Wesołej Wielkanocy, suchego dyngusa i naprawdę dobrej nowiny:)

Wielkanoc nadchodzi. Więc wypada mi założyć Wam życzenia świąteczne. Ale to po reszcie krótkiej notki, bo jak się dowiecie czego Wam życzę, nie doczytacie tej ważniejszej części.

Ostatnio mnóstwo rozmawiam z jedną osobą. Jest trochę spowiedziowo nawet, bo mówię o problemach, o których mówię Wam od dwóch lat ( ;

Oczywiście zachowawczo, bo po co odstraszać nowych znajomych, ale wciąż. Udary, hormony, padaczki, jakieś reumatologie się pojawiają. Deficyty też. I co słyszę na to? „Przecież jesteś czymś więcej niż to”.

I szczęka mi opadła. Bo w 99% reakcje są inne.

Raz: zaciekawienie. Opowiedz mi więcej.

Dwa: zdziwienie. Taki młody? Cooo?

Trzy: mędrkowanie. Ale już jesteś zdrowa, przecież nic ci nie dolega. Albo „mówiłem ci, że powinnaś wziąć się za siebie”. To trzeba robić tak.

Cztery: wszystkie inne powtarzalne rzeczy, które ciężko mi nazwać. Na pewno je znacie.

A teraz doszło to: przecież jesteś czymś więcej niż tym.

Ja wiem, pisałam o tym, że jesteśmy czymś więcej, niż udarami, ale to o pracy nad sobą. A teraz o tym, że istnieją ludzie, którzy nie patrzą na innych przez pryzmat ich składników, a przez ich sumę. I między innymi ta świadomość sprawia, że spodziewam się dobrych świąt. I słoneczko wyszło!

Życzę Wam więc słonecznych świąt, żeby mazurek poszedł w kubki smakowe, nie w boczki, suchego dyngusa (nie lubię się przebierać kilka razy z mokrych ciuchów;p) i dobrych ludzi wokół, którzy widzą sumę, a nie składowe. :)

 

 

 

 

Udarowe mity – subiektywny wybór :)

Każda rzecz może dorobić się swoich mitów. Czy może bardziej powszechnych lub mniej powszechnych przekonań graniczących z pewnością, które właściwie nie mają pokrycia w rzeczywistości.

Udary, jak i inne ciężkie choroby, także są „mitogenne”. Jakiś czas już zbieram co ciekawsze lub te . Jakoś jestem przekonana, że czytelnicy tego bloga nie zdziwią się przy żadnym z punktów, ale może artykuł dostanie się na jakieś „obce” nam ręce i może nam otworzy oczy.

zatem: rozprawmy się z kilkoma mitami.

MIT: POWSZECHNĄ PRZYCZYNĄ UDARU MÓZGU JEST DŁUGIE PRZEBYWANIE NA SŁOŃCU

Nie. Po prostu nie. W pewnych okolicznościach długie przebywanie na słońcu może powodować udar słoneczny. A udar słoneczny czy cieplny to inna choroba. Po prostu. Inny układ, inny mechanizm

MIT: IM WIĘCEJ SIĘ REHABILITUJESZ, TYM LEPIEJ

Ok, rehabilitacja jest superważna, ale i odpoczynek jest superważny. Dlatego nie ma co zmuszać (na siłę;)) się do pracy ponad siły.

MIT: UDAR MÓZGU JEST CHOROBĄ LUDZI STARYCH

Nieprawda.  Oczywiście, większość udarów dopada ludzi starszych, ale i młodzi przechodzą swoje. A nawet zupełne maluchy. A nawet płody, kiedy mają już rozwinięty układ nerwowy.

Ja miałam 25 lat, kiedy mnie dopadło. Są młodsi. Naprawdę!

