PFRON a udar mózgu i dofinansowanie sprzętu rehabilitacyjnego

Nie mam zbyt wiele do powiedzenia na ten temat szczerze mówiąc. Powiatowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych jest dla mnie organizacją tajemniczą.

Pomógł mi w dofinansowaniu mojego dziecka nowego, o którym napiszę w weekend, teraz macie zdjęcie;)

elliptical trainer

Wracając do PFRON to powiem że niewiele wiem, bo krewna pracująca na miejscu pomogła mi (mamie) we wszystkim. Wyszło przez przypadek, że PFRON może mi pomóc.

początkowo byłam przekonana, że nic z tego, bo nie mam orzeczenia o niepełnosprawności. A tu – hurra – okazało się że renta z tytułu całkowitej niezdolności do pracy się liczy, jakoś przelicza i mój ci on;D

Więc rada pierwsza –  trzeba pytać.

Oczywiście takie dofinansowanie sprzętu rehabilitayjnego (jak w moim przypadku) nie jest bezproblemowe. Z tego co wiem to orzeczenie (o niepełnosprawności lub o rencie) jest podstawą, a drugą podstawą jest dobry świstek od lekarza. W moim przypadku był to neurolog. o jeszcze? Proszę pytać mojej mamy:)

Ale szczerze mówiąc okręgowe/powiatowe czy jakietam PFRON-y mogą ustalać swoje własne kryteria przyznania do tych ogólnych (bo jakieś są), więc nie napiszę o żadnych, tylko podam link

klik 

pewnie najlepiej umówić się z nimi na spotkanie albo wypytać o wszystko. Mówiłabym inaczej, ale na ich stronie nie umiem znaleźć nic, jest tak dla mnie nieczytelna. A nie chcę kłamać:)

więc. podsumujmy. 

  1. dofinansowanie do sprzętu rehabilitacyjnego jest możliwe
  2. PFRON pomaga w miarę swoich możliwości 
  3. cieszmy się i radujmy:) 
  4. ale w pełni dopiero, kiedy przelew w wysokości 70% ceny mojego dziecka będzie zaksięgowany. 

 

Jak chcesz umrzeć ze śmiechu, idź na zumbę po udarze;)

Jakaś pani psycholog powiedziała mi raz „proszę iść na zumbę, albo grać na instrumencie. To ładnie  synchronizuje półkule”.

Więc w końcu poszłam na zumbę;) i raz w tygodniu sobie synchronizuję półkule.

O co chodzi z tą synchronizacją? 

Jak wiemy wszyscy nasze półkule mózgowe odpowiadają za różne rzeczy (leteralizacja – inaczej stronność). Prawa półkula jest bardziej twórcza, odruchowa i intuicyjna, lewa logiczna niby. I nasze mózgi podobno najlepiej pracują, jesteśmy najnajnaj mądrzejsi i najbardziej kreatywni i najlepiej się koncentrujemy kiedy dwie półkule pięknie ze sobą współpracują.

Jak by nie było, wydaje mi się że synchronizacja półkul nie może zaszkodzić, więc co drugi dzień siadam do pianina i… zapisałam się na zumbę:D

Tak, to jest ten moment w którym możecie spaść z krzeseł ze śmiechu. Bo ja się czuję tak:

bear

A powinnam tak:

zumba

Grupa robi 3 kroki w prawo, a ja zdążam na ostatni i już nie wyrabiam się z ruchem rąk. Jest śmiesznie. Często staję i się śmieję, bo sama siebie bawię. Ale mam nadzieję, że będzie coraz lepiej. Kroczek po kroczku. I może uruchomię biodra w końcu, bo póki co jestem sztywniarą, która nie umie poruszyć jednocześnie dwoma częściami ciała jednocześnie.

I tak się zsychnronizuję, że będę mogła kiedyś pracować normalnie jak człowiek na pełen etat. Albo nie etat, ale nie będę musiała odpoczywać co pół godziny. I będę mogła się koncetrować. I będę mogła tak tańczyć, jak ten facet

Oczywiście zajęcia są ciężkie i cały dzień się do nich przygotowuję nie nadwyrężając siebie w żaden sposób i obowiązkową minimalnie godzinną drzemką przed zajęciami. I po zumbie niczego już nie robię. Jest odpoczynek, filmik, herbatka i spaćko. To jest bardzo męczące dla mnie. Dodajcie hałas (muzykę znaczy), ludzi, chaos i wysiłek fizyczny i wyjdzie wam koszmar udarowca. A jednak warto.

