Spastyczność? bóle głowy? Ból neuropaatyczny po udarze mózgu?

żałoba po udarze mózguPisałam już o tym, czy udar boli, ale nie pisałam o poudarowym życiu w bólu. Do pewnego momentu myślałam, że boli tylko przy ‚takich normalnych’ rzeczach. Jak, na przykład, przy nadmiernym napięciu mięśniowym. Albo spastyczności (a propos której zapraszam na stronę www.lifewithspasticity.com). Bardzo się myliłam.

Poznałam kilka osób, które mierzą się z niewyobrażalnym bólem. Jedna z nich ma swojego „lekarza od bólu”, który pomaga jej żyć. Druga osoba znika na długie tygodnie, bo zmaga się z bólem niewyobrażalnym dla mnie. Którego lekarze od bólu nie potrafią skutecznie zwalczyć. Nie przypominam sobie czasu, kiedy zapytałam ‚co słychać’ nie powiedział czegoś o bólu. Jak znika na długo, wiem, o co chodzi o to, że nie radzi sobie z bólem.  Czytaj dalej

Klonus, czyli stopa mi drży czasem…

Wiecie, że mam lekką spastyczność w stopie i dłoni. Na szczęście dłoń się otwiera bezproblemowo, a stopa rozluźnia się wystarczająco, kiedy ją wymasuję wodą. Ale zauważyłam, że od czasu do czasu drga mmasaż stóp, fizjoterapiai stopa. Przez chwilę. Potem się uspokaja. I wygooglowałam problem. Wydaje mi się, że od czasu do czasu łapie mnie klonus. :o

Czym jest klonus? Pojawia się czasem przy spastyczności. Oddam głos ekspertom, lepiej ode mnie to wytłumczą.

kiedy twoja stopa przez przypadek gwałtowniej uderza o podłoże, zauważasz jej drżenie, które uspokaja się dopiero po kilku sekundach. Wrażliwość mięśni na rozciąganie jest u wielu osób po uszkodzeniu mózgu tak duża, że na jedno rozciągnięcie mięśnie reagują kilkoma lub kilkunastoma skurczami. Drżenie dłoni i przedramienia związane jest z rozciągnięciem mięśni odpowiedzialnych za ich prostowanie i zginanie. [źródło]

Oczywiście mocno natężony klonus jest kolejną upierdliwością, która może dopaść neurologicznych. [Tutaj] podrzucam temat z forum chorych na SM. Czytaj dalej

Moje piłeczkowe ćwiczenie źle świadczy o mojej sprawności

Notatka na marginesie

mój zestaw piłek, których używam przy rehabilitacji. Niektóre nie chciały zapozować do zdjęcia i się ukryły.

Ostatnio ćwiczę tylko (z uwagi na 2 tygodniowy ‚zakaz’ sportu) rękę i niestety jest sztywna tak, jak dawno nie była.

Jednym z moich ćwiczeń wykonywanych z panią Madzią jest bardzo proste łapanie piłeczek.

Mam dużo piłek do rzucania – od małych, takich z kolcami, prze tenisowe, antystresy,  i też większych, kilkukilogramowych.

I pani Madzia rzuca nimi we mnie, ja łapię. Na siedząco, stojąco, nawet kiedy stoję na moim trickboardzie (takiej desce, na której ciężko stać). Mogę mieć dysk sensomotoryczny pod tyłkiem, stać na nim. łapię w górze, na boku, wiecie – mnóstwo łapania. I to przynosi efekty.

Aż tu nagle tydzień bez ćwiczeń prawie, w szpitalnym łóżku bez wstawania mogłam zaledwie ćwiczyć na pościeli (jak nie drzemałam) i skutki są opłakane.

Pierwszego dnia po powrocie palce miałam tak niesprawne, że słabo nawet chwytałam, co jest dla mnie cofnięciem o jakiś  rok w rehabilitacji. No ale zaczęłam dłoń rozciągać, ćwiczyć na różne sposoby i myślałam, że wszystko, oprócz pisania na klawiaturze, wróciło do normy.

Ale dupa, szczerze mówiąc. Wczoraj pani Madzia rzucała piłeczkami, a ja co trzeciej, czasem co piątej, nie chwytałam. Dziwnie się z tym czułam. Zazwyczaj ćwiczenia z piłeczkami są nietrudnym, ale obowiązkowym elementem ćwiczeń rehabilitacyjnych, teraz stały się elementem trudnym.