MIT: INFORMACJA O TYM, GDZIE UDAR MÓZGU WYRZĄDZIŁ SZKODY, MÓWI NAM, Z JAKIMI PROBLEMAMI BĘDZIE SIĘ ZMAGAŁ CHORY

Nieprawda. A przynajmniej „nie zawsze prawda”. Niestety. Ale daje dość konkretne wskazówki;) Tu wkracza moje ulubione „każdy udar jest inny” i „każdy mózg jest inny”. Czytaj dalej

Galeria twarzy (10): powiem to śpiewająco:)

foto: Flickr.com

Szczerze mówiąc, nie widziałam tej twarzy, słyszałam tylko opowieść o niej, od jednej z najbliższych osób.

Nie chcę wchodzić zbyt głęboko w intymność po bardzo ciężkim, zbagatelizowanym przez lekarzy udarze, skupię się na jednym aspekcie.

Panią z tej opowieści udar doświadczył bardzo głęboko. Jednym z problemów jest afazja. Bardzo poważna i nieleczona przez specjalistę, bo żaden specjalista nie chce jeździć 40 km od miasta, żeby pracować z chorym. Rodzina ma ogromne problemy komunikacyjne, pewnie wyobrażacie to sobie.

Ale pewnego razu pomyśleli, że może jąkający się mogą płynnie śpiewać, to może i afatyk zaśpiewa, by przekazać, co mu w głowie siedzi?

I udało się!:) Od wdrożenia tego pomysłu komunikacja jest lepsza! Nie idealna, jest ciężko, ale można się dowiedzieć co mama chce przekazać.

Może się nawet dopytywać o różne rzeczy, niekoniecznie takie, na które łatwo odpowiedzieć.

Nie mam pomysłu, jak zakończyć tę notkę, jest taka słodko-gorzka, a może gorzko-gorzka. Ale może pomysł kogoś zainspiruje. Nawet nie do śpiewania (choć jest podobno cudowne na mózg!), ale do szukania.

Tego nam życzę:)

PS

„muzyka jest wszędzie, nawet tam, gdzie myślisz że jej nie ma. A ona właśnie tam jest”:)

 

 

 

A jak ty nazywasz swoją Lewaczkę?:)

Strona z niedowładem nie jest raczej naszym najlepszym przyjacielem. Ale z tego co widzę w anglojęzycznych internetach ludzie oswajają swoje doświadczenie. Na przykład nazywając stronę z niedowładem… Ja często mówię „ja  i moja Lewaczka” albo „ćwiczyłam swoją Lewaczkę” i tak dalej. I ostatnio okazało się, że nie tylko ja nazywam swoją łapę – Brytyjczycy też to robią! Przetłumaczę Wam kilka nazw, które pokazują całe spektrum emocji.  Od wyśmiania po wyładowanie złości.

wydaje mi się, że po polsku nie mamy takiej inwencji, ale mogę się przecież mylić. Zatem w formie ciekawostki, informacji, albo nawet inspiracji:

Migi – to jak moja Lewaczka, bo znaczy to „lewy” po japońsku. Podobno:) Nazw związanych ze stroną prawą i lewą jest sporo:)

Dave – imię oczywiście. Uśmiałam się:) My Joey side – ciekawe, czy ma to związek z Joeyem z Przyjaciół? –  więc imiona też istnieją. Mogłabym nazywać Lewaczkę na przykład Stefanem albo Krystyną, ale nie wpadłam na to wcześniej:)

left hand

My wonky side – moja chwiejna strona

my Gammy side – Gumowa strona chyba, też ładnie:) Gumowość i niedowład

Spaz hand – najlepiej przetłumaczyć to jako „nieudolna ręka” lub spazmatyczna ręka;

my cold side – moja zimna strona.

Przy kilku nazwach uśmiałam się, choć – przyznaję -nie wiem, czy ich autorom jest do śmiechu…

The pleb – czyli Prostak. Umieram ze śmiechu:)

My naughty side – moja niegrzeczna, albo nawet frywolna strona;)

Moja strona kacowa;))

My funny side, funny thing itd. – „śmieszna strona” i takich nazw też jest sporo

Princess – księżniczka. Ciekawe czy dlatego, że tak wybrzydza, czy tak

Jedna osoba ma skomplikowany system. Ponieważ jedna noga jest chudsza, to nazywa ją „nogą po diecie” (drugą „przed dietą”). Albo nogą „gotową na lato”;)

Work in Progress – czyli „praca w toku”. To jest ładne:) tak jak „strona, która nie robi tego, o co ją proszę”.

