powrót do zdrowia jest decyzją…

udar i przebudzenieKsiążka Jill Tylor  porusza superważny wątek, który zdrowym może wydawać się bzdurą, a dla nas, udarowców, na początku – a i potem – jest kluczowa.

powrót do zdrowia był decyzją, którą musiałam podejmować milion razy dziennie. Czy chcę wysilić się i spróbować? Czy jestem skłonna chwilowo porzucić ekstatyczną błogość, postarać się zrozumieć świat zewnętrzny i ponownie nawiązać z nim łączność? I najważniejsze: czy jestem gotowa stawić czoło trudom rekonwalescencji?(…)

wybrałam bolesny chaos rehabilitacji(…).

Jill pisze dużo o tym, że samo podjęcie decyzji o rehabilitacji jest ciężką decyzją. Ja potwierdzam. Pamiętam w przebłyskach jak starałam się marudzić, żeby tato nie „machał moimi nóżkami” (pierwsza rehabilitacja w szpitalu spadła częściowo na tatę, bo w święta rehabilitantów w szpitalu nie ma). Wysiłek włożony w próby niespania i poddania się ćwiczeniom naprawdę wydawał się niewarty podjęcia, nawet jeśli stawką  miałoby być całkowite wyzdrowienie.

Może i z niedowładem da się żyć. Przecież są ludzie i w gorszej formie. Nie werbalizujesz tego, na zewnątrz świat może myśleć, że jesteś po prostu leniem, ale to po prostu myśl, że nie warto, przemieszana ze strachem o twoje skromne zasoby. Fizyczne, intelektualne, energetyczne. Bronisz się przed utratą i przed jeszcze gorszym samopoczuciem.  To zrozumiałe. Jeśli twój udar wyglądał tak, jak udar Jill, bronisz nowej, innej, spokojniejszej rzeczywistości.

Zdrowym może się wydawać, że wybór jest oczywisty. Uwierzcie, że nie. Każdy na swoją miarę dokonuje swoistej analizy SWOT, bilansu szans i potencjalnych strat, a w przypadku neurologicznej rehabilitacji, nagrody wcale nie muszą być na miarę włożonego wysiłku.

Kiedy patrzyłam w szpitalu na ludzi, którzy nie chcieli ćwiczyć, najpierw się dziwiłam, potem byłam zła (za marnowanie naszych zasobów, rehabilitanci, zamiast namawiać opornych, mogliby się zająć chętnymi…), dopiero po poukładaniu sobie w głowie pierwszych poudarowych tygodni zrozumiałam, że często to nie kwestia lenistwa, tylko braku przekonania. Trochę komunikacji.

Walka jest ciężka. Kiedy słyszałam „pościskaj trochę piłeczkę” najchętniej rzuciłabym nią mówiącego w łeb, ale nie miałam siły. Kiedy słyszałam „prześpij się, a potem poczytasz mi na głos”, zdarzyło mi się (dwa razy!) skłamać, że już czytałam na głos i nie muszę. Decyzja o rehabilitacji musiała być moją decyzją, nie mamy, taty, lekarza, bo to mój wysiłek miał być w nią włożony, to ja musiałam wiedzieć, że warto. Ja się przekonałam w 100% do ćwiczenia dopiero po jakimś czasie. I, oczywiście, z miłości – przekonałam się, że każde usprawnienie mojego ciała i mojej głowy będzie oznaczać łatwiejsze życie dla moich bliskich. A że jestem dość młoda, moich rodziców (a potem ukochanego, dobrego brata) mogło czekać długie życie z niepełnosprawną córeczką. Wtedy się spięłam. Łatwiej jest potem, kiedy widzi się efekty. Teraz jestem wypracowana na tyle, że ludzie mi mówią, że udaru w ogóle po mnie nie widać. Nie mogę tylko używać długich słów(; i lewej ręki za bardzo.

Ja wiem, że mnóstwo pracy przede mną, mam mnóstwo deficytów, których nie widać na pierwszy rzut oka, ale nie rezygnuję. Efekty, które wypracowałam, są sukcesem mojego życia. I łatwo je zaprzepaścić. Nie warto:)

pracujemy dalej:)

pracujemy dalej:)

 

Udar i przebudzenie. Moja podróż w głąb mózgu

udar i przebudzenieKsiążkę ‚Udar u przebudzenie. Moja podróż w głąb mózgu’ Jill Bolte Taylor dostałam w prezencie’ od Fundacji Udaru Mózgu (dzięki!). I trochę się jej bałam.

Widziałam TEDa autorki szczerze go nie polubiłam. Ale starałam się zostawić tę niechęć na boku.

