Jeśli przekaz jest zrozumiały dla osoby z afazją, będzie zrozumiały dla każdego

Ktoś w dyskusji o afazji* powiedział że jeśli przekaz będzie zrozumiały dla afaktyka, będzie zrozumiały dla każdego.

Rozumiałam to. Rozmawialiśmy o stronie również dla osób po udarach, z których duża część ma afazję. I szczerze mówiąc strona w tamtym kształcie nie byłaby przydatna żadnej osobie z afazją. No bo jak strona, która ma tyle tekstu i obrazy zupełnie od czapy (uśmiechnięte pielęgniarki itp.) miałaby być zrozumiana?

Ale to internet. Choć w niektórych państwach (jak np. w Norwegii jak mówiła mi znajoma norweżka) istnieje prawo zobowiązujące twórców stron www do dostosowywania przekazu dla potrzeb osób niepełnosprawnych (nie wiem czy dotyczy to tylko organizacji finansowanych z pieniędzy publicznych, nie w tym rzecz teraz;) to wątpię, żeby ktoś myślał projektując prawo o afatykach.

Są różne rodzaje afazji, wiec załóżmy, że nasza bohaterka nie czyta i nie mówi. Musi iść do Żwiązku Emerytów i Rencistów w Szczecinie po kartkę uprawniającą do dwóch zniżkowych przejazdów w roku. Wie co ma zrobić i gdzie mniej więcej biuro się znajduje, ale nigdy tam nie była.

Punkt gdzie się odbiera świstki znajduje się na Jana Pawła II w szczecinie. Szyld (napisany) znajduje się w otoczeniu miliona innych szyldów. Jest łatwy do przeoczenia, a dla osoby z afazją niemożliwy do przeczytania (no, przynajmniej sporej grupy z nich). I jak temu zaradzić? Ja nie wiem, może ktoś ma jakieś pomysły… agencje kreatywne, często inne firmy posługują się na szyldach swoimi logo. Polskie urzędy i miejsca finansowane z publicznych pieniędzy najczęściej mają czerwony szyld z białym napisem. Weź tu człowieku odróżnij napis ‚Wojewódzki Inspektorat Bardzo Niebezpiecznych Rzeczy’ od napisu ‚XIII Liceum Ogólnokształcące’. Afatyków spotykają takie problemy na okrągło. Wydaje mi się, że sklepy i centra handlowe są dużo bardziej afazjoprzyjazne’ niż urzędy. Nie wiem. Być może pobożnym marzeniem jest to, żeby coś się z tym zrobiło. Ale podjazdy dla wózków też były pobożnym życzeniem do niedawna, prawda? Nawet prosty system znaków mógłby być pomocny. (Dla obcokrajowców też!)

Ta myślę sobie że się mądrzę i może mogę wkurzyć ludzi którzy mieli doświadczenie afazji, ale ryzykuję, bo widziałam ostatnio niesamowite wideo na ten temat. Tzn. wideo sygnalizujące problem. Niestety nie mogę go znaleźć. :/

Tak. wiem że ten wpis nie jest aphasia-freindly. I nie umiem z tym nic zrobić niestety. gdybym była świetnym rysownikiem… posługiwanie symbolami nie byłoby takie głupie;)

*[klik]

Boję się zusu

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

Za tydzień kolejna komisja ZUS. Oczywiście list jeszcze nie doszedł, ZUS został wydzwoniony.

Oczywiście wiem,  że nie ma co się bać,  zdrowy rozsądek podpowiada że powinni mnie ocenić uczciwie.  Ze nie trzeba kombinować,  ale po zeszłorocznych doświadczeniach nie myślę o ZUS dobrze i wiem,  że interes instytucji nie musi równać show mojemu interesowi.  Plus niewidzialnej choroby lekarz może jej po prostu nie zauważyć.  I wtedy mogę zostać z niczym.  Bez pracy,  bo jestem za słaba,  żeby pracować, bez pieniędzy i bez ubezpieczenia.  Coraz częściej słyszę ‚wiesz,  jak się nie uda,  to się nie załamuj, damy radę’. Ale ja się boję.  Również tego,  że się załamię.  No,  zobaczymy.  Póki co czeka mnie joga,  przedostatnia że zniżką rencisty.  Dobrze, że zaczęłam medytować,  nie idzie mi,  ale się staram. Za tydzień spokój na który pracuję tak ciężko, może się bardzo przydać.

o czym pamiętać podczas rehabilitacji?

footprintsMyślę sobie, że nie wiem w sumie, na co zwracać uwagę przy rehabilitacji. Po kilku rehabilitacjach w szpitalach, które naprawdę skupiały się na zupełnie różnych  rzeczach i myślę, że wszystkie były ważne i wybierano mi najważniejsze elementy do zrealizowania w danych warunkach. Ale właśnie zobaczyłam ładne zestawienie pt. ‚co trzeba zrealizować w dobrej rehabilitacji”. Mam nadzieję, że Stroke Associacion mnie nie pozwie.