My withered side – moja zwiędnięta strona. Ulbo uschnięta. Albo wygasła. Bardzo smutne.

Moja zimna strona

„Mój ból” lub „moje zło”

Moja naznaczona lub wpłynięta strona – pan, który to powiedział mówi, że nie ma gorszej i lepszej strony, bo to wciąż jest jego ciało i  nie chce jej naznaczać. Ale dla wielu osób to jest jednak po prostu „zła strona”.

ale i zła strona może się poprawić: ktoś nazwał ją Łazarzem – od czasu, kiedy chora strona zaczęła lepiej funkcjonować:)

ja jestem przekonana że moja Lewaczka zostanie lewaczką, ale dobrze wiedzieć, że to się zmienia:) i tak to wszystko urywam, bo nie mogę się skupić:) ll

Nie chcę przepraszać za to, czego nie mogę robić.

handsUdar mózgu to zwykle coś, co ogranicza. To powoduje we mnie ogromne poczucie winy.

Popatrzcie. Żyjecie sobie swoim życiem, tu praca (szkoła, emeryturka), tu rozrywka, tam znajomi, gdzie indziej jakiś obowiązek i nagle udar.

Do pracy nie możesz wrócić, dziecko ciężko przewinąć jedną ręką, znajomym ciągle trzeba mówić nienienie mogę, nienienie czuję się na siłach… A tu nie można robić czegoś, co wcześniej było oczywistą oczywistością. I przepraszanie za to, czego nie można, wydaje się logiczną konsekwencją.

Chociaż mogę coraz więcej, wciąż nie wszystko. I, szkoda że tak późno, uczę się, że nie za wszystko muszę przepraszać.

Słowem: postanawiam mniej przepraszać. Bo póki co jestem osobą, która  czuje się winna nawet wtedy, kiedy ktoś inny nawala. A jeśli już  będę mówić „przepraszam”, to raz, a nie do czasu gdy myślę, że wytłumaczyłam się tak bardzo, że na pewno ktoś mnie zrozumiał i przyjął moje „przepraszam”. I będę wcześniej myśleć, czy naprawdę powinnam.

Bo jak przepraszam to trochę znaczy, że mam kontrolę nad tym, co mogę, a czego nie mogę. Słowo „przepraszam” często implikuje intencjonalność. A tu często nie ma wielkiego wyboru…

Pierwszy z brzegu przykład. Robienie obiadu.

Gdybym go nie ugotowała w dzień leniwy, przepraszałabym mamę bez końca pewnie, ale gdy się źle czuję i nie gotuję obiadu, jak wczoraj, to nie powinnam przepraszać zbyt wiele, bo mdłości i bóle głowy nie zależą ode mnie. Jedno wytłumaczenie powinno wystarczyć.

Ale to mamusia, mamusia mieszka ze mną i rozumie więcej. A i wkurza się, jeśli za dużo przepraszam za takie rzeczy.

Ale ostatnio po raz pierwszy od niepamiętnych czasów przekroczyłam deadline.

Z dwóch powodów.

  1. Byłam w szpitalu, kiedy dostałam maila z instrukcją co, gdzie i jak,
  2. W mailu nie zauważyłam terminu realizacji zadania. Po prostu. Staram się czytać wszystko uważnie, ale prawda jest taka, że informacje wciąż mi umykają bardziej, niż kiedyś.

Oczywiście napisałam mail  przeprosinami. Był sążnisty. Naprawdę długaśny. Słowo „przepraszam” zawarte tam było z milion razy, a potem pomyślałam: no kurde, bez przesady.

Termin realizacji był tygodniowy, czyli niedługi. Byłam w szpitalu i to w przeważającej części „na płasko” – w sensie leżałam i nie mogłam za bardzo się ruszać, nawet po laptopa. Takie życie. I źle się czułam. I to nie była wymówka. Złe samopoczucie jest w moim przypadku problemem częstym i nie wydumanym.