I wiecie co? śmiejemy się we trzy, ja, mama i jej przyjaciółka, wszystkie trzy nie najszczuplejsze, i ja jestem dumna. Z siebie i mamy (nie wiem, czy mam prawo być dumna z przyjaciółki. Jeśli tak, to jestem:). Z mamy, że spróbowała, a ze mnie, bo jeszcze się nie przewróciłam i na nikogo nie wpadłam i się cieszę bardzo tą godzinką w tygodniu. Kurcze, miesiąc temu  chodziłam jak pingwinek i nie stałam stabilnie, a teraz udaję że tańczę:) I jeszcze rozumiem hiszpańskie teksty!:)))

ps.

oczywiście chciałabym też żeby Zumba pomogła mi schudnąć, ale mało mam wiary, że kiedykolwiek się uda…

wyszłam ze szpitala i…

Notatka na marginesie

i pierwsza smutna obserwacja jest taka – jednak jestem sztywniarą.

w wypisie zapisana spastyczność  (kończyny górnej i dolnej). Oczywiście malutka i dla niemojego oka prawie niewidoczna, ale przeszkadza mi na przykład w pisaniu.

A pamiętacie, jak pisałam, że będę Ambasadorem?

To teraz wytłumaczę, o co chodzi. Tworzy się taki międzynarodowy (europejski) panel, w którym będziemy dzielić się doświadczeniami poudarowymi. Zgaduję – bo nie wiem na pewno – że składa się z takich ludzi jak ja. Którzy docierają do innych ze swoim doświadczeniem i się nim dzielą. Głównym tematem będzie, proszę państwa, spastyczność poudarowa. Projekt ma trwać rok i mam nadzieję, że przyniesie nam, polskim udarowcom, mnóstwo pożytku.

Póki co proszę o pomoc. 

Moja walka ze spastycznością na razie ogranicza się do

a) ciągłego pamiętania, żeby rozluźniać rękę (okropieństwo), bo co mam robić przy małej spastyczności…

b) tonolizy (o której jeszcze nie pisałam na blogu szerzej, bo aplikowano mi ją na ostatniej rehabilitacji)

c) zastanawiania sie nad prochami…

d) masażu wirowego?

no. a co się u was pojawia?

nie ma głupich odpowiedzi. jeśli pomogła hipnoza, bardzo bym chciała o tym wiedzieć. tak jak o piciu nagietków, marihuanie…

hilfe! pomocy! ayudame! help:)

Polaleraksu;) (rehabiliracja 15/21)

Hydromasaż Kto by nie chciał,  żeby jego obowiązkiem było 15 minut w jacuzzi?

No to jest proste. Po prostu trzeba się rozchorować, iść na rehabilitację i zgłosić odpowiednie bóle.  I wtedy zapiszą nam hydromasaż. I będzie kąpu kąpu (;

Hydromasaż rozgrzewa, rozluźnia miesnie i podobno stymuluje:)

Ale nie jest taki do końca jak jacuzzi w spa :) te prądy mają mam masować odpowiednie mięśnie ;) czy masują, to nie wiem,  ale są przyjemne :)

Z hydromasażem po udarze trzeba jednak uważać.  Wszyscy wokół mówią mi,  że nie może być za ciepły (bo serce,  bo mózg,  bo nie wiem co). I jak się źle czujesz,  lepiej odpuścić.  Co będzie,  jak zaslabniesz w tej wielkiej wannie?

Z tego powodu wczoraj mi mnie panie fizjoterapeutki nie wpuściły do wanny. Źle się czułam.  dziś wracam!  

Szczerze mówiąc to nie wiem czy to pomaga na te spięte mięśnie.  Ale jest przyjemne.  Z drugiej strony już nie męczy.  Moja ulubiona czynność,  przebieranie i mokry ręcznik ;) na szczęście i na nieszczęście ten zabieg powoli się kończy.  I chyba jest ok póki co (;

 

 

Rehabilitacja (dzień 13/21)

1473928256835No, musze powiedzieć że chodzę coraz ładniej.

Z kaczuszki lub pingwinka staję się na powrót człowiekiem :)

I w tak zwanym międzyczasie pisania usłyszałam ‚ ale pani Kasiu!  Pamiętać o nodze!’ i musiałam się poprawić.

Jest tak.  Już się nie kołyszę prawie, za to od czasu ‚koszę’ nogą.  I tak sobie chodzę. Coraz odważnej,  coraz lepiej. Póki co bardzo ciężko mi się pisze. Głośno tu, dużo ludzi mówi naraz,  mało czasu.   Więc i relacje są takie sobie.  Nie narzekam.  Boję się,  że ktoś zacznie mi pluć do jedzenia!  A gości mam rzadko i nie na stałych dostaw jedzenia :pp

Ja i moja spastyczność w wersji niewidocznej

Mam zapisany zabieg. Tak zwane prądy (opiszę kiedy ind:Die wiem jeszcze jak to działa).