Rehabilitacja poudarowa powinna zawierać:

  • trening dla zwiększenia ruchomości
  • Naukę wykonywania codziennych czynności
  • Indywidualnie dobrany poudarowych ćwiczeń reahbilitacyjnych
  • Dostęp do aktywności poznawczych i zwiększjących koncentrację (książki, gry, komputer)
  • terapię mowy
  • ćwiczenia widzenia dla tych, którzy mierzą się z problemami z wzrokiem
  • trening równowagi dla tych, którzy mają problemy z równowagą
  • (Ja też bym dodała) terapia zajęciowa

Uwaga: przed wypisem program zapobiegający upadkom jest koniecznością.

No. Czyli trening równowagi + rehabilitacja ruchowa + neurorehabilitacja i ćwiczenia życia są drogą do lepszego życia:)

Jak macie coś do dodania, chętnie dołączę do listy:)

 

 

Galeria twarzy (5): z uśmiechem i determinacja

masaż stóp, fizjoterapiaPrzypomniała mi się dziewczyna,  o której myślałam jak o słoneczku oddziału. Dla każdego supermiła, uśmiechnięta,  jej dobra energia aż promieniała wokół.  była też bardzo pracowita, aż chciało się więcej ćwiczyć samemu.

Nie miała udaru mózgu, tylko udar rdzenia kręgowego.  z tego co wyczytałam, mechanizm jak przy udarze niedokrwiennym, tylko skrzeplina zatyka naczynie krwionośne w rdzeniu. Kończy się niedowładami lub paraliżuje, w zależności od wielu czynników i objawy ma takie,  jak przy mechanicznym uszkodzeniu kręgosłupa. Tylko że może ustąpić.

I to Słoneczko na początku zeszło kilka pięter,  żeby się dostać do karetki,  a potem zostało zupełnie sparaliżowany. Z tego co mówiła jej mama wynikało,  że dziewczyna nie mogła ruszyć ani ręką, ani nogą. Ale coś tam ustąpiło i przy bardzo ciężkiej pracy i pacjentki, i rehabilitantów, kiedy wychodziłam że szpitala,  bardzo sprawnie jeździła na wózku.

Mimo że to ją dotknęła tragedia,  jej mama była bardziej niepocieszona. I miałam wrażenie,  że potrzebowała, żeby jej pokazywać przykłady udanej rehabilitacji. Pierwszym byłam ja.  Niby nie to samo, ale sukces za sukcesem:)

Wiecie co,  szczerze mówiąc,  trochę zazdrosciłam wtedy dziewczynie że zachowała pełną sprawność intelektualną.  Ale to było głupie. Pewnie bym się nie zamieniła. Przecież nie wiem,  czy ona chodzi,  czy jest samodzielna,  czy mogła wrócić na studia.  Mam nadzieję że tak. Nie udało mi się z nią zaprzyjaźnić,  z nikim w sumie się nie udało,  byłam wówczas bardzo wycofana i bardziej nieśmiała niż zazwyczaj.  Ale kiedy wrobię w głowie przegląd twarzy,  dziękuję jej za uśmiech.  Pewnie niejeden pacjent tego oddziału jest wdzięczny za niego :)0

aspiryna. dobre to i złe. jak wszystko w życiu:)

Notatka na marginesie

aspirin-2-1496974Kolejny lek z moich ‚ulubionych’. Aspirynka. Przyznam się, że do udaru raczej byłam wierna ibupromowi,  ma chyba lepsze piary. Aż tu nagle po zdjęciu z leków przeciwagregacyjnych przedstawiono mnie na aspirynę. Najpierw miałam łykać ją przez pół roku po zabiegu serca, potem po prostu nikt nie pozwolił mi jej odstawić.

Aspiryna, czyli fachowo Kwas acetylosalicylowy o nie tylko przeciwból:) ma też właściwości przeciwzapalne i przeciwgorączkowe (tak jest napisane na wikipedii). No i, co mnie najbardziej interesuje, ma również działanie przeciwzakrzepowe.