Więc mail został skrócony. Napisałam, że byłam w szpitalu i nie byłam w stanie odpisać. Ja wiem, że to prawda, nie wiem, czy oni uwierzyli. Mam nadzieję, że tak.

Mam nadzieję, że coraz częściej zwykłe „nie mogę” czy „nie chcę” wystarczy.

Mam nadzieję również, że zaprzestanie kajania się  w każdej sytuacji, w której nie mogę iść na miasto, czegoś zrobić, wypić szampana, kiedy coś odwołuję, zawodzę czyjeś oczekiwania,  sprawi, że będę czuła się mniej winna. Postanowienie zrobione. Moja psycholog byłaby pewnie dumna. Kiedyś może o to zapytam;) Na razie mam nadzieję, że postanowienie przyniesie pozytywne skutki:)

 

Dysk sensomotoryczny po udarze mózgu

Szukam, szukam i nie wierzę: dysk sensomotoryczny pojawił się u mnie wyłącznie przy tak zwanej okazji. Co to w ogóle jest?

Jak widać to taki pełen powietrza placek do ćwiczeń. Zazwyczaj (nie wiem, czy zawsze. Pewnie nie:)). Dysk taki też nazywa się beretem, ale słyszałam też UFO, placek, jeżyk… No wiecie, inwencja terapeutów może być spora;)

Do czego służy dysk sensomotoryczny? Ano do ćwiczeń. Rehabilitacja z nim też jest spoko, właściwie to zastosowanie dysk to jedyne, z którego kiedykolwiek korzystałam. I dyskom zawdzięczam sporo.

Jak wiecie (lub nie;), dość szybko zaczynałam chodzić po swoich udarach. Gorzej było z trudnościami z niespodziewaną utratą równowagi, jakością chodu, i tak dalej.

I z poprawą tego wszystkiego pomógł mi dysk, a właściwie dwa dyski. Pani Madzia kazała, rodzice kupili, ja ćwiczę.

Jakie ćwiczenia rehabilitacyjne można wykonywać na takim dysku?

Czytaj dalej

Moje piłeczkowe ćwiczenie źle świadczy o mojej sprawności

Notatka na marginesie

mój zestaw piłek, których używam przy rehabilitacji. Niektóre nie chciały zapozować do zdjęcia i się ukryły.

Ostatnio ćwiczę tylko (z uwagi na 2 tygodniowy ‚zakaz’ sportu) rękę i niestety jest sztywna tak, jak dawno nie była.

Jednym z moich ćwiczeń wykonywanych z panią Madzią jest bardzo proste łapanie piłeczek.

Mam dużo piłek do rzucania – od małych, takich z kolcami, prze tenisowe, antystresy,  i też większych, kilkukilogramowych.

I pani Madzia rzuca nimi we mnie, ja łapię. Na siedząco, stojąco, nawet kiedy stoję na moim trickboardzie (takiej desce, na której ciężko stać). Mogę mieć dysk sensomotoryczny pod tyłkiem, stać na nim. łapię w górze, na boku, wiecie – mnóstwo łapania. I to przynosi efekty.

Aż tu nagle tydzień bez ćwiczeń prawie, w szpitalnym łóżku bez wstawania mogłam zaledwie ćwiczyć na pościeli (jak nie drzemałam) i skutki są opłakane.

Pierwszego dnia po powrocie palce miałam tak niesprawne, że słabo nawet chwytałam, co jest dla mnie cofnięciem o jakiś  rok w rehabilitacji. No ale zaczęłam dłoń rozciągać, ćwiczyć na różne sposoby i myślałam, że wszystko, oprócz pisania na klawiaturze, wróciło do normy.

Ale dupa, szczerze mówiąc. Wczoraj pani Madzia rzucała piłeczkami, a ja co trzeciej, czasem co piątej, nie chwytałam. Dziwnie się z tym czułam. Zazwyczaj ćwiczenia z piłeczkami są nietrudnym, ale obowiązkowym elementem ćwiczeń rehabilitacyjnych, teraz stały się elementem trudnym.