I co? Jill-autorki książki też nie polubiłam! Co nie zmienia faktu, że uważam, że warto tę książkę przeczytać na pewno

  1. jeśli się miało udar
  2. jeśli chce się zrozumieć udar
  3. Jeśli szuka się drogi do szczęścia, a rzeczy takie jak  mindfulness przemawiają
  4. jeśli wierzy się w szamanów mindulness;)
  5. i tak dalej.

Jill Bolte Taylor jest neuroanatomem zafascynowanym mózgiem a udar pozwolił jej poznać go jeszcze lepiej. Zrozumieć tę niesamowitą masę komórek w sposób, który niewielu był dany. I, tak mi się wydaje, wyrobić mocno osadzoną w doświadczeniu i anatomii filozofię.

Udar Jill był zupełnie różny od mojego. Nie ten typ (ja – niedokrwienny, ona krwotyczny), nie ta połówka mózgu, w wielu przypadkach zupełnie inne deficyty. Oczywiście wiedziałam, że ‚każdy udar jest inny’, więc z zaciekawieniem czytałam o cudzych doświadczeniach i starałam się wycisnąć z nich jak najwięcej świeżego soku dla siebie. I co się okazało? Każdy udarowiec musi się zmagać z tym samym. Pytaniem ‚czy warto?’ (się rehabilitować), codziennym stawianiem kolejnych kroczków, nawet jeśli to dreptanie w miejscu, żeby w końcu ruszyć do przodu.

 

I ta książka jeszcze bardziej umacnia mnie w przekonaniu że bez tony życzliwości ze strony najbliższych, ciężko myśleć o wyzdrowieniu. Bez pozytywnego (i mądrego) wsparcia się nie da. Po prostu. I bez snu! Dłuuuugich godzin snu. Od razu.

Za jeden z najciekawszych (i przydatnych wszystkim, nie tylko osobom z ogromnymi deficytami) wątków jest sposób na wracanie do sprawności. Jill dzieliła każdą rzecz na etapy, opanowanie każdego etapu było sukcesem i osiągnięciem kolejnego sukcesu. Na przykład, żeby usiąść trzeba 1. się oprzeć na rękach, 2. rozkołysać ciało do siadu 3. utrzymać równowagę w siadzie 4. rozkołysać ciało, 5. wstać z tego kołysania. I dopiero jak jedno jest dobrze opanowane, można przechodzić do następnego etapu. Nie ma nic za darmo, cierpliwość popłaca (a przynajmniej u Jill popłaciła). Dla mnie ta strategia chyba by się do końca nie sprawdziła, bo chociaż cierpliwie ćwiczę nad swoimi umiejętnościami, więcej cierpliwości mam do doskonalenia, niż do nauki podstaw.

Do moich największych zarzutów wobec autorki należy to, w jaki sposób mówi ona o okresie w którym dostawała wylewu. Z jakimi szczegółami o tym opowiada, jak barwnie… Z tej opowieści wyłaniał się obraz udaru – bardzo pięknego doświadczenia.  Wydawało mi się to bardzo egzaltowane i nieszczere, jak opowieść robiona pod publiczkę. I chyba nie. Po prostu była przepracowana milion razy, opowiadana tysiąc, pisana pewnie setki.

drugi rok po wylewie upłynął mi na próbach najszczegółowszej rekonstrukcji wydarzeń pierwszych godzin udaru. Pracowałam ze specjalistką od psychoterapii  Gestalt, która pomogła mi zwerbalizować doświadczenia związane z postrzeganiem świata z perspektywy prawej półkuli mózgu (….)

Nie trzeba być ekspertem, żeby wiedzieć, że historia opowiadana wiele razy będzie trochę inna niż ta powiedziana jednokrotnie. Mi się sposób opowieści nie podoba – bardzo jest wylewny, gadanina mózgu (bardzo fajny termin który ukuła sobie Jill) chyba za bardzo jest na papierze. Ostatnie strony czytałam przez tygooooooooodnie (dwa), tak mnie męczyła ta gadanina. Ale to kwestia gustu;)

Będę wracać do tej książki jeszcze wielokrotnie, punkt odniesienia jest dobry. Póki co planuję coś najlżejszego na ziemi, gdzie słowo ‚udar’ nie pojawi się ani razu:)

PS

autorka mówi, że wróciła do zdrowia. zajęło jej to 8 lat, ale wróciła. więc i po roku, trzeba wierzyć!

Gdy ci samotno, zagraj w samotnika!

samotnik

„Solitaire 01” autorstwa Photo by Gnsin edited by WolfgangW

W szpitalu pan Grzegorz dał mi się pobawić grą. Samotnikiem. Na trochę innej planszy, niż ta na zdjęciu.