A to przecież skrzepliny powodują udary niedokrwienne. Lepiej łykać niż się martwić, czy mnie znowu nie trafi.

No ale Aspirynka może (nie musi) podrażniać śluzówkę żołądka i jelit. I to chyba miało u mnie miejsce. Mam już leki osłonowe, ale nie zawsze pamiętam o ich wzięciu, a kiedy pamiętam to nie zawsze dokładnie wtedy, kiedy trzeba, więc co jakiś czas wracają mi te problemy. Biorę lek sprzedawany jako Aspirin Cardio, 100 mg tylko, więc do maksymalnej dawki dziennej (4g) bardzo mi daleko. Tylko że codziennie, kurcze.

Żona mojego dziadka jak się dowiedziała, że łykam aspirynę, aż się złapała za głowę. To ci zniszczy żołądek, mówiła. Z kolei mój psychiatra spokojnie mówi, że w pewnym wieku bierze się aspirynę prewencyjnie. I on bierze. I nie ma żadnych problemów. Wiecie. TO ZALEŻY.

Jak pytałam, kiedy będę mogła to odstawić usłyszałam że pewnie nigdy… Więc trzeba widzieć że plusy przeważają minusy. I tego się trzymam:)

PS

nie trzeba głęboko grzebać w googlu żeby znaleźć miliard zalet tabletki aspiryny.

http://kobieta.onet.pl/zdrowie/profilaktyka/siedem-mniej-znanych-leczniczych-wlasciwosci-aspiryny/4j4jf

powyższy artykuł jest ciekawy. Ale czasem ciezko mi wierzyć w pewne rewelacje;)

„też bym tak chciał”… czym różnią się wakacje od życia rencisty?(;

Notatka na marginesie

Jak wygląda mój zwykły dzień? są dwie koncepcje odpowiedzi na to pytanie.

  1. wstaję i jestem na wakacjach. Wakacje są super, kto ich nie kocha? Tu sobie zrobię coś, tam sobie poćwiczę, w międzyczasie posiedzę w ogródku i jeszcze mi za to płacą! każdy by sobie życzył takiego życia, to jest takie super! JA TEŻ TAK CHCĘ!!!
  2. wstaję i mam normalny dzień.

lato w mieścieCzy muszę mówić, że odpowiedź nr 1 potrafi doprowadzić mnie do szału?

Nie znoszę, jak daje mi się do zrozumienia, że mam szczęście, bo wszyscy inni muszą chodzić do pracy, a ja mam już półtoraroczne wakacje. Jak coś takiego słyszę, mam ochotę mówić nieprzyjemne rzeczy, jak „ok, najpierw miej udar, potem pogadamy o Twoich wakacjach” i tak dalej.

Jak ktoś mówi, że „też by tak chciał”, znaczy się, że dużo nie rozumie. I cierpliwie tłumaczę, że to nie są wakacje. Nie było tak, że usiadłam i pomyślałam „ok, nie lubię swojej pracy, może lepiej by było się rozchorować, tak, żeby nie umrzeć, ale poważnie,  żeby za szybko nie wrócić do pracy”.

Ok, przyznaję, że czasem może to wszystko wyglądać na byczenie się, więc uczciwie przyznam od razu, że TAK, ZDARZAJĄ MI SIĘ LENIWE DNI. Kiedy nic nie robię, tylko patrzę na serialiki i bawię się z psem. Np. wczoraj. Ale zaraz. Wczoraj była niedziela, więc się nie liczy, większość z nas nie zasuwa w niedziele;p

Ale przez pozostałe dni w ogóle nie jest normalnie, niewakacyjnie. Cały czas ćwiczę, chociaż dużo mniej mniej niż wtedy, kiedy mówiłam, że nie mam pustych przebiegów. Wciąż często się źle czuję i jestem wymęczona i mam złe samopoczucie i wtedy najlepiej jest się położyć. [mamo, nie czytaj!] często, żeby nie powiedzieć codziennie zmagam się z wyrzutami sumienia, poczuciem smutku i tego, że przegrałam życie. Wiem, że to nieracjonalne, więc staram się to odsuwać i wymuszać głośny śmiech. Czasem wychodzi, czasem nie. [/mamo, możesz już czytać] Powoli zaczynam szukać pracy. Codzienność raczej chorego, niż turysty. Albo studenciaka na wakacjach, którym przecież niedawno byłam:)

Mam o tyle dobrze, że moi rodzice mają ogródek, do którego mogę wyjść.