Nie ma co płakać, wyćwiczy się. Ja siadam do pianina;)

Trudna droga do nieświadomej kompetencji w rehabilitacji

left handDziś poszłam na warsztat z medytacji.

Na moje szczęście (już teraz przekroczyłam dwukrotnie budżet miesięczny) i nieszczęście (bardzo chciałam…) zabrakło miejsc dla wszystkich. Musiałam zadowolić się wykładem. Ciekawym, z takich, w których nauczyciel nie zna wszystkich odpowiedzi. Prowadzący posłużył się czymś, czego nie znałam wcześniej – fazy kompetencji. Posługiwał się tym nienachalnie, nie w sposób NLP-coachingowy (tfu, ble) ale zupełnie nieinwazyjnie, dlatego pomyślałam, że można posłużyć się tym narzędziemteorią?. 

Wyróżnia się cztery fazy kompetencji. Są to:

  1. Nieświadoma niekompetencja
  2. Świadoma niekompetencja
  3. Świadoma kompetencja
  4. Nieświadoma kompetencja

Blablablablabla.

I spójrzmy na to, jakby to przełożyć na rehabilitację.

Najpierw jest nieświadoma niekompetencja. Coś się dzieje z moją łapą po udarze, ale nie mam pojęcia co. Trochę mnie to martwi, ale ponieważ nie wiem, co z tym zrobić, nie  panikuję. Czytaj dalej

jak świetnie mój prezent prezent świąteczny walczy ze spastycznścią?

jednym z moich prezentów świątecznych jest taka super rzecz:

hydromomasaż

odkąd zaczęłam hydromasaże (takie poza domem i te domowe) moja stópka była luźniejsza. Na przykład ładnie mi się paluszki kładły na ziemi.

Ale przez to że ostatnio kilka dni leżałam w łóżku przez opuchniętą nogę (skręcenie? zwichnięcie?) w  kostce, a przedtem jakoś nie było czasu, masażer poszedł w odstawkę.

I wczoraj zauważyłam, że przez czas bez masowania spastyczność się znowu powiększyła. Znowu. Wrócę do masowania, wiecie. Ale też dobrze wiedzieć, że wanienka działa i hydromasaże nie są bez sensu:)

Inna osoba która dostała od mikołaja podobną wanienkę, mówi, że ją stopa mniej boli:) Zatem chyba polecamy! Ja na pewno;)

Zapraszamy do zadawania pytań o spastyczność!:)

lewa rękaJak już Was kilkakrotnie informowałam, projekt dotyczący spastyczności jest w toku.

Chcielibyśmy zaprosić Was do zadawania pytań na temat spastyczności, które Was nurtują. Lub takich, na które znacie odpowiedzi, ale uważacie, że powinny znaleźć się na stronie:)

Nie chcemy, żeby strona była po prostu czystą formą, sztuką dla sztuki. Ma być użyteczna!

Pytania możecie kierować na adres przesympatycznej Nicole: N.Robinson-Edwards(małpa)stroke.org.uk

a, jeśli nie znacie angielskiego, do mnie:) przez fejsa (klik!), formularz kontaktowy (klik!) lub w komentarzach. Wszystko zostanie przekazane:)

Z tego co się orientuję – na pytania będą odpowiadać inni udarowcy i eksperci. Nie zamierzamy wciskać Wam kitu.

Ja sama wysyłam swoje pytania, zwłaszcza dotyczące opanowania bólu towarzyszącego mojej lewej nodze.

A ponieważ jest piąteczek… Posłuchajcie ze mną mojej piąteczkowej piosenki. Marzyłam o tym, żeby ją zaśpiewać z chłopakami w studio rannego kakao;)

 

Hydromasaż nóg

author: Banalities flickr.com

author: Banalities flickr.com

póki co jedyna rzecz po której mniej boli mnie mój krzywulec (stopa) to hydromasaż.

Byłam raz w poniedziałek pomasopwać krzywulca i lewaczkę. w ręce nie widzę różnicy, ale noga mnie mniej boli, czyli… działą!

polecam.

Jak to wygląda? Wkłada się stópke do wanny, która jest trochę jak dżakuzi dla nóg. i to sobie chodzi i masuje takimi prądami wodnymi.

Już wam pisałam o hydromasażu całego ciała, ale wydaje mi się że taki osobno dla stóp i dłoni będzie w moim przypadku lepiej działać.

Chyba poproszę mikołaja świętego i taką domową wanienkę… Nudny strasznie prezent, ale jak ma mniej boleć to przeżyję tę nudę:)

author: Adam Gerritsma, flickr.com

author: Adam Gerritsma, flickr.com

obserwuję budzącą się spastyczność

physical-therapy-1431535 (1)i to jest strasznie  dziwaczne.

Moja noga przez większość czasu ćmi takim leciuchnym napięciem/bólem i nie daje zapomnieć o sobie.

Moje palce (lewej nogi) samodzielnie odrywają się od podłogi. Jakby wstąpiło w nie nowe życie, niezależne od mojego mózgu. A wiem, że to właśnie mój biedny mózg każe sztywnieć moim lewym kończynom.

Hej, mózgu! Robisz mi krzywdę, więc daj se na wstrzymanie i zostaw moją stópkę

Boję się, że to będzie się powiększać.

Szukam ćwiczeń, może jakiegoś rozciągania. Póki co staram się pamiętać, że jak stopa jest na podłodze palce mają być na podłodze też. I nie podkurczone, co jest problematyczne.

pani Madzia każe się modlić, żeby wszystko nie postępowało za bardzo. Ale ja się nie modlę. Tylko szukam rozwiązań i obsesyjnie myślę o swojej dolnej lewaczce.

Frankfurt – krótka, a jednak długa relacja:)

jak dobrze wiecie, podróżowanie po udarze to nie jest prościzna.

Dzień pierwszy

Lotniska są przytłaczające jak supermarket przed Bożym Narodzeniem. Nawet zdrowi ludzie mają prawo się pogubić ale dla udarowca to chyba za dużo.

Najlepiej świadczy o tym fakt, że kupiłam najnowszego Harry’ego Pottera po niemiecku, zamiast po angielsku (btw, nie chce ktoś odkupić? chętnie odpuszczę z 5 euro;p) i przez kilka minut stałam przed znakiem „ausgang/exit” (wyjście) i nie wiedziałam, którędy wyjść z lotniska… Na szczęście na lotnisku był pan z kartką z moim nazwiskiem i był cierpliwy i odwiózł mnie do hotelhotelu, gdzie miałam pokój zarezerwowany na nie swoje nazwisko (literówki, literóweczki), ale na tyle podobne, że przez godzinę mogłam odpocząć, wziąć prysznic, zobaczyć powitalne haribo,  ubrać się – a wiecie, że to wysiłek… – i zejść na zapoznawczą kolację.

Żałuję, że byłam po długiej podróży i nie byłam w formie przez to. Mam nadzieję, że nie wyszłam na gbura, momentami mogłam odrobinę:)

najśmieszniejszy punk spotkania to było takie ogólne przywitanie.

[kurtyna]

Jelka: cześć, jestem Jelka ze Słowenii.

Ja: wiem, już się kiedyś poznałyśmy

Jelka: …

Ja: w warszawie, rok temu.

Jelka: aaah, pamiętam teraz, miło mi cię poznać jeszcze raz:)

Manuela: Ja też cię pamiętam! I twoją prezentację!

Alvaro: No, więc to ty jesteś tą blogerką.

Ja: eee, skąd wiesz?

Alvaro: No, wiem:)

Ja (przerażona cofam się dwa kroki i próbuję ): No to widzę, że moja sława mnie wyprzedza.

Alvaro (na szczęście nie wziął mnie za zarozumialca): No to chyba dobrze:)

[/kurtyna]

Kolacyjka zapoznawcza była bardzo miła. Poznałam kilku członków-ambasadorów odrobinę lepiej, i muszę przyznać, że widać było po nas bardzo zmęczenie. Rozmawialiśmy o życiu, udarach, naszych doświadczeniach, prostytucji w Niemczech, było supermiło, ale mimo tego ucieszyłam się wielce, kiedy można było się wycofać do pokoiku i rzucić się na łóżko, nawet bez zmycia makijażu.

O różnych rzeczach okołoudarowych opowiem wam w osobnych notkach, nie chcę żeby zaginęły w natłoku różnych wiadomości o podróży i spotkaniu:) teraz tylko powiem o swoich nowych postanowieniach. a) odwiedzić bar wodny w Monachium (bar, który serwuje różne rodzaje wody;p ciekawe czy jest to alternatywa dla mojego ‚una cervesa, por favor’) i Weihnachtsmarkt na zamarzniętym jeziorze w Hamburgu. Świetnie będzie się tam piło grzańca:D Jak się połamię i umrę, to  przynajmniej umrę uśmiana;P

W nocy okazało się, że moje kingsajz bed jest właściwie dwoma łóżkami mniejsajz . Okazało się, kiedy w połowie leżałam w połowie na ziemi. Ale przynajmniej nie skopałam prześcieradła.

frankfurt-agendaNastępnego ranka po śniadaniu zaczęły się nasze zajęcia;)

I już wiem, o co chodzi w tym wszystkim.

Firma Merz, która jest jednym z filarów projektu, jest producentem toksyny botulinowe najnowszej generacji. To po pierwsze. Jest również zainteresowana społeczną odpowiedzialnością biznesu i weszła we współpracę z SAFE (Stroke Alliance for Europe), czyli organizacją zrzeszającą inne organizacje udarowe i postanowili połączyć przyjemne z pożytecznym i zająć się bardziej kompleksowo spastycznością.

Kiedy prezentowano nam wyniki ich badań były dla mnie trochę szokujące, ale łatwe do uwierzenia. W wielkim, telegraficznym  skrócie (pewnie każdy z punktów rozwinę w swoim czasie w różnych notkach)

  • wielu spastyków w ogóle nie zna terminu „spatyczność”, więc nie umie szukać pomocy.
  • terapia botulinowa z jednych względów jest satysfakcjonująca, z innych – roczarowuje.
  • wielu pacjentów nigdy nie usłyszało od swoich lekarzy o spastyczności i nigdy nie usłyszeli o możliwościach leczenia jej
  • dla części pacjentów to nie lekarz jest głównym zaufanym doradcą po udarze, a fizjoterapeuta (pozdrowienia dla pani Madzi!)
  • głównymi barierami w dostępie do do terapii botulinowej są biurokracja i niewystarczająca ilość maszyn do ostrzykiwania

I wiecie, choć miałam wrażenie, że jestem z jakiegoś udarowego trzeciego świata, zasadniczo wszędzie problemy ludzi po udarze są wszędzie podobne. Wszędzie brakuje  indywidualnego podejścia do terapii i do pacjenta. Wszędzie pacjenci udarowi są zdrowo niedopieszczeni.

Najdziwniej się czułam, kiedy przedstawicielka firmy produkującej produkt, który mógłby mi pomóc, dlaczego go nie spróbowałam. Coś odpowiedziałam, ale czy z sensem? prawda jest taka, że tak naprawdę nie wiem o niej zbyt wiele.

Jeśli jednak obawiacie się, jak ja na początku, że strona będzie tylko reklamą botoksu, to nie obawiajcie. Wszyscy są  tam świadomi faktu, że to tylko środek do celu:) Widziałam jej pierwszą wersję i wiem, że będzie zmieniana, dlatego nie bardzo mogę się dzielić nią. Ale pod koniec dostaniemy przystępne kompendium wiedzy o spastyczności, przydatne dla wielu ludzi. I będzie przetłumaczone na Polski:) A jeśli Merz tego nie zrobi (jak obiecał), to sama to zrobię:PP

Okazuje się, że z wiedzą o spastyczności trzeba docierać do ludzi w różny sposób. I nawet lekarzom przydałaby się wiedza na jej temat. Ja się cieszę, że mogę być częścią tego przedsięwzięcia, nie tylko dlatego, że zjadłam dobry makaron;p

Jestem zmęczona, straszliwie. 2 dni bez praktycznie przerwy :) a nie jestem bardzo wytrzymała, jednak jestem dobrym udawaczem więc chyba nikt się nie zorientował.

Zrobię wam krótką fotorelację.

Oto, co zobaczyłam we Frankfurcie:

frankfurt-lozko

frankfurt-ekran

frankfurt-konfa

 

i tego nie zobaczyłam:

frankfurt-am-main-2-1452688

frankfurt-lotnisko

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERAfrankfurt-am-main-1447004

 

Mam nadzieję, że wszystkie zdjęcia są z Frankfurtu nad Menem, tak szczerze mówiąc:) Echhhh, powoli mi ta notka szła… muszę odpocząć:) Dobranoc:p