeby było jasne: bardzo tęsknię do czasów, w których żyłam muzyką. Strasznie tęsknię za atmosferą koncertów. I za znajomymi, i za przyjaciółmi… Ale nie za muzyką. Nie jestem już tak muzyczna. Jedynymi artystami, których dalej słucham z przyjemnością, nawet chęcią i więcej niż 1 utwór  są (z polskich) Zacier,  a z zagranicznych Tom Waits i Tallest Man on Earth. W pewnym momencie gładko mi wchodził Gooral i konkurs chopinowski.

Nie czuję przyjemności muzyki.

3. Przestałam  być leniwcem. Leniuchem.

4. Nie chomikuję aż tak. Pozbywam się rzeczy raczej niż je kupuję. to jest cudowne. Mój pokój zawsze będzie zagracony przez książki, ale mam teraz trochę miejsca  na ‚nieksiążkowych’ półkach.  To pewnie przez to, że chaos mnie wkurza mocno…

Czytaj dalej

Galeria twarzy (9): naprawdę. Każdy udar jest inny.

zumbaTylko raz coś takiego widziałam. Radzę przygotować się na szok, bo ja to widziałam na własne oczy i dalej nie chce mi się wierzyć.

Poznałam panią po kilku tzw. mikroudarach, czyli TIA, która – uwaga – nabrała po nich więcej energii. Wręcz nią tryskała. Mówiła, chodziła, gdyby mogła, pewnie poszłaby na dyskotekę:)

To było takie super, choć z drugiej strony dla mnie, słabeusza który jest wiecznie zmęczony, trochę męczące. Ale co tam, cieszę się, że udary niekoniecznie muszą oznaczać wymęczenie.

A czego to dowodzi? Mianowicie tego, że – jak to mówią wszyscy wokół – każdy udar jest inny. Niestety. Ale dla niektórych na szczęście:)

Trudna droga do nieświadomej kompetencji w rehabilitacji

left handDziś poszłam na warsztat z medytacji.

Na moje szczęście (już teraz przekroczyłam dwukrotnie budżet miesięczny) i nieszczęście (bardzo chciałam…) zabrakło miejsc dla wszystkich. Musiałam zadowolić się wykładem. Ciekawym, z takich, w których nauczyciel nie zna wszystkich odpowiedzi. Prowadzący posłużył się czymś, czego nie znałam wcześniej – fazy kompetencji. Posługiwał się tym nienachalnie, nie w sposób NLP-coachingowy (tfu, ble) ale zupełnie nieinwazyjnie, dlatego pomyślałam, że można posłużyć się tym narzędziemteorią?. 

Wyróżnia się cztery fazy kompetencji. Są to:

  1. Nieświadoma niekompetencja
  2. Świadoma niekompetencja
  3. Świadoma kompetencja
  4. Nieświadoma kompetencja

Blablablablabla.

I spójrzmy na to, jakby to przełożyć na rehabilitację.

Najpierw jest nieświadoma niekompetencja. Coś się dzieje z moją łapą po udarze, ale nie mam pojęcia co. Trochę mnie to martwi, ale ponieważ nie wiem, co z tym zrobić, nie  panikuję. Czytaj dalej

Kobieta nagrała swoje selfie podczas przechodzenia udaru.

Ten filmik krąży po internecie od kilku lat, ale chciałam go wam pokazać.

Nie trzeba znać angielskiego, żeby zobaczyć jak opadła jej twarz, i zrozumieć, że pokazuje niedowład ręki. Opowiada też o innych rzeczach. Uczuciu odrętwienia na przykład i o tym, że niedawno wypuszczono ją ze szpitala.

Film nagrała, żeby pokazać lekarzom, co się z nią dzieje. Przed ustąpieniem objawów. Szybka reakcja i wyciągnięcie telefonu, pomogły lekarzom zdiagnozować u niej 3 następujące po sobie (dzień po dniu!) TIA [klik!] (mikroudar, mały udar, przejściowy atak niedokrwienny). Bez wideo lekarze myśleli, że to zmęczenie i nic groźnego.

Stacey Yepes jechała do domu samochodem (ja też byłam za kółkiem kiedy miałam TIA). I obecnie mówi, że ciągle dostaje wiadomości od znajomych i obcych, że film pomógł komuś rozpoznać udar mózgu.

Kobieta po pięćdziesiątce była zdrowa. Brak fajek, wysokiego cholesterolu czy wysokiego ciśnienia. Te TIA są dla niej tajemnicą. Na szczęście po tch 3 felerne dni póki co nie stanowią preludium do „dużego udaru”. Pani Yepes nie przeszła go.

Teraz myślę, że dla szerzenia udarowej świadomości takie wideo robi więcej niż akcje uświadamiające. A może nie – ale bardzo pomaga. Ja nie nakręciłam się podczas drugiego udaru, ale też podobno nie miałam mordki wykrzywionej za bardzo, więc niewiele byście zobaczyli.

Rozmawiałam za to z bratem podczas jazdy karetką i mój kochany brachol mnie pocieszał.

Naprawdę warto zobaczyć to wideo, żeby umieć później rozpoznać jeden z najbardziej charakterystycznych objawów udaru.

Odchudzanie po udarze na razie idzie mi nieźle

Notatka na marginesie

Pamiętacie (pewnie nie) jak pisałam o grubej Babie w kontekście poudarowego gubienia wagi?