Dla mnie wakacje są czasem odpoczynku od pracy. Odrębną kategorią. Na pewno gdyby poszperać po książkach, znalazłoby się trochę antropologicznych tekstów, do których mogłabym się odnieść. I jakoś myślę, że nie wyszłoby mi, że jestem na wczasach.

Na studiach mawialiśmy (za Ireną, której tekst podchwycił pewnie cały rocznik) że melanż to nie wczasy. Teraz mogę powiedzieć, że renta to nie wczasy:) Bywa fajnie, to prawda, cieszę się, że mogę iść na zajęcia o 10 rano, a nie o 18:00. I mogę pojechać do innego miasta bez kombinowania ze zwolnieniami. Ale czy trudności, które mam i mdłości w autobusie są tego warte? (;

Na samą końcóweczkę powiem, że chętnie bym oddała swoje wakacje w zamian, nawet za swoją ostatnią pracę. Albo za możliwość pracy. Bo wtedy bym była panią swojego losu. Mi nikt nie dał wyboru. Nie zapytał „hej, może byś posiedziała w domu tak ze dwa lata?”.

p.s.

notkę oczywiście stworzyłam ‚pod wpływem’ kilku komentarzy ostatnio;)

 

 

miałam rozmowę o pracę! i….

pracaCóż. Jakiś czas temu widziałam wypowiedź, która wyglądała mniej więcej tak:

Byłem w pośredniaku. I okazuje się, że osoby po udarach są raczej niezatrudnialne.

Wyobrażam sobie, że to może być prawda. Jeśli wiadomość o udarze wyjdzie na jaw.

Piszę o tym, bo sama zaczęłam szukać pracy. Ale! Nie żeby było prosto. Moja praca powinna być w niepełnym wymiarze godzin. I zdalna. Bo niestety dalej bardzo wolno działam i muszę odpoczywać nawet w nieprzewidywalnych dla mnie momentach( ;

Gdybym miała pracować poza domem, potrzebowałabym po prostu dobrego szefa, który zrozumiałby, że czasem naprawdę nie jestem w formie, a czasem w świetnej. I to nie znaczy, że udaję. W skrócie… No, marne szanse na takie coś teraz:D

Ale dla osoby młodej,  jaką jestem, powrót do pracy jest miarą zdrowienia chyba. Więc – uwaga… Przeszłam swoją pierwszą poudarową rozmowę kwalifikacyjną. Temat półtorarocznej przerwy w CV w ogóle się nie pojawił, ja nic nie powiedziałam. Jeśli się zbłaźniłam, to jako zdrowy człowiek:)

dostałam nawet propozycję, ale w ogóle mi się nie opłacała.

Wracając do powrotu do pracy – powrót do pracy to dla mnie powrót do niezależności. Więc jest superważny. Na nieszczęście, renta niezależności nie daje. Na szczęście (jak to mawia mój tato) nie ma musiku. Ekonomicznego nie ma. A ten psychiczny – to sami wiecie.

Z drugiej strony bardzo się boję momentu powrotu. Wiecie. I bym chciała, i się boję. „a co, jeśli nie dam rady” cały czas kołacze mi się po głowie. I to byłoby podkopanie wiary w sens całej pracy, którą wykonuję. Więc powiedzmy, że to wszystko jest skomplikowane.

Czasem w brytyjskiej grupie udarowców do której należę,  ktoś chwali się dostaniem pracy. I w tych wiadomościach widać wielką, naprawdę wielką radość. Dla niej raczej warto się starać:)

jestem oazą spokoju

relax, meditation, acceptancewiecie co, wczoraj (już przedwczoraj) zepsuła się lokomotywa w pociągu, którym jechałam. Podróż przeciągnęła się do 11 godzin (zamiast 6) i uświadomiłam sobie ważne rzeczy.

Jestem superemocjonalna, ale.. mimo to stałam się oazą spokoju.  Byłam chyba jedyną spokojną osobą w pociągu. Patrzyłam na ludzi, którzy wydzierają się na konduktorów, chodzą po pociągu szukając  kogoś, komu można się pożalić na los. Ja byłam rozdrażniona, ale nie miałam żalu do losu.

Kiedyś tak nie było. Doskonale wiem, co mnie zmieniło.

Udar.