Leżę, pani każe mi luźnej nogę. no nie bardzo umiem ja zadowolic.

Ogląda mi nogę. I mówi, ale ja tu nie widzę spastyczności.

Stoją nade mną 3 osoby i radzą co robić. Zabueg zapisany musi się odbyć. Zakladają elektrody na zginacze…

W elektrody są podłączone. Ja leżę. Prąd mnie kopie w stopie. Dziwne, ale śmieszne. Jak sie uprzeć, nawet przyjemne. Ale przy kolanku nic nie czuję. Podkrecają coś i zaczyna odrobinę łaskotać. I tak sobie leżę prąd kopie, ha myślę.

spastyczność stópJa czuję że noga jest dużo bardziej sztywna. Gorzej chodzę z jakiegoś powodu. Pani Madzia widzi początki spastycznosci,pani dr tez. Kolejny fizjoterapeuta też.

Zdania są podzielone, ja oczywiście zawsze sprawię kłopot niechcący!

Ktoś jeszcze chce na mnie popatrzeć? ;)

Ps

Pozdrawiam z rehabilitacji. Łeb mnie boki na okrągło! Jestem padnieta, ale przytomna. Trzymajcie kciuki:)

Chodzę jak kaczka!

kaczkaLub jestem stabilna jak kołyska.

Po drugim udarze chodzę. Ale się gibam na boki. No, miss gracji to ja nie jestem.

Pani rehabilitantka ze szpitala użyła słów „chód na szerokiej podstawie”. Googluję i łapię się za głowę, bo czytam, że chód na szerokiej podstawie jest charakterystyczny przy uszkodzeniach móżdżku. A gdzie tam płatowi czołowemu do móżdżku!

Ale czytam dalej i…  Na jakimś forum o dzieciach widzę, że bachorki często chodzą na szerokiej podstawie. Te, które mają problemy z biodrami i takie zdrowe, które kompensują sobie brak równowagi. To mogę chyba podciągnąć pod siebie.

Plus. Pani Madzia zauważyła, że mam sztywną nogę – lewą!, mniej ruchomą kostkę i ogólnie sztywniejszą nogę, więc nią zamiatam trochę boki. Być może słabsze biodro też… I to wszystko daje dziwaczny efekt. Ale ćwiczę codziennie po dwa razy wszystkie ‚zadane’ ćwiczenia ruchowe i z dnia na dzień widzę poprawę. Jest super:) Znowu się wyrobię tak, że nikt nie pozna po mnie  udaru. I to szybciej niż ostatnio.

Taki problem to nie problem:)

mój nowy prawie ulubiony fizjoterapeuta:)

Kolejny szpital to kolejni fizjoterapeuci i kolejne podejścia do fizjoterapii. Zestaw który opiekował się nami w szpitalu był naprawdę dobry. Oddział miał trzech fizjoterapeutów, którzy pracowali z nami. Rehabilitację miało się dwa razy dziennie, przed południem i po południu. w nawet w sobotę!

Pierwszym z fizjoterapeutów, który do mnie przyszedł, był pan Krzyś, bez wstawania, butelka była moim  narzędziem, kozłowałam piłką z łóżka! Ten udar był mały i tylko słabsza była ręka, i ta noga…

Cóż, nie będę pisać o wszystkich ćwiczeniach, powiem o tym, dlaczego polubiłam pana Krzysia. Chyba lubię ludzi, którzy są bardzo wymagający. Ćwiczyłam chętnie, jak zazwyczaj, ale pan Krzyś był wymagający. Fizjo, ale też usportowiony. Jeden sport walki plus crossfit. Trochę metod treningowych używał na mnie. A ja chyba lubię, jak ktoś jest wymagający i zna się na rzeczy.

Przez ostatnie dni mówiłam do niego z uśmiechem ‚trenerze’. Wiecie, pan Krzyś to był facet. Na pewno lubił sport i stawianie ludzi na nogi. Lubił pogadać o sporcie z innymi mężczyznami, których rehabilitował, słuchał o moich sportach, chciał spróbować jogi:) Pokazałam mu psa z głową w dole, tzn. wytłumaczyłam. Downward Facing Dog

A on od razu zaczął pytać ile tak stoimy na zajęciach. Rzuciłam ‚nie wiem, może z pięć minut’. A on pięć? to i ja muszę! I stał 5 minut w psie z głową w dole:) Nie był to najpiękniejszy pies którego widziałam, ale cieszył się jak dziecko. Później się chwalił, robiliśmy kilka innych pozycji, sam się nauczył pozycji kruka, której w życiu nie zrobię:)) To było naprawdę fajne.