Nie ma co płakać, wyćwiczy się. Ja siadam do pianina;)

Przewlekłe choroby nie są anegdotami

left handPiszę o tym swoim udarze, ubieram go w historie i nie zauważyłam ryzyka, które się za tym kryje. Choroba, opowiadana przez opowiadaczy, staje się rozczłonkowana na anegdotki. Kilkanaście szpitali, kilkadziesiąt osób, historyjki o bólu, ale więcej historyjek śmiesznych – anegdoty z życia.

My, chorzy działający w sieci, jesteśmy na to narażeni, przygotowując teksty.

My, chorzy, jesteśmy na to narażeni przez pytania o chorobę.

Pobyt w szpitalu nie jest anegdotką o lekarzu czy opowieścią o toalecie.

Udar mózgu jest czymś więcej, niż tylko strachem w momencie utraty władzy w ręce.

Ja to wiem, my to wiemy, bo znamy tę rzeczywistość. Ale czy wie to koleżanka z podstawówki, która pyta o zdrowie, bo słyszała, że…?

Być może nie. Wszyscy zamykamy się w świecie tysięcy anegdot. Zdrowi też, oczywiście. Ale jakoś mam poczucie, że szczególnie mi łatwo się zamknąć w obrazkach, nie historii.

Choroby raczej cechuje ciągłość. Zdrowienie, pogarszanie stanu, ciągłe wizyty w poradniach, niższe dochody, wizyty w aptekach, odsuwanie się od przyjaciół, każda anegdota jest częścią tej całości.

Nie zapominajmy, słuchając chorych, że rzeczywistość jest „czymś pomiędzy”, którego najczęściej nie widać. Anegdota nie odda strachu przed zaśnięciem. Staram się to sygnalizować, ale pewnie nie idzie mi jakoś super.

Tak tylko mówię.

Znaleziono przyczynę mojego udaru! Rozwarstwienie tętnicy szyjnej. Kocham angiografie;)

stanie na jednej ręceZnaleziono przyczynę mojego udaru! Rozwarstwienie tętnicy szyjnej. Hura:)

Miałam angiografie i w wyniku tego super badania udało sie to zdiagnozować. Ale może po kolei.

Jak może pamiętacie, byłam miesiąc temu hospitalizowana w świetnym szpitalu, gdzie szukano przyczyn moich udarów mózgu.

Nic ciekawego nie wyszło w tamtych  badaniach, ale miałam malutkie wskazania do angiografii.

Dlaczego?  Otóż w robionymi po pierwszym udarze zrobiono mi angio tk

Dzięki zastosowaniu badania TK z wykorzystaniem lampy rotacyjnej możliwe jest wykonanie badania badania angiografii tomografii komputerowej, które pozwala na uzyskanie bardzo szczegółowych obrazów wskazujących zarówno na umiejscowienie problemu (np. umiejscowienie tętniaka) jak również pozwala na określenie stanu naczyń krwionośnych, przy ograniczeniu ryzyka pacjenta, jaki niosły dotychczasowe techniki badań takie jak angiografia czy scyntygrafia.

Wyszedł mi jakiś tętniak  (czy naczyniak…) a na pytanie co z tym robić odpowiedź była prosta: do obserwacji.

I gówno. Drugi udar przyszedł,  niktóre nie powiedział, żeby to powtórzyć,  a sama,  mimo swego rozległego wykształcenia neurologicznego;))) nie wpadłam na to.

Ale ponieważ mój przypadek był jakoś ciekawy chyba,  lekarze – po przedyskutowaniu moich rezonansów, tomografii, dopplerow, tego angio-TK tego wszystkiego,  zdecydowano się na zaproponowanie mi prawdziwej angiografii.

Angiografie to coś inwazyjnego niestety.  Wprowadzenie przez tętnicę udową rurki i oglądanie z jej pomocą naczyń (albo innych rzeczy też, nie wiem sama). Badanie dość niekomfortowe, niesie ze sobą jakieś tam ryzyko,  ale jak trzeba,  to można.  Zgodziłam się,  zanim wiedziałam co to jest.  Wszystko lepsze od kolejnych udarów i strachu. Czytaj dalej