Pewnie nie. No to przypominam [klik]. at tu, dlaczego warto zgubić coś z okolic brzucha [klik]

Zawsze chciałam się odchudzać dla wyglądu i lepszego powodzenia w szukaniu romansów.

Teraz motywuje mnie głównie psujące się zdrowie. Poszłam do dietetyka. Także tego.

Przypomnijcie sobie, jak ostatnio byliście na neurologii. Niestety – naprawdę duża część udarowców dorobiła się nadwagi. Nie twierdzę, że waga jest przyczyną wszystkich udarów u osób większych, ale u osób, które mają inne czynniki ryzyka (jak ja przed pierwszym udarem), zwiększa prawdopodobieństwo. Dla własnego zdrowia warto zrzucić. Nawet nie do takiej klasycznej szczupłości, tylko do zdrowej wagi. U mnie jedynym czynnikiem ryzyka przed drugim udarem była podwyższona waga. Bo mimo Grubej Baby, odchudzanie nigdy nie jest proste. Odchudzanie po udarze po zwłaszcza. I co z tym zrbić?:(

Muszę wam powiedzieć, że dopiero teraz – z pomocą zewnętrzną i tabletkami na isulinooporność, która na pewno nie pomaga w zrzuceniu, udaje mi się coś osiągnąć w tej materii.

Do zeszłego tygodnia miałam całe minus 4 kilo. Jutro, mam nadzieję, ta wartość się zmieni. Możecie trzymać kciuki. ;) Bo, choć odchudzanie po udarze łatwe nie jest, liczę po cichu (no, teraz głośno) na  kolejny spadek, tak koło 0,5 kg.

 

Opiekun, czy bliski, czyli: Ewa pisze, jak to wygląda z perspektywy opiekuna udarowca

Jestem zaszczycona udostępnić Wam kolejny gościnny wpis Ewy. W pierwszym dawała nam wszystkim bezcenne rady, jak „walczyć o swoje” [kliknij!]. Tutaj pokazuje, jak się czuje bliski-opiekun osoby niepełnosprawnej. Ta perspektywa jest bezcenna. Nikt z nas nie wejdzie w skórę tego drugiego, ale warto wiedzieć jak on się czuje. To bardzo osobisty tekst. I potrzebny. Zatem: zapraszam:)

Opiekun czy bliski?

Idąc tropem Kasi, która pisała o tym jak mówić do osoby po udarze  [kliknij tutaj!], chciałabym napisać o tym jakim być dla nas „opiekunów”. Bez wątpienia – to Was ta okropna choroba dotyka najbardziej, jednak w pewnym sensie chorujemy razem z Wami. I naprawdę nie bez znaczenia jest to jacy dla nas będziecie.

Napiszę o kilku sytuacjach pojawiających się u mnie. Wiele się już zmieniło na plus, jednak ciągle jest nad czym pracować… Czytaj dalej

Strona o spastyczności! W końcu możemy cieszyć się z lifewithspasticity.com:)

No w końcu. Strona o spastyczności może być zaprezentowana, w końcu! zapamiętajcie adres:

https://lifewithspasticity.com/

Na razie wyłącznie po angielsku (smutek), ale strona jest tłumaczona na Polski i 7 innych języków, żeby mnóstwo osób mogło z niej  skorzystać.

Strona o spastyczności, choć już po premierze, będzie uzupełniana.

Na przykład o sekcję pytań, żeby odpowiedzieć na jak najwięcej pytań które zadaliśmy.

To jest (jestem pewna na 99,999999% procent) pierwsze miejsce, które  podchodzi do problemu spastyczności kompleksowo. I to nie tylko od strony udarowej:) mam nadzieję, że pomoże ona wielu z nas. Tzn. wiecie – jestem pewna, że tak będzie, tylko mam nadzieję, że szybko zobaczymy ją przetłumaczoną.

Jak niektórzy z was mogą pamiętać, że byłam polską przedstawicielką, która miała przyjemność lekko konsultować tę stronę. Teraz to nie tylko przyjemność, ale i duma. Bo spastyczność poudarowa jest problemem, z którym trzeba walczyć

Kocie mruczenie a udar mózgu?:)

Fraza „kocie mruczenie a udar mózgu” po której ktoś do mnie trafił z googla najpierw mnie strasznie zdziwiła. Potem szeroko się uśmiechnęłam i postanowiłam sprawdzić, czy mruczenie może mieć jakikolwiek związek z udarami mózgu.

Przyszedł mi z pomocą Dzień Kota. Koleżanka podzieliła się tą grafiką:

jeśli kocie mruczenie faktycznie pomaga, to dobroczynny wpływ na serce i ciśnienie na pewno nam nie zaszkodzi.

Ci, którzy mogą przytulić lub wziąć na kolana kota, mają niższy poziom kortyzolu, hormonu stresu, więcej zaś serotoniny, neuroprzekaźnika nazywanego też hormonem szczęścia. A także szybciej wracają do pełnego zdrowia po operacjach i mają znacznie większą szansę na przeżycie po zawale serca. W szczególności rzadziej padają ofiarą udarów mózgu, mają 40 proc. niższe ryzyko chorób naczyniowych i niewydolności serca, cieszą się niższym ciśnieniem, lepszym profilem glicerydowym, niższym poziomem cholesterolu i silniejszym układem odpornościowym. Niestety, nie do końca wiadomo, dlaczego koty mają aż tak dobroczynny wpływ na nasze zdrowie. (za: gazeta.pl)

to samo, tylko ładniej i bardziej fachowo, znalazłam w tym artykule:

Czytaj dalej