No polubiłam faceta(: jeśli kiedyś tu trafi to chciałabym, żeby wiedział, że jestem wdzięczna:) pozostałym terapeutkom będę wdzięczna w innych notkach, w tej dziękuję panu Krzysiowi:)

ps

„prawie” z tytułu notki jest oczywiste chyba, po fizjoterapeutyczne pierwsze miejsce w moim sercu zawsze będzie zajmować pani Madzia.

moje ulubione zajęcia? terapia zajęciowa:)

samotnikWracanie do zdrowia nie musi oznaczać wyłącznie żmudnej  pracy z fizjoterapeutą, istnieje też taki wspaniały wynalazek jak terapia zajęciowa, nie mniej ważny od fizjoterapii moim zdaniem. A fajny terapeuta zajęciowy to skarb:)

w dużej mierze dzięki terapii zajęciowej ruchy precyzyjne bardzo mi się poprawiły. Miałam szansę w nich uczestniczyć w dwóch szpitalach, pracowało ze mną trzech terapeutów, każdy inny, wszyscy równi, a przede wszystkim, bardzo życzliwi:)

ładny opis terapii zajęciowej znalazłam na stronie domu pomocy społecznej:

terapia zajęciowa to usprawnianie fizyczne i psychiczne poprzez zastosowanie różnych celowych i planowych zajęć typu manualnego, intelektualnego i rozrywkowego. Mają one na celu maksymalny rozwój umiejętności umożliwiających wykonanie czynności samoobsługowych, prowadzenie samodzielnego życia, a nawet podjęcia zatrudnienia przez mieszkańca. Zajęcia dobierane są w taki sposób, aby ich wykonywanie usprawniało, uszkodzoną czynność organizmu lub pozytywnie oddziaływało na stan psychiczny.

Urządzenie zakrętkiudarowcy oczywiście mają tam co robić. To tam poznałam samotnika, tam miałam siłkę dla ręki, tam bawiłam się klockami i koralikami, robiłam kwiatki wiosenne, tam korzystałam z machiny tortur…  Ale też, w warunkach braku neuropsychologa i neurologopedy bawiłam się wykreślankami, wypisywałam słowa zaczynające się na… i kończące się na… . „Żonglowałam piłeczkami” i rozmawiałam z innymi neurologicznymi.

Fajne zajęcia, czasem wydawało mi się, że bardziej przydatne DSC_1370dla mnie niż sama fizjoterapia. Ale nie każdy mógłby być dobrym terapeutą. Do tego chyba trzeba mnóstwa empatii, zrozumienia, kreatywności i – przede wszystkim – uśmiechu. Nie zaufałabym naburmuszonemu terapeucie:)

nawet chyba bym się zapisała na taki warsztat terapii zajęciowej. Ale wydaje mi się, że w Szczecinie łatwiej się zapisać na kurs dla terapeutów zajęciowych niż na warsztat, bo te są prowadzone głównie przy domach pomocy społecznej. Oczywiście pewnie nie tylko(;  tworzę więc sobie sama terapię zajęciową. Nudniej, ale co mi tam:)

DSC_1366

o czym pamiętać podczas rehabilitacji?

footprintsMyślę sobie, że nie wiem w sumie, na co zwracać uwagę przy rehabilitacji. Po kilku rehabilitacjach w szpitalach, które naprawdę skupiały się na zupełnie różnych  rzeczach i myślę, że wszystkie były ważne i wybierano mi najważniejsze elementy do zrealizowania w danych warunkach. Ale właśnie zobaczyłam ładne zestawienie pt. ‚co trzeba zrealizować w dobrej rehabilitacji”. Mam nadzieję, że Stroke Associacion mnie nie pozwie.

Rehabilitacja poudarowa powinna zawierać:

  • trening dla zwiększenia ruchomości
  • Naukę wykonywania codziennych czynności
  • Indywidualnie dobrany poudarowych ćwiczeń reahbilitacyjnych
  • Dostęp do aktywności poznawczych i zwiększjących koncentrację (książki, gry, komputer)
  • terapię mowy
  • ćwiczenia widzenia dla tych, którzy mierzą się z problemami z wzrokiem
  • trening równowagi dla tych, którzy mają problemy z równowagą
  • (Ja też bym dodała) terapia zajęciowa

Uwaga: przed wypisem program zapobiegający upadkom jest koniecznością.

No. Czyli trening równowagi + rehabilitacja ruchowa + neurorehabilitacja i ćwiczenia życia są drogą do lepszego życia:)

Jak macie coś do dodania, chętnie dołączę do listy:)