W grze generalnie chodzi o to, żeby pozostawić na planszy jak najmniej pionków, a w końcu  tylko jednego. Zasady zaraz wytłumaczę, bo dla mnie zasady początkowo były trochę inne. Miałam początkowo jedną zasadę. chwytać te pionki , nazywane w pracowni ‚grzybkami’ jedną ręką. Oczywiście lewą. zadanie, łatwiejsze od fasolek i bierek i na pewno znienawidzonych nakrętek, było początkowo masakrą. Ale z czasem ładnie chwytałam, przekładałam wykładałam. Doszedł szybko komponent logiczny, też ważny;) w moim przypadku bardzo. bo z logiką byłam na bakier i przed udarem, teraz jest tylko gorzej;p to se ćwiczyłam na tych planszach. I tylko lewą ręką.

Czasem mam wątpliwości, czy te gry logiczne mają sens i czy pomagają, ale nic, kupuję, gram, może pomagają. Czuję się takim samym głąbem jak pół roku temu, poprawę nagłą widziałam tylko po Nootropilu, ale potem wróciłam do normy. Ale zakładam, że ta praca daje efekty – tylko są tak subtelne i powolne, że ciężko je wyłapać. Powiedzcie – gadam z sensem?;)

Polecam samotnika. Może nawet wciągnąć. Na pewno to jakaś odmiana:)

opiekun osoby niepełnosprawnej? caregiver? anioł?

physical-therapy-1431535 (1)Od dawna próbuję zacząć tę notkę i nie mogę, bo nie mam słów. Chodzi o to, że nie ma słów, żeby powiedzieć jakimi bohaterami są ludzie, na których spada los opiekuna chorej, niesamodzielnej osoby – tych, którzy niezadowodowo, lecz z konieczności, zajmują się swoimi bliskimi.

Kiedyś przeglądałam strony dla udarczyków. W całym pozytywnym przekazie, autor jednej strony strony cieszył cieszyli się ‚hurra, jest sobota, wolne! zrób coś dla siebie’. I wśród pozytywnych odpowiedzi jedna była szczególnie bolesna, a może po prostu szczera:

‚w przypadku opiekunów [użyto tu słowa caregiver] nie ma czegoś takiego, jak dzień wolny’.

w tym momencie podziękowałam tak zwanemu losowi że jestem samodzielna i moi rodzice mogą sobie ode mnie brać ode mnie wolne. I za to, że mogą pracować zawodowo, nie przy mnie.

Nigdy nie byłam opiekunem, ale wyobrażam sobie, że bycie nim może być tak samo frustrujące jak bycie ‚z drugiej strony’, czyli bycie chorym. A może nawet bardziej? Wg jednego forum dla opiekunów połowa z nich może zmagać się z depresją (dla porównania, depresję poudarową ma około 40% z nas).

Na forach opiekunów jest pełno ich historii, historii ich i ich chorych. Większość z nich jest w stanie wycisnąć łzy z oczu, zwłaszcza opiekunów neurologicznych pacjentów, w tym osób z demencją, alzheimerem, udarowych w złym stanie, których dni potrafią się sprowadzić do prób zmiany pampersa. Ale jak nie oni, to kto? Jak nie mamusia, tatuś, mąż, żona, dziecko, to kto im pomoże? ‚Powołanie’ do roli opiekuna rzadko ma coś wspólnego z wyborem.

Jak ci ludzie potrzebują pomocy, a może po prostu wysłuchania, świadczy fakt, że na każdym forum, na które wchodzę najwięcej jest historii ich życia z chorym. I ich emocji. Nawet nie próśb o rady praktyczne, najwięcej jest emocji.

Najbardziej zapadła mi w pamięć historia młodziutkiej dziewczyny, która opiekuje się swoją mamą tak otyłą, że stała się niesamodzielna. Ma poczucie winy, bo nienawidzi tego. Bo wie, że mama sama doprowadziła się do tego stanu sama. Bo wie, że mama może chciałaby coś z tym zrobić, ale nie umie. Bo widzi, że nie umie wyciągnąć mamy z doła. Bo wyręcza, zamiast motywować. Bo nie ma siły. Bo chce pomyśleć o sobie, nie o niej. Bo nie może…

A kiedy chory umiera? Zostaje pustka. Życie, które było podporządkowane choremu nagle się zmienia o 180 stopni i nie ma szans, żeby wróciło na stare ścieżki.