To doświadczenie pokazało mi, że tak naprawdę nie jesteśmy sobie ‚sterem, żeglarzem i rybą’. Serio. Jednego dnia można jechać do domu na święta, a zamiast   tego trafić na SOR. Rzeczy, na które nie mam wpływu, odpuszczam. Nie ma się co szarpać. Można się starać z całych sił, ale na moc ślepego losu nie ma siły.

wkurzanie się na zepsutą lokomotywę, deszcz, który popsuł nam plany na weekend, czy udar, nie ma sensu. Nic się z tym nie zrobi, a złość piękności (i zdrowiu) szkodzi. I nawet się nie przejmuję. Naprawdę dużo mniej rzeczy wyprowadza mnie z równowagi.

Poza tym, obojętnie jak by nie było, zawsze może być gorzej. e

To też jakaś pomoc w przetrwaniu… Podejście pracuję dużo, ale ‚biorę co los da’ to chyba jedna z bardzo niewielu pozytywnych zmian które nastąpiły po udarze. Bez tej akceptacji istnienia ślepego losu/boskiej woli/pecha/kolei rzeczy byłoby dużo gorzej:)

PS

do listy miast, które odwiedziłam, dołączam Łowicz!:P

dworzec w łowiczu

O, następną ćpunkę nam przywieźli – SOR a narkotyki a udar mózgu

wstęp wzbroniony z narkotykami i bronią nuklearną((;

wstęp wzbroniony z narkotykami i bronią nuklearną((;

Od czasu do czasu dowiaduję się różnych ciekawych rzeczy o swoim udarze. Najbardziej interesujące są te rz moich pierwszych chwil. Niby tam byłam, ale tak, jakby mnie nie było.

Niby pamiętam pewne rzeczy, ale jest tak, jakbym zupełnie nie pamiętała. Ostatnio usłyszałam o swoich pierwszych chwilach na SOR-ze.

I o komentarzach, których w normalnych warunkach bym nie odpuściła.

o, znowu nam ćpunkę przywieźli

tadam. No jestem w szoku i nie jestem jednocześnie.

Bo jak można o biednym udarczyku powiedzieć ‚ćpun’?

a z drugiej strony, jak można od razu pomyśleć o młodej babeczce, że to udarczyczka? Cóż, to nie jest pierwszy strzał żadnego człowieka. Ale lekarza?

Potem pytano mnie, moją ocalicielkę ukochaną i rodziców o te narkotyki z miliard razy. I jak piosenka się układało ‚nie nie nie nie nie nie nie’.

Ok, narkotyki (w szczególności kokaina i amfetamina), pijaństwo i papierosy zwiększają ryzyko udaru mózgu i są lwią częścią przyczyn, ale umówmy się, nazywanie ćpunką, kogoś, kto został przywieziony na SOR jest tak sensowne, jak mówienie „zostaw go, na pewno pijany” o dziadku, który przewrócił się na ulicy. Może i pijany, to co, nie pomagamy?

Jak bardzo musieli być zdziwieni lekarze, kiedy w mojej krwi nie odkryli ani grama niedozwolonej substancji (jeśli to badano). A kuku!

współczuję mojej przyjaciółce, która musiała się (chyba) za mnie tłumaczyć. I mojej mamie, której musiały przychodzić do głowy wątpliwości, bo w sumie co ona tam wiedziała o tym moim warszawskim życiu..

No, w każdym razie. Zrobiło mi się przykro, jak się o tym dowiedziałam. Jak ludzie muszą sobie pogadać, mogliby to robić w ukryciu, nie przed bliskimi i przy pacjencie.

Budujemy kolejne wieże:)

I piramidy!

Już raz pisałam o wieży, ale te są inne.

znalazłam ostatnio kilka zdjęć z pierwszej rehabilitacji. okazało się, że byłam trochę Bobem Budowniczym! Albo moja ręka była:) budowała takie super konstrukcje…

wieża 3

wieża2

wieża1

Wiecie jakie to trudne? :)

Ale fajniejsze, niż na to wygląda. Bo budowanie takich wież może nawet (serio!) wciągnąć. Oczywiście lecą i się rozwalają,  bo były źle ułożone i bo jakiś nieposłuszny palec je trącił. A ty chcesz wyżej, wyżej, wyżej…

Czasem nie trzeba wielkich pieniędzy, żeby zrobić narzędzia rehabilitacyjne:) Czasem wystarczy rozmienić kasę albo wypić milion butelek wody, żeby poćwiczyć zręczność, chwytanie, ruchy precyzyjne, koncentrację, nie wspominając o cierpliwości.