Ok, nie chcę nikogo zniechęcać, bo na pewno jest masa ludzi o dobrych sercach, którzy są szczęśliwi, że pomagają swoim bliskim. I nie ma co nikogo straszyć, bo każdy z nas, jak będzie musiał się zaopiekować mamą, to się zaopiekuje, bo jesteśmy ludźmi, nie kukułkami, które podrzucają swoje jaja.

Tym chaotycznym wpisem chciałabym tylko pokazać kilka rzeczy.

Przede wszystkim, że koło chorego często są postaci, których się nie zauważa, bohaterowie drugiego planu, którzy zasługują na morze szacunku. I to, że żeby być dobrym opiekunem, trzeba być mądrym człowiekiem, bo nie chodzi o to, żeby podać otyłej mamie kolejną kromkę chleba, ale w miarę możliwości zachęcić do przygotowania sałatki.

I chciałam powiedzieć, że chory – np. ja – naprawdę czasem czuje żal do całego świata, że akurat los mu zgotował niespodziankę i może nie zauważać, że nie tylko on został wrzucony w swoją chorobę. Podziwiam ludzi walczących z przeciwnościami, ale i tych, bez których to by było niemożliwe.

Z praktycznych porad mam jedną – nie kupujcie tego:

caregiver, zycie po udarze, opiekun osób starszych

kupiłam i nic ciekawego. przepisanie oczywistości. O udarach (pierwszej przyczynie kalectwa u osób starszych) pół strony. Po przeczytaniu tego, poczułam się jakbym wyrzuciła dychę. Szczerze? Lepiej zaglądać na mojego bloga;p Jest za darmo.

PS

Opiekunom obiecano przed wyborami złote góry, było jak jest.

Ech.. tu stary materiał, jeśli kogoś interesuje ten problem, na fejsie jest stronka tego ruchu.

PS 2

tu fajny artykuł na temat opieki:) 

PS 3

władającym angielskim, polecam to forum. Nie jest może najbardziej obszerne na świecie, ale bardzo porusza. I jest o opiekunach, nie chorych.

zadbaj o siebie po udarze – internet ci pomoże!

w ‚mojej’ części konferencji poświęconej ‚self management’ pewna pani mówiła o  tej witrynie:

 

 

Fajny pomysł, prawda? Oczywiście, nie dla każdego udarowca, bo musi umieć czytać&korzystać z komputera… Ale dzisiejsi sześćdziesięciolatkowie w Polsce już to potrafią. Ci, którzy zostali postawieni na nogi, mogliby skorzystać z takiego portalu.

self management

W sumie, jak się przysłuchiwałam pani, która o wszystkim mówiła, dochodziłam do wniosku, że to dobrze pomyślany kalendarzo-planer.  Z historiami z życia wziętymi i radami. Taki kalendarz, który kupowaliśmy za czasów szkolnych.  ‚w tym miesiącu na pewno zrobię…’. jeśli dorastaliście w nowej Polsce, na pewno wiecie o co chodzi. Bo w MY STroke Guide chodzi tak naprawdę o planowanie swoich czynności, o unikanie zapominalstwa;) i o bycie coraz zdrowszym – ten portal jest pełen porad, jak ulepszyć swoje ćwiczenia, dietę, codzienność (tak jak kalendarz SuperDziewczyny był pełen rad JAK ZDOBYĆ CHŁOPAKA). W sumie jest jedna, cenna rzecz, której nie da ci żaden kalendarz, żaden dietetyk, żaden lekarz i fizjoterapeuta. Portal tworzy społeczność.

Społeczność udarowców i ich rodzin. Po dwóch rozmowach z udarowcami w zeszłym tygodniu wiem na pewno, że wymiana doświadczeń z ludźmi, którzy mają je podobne, jest niezastąpiona. O tym będę jeszcze pisać na pewno.

I co – fajny pomysł z takim portalem? Ciekawa jestem, czy by się przyjął w Polsce. Mam wątpliwości:) Ale może i tak.

 

A może klamerki?

Mało skomplikowanym, ale wymagającym zadaniem dla mojej łapy, było operowanie klamerkami do rozwieszania prania.  klamerki były szeroko stosowane przez moich terapeutów zajęciowych, wieszalismy je w porządku przez nich określonym.

Dobre ćwiczenie, choć żmudne i po czasie nużące. Ćwiczy jednak dobrze to, czego mi do tej pory brak – ruch precyzyjny przy użyciu siły, bo wiecie, klamerkę trzeba odpowiednio nacisnąć z odpowiednio duża siłą. Wariacji klamerkowych jest mnóstwo,  ale najprostsza to po prostu zabawa klamerkami różnej wielkości.  Byle nie za długo i z przerwami,  bo dłoń strasznie dretwieje od klamerek w nadmiarze.

Ponieważ najlepszą rehabilitacja po udarze mózgu jest codzienna praca, myślę, że rozwieszenie jednego prania dziennie będzie akurat dobrą ilością ćwiczeń klamerkowych, a jeszcze żona będzie wdzięczna (;

 

 

 

Kiedy dba się tylko o połowę rzeczywistości… Zespół zaniedbywania połowicznego

moon-1178205-640x480Kolejna rzecz, która szczęśliwie mnie ominęła to zespół zaniedbywania jednostronnego (one side neglect). Naazwa pięknie opisuje o co chodzi – osoba z tym syndromem nie zauważa bodźców z jednej strony świata (częściej lewej). Nie chodzi o to, że straciła wzrok na jedno oko, nie słyszy na jedno oko, receptory czuciowe zostały wyłączone. Po prostu chory nie reaguje na bodźce z jednej strony przestrzeni. Nie robi tego złośliwie i świadomie, nie chodzi o to, że jest nieuważny – on po prostu nie ma świadomości istnienia jednej strony świata – do tego stopnia, że pół posiłku zostaje na talerzu, obijają się o meble stojące po zaniedbanej stronie, albo czytają tekst z jednej strony kartki.

Opowiem wam o pani Joasi, która uparcie nie chciała zbierać pomarańczowych, drewnianych grzybków z lewej strony tablicy, na której były ustawione. Obok niej stała terapeutka i mówiła spokojnym głosem „Pani Asiu, pomarańczowe grzybki są nie po tej stronie. Kiedy pani Asia długo nie robiła ćwiczenia prawidłowo, delikatnie brała jej dłoń i przekładała ją na grzybki. Wówczas po wielu próbach się udawało przełożyć grzybek do koszyka.

Początkowo myślałam, że (niemówiąca zbyt dobrze) pani Asia, nie rozróżnia po prostu stron, że jej się myli – kto wie co się czai w poudarowym mózgu. Ale zobaczyłam jak ignoruje swojego syna, który do niej podchodził i zrozumiałam, o co chodziło. Doczytałam, zapytałam, doszłam.

Wyobraźcie sobie jakie to zaburzenie poznawcze jest uciążliwe! Można nad nim pracować z psychologiem, ale i w domu – tu chyba przede wszystkim. Czasem (niestety często) uważa się, że skoro zaburzenie wystąpiło, trzeba choremu ułatwiać życie. Podejść z tej strony, z której on widzi, położyć szklankę przy „widzianej” ręce. A to robi choremu krzywdę, utrwala jego chorobę, zamiast z nią walczyć – bo chory zazwyczaj może zwrócić uwagę na stronę, która „nie istnieje” przy odpowiednio silnych bodźcach.

Niestety walczenie z tym zespołem wymaga cierpliwości i spokoju – głównie ze strony najbliższych. Krzyk i ignorowanie nic nie da, dlatego zebrałam z internetów najlepsze rady, które  tu przedstawię

  • zwracanie uwagi chorego na zaniedbaną stronę – np. podczas rozmowy stawać po lewej stronie, a nawet kierować głowę chorego w tę stronę. Podobno działa.
  • Posługiwanie się jaskrawymi kolorami znaczącymi ignorowaną stronę. Można nakleić karteczki na lustrze, na talerzu, na krawędzi monitora. Istnieje szansa, że będą przyciągać uwagę chorego, zwiększając jego świadomość.
  • stolik nocny czy szafka powinny być po zaniedbywanej stronie. Tam leżą rzeczy niezbędne – telefon, pilot do telewizora, czy woda. To zachęca chorych do szukania i sięgania po stronie zaniedbywanej. Istnieje jednak wyjątek od tej reguły – przycisk czy pilot do wzywania pielęgniarki bezwzględnie powinien leżeć po mocnej, zdrowej stronie.
  • angażowanie strony nieświadomości w codzienne czynności zawsze pomaga. Jeśli słowne (delikatne) zwrócenie uwagi nie pomaga, można ująć rękę chorego i nią sięgnąć po widelec czy szczoteczkę do zębów. Pomaga również robienie czynności razem z udarowcem – można ująć jego dłoń i jeść z nim, albo umyć z nim zęby.
  • Potem może gry? Na stole puzzle duże, albo zabawa w „którą część ciała dotykam”?

W jednym z artykułów przeczytałam zdanie: korzystaj z każdej, małej i dużej, okazji, żeby poprawić świadomość.

UWAGA 

Dobrze wiem, co to frustracja po udarze. Jest szczególnie duża, kiedy ktoś zwraca uwagę na nasze deficyty. A jeszcze większa, jeśli ktoś zdrowy się irytuje, albo niecierpliwi, kiedy uważa, że coś trzeba robić inaczej/lepiej/szybciej. Na przykład – obecnie jedyną rzeczą, którą robię szybko, jest jedzenie lodów z polewą z McDonald’s. Jeśli ktoś (oprócz mojej terapeutki) każe mi się pospieszyć, zrobić szybciej, skończyć, najpierw trafia mnie szlag, a potem wstyd połączony z frustracją. I mam ochotę zniknąć z powierzchni świata, walnąwszy wcześniej pięścią w ścianę. Staram się, nie da rady.

Dlatego z chorym trzeba ostrożnie, delikatnie, trzeba znać granice. „znowu nie widzisz widelca?!” nie pomoże.

Tę przypadłość da się zmniejszyć, albo nawet pokonać. Każdy progres w tym przypadku zwiększa samodzielność udarowca i zmniejsza prawdopodobieństwo wypadków/urazów, także jest o co walczyć:)

PS
korzystałam np. z:

http://www.strokesmart.org/one-sided-neglect

http://www.udarwrodzinie.pl/2011/10/zespo-zaniedbywania-jednostronnego.html

http://czasopisma.viamedica.pl/pp/article/view/23345

O fizjoterapeutach na Światowy Dzień Rehabilitacji

physical-therapy-1431535 (1)Wiecie, że dziś – 8.09 – obchodzimy Światowy Dzień Fizjoterapii? I dobrze, bo jest okazja, żeby powiedzieć jak ważna jest fizjoterapia w życiu niesprawnych ludzi.

Ok – jest bardzo ważna. Bardzo bardzo ważna.  W przypadku udaru mózgu od momentu uratowania życia, jest moim zdaniem dobry fizjoterapeuta jest ważniejszy od dobrego lekarza. I mniej od niego dostępny. I to jest chyba tragedia niesprawnych pacjentów – bo jak nie będą się usprawniać, sprawni nigdy nie będą. Publiczne oddziały rehabilitacyjne są oklejkowane, platne bardzo drogie, a na fizjoterapeute przychodzącego dwa razy w tygodniu wydasz 4/5 swojej renty. (; a bez tego jest trudno, nawet jak się naogląda na jutubcu godzin filmików.

Wczoraj świadkiem mojej rehabilitacji była koleżanka, która później powiedziała tak: niby te ćwiczenia wydawały się proste (nie były proste!), ale w życiu bym nie zwróciła uwagi na to, że krzywisz te stopy. (;

Te niuanse są ważne, utrwalanie złych nawyków może być wręcz szkodliwe,  więc jest cieżko. Ja cały czas słyszę LU-ZNO-RE-KA, PANI KASIU,NOOOGI, JAK ZOBACZĘ TE STOPĘ, TO URWĘ, OD-DY-CHAĆ, JEŚLI SIĘ PANI NIE NAUCZY, TO NIE BĘDZIE PANI UMIAŁA – czasem wystarczy że spojrzę na panią Madzię i wiem, co źle robię.

Po wyjściu ze szpitalnej rehabilitacji ćwiczyłam sama i było bardzo ok. Ale w końcu zauważyłam, że potrzebuję bata, wykonywałam ćwiczenia (te ze szpitala) coraz mniej starannie, nie poprawiały mojego stanu tak, jakbym chciała i wiedziałam, że czas już na telefon do profesjonalisty. I teraz dwa razy w tygodniu ćwiczę tak, jak sama bym nie potrafiła i wiem, że sobie nie zrobię krzywdy. Trochę jęczę, ale to wszystko są żarty i przekomarzanie się, bo moja terapeutka jest cudna, tak jak pierwsza fizjoterapeutka z którą miałam do czynienia na gruncie ‚zawodowym’ – przeszkoliła mi rodziców, którzy machali mi łapami, doradzała im (nie mnie, ja nie ogarniałam rzeczywistości) co ze mną robić, co może kupić, jak sobie radzić… ze szpitala wyszłam o swoich siłach, mój mózg nie ‚zapomniał’ do końca jak się stawia kroki. Trochę się potykałam, ale wtedy łapał mnie chłopak i wszyscy żyli ( ;

Jednej fizjoterapeutki nie lubiłam (tzn. jako osoba była fajna, ale zupełnie mi nie odpowiadała jako profesjonalista), bo czułam, że mnie olewa. Byłam za zdrowa, żeby być rehabilitowaną? Ze wszystkich zajęć w tym ośrodku najgorzej wspominam swoją terapię indywidualną – a i tak nie poprosiłam o zmianę terapeuty, wierzyłam, że jednak pani mnie nie olewa, tylko wie co robi i jej mimo wszystko ufałam – bo zaufanie do specjalistów jest bardzo ważne. No cóż, wyszłam z jej zajęć trochę wzmocniona. Nie narzekam, bo podobno pacjenci lepiej oceniają sympatycznych niż niesympatycznych lekarzy, nawet jeśli ci mniej uśmiechnięci są lepszymi specjalistami.

Ale dobre porozumienie między pacjentem i jego fizjo jest superważne. A jeśli fizjo potrafi zmobilizować do pracy i pokazać, że warto, jest genialny. Moja pani Madzia jest genialna (może się rumienić, nie dbam o to;p).

Z tego co widziałam, to strasznie ciężki zawód, trochę wdzięczny, a trochę niewdzięczny. W pewnym czasie myślałam, że może pójdę na fizjoterapię jeszcze – bo to takie piękne jest. Stawiać ludzi na nogi, usprawniać, to naprawdę wydaje mi się piękne. Kiedy obserwowałam pierwsze poudarowe kroki kilku osób, aż chciało mi się uronić łezkę ze wzruszenia.  Byłby ze mnie dziennikarz-kulturoznawca-fizjoterapeuta, miks super, może się wydarzy jeszcze, bo łajnot. Póki co, życzę wszystkim fizjoterapeutom satysfakcji z pracy, dobrych warunków pracy, morza cierpliwości, mocnych kręgosłupów i uśmiechniętych, pracowitych pacjentów. A chorym czy niesprawnym życzę znalezienia ‚tego’ terapeuty, z którym będzie się chciało się rehabilitować:)

PS/

Wczoraj z panią Magdą miałyśmy małą sprzeczkę, ale chyba po prostu się nie zrozumiałyśmy nawzajem, ale i tak robiłam grzecznie to, co chciała. Prawda?; P

Narzędzie tortur

Codziennie w Konstancinie przed pójściem na terapię zajęciową modlilam się, żeby nie mieć tego ćwiczenia:

Urządzenie zakrętki

To urządzenie zostało własnoręcznie zrobione przez tamtejszych zdolnych terapeutów. Pewnie się domyślacie, że zadanie polegało na przekręcaniu zakrętek z góry na dół i z dołu na górę, oczywiście chorą ręką – lewą.

Dla mnie to było narzędzie tortur i myślę, że do tej pory by było. Ręka bolała, dretwiała, męczyła się bardzo. Na szczęście trzeba odpoczywać!  z łapą położoną na płasko na stole.

Na szczęście mało kto jest poddawany torturom, wystarczą zwykłe nakrętki.  Samo złapanie zakrętki jest sukcesem, założenie kolejnym, dokręcanie kolejnym, odkręcenie ostatnim.  Na początku można się bawić kilka razy w tę i we wtę, potem wystarczy pamiętać przy odkręcaniu, żeby używać chorej ręki.

Szczerze mówiąc, teraz pamiętanie o odkręcaniu lewą ręką jest trudniejsze niż samo odkręcenie.

Jak to jest zlać się w majty?

toilet paperUwierzcie mi – nie ma nic gorszego niż zlanie się w majty. Nietrzymanie moczu po udarze jest gorsze dla psychiki chorego niż niedowład, problemy z mową, a nawet te koszmarne mdłości w aucie.

Zsikanie się, nieważne czy do łóżka czy w spodnie, jest czymś naprawdę, naprawdę przytłaczającym i nikt mi nie powie, że jest inaczej.

Nie wiem, czy medycyna potwierdzi moją intuicję, że nietrzymanie moczu po udarze (inkontynencja – fajne słowo, no nie?) może mieć dwojakie przyczyny – zmiany neurologiczne, oraz po prostu osłabienie mięśni, wielkie osłabienie mięśni; o tym drugim, nie czytałam w internetach, ale moja intuicja jest tak silna, że aż się nią dzielę – bo to właśnie miało miejsce u mnie według mnie. Plus zmniejszone czucie – jeden z moich ‚wypadków’ zdarzył się tak dziwacznie, że w ogóle nie czułam, że muszę do toalety. Kiedy poczułam zaczęłam iść natychmiast do toalety, ale mimo wszystkich wysiłków nie doniosłam – to był koszmar, sprzątanie tego, potem zgłoszenie salowej, potem odpowiadanie współlokatorce ‚dlaczego tak wcześnie idę się kąpać dzisiaj’…

Niezależnie od przyczyny, niezależnie od tego, czy problem zaczął się po udarze, porodzie czy czymś innym – to jest okropne.

Na szczęście jestem pacjentem bezpampersowym – tzn. panuję nad pęcherzem, nie moczę łóżka. Mimo to i tak mi się zdarzyło kilka razy, więcej solidnie ‚popuścić’. Za każdym razem czułam się upokorzona przez własne ciało. Mogłam sobie tłumaczyć, że jestem po udarze, że raz nie zawsze, że to tylko zmoczenie się, a nie kolejny udar… Nic nie pomagało i nic nie pomaga. Zlanie się w majty jest doświadczeniem, którego nie umiem przerobić na ‚to nic takiego’, bo w mojej głowie jest to rzecz bardziej wstydliwa niż rzyganie po pijaku na ganku domu, o którym można po latach mówić ze śmiechem.

Niekontrolowane oddawanie moczu, zwłaszcza dla bezpampersowca, jest czymś, co się przydarza i wywołuje bezradność. Wiadomo, trzeba się umyć, zmienić portki lub pościel, ale człowiek jest tak zdezorientowany i przerażony, a przede wszystkim przytłoczony tym co się stało, a przecież trzeba działać.

Pani neurolog i reumatolog (opiekowała się mną podczas jednej rehabilitacji) mówiły, żeby się nie przejmować, że przyczyną prawdopodobnie u mnie nie był udar, bo udar nie był dość głęboki itd… (nie?)

Ok, pierwszy raz rzekomo zsikałam się w nocy przez plaster rozgrzewający, strasznie mnie bolały plecy od czegoś i babcia mi nakleiła.

Ok, miałam przewlekłą infekcję wykrytą w badaniu moczu, kiedy mi to wyleczono, sytuacja się bardzo poprawiła, ale nie nazwałabym jej taką jak przed udarem, skoro zdarzyło mi się jeszcze raz, po mojej kuracji antybiotykowej…

Ale kto z was zsikał się przez plaster? Ilu z was miało ten problem przez bakterie? (; najwyżej popuszczacie ze śmiechu;p

Wzięłam się za ten problem i zaczęłam ćwiczyć, podejrzewając, że problem nie tkwi w zalaniu krwią ‚ośrodka trzymania moczu’, lecz w osłabieniu każdego jednego mięśnia mojego ciała, szczególnie tych z lewej strony, ale przecież nie tylko. Z pomocą przyszła najpierw moja pani Madzia, kserując ćwiczenia z pisma fizjoterapeutycznego, które wykonywałam dzielnie przez jakiś czas (nie wiem czy dobrze), ale potem mnie a) znudziły, b) za bardzo absorbowały. Przerzuciłam się na ćwiczenia, których masa jest w internet ach, na przykład tutaj – polegają na spinaniu i rozluźnianiu tzw. mięśni Kegla/mięśni dna miednicy. Ja je robię codziennie i widzę efekty całej swojej terapii. Przyszły dość szybko i teraz czuję się dużo bardziej komfortowo, choć wciąż nie do końca pewnie.

Nie wiem, jak to wygląda u mężczyzn, ale z tego, co widzę, częściej dotyczy kobiet niż mężczyzn. I z tego co widzę w artykułach, większość udarowców w końcu dochodzi do normy w tym zakresie. Ale trzeba mieć świadomość, że nietrzymanie moczu, nie jest jedynym problemem związanym z układem moczowym, z którym możemy się zmagać. Częste oddawanie moczu, albo niemożliwość wypróżnienia pęcherza też należą są problemami, ale chyba nie tak traumatycznymi.

I nie rozumiem, dlaczego to jest dla mnie takie tabu – większe niż pampersy, niż to, że nie pamiętam ‚Gwiezdnych Wojen’, niż to, że były momenty, kiedy wolałabym zostać warzywkiem, niż starać się o powrót do normalności… Może dlatego, że najczęściej mamy z nim do czynienia u żuli, którzy z pomocą moczu walczą o przestrzeń w autobusach?

PS.

Tę notkę pisałam od kilku miesięcy – nie przyszło mi łatwo przyznanie się do czegoś, o czym wiedzieli dotąd rodzice, rehabilitantka i dwóch lekarzy. Ale wiem, że to duży problem wielu osób po udarze i ciężko o nim rozmawiać, więc wiedziałam, że trzeba o nim napisać. A żeby było szczerze – musiałam się przyznać.

PS2

Drodzy przyjaciele, nie lękajcie się. Wydaje mi się, że ten problem jest już poza mną. A wy, jeśli kiedykolwiek się zsikacie, możecie liczyć na uśmiech empatii, a nie wyśmianie. Obiecuję.

PS3

widzę, że popełniłam błąd. Kiedy piszę o zsikaniu się, piszę nie o popuszczeniu, ale o sytuacji, kiedy leci na podłogę, spodnie są mokre, podłoga jest mokra, oczy są mokre, wszystko jest